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Fatiga en pacientes con secuelas de poliomielitis. Influencia en la calidad de vida relacionada con la salud y en las actividades de la vida diaria
ORIGINALES
Fatiga en pacientes con secuelas de poliomielitis. Influencia en la calidad de vida relacionada con la salud y en las actividades de la vida diaria A.I. MACÍAS-JIMÉNEZa, A.M. ÁGUILA-MATURANAb, R. CANO-DE LA CUERDAc Y J.C. MIANGOLARRA-PAGEd a
Fisioterapeuta. Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz. Profesora Asociada. Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Universidad Rey Juan Carlos. bProfesora Titular de la Escuela Universitaria. Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Universidad Rey Juan Carlos. cFisioterapeuta. Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz. Profesor Asociado. Escuela Universitaria de Fisioterapia. Departamento de Medicina Física-Rehabilitación. Hidrología Médica. Universidad Complutense de Madrid. dCatedrático de Fisioterapia. Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Alcorcón. Madrid. España.
Resumen.—Objetivo. Examinar la prevalencia de fatiga en una muestra de supervivientes de la poliomielitis y describir la repercusión de ésta en las actividades de la vida diaria (AVD) y en la calidad de vida relacionada con la salud. Material y métodos. Se presenta un estudio transversal, con una muestra de 37 sujetos que padecieron poliomielitis. Los instrumentos de medida utilizados fueron: Escala de Severidad de la Fatiga (ESF), escala analógica visual (EAV) para la estimación de la fatiga y del dolor, Nottingham Health Profile, índice de Barthel y escala de Lawton y Brody. Se ha aplicado para el contraste de medias entre grupos la U de Mann Whitney y para valorar la asociación entre dos variables cuantitativas, la correlación de Spearman. El nivel de significación estadística aceptado fue del 5 % (p < 0,05). Resultados. La puntuación media en la ESF fue 5,0 (desviación estándar [DE] 1,3) y en la EAV de fatiga física 45,5 mm (DE 33,3). No se encontró relación entre la presencia de problemas respiratorios en la fase aguda, la edad del ataque agudo o el grado de afectación y una mayor fatiga. La presencia de fatiga influenció en la calidad de vida relacionada con la salud, en las dimensiones energía, relaciones sociales y movilidad. No se encontraron diferencias significativas entre la presencia de fatiga y una mayor dificultad para realizar las AVD.
Correspondencia: Ana Isabel Macías-Jiménez Universidad Rey Juan Carlos Avda. Alcalde de Móstoles, 9, B.ª A izda. 28932 Móstoles. Madrid Correo electrónico: [email protected] Trabajo recibido el 17/8/06. Aceptado el 12/2/07.
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Discusión. Aunque la fatiga no parece influenciar en las AVD, sí afecta a la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con secuelas de poliomielitis. Palabras clave: fatiga, poliomielitis, actividades de la vida diaria, Nottingham Health Profile, síndrome postpolio.
FATIGUE IN PATIENTS WITH POLIOMYELITIS SEQUELS. INFLUENCE IN QUALITY OF LIFE RELATED WITH HEALTH AND DAILY LIFE ACTIVITIES Summary.—Objective. To examine the prevalence of fatigue perceived among a sample of polio survivors, and to analyze association between level of fatigue and difficulty to carry out functional activities and how this affects health-related quality of life. Material and methods. A cross-sectional trial with 37 former polio subjects. Measurement instruments used were Fatigue Severity Scale (FSS), visual analogy scale for estimation of fatigue and pain, Nottingham Health Profile, Barthel Index and Lawton and Brody Scale assessments. The Mann-Whitney U-test was used for comparison between independent groups and the Spearman rank correlation test to evaluate the association between quantitative variables. Results. Mean score in FSS was 5.0 (SD 1.3) and in VAS of physical fatigue was 45.5 mm (SD 33.3). No relationship was found between the presence of respiratory problems, age at polio onset and polio involvement and higher perceived fatigue in the sample studied. Presence of fatigue influenced health-related quality of life, mainly in energy, social isolation and physical mobility. No significant difference was found be-
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tween presence of fatigue and higher perceived difficulty in performing ADL. Discussion. Although fatigue does not seem to influence activities in daily living, it affects health-related quality of life in polio survivors subjects. Key words: fatigue, poliomyelitis, activities of daily living, Nottingham Health Profile, Postpolio syndrome.
actividades de la vida diaria (AVD), tanto las básicas (ABVD) como las instrumentales (AIVD), con el consiguiente efecto negativo sobre la calidad de vida relacionada con la salud12-16. El objetivo de este estudio es, por una parte, examinar la prevalencia de fatiga percibida en una muestra de supervivientes de la poliomielitis en España. Además, se analizará la asociación entre el nivel de fatiga y la dificultad para realizar las actividades funcionales y cómo esto afecta a la calidad de vida relacionada con la salud.
INTRODUCCIÓN Durante las últimas dos décadas se ha prestado gran atención a los efectos tardíos de la poliomielitis. Desde la década de los años setenta numerosos estudios sobre las secuelas de la poliomielitis han mostrado nuevos problemas de salud que aparecen 20-40 años después de la fase aguda1,2. Estos nuevos síntomas son denominados síndrome postpolio (SPP), definiéndolo como una alteración neurológica que aparece después de haber padecido la poliomielitis aguda debutando con debilidad muscular progresiva, fatiga, mialgias y artralgias, entre otros síntomas3,4. La teoría más aceptada para explicar la presencia del SPP es que se trata del resultado de una sobrecarga de las unidades motoras con regresión de los terminales nerviosos, provocando como consecuencia debilidad muscular5. Desafortunadamente, no existen pruebas diagnósticas claras capaces de distinguir entre sujetos que padecieron la poliomielitis con y sin SPP. La fatiga es un síntoma comúnmente referido por el 15-20 % de la población6. Puede acompañar a problemas físicos, como la anemia, la infección crónica, la diabetes, el cáncer y los problemas cardíacos, y a alteraciones psiquiátricas, como la depresión y los desórdenes del sueño. La fatiga también es un síntoma referido con frecuencia por individuos con secuelas de poliomielitis (34-91 %)7,8. Los supervivientes de la poliomielitis describen la fatiga como un incremento de la debilidad muscular, como un descenso de la resistencia física y, en algunas ocasiones, como problemas de atención y concentración, lo cual afecta a su capacidad física y de relación social7. Se han llevado a cabo gran número de estudios utilizando fármacos como la amantadina, la prednisona, la bromocriptina y la hormona del crecimiento humana, con la finalidad de disminuir la fatiga en sujetos con SPP, pero los resultados no han sido los esperados9,10. Bruno et al11 diferencian, en los supervivientes de la poliomielitis, la fatiga física, asociada a nueva debilidad muscular y disminución de la resistencia física, y la fatiga mental, caracterizada por problemas de atención y concentración. Ellos hipotetizan que la fatiga mental es causada por un daño inducido del poliovirus en las neuronas del sistema de activación reticular. La fatiga, junto con los nuevos problemas de salud, afecta a la capacidad del individuo para llevar a cabo las
MATERIAL Y MÉTODOS Sujetos Entre marzo y octubre de 2003 se contactó telefónicamente con todos los miembros de la Asociación de afectados de polio y síndrome postpolio y de la Asociación Postpolio Madrid, con diagnóstico de poliomielitis emitido por un médico especialista. Un total de 40 aceptaron participar en el estudio. Se incluyó a aquellos pacientes con historia de poliomielitis independientemente de su edad y grado de afectación, siendo factores de exclusión la presencia de diagnóstico de cardiopatías inestables, obesidad, anemia, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), cirrosis, cáncer e imposibilidad para desplazarse al lugar donde se realizaba el estudio. El criterio de obesidad considerado fue la presencia de un índice de masa corporal superior a 3017. Para ser excluido en el estudio por la presencia de EPOC, el paciente debía cumplir el criterio espirométrico según la propuesta de la American Thoracic Society18 (ATS), es decir, un flujo espiratorio máximo en el primer segundo (FEV1) menor del 80 % del teórico y la relación flujo en el primer segundo y la capacidad vital forzada (FVC) menor del 75 % (FEV1/FVC < 75 %). En todos los casos la presencia de los procesos patológicos motivo de exclusión fueron corroborados por un diagnóstico previo del especialista médico correspondiente. De la muestra inicial, tres sujetos fueron excluidos por dificultades para el traslado desde el domicilio hasta el centro de investigación, incluyéndose en el estudio final 37 afectados de poliomielitis. El protocolo del estudio se presentó a la Comisión de ética de la Fundación Hospital Alcorcón y a la Universidad Rey Juan Carlos, siendo aprobado por ambos, y se exigió el consentimiento informado a todos los participantes. Instrumentos de medida A cada participante se le administró un cuestionario cerrado que contenía preguntas sobre datos sociode-
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mográficos (edad, sexo, estado civil, estado laboral, educación), datos referentes al momento del ataque agudo de polio, incluyendo la edad en el momento del ataque, la necesidad de ventilación asistida durante la fase aguda y las partes del cuerpo afectadas, así como datos relativos al estado de salud actual, incluyendo la presencia de problemas de salud, la necesidad de abandonar el trabajo por los nuevos síntomas, reflejándose también la utilización de ayudas para la marcha y ortesis. Se utilizó la National Rehabilitation Hospital (NRH) post-polio limb classification19 para describir el tipo y el grado de afectación de la muestra: clase I = sin clínica de polio, clase II = polio subclínica, clase III = polio clínicamente estable (sin nueva o incrementada debilidad muscular), clase IV = polio clínicamente inestable (debilidad muscular incrementada) y clase V = polio atrófica severa. La clasificación postpolio por extremidades nos permitió dividir a los sujetos en varios subgrupos según el número de partes del cuerpo afectadas: grupo 1 (ambas extremidades inferiores y una o dos extremidades superiores afectadas), grupo 2 (ambas extremidades inferiores afectadas), grupo 3 (una extremidad inferior y una o dos extremidades superiores afectadas), grupo 4 (una extremidad inferior afectada) y grupo 5 (una o dos extremidades superiores afectadas). En alguno de los análisis se combinan: grupos 1 + 2 y grupos 3 + 4 + 5. La aplicación de esta escala fue llevada a cabo por un médico rehabilitador incluido en el estudio. Se utilizó la Escala de Severidad de la Fatiga (ESF)20, que consiste en 9 ítems puntuados en una escala de 1 a 7, siendo 1 completamente en desacuerdo y 7 completamente de acuerdo con la afirmación del ítem. Para cada sujeto, se calcula una puntuación total mediante la media de los 9 ítems. Una puntuación baja indica poca influencia de la fatiga en la vida diaria. Para la estimación de la fatiga se utilizó la escala analógica visual (0-100 mm). Se pide al sujeto que estime la fatiga percibida en la última semana, desde 0 (sin fatiga) a 100 (fatiga insoportable). Y se utilizó de nuevo la escala analógica visual para la estimación del dolor (0-100 mm). Se pide al sujeto que estime el dolor percibido en la última semana, desde 0 (sin dolor) a 100 (dolor insoportable). El Nottingham Health Profile (NHP)21,22 se utilizó para valorar la calidad de vida relacionada con la salud; es un cuestionario autoadministrado validado para su uso en español. El instrumento consiste en dos partes. La primera parte, NHP-I, consta de seis dimensiones: emoción, sueño, energía, dolor, movilidad y dimensión social. El paciente contesta sí o no a los 38 ítems. Cada respuesta es multiplicada por su peso dependiendo de la dimensión a la que pertenezca. La puntuación total de cada dimensión se obtiene de la suma de los pesos de cada ítem. Cero indica ausencia de problemas en esa 110
dimensión y 100 significa un alto nivel de afectación de la misma. La segunda parte, NHP-II, valora si el actual estado de salud causa dificultades con 7 actividades diarias: trabajo, trabajo doméstico, vida sexual, vida familiar, vida social, pasatiempos y aficiones y días de fiesta. Las ABVD fueron valoradas a través del Índice de Barthel23, considerando independientes a aquellos pacientes con una puntuación de 100. Las AIVD se valoraron mediante la escala de actividades instrumentales de la vida diaria de Lawton24, siendo dependientes aquellos sujetos con una puntuación menor a 8. Método estadístico Los datos han sido analizados con el paquete estadístico SPSS 11.0 (Statistical package for social sciencies). Se ha aplicado para el contraste de medias entre grupos la U de Mann Whitney. Para valorar la asociación entre dos variables cuantitativas se utilizó la correlación de Spearman como prueba no paramétrica. El nivel de significación estadística aceptado ha sido del 5 % (p < 0,05) con un intervalo de confianza del 95 %. RESULTADOS La edad media de la muestra es de 49 años (rango: 32-61). Las características sociodemográficas y médicas de la muestra se presentan en las tablas 1 y 2. Los resultados de la NRH post-polio limb classification y la clasificación postpolio por extremidades se muestran en las tablas 3 y 4. De los 37 sujetos de la muestra, 28 individuos (75,6 %) referían fatiga. La tabla 5 presenta los datos de fatiga en el grupo de estudio según la ESF donde altas puntuaciones significan un mayor nivel de fatiga. Un paciente (2,7 %) fue clasificado dentro del grupo de fatiga leve (puntuación total en la ESF = 0-2), 10 sujetos (27 %) dentro del grupo de fatiga moderada (puntación total en la ESF = 2-5), y 17 sujetos (45,9 %) dentro del grupo de fatiga severa (puntuación total en la ESF = > 5). Los ítems con mayor afectación (puntuación = 7) en la ESF fueron “Mi fatiga me impide realizar una actividad física mantenida”, en el 46,4 % de los sujetos, “La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico”, en un 42,9 %, “El ejercicio me produce fatiga” en un 39,3 % de la muestra, y “La fatiga está entre mis tres síntomas más discapacitantes”, en un 39,3 %. No se encontraron diferencias según el sexo en la ESF, ni tampoco según el grado de afectación o según el lado predominantemente afectado. La presencia de fatiga no intervino en la necesidad de abandonar las actividades laborales. Los individuos con presencia de problemas respiratorios en la fase aguda no refirieron una fatiga significativamente superior. Tampoco se encontraron
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TABLA 1. Características sociodemográficas (n = 37)
TABLA 2. Características médicas (n = 37)
Edad media (rango) 30-39 años [n (%)] 40-49 años 50-59 años > 60 años
49 (32-61) 1 (2,7) 17 (45,9) 17 (45,9) 2 (5,4)
Edad del ataque agudo de polio (años) [media (rango)]
Sexo [n (%)] Mujeres Hombres
23 (62) 14 (38)
Nivel de estudios [n (%)] Sin estudios Estudios básicos Estudios medios Estudios superiores
1 (2,8) 11 (29,7) 9 (24,3) 16 (43,2)
Estado civil [n (%)] Soltero Casado Separado/divorciado Viudo Pareja de hecho
11 (29,7) 22 (59,5) 2 (5,4) 0( 2 (5,4)
Situación laboral [n (%)] Trabajo por cuenta ajena Pensionista (incapacidad total) Pensionista (incapacidad absoluta) Desempleado Ama de casa
18 (48) 3 (8) 7 (19) 3 (8) 6 (17)
relaciones significativas entre la presencia de problemas de salud en nuestra muestra y un mayor nivel de fatiga. La edad, la edad en el ataque agudo de polio y los años transcurridos desde el mismo no se relacionaron con la presencia de fatiga. No se encontraron diferencias entre los sujetos pertenecientes a los grupos 1 + 2 y los pertenecientes a los grupos 3 + 4 + 5 en cuanto al nivel de fatiga ni tampoco entre los sujetos pertenecientes a las clases 1 + 2 + 3 + 4 respecto a los pertenecientes a la clase 5. El resultado medio de la EAV de fatiga física fue de 45,5 mm (DE 33,3) y de 14,9 mm (DE 33,6) para la fatiga mental. El resultado medio de la EAV de dolor fue de 46,3 mm (DE 33,6). Los sujetos que referían fatiga presentaban un mayor nivel de dolor (p = 0,022). Los sujetos con un mayor nivel de dolor medido mediante la EAV presentaban una mayor puntuación en la EAV de fatiga (r = 0,70; p = 0,001). Los resultados del NHP-I muestran que las dimensiones más afectadas en nuestra muestra fueron la movilidad, el dolor y la energía y la menos afectada las relaciones sociales. Los valores medios para cada dimensión del NHP-I se muestran en la tabla 6. En el NHP-II el 81 % de los sujetos presentaban problemas con los trabajos domésticos, el 46 % problemas con el trabajo, el 38 % problemas con la vida social, el
2,34 (3 meses-13 años)
Años desde el ataque agudo de polio hasta la aparición de nuevos problemas de salud (años) [media (rango)]
35,8 (14-47)
Edad de aparición de los nuevos problemas de salud [media (rango)]
38,7 (22-48)
Necesidad de ventilación mecánica en el período agudo [n (%)]
5 (13,5)
Miembro inferior más afectado [n (%)] Izquierdo Derecho Ambos
16 (43,2) 18 (48,6) 3 (8,1)
Problemas de salud [n (%)] Artritis Escoliosis Dolor lumbar Alteraciones visuales Otros problemas de salud
11 (30) 30 (81) 10 (27) 2 (5,4) 7 (18,9)
Enfermedades concomitantes [n (%)] Hipertensión Diabetes Problemas cardíacos
13 (35,1) 3 (8) 1 (2,7)
Necesidad de abandonar el trabajo por los nuevos síntomas [n (%)]
11 (29,7)
TABLA 3. National Rehabilitation Hospital post-polio limb classification (n = 37) Clase
n (%)
I II III IV V
0( 0( 3 (8,1) 26 (70,3) 8 (21,6)
TABLA 4. Clasificación postpolio por extremidades (n = 37) Grupo 1 2 3 4 5
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n (%) 21 (56,8) 14 (37,8) 0 (00,0) 2 (5,4) 0 (00,0)
35 (94,6) 2 (5,4)
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38 % problemas con sus pasatiempos y aficiones, el 38 % problemas con los días de fiesta, el 32 % problemas con su vida sexual y el 13 % problemas con su vida familiar. Los sujetos que referían una mayor puntuación en la ESF tenían una mayor afectación de la dimensión energía (r = 0,463; p = 0,013), relaciones sociales (r = 0,531; p = 0,004), movilidad (r = 0,517; p = 0,005), y una mayor puntuación total en el NHP-I (r = 0,506; p = 0,506). La correlación entre los diferentes ítems de la ESF y las dimensiones del NHP-I se muestran en la tabla 7. Los sujetos con mayores puntuaciones en la EAV de fatiga presentaban una mayor afectación de la dimensión energía. Respecto al NHP-II, los pacientes con mayor puntuación total en la ESF presentaban mayor afectación de la dimensión vida social (r = 0,546; p = 0,003), pasatiempos y aficiones (r = 0,470; p = 0,012) y días de fiesta (r = 0,578; p = 0,001). Treinta sujetos (81 %) de la muestra eran independientes para la realización de las ABVD, siendo la marcha (8,1 % de la muestra), subir escaleras (en un 5,4 %) y el aseo (5,4 %) las actividades en las que mostraban mayor dificultad. En cuanto a las AIVD, el 67 % eran independientes. Las actividades con el mayor ratio de dependencia fueron las compras (en un 29,7 % de la muestra) y el uso del transporte público (en un 8,1 %). No se encontró una relación significativa entre la presencia de fatiga o un mayor nivel de fatiga en la ESF y en la EAV y una mayor dependencia para llevar a cabo las AVD. El 11 % (4) de los sujetos precisaban de la utilización de un bastón de paseo para la marcha, el 52 % (19) de un bastón inglés y el 5 % necesitaba desplazarse en silla de ruedas autopropulsada para distancias largas. En TABLA 5. Resultados de la Escala de Severidad de la Fatiga (n = 37) Media Rango Desviación estándar Mediana Percentiles Percentil 25 Percentil 50 Percentil 75
5,0 1,7-6,8 1,3 5,3 4,3 5,3 6,0
cuanto al número de ayudas, el 32,4 % (12) utilizaba una ayuda, el 37,8 % (14) dos y el 29,8 % (11) ninguna. El 29,7 % (11) llevaba dispositivos ortésicos. Encontramos una relación significativa entre el uso de ayudas para la marcha y una mayor puntuación en el ítem 4 de la ESF (“La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico”) (p = 0,031). Los pacientes que necesitaban del uso de dispositivos de ayuda para la movilidad tuvieron un mayor nivel de dolor medido mediante la EAV (p = 0,004). No se encontraron diferencias significativas entre el grupo que necesitaba del uso de ortesis y el grupo que no las precisaba. DISCUSIÓN Nuestro estudio describe la prevalencia de fatiga en una muestra de supervivientes de la polio en España y cómo esta fatiga altera la capacidad para llevar a cabo las actividades funcionales, lo que afecta a la calidad de vida relacionada con la salud. Los resultados de nuestra muestra concuerdan con estudios previos7,8,23,25-27 en los cuales un gran número de sujetos con secuelas de polio refieren fatiga. En nuestra muestra, de los 37 pacientes, 28 (75,6 %) referían fatiga. En un estudio de Thorén-Jönsson et al13, sin embargo, la prevalencia de fatiga es mayor (81 %). En el presente estudio, la puntuación media de la ESF fue de 5,0 (DE 1,3), dato similar a los de otras series7,28. En un estudio de Schanke29, con 63 pacientes con secuelas de polio, la puntuación media en la misma escala fue de 5,6 (DE 1,2). En ninguno de los casos existían diferencias significativas respecto al sexo en la ESF. Schanke et al28, en un estudio con 15 sujetos con secuelas de polio, encontraron una puntuación media de 2,6 ± 1,0 en el grupo de fatiga leve y de 6,5 ± 0,4 en el grupo de fatiga severa. En nuestra muestra, el 45,9 % de los pacientes pertenecían al grupo de fatiga severa, lo cual puede explicar las altas puntuaciones en la ESF, similar a las obtenidas en el grupo de fatiga severa en el estudio de Schanke29. Los ítems más afectados (puntuación = 7) en la ESF fueron “Mi fatiga me impide realizar una actividad física mantenida”, “La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico”, “El ejercicio me produce fatiga”, y “La fatiga está entre mis tres síntomas más discapacitantes”. En un
TABLA 6. Puntuaciones medias en el Nottingham Health Profile parte I
Energía Dolor Reacciones emocionales Sueño Relaciones sociales Movilidad 112
Media
Mediana
Desviación estándar
Percentil 25
Percentil 50
Percentil 75
50,4 45,6 30,9 29,7 13,0 48,6
66,7 37,5 22,2 20,0 18,0 50,0
35,7 35,0 23,6 26,9 21,2 22,0
26,5 22,1 15,1 11,7 0,00 33,9
66,7 37,5 22,2 20,0 18,0 50,0
74,3 60,8 46,7 47,7 27,2 63,3
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TABLA 7. Correlación entre los ítems de la Escala de Severidad de la Fatiga y las dimensiones del Nottingham Health Profile parte I Ítem
Energía
Dolor
Reacciones emocionales
Sueño
Relaciones sociales
Movilidad
Mi motivación es baja cuando estoy fatigado El ejercicio me produce fatiga Estoy fácilmente fatigado La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico La fatiga me causa frecuentes problemas Mi fatiga me impide realizar una actividad física mantenida 7. La fatiga interfiere en la realización de ciertas tareas y responsabilidades 8. La fatiga está entre mis tres síntomas más discapacitantes 9. La fatiga interfiere en mi trabajo, vida familiar o vida social
NS NS 0,451a NS 0,508b
NS NS NS NS NS
NS NS NS NS NS
NS NS NS 0,483b NS
NS 0,420a 0,451a NS 0,383a
NS 0,518b NS NS 0,455a
NS
0,467a
NS
0,644b
NS
NS
NS
0,545b
NS
NS
NS
NS
0,431a
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
1. 2. 3. 4. 5. 6.
p < 0,05. p < 0,01. NS: no significativo.
a
b
estudio llevado a cabo por Horemans et al30, los ítems con mayores puntuaciones en la ESF fueron “Mi fatiga me impide realizar una actividad física mantenida” y “La fatiga está entre mis tres síntomas más discapacitantes”. Esto muestra que la fatiga representa uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los individuos con secuelas de polio, interfiriendo en su función física. La fatiga entre los supervivientes de la polio en el presente estudio no se relacionó significativamente con la edad, al igual que en el estudio de Schanke y Stanghelle8. No se encontró una relación estadísticamente significativa entre la severidad de la fase aguda de la polio y la presencia de fatiga o entre la afectación de los músculos respiratorios y un mayor nivel de fatiga. Sin embargo, en el estudio de Schanke y Stanghelle8 existe una tendencia a presentar un mayor nivel de fatiga los individuos cuya musculatura respiratoria se vio afectada durante la fase aguda. En este estudio un porcentaje significativamente mayor de sujetos que referían estar cansados todo el día durante más de 6 meses, presentaba afectación respiratoria. En el estudio de Halstead y Rossi1, tres variables fueron asociadas con la fatiga: la hospitalización, el uso de ventilación asistida y la parálisis de las cuatro extremidades durante la fase aguda. A diferencia de nuestro estudio y de acuerdo con Agree31, esto parece reflejar una variable común: la severidad de la fase aguda de la poliomielitis. En nuestro estudio, no encontramos una relación significativa entre la presencia de otros problemas de salud y la fatiga. Inesperadamente, la presencia de fatiga en nuestra muestra no influyó en la necesidad de abandonar el puesto de trabajo. En contraste, en el estudio de Schanke y Stanghelle8, un mayor porcentaje de sujetos pertenecientes al grupo de “no fatiga” mantenían su actividad laboral.
Los resultados de la EAV de fatiga física fueron 45,5 mm (DE 33,3) y 14,9 mm (DE 33,6) para la fatiga mental. En el estudio de Schanke et al28, la puntuación media de la EAV de fatiga era de 9 en el grupo de fatiga leve y de 44 en el de fatiga severa. En la EAV de dolor la puntuación media fue de 16 en el grupo de fatiga leve y de 18 en el de fatiga severa. En contraste con nuestro estudio, no se encontraron diferencias significativas entre una mayor puntuación en la EAV de dolor y una mayor puntuación en la EAV de fatiga. Willén y Grimby32 encontraron una relación significativa entre la presencia de dolor, medida mediante la EAV, y una mayor puntuación en el nivel de cansancio físico. Esta correlación sugiere que la experiencia de un alto nivel de dolor está relacionada con el nivel de actividad. Los resultados muestran que la prevalencia de problemas en los individuos con secuelas de polio es mayor que en la población sana21 y que en dichos sujetos existe una mayor afectación de las dimensiones movilidad, dolor y energía. Estos altos niveles de afectación de esta tríada de dimensiones están de acuerdo con otros estudios en sujetos con secuelas de poliomielitis13,14,28. Sin embargo, en nuestra muestra las puntuaciones en todas las dimensiones eran ligeramente superiores. Nuestros resultados coinciden con los obtenidos en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 del INE (España)33, en la cual la limitación de la movilidad tanto dentro como fuera de casa es uno de los mayores problemas en esta población. En nuestra muestra, los sujetos con mayores puntuaciones en la ESF referían mayor afectación en las dimensiones energía, relaciones sociales y movilidad en el NHP-I, y los individuos con mayor nivel de fatiga medida mediante la EAV presentaban mayor afectación en la dimensión energía. Willén y Grimby32 encontraron que los pacientes que afirmaban sentirse más cansados
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presentaban más afectación en las dimensiones movilidad y dolor del NHP-I. En el NHP-II, las áreas más afectadas fueron los trabajos domésticos y el trabajo. En esta última el 46 % de la muestra presentaba dificultad, de acuerdo con lo obtenido por Thorén-Jönsson et al14 y Grimby y ThorénJönsson13, sin embargo, encontraron una mayor afectación de las dimensiones pasatiempos y aficiones, vida social y días de fiesta. Treinta pacientes (81 %) tenían problemas con el trabajo doméstico, datos superiores a los obtenidos en otras series11,13. Es posible que la alta proporción de mujeres de la muestra, a diferencia de la muestra de Thorén-Jönsson et al14, pudiera influenciar en el alto porcentaje de sujetos con problemas con las tareas domésticas. Se ha sugerido que las mujeres tienen más tendencia a expresar sus problemas que los hombres34, lo cual podría explicar, junto con lo expuesto anteriormente, el gran número de individuos que referían dificultad para realizar las labores de la casa. El 38 % refería tener dificultades a la hora de llevar a cabo las actividades de ocio, proporción inferior a otras series, siendo la vida familiar la dimensión menos afectada. Este hallazgo concuerda con otros estudios11,13,14. Los sujetos que referían un mayor nivel de fatiga en la escala ESF presentaban más problemas en la vida social, ocio y días de fiesta. Esto demuestra que la presencia de fatiga puede influenciar en las relaciones con los familiares y amigos y que la fatiga en la vida diaria también influye negativamente en las experiencias placenteras. Los resultados de nuestro estudio corroboran estudios previos2,13,35,36, en los cuales se muestra que los individuos con secuelas de polio tienen un alto grado de independencia en la realización de las AVD. En las AIVD, el 33 % era dependiente, especialmente en la realización de las compras, proporción inferior a la obtenida por Thorén-Jönsson y Grimby13. En este sentido, en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 del INE (España)33, son las compras la actividad más afectada en estos pacientes. Inesperadamente, sólo el 8,1 % de la muestra presentaba dificultad para el uso del transporte público, cifra muy inferior a la obtenida por Thorén-Jönsson y Grimby13 y Thorén-Jönsson et al14 (47 % y 69 % respectivamente) en sus estudios. Esta baja proporción junto al alto número de sujetos que permanecían activos laboralmente podría tener su explicación en el uso, en un alto porcentaje, de vehículos de transporte propios adaptados. No se encontró una relación significativa entre la presencia de fatiga o un nivel elevado de fatiga en la ESF y en la EAV y una mayor dependencia en las AVD. Igualmente, Schanke et al28 no encontraron ninguna correlación entre la presencia de fatiga y la capacidad para realizar de manera independiente las AVD. El 65 % de la muestra precisaba de ayudas para la marcha en el lado menos afectado, datos similares a los obtenidos por Schanke et al28. En el estudio de Tho114
rén-Jönsson y Grimby13, el 47 % de los pacientes no necesitaban del uso de dichos dispositivos. El uso de bastones, bastones ingleses, andadores y sillas de ruedas fue inferior al de otras series 12,14,28,31,32. No se encontró una relación significativa entre el uso de ayudas para la marcha y un mayor nivel de fatiga percibida, coincidiendo con Schanke et al28. CONCLUSIONES La prevalencia de fatiga en nuestra serie concuerda con resultados obtenidos en investigaciones previas. Aunque la fatiga no parece influenciar en la realización de las AVD, sí afecta a la calidad de vida relacionada con la salud y a la capacidad del individuo para disfrutar con el ocio, el tiempo libre y la vida social. Por ello, es necesario tener en cuenta no sólo la fatiga en sí misma, sino también la influencia de ésta en la calidad de vida y en la restricción de la participación de esta población. Los autores declaran que no existe conflicto de intereses
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Fatiga en pacientes con secuelas de poliomielitis. Influencia en la calidad de vida relacionada con la salud y en las actividades de la vida diaria A.I. MACÍAS-JIMÉNEZa, A.M. ÁGUILA-MATURANAb, R. CANO-DE LA CUERDAc Y J.C. MIANGOLARRA-PAGEd a
Fisioterapeuta. Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz. Profesora Asociada. Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Universidad Rey Juan Carlos. bProfesora Titular de la Escuela Universitaria. Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Universidad Rey Juan Carlos. cFisioterapeuta. Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz. Profesor Asociado. Escuela Universitaria de Fisioterapia. Departamento de Medicina Física-Rehabilitación. Hidrología Médica. Universidad Complutense de Madrid. dCatedrático de Fisioterapia. Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Alcorcón. Madrid. España.
Resumen.—Objetivo. Examinar la prevalencia de fatiga en una muestra de supervivientes de la poliomielitis y describir la repercusión de ésta en las actividades de la vida diaria (AVD) y en la calidad de vida relacionada con la salud. Material y métodos. Se presenta un estudio transversal, con una muestra de 37 sujetos que padecieron poliomielitis. Los instrumentos de medida utilizados fueron: Escala de Severidad de la Fatiga (ESF), escala analógica visual (EAV) para la estimación de la fatiga y del dolor, Nottingham Health Profile, índice de Barthel y escala de Lawton y Brody. Se ha aplicado para el contraste de medias entre grupos la U de Mann Whitney y para valorar la asociación entre dos variables cuantitativas, la correlación de Spearman. El nivel de significación estadística aceptado fue del 5 % (p < 0,05). Resultados. La puntuación media en la ESF fue 5,0 (desviación estándar [DE] 1,3) y en la EAV de fatiga física 45,5 mm (DE 33,3). No se encontró relación entre la presencia de problemas respiratorios en la fase aguda, la edad del ataque agudo o el grado de afectación y una mayor fatiga. La presencia de fatiga influenció en la calidad de vida relacionada con la salud, en las dimensiones energía, relaciones sociales y movilidad. No se encontraron diferencias significativas entre la presencia de fatiga y una mayor dificultad para realizar las AVD.
Correspondencia: Ana Isabel Macías-Jiménez Universidad Rey Juan Carlos Avda. Alcalde de Móstoles, 9, B.ª A izda. 28932 Móstoles. Madrid Correo electrónico: [email protected] Trabajo recibido el 17/8/06. Aceptado el 12/2/07.
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Discusión. Aunque la fatiga no parece influenciar en las AVD, sí afecta a la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con secuelas de poliomielitis. Palabras clave: fatiga, poliomielitis, actividades de la vida diaria, Nottingham Health Profile, síndrome postpolio.
FATIGUE IN PATIENTS WITH POLIOMYELITIS SEQUELS. INFLUENCE IN QUALITY OF LIFE RELATED WITH HEALTH AND DAILY LIFE ACTIVITIES Summary.—Objective. To examine the prevalence of fatigue perceived among a sample of polio survivors, and to analyze association between level of fatigue and difficulty to carry out functional activities and how this affects health-related quality of life. Material and methods. A cross-sectional trial with 37 former polio subjects. Measurement instruments used were Fatigue Severity Scale (FSS), visual analogy scale for estimation of fatigue and pain, Nottingham Health Profile, Barthel Index and Lawton and Brody Scale assessments. The Mann-Whitney U-test was used for comparison between independent groups and the Spearman rank correlation test to evaluate the association between quantitative variables. Results. Mean score in FSS was 5.0 (SD 1.3) and in VAS of physical fatigue was 45.5 mm (SD 33.3). No relationship was found between the presence of respiratory problems, age at polio onset and polio involvement and higher perceived fatigue in the sample studied. Presence of fatigue influenced health-related quality of life, mainly in energy, social isolation and physical mobility. No significant difference was found be-
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tween presence of fatigue and higher perceived difficulty in performing ADL. Discussion. Although fatigue does not seem to influence activities in daily living, it affects health-related quality of life in polio survivors subjects. Key words: fatigue, poliomyelitis, activities of daily living, Nottingham Health Profile, Postpolio syndrome.
actividades de la vida diaria (AVD), tanto las básicas (ABVD) como las instrumentales (AIVD), con el consiguiente efecto negativo sobre la calidad de vida relacionada con la salud12-16. El objetivo de este estudio es, por una parte, examinar la prevalencia de fatiga percibida en una muestra de supervivientes de la poliomielitis en España. Además, se analizará la asociación entre el nivel de fatiga y la dificultad para realizar las actividades funcionales y cómo esto afecta a la calidad de vida relacionada con la salud.
INTRODUCCIÓN Durante las últimas dos décadas se ha prestado gran atención a los efectos tardíos de la poliomielitis. Desde la década de los años setenta numerosos estudios sobre las secuelas de la poliomielitis han mostrado nuevos problemas de salud que aparecen 20-40 años después de la fase aguda1,2. Estos nuevos síntomas son denominados síndrome postpolio (SPP), definiéndolo como una alteración neurológica que aparece después de haber padecido la poliomielitis aguda debutando con debilidad muscular progresiva, fatiga, mialgias y artralgias, entre otros síntomas3,4. La teoría más aceptada para explicar la presencia del SPP es que se trata del resultado de una sobrecarga de las unidades motoras con regresión de los terminales nerviosos, provocando como consecuencia debilidad muscular5. Desafortunadamente, no existen pruebas diagnósticas claras capaces de distinguir entre sujetos que padecieron la poliomielitis con y sin SPP. La fatiga es un síntoma comúnmente referido por el 15-20 % de la población6. Puede acompañar a problemas físicos, como la anemia, la infección crónica, la diabetes, el cáncer y los problemas cardíacos, y a alteraciones psiquiátricas, como la depresión y los desórdenes del sueño. La fatiga también es un síntoma referido con frecuencia por individuos con secuelas de poliomielitis (34-91 %)7,8. Los supervivientes de la poliomielitis describen la fatiga como un incremento de la debilidad muscular, como un descenso de la resistencia física y, en algunas ocasiones, como problemas de atención y concentración, lo cual afecta a su capacidad física y de relación social7. Se han llevado a cabo gran número de estudios utilizando fármacos como la amantadina, la prednisona, la bromocriptina y la hormona del crecimiento humana, con la finalidad de disminuir la fatiga en sujetos con SPP, pero los resultados no han sido los esperados9,10. Bruno et al11 diferencian, en los supervivientes de la poliomielitis, la fatiga física, asociada a nueva debilidad muscular y disminución de la resistencia física, y la fatiga mental, caracterizada por problemas de atención y concentración. Ellos hipotetizan que la fatiga mental es causada por un daño inducido del poliovirus en las neuronas del sistema de activación reticular. La fatiga, junto con los nuevos problemas de salud, afecta a la capacidad del individuo para llevar a cabo las
MATERIAL Y MÉTODOS Sujetos Entre marzo y octubre de 2003 se contactó telefónicamente con todos los miembros de la Asociación de afectados de polio y síndrome postpolio y de la Asociación Postpolio Madrid, con diagnóstico de poliomielitis emitido por un médico especialista. Un total de 40 aceptaron participar en el estudio. Se incluyó a aquellos pacientes con historia de poliomielitis independientemente de su edad y grado de afectación, siendo factores de exclusión la presencia de diagnóstico de cardiopatías inestables, obesidad, anemia, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), cirrosis, cáncer e imposibilidad para desplazarse al lugar donde se realizaba el estudio. El criterio de obesidad considerado fue la presencia de un índice de masa corporal superior a 3017. Para ser excluido en el estudio por la presencia de EPOC, el paciente debía cumplir el criterio espirométrico según la propuesta de la American Thoracic Society18 (ATS), es decir, un flujo espiratorio máximo en el primer segundo (FEV1) menor del 80 % del teórico y la relación flujo en el primer segundo y la capacidad vital forzada (FVC) menor del 75 % (FEV1/FVC < 75 %). En todos los casos la presencia de los procesos patológicos motivo de exclusión fueron corroborados por un diagnóstico previo del especialista médico correspondiente. De la muestra inicial, tres sujetos fueron excluidos por dificultades para el traslado desde el domicilio hasta el centro de investigación, incluyéndose en el estudio final 37 afectados de poliomielitis. El protocolo del estudio se presentó a la Comisión de ética de la Fundación Hospital Alcorcón y a la Universidad Rey Juan Carlos, siendo aprobado por ambos, y se exigió el consentimiento informado a todos los participantes. Instrumentos de medida A cada participante se le administró un cuestionario cerrado que contenía preguntas sobre datos sociode-
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mográficos (edad, sexo, estado civil, estado laboral, educación), datos referentes al momento del ataque agudo de polio, incluyendo la edad en el momento del ataque, la necesidad de ventilación asistida durante la fase aguda y las partes del cuerpo afectadas, así como datos relativos al estado de salud actual, incluyendo la presencia de problemas de salud, la necesidad de abandonar el trabajo por los nuevos síntomas, reflejándose también la utilización de ayudas para la marcha y ortesis. Se utilizó la National Rehabilitation Hospital (NRH) post-polio limb classification19 para describir el tipo y el grado de afectación de la muestra: clase I = sin clínica de polio, clase II = polio subclínica, clase III = polio clínicamente estable (sin nueva o incrementada debilidad muscular), clase IV = polio clínicamente inestable (debilidad muscular incrementada) y clase V = polio atrófica severa. La clasificación postpolio por extremidades nos permitió dividir a los sujetos en varios subgrupos según el número de partes del cuerpo afectadas: grupo 1 (ambas extremidades inferiores y una o dos extremidades superiores afectadas), grupo 2 (ambas extremidades inferiores afectadas), grupo 3 (una extremidad inferior y una o dos extremidades superiores afectadas), grupo 4 (una extremidad inferior afectada) y grupo 5 (una o dos extremidades superiores afectadas). En alguno de los análisis se combinan: grupos 1 + 2 y grupos 3 + 4 + 5. La aplicación de esta escala fue llevada a cabo por un médico rehabilitador incluido en el estudio. Se utilizó la Escala de Severidad de la Fatiga (ESF)20, que consiste en 9 ítems puntuados en una escala de 1 a 7, siendo 1 completamente en desacuerdo y 7 completamente de acuerdo con la afirmación del ítem. Para cada sujeto, se calcula una puntuación total mediante la media de los 9 ítems. Una puntuación baja indica poca influencia de la fatiga en la vida diaria. Para la estimación de la fatiga se utilizó la escala analógica visual (0-100 mm). Se pide al sujeto que estime la fatiga percibida en la última semana, desde 0 (sin fatiga) a 100 (fatiga insoportable). Y se utilizó de nuevo la escala analógica visual para la estimación del dolor (0-100 mm). Se pide al sujeto que estime el dolor percibido en la última semana, desde 0 (sin dolor) a 100 (dolor insoportable). El Nottingham Health Profile (NHP)21,22 se utilizó para valorar la calidad de vida relacionada con la salud; es un cuestionario autoadministrado validado para su uso en español. El instrumento consiste en dos partes. La primera parte, NHP-I, consta de seis dimensiones: emoción, sueño, energía, dolor, movilidad y dimensión social. El paciente contesta sí o no a los 38 ítems. Cada respuesta es multiplicada por su peso dependiendo de la dimensión a la que pertenezca. La puntuación total de cada dimensión se obtiene de la suma de los pesos de cada ítem. Cero indica ausencia de problemas en esa 110
dimensión y 100 significa un alto nivel de afectación de la misma. La segunda parte, NHP-II, valora si el actual estado de salud causa dificultades con 7 actividades diarias: trabajo, trabajo doméstico, vida sexual, vida familiar, vida social, pasatiempos y aficiones y días de fiesta. Las ABVD fueron valoradas a través del Índice de Barthel23, considerando independientes a aquellos pacientes con una puntuación de 100. Las AIVD se valoraron mediante la escala de actividades instrumentales de la vida diaria de Lawton24, siendo dependientes aquellos sujetos con una puntuación menor a 8. Método estadístico Los datos han sido analizados con el paquete estadístico SPSS 11.0 (Statistical package for social sciencies). Se ha aplicado para el contraste de medias entre grupos la U de Mann Whitney. Para valorar la asociación entre dos variables cuantitativas se utilizó la correlación de Spearman como prueba no paramétrica. El nivel de significación estadística aceptado ha sido del 5 % (p < 0,05) con un intervalo de confianza del 95 %. RESULTADOS La edad media de la muestra es de 49 años (rango: 32-61). Las características sociodemográficas y médicas de la muestra se presentan en las tablas 1 y 2. Los resultados de la NRH post-polio limb classification y la clasificación postpolio por extremidades se muestran en las tablas 3 y 4. De los 37 sujetos de la muestra, 28 individuos (75,6 %) referían fatiga. La tabla 5 presenta los datos de fatiga en el grupo de estudio según la ESF donde altas puntuaciones significan un mayor nivel de fatiga. Un paciente (2,7 %) fue clasificado dentro del grupo de fatiga leve (puntuación total en la ESF = 0-2), 10 sujetos (27 %) dentro del grupo de fatiga moderada (puntación total en la ESF = 2-5), y 17 sujetos (45,9 %) dentro del grupo de fatiga severa (puntuación total en la ESF = > 5). Los ítems con mayor afectación (puntuación = 7) en la ESF fueron “Mi fatiga me impide realizar una actividad física mantenida”, en el 46,4 % de los sujetos, “La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico”, en un 42,9 %, “El ejercicio me produce fatiga” en un 39,3 % de la muestra, y “La fatiga está entre mis tres síntomas más discapacitantes”, en un 39,3 %. No se encontraron diferencias según el sexo en la ESF, ni tampoco según el grado de afectación o según el lado predominantemente afectado. La presencia de fatiga no intervino en la necesidad de abandonar las actividades laborales. Los individuos con presencia de problemas respiratorios en la fase aguda no refirieron una fatiga significativamente superior. Tampoco se encontraron
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TABLA 1. Características sociodemográficas (n = 37)
TABLA 2. Características médicas (n = 37)
Edad media (rango) 30-39 años [n (%)] 40-49 años 50-59 años > 60 años
49 (32-61) 1 (2,7) 17 (45,9) 17 (45,9) 2 (5,4)
Edad del ataque agudo de polio (años) [media (rango)]
Sexo [n (%)] Mujeres Hombres
23 (62) 14 (38)
Nivel de estudios [n (%)] Sin estudios Estudios básicos Estudios medios Estudios superiores
1 (2,8) 11 (29,7) 9 (24,3) 16 (43,2)
Estado civil [n (%)] Soltero Casado Separado/divorciado Viudo Pareja de hecho
11 (29,7) 22 (59,5) 2 (5,4) 0( 2 (5,4)
Situación laboral [n (%)] Trabajo por cuenta ajena Pensionista (incapacidad total) Pensionista (incapacidad absoluta) Desempleado Ama de casa
18 (48) 3 (8) 7 (19) 3 (8) 6 (17)
relaciones significativas entre la presencia de problemas de salud en nuestra muestra y un mayor nivel de fatiga. La edad, la edad en el ataque agudo de polio y los años transcurridos desde el mismo no se relacionaron con la presencia de fatiga. No se encontraron diferencias entre los sujetos pertenecientes a los grupos 1 + 2 y los pertenecientes a los grupos 3 + 4 + 5 en cuanto al nivel de fatiga ni tampoco entre los sujetos pertenecientes a las clases 1 + 2 + 3 + 4 respecto a los pertenecientes a la clase 5. El resultado medio de la EAV de fatiga física fue de 45,5 mm (DE 33,3) y de 14,9 mm (DE 33,6) para la fatiga mental. El resultado medio de la EAV de dolor fue de 46,3 mm (DE 33,6). Los sujetos que referían fatiga presentaban un mayor nivel de dolor (p = 0,022). Los sujetos con un mayor nivel de dolor medido mediante la EAV presentaban una mayor puntuación en la EAV de fatiga (r = 0,70; p = 0,001). Los resultados del NHP-I muestran que las dimensiones más afectadas en nuestra muestra fueron la movilidad, el dolor y la energía y la menos afectada las relaciones sociales. Los valores medios para cada dimensión del NHP-I se muestran en la tabla 6. En el NHP-II el 81 % de los sujetos presentaban problemas con los trabajos domésticos, el 46 % problemas con el trabajo, el 38 % problemas con la vida social, el
2,34 (3 meses-13 años)
Años desde el ataque agudo de polio hasta la aparición de nuevos problemas de salud (años) [media (rango)]
35,8 (14-47)
Edad de aparición de los nuevos problemas de salud [media (rango)]
38,7 (22-48)
Necesidad de ventilación mecánica en el período agudo [n (%)]
5 (13,5)
Miembro inferior más afectado [n (%)] Izquierdo Derecho Ambos
16 (43,2) 18 (48,6) 3 (8,1)
Problemas de salud [n (%)] Artritis Escoliosis Dolor lumbar Alteraciones visuales Otros problemas de salud
11 (30) 30 (81) 10 (27) 2 (5,4) 7 (18,9)
Enfermedades concomitantes [n (%)] Hipertensión Diabetes Problemas cardíacos
13 (35,1) 3 (8) 1 (2,7)
Necesidad de abandonar el trabajo por los nuevos síntomas [n (%)]
11 (29,7)
TABLA 3. National Rehabilitation Hospital post-polio limb classification (n = 37) Clase
n (%)
I II III IV V
0( 0( 3 (8,1) 26 (70,3) 8 (21,6)
TABLA 4. Clasificación postpolio por extremidades (n = 37) Grupo 1 2 3 4 5
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n (%) 21 (56,8) 14 (37,8) 0 (00,0) 2 (5,4) 0 (00,0)
35 (94,6) 2 (5,4)
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38 % problemas con sus pasatiempos y aficiones, el 38 % problemas con los días de fiesta, el 32 % problemas con su vida sexual y el 13 % problemas con su vida familiar. Los sujetos que referían una mayor puntuación en la ESF tenían una mayor afectación de la dimensión energía (r = 0,463; p = 0,013), relaciones sociales (r = 0,531; p = 0,004), movilidad (r = 0,517; p = 0,005), y una mayor puntuación total en el NHP-I (r = 0,506; p = 0,506). La correlación entre los diferentes ítems de la ESF y las dimensiones del NHP-I se muestran en la tabla 7. Los sujetos con mayores puntuaciones en la EAV de fatiga presentaban una mayor afectación de la dimensión energía. Respecto al NHP-II, los pacientes con mayor puntuación total en la ESF presentaban mayor afectación de la dimensión vida social (r = 0,546; p = 0,003), pasatiempos y aficiones (r = 0,470; p = 0,012) y días de fiesta (r = 0,578; p = 0,001). Treinta sujetos (81 %) de la muestra eran independientes para la realización de las ABVD, siendo la marcha (8,1 % de la muestra), subir escaleras (en un 5,4 %) y el aseo (5,4 %) las actividades en las que mostraban mayor dificultad. En cuanto a las AIVD, el 67 % eran independientes. Las actividades con el mayor ratio de dependencia fueron las compras (en un 29,7 % de la muestra) y el uso del transporte público (en un 8,1 %). No se encontró una relación significativa entre la presencia de fatiga o un mayor nivel de fatiga en la ESF y en la EAV y una mayor dependencia para llevar a cabo las AVD. El 11 % (4) de los sujetos precisaban de la utilización de un bastón de paseo para la marcha, el 52 % (19) de un bastón inglés y el 5 % necesitaba desplazarse en silla de ruedas autopropulsada para distancias largas. En TABLA 5. Resultados de la Escala de Severidad de la Fatiga (n = 37) Media Rango Desviación estándar Mediana Percentiles Percentil 25 Percentil 50 Percentil 75
5,0 1,7-6,8 1,3 5,3 4,3 5,3 6,0
cuanto al número de ayudas, el 32,4 % (12) utilizaba una ayuda, el 37,8 % (14) dos y el 29,8 % (11) ninguna. El 29,7 % (11) llevaba dispositivos ortésicos. Encontramos una relación significativa entre el uso de ayudas para la marcha y una mayor puntuación en el ítem 4 de la ESF (“La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico”) (p = 0,031). Los pacientes que necesitaban del uso de dispositivos de ayuda para la movilidad tuvieron un mayor nivel de dolor medido mediante la EAV (p = 0,004). No se encontraron diferencias significativas entre el grupo que necesitaba del uso de ortesis y el grupo que no las precisaba. DISCUSIÓN Nuestro estudio describe la prevalencia de fatiga en una muestra de supervivientes de la polio en España y cómo esta fatiga altera la capacidad para llevar a cabo las actividades funcionales, lo que afecta a la calidad de vida relacionada con la salud. Los resultados de nuestra muestra concuerdan con estudios previos7,8,23,25-27 en los cuales un gran número de sujetos con secuelas de polio refieren fatiga. En nuestra muestra, de los 37 pacientes, 28 (75,6 %) referían fatiga. En un estudio de Thorén-Jönsson et al13, sin embargo, la prevalencia de fatiga es mayor (81 %). En el presente estudio, la puntuación media de la ESF fue de 5,0 (DE 1,3), dato similar a los de otras series7,28. En un estudio de Schanke29, con 63 pacientes con secuelas de polio, la puntuación media en la misma escala fue de 5,6 (DE 1,2). En ninguno de los casos existían diferencias significativas respecto al sexo en la ESF. Schanke et al28, en un estudio con 15 sujetos con secuelas de polio, encontraron una puntuación media de 2,6 ± 1,0 en el grupo de fatiga leve y de 6,5 ± 0,4 en el grupo de fatiga severa. En nuestra muestra, el 45,9 % de los pacientes pertenecían al grupo de fatiga severa, lo cual puede explicar las altas puntuaciones en la ESF, similar a las obtenidas en el grupo de fatiga severa en el estudio de Schanke29. Los ítems más afectados (puntuación = 7) en la ESF fueron “Mi fatiga me impide realizar una actividad física mantenida”, “La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico”, “El ejercicio me produce fatiga”, y “La fatiga está entre mis tres síntomas más discapacitantes”. En un
TABLA 6. Puntuaciones medias en el Nottingham Health Profile parte I
Energía Dolor Reacciones emocionales Sueño Relaciones sociales Movilidad 112
Media
Mediana
Desviación estándar
Percentil 25
Percentil 50
Percentil 75
50,4 45,6 30,9 29,7 13,0 48,6
66,7 37,5 22,2 20,0 18,0 50,0
35,7 35,0 23,6 26,9 21,2 22,0
26,5 22,1 15,1 11,7 0,00 33,9
66,7 37,5 22,2 20,0 18,0 50,0
74,3 60,8 46,7 47,7 27,2 63,3
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TABLA 7. Correlación entre los ítems de la Escala de Severidad de la Fatiga y las dimensiones del Nottingham Health Profile parte I Ítem
Energía
Dolor
Reacciones emocionales
Sueño
Relaciones sociales
Movilidad
Mi motivación es baja cuando estoy fatigado El ejercicio me produce fatiga Estoy fácilmente fatigado La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico La fatiga me causa frecuentes problemas Mi fatiga me impide realizar una actividad física mantenida 7. La fatiga interfiere en la realización de ciertas tareas y responsabilidades 8. La fatiga está entre mis tres síntomas más discapacitantes 9. La fatiga interfiere en mi trabajo, vida familiar o vida social
NS NS 0,451a NS 0,508b
NS NS NS NS NS
NS NS NS NS NS
NS NS NS 0,483b NS
NS 0,420a 0,451a NS 0,383a
NS 0,518b NS NS 0,455a
NS
0,467a
NS
0,644b
NS
NS
NS
0,545b
NS
NS
NS
NS
0,431a
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
NS
1. 2. 3. 4. 5. 6.
p < 0,05. p < 0,01. NS: no significativo.
a
b
estudio llevado a cabo por Horemans et al30, los ítems con mayores puntuaciones en la ESF fueron “Mi fatiga me impide realizar una actividad física mantenida” y “La fatiga está entre mis tres síntomas más discapacitantes”. Esto muestra que la fatiga representa uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los individuos con secuelas de polio, interfiriendo en su función física. La fatiga entre los supervivientes de la polio en el presente estudio no se relacionó significativamente con la edad, al igual que en el estudio de Schanke y Stanghelle8. No se encontró una relación estadísticamente significativa entre la severidad de la fase aguda de la polio y la presencia de fatiga o entre la afectación de los músculos respiratorios y un mayor nivel de fatiga. Sin embargo, en el estudio de Schanke y Stanghelle8 existe una tendencia a presentar un mayor nivel de fatiga los individuos cuya musculatura respiratoria se vio afectada durante la fase aguda. En este estudio un porcentaje significativamente mayor de sujetos que referían estar cansados todo el día durante más de 6 meses, presentaba afectación respiratoria. En el estudio de Halstead y Rossi1, tres variables fueron asociadas con la fatiga: la hospitalización, el uso de ventilación asistida y la parálisis de las cuatro extremidades durante la fase aguda. A diferencia de nuestro estudio y de acuerdo con Agree31, esto parece reflejar una variable común: la severidad de la fase aguda de la poliomielitis. En nuestro estudio, no encontramos una relación significativa entre la presencia de otros problemas de salud y la fatiga. Inesperadamente, la presencia de fatiga en nuestra muestra no influyó en la necesidad de abandonar el puesto de trabajo. En contraste, en el estudio de Schanke y Stanghelle8, un mayor porcentaje de sujetos pertenecientes al grupo de “no fatiga” mantenían su actividad laboral.
Los resultados de la EAV de fatiga física fueron 45,5 mm (DE 33,3) y 14,9 mm (DE 33,6) para la fatiga mental. En el estudio de Schanke et al28, la puntuación media de la EAV de fatiga era de 9 en el grupo de fatiga leve y de 44 en el de fatiga severa. En la EAV de dolor la puntuación media fue de 16 en el grupo de fatiga leve y de 18 en el de fatiga severa. En contraste con nuestro estudio, no se encontraron diferencias significativas entre una mayor puntuación en la EAV de dolor y una mayor puntuación en la EAV de fatiga. Willén y Grimby32 encontraron una relación significativa entre la presencia de dolor, medida mediante la EAV, y una mayor puntuación en el nivel de cansancio físico. Esta correlación sugiere que la experiencia de un alto nivel de dolor está relacionada con el nivel de actividad. Los resultados muestran que la prevalencia de problemas en los individuos con secuelas de polio es mayor que en la población sana21 y que en dichos sujetos existe una mayor afectación de las dimensiones movilidad, dolor y energía. Estos altos niveles de afectación de esta tríada de dimensiones están de acuerdo con otros estudios en sujetos con secuelas de poliomielitis13,14,28. Sin embargo, en nuestra muestra las puntuaciones en todas las dimensiones eran ligeramente superiores. Nuestros resultados coinciden con los obtenidos en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 del INE (España)33, en la cual la limitación de la movilidad tanto dentro como fuera de casa es uno de los mayores problemas en esta población. En nuestra muestra, los sujetos con mayores puntuaciones en la ESF referían mayor afectación en las dimensiones energía, relaciones sociales y movilidad en el NHP-I, y los individuos con mayor nivel de fatiga medida mediante la EAV presentaban mayor afectación en la dimensión energía. Willén y Grimby32 encontraron que los pacientes que afirmaban sentirse más cansados
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presentaban más afectación en las dimensiones movilidad y dolor del NHP-I. En el NHP-II, las áreas más afectadas fueron los trabajos domésticos y el trabajo. En esta última el 46 % de la muestra presentaba dificultad, de acuerdo con lo obtenido por Thorén-Jönsson et al14 y Grimby y ThorénJönsson13, sin embargo, encontraron una mayor afectación de las dimensiones pasatiempos y aficiones, vida social y días de fiesta. Treinta pacientes (81 %) tenían problemas con el trabajo doméstico, datos superiores a los obtenidos en otras series11,13. Es posible que la alta proporción de mujeres de la muestra, a diferencia de la muestra de Thorén-Jönsson et al14, pudiera influenciar en el alto porcentaje de sujetos con problemas con las tareas domésticas. Se ha sugerido que las mujeres tienen más tendencia a expresar sus problemas que los hombres34, lo cual podría explicar, junto con lo expuesto anteriormente, el gran número de individuos que referían dificultad para realizar las labores de la casa. El 38 % refería tener dificultades a la hora de llevar a cabo las actividades de ocio, proporción inferior a otras series, siendo la vida familiar la dimensión menos afectada. Este hallazgo concuerda con otros estudios11,13,14. Los sujetos que referían un mayor nivel de fatiga en la escala ESF presentaban más problemas en la vida social, ocio y días de fiesta. Esto demuestra que la presencia de fatiga puede influenciar en las relaciones con los familiares y amigos y que la fatiga en la vida diaria también influye negativamente en las experiencias placenteras. Los resultados de nuestro estudio corroboran estudios previos2,13,35,36, en los cuales se muestra que los individuos con secuelas de polio tienen un alto grado de independencia en la realización de las AVD. En las AIVD, el 33 % era dependiente, especialmente en la realización de las compras, proporción inferior a la obtenida por Thorén-Jönsson y Grimby13. En este sentido, en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 del INE (España)33, son las compras la actividad más afectada en estos pacientes. Inesperadamente, sólo el 8,1 % de la muestra presentaba dificultad para el uso del transporte público, cifra muy inferior a la obtenida por Thorén-Jönsson y Grimby13 y Thorén-Jönsson et al14 (47 % y 69 % respectivamente) en sus estudios. Esta baja proporción junto al alto número de sujetos que permanecían activos laboralmente podría tener su explicación en el uso, en un alto porcentaje, de vehículos de transporte propios adaptados. No se encontró una relación significativa entre la presencia de fatiga o un nivel elevado de fatiga en la ESF y en la EAV y una mayor dependencia en las AVD. Igualmente, Schanke et al28 no encontraron ninguna correlación entre la presencia de fatiga y la capacidad para realizar de manera independiente las AVD. El 65 % de la muestra precisaba de ayudas para la marcha en el lado menos afectado, datos similares a los obtenidos por Schanke et al28. En el estudio de Tho114
rén-Jönsson y Grimby13, el 47 % de los pacientes no necesitaban del uso de dichos dispositivos. El uso de bastones, bastones ingleses, andadores y sillas de ruedas fue inferior al de otras series 12,14,28,31,32. No se encontró una relación significativa entre el uso de ayudas para la marcha y un mayor nivel de fatiga percibida, coincidiendo con Schanke et al28. CONCLUSIONES La prevalencia de fatiga en nuestra serie concuerda con resultados obtenidos en investigaciones previas. Aunque la fatiga no parece influenciar en la realización de las AVD, sí afecta a la calidad de vida relacionada con la salud y a la capacidad del individuo para disfrutar con el ocio, el tiempo libre y la vida social. Por ello, es necesario tener en cuenta no sólo la fatiga en sí misma, sino también la influencia de ésta en la calidad de vida y en la restricción de la participación de esta población. Los autores declaran que no existe conflicto de intereses
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