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Hôpital de jour pour enfants autistes avec handicap sensoriel associé : le rôle du pédiatre
Revue francophone d'orthoptie 2016;9:169–170
Dossier / Témoignage
Hôpital de jour pour enfants autistes avec handicap sensoriel associé : le rôle du pédiatre Day hospital for autistic children with sensory disabilities: the role of the pediatrician Marie-Hélène de Fleurieu (Docteur), (pédiatre)
Hôpital de Jour Salneuve, 237, avenue Jean Jaures, 93300 Aubervilliers, France
MOTS CLÉS
RÉSUMÉ Le pédiatre, au sein de l'hôpital de jour, a un rôle important : il permet la prise en charge adaptée des troubles somatiques dont souffrent les enfants. Il les accompagne ainsi que leurs familles, dans un cadre pluridisciplinaire et en partenariat avec les intervenants extérieurs. Son approche est forcément créative et adaptée à chaque enfant individuellement.
Autisme Pluridisciplinarité Suivi somatique Singularité
© 2016 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
KEYWORDS
SUMMARY The pediatrician in the day hospital, has an important role: it allows the appropriate management of physical disorders affecting children. It thus accompanies their families in a multidisciplinary framework and in partnership with external stakeholders. His approach is necessarily creative and tailored to each child individually.
Autism Multidisciplinary Somatic monitoring Singularity
© 2016 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
L'HÔPITAL DE JOUR, UN LIEU D'ACCUEIL ET DE SOIN L'hôpital de jour Salneuve, à Aubervilliers, accueille des enfants autistes avec le plus souvent un handicap sensoriel associé. Âgés de 3 à 16 ans, ils viennent de toute l'Île-deFrance. Ces jeunes ont une certaine autonomie : en particulier ils marchent seuls. Les enfants pris en charge présentent un autisme moyen à profond. Ils sont accueillis à temps complet ou à temps partiel, et dans ce dernier cas, ils peuvent bénéficier d'une double prise en charge, avec l'école ou un institut médico-éducatif (IME) spécialisé par exemple. Les handicaps sensoriels sont la cécité ou la malvoyance d'une part et/ou la surdité ou la déficience auditive d'autre part. Certains enfants ont une « explication » à leurs troubles somatiques. Ils sont porteurs d'une pathologie connue : syndrome d'Usher, syndrome de WAGR, anomalie chromosomique,
ostéopétrose, fœtopathie de rubéole ou de CMV, rétinoblastome, dysplasie septooptique, etc. Le rapport avec l'autisme est parfois décrit dans la littérature. Le motif de leur admission à l'hôpital de jour est l'autisme. Les parents ont souvent fait des démarches pour les méthodes ABA (Applied Behavior Analysis, Analyse Appliquée du comportement) ou autres méthodes à la mode, sans succès. L'objectif de l'hôpital de jour est d'accueillir l'enfant en tant que sujet, dans sa particularité, et de l'aider à faire émerger sa personnalité et ses compétences mais aussi de créer des conditions de bienêtre.
LE RÔLE DU PÉDIATRE Je travaille une journée par semaine auprès des enfants, participe au processus d'admission puis établis un suivi médical pour chacun.
Adresse e-mail : pmh.fl[email protected]
http://dx.doi.org/10.1016/j.rfo.2016.06.010 © 2016 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. 169
M-H de Fleurieu
Dossier / Témoignage L'examen somatique Cet examen est très important à plusieurs titres. Il permet de : suivre le développement somatique ; traiter ou suivre l'apparition ou l'évolution de divers troubles ; suivre la courbe de croissance staturo-pondérale : avec l'autisme, les troubles du comportement alimentaire sont fréquents ; ils entraînent anorexie ou boulimie. Et l'on connaît le risque de prise de poids des enfants sous neuroleptiques ; détecter les dysfonctionnements endocriniens qui ne sont pas rares ; repérer les troubles orthopédiques ; le plus souvent sont dépistés, l'affaissement de la voûte plantaire ou au contraire l'hypertonie ; orthèses ou interventions sont parfois nécessaires ; une surveillance visuelle et auditive systématique. L'association Rhapsod'if1 est un partenaire privilégié pour le suivi stomatologique. En cas de problème, l'orientation vers des intervenants extérieurs se fait en accord avec les familles et le médecin traitant. Je souligne l'importance du suivi sensoriel. Il est en effet souhaitable de dépister d'éventuels problèmes passés inaperçus, comme des troubles vestibulaires ou des troubles neurovisuels. Il faut renforcer les sens préservés et apprendre à chaque enfant à mieux les utiliser. Et pour les organes sensoriels lésés, la rééducation est nécessaire si elle est possible. En tant que pédiatre, mon rôle est également d'assurer le suivi clinique, biologique et cardiologique régulier des enfants qui ont des traitements neuroleptiques. Il est parfois difficile d'établir un diagnostic sur d'éventuels problèmes somatiques. Par exemple, lorsqu'un enfant crie ou se tape violemment la tête, cela relève-t-il de l'autisme ? Ou est-ce une carie dentaire, un glaucome mal maîtrisé ou encore un caillou dans sa chaussure ? Une blessure cachée ? L'appendicite ? Et à l'inverse, l'enfant autiste peut supporter des douleurs atroces sans aucune manifestation évidente !
Des liens particuliers J'ai des liens particuliers avec les infirmières. Elles sont à l'hôpital de jour tous les jours et me font des transmissions chaque semaine. J'ai aussi un partenariat étroit avec les psychiatres, psychologues, psychothérapeutes, assistante sociale, éducateurs et rééducateurs, personnel administratif et agents de service et bien sûr, avec les médecins hospitaliers et les
1 Réseau HAndicap Prévention et Soins Odontologiques D'Ile de France www. rhapsodif.com.
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médecins traitants, souvent très démunis devant des enfants qui présentent d'importants troubles du comportement. Je rencontre les familles régulièrement ou pour des suivis particuliers, par exemple s'il y a des thérapeutiques compliquées ou des troubles du comportement alimentaire. J'ai pu constater que la plupart des enfants m'avaient très vite repérée. Certains savent même quels sont mes horaires. Si je reste en lien régulièrement avec un enfant, son examen médical est plus facile. En effet, beaucoup d'enfants arrivent à l'hôpital de jour après des parcours médicaux lourds et traumatisants. La vue du stéthoscope les fait fuir ou hurler. Ou au contraire, ils se laissent manipuler comme s'ils avaient quitté leur corps. Mon rôle est alors de dédramatiser l'examen médical le plus possible. Je les apprivoise, je les aide à se détendre et même à apprécier l'examen. C'est comme une aide à la prise de conscience de leur corps. Cela peut prendre des semaines, voire des mois. L'examen est convivial et gai. Il se passe en présence de l'infirmière ou d'un professionnel que l'enfant connait bien ; avec l'aide éventuelle d'un doudou ou d'un objet ritualisé. Nous mettons de la musique, choisissons un air ou une vidéo qu'il apprécie, bien sûr en fonction de sa déficience sensorielle. L'enfant peut approcher, manipuler et expérimenter le stéthoscope, l'otoscope, le tensiomètre, avant de me laisser m'en servir. Enfin, une demi-journée par semaine, je participe aux réunions pluridisciplinaires de synthèse, de réflexion et d'élaboration, ce qui me permet d'écouter les autres professionnels et d'apporter mon expertise. Je rédige aussi des protocoles et d'autres documents formels.
CONCLUSION Le rôle du pédiatre au sein de l'hôpital de jour est essentiel puisqu'il a une vision globale de l'enfant. Il peut dépister et prévenir les troubles somatiques éventuels, sachant qu'ils peuvent avoir une influence sur le comportement des enfants accueillis. Le suivi médical est adapté à chaque enfant dans sa particularité, il est en lien avec sa famille et les intervenants extérieurs. Le pédiatre apporte des informations médicales à toute l'équipe. Le travail interdisciplinaire est primordial. Déclaration de liens d'intérêts L'auteur déclare ne pas avoir de liens d'intérêts.
Dossier / Témoignage
Hôpital de jour pour enfants autistes avec handicap sensoriel associé : le rôle du pédiatre Day hospital for autistic children with sensory disabilities: the role of the pediatrician Marie-Hélène de Fleurieu (Docteur), (pédiatre)
Hôpital de Jour Salneuve, 237, avenue Jean Jaures, 93300 Aubervilliers, France
MOTS CLÉS
RÉSUMÉ Le pédiatre, au sein de l'hôpital de jour, a un rôle important : il permet la prise en charge adaptée des troubles somatiques dont souffrent les enfants. Il les accompagne ainsi que leurs familles, dans un cadre pluridisciplinaire et en partenariat avec les intervenants extérieurs. Son approche est forcément créative et adaptée à chaque enfant individuellement.
Autisme Pluridisciplinarité Suivi somatique Singularité
© 2016 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
KEYWORDS
SUMMARY The pediatrician in the day hospital, has an important role: it allows the appropriate management of physical disorders affecting children. It thus accompanies their families in a multidisciplinary framework and in partnership with external stakeholders. His approach is necessarily creative and tailored to each child individually.
Autism Multidisciplinary Somatic monitoring Singularity
© 2016 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
L'HÔPITAL DE JOUR, UN LIEU D'ACCUEIL ET DE SOIN L'hôpital de jour Salneuve, à Aubervilliers, accueille des enfants autistes avec le plus souvent un handicap sensoriel associé. Âgés de 3 à 16 ans, ils viennent de toute l'Île-deFrance. Ces jeunes ont une certaine autonomie : en particulier ils marchent seuls. Les enfants pris en charge présentent un autisme moyen à profond. Ils sont accueillis à temps complet ou à temps partiel, et dans ce dernier cas, ils peuvent bénéficier d'une double prise en charge, avec l'école ou un institut médico-éducatif (IME) spécialisé par exemple. Les handicaps sensoriels sont la cécité ou la malvoyance d'une part et/ou la surdité ou la déficience auditive d'autre part. Certains enfants ont une « explication » à leurs troubles somatiques. Ils sont porteurs d'une pathologie connue : syndrome d'Usher, syndrome de WAGR, anomalie chromosomique,
ostéopétrose, fœtopathie de rubéole ou de CMV, rétinoblastome, dysplasie septooptique, etc. Le rapport avec l'autisme est parfois décrit dans la littérature. Le motif de leur admission à l'hôpital de jour est l'autisme. Les parents ont souvent fait des démarches pour les méthodes ABA (Applied Behavior Analysis, Analyse Appliquée du comportement) ou autres méthodes à la mode, sans succès. L'objectif de l'hôpital de jour est d'accueillir l'enfant en tant que sujet, dans sa particularité, et de l'aider à faire émerger sa personnalité et ses compétences mais aussi de créer des conditions de bienêtre.
LE RÔLE DU PÉDIATRE Je travaille une journée par semaine auprès des enfants, participe au processus d'admission puis établis un suivi médical pour chacun.
Adresse e-mail : pmh.fl[email protected]
http://dx.doi.org/10.1016/j.rfo.2016.06.010 © 2016 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. 169
M-H de Fleurieu
Dossier / Témoignage L'examen somatique Cet examen est très important à plusieurs titres. Il permet de : suivre le développement somatique ; traiter ou suivre l'apparition ou l'évolution de divers troubles ; suivre la courbe de croissance staturo-pondérale : avec l'autisme, les troubles du comportement alimentaire sont fréquents ; ils entraînent anorexie ou boulimie. Et l'on connaît le risque de prise de poids des enfants sous neuroleptiques ; détecter les dysfonctionnements endocriniens qui ne sont pas rares ; repérer les troubles orthopédiques ; le plus souvent sont dépistés, l'affaissement de la voûte plantaire ou au contraire l'hypertonie ; orthèses ou interventions sont parfois nécessaires ; une surveillance visuelle et auditive systématique. L'association Rhapsod'if1 est un partenaire privilégié pour le suivi stomatologique. En cas de problème, l'orientation vers des intervenants extérieurs se fait en accord avec les familles et le médecin traitant. Je souligne l'importance du suivi sensoriel. Il est en effet souhaitable de dépister d'éventuels problèmes passés inaperçus, comme des troubles vestibulaires ou des troubles neurovisuels. Il faut renforcer les sens préservés et apprendre à chaque enfant à mieux les utiliser. Et pour les organes sensoriels lésés, la rééducation est nécessaire si elle est possible. En tant que pédiatre, mon rôle est également d'assurer le suivi clinique, biologique et cardiologique régulier des enfants qui ont des traitements neuroleptiques. Il est parfois difficile d'établir un diagnostic sur d'éventuels problèmes somatiques. Par exemple, lorsqu'un enfant crie ou se tape violemment la tête, cela relève-t-il de l'autisme ? Ou est-ce une carie dentaire, un glaucome mal maîtrisé ou encore un caillou dans sa chaussure ? Une blessure cachée ? L'appendicite ? Et à l'inverse, l'enfant autiste peut supporter des douleurs atroces sans aucune manifestation évidente !
Des liens particuliers J'ai des liens particuliers avec les infirmières. Elles sont à l'hôpital de jour tous les jours et me font des transmissions chaque semaine. J'ai aussi un partenariat étroit avec les psychiatres, psychologues, psychothérapeutes, assistante sociale, éducateurs et rééducateurs, personnel administratif et agents de service et bien sûr, avec les médecins hospitaliers et les
1 Réseau HAndicap Prévention et Soins Odontologiques D'Ile de France www. rhapsodif.com.
170
médecins traitants, souvent très démunis devant des enfants qui présentent d'importants troubles du comportement. Je rencontre les familles régulièrement ou pour des suivis particuliers, par exemple s'il y a des thérapeutiques compliquées ou des troubles du comportement alimentaire. J'ai pu constater que la plupart des enfants m'avaient très vite repérée. Certains savent même quels sont mes horaires. Si je reste en lien régulièrement avec un enfant, son examen médical est plus facile. En effet, beaucoup d'enfants arrivent à l'hôpital de jour après des parcours médicaux lourds et traumatisants. La vue du stéthoscope les fait fuir ou hurler. Ou au contraire, ils se laissent manipuler comme s'ils avaient quitté leur corps. Mon rôle est alors de dédramatiser l'examen médical le plus possible. Je les apprivoise, je les aide à se détendre et même à apprécier l'examen. C'est comme une aide à la prise de conscience de leur corps. Cela peut prendre des semaines, voire des mois. L'examen est convivial et gai. Il se passe en présence de l'infirmière ou d'un professionnel que l'enfant connait bien ; avec l'aide éventuelle d'un doudou ou d'un objet ritualisé. Nous mettons de la musique, choisissons un air ou une vidéo qu'il apprécie, bien sûr en fonction de sa déficience sensorielle. L'enfant peut approcher, manipuler et expérimenter le stéthoscope, l'otoscope, le tensiomètre, avant de me laisser m'en servir. Enfin, une demi-journée par semaine, je participe aux réunions pluridisciplinaires de synthèse, de réflexion et d'élaboration, ce qui me permet d'écouter les autres professionnels et d'apporter mon expertise. Je rédige aussi des protocoles et d'autres documents formels.
CONCLUSION Le rôle du pédiatre au sein de l'hôpital de jour est essentiel puisqu'il a une vision globale de l'enfant. Il peut dépister et prévenir les troubles somatiques éventuels, sachant qu'ils peuvent avoir une influence sur le comportement des enfants accueillis. Le suivi médical est adapté à chaque enfant dans sa particularité, il est en lien avec sa famille et les intervenants extérieurs. Le pédiatre apporte des informations médicales à toute l'équipe. Le travail interdisciplinaire est primordial. Déclaration de liens d'intérêts L'auteur déclare ne pas avoir de liens d'intérêts.