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Prise en charge socioéducative de l'enfant atteint de handicap génétique. II. Aides et structures
Arch Pt?diatr 1997;4:1132-1138 0 Elsevicr. Paris
Enfant et soci&Z
Prise en charge socio&.lucative de l’enfant atteint de handicap g6nCtique. II. Aides et structures A Postel-Vinay
1GCn~dque mddicole. h6pital *gPn&ique mCdic&,
I, F Joumel *
Necker-Enfants-Malades. 149. rue de Svres. 75015 Paris : cewre bospimlier Chuben, 56000 Vamws, France
(Rqu le 30 janvier 1997: accept6 le 23 mai 1997)
Les auteurs exposent les aspects d’ordre adtninistratif, financier et technique de la prise en charge sccickducativcde I’cnfant attcint da handicap d’crigiae gCa&ique cn Fraacc: aids fiaaacikcs. mat&ielles et techniques (aides 1 la vie qactidienne, aides il la vie i domicile), stmctatea de prise en charge lducative (intdgration seolain. bahlissementssp65alisks). stmctu~esadministratives.mmmissions, adresses.
A c&t de ses r@ercussions SW le plan psychoaffectif, l’enfant atteim de handicap d’origine g.36 tique reprksente souvent une charge t&s lourde pour ses parents. La connaissance des aides financBres, techniques et mat&ielles auxquelles ils ant droit et des structures administratives et dducatives est lmportante pour les aider ?I faire face ?I leurs difficult& et pour tmuver les n$onses les plus adapt&s en regard des problbmes pods par l’enfant.
LFS AIJHS
FINANcIi%RRS
faut en premier lieu 6tre assurf? social. Celle ci pe.ut Btre. obtenue pour les maladies g&&iques nomm.5 ment cit6e.s sur la liste de 30 maladies Wn&iciant
d’une prise en charge syst6matique (affections neuromuaculaires, hbmophilie...) ou pour une maladie dont la cocdquence est cit6e dans cette mi?me liste (cardiopatirie grave, psychose, an&ation mentale...) et pour toute affection longue duree (ALD) ou ccforme Obvolutive et invalidante d’une affection grave ne figurant pas sur la liste, (article 71-4 et 7141 du Rhglement int&ieur de cakes primaires d’Assurance maladie [CPAM]).
Le remboursement ou la prise en charge
des d&ewes La prisc cn chargei 100%
Le.9conditions Pour MnBicier
d’une prise en charge a 100 %, il
Les d&arches Le mkdecin traitant doit en faire 1% demande aup& de la CPAM dont relbve l’enfant. I1 aura alors B remplir un formulaire spkcifique pr&isant l’affection dont est atteint l’enfant et son Bvolution
pr&isible (formula& Pies).
1133 Les avantages Cette prise en charge conceme tous les soins et tous les sejours hospitaliers prescrits dans le cadre de la maladie de l’enfant (examens, actes mbdicaux, frais d’hospitalisation...) ; les parents n’ont done pas B payer le ticket moderateur, mais dans certains cas le forfait joumalier (actuellement de 70 francs par jour) reste a leur charge. Elle concerne aussi les aides :echniques, materiels et accessoires, mais dans ce cas le taux de remboursement sera celui du tarif interministthiel des prestations sanitaires (TIPS) ; cette somme peut dtre forfaitaire et ne pas couvrir le cout reel du matbriel, une partie du montant restant a la charge des parents. II est it noter que pour les mt?dicaments a vignette bleue (normalement non remboursbs) prescrits dam le cadre de la maladie, la prise en charge est possible sous certaines conditions de ressources. C’est le cas noramment des aliments dietetiques ou des produits de substitution prescrits dans le cadre d’une maladie metabolique ; il est important du metabolisme d’6crire : u maladie hereditaire (17’ maladie) avec le diagnostic p&is N sur la demande. La prise en charge s’effectue sous certames conditions, apres l’accord du comite d’experts de la caisse nationale d’Assurance maladie pour la prise en charge du traitement des maladies h&&litaires du m&abolisme (cf adresses miles).
Lasprdations extral~gaks au fond.9 de secows Certains soins (comme la psychomotricin? en liberal) ou certains produits (comme les pousaettes pour enfants handicap&) ne sont pas pris en charge darts le cadre de prestations 16gdcs. mais on peut faire une demande d’aide exceptionnelle auprpls de la CPAM. Lcs mutuelks Elles permettent de completer la prise en charge a 100 % pour toutes les dtpenses likes B la maladie et pour les fmis medicaux qui ne lui sont pas directement rattach& Le degre de remboursement depend des mutuelles et des contrats souscrits. Les PIncations
en cas d’enfant
handicap6
L’atlocadon d’iducation spkiale (AES) et ses compMments L’AES est une prestation familiale destinCe h aider les families a compenser une partie des ddpenses suppldmentaires qu’occasionne l’education d’un enfant handicap&. Elle est indkpendante de l’attribution ou non de la prise en charge A 100 % de la S&nit6 sociale.
Conditions d ‘attributio.t II faut resider en France et assumer la charge effcctive dun enfant handicap& sge de moms de 20 am., atteint d’une incapacite permanente (c’est-a-dire susceptible de persister au moins 1 an) d’un taux au moins S-al a 80 % ou comprise entre 50 et 80 % avec placement dans un etablissement d’&hrcation speciale ou de soins & domicile. Elle est independante des ressources de la famille. Elle peut etre totalement ou partiellement suspendue en cas d’hospitalisation prolong&. ou de sejour en intemat. DPmarches La demande doit etre faite aupms de l’organisme qui verse les prcstations familiales, caissc d’Allocations familiales (Cat) ou Mutualite sociale agricole (MSA), ou transiter par I’intermediaire du centre communal d’Action sociale (CCAS) de la mairie. Elle comprend un formulaire de renseignements administratifs et un certificat medical type dans leque: !e m&de& doit prt+ci.ser la nature du handicap, le type de soins et de mesures Mucatives, si I’enfant est deja admis dart.. tm Btabhssement specialil, et l’aide n&e.wire pour l’accomplissement dcs actes de la vie quotidienne. De ces renseignements dependent non seulement le taux d’incapacite de I’enfant mais aussi l’attribution ou non d’un complement d’AES. La decision d’atnibution de. 1’AES et des complements est prise par la commission d&partementde d’education sp&ialis& (CDFS) pour use dur& de 1 a 5 ans, l’AI3 et les complkments sont ensuite vet-& mensuellement par la Caf. Avantages
En decemhre 1996, I’AES mensuelle de base est de 665 francs, le complement de 1 n categoric est de 499 francs par mois (soit un total mensuel de 1 164 francs), le complement de 2~ categoric de 1497 francs (total mensuel de 2 165 francs), le compltmant de 3C categoric de 5247 francs (total mensuel de 6087 francs). Les complements ne sont pas cumulabtes entre eux. Conditions d’atrribution des compl6ments Un complement peut ewe. demande si le handicap de I’enfant entrahre des d+enses particuli~rement co& teuses ou s’il n&cessite I’aide dune tierce personne : complCment de 1~ cattgorie si l’enfant a besoin dune aide discontinue ou si son handicap entraine des depenses Cquivalentes, complement de 2= categorie si l’enfant a besoin d’une aide continue pour tous les gestes de la vie quotidienne ou si son handicap entraine des d&enses tkprivalentes. Pour le complement de 3~ cat&orie, deux conditions doivent &tre satisfaites simultakment : une condition medicale
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A Post&Vinay. F Jourxl
lorsque la gravid du handicap ntkessite des (>ou entrahre une totale &Pendaace malgm le mcours ?i l’appamiuage et aux aides tezhniqoes (la demande doit tmmer du chef de service hospitalier qui suit l’enfant), tme condition administrative qui implique la cessation d’activite de l’un des parents (le parent aera alma automatiquement affllit au r&me vieillesse) ou le recours a une tierce personne n5mutWe. Il faut savoir qu’en cas de d&accord, un recours est possible: mm gracieux aup& de la CDES ou recoura contentieux. Lorsque le juge des enfants, apres intervention des services sociaux, estime que les allocations verstes au mineur ne rant pas utilis&.s dana l’int&i?t de l’enfant ou que l’enfant est 61ev4 dam. des conditions defectueuses. il crke. une tutelle aux prestations familiales. Aides de garde d’enfant
Allocation de garde d’enfant d domicile Elle s’applique B la garde d’enfant de moins de 6 ans a domicile par une personne declaree. La demande est a faire avec un fommlaire +ciique a retirer it 1’Union des recouvrements des cotisations dz s&mitt sociale et d’allocation familiale (Urssaf) ; elle offre une prise en charge des cot&~ tions patronales et salariales et. sous certaines conditions de ressources, une r&h&on d’im@a.
Aide ci l’emploi d’rmeassistante matemelle agr&?e Elle s’applique a la garde d’enfant de moins de 6 ans. Les demarches consistent a declarer la persomte L 1’Urssaf et a retirer un formulaire spkcifique ii la Caf. Cette aide se traduit par une alloeation trimestrielle et une exemption de cotisations uraaaf. Bourses d’enseignement d’appoint
et dbdaptation Ces bourses sent destinees
aux familles dont I’enfant handim+ demeure en milieu scolaire. La demande doit itre formulee au p&s de la CDES qui transmetla proposition au service des hourses relevant du rectorat. Mais la situation ftnancibre de la famille est prise en compte, et cette bourse ne peut pas se cumuler avec I’AES.
Autres aides Par lea CPAM : aides au titre des pertes de sakire (indemnites joumalibres compensatrices), remhoursements de frais de transport. Par les mutuelles : allocations pour enfant handicap& participations aux frais de garde. Par les CAF: aide au logement.
Par la Fonction publique : une allocation aux fonctionnaires, parents d’enfants handicap& (par exemple au conjoint qui reste au foyer pour assurer la garde de l’enfant). Par le service social de l’fiducation nationale : participation aux frais de garde. Par le Couseil gen6ral: prestations au titre de
hide sociale &l’enfance. Par certaines grandes entreprises: aides diverses attribuCes par les comitds d’entreprise ou par les ceuvres aociales. Par certains employeurs : Inserm, sapeurspompiers, etc. La carte d’invalidit6 Condihis d’atbibutin I1 faut avoir mt taux d’incapacite egal ou sup&ieur B 80 9%. Cette carte peut cornporter les mentions: t( station debout p&ible~, ucatme blanchew si la vision est inf&ieure B l/l@. u&it&~ si la vision est inf&ieure il XW, a tierce persoMe>> si I’enfant ne peut se d&placer soul ou en cas d’attribution de I’AES de 2e catigorie. * exotkation de la vignette automobile B. Elle peut Btre accompagnde d’un macaron de grand invalide civile (GIG), si l’autonomie de deplacement est t&s &htite ou si la personne handicap& doit etre accompagnee par une tierce personne.
D&marches La demande est adress& a la CDES. directement ou par l’intetmkdiaire de la Caf ou du CCAS. dans les 3 mois apr&s la constatation de l’invalidit6. L.e
dossier comprend un formulaire et un certificat mbdicaltype. Avantages Ce sent : une den&part de quotient familial pour le calcul de l’imp6t sur le revenu et ceei sans conditions de ressources; la gratuite de la vignette automobile, si la carte d’invalidib? Porte la mention *exoneration de la vignette B ; l’exonhtion
de la redevance I~vision, si les parents sont exonerks d’imp6ts et que le paste de television est au nom de l’enfant; la r&b&on des primes de certains contrats de rente-survie, des frais d’aide a domicile, des abattements fiscaux sur la succession..., sow certaines conditions ; la gratuite du transport ou des reductions pour l’accompagnateur avec la mention H tierce peraonne B>,l’accbs aux places &erv6es, avec la mention ti station dehout pcmible x et avec le macaron GIG. 11 est a noter qu’en cas de refus, un recoura peut %tm depose, recoura gracieux aup& de la CDES,
Prise en charge du handicap: aides et smctures
recours contentieux aupres de la Commission regionale d’invalidit6 et d’incapacite permanente. Une carte <
une priorite aux guichets et darts les transports publics. La prise en charge
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dicap reconnu grave par la CDES et ouvrant droit 2 I’AES. LES STRUCTURES DE PRWE EN CHARGE I?DUCATIVES Nous presentons les principeux axes des structures existantes en indiquant au lecteur comment obtenir des informations compltmentaires (des pub!ications et des adresses utiles sont prop&es en fin d’article). La reelhe est plus complexe.
des transports Prise en charge en se&w
Fmis de transports sanikres 11s sont pris en charge s’ils sont lies ?I nne hospitalisation oo B on examen rentmnt dons le cadre de I’affection de longue d&e.
lib&al
Kinesitherapie, orthophonie et autre peuvent se mettre en place qnel que soit 1’8ge de l’enfant sur prescription du medecin traitant, mais elles
ne sont pas toujours compatibles avec I’admisFmis de transports individuels scolaires et universitairee Conditions
L’enfaut handicap6 doit avoir une incapacit6 permanente egale on snp6rieore Zt 80 5%sans conditions, on nne incapacitd pennanente snp&ienre 1150 % sous certaines conditions. Le transport peut %tre assun? par un taxi, par un v&icule sanitaire Ieger ou par les parents. Le. mmbonrsement de fmis est hmite a on aller et mtonr per joor de fr6qnentetion de I’&blissement pour les demi-pensionnaires et un aller et retuur par semaiue pour les mtemes. D&narches
La demande est faite a la CDES diiectement, par le CCAS (mairie).
s’opbre
SW la base
I1 s’agit de I’inttgration individuelle dans une structure non sp&ielisCe: chez one aide maternelle, dans une hake-garderie, dans une creche..., avec ou sans le soutien de structure teks que les CAMPS, SSPSD..., ou de l’int&ration dam un jardin d’enfant s@&lid. La scohuisation
des
depenses nfelles. dument justifi6es. Les indemnites kilom&iques sont accord&s aux parents qui assurent eux-memes le transport SW presentation des justificatifs. L’orgenisme payenr est la mahie pour l’bcole, le Conseil g&r&al pour le college, Conseil regional pour le 1ycQ.
Avant la scolariaation
ou
AVCltZtoges
Le rembonrsement
sion de I’enfant dans des structnres spkialisees poor des misons de *double p&e en charge,,. Toutefois. certains types de reeducation ne sont pas rembourses en liberal et restent integralement a la charge des parents (exemple, la psychomotriciti).
le
Fmb de tmnsporis vers lee itilissements m6dicodduccltifs 11ssent inclus dans le prix de joumee de ces etablissements. Les familles n’ont done aucune charge. La prolongation du con& parental Le congd parental d’tducation peut &we, sur demande, prolong6 de 1 an au-de18 du troisieme anniversaire., lorsque l’enfant est atteint dun han-
daua dea classes ordiuaires
Elle peut se faire sons trois formes : - I’integmtion individoetle sans sootien spkcielid ; - l’integration individuelle avec le soutien spkcia-
list5du riseau &ride aux enfants en difticultt? (aide individuelle pedagogique et r&?ducative), d’un CAMPS, dun CMPP, d’nn centre medicopsychologique (CMP) ou d’un service d’aide sp&ialis& (Sessad, Afep, SSEPIS, SAAAIS...) dont le fonctionnement sera vn plus loin ; - l’inttgmtion collective totale on partielle dens des classes dirigkes par des enseignants spkciati-
ses, ce qui permet de regrouper les enfants pour certains apprentissages spkifiques (par exemple, te braille pour les ml-voyents). 11 est in noter qoe ces int6gmtions doivent faire l’objet dune convention signke entre les services academiques, le chef d’btablissement, etc. Un Nprojet d’accueil individualid )Dest alors Blahon+. La famille doit y ttre associte. Des modeles de
A Post&Vinay. F Joumel
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projets d’accueil individualist? d’intt?gration scolake sont disponibles dans les CDES. Lors des examens et des contours, les candidats handicap& peuvent b&&icier d’un allongement du temps de composition, allongement qui ne pourra pas exckder le tiers du temps normalement pr&u pour chaque Cpreuve. La scolarisation dans un circuit particulier de l’education nationale Ce sont les cows n sp&iaux s 1 distance,
dispensds par le centre national d’enseignement ?I distance (Cried),, soit B domicile : NVotre Cole chez vow N, soit B l’h6pitzl par des enseignants de l’l?ducation nationale, soit par des associations cornme <
et professionnel
adapt6 (Segpa),
anciennes SES, qui accueillent des jeunes de 12 g 1.5 ans d’un niveau de CE2 pour un travail scolaire associ6 ?I un travail en ateliers, pAparant ?Iun cert&at d’aptitnde professionnelle (CAP); - les kablissements rkgionaux d’enseignement adapt6 (Erea) ou les lyckes d’enseignement adapt6 (LEA) sent des dtablissements r6gionaux accueillant en intemat des jeunes de 12 816 ans atteints de troubles sensoriels ou moteurs, mais ayant un niveau permettant la preparation d’un brevet Umentaire professionnel (BEP) ou d’un baccalaur& professionnel. Des &ablissements cr& g l’origine pour soigner des maladies organiques (tuberculose...) sont achiellement en pleine restmcturation et accueillent parfois des enfants handicap&, en proposant un suivi midical associC B la scolarisation
plein air, colleges climatiques,
lydes
(tcoles
de
climatiques.)
La prise en charge en Ctablissement spGcialis8 lhablissements dipendant du secteur mt?dkosocial et intervenant sous forme de Gances individuetles ou en groupe Les centres d’action medicosocial prtcoce (CAMSP), p&us pour des enfauts de 0 ?t 6 ans, sont soit sticialisbs dans certains handicaps, soit accueillent tous les handicaps. La prise en charge se fait sous forme de seances individuelles ou de
seances de groupe (kinbsith&apie, orthophonie, psychomotricitr?...). Les services d’&lucation sp&iale et de soins A domicile (SSFBD) prennent en charge les enfants de 0 II 20 ans, avec des shnces A domicile ou sur le lieu d’intt!gration. Certaines ont un r8le particulier : service d’accompagnement familial et d’bducation pr&oce pour les 0 a 3 am d&cients sensoriels (Safep), service de soutien a l’iducation fatniliale et a l’int6gration scolaire pour les dHicients auditifs (SSEFIS), service d’aide ZIl’acquisition de l’autonomie et B l’int~gration scolaire Pour les d&!cients visuels (SAAAIS). &ablissemenls dt’pendant du secteur m6dicosocial etfonctionnant en internat ou en externat Les instituts m6dicoCducatifs accueillent des enfants atteints de dtficience intellectuelle associCe ou non ZIdes troubles neuropsychiques. Ces structures peuvent comprendre un institut mbdicopedagogique (IMP) de 3 a 14 ans, un institut m&dicoprofessionnel (IMPro) de 14 il20 ans. un extemat m&iIcot?ducatif @ME). . . Certains ttablissements accueillent plus particuli~rement des polyhandicap%. Les instituts de raducation (IR) accueillent a la journCe des enfants et des adolescents d’intelligence normale ou subnonnale qui prt%entent das troubles du comportement. Les externats m6dicopkdagogiques (EMP) ont une fonction semblable. Les instituts @&lids dans l’accueil en externat ou en internat d’handicap& moteurs, de d&icients visuels ou de dCficients auditifs offrent, parallUement il une vraie scolarit6. des soins mbdicaux et une rtiducation. L-ts &blissements dCpen&mt d’autres secteurs Pour le secteur psychiatrique, les hapitaux de jour recoivent h la joumee des enfants atteints de maIadies mentales, et les CMP qui proposent des consultations. Pour le secteur hospitalier. il existe des Ctablissements sptcialids dans l’accueil de certaines pathologies (myopathies, infirm&t motrice...). Remarques Si les difficult& de la famille le justifient. 1 la place nu en plus des prises en charge dans les struchlres vues ci-dessus, peut s’ajouter un accueil dans un centre de placement familial sp6cialis.5 pour enfants handicap& ob les enfants sont pris en charge par des nourrices sp&iaNes et une dquipe de r&ducation. ou dans un foyer d’hbbergement pour enfants et adolescents handicap& qui les
Rise
en charge du handicap:
accneillent en fin de journ&, en fin de semaine et pendant les vacauces. La majorite des orientations en circuit specialis est decidee par la CDES, mais pour les orientations darts des &ablissements particuliers de l’P.dncation nationale, la CDES delbgue ses pouvoirs
aux commissions de circonsctiption de l’enseignement p16%colaire et bl6mentrdrc (CCPE) et de circonscription
dn second de& (CCSD). Pour les prises en charge qui dependent do .secteur psychia-
trique et du secteur hospitalier, les decisions d’admission sent prises par les services en question. E(L’amendement Cretan B ou I’article 22 de la loi du 13 janvier 1989 -permet a titre exceptionnel de tuaintenir dans les &ablissements d’kducation sp& ciale les jeunes bandicapt%, au-dell de I’lge r6glementaire. s’ils n’ont Pas de place darts une structure d@n& Par la commission technique d’orientation et de reclassement pmfessionnel (Cotorep) >>. 11faut debuter dks l’ige de 19 ans les demarcbes
qui permettent au jeune handicap4 de faire transfe-
aides ct suuct~re~
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L’aide-mtkagke assnme le menage courant, les courses, les repas..., mais pas les soins. Elle peut etre employ65 directement par un particulier ou etre mise a disposition par les organistues de S&Xrite so&k sons certaines conditions. La do&e de I’accord est le plus souvent limit& a 6 mois. L’auxiliaire de vie intervient aupres des personnes handicap& d@atdantes pour assurer certains actes de la vie quotidienne: menage couraat, lever, toilette. coucher. aide B l’appareillage, prise des repas..., a I’exclusion des soins irdirtuiets. Elle
peut &re employ& dhectement par un particulier on par one association ~d’aide a domicile* oo le CCAS qui le met ?1 disposition des families moyennant une participation financihre. Elle aide les enfants qui ont acces au complement de 2e et 3e categoric de I’AES. L’assistante matemelle (cf supra). II est a noter que l’hospitalisation a domicile
peut Qtre une solution de relais a la sortie de l’hopital.
rer son dossier de la CDES a la Cotorep. LES AIDES A LA VIE QUOTlDIENNE Les aides techniques et mat&ielles
LES DUWkRENTES COMlMIssIONS La Commission Ipartementaie spkiale (CDES)
d’&lucation
D&&ion d Est cousi&r& cumme. aide techuique, tout pm&tit, instrument ou systZmre technique utilisk par une persotme handicaP&... destine-e a Pr&enir, compenser, soulager ou neutraIise.r la d&icience, I’incapaciti ou la haudicapn. II s’agit par exemples des fauteuils, ortheses. ouverture autornatique des portes, infotmatique, etc Pour les handicapds moteurs; des Ionpes, informatiqtte. synth&se vocrde. canne blanche, etc puur les deficients visuels; de protheses auditives, implauta cu&Wres. etc puur les deficients auditifs ; d’am&tagement dn !ogement_..
11 existe une CDES par departement. Elle est chargte des enfants handicap& de moins de 20 arts (on jusqu’a 16-20 arts s’ils entrent darts la vie professionnclle). L-e r&is est ensuite pi-is par la Cotorep. Ses attributions sent : d’apprkier le handicap et le taux d’incapacitu de l’enfant selon le guidebareme, en we de l’attribution de I’AJZS et des complements et de la carte d’invaMitd ; d’orienter le jeune vets un &ablissement scolaire (en transmettant le dossier B la CCPE ou B la CCSD) ou
FilUl?lC~NlGllt Le tiuaucement est assure par les CPAM, par les
I’attribution d’une bourse d’enseignement &appoint et d’adaptatiou. II faut savoir que les parenta ant la prioril darts le choix de 1’Ctablissement. mais la CDES indique le type et la nature de la structure recommandCe. Les decisions de la CDES e’imposcnt aux crga-
prestations legales si le produit est inscrit au tarif interminist&iel des prestations sanitaires, et par les prestations extralbgales. mutuetle, Caf, Conseil g&&rl, CCAS des mairies, CDES et ses complements d’AES, organisations privees, associations...
vets une stmchxe sp&&li& correspondant B ses besoins : de proposer an rectorat le dossier pour
nismes de prise en charge et aux etablissements. La CDES est aid&e dans ses ddcisions
par des des mkdecins, qui
Les aides humaines a domicile
6quipes
La travailleuse familiale assure les tlches de menage, tntisii, garde d’enfants..., a I’exclusion des soins mddicaux et des soins d’hygiene corporelle. EUe est t&e it disposition par la Caf ou la CPAM, la dun% de l&cord est de 15 jours a 6 mois.
instruisent Ie dossier. I.a saisitte de la CDES peut @tre faite par les parents, un organisme d’assurance maladie, la Caf, i’8cole. le medecin ou les commissions CCPE et CCSD. Dens tons les cas, les parents doivent en Btre inform&. Des recours contre les decisions de la CDES peuvent i3re
tec!miques.
comprenant
A Post&Vinay.
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effect&s sous la forme d’un recours gracieux d’un recours contentieux.
ou
La CornmissIon de circottserlption pour l’etwignement pr&eolaire et seolaire (CCPE) Ses attributions gdograpbiques correspondent ?a celles de Pinspection &partementale de. I’Education nationale. Ses pouvoirs lui sont attribues par la CDES pour la decision des mesures d’integration scolaire, les orientations des enfants vers les classes d’enseignement special et 1’Ctude des dossiers qui sent transmis il la CDES. Les mcdalites de saisine sent les mt%es que pour la CDES. Un recours gracieux peut &re effectad aupri% de la CDES. IA CornmIssion de elrcottserlption pour I’ertseignement de second de& (CCSD) Cette commission a le meme r6le que la CCPE, mais pour les b!P,ves du second degr4. PUBLICATIONS ET ADRESSES UTILES Cette liste est volontairement ouvtages de base.
limitee B quelques
Publications lnformatians gt%tkles - Zribi G, Poup6e-Fontaine D. Dictionnaire du handicap. Rennes : Ecole nationale de la Sante publique. 1996 : - Hermange C. Triomphe A. Personnes handicapees, droits et d&arches. 4e &Won. Paris: CTNERHI. 19%; - Fiches a rep&e N de myoline. Paris : Association francaise contre les myopathies, 1995 it 1997 ; - Loi d’orientation no 75.534 du 30 iuin 1975 en faveur des penoanes handicap&s. &aMi.ssements sptCalist% et scolarisatian - Guide Ntret pour les handicap& Paris : Lam=. 1996 [Mise a jour 19971; - Associations et &ablissements de same’ mentale adultes et enfants. Paris : Cedias, 1984 ; - Etablissements pour dt’ficients intellectuels, han-
F Joumel
dicapes physiques et dtificients sensoriels (enfants et adolescents). Paris: Cedias. 1993 ; - ktablissements pour jeunes dttjkients visuels, jeunes dkjicients audittifs, jeunes d@cients moteurs. Collection E(Readaptation n. Pads : On&p, 1993. Adresses utiles - Association franqaise contre les myopathies, 1, rue de l’Intemationale, BP 59.91002 Evry cedex. Tel:O169472828: - Capah : Conseils et aides aux personnes ag&zs et handicap&. 66. me Boissiere, 75 116, Paris. Tel : 0145001080; - Cedias, 5. me Las-Cases, 75005 Paris. Tel: 01 45 5166 10: - Cicat : Centre d’information et de cot&l sur les aides techniques, 236bis, rue de Tolbiac, 75013 Paris ; - CTNJBHI: Centre technique national d’otudes et de techetches sur les handicaps et les inadaptattons, 236 bis, me dc Tolbiac, 75014 Paris ; - Comitt? d’experts siegeant au p&s de la CNAM pour la prise en charge du traitement des maladies hereditaires du m&aholisme. Se-c&aire g&t&al : Dr J Bet&lot, service de p&liatrie. centre hospitalier d’Angers. 49033 Angers cedex 01. T61: 02 41 353884; - On&p: Office national d’information SW les enseignements et les professions, d&attement des publications, division Rtadaptation. 75635 Paris cedex 13. Ttl: 0143 29 2192; - aAllo-G&ew. centm d’information sur les mala dies g6tn%iques, 1: 08 0163 19 20 (mm&to Azur au prix d’ma commt&ation locale). Pr ML Bria@ service de g&t&ique m&male, h6pital Necker-EnfantsMalades, 149. me. de S&es, 75743 pads cedex 15 : - 3615 Handitel, repertoire et adresses des organismes et des associations pouvant &re utiles aux personnes handicaptles. RRMERClEMRNTS Les auteurs remercient 1’Cquipedu SSEAD de banes. et psrticulitrement Mm Gouellou, Mm 2elle.r. M. Menisis. Cc travail de r6flerion a dt6 conduit en partensriat avec la Fondation de France qui a tgalement apport.4 son soutien fiaaacier.
Enfant et soci&Z
Prise en charge socio&.lucative de l’enfant atteint de handicap g6nCtique. II. Aides et structures A Postel-Vinay
1GCn~dque mddicole. h6pital *gPn&ique mCdic&,
I, F Joumel *
Necker-Enfants-Malades. 149. rue de Svres. 75015 Paris : cewre bospimlier Chuben, 56000 Vamws, France
(Rqu le 30 janvier 1997: accept6 le 23 mai 1997)
Les auteurs exposent les aspects d’ordre adtninistratif, financier et technique de la prise en charge sccickducativcde I’cnfant attcint da handicap d’crigiae gCa&ique cn Fraacc: aids fiaaacikcs. mat&ielles et techniques (aides 1 la vie qactidienne, aides il la vie i domicile), stmctatea de prise en charge lducative (intdgration seolain. bahlissementssp65alisks). stmctu~esadministratives.mmmissions, adresses.
A c&t de ses r@ercussions SW le plan psychoaffectif, l’enfant atteim de handicap d’origine g.36 tique reprksente souvent une charge t&s lourde pour ses parents. La connaissance des aides financBres, techniques et mat&ielles auxquelles ils ant droit et des structures administratives et dducatives est lmportante pour les aider ?I faire face ?I leurs difficult& et pour tmuver les n$onses les plus adapt&s en regard des problbmes pods par l’enfant.
LFS AIJHS
FINANcIi%RRS
faut en premier lieu 6tre assurf? social. Celle ci pe.ut Btre. obtenue pour les maladies g&&iques nomm.5 ment cit6e.s sur la liste de 30 maladies Wn&iciant
d’une prise en charge syst6matique (affections neuromuaculaires, hbmophilie...) ou pour une maladie dont la cocdquence est cit6e dans cette mi?me liste (cardiopatirie grave, psychose, an&ation mentale...) et pour toute affection longue duree (ALD) ou ccforme Obvolutive et invalidante d’une affection grave ne figurant pas sur la liste, (article 71-4 et 7141 du Rhglement int&ieur de cakes primaires d’Assurance maladie [CPAM]).
Le remboursement ou la prise en charge
des d&ewes La prisc cn chargei 100%
Le.9conditions Pour MnBicier
d’une prise en charge a 100 %, il
Les d&arches Le mkdecin traitant doit en faire 1% demande aup& de la CPAM dont relbve l’enfant. I1 aura alors B remplir un formulaire spkcifique pr&isant l’affection dont est atteint l’enfant et son Bvolution
pr&isible (formula& Pies).
1133 Les avantages Cette prise en charge conceme tous les soins et tous les sejours hospitaliers prescrits dans le cadre de la maladie de l’enfant (examens, actes mbdicaux, frais d’hospitalisation...) ; les parents n’ont done pas B payer le ticket moderateur, mais dans certains cas le forfait joumalier (actuellement de 70 francs par jour) reste a leur charge. Elle concerne aussi les aides :echniques, materiels et accessoires, mais dans ce cas le taux de remboursement sera celui du tarif interministthiel des prestations sanitaires (TIPS) ; cette somme peut dtre forfaitaire et ne pas couvrir le cout reel du matbriel, une partie du montant restant a la charge des parents. II est it noter que pour les mt?dicaments a vignette bleue (normalement non remboursbs) prescrits dam le cadre de la maladie, la prise en charge est possible sous certaines conditions de ressources. C’est le cas noramment des aliments dietetiques ou des produits de substitution prescrits dans le cadre d’une maladie metabolique ; il est important du metabolisme d’6crire : u maladie hereditaire (17’ maladie) avec le diagnostic p&is N sur la demande. La prise en charge s’effectue sous certames conditions, apres l’accord du comite d’experts de la caisse nationale d’Assurance maladie pour la prise en charge du traitement des maladies h&&litaires du m&abolisme (cf adresses miles).
Lasprdations extral~gaks au fond.9 de secows Certains soins (comme la psychomotricin? en liberal) ou certains produits (comme les pousaettes pour enfants handicap&) ne sont pas pris en charge darts le cadre de prestations 16gdcs. mais on peut faire une demande d’aide exceptionnelle auprpls de la CPAM. Lcs mutuelks Elles permettent de completer la prise en charge a 100 % pour toutes les dtpenses likes B la maladie et pour les fmis medicaux qui ne lui sont pas directement rattach& Le degre de remboursement depend des mutuelles et des contrats souscrits. Les PIncations
en cas d’enfant
handicap6
L’atlocadon d’iducation spkiale (AES) et ses compMments L’AES est une prestation familiale destinCe h aider les families a compenser une partie des ddpenses suppldmentaires qu’occasionne l’education d’un enfant handicap&. Elle est indkpendante de l’attribution ou non de la prise en charge A 100 % de la S&nit6 sociale.
Conditions d ‘attributio.t II faut resider en France et assumer la charge effcctive dun enfant handicap& sge de moms de 20 am., atteint d’une incapacite permanente (c’est-a-dire susceptible de persister au moins 1 an) d’un taux au moins S-al a 80 % ou comprise entre 50 et 80 % avec placement dans un etablissement d’&hrcation speciale ou de soins & domicile. Elle est independante des ressources de la famille. Elle peut etre totalement ou partiellement suspendue en cas d’hospitalisation prolong&. ou de sejour en intemat. DPmarches La demande doit etre faite aupms de l’organisme qui verse les prcstations familiales, caissc d’Allocations familiales (Cat) ou Mutualite sociale agricole (MSA), ou transiter par I’intermediaire du centre communal d’Action sociale (CCAS) de la mairie. Elle comprend un formulaire de renseignements administratifs et un certificat medical type dans leque: !e m&de& doit prt+ci.ser la nature du handicap, le type de soins et de mesures Mucatives, si I’enfant est deja admis dart.. tm Btabhssement specialil, et l’aide n&e.wire pour l’accomplissement dcs actes de la vie quotidienne. De ces renseignements dependent non seulement le taux d’incapacite de I’enfant mais aussi l’attribution ou non d’un complement d’AES. La decision d’atnibution de. 1’AES et des complements est prise par la commission d&partementde d’education sp&ialis& (CDFS) pour use dur& de 1 a 5 ans, l’AI3 et les complkments sont ensuite vet-& mensuellement par la Caf. Avantages
En decemhre 1996, I’AES mensuelle de base est de 665 francs, le complement de 1 n categoric est de 499 francs par mois (soit un total mensuel de 1 164 francs), le complement de 2~ categoric de 1497 francs (total mensuel de 2 165 francs), le compltmant de 3C categoric de 5247 francs (total mensuel de 6087 francs). Les complements ne sont pas cumulabtes entre eux. Conditions d’atrribution des compl6ments Un complement peut ewe. demande si le handicap de I’enfant entrahre des d+enses particuli~rement co& teuses ou s’il n&cessite I’aide dune tierce personne : complCment de 1~ cattgorie si l’enfant a besoin dune aide discontinue ou si son handicap entraine des depenses Cquivalentes, complement de 2= categorie si l’enfant a besoin d’une aide continue pour tous les gestes de la vie quotidienne ou si son handicap entraine des d&enses tkprivalentes. Pour le complement de 3~ cat&orie, deux conditions doivent &tre satisfaites simultakment : une condition medicale
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A Post&Vinay. F Jourxl
lorsque la gravid du handicap ntkessite des (
Allocation de garde d’enfant d domicile Elle s’applique B la garde d’enfant de moins de 6 ans a domicile par une personne declaree. La demande est a faire avec un fommlaire +ciique a retirer it 1’Union des recouvrements des cotisations dz s&mitt sociale et d’allocation familiale (Urssaf) ; elle offre une prise en charge des cot&~ tions patronales et salariales et. sous certaines conditions de ressources, une r&h&on d’im@a.
Aide ci l’emploi d’rmeassistante matemelle agr&?e Elle s’applique a la garde d’enfant de moins de 6 ans. Les demarches consistent a declarer la persomte L 1’Urssaf et a retirer un formulaire spkcifique ii la Caf. Cette aide se traduit par une alloeation trimestrielle et une exemption de cotisations uraaaf. Bourses d’enseignement d’appoint
et dbdaptation Ces bourses sent destinees
aux familles dont I’enfant handim+ demeure en milieu scolaire. La demande doit itre formulee au p&s de la CDES qui transmetla proposition au service des hourses relevant du rectorat. Mais la situation ftnancibre de la famille est prise en compte, et cette bourse ne peut pas se cumuler avec I’AES.
Autres aides Par lea CPAM : aides au titre des pertes de sakire (indemnites joumalibres compensatrices), remhoursements de frais de transport. Par les mutuelles : allocations pour enfant handicap& participations aux frais de garde. Par les CAF: aide au logement.
Par la Fonction publique : une allocation aux fonctionnaires, parents d’enfants handicap& (par exemple au conjoint qui reste au foyer pour assurer la garde de l’enfant). Par le service social de l’fiducation nationale : participation aux frais de garde. Par le Couseil gen6ral: prestations au titre de
hide sociale &l’enfance. Par certaines grandes entreprises: aides diverses attribuCes par les comitds d’entreprise ou par les ceuvres aociales. Par certains employeurs : Inserm, sapeurspompiers, etc. La carte d’invalidit6 Condihis d’atbibutin I1 faut avoir mt taux d’incapacite egal ou sup&ieur B 80 9%. Cette carte peut cornporter les mentions: t( station debout p&ible~, ucatme blanchew si la vision est inf&ieure B l/l@. u&it&~ si la vision est inf&ieure il XW, a tierce persoMe>> si I’enfant ne peut se d&placer soul ou en cas d’attribution de I’AES de 2e catigorie. * exotkation de la vignette automobile B. Elle peut Btre accompagnde d’un macaron de grand invalide civile (GIG), si l’autonomie de deplacement est t&s &htite ou si la personne handicap& doit etre accompagnee par une tierce personne.
D&marches La demande est adress& a la CDES. directement ou par l’intetmkdiaire de la Caf ou du CCAS. dans les 3 mois apr&s la constatation de l’invalidit6. L.e
dossier comprend un formulaire et un certificat mbdicaltype. Avantages Ce sent : une den&part de quotient familial pour le calcul de l’imp6t sur le revenu et ceei sans conditions de ressources; la gratuite de la vignette automobile, si la carte d’invalidib? Porte la mention *exoneration de la vignette B ; l’exonhtion
de la redevance I~vision, si les parents sont exonerks d’imp6ts et que le paste de television est au nom de l’enfant; la r&b&on des primes de certains contrats de rente-survie, des frais d’aide a domicile, des abattements fiscaux sur la succession..., sow certaines conditions ; la gratuite du transport ou des reductions pour l’accompagnateur avec la mention H tierce peraonne B>,l’accbs aux places &erv6es, avec la mention ti station dehout pcmible x et avec le macaron GIG. 11 est a noter qu’en cas de refus, un recoura peut %tm depose, recoura gracieux aup& de la CDES,
Prise en charge du handicap: aides et smctures
recours contentieux aupres de la Commission regionale d’invalidit6 et d’incapacite permanente. Une carte <
une priorite aux guichets et darts les transports publics. La prise en charge
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dicap reconnu grave par la CDES et ouvrant droit 2 I’AES. LES STRUCTURES DE PRWE EN CHARGE I?DUCATIVES Nous presentons les principeux axes des structures existantes en indiquant au lecteur comment obtenir des informations compltmentaires (des pub!ications et des adresses utiles sont prop&es en fin d’article). La reelhe est plus complexe.
des transports Prise en charge en se&w
Fmis de transports sanikres 11s sont pris en charge s’ils sont lies ?I nne hospitalisation oo B on examen rentmnt dons le cadre de I’affection de longue d&e.
lib&al
Kinesitherapie, orthophonie et autre peuvent se mettre en place qnel que soit 1’8ge de l’enfant sur prescription du medecin traitant, mais elles
ne sont pas toujours compatibles avec I’admisFmis de transports individuels scolaires et universitairee Conditions
L’enfaut handicap6 doit avoir une incapacit6 permanente egale on snp6rieore Zt 80 5%sans conditions, on nne incapacitd pennanente snp&ienre 1150 % sous certaines conditions. Le transport peut %tre assun? par un taxi, par un v&icule sanitaire Ieger ou par les parents. Le. mmbonrsement de fmis est hmite a on aller et mtonr per joor de fr6qnentetion de I’&blissement pour les demi-pensionnaires et un aller et retuur par semaiue pour les mtemes. D&narches
La demande est faite a la CDES diiectement, par le CCAS (mairie).
s’opbre
SW la base
I1 s’agit de I’inttgration individuelle dans une structure non sp&ielisCe: chez one aide maternelle, dans une hake-garderie, dans une creche..., avec ou sans le soutien de structure teks que les CAMPS, SSPSD..., ou de l’int&ration dam un jardin d’enfant s@&lid. La scohuisation
des
depenses nfelles. dument justifi6es. Les indemnites kilom&iques sont accord&s aux parents qui assurent eux-memes le transport SW presentation des justificatifs. L’orgenisme payenr est la mahie pour l’bcole, le Conseil g&r&al pour le college, Conseil regional pour le 1ycQ.
Avant la scolariaation
ou
AVCltZtoges
Le rembonrsement
sion de I’enfant dans des structnres spkialisees poor des misons de *double p&e en charge,,. Toutefois. certains types de reeducation ne sont pas rembourses en liberal et restent integralement a la charge des parents (exemple, la psychomotriciti).
le
Fmb de tmnsporis vers lee itilissements m6dicodduccltifs 11ssent inclus dans le prix de joumee de ces etablissements. Les familles n’ont done aucune charge. La prolongation du con& parental Le congd parental d’tducation peut &we, sur demande, prolong6 de 1 an au-de18 du troisieme anniversaire., lorsque l’enfant est atteint dun han-
daua dea classes ordiuaires
Elle peut se faire sons trois formes : - I’integmtion individoetle sans sootien spkcielid ; - l’integration individuelle avec le soutien spkcia-
list5du riseau &ride aux enfants en difticultt? (aide individuelle pedagogique et r&?ducative), d’un CAMPS, dun CMPP, d’nn centre medicopsychologique (CMP) ou d’un service d’aide sp&ialis& (Sessad, Afep, SSEPIS, SAAAIS...) dont le fonctionnement sera vn plus loin ; - l’inttgmtion collective totale on partielle dens des classes dirigkes par des enseignants spkciati-
ses, ce qui permet de regrouper les enfants pour certains apprentissages spkifiques (par exemple, te braille pour les ml-voyents). 11 est in noter qoe ces int6gmtions doivent faire l’objet dune convention signke entre les services academiques, le chef d’btablissement, etc. Un Nprojet d’accueil individualid )Dest alors Blahon+. La famille doit y ttre associte. Des modeles de
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projets d’accueil individualist? d’intt?gration scolake sont disponibles dans les CDES. Lors des examens et des contours, les candidats handicap& peuvent b&&icier d’un allongement du temps de composition, allongement qui ne pourra pas exckder le tiers du temps normalement pr&u pour chaque Cpreuve. La scolarisation dans un circuit particulier de l’education nationale Ce sont les cows n sp&iaux s 1 distance,
dispensds par le centre national d’enseignement ?I distance (Cried),, soit B domicile : NVotre Cole chez vow N, soit B l’h6pitzl par des enseignants de l’l?ducation nationale, soit par des associations cornme <
et professionnel
adapt6 (Segpa),
anciennes SES, qui accueillent des jeunes de 12 g 1.5 ans d’un niveau de CE2 pour un travail scolaire associ6 ?I un travail en ateliers, pAparant ?Iun cert&at d’aptitnde professionnelle (CAP); - les kablissements rkgionaux d’enseignement adapt6 (Erea) ou les lyckes d’enseignement adapt6 (LEA) sent des dtablissements r6gionaux accueillant en intemat des jeunes de 12 816 ans atteints de troubles sensoriels ou moteurs, mais ayant un niveau permettant la preparation d’un brevet Umentaire professionnel (BEP) ou d’un baccalaur& professionnel. Des &ablissements cr& g l’origine pour soigner des maladies organiques (tuberculose...) sont achiellement en pleine restmcturation et accueillent parfois des enfants handicap&, en proposant un suivi midical associC B la scolarisation
plein air, colleges climatiques,
lydes
(tcoles
de
climatiques.)
La prise en charge en Ctablissement spGcialis8 lhablissements dipendant du secteur mt?dkosocial et intervenant sous forme de Gances individuetles ou en groupe Les centres d’action medicosocial prtcoce (CAMSP), p&us pour des enfauts de 0 ?t 6 ans, sont soit sticialisbs dans certains handicaps, soit accueillent tous les handicaps. La prise en charge se fait sous forme de seances individuelles ou de
seances de groupe (kinbsith&apie, orthophonie, psychomotricitr?...). Les services d’&lucation sp&iale et de soins A domicile (SSFBD) prennent en charge les enfants de 0 II 20 ans, avec des shnces A domicile ou sur le lieu d’intt!gration. Certaines ont un r8le particulier : service d’accompagnement familial et d’bducation pr&oce pour les 0 a 3 am d&cients sensoriels (Safep), service de soutien a l’iducation fatniliale et a l’int6gration scolaire pour les dHicients auditifs (SSEFIS), service d’aide ZIl’acquisition de l’autonomie et B l’int~gration scolaire Pour les d&!cients visuels (SAAAIS). &ablissemenls dt’pendant du secteur m6dicosocial etfonctionnant en internat ou en externat Les instituts m6dicoCducatifs accueillent des enfants atteints de dtficience intellectuelle associCe ou non ZIdes troubles neuropsychiques. Ces structures peuvent comprendre un institut mbdicopedagogique (IMP) de 3 a 14 ans, un institut m&dicoprofessionnel (IMPro) de 14 il20 ans. un extemat m&iIcot?ducatif @ME). . . Certains ttablissements accueillent plus particuli~rement des polyhandicap%. Les instituts de raducation (IR) accueillent a la journCe des enfants et des adolescents d’intelligence normale ou subnonnale qui prt%entent das troubles du comportement. Les externats m6dicopkdagogiques (EMP) ont une fonction semblable. Les instituts @&lids dans l’accueil en externat ou en internat d’handicap& moteurs, de d&icients visuels ou de dCficients auditifs offrent, parallUement il une vraie scolarit6. des soins mbdicaux et une rtiducation. L-ts &blissements dCpen&mt d’autres secteurs Pour le secteur psychiatrique, les hapitaux de jour recoivent h la joumee des enfants atteints de maIadies mentales, et les CMP qui proposent des consultations. Pour le secteur hospitalier. il existe des Ctablissements sptcialids dans l’accueil de certaines pathologies (myopathies, infirm&t motrice...). Remarques Si les difficult& de la famille le justifient. 1 la place nu en plus des prises en charge dans les struchlres vues ci-dessus, peut s’ajouter un accueil dans un centre de placement familial sp6cialis.5 pour enfants handicap& ob les enfants sont pris en charge par des nourrices sp&iaNes et une dquipe de r&ducation. ou dans un foyer d’hbbergement pour enfants et adolescents handicap& qui les
Rise
en charge du handicap:
accneillent en fin de journ&, en fin de semaine et pendant les vacauces. La majorite des orientations en circuit specialis est decidee par la CDES, mais pour les orientations darts des &ablissements particuliers de l’P.dncation nationale, la CDES delbgue ses pouvoirs
aux commissions de circonsctiption de l’enseignement p16%colaire et bl6mentrdrc (CCPE) et de circonscription
dn second de& (CCSD). Pour les prises en charge qui dependent do .secteur psychia-
trique et du secteur hospitalier, les decisions d’admission sent prises par les services en question. E(L’amendement Cretan B ou I’article 22 de la loi du 13 janvier 1989 -permet a titre exceptionnel de tuaintenir dans les &ablissements d’kducation sp& ciale les jeunes bandicapt%, au-dell de I’lge r6glementaire. s’ils n’ont Pas de place darts une structure d@n& Par la commission technique d’orientation et de reclassement pmfessionnel (Cotorep) >>. 11faut debuter dks l’ige de 19 ans les demarcbes
qui permettent au jeune handicap4 de faire transfe-
aides ct suuct~re~
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L’aide-mtkagke assnme le menage courant, les courses, les repas..., mais pas les soins. Elle peut etre employ65 directement par un particulier ou etre mise a disposition par les organistues de S&Xrite so&k sons certaines conditions. La do&e de I’accord est le plus souvent limit& a 6 mois. L’auxiliaire de vie intervient aupres des personnes handicap& d@atdantes pour assurer certains actes de la vie quotidienne: menage couraat, lever, toilette. coucher. aide B l’appareillage, prise des repas..., a I’exclusion des soins irdirtuiets. Elle
peut &re employ& dhectement par un particulier on par one association ~d’aide a domicile* oo le CCAS qui le met ?1 disposition des families moyennant une participation financihre. Elle aide les enfants qui ont acces au complement de 2e et 3e categoric de I’AES. L’assistante matemelle (cf supra). II est a noter que l’hospitalisation a domicile
peut Qtre une solution de relais a la sortie de l’hopital.
rer son dossier de la CDES a la Cotorep. LES AIDES A LA VIE QUOTlDIENNE Les aides techniques et mat&ielles
LES DUWkRENTES COMlMIssIONS La Commission Ipartementaie spkiale (CDES)
d’&lucation
D&&ion d Est cousi&r& cumme. aide techuique, tout pm&tit, instrument ou systZmre technique utilisk par une persotme handicaP&... destine-e a Pr&enir, compenser, soulager ou neutraIise.r la d&icience, I’incapaciti ou la haudicapn. II s’agit par exemples des fauteuils, ortheses. ouverture autornatique des portes, infotmatique, etc Pour les handicapds moteurs; des Ionpes, informatiqtte. synth&se vocrde. canne blanche, etc puur les deficients visuels; de protheses auditives, implauta cu&Wres. etc puur les deficients auditifs ; d’am&tagement dn !ogement_..
11 existe une CDES par departement. Elle est chargte des enfants handicap& de moins de 20 arts (on jusqu’a 16-20 arts s’ils entrent darts la vie professionnclle). L-e r&is est ensuite pi-is par la Cotorep. Ses attributions sent : d’apprkier le handicap et le taux d’incapacitu de l’enfant selon le guidebareme, en we de l’attribution de I’AJZS et des complements et de la carte d’invaMitd ; d’orienter le jeune vets un &ablissement scolaire (en transmettant le dossier B la CCPE ou B la CCSD) ou
FilUl?lC~NlGllt Le tiuaucement est assure par les CPAM, par les
I’attribution d’une bourse d’enseignement &appoint et d’adaptatiou. II faut savoir que les parenta ant la prioril darts le choix de 1’Ctablissement. mais la CDES indique le type et la nature de la structure recommandCe. Les decisions de la CDES e’imposcnt aux crga-
prestations legales si le produit est inscrit au tarif interminist&iel des prestations sanitaires, et par les prestations extralbgales. mutuetle, Caf, Conseil g&&rl, CCAS des mairies, CDES et ses complements d’AES, organisations privees, associations...
vets une stmchxe sp&&li& correspondant B ses besoins : de proposer an rectorat le dossier pour
nismes de prise en charge et aux etablissements. La CDES est aid&e dans ses ddcisions
par des des mkdecins, qui
Les aides humaines a domicile
6quipes
La travailleuse familiale assure les tlches de menage, tntisii, garde d’enfants..., a I’exclusion des soins mddicaux et des soins d’hygiene corporelle. EUe est t&e it disposition par la Caf ou la CPAM, la dun% de l&cord est de 15 jours a 6 mois.
instruisent Ie dossier. I.a saisitte de la CDES peut @tre faite par les parents, un organisme d’assurance maladie, la Caf, i’8cole. le medecin ou les commissions CCPE et CCSD. Dens tons les cas, les parents doivent en Btre inform&. Des recours contre les decisions de la CDES peuvent i3re
tec!miques.
comprenant
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effect&s sous la forme d’un recours gracieux d’un recours contentieux.
ou
La CornmissIon de circottserlption pour l’etwignement pr&eolaire et seolaire (CCPE) Ses attributions gdograpbiques correspondent ?a celles de Pinspection &partementale de. I’Education nationale. Ses pouvoirs lui sont attribues par la CDES pour la decision des mesures d’integration scolaire, les orientations des enfants vers les classes d’enseignement special et 1’Ctude des dossiers qui sent transmis il la CDES. Les mcdalites de saisine sent les mt%es que pour la CDES. Un recours gracieux peut &re effectad aupri% de la CDES. IA CornmIssion de elrcottserlption pour I’ertseignement de second de& (CCSD) Cette commission a le meme r6le que la CCPE, mais pour les b!P,ves du second degr4. PUBLICATIONS ET ADRESSES UTILES Cette liste est volontairement ouvtages de base.
limitee B quelques
Publications lnformatians gt%tkles - Zribi G, Poup6e-Fontaine D. Dictionnaire du handicap. Rennes : Ecole nationale de la Sante publique. 1996 : - Hermange C. Triomphe A. Personnes handicapees, droits et d&arches. 4e &Won. Paris: CTNERHI. 19%; - Fiches a rep&e N de myoline. Paris : Association francaise contre les myopathies, 1995 it 1997 ; - Loi d’orientation no 75.534 du 30 iuin 1975 en faveur des penoanes handicap&s. &aMi.ssements sptCalist% et scolarisatian - Guide Ntret pour les handicap& Paris : Lam=. 1996 [Mise a jour 19971; - Associations et &ablissements de same’ mentale adultes et enfants. Paris : Cedias, 1984 ; - Etablissements pour dt’ficients intellectuels, han-
F Joumel
dicapes physiques et dtificients sensoriels (enfants et adolescents). Paris: Cedias. 1993 ; - ktablissements pour jeunes dttjkients visuels, jeunes dkjicients audittifs, jeunes d@cients moteurs. Collection E(Readaptation n. Pads : On&p, 1993. Adresses utiles - Association franqaise contre les myopathies, 1, rue de l’Intemationale, BP 59.91002 Evry cedex. Tel:O169472828: - Capah : Conseils et aides aux personnes ag&zs et handicap&. 66. me Boissiere, 75 116, Paris. Tel : 0145001080; - Cedias, 5. me Las-Cases, 75005 Paris. Tel: 01 45 5166 10: - Cicat : Centre d’information et de cot&l sur les aides techniques, 236bis, rue de Tolbiac, 75013 Paris ; - CTNJBHI: Centre technique national d’otudes et de techetches sur les handicaps et les inadaptattons, 236 bis, me dc Tolbiac, 75014 Paris ; - Comitt? d’experts siegeant au p&s de la CNAM pour la prise en charge du traitement des maladies hereditaires du m&aholisme. Se-c&aire g&t&al : Dr J Bet&lot, service de p&liatrie. centre hospitalier d’Angers. 49033 Angers cedex 01. T61: 02 41 353884; - On&p: Office national d’information SW les enseignements et les professions, d&attement des publications, division Rtadaptation. 75635 Paris cedex 13. Ttl: 0143 29 2192; - aAllo-G&ew. centm d’information sur les mala dies g6tn%iques, 1: 08 0163 19 20 (mm&to Azur au prix d’ma commt&ation locale). Pr ML Bria@ service de g&t&ique m&male, h6pital Necker-EnfantsMalades, 149. me. de S&es, 75743 pads cedex 15 : - 3615 Handitel, repertoire et adresses des organismes et des associations pouvant &re utiles aux personnes handicaptles. RRMERClEMRNTS Les auteurs remercient 1’Cquipedu SSEAD de banes. et psrticulitrement Mm Gouellou, Mm 2elle.r. M. Menisis. Cc travail de r6flerion a dt6 conduit en partensriat avec la Fondation de France qui a tgalement apport.4 son soutien fiaaacier.