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Intégration scolaire d’enfants en situation de handicap : et les parents ?
© Masson, Paris, 2005
J. Réadapt. Méd., 2005, 25, n° 4, pp. 179-183
MÉMOIRE
Intégration scolaire d’enfants en situation de handicap : et les parents ? R. KABANI BEN AMMAR, I. MIRI, S. LEBIB, F.Z. BEN SALAH, C. DZIRI Service de Médecine Physique et de Réadaptation Fonctionnelle, Institut National d’orthopédie M. Kassab, 2010, La Manouba, Tunisie.
Résumé. — L’intégration scolaire des enfants en situation de handicap constitue un sujet d’actualité faisant intervenir différents secteurs éducatif, social et sanitaire. Plusieurs études se sont développées afin d’apporter les éléments qui pourraient contribuer à la réussite du programme d’intégration scolaire des enfants porteurs de handicap. La majorité de ces études s’est focalisée sur l’enfant en situation de handicap : ses difficultés, ses besoins en terme de prise en charge thérapeutique et pédagogique, sa qualité de vie… Le vécu des parents passe souvent en second lieu. Méthode — Ce travail se propose d’approcher les difficultés que rencontrent les parents dans leurs parcours de scolarisation de leurs enfants en situations de handicap en mettant l’accent sur les répercussions économiques, psychologiques et sociales de ces difficultés sur leur vie familiale et professionnelle. Il s’agit d’une étude prospective de 30 enfants en situation de handicap scolarisés dans des établissements ordinaires à qui on a passé un bilan neuropsychologique pour relever les difficultés en rapport avec leurs résultats scolaires. On a également réalisé individuellement avec les parents un entretien clinique semi directif pour approcher leur vécu dans la prise en charge de leurs enfants. Résultats — Les tests prescrits aux enfants ont relevé chez ces derniers, des difficultés d’attention, de gestion de l’espace à l’origine de difficultés d’apprentissage et d’échec scolaire. L’entretien clinique établi avec les parents a fait ressortir de prime abord des difficultés essentiellement matérielles pour équilibrer prise en charge et scolarisation. Des difficultés psychologiques en rapport avec l’acceptation du handicap de leurs enfants ont été également notées. Discussion — La scolarisation est à l’origine de reviviscence de rêve des parents de l’enfant fantasmatique et de la mise en danger de l’équilibre psychologique trouvé après un lourd travail d’acceptation. Le circuit de prise en charge est souvent complexe au cours duquel les parents se perdent souvent et voient leurs motivations et espoirs diminués jusqu’à renoncer à toute forme de prise en charge. Des aides psychologiques et techniques sont de ce fait présentées aux parents. Mots-clés : Intégrations scolaires, Enfants en situation de handicap, Vécu des parents, Acceptation de l’handicap, Aides psychologiques et techniques. Summary. — Successful schooling of handicapped children: and their parents ? Schooling of handicapped children is an important social issue involving the medical, educational and social communities. Several studies have been undertaken to identify factors which could contribute to successful schooling of handicapped children. The majority of these studies have focused on the difficulties encountered, requirements in terms of therapeutic and educational support and qualityof-life. How parents cope with the situation is often of secondary interest. Method — In order to approach the difficulties encountered by the children’s parents during the course of their children’s schooling. The accent was placed on economic, psychological and social impact on familial and occupational life. This prospective study included 30 handicapped children who had taken neuropsychological tests to determine their difficulties in relation to their school activities. A semi-directive clinical interview was also conducted with the parents to determine how they coped with the situation. Results — The tests revealed that the children had difficulties in the fields of attention and spatial control and that these difficulties were the cause of school failures. The clinical interview with the parents disclosed their financial difficulties in balancing the needs for care and schooling. Psychological problems with accepting their child’s handicap were also noted. Discussion — Schooling revives the parent’s dream of the fantastical child and threatens the equilibrium reached to accept their child’s handicap. Supportive care is often complex, sometimes leading parents to loose hope and abandon care. Parents should be given appropriate psychological support. Key words: Schooling, Handicapped Children, Coping, Parents, Accepting Handicaps, Psychological Support.
INTRODUCTION Aujourd’hui la scolarité de l’enfant en situation de handicap constitue un enjeu central et une exigence absolue. L’évolution du concept du handicap rend difficile de
ne pas envisager l’aspect d’acceptation notamment dans le milieu scolaire. Depuis, l’intégration scolaire des enfants présentant un handicap moteur et/ou mental visible ou invisible constitue un sujet d’actualité impliquant différents niveaux : la santé publique, l’éducation nationale et
Tirés à part : R. KABANI BEN AMMAR, à l’adresse ci-dessus.
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les affaires sociales. Des programmes ont été mis en place en vue de réussir l’intégration scolaire de ces enfants [1-3]. Mais qu’en est-il des soucis et du vécu des parents ? Nous nous sommes intéressés au sujet et choisi de travailler non pas sur les difficultés éprouvées par l’enfant mais sur celles rencontrées par ses parents. Une étude a été menée en vue de mettre en évidence le vécu des parents et de proposer des stratégies permettant une meilleure orientation et soutien.
MATÉRIELS ET MÉTHODES MATÉRIEL Il s’agit d’une étude prospective menée au service de médecine physique et de réhabilitation fonctionnelle de l’Institut d’Orthopédique M. KASSB concernant les enfants présentant un handicap moteur et scolarisés dans des établissements ordinaires. Les critères d’inclusion comportent les enfants ayant une atteinte motrice ; une efficience intellectuelle normale ; des difficultés d’apprentissage avec des résultats moyens ou mauvais. Les critères d’exclusion sont le déficit sensoriel, le déficit intellectuel moyen à profond, les troubles majeurs du comportement et les troubles de la personnalité.
MÉTHODES Le déroulement de notre étude s’est fait en deux temps : Dans un premier temps, nous avons réalisé un entretien de contact avec les enfants permettant l’établissement d’une relation avec l’enfant et sa mise en confiance. Le déroulement de l’entretien a été porté sur la réalisation de dessin libre et de jeux. Par la suite, un bilan neuropsychologique a été effectué individuellement à chacun des enfants afin de caractériser ses compétences cognitives et ses difficultés neuropsychologiques. Pour cela nous avons utilisé les tests psychotechniques suivants : — Les Progressive Matrices Couleur (forme cahier) : test non verbal permettant d’approcher le niveau de développement mental. — La Figure de Rey pour approcher l’organisation visuospatiale et mnésique. — La Tour de Londres afin d’apprécier les fonctions exécutives en particulier la planification et l’autocorrection. — Le Stroop test pour apprécier les compétences attentionnelles. — Le Test des cubes permettant d’évaluer les praxies constructives. — Le Visual Intégration Motor test (VIM) pour éstimer le niveau graphique. Dans un deuxième temps, nous avons réalisé un entretien clinique semi directif avec le parent qui accompagne l’enfant. Les axes évoqués concernent : — le niveau de conscience des parents vis-à-vis des difficultés scolaires de leurs enfants ; — les motivations du choix de l’école ordinaire ; — le vécu par rapport à ce choix ;
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— les propositions pour améliorer la situation de l’enfant à l’école.
RÉSULTATS Notre étude a été réalisée sur l’année scolaire 20032004. Elle a porté sur un groupe de 30 enfants âgés en moyenne de 6-14 ans qui présentent un handicap moteur, des limitations fonctionnelles et sont scolarisés dans des établissements scolaires ordinaires. L’étiologie prédominante est l’infirmité motrice cérébrale (tableau I). Ces enfants sont suivis dans le service de médecine physique et de réadaptation fonctionnelle pour les soins médicaux et la prise en charge rééducative comprenant des séances de kinésithérapie, d’orthophonie et d’ergothérapie. Du côté des enfants, les bilans réalisés ont permis de relever chez ces enfants : — des difficultés grapho-motrice et des difficultés de la gestion de l’espace relevées chez 14 enfants IMC ; — des difficultés d’apprentissage du langage oral et écrit ont été relevées chez 12 des enfants IMC et chez 8 enfants victimes d’un traumatisme crânien ; — des difficultés de résolution des problèmes ont été retrouvées chez les 10 enfants traumatisés crâniens. Ces difficultés n’ont été trouvées que chez 7 enfants IMC ; — des troubles des processus attentionnels se répercutant sur l’apprentissage de l’écriture, du calcul et de la géométrie ont été relevés chez les enfants traumatisés crâniens. Du côté des 20 parents, les difficultés exprimées sont essentiellement d’ordres matériels concernant les points suivants : — souci à propos du déroulement et de la régularité des séances de thérapies nécessaires pour leur enfant. — répercussions sur la situation de l’emploi des parents et surtout de la mère qui se voit perdre son travail pour se résoudre au « métier de parent ». Au cours de l’entretien clinique, nous avons constaté que ces difficultés sont à l’origine de perturbations de l’équilibre familial surtout s’il y a autre enfant à charge. Un vécu psychologique fait de sentiment d’épuisement, d’abandon et de souffrance psychique a été également noté.
DISCUSSION La scolarité de l’enfant constitue une étape clé dans son développement. Elle permet l’acquisition des connaissances et favorise l’épanouissement personnel, intellectuel et social de l’enfant tout en respectant son évolution et la progression dans son développement cognitif, affectif et social. TABLEAU I. — Étiologie. Tableau clinique
Nombre d’enfants
Infirmité motrice cérébrale
20
Traumatisme crânien
10
L’enfant naît complètement immature aussi bien sur le plan physiologique, neurologique que psychologique, ce qui le rend complètement dépendant de sa mère ou de son substitut. Au début de la vie, les besoins du nourrisson sont essentiellement centrés sur l’apport nutritif et affectif assuré par ses parents qui se trouvent jusque-là au premier rang. Dès les premiers mois de la vie, l’enfant devient de plus en plus acteur de son développement. Il commence à marcher, à intervenir sur son environnement, à maîtriser les objets. Ainsi, progressivement, la relation duelle qu’a l’enfant avec sa mère s’ouvre à la triangulation et marque l’entrée dans les interactions sociales. « L’être humain est un être social » qui a besoin de l’apport d’autrui, de sa reconnaissance, de son aide, de son amour. Le milieu familial, éducatif, social et culturel dans lequel vit l’enfant joue ainsi un rôle capital dans son développement moteur, cognitif, affectif, langagier… Il contribue à l’enrichissement continu de ses expériences et lui permet d’acquérir les compétences nécessaires pour s’adapter aux aléas de la vie. Vers l’âge de cinq ans vient la scolarisation qui couvrira une partie importante de l’évolution de l’enfant : ce dernier est un sujet en construction et la scolarisation joue un rôle primordial dans le développement de ses compétences cognitives et sociales en lui offrant l’occasion d’établir des interactions avec ses pairs qui jusque-là étaient dissymétriques centrées sur ses relations avec les adultes. C’est l’âge de l’établissement des amitiés, des échanges sociaux, des apprentissages de la lecture, de l’écriture, de la mise en dynamique de la mémoire… À cette occasion et même avant l’âge de la scolarisation, les parents commencent à réfléchir sur l’endroit, le type d’enseignement, les horaires… Pour eux, les choix qu’ils feront seront de grande importance pour le bon déroulement de la scolarisation de leur enfant. Pour optimiser le bon déroulement de la scolarisation, les parents misent sur l’étape préscolaire. Cette étape qui s’étale entre 3 et 6 ans couvrira une période d’apprentissages divers qui seront de grande importance pour les expériences cognitives et affectives à venir de l’enfant. Trois ans représente l’âge du passage du statut de bébé à celui de l’enfant. Ce dernier devient plus autonome et actif. L’enfant à cet âge éprouve un grand besoin de compagnie, les interactions entre pairs commencent à prendre place ce qui l’aide à développer ses aptitudes à agir en groupe en terme d’attendre, de prendre son tour, de partager et d’accepter d’échanger ses jouets. Mais à cet âge, l’enfant reste encore emballé par son monde fantasmatique et préfère crée un compagnon de jeu imaginaire que de l’avoir dans son monde réel. À quatre ans, le développement des relations sociales et des amitiés prend la première place : l’enfant est attiré par l’approbation d’autrui, il se fait des amitiés et devient capable de restituer l’ordre dans ses interactions. L’enfant, à cet âge aime la dramatisation et le jeu scénique en faisant intervenir ses pairs et ses jouets. Vers l’âge de 5 ans, les relations avec les parents et la fratrie deviennent insuffisantes. L’enfant éprouve le besoin de diversifier ses relations et ses expériences. À cette période, les habilités motrices à la base des fondements des aptitudes intellectuelles se développent et l’enfant devient prêt aux apprentissages académiques. À côté du développement social et intellectuel, l’enfant débordant
d’énergie a besoin d’espace et d’occasions pour la dépenser sinon il le fera d’une façon destructive [4].
QU’EN-IL POUR L’ENFANT EN SITUATION DE HANDICAP ET QUELS SERAIENT LES SOUCIS ET LE VÉCU DE SES PARENTS ? La période préscolaire est de grande importance aussi bien pour l’enfant en situation de handicap que pour ses parents. Elle permet à ces derniers de se déterminer par rapport à l’orientation scolaire de leur enfant en situation de handicap ; de mettre des limites aux attentes des parents qui s’opposent à intégrer leur enfant que s’il acquiert la marche et qu’il perfectionne le langage oral… [5] les parents abandonnent leurs attentes et épuisent dans la scolarisation d’autres espoirs qui misent sur le développement intellectuel. Pour les parents, l’enfant doit faire preuve de grandes capacités intellectuelles, affectives et sociales. Ce dernier se trouve du coup porteur des rêves, attentes, espoirs… de ses parents. Il est chargé de réussir voir exceller, tâche difficile et pesante pour lui. Par ailleurs, les parents conscients des difficultés de leur enfant n’acceptent plus son passage systématique vers les établissements spécialisés et exigent de plus en plus un accueil dans les établissements scolaires ordinaires. Faisant ce choix, ils rapportent qu’à côté des soucis de la scolarisation, ils s’inquiètent du déroulement et de la régularité des séances de thérapies nécessaires pour leur enfant. Ils sont amenés à trouver des solutions souvent provisoires pour concilier scolarité et prise en charge. Ceci constitue la difficulté majeure de tous les parents car chaque passage de classe ou de niveau d’enseignement risque de remettre en cause la solution trouvée. De plus, les parents mettent la stratégie pédagogique comme la seule cause des difficultés scolaires de leurs enfants, ils sont souvent amenés à investir beaucoup de moyens (cours particulier, de rattrapage…) souvent au détriment des besoins de la famille et de l’enfant [6, 7] alors que le cursus scolaire de l’enfant peut être perturbé par les troubles d’apprentissages en rapport des séquelles neuropsychologiques notamment des difficultés d’ordre grapho-motrice, attentionnelles et des fonctions exécutives [8-10]. Tous les parents ont ajouté par ailleurs que la condition de leurs enfants a le plus souvent des répercussions sur la situation de leurs emplois et surtout de celui de la mère qui se trouve amenée à modifier ses horaires de travail voir démissionner pour se consacrer à la prise en charge et à la scolarité de son enfant. En outre, équilibrer les responsabilités familiales, la prise en charge et la scolarité d’un enfant en situation de handicap constitue une tâche difficile. De plus, la plupart des parents ont d’autres enfants à charge. Ceci est de nature à rendre la situation encore plus difficile, surtout avec la survenue d’un autre enfant qui risque de perturber le semblant d’équilibre trouvé. À côté de ces difficultés rapportées spontanément par les parents, nous avons relevé chez eux une grande souffrance psychologique cachée voire réprimée mais qui surgit, malgré eux, au moment de l’entretien par des éclats de larmes, des soupirs profonds… En effet, l’avènement de la scolarisation occasionne la réviviscence de l’image de l’enfant fantasmé que les
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parents ont essayé d’en faire le deuil suite à l’annonce de l’handicap de leur enfant réel. Les espoirs mis dans l’attente de l’enfant idéal sont rompus et vite remplacés par les espoirs de rétablissement de l’état de leur enfant. À ce moment, les parents ne sont focalisés que sur l’état physique et fonctionnel de leur enfant. Ils sont motivés par l’attente d’améliorations et la crainte de complications. Ils s’investissent totalement dans la prise en charge et apprennent, peu à peu, à vivre avec le handicap de leur enfant. Les parents choisissent, l’école ordinaire pour maintenir l’équilibre psychique qu’ils ont réussi à établir et n’espèrent en prenant cette décision qu’à l’épanouissement social de leur enfant au contact de ses pairs. Mais, tout en avançant dans la scolarité et sans se rendre compte, les attentes des parents changent et se focalisent sur les compétences cognitives de leur enfant. Et pour que ce dernier réussisse, ils sont prêts à consacrer leur travail, leurs objectifs, leurs rêves aussi bien personnels que ceux de leur couple ou de leur famille. On assiste, dans ce cas de figure, à une transposition des ambitions des parents sur leur enfant qui mobilise tous ses moyens pour les satisfaire et réparer le fait qu’il soit en situation d’handicap. Ainsi, les parents passent à côté des objectifs de l’intégration scolaire et l’école devient non plus le lieu des apprentissages mais l’endroit où on doit exceller et surpasser. L’école devient ainsi un lieu traversé par des espoirs, des déceptions, de l’affectivité qui sont inévitables et ne facilitent pas toujours les relations parents-école. Et à ce moment précis que le programme d’intégration scolaire des enfants en situation d’handicap doit prendre en considération aussi bien les difficultés que le vécu des parents car ils peuvent être à l’origine d’inconfort et de tensions. Les parents et les enseignants doivent, de leur côté, garder à l’esprit que l’objectif principal de l’intégration scolaire des enfants en situation d’handicap n’est pas de faire des études poussées mais de leur donner la chance d’aller le plus loin possible tout en respectant leurs compétences et assurant leur épanouissement afin que la différence devienne une source d’enrichissement pour tout le monde.
besoins de l’enfant en terme de prise en charge thérapeutique et adaptation pédagogique [13, 14]. Pour l’enfant, à côté des difficultés motrices prédominantes, le bilan neuropsychologique a permis de mettre en évidence chez ces enfants, des difficultés grapho-motrice, de la gestion de l’espace, de la résolution de problèmes, des troubles des processus attentionnels se répercutant inévitablement sur les apprentissages académiques et donnant lieu à des difficultés scolaires importantes voire un échec scolaire généralement très mal vécu par l’enfant et ses parents. Ces difficultés souvent sous estimées rendent précaire l’intégration scolaire des enfants en situations de handicap en milieu ordinaire et occasionnent des problèmes de communication entre les parents et l’école. Pour remédier à ces problèmes, nous insistons sur : — l’importance du dépistage précoce et de la prise en charge précoce afin d’éviter l’aggravation des tableaux cliniques source de sur-handicap ; — l’intégration préscolaire précoce ; — la formation et la sensibilisation du personnel médical et éducatif sur les troubles spécifiques d’apprentissages qui eux souvent sont méconnus et sous-estimés et qui majorent souvent l’échec scolaire ; — les besoins des enfants en situation de handicap ne sont pas strictement d’ordre pédagogiques et nécessitent, selon le cas, des accompagnements thérapeutiques et techniques, souvent de longues durées, telles la kinésithérapie, l’orthophonie, l’ergothérapie, la prise en charge psychologique ; — la création de cellules de guide et d’écoute permettant de meilleures conditions d’accueil et d’orientation des parents ; — la mise en place d’autres stratégies pédagogiques et scolaires et ; — l’amélioration de la coordination entre les différents intervenants des secteurs publique, privé, associatif et communal.
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CONCLUSION La situation de handicap représente une source de souffrance aussi bien pour l’enfant que pour ses parents et sa famille [11]. Mais cette souffrance comme toute autre peut être largement dépassée. La place donnée à l’enfant en situation de handicap et à sa famille est capitale dans la gestion de cette souffrance. Toutes les formes d’intégration, de soutien et d’assistance sont favorisantes [12]. L’approche de ce vécu, nous a permis de constater que les parents sont souvent mal informés sur le diagnostic et le pronostic de la pathologie de leur enfant ce qui rend vulnérable l’acceptation. Ils sont également très mal prévenus du circuit santé/éducation, souvent complexe, et du cadre légal actuel de la scolarisation des enfants en situation de handicap. Par ailleurs, notre étude a permis d’approcher non seulement le vécu des parents et leurs difficultés mais aussi les
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[9]
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Résumé. — L’intégration scolaire des enfants en situation de handicap constitue un sujet d’actualité faisant intervenir différents secteurs éducatif, social et sanitaire. Plusieurs études se sont développées afin d’apporter les éléments qui pourraient contribuer à la réussite du programme d’intégration scolaire des enfants porteurs de handicap. La majorité de ces études s’est focalisée sur l’enfant en situation de handicap : ses difficultés, ses besoins en terme de prise en charge thérapeutique et pédagogique, sa qualité de vie… Le vécu des parents passe souvent en second lieu. Méthode — Ce travail se propose d’approcher les difficultés que rencontrent les parents dans leurs parcours de scolarisation de leurs enfants en situations de handicap en mettant l’accent sur les répercussions économiques, psychologiques et sociales de ces difficultés sur leur vie familiale et professionnelle. Il s’agit d’une étude prospective de 30 enfants en situation de handicap scolarisés dans des établissements ordinaires à qui on a passé un bilan neuropsychologique pour relever les difficultés en rapport avec leurs résultats scolaires. On a également réalisé individuellement avec les parents un entretien clinique semi directif pour approcher leur vécu dans la prise en charge de leurs enfants. Résultats — Les tests prescrits aux enfants ont relevé chez ces derniers, des difficultés d’attention, de gestion de l’espace à l’origine de difficultés d’apprentissage et d’échec scolaire. L’entretien clinique établi avec les parents a fait ressortir de prime abord des difficultés essentiellement matérielles pour équilibrer prise en charge et scolarisation. Des difficultés psychologiques en rapport avec l’acceptation du handicap de leurs enfants ont été également notées. Discussion — La scolarisation est à l’origine de reviviscence de rêve des parents de l’enfant fantasmatique et de la mise en danger de l’équilibre psychologique trouvé après un lourd travail d’acceptation. Le circuit de prise en charge est souvent complexe au cours duquel les parents se perdent souvent et voient leurs motivations et espoirs diminués jusqu’à renoncer à toute forme de prise en charge. Des aides psychologiques et techniques sont de ce fait présentées aux parents. Mots-clés : Intégrations scolaires, Enfants en situation de handicap, Vécu des parents, Acceptation de l’handicap, Aides psychologiques et techniques. Summary. — Successful schooling of handicapped children: and their parents ? Schooling of handicapped children is an important social issue involving the medical, educational and social communities. Several studies have been undertaken to identify factors which could contribute to successful schooling of handicapped children. The majority of these studies have focused on the difficulties encountered, requirements in terms of therapeutic and educational support and qualityof-life. How parents cope with the situation is often of secondary interest. Method — In order to approach the difficulties encountered by the children’s parents during the course of their children’s schooling. The accent was placed on economic, psychological and social impact on familial and occupational life. This prospective study included 30 handicapped children who had taken neuropsychological tests to determine their difficulties in relation to their school activities. A semi-directive clinical interview was also conducted with the parents to determine how they coped with the situation. Results — The tests revealed that the children had difficulties in the fields of attention and spatial control and that these difficulties were the cause of school failures. The clinical interview with the parents disclosed their financial difficulties in balancing the needs for care and schooling. Psychological problems with accepting their child’s handicap were also noted. Discussion — Schooling revives the parent’s dream of the fantastical child and threatens the equilibrium reached to accept their child’s handicap. Supportive care is often complex, sometimes leading parents to loose hope and abandon care. Parents should be given appropriate psychological support. Key words: Schooling, Handicapped Children, Coping, Parents, Accepting Handicaps, Psychological Support.
INTRODUCTION Aujourd’hui la scolarité de l’enfant en situation de handicap constitue un enjeu central et une exigence absolue. L’évolution du concept du handicap rend difficile de
ne pas envisager l’aspect d’acceptation notamment dans le milieu scolaire. Depuis, l’intégration scolaire des enfants présentant un handicap moteur et/ou mental visible ou invisible constitue un sujet d’actualité impliquant différents niveaux : la santé publique, l’éducation nationale et
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les affaires sociales. Des programmes ont été mis en place en vue de réussir l’intégration scolaire de ces enfants [1-3]. Mais qu’en est-il des soucis et du vécu des parents ? Nous nous sommes intéressés au sujet et choisi de travailler non pas sur les difficultés éprouvées par l’enfant mais sur celles rencontrées par ses parents. Une étude a été menée en vue de mettre en évidence le vécu des parents et de proposer des stratégies permettant une meilleure orientation et soutien.
MATÉRIELS ET MÉTHODES MATÉRIEL Il s’agit d’une étude prospective menée au service de médecine physique et de réhabilitation fonctionnelle de l’Institut d’Orthopédique M. KASSB concernant les enfants présentant un handicap moteur et scolarisés dans des établissements ordinaires. Les critères d’inclusion comportent les enfants ayant une atteinte motrice ; une efficience intellectuelle normale ; des difficultés d’apprentissage avec des résultats moyens ou mauvais. Les critères d’exclusion sont le déficit sensoriel, le déficit intellectuel moyen à profond, les troubles majeurs du comportement et les troubles de la personnalité.
MÉTHODES Le déroulement de notre étude s’est fait en deux temps : Dans un premier temps, nous avons réalisé un entretien de contact avec les enfants permettant l’établissement d’une relation avec l’enfant et sa mise en confiance. Le déroulement de l’entretien a été porté sur la réalisation de dessin libre et de jeux. Par la suite, un bilan neuropsychologique a été effectué individuellement à chacun des enfants afin de caractériser ses compétences cognitives et ses difficultés neuropsychologiques. Pour cela nous avons utilisé les tests psychotechniques suivants : — Les Progressive Matrices Couleur (forme cahier) : test non verbal permettant d’approcher le niveau de développement mental. — La Figure de Rey pour approcher l’organisation visuospatiale et mnésique. — La Tour de Londres afin d’apprécier les fonctions exécutives en particulier la planification et l’autocorrection. — Le Stroop test pour apprécier les compétences attentionnelles. — Le Test des cubes permettant d’évaluer les praxies constructives. — Le Visual Intégration Motor test (VIM) pour éstimer le niveau graphique. Dans un deuxième temps, nous avons réalisé un entretien clinique semi directif avec le parent qui accompagne l’enfant. Les axes évoqués concernent : — le niveau de conscience des parents vis-à-vis des difficultés scolaires de leurs enfants ; — les motivations du choix de l’école ordinaire ; — le vécu par rapport à ce choix ;
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— les propositions pour améliorer la situation de l’enfant à l’école.
RÉSULTATS Notre étude a été réalisée sur l’année scolaire 20032004. Elle a porté sur un groupe de 30 enfants âgés en moyenne de 6-14 ans qui présentent un handicap moteur, des limitations fonctionnelles et sont scolarisés dans des établissements scolaires ordinaires. L’étiologie prédominante est l’infirmité motrice cérébrale (tableau I). Ces enfants sont suivis dans le service de médecine physique et de réadaptation fonctionnelle pour les soins médicaux et la prise en charge rééducative comprenant des séances de kinésithérapie, d’orthophonie et d’ergothérapie. Du côté des enfants, les bilans réalisés ont permis de relever chez ces enfants : — des difficultés grapho-motrice et des difficultés de la gestion de l’espace relevées chez 14 enfants IMC ; — des difficultés d’apprentissage du langage oral et écrit ont été relevées chez 12 des enfants IMC et chez 8 enfants victimes d’un traumatisme crânien ; — des difficultés de résolution des problèmes ont été retrouvées chez les 10 enfants traumatisés crâniens. Ces difficultés n’ont été trouvées que chez 7 enfants IMC ; — des troubles des processus attentionnels se répercutant sur l’apprentissage de l’écriture, du calcul et de la géométrie ont été relevés chez les enfants traumatisés crâniens. Du côté des 20 parents, les difficultés exprimées sont essentiellement d’ordres matériels concernant les points suivants : — souci à propos du déroulement et de la régularité des séances de thérapies nécessaires pour leur enfant. — répercussions sur la situation de l’emploi des parents et surtout de la mère qui se voit perdre son travail pour se résoudre au « métier de parent ». Au cours de l’entretien clinique, nous avons constaté que ces difficultés sont à l’origine de perturbations de l’équilibre familial surtout s’il y a autre enfant à charge. Un vécu psychologique fait de sentiment d’épuisement, d’abandon et de souffrance psychique a été également noté.
DISCUSSION La scolarité de l’enfant constitue une étape clé dans son développement. Elle permet l’acquisition des connaissances et favorise l’épanouissement personnel, intellectuel et social de l’enfant tout en respectant son évolution et la progression dans son développement cognitif, affectif et social. TABLEAU I. — Étiologie. Tableau clinique
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L’enfant naît complètement immature aussi bien sur le plan physiologique, neurologique que psychologique, ce qui le rend complètement dépendant de sa mère ou de son substitut. Au début de la vie, les besoins du nourrisson sont essentiellement centrés sur l’apport nutritif et affectif assuré par ses parents qui se trouvent jusque-là au premier rang. Dès les premiers mois de la vie, l’enfant devient de plus en plus acteur de son développement. Il commence à marcher, à intervenir sur son environnement, à maîtriser les objets. Ainsi, progressivement, la relation duelle qu’a l’enfant avec sa mère s’ouvre à la triangulation et marque l’entrée dans les interactions sociales. « L’être humain est un être social » qui a besoin de l’apport d’autrui, de sa reconnaissance, de son aide, de son amour. Le milieu familial, éducatif, social et culturel dans lequel vit l’enfant joue ainsi un rôle capital dans son développement moteur, cognitif, affectif, langagier… Il contribue à l’enrichissement continu de ses expériences et lui permet d’acquérir les compétences nécessaires pour s’adapter aux aléas de la vie. Vers l’âge de cinq ans vient la scolarisation qui couvrira une partie importante de l’évolution de l’enfant : ce dernier est un sujet en construction et la scolarisation joue un rôle primordial dans le développement de ses compétences cognitives et sociales en lui offrant l’occasion d’établir des interactions avec ses pairs qui jusque-là étaient dissymétriques centrées sur ses relations avec les adultes. C’est l’âge de l’établissement des amitiés, des échanges sociaux, des apprentissages de la lecture, de l’écriture, de la mise en dynamique de la mémoire… À cette occasion et même avant l’âge de la scolarisation, les parents commencent à réfléchir sur l’endroit, le type d’enseignement, les horaires… Pour eux, les choix qu’ils feront seront de grande importance pour le bon déroulement de la scolarisation de leur enfant. Pour optimiser le bon déroulement de la scolarisation, les parents misent sur l’étape préscolaire. Cette étape qui s’étale entre 3 et 6 ans couvrira une période d’apprentissages divers qui seront de grande importance pour les expériences cognitives et affectives à venir de l’enfant. Trois ans représente l’âge du passage du statut de bébé à celui de l’enfant. Ce dernier devient plus autonome et actif. L’enfant à cet âge éprouve un grand besoin de compagnie, les interactions entre pairs commencent à prendre place ce qui l’aide à développer ses aptitudes à agir en groupe en terme d’attendre, de prendre son tour, de partager et d’accepter d’échanger ses jouets. Mais à cet âge, l’enfant reste encore emballé par son monde fantasmatique et préfère crée un compagnon de jeu imaginaire que de l’avoir dans son monde réel. À quatre ans, le développement des relations sociales et des amitiés prend la première place : l’enfant est attiré par l’approbation d’autrui, il se fait des amitiés et devient capable de restituer l’ordre dans ses interactions. L’enfant, à cet âge aime la dramatisation et le jeu scénique en faisant intervenir ses pairs et ses jouets. Vers l’âge de 5 ans, les relations avec les parents et la fratrie deviennent insuffisantes. L’enfant éprouve le besoin de diversifier ses relations et ses expériences. À cette période, les habilités motrices à la base des fondements des aptitudes intellectuelles se développent et l’enfant devient prêt aux apprentissages académiques. À côté du développement social et intellectuel, l’enfant débordant
d’énergie a besoin d’espace et d’occasions pour la dépenser sinon il le fera d’une façon destructive [4].
QU’EN-IL POUR L’ENFANT EN SITUATION DE HANDICAP ET QUELS SERAIENT LES SOUCIS ET LE VÉCU DE SES PARENTS ? La période préscolaire est de grande importance aussi bien pour l’enfant en situation de handicap que pour ses parents. Elle permet à ces derniers de se déterminer par rapport à l’orientation scolaire de leur enfant en situation de handicap ; de mettre des limites aux attentes des parents qui s’opposent à intégrer leur enfant que s’il acquiert la marche et qu’il perfectionne le langage oral… [5] les parents abandonnent leurs attentes et épuisent dans la scolarisation d’autres espoirs qui misent sur le développement intellectuel. Pour les parents, l’enfant doit faire preuve de grandes capacités intellectuelles, affectives et sociales. Ce dernier se trouve du coup porteur des rêves, attentes, espoirs… de ses parents. Il est chargé de réussir voir exceller, tâche difficile et pesante pour lui. Par ailleurs, les parents conscients des difficultés de leur enfant n’acceptent plus son passage systématique vers les établissements spécialisés et exigent de plus en plus un accueil dans les établissements scolaires ordinaires. Faisant ce choix, ils rapportent qu’à côté des soucis de la scolarisation, ils s’inquiètent du déroulement et de la régularité des séances de thérapies nécessaires pour leur enfant. Ils sont amenés à trouver des solutions souvent provisoires pour concilier scolarité et prise en charge. Ceci constitue la difficulté majeure de tous les parents car chaque passage de classe ou de niveau d’enseignement risque de remettre en cause la solution trouvée. De plus, les parents mettent la stratégie pédagogique comme la seule cause des difficultés scolaires de leurs enfants, ils sont souvent amenés à investir beaucoup de moyens (cours particulier, de rattrapage…) souvent au détriment des besoins de la famille et de l’enfant [6, 7] alors que le cursus scolaire de l’enfant peut être perturbé par les troubles d’apprentissages en rapport des séquelles neuropsychologiques notamment des difficultés d’ordre grapho-motrice, attentionnelles et des fonctions exécutives [8-10]. Tous les parents ont ajouté par ailleurs que la condition de leurs enfants a le plus souvent des répercussions sur la situation de leurs emplois et surtout de celui de la mère qui se trouve amenée à modifier ses horaires de travail voir démissionner pour se consacrer à la prise en charge et à la scolarité de son enfant. En outre, équilibrer les responsabilités familiales, la prise en charge et la scolarité d’un enfant en situation de handicap constitue une tâche difficile. De plus, la plupart des parents ont d’autres enfants à charge. Ceci est de nature à rendre la situation encore plus difficile, surtout avec la survenue d’un autre enfant qui risque de perturber le semblant d’équilibre trouvé. À côté de ces difficultés rapportées spontanément par les parents, nous avons relevé chez eux une grande souffrance psychologique cachée voire réprimée mais qui surgit, malgré eux, au moment de l’entretien par des éclats de larmes, des soupirs profonds… En effet, l’avènement de la scolarisation occasionne la réviviscence de l’image de l’enfant fantasmé que les
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parents ont essayé d’en faire le deuil suite à l’annonce de l’handicap de leur enfant réel. Les espoirs mis dans l’attente de l’enfant idéal sont rompus et vite remplacés par les espoirs de rétablissement de l’état de leur enfant. À ce moment, les parents ne sont focalisés que sur l’état physique et fonctionnel de leur enfant. Ils sont motivés par l’attente d’améliorations et la crainte de complications. Ils s’investissent totalement dans la prise en charge et apprennent, peu à peu, à vivre avec le handicap de leur enfant. Les parents choisissent, l’école ordinaire pour maintenir l’équilibre psychique qu’ils ont réussi à établir et n’espèrent en prenant cette décision qu’à l’épanouissement social de leur enfant au contact de ses pairs. Mais, tout en avançant dans la scolarité et sans se rendre compte, les attentes des parents changent et se focalisent sur les compétences cognitives de leur enfant. Et pour que ce dernier réussisse, ils sont prêts à consacrer leur travail, leurs objectifs, leurs rêves aussi bien personnels que ceux de leur couple ou de leur famille. On assiste, dans ce cas de figure, à une transposition des ambitions des parents sur leur enfant qui mobilise tous ses moyens pour les satisfaire et réparer le fait qu’il soit en situation d’handicap. Ainsi, les parents passent à côté des objectifs de l’intégration scolaire et l’école devient non plus le lieu des apprentissages mais l’endroit où on doit exceller et surpasser. L’école devient ainsi un lieu traversé par des espoirs, des déceptions, de l’affectivité qui sont inévitables et ne facilitent pas toujours les relations parents-école. Et à ce moment précis que le programme d’intégration scolaire des enfants en situation d’handicap doit prendre en considération aussi bien les difficultés que le vécu des parents car ils peuvent être à l’origine d’inconfort et de tensions. Les parents et les enseignants doivent, de leur côté, garder à l’esprit que l’objectif principal de l’intégration scolaire des enfants en situation d’handicap n’est pas de faire des études poussées mais de leur donner la chance d’aller le plus loin possible tout en respectant leurs compétences et assurant leur épanouissement afin que la différence devienne une source d’enrichissement pour tout le monde.
besoins de l’enfant en terme de prise en charge thérapeutique et adaptation pédagogique [13, 14]. Pour l’enfant, à côté des difficultés motrices prédominantes, le bilan neuropsychologique a permis de mettre en évidence chez ces enfants, des difficultés grapho-motrice, de la gestion de l’espace, de la résolution de problèmes, des troubles des processus attentionnels se répercutant inévitablement sur les apprentissages académiques et donnant lieu à des difficultés scolaires importantes voire un échec scolaire généralement très mal vécu par l’enfant et ses parents. Ces difficultés souvent sous estimées rendent précaire l’intégration scolaire des enfants en situations de handicap en milieu ordinaire et occasionnent des problèmes de communication entre les parents et l’école. Pour remédier à ces problèmes, nous insistons sur : — l’importance du dépistage précoce et de la prise en charge précoce afin d’éviter l’aggravation des tableaux cliniques source de sur-handicap ; — l’intégration préscolaire précoce ; — la formation et la sensibilisation du personnel médical et éducatif sur les troubles spécifiques d’apprentissages qui eux souvent sont méconnus et sous-estimés et qui majorent souvent l’échec scolaire ; — les besoins des enfants en situation de handicap ne sont pas strictement d’ordre pédagogiques et nécessitent, selon le cas, des accompagnements thérapeutiques et techniques, souvent de longues durées, telles la kinésithérapie, l’orthophonie, l’ergothérapie, la prise en charge psychologique ; — la création de cellules de guide et d’écoute permettant de meilleures conditions d’accueil et d’orientation des parents ; — la mise en place d’autres stratégies pédagogiques et scolaires et ; — l’amélioration de la coordination entre les différents intervenants des secteurs publique, privé, associatif et communal.
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CONCLUSION La situation de handicap représente une source de souffrance aussi bien pour l’enfant que pour ses parents et sa famille [11]. Mais cette souffrance comme toute autre peut être largement dépassée. La place donnée à l’enfant en situation de handicap et à sa famille est capitale dans la gestion de cette souffrance. Toutes les formes d’intégration, de soutien et d’assistance sont favorisantes [12]. L’approche de ce vécu, nous a permis de constater que les parents sont souvent mal informés sur le diagnostic et le pronostic de la pathologie de leur enfant ce qui rend vulnérable l’acceptation. Ils sont également très mal prévenus du circuit santé/éducation, souvent complexe, et du cadre légal actuel de la scolarisation des enfants en situation de handicap. Par ailleurs, notre étude a permis d’approcher non seulement le vécu des parents et leurs difficultés mais aussi les
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[8]
[9]
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