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La integración en la comunidad como medida de resultado de la neurorrehabilitación en el traumatismo craneoencefálico
ORIGINAL
La integración en la comunidad como medida de resultado de la neurorrehabilitación en el traumatismo craneoencefálico A. GARCÍA-MOLINA, T. ROIG-ROVIRA, M. YUGUERO, A. ENSEÑAT-CANTALLOPS, R. SÁNCHEZ-CARRIÓN Y M. BERNABEU Institut Guttmann Hospital de Neurorehabilitació. Badalona. Barcelona. España.
Resumen.—Introducción. Los traumatismos craneoencefálicos (TCE) afectan principalmente a personas jóvenes, ocasionando alteraciones físicas, cognitivas, conductuales y sociales que pueden limitar al sujeto en sus actividades incluso años después de la lesión. El objetivo último de la neurorrehabilitación es ayudar al paciente con TCE a reducir el impacto de las condiciones discapacitantes, facilitando que logre niveles óptimos de funcionalidad. El objetivo de este estudio es describir el nivel de integración comunitaria en pacientes con TCE moderado o grave entre 2 y 5 años después del traumatismo. Pacientes y métodos. La muestra estaba formada por 73 pacientes con TCE moderado o grave (edad media: 30,7 [desviación estándar: 13,7 años]). La integración comunitaria se valoró entre 2 y 5 años después del tratamiento neurorrehabilitador utilizando una adaptación del Community Integration Questionnaire. Resultados. El 66,5 % de los pacientes eran independientes para las actividades básicas de la vida diaria, el 76,7 % participaban en actividades de ocio y un 38,7 % volvieron a trabajar después del TCE. Conclusiones. Los pacientes con TCE pueden mostrar, años después de la lesión, limitaciones en su reintegración social y laboral. Si bien en neurorrehabilitación la reinserción laboral del paciente es utilizada ampliamente como medida de los resultados del tratamiento, es necesario incorporar otras variables como el nivel de integración comunitaria. Palabras clave: neurorrehabilitación, traumatismo craneoencefálico, integración comunitaria, reinserción laboral.
COMMUNITY INTEGRATION AS AN OUTCOME OF TRAUMATIC BRAIN INJURY NEUROREHABILITATION Summary.—Introduction. Traumatic brain injury (TBI) commonly affects younger people and causes impairments in physical, cognitive, behavioral and social function that may limit the subject’s activities even years after the injury. The main objective of neurorehabilitation is to enable TBI patients to reduce the impact of the incapacitating conditions, and helping them to achieve optimum functioning levels. The aim of this study is to describe community integration of rehabilitation patients with moderate to severe TBI 2-5 years after injury. Patients and methods. The sample was formed by 73 patients with moderate or severe TBI (mean age: 30.7 [SD = 13.7] years). Community integration was assessed between 2 and 5 years after neurorehabilitation treatment using an adaptation of the Sander’s version of the Community Integration Questionnaire (CIQ-R). Results. A total of 66.5 % of the patients were independent for basic activities of daily living, 76.7 % participated in leisure activities and 38.7 % returned to work at follow-up. Conclusions. TBI patients may have difficulties in their social and vocational reintegration even years post-injury. While return to work has been defined as one of the most important outcomes of TBI neurorehabilitation, it is necessary to incorporate other variables, such as level of community integration. Key words: neurorehabilitation, traumatic brain injury, community integration, employment integration.
Correspondencia: Alberto García-Molina Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann-UAB Camí de Can Ruti s/n 08916 Badalona. Barcelona. España Correo electrónico: [email protected] Trabajo recibido el 23/7/07. Aceptado el 30/10/07.
INTRODUCCIÓN Los traumatismos craneoencefálicos (TCE) constituyen un importante problema de salud en nuestra sociedad. Si bien no existen datos precisos sobre el número de personas con TCE en España, se estima que su inci-
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dencia se sitúa entre 175 y 200 nuevos casos por cada 100.000 habitantes y año. La incidencia de TCE con resultado de discapacidad severa es de 2/100.000 habitantes/año, mientras que la discapacidad moderada tras un TCE se estima en 4/100.000 habitantes/año1. Las personas que sufren un TCE moderado o grave presentan un conjunto heterogéneo de alteraciones que afectan notablemente a su calidad de vida y reducen sus posibilidades de afrontar con éxito los actos corrientes de la vida diaria2. Muchos de los afectados son personas jóvenes que están todavía estudiando o en proceso de aprendizaje, por lo que no han consolidado aún sus habilidades laborales. Además, puede que acaben de independizarse de los padres y que estén estableciendo otras relaciones sociales3. En el año 2001 la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)4 como respuesta a las críticas realizadas a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)5. La CIF, fundamentada en un modelo de comprensión biopsicosocial de la discapacidad, recoge tres conceptos clave en neurrorehabilitación: deficiencia o déficit, limitación en las actividades y restricción en la participación (fig. 1). Tomando como referencia el marco teórico propuesto en la CIF, el objetivo último de la neurorrehabilitación ha de ser intentar mejorar o compensar los déficits con el fin de reducir las limitaciones funcionales e incrementar y normalizar la participación6. En otras palabras, reducir el impacto de las condiciones discapacitantes, facilitando que el individuo logre un nivel de integración comunitaria óptimo. Las definiciones de integración comunitaria recogidas en la literatura7-9 coinciden en señalar que una persona está integrada cuando es autónoma para las activi-
dades de la vida diaria, se relaciona con otras personas y tiene la posibilidad de realizar actividades. Así, Willer et al10 plantean que la integración comunitaria de un individuo se define en base a las oportunidades que éste tiene; entre estas oportunidades se incluirían todas aquellas posibilidades que le permiten participar en actividades que se desarrollan a nivel familiar, social y laboral-formativo. Si bien existen múltiples herramientas para valorar el nivel de integración del individuo en la comunidad11-16, el Community Integration Questionnaire (CIQ)10 es el más utilizado y el que tiene mayor aceptación entre los profesionales que trabajan en el ámbito de la neurrorehabilitación. El CIQ consta de 15 ítems estructurados en tres escalas (competencia en el hogar, integración social y actividades productivas). La puntuación total se sitúa entre 0 y 29; a mayor puntuación mayor nivel de integración comunitaria. En el año 1999 Sander et al17 plantearon una nueva versión del CIQ, el Community Integration QuestionnaireRevised (CIQ-R), que mantiene la estructura del cuestionario original, si bien reduce su número de ítems. El CIQ-R consta de 13 ítems que se distribuyen, al igual que el CIQ, en tres escalas con una puntuación total que va de 0 a 25. Tanto en el CIQ como en el CIQ-R es posible analizar las puntuaciones obtenidas en cada una de las escalas por separado. El objetivo de este estudio es describir el nivel de integración comunitaria entre 2 y 5 años después de un TCE moderado o grave en un grupo de pacientes ingresados en nuestro hospital para seguir tratamiento neurorrehabilitador. PACIENTES Y MÉTODOS Sujetos
Condición de salud (trastorno/enfermedad)
Función/estructura (deficiencia)
Actividad (limitaciones en la actividad)
Participación (restricciones en la participación)
Factores contextuales Ambientales Personales
Fig. 1.—Modelo biopsicosocial en el que se fundamenta la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) propuesta por la Organización Mundial de la Salud. 68
Se han incluido en este estudio pacientes con TCE moderado o grave que recibieron tratamiento neurorrehabilitador en nuestro hospital. Se establecieron los siguientes criterios de inclusión: a) edad en el momento de la lesión superior a 16 años; b) puntuación en la Glasgow Coma Scale (GCS)18 inferior a 13 al ingreso en el hospital de referencia; c) no presentar trastornos psiquiátricos y/o neurológicos previos al traumatismo, y d) tiempo transcurrido desde el accidente superior a dos años e inferior a cinco. La muestra quedó constituida por 73 pacientes que habían sufrido un TCE moderado o grave. La edad de los pacientes en el momento del accidente oscilaba entre los 16 y 70 años, con una edad media de 30,7 años y una desviación estándar de 13,7 años. La distribución por sexos comprendía 61 varones y 12 mujeres. El 90 % de los pacientes de la muestra presentaban un TCE gra-
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ve (GCS entre 3 y 8), mientras que el 10 % restante un TCE moderado (GCS entre 9 y 12). El agente externo causante del TCE fue en la mayoría de casos un accidente de tráfico (82,6 %), seguido de las precipitaciones (13,6 %), agresiones (1,9 %) y otras causas (1,9 %). Instrumentos La capacidad funcional del paciente al alta del proceso neurorrehabilitador se valoró mediante la Glasgow Outcome Scale (GOS)19 y la Disability Rating Scale (DRS)20. Para la valoración de la integración en la comunidad se utilizó la adaptación del CIQ-R realizada en nuestro hospital (en adelante CIQ-IG). Previo al desarrollo de este estudio se llevó a cabo un análisis de las propiedades psicométricas del CIQ-IG. Para ello se estudió la confiabilidad del instrumento a través del procedimiento de consistencia interna (coeficiente alfa de Cronbach) y se realizó un análisis factorial exploratorio por componentes principales y rotación Varimax. El coeficiente alfa de Cronbach calculado para el total de la escala fue de 0,87, por lo que el instrumento mostró una buena consistencia interna. Los indicadores de la adecuación de la muestra (KMO = 0,82) y la prueba de esfericidad de Bartlett (p < 0,0001) permitieron la realización del análisis factorial. Los resultados confirmaron que la estructura factorial del CIQ-IG era igual a la obtenida por Sander et al en el CIQ-R17. El CIQ-IG fue administrado entre dos y cinco años después del alta clínica, como parte de la revisión médica periódica que se realiza anualmente al paciente en el centro. El cuestionario fue respondido por un familiar del paciente, puesto que se consideró que la información proporcionada por el paciente podía estar influida por la percepción errónea que muchas personas que han sufrido un TCE moderado o grave tienen respecto a los déficits cognitivos y conductuales que presentan21,22. Se ha realizado un análisis descriptivo de las respuestas proporcionadas por los familiares en el CIQ-IG, así como de los resultados en la GOS y la DRS. Este análisis se ha efectuado mediante el paquete estadístico SPSS. RESULTADOS Al alta del proceso neurorrehabilitador, y de acuerdo con los criterios propuestos por la GOS, el 2,4 % de los pacientes estaban en estado vegetativo, el 57,5 % severamente discapacitados (pacientes incapaces de vivir de forma independiente), el 31,5 % presentaban moderada incapacidad (pacientes capaces de vivir independientemente, si bien incapaces de volver a su trabajo o estudios) y el 8,4 % buena recuperación. En la tabla 1 se
TABLA 1. Nivel de discapacidad al alta del proceso neurorrehabilitador Puntuación DRS
Nivel de discapacidad
Porcentaje
0 1 2-3 4-6 7-11 12-16 17-21 22-29
Ausencia de discapacidad Discapacidad leve Discapacidad parcial Discapacidad moderada Discapacidad moderadamente grave Discapacidad grave Discapacidad extremadamente grave Estado vegetativo
– 1,5 16,5 38,9 24,9 8,4 7,8 2,4
DRS: Disability Rating Scale.
TABLA 2. Puntuaciones obtenidas por los pacientes con traumatismo craneoencefálico en el CIQ-IG Rango Media (DE) Máximo-mínimo Escala de competencia en el hogar Escala de integración social Escala de actividades productivas Puntuación total CIQ-IG
0-10
5,97 (3,79)
0-10
0-10
6,97 (2,52)
1-10
0-5
1,49 (1,93)
0-5
0-25 14,41 (6,77)
2-25
CIQ-IG: Community Integration Questionnaire-IG; DE: desviación estándar.
recoge el nivel de discapacidad de los pacientes según la DRS. Las puntuaciones en el CIQ-IG, realizado entre 2 y 5 años después del TCE, se muestran en la tabla 2. Los resultados obtenidos en la escala competencia en el hogar indicaron que un 66,5 % de los pacientes eran autónomos para las actividades básicas de la vida diaria (comer, controlar esfínteres, usar el retrete, vestirse, bañarse, etc.). El 48,4 % eran capaces de adaptarse al entorno y mantener una relativa autonomía personal (ir de compras, cocinar, utilizar transportes públicos, manejar dinero, etc.). Cuando se preguntó con qué frecuencia salía de casa el paciente, el 79,5 % de los familiares respondieron que prácticamente cada día, mientras el 15,1 % indicaron que casi cada semana. Un 5,5 % contestó que prácticamente nunca. El 32,9 % de los pacientes realizaba actividades de ocio con frecuencia (más de cinco veces al mes), mientras que el 43,8 % lo hacía de una a cuatro veces al mes. De estos pacientes, un 87,6 % participaba en tales actividades acompañado por familiares o amigos sin daño cerebral. En el 44 % de los casos era el propio paciente el que proponía tales actividades. Respecto a la situación productiva de los pacientes en el momento de la administración del CIQ-IG, el
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38,7 % realizaba actividades laborales formales y remuneradas o bien actividades formativas académicas (bachillerato, módulos formativos, estudios universitarios, etc.). De éstos, el 11 % compaginaba trabajos de más de 20 horas semanales con actividades formativas académicas, otro 11 % trabajaba más de 20 horas semanales o bien estudiaba a tiempo completo y un 16,7 % trabajaba menos de 20 horas semanales o bien realizaba actividades formativas a tiempo parcial. Tras el traumatismo el 60 % de los pacientes no se había reincorporado al mercado laboral ni realizaba ningún tipo de actividad formativa académica. DISCUSIÓN Los resultados obtenidos en este estudio muestran que los niveles de integración comunitaria entre dos y cinco años después de sufrir un TCE moderado o grave son, en términos generales, inferiores a los de la población general. Estos hallazgos concuerdan con estudios previos23-25, en los cuales se describe la evolución a medio y largo plazo en pacientes con TCE moderado o grave que han seguido un programa de rehabilitación integral. Tras un TCE moderado o grave la pérdida de independencia y el aislamiento social constituyen dos de los principales factores que dificultan la adaptación e integración social23,26-28. Harrick et al9, tras valorar a 21 pacientes con daño cerebral grave, indican que la soledad es uno de los principales problemas tres años después de la instauración de la lesión. Las relaciones que la persona establece con el entorno se limitan casi exclusivamente al ámbito familiar, lo cual implica una pérdida de oportunidades de interacción y participación comunitaria. Dawson y Chipman8 indican que aproximadamente el 90 % de los pacientes incluidos en un estudio realizado a 454 personas con TCE presentan algún tipo de limitación o insatisfacción con su nivel de integración social. De éstos, un 27 % indican no mantener contacto con familiares o amigos. Este aislamiento social vendría determinado, entre otros factores, por las disfunciones que experimentan los pacientes con TCE en sus competencias interpersonales, lo cual modifica la calidad, frecuencia y forma de relación con la sociedad29. Tales cambios condicionan, en muchos casos, una mayor dependencia de la familia, dificultades en el acceso a actividades de ocio o bien al retorno al trabajo o a los estudios. La reinserción laboral y/o académica tras un TCE es compleja. Los datos obtenidos en éste y otros estudios25,30-33 así lo confirman. Entre los factores que pueden interferir en este proceso Muñoz-Céspedes et al34,35 destacan el papel que desempeñan los déficits neuropsicológicos asociados al TCE. Según estos autores, figuran como principales causas de inadaptación 70
laboral de origen neuropsicológico: los déficits de atención, memoria y funcionamiento ejecutivo; los problemas asociados con la falta de motivación y apatía; la reducción de las habilidades sociales (baja tolerancia a la frustración, comportamiento desinhibido e inadecuado al contexto, aislamiento social, etc.); la falta de conciencia de las implicaciones que conllevan sus déficits para la realización del trabajo, y las expectativas poco realistas sobre el tipo de trabajo que pueden realizar. Diversos autores defienden que el criterio más ecológico para valorar el éxito del proceso neurorrehabilitador en pacientes con TCE es su situación laboral tras el traumatismo36-39. No obstante, tomar exclusivamente este criterio como factor predictor puede ser erróneo, ya que la reinserción laboral de estas personas está influida por diversos aspectos. Su reinserción laboral no depende exclusivamente de su nivel funcional, sino también de las características propias del mercado laboral, de los diferentes niveles de protección social existentes y de la sensibilidad social y empresarial respecto a estos problemas2,40. Franser y Baarslag-Benson41 tras entrevistar a 52 pacientes con TCE grave identificaron las siguientes “barreras laborales”: déficits cognitivos (63 %), alteraciones emocionales (35 %), déficits físicos (31 %), barreras económicas (15 %), déficit de comunicación (12 %) y problemas de transporte (12 %). En una encuesta realizada a 443 familiares y allegados de pacientes con TCE Serio y Devens42 hallaron que los factores que interferían en la vuelta al trabajo eran: problemas de memoria (56 %), dificultades físicas (48 %), problemas para razonar (44 %), depresión (24 %), déficits visuales (24 %), problemas de transporte (24 %) y falta de energía (21 %). Todos los aspectos descritos condicionan la dificultad del paciente para lograr reinsertarse en el mundo laboral, disminuyendo así las posibilidades, no sólo de disponer de unos ingresos económicos regulares, sino también de establecer contactos sociales. Según el modelo biopsicosocial propuesto por la OMS, la capacidad funcional, y por extensión el nivel de integración comunitaria, de un individuo depende de la interacción entre la condición de salud y factores contextuales (ambientales y personales). Los factores ambientales son extrínsecos a la persona (por ejemplo, actitudes de la sociedad, barreras arquitectónicas, sistema legislativo, etc.), mientras que los factores personales incluyen aspectos como sexo, edad, estilos de vida, hábitos, personalidad, etc. Whiteneck et al43 realizaron en el año 2004 un estudio en el cual valoraron el papel de los factores ambientales en la participación social de 73 pacientes con TCE. La disponibilidad de transporte, las características del entorno, las políticas gubernamentales y las actitudes de las personas próximas al paciente fueron las “barreras ambientales” que representaban un mayor impacto en la capacidad de integración comunitaria.
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El modelo descrito en el párrafo anterior permitiría explicar por qué, si bien la gravedad de las lesiones ocasionadas por el traumatismo, así como los déficits asociados, son factores que desempeñan un papel determinante en la capacidad de reinserción de estos pacientes, no es posible realizar estimaciones fiables del nivel de integración comunitaria después de un TCE basándonos exclusivamente en estos dos factores. Dos pacientes con la misma patología pueden presentar niveles de funcionalidad diferentes y dos pacientes con el mismo nivel de funcionalidad no tienen por qué presentar necesariamente la misma condición de salud. No sólo necesitamos conocer la naturaleza de los déficits asociados al TCE, sino también disponer de información relativa a los factores contextuales propios del paciente. Para lograr que el paciente con TCE moderado o grave consiga la máxima autonomía y un nivel óptimo de integración en la comunidad es imprescindible realizar un análisis inteligente de los resultados del proceso neurorrehabilitador, puesto que tal análisis incide directamente en el éxito del tratamiento. Medir adecuadamente los resultados debe permitir al profesional, por un lado, predecir la evolución funcional del paciente a medio y largo plazo, y por otro lado, mejorar los programas de rehabilitación empleados en la práctica clínica diaria. Los autores declaran que no existe conflicto de intereses
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La integración en la comunidad como medida de resultado de la neurorrehabilitación en el traumatismo craneoencefálico A. GARCÍA-MOLINA, T. ROIG-ROVIRA, M. YUGUERO, A. ENSEÑAT-CANTALLOPS, R. SÁNCHEZ-CARRIÓN Y M. BERNABEU Institut Guttmann Hospital de Neurorehabilitació. Badalona. Barcelona. España.
Resumen.—Introducción. Los traumatismos craneoencefálicos (TCE) afectan principalmente a personas jóvenes, ocasionando alteraciones físicas, cognitivas, conductuales y sociales que pueden limitar al sujeto en sus actividades incluso años después de la lesión. El objetivo último de la neurorrehabilitación es ayudar al paciente con TCE a reducir el impacto de las condiciones discapacitantes, facilitando que logre niveles óptimos de funcionalidad. El objetivo de este estudio es describir el nivel de integración comunitaria en pacientes con TCE moderado o grave entre 2 y 5 años después del traumatismo. Pacientes y métodos. La muestra estaba formada por 73 pacientes con TCE moderado o grave (edad media: 30,7 [desviación estándar: 13,7 años]). La integración comunitaria se valoró entre 2 y 5 años después del tratamiento neurorrehabilitador utilizando una adaptación del Community Integration Questionnaire. Resultados. El 66,5 % de los pacientes eran independientes para las actividades básicas de la vida diaria, el 76,7 % participaban en actividades de ocio y un 38,7 % volvieron a trabajar después del TCE. Conclusiones. Los pacientes con TCE pueden mostrar, años después de la lesión, limitaciones en su reintegración social y laboral. Si bien en neurorrehabilitación la reinserción laboral del paciente es utilizada ampliamente como medida de los resultados del tratamiento, es necesario incorporar otras variables como el nivel de integración comunitaria. Palabras clave: neurorrehabilitación, traumatismo craneoencefálico, integración comunitaria, reinserción laboral.
COMMUNITY INTEGRATION AS AN OUTCOME OF TRAUMATIC BRAIN INJURY NEUROREHABILITATION Summary.—Introduction. Traumatic brain injury (TBI) commonly affects younger people and causes impairments in physical, cognitive, behavioral and social function that may limit the subject’s activities even years after the injury. The main objective of neurorehabilitation is to enable TBI patients to reduce the impact of the incapacitating conditions, and helping them to achieve optimum functioning levels. The aim of this study is to describe community integration of rehabilitation patients with moderate to severe TBI 2-5 years after injury. Patients and methods. The sample was formed by 73 patients with moderate or severe TBI (mean age: 30.7 [SD = 13.7] years). Community integration was assessed between 2 and 5 years after neurorehabilitation treatment using an adaptation of the Sander’s version of the Community Integration Questionnaire (CIQ-R). Results. A total of 66.5 % of the patients were independent for basic activities of daily living, 76.7 % participated in leisure activities and 38.7 % returned to work at follow-up. Conclusions. TBI patients may have difficulties in their social and vocational reintegration even years post-injury. While return to work has been defined as one of the most important outcomes of TBI neurorehabilitation, it is necessary to incorporate other variables, such as level of community integration. Key words: neurorehabilitation, traumatic brain injury, community integration, employment integration.
Correspondencia: Alberto García-Molina Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann-UAB Camí de Can Ruti s/n 08916 Badalona. Barcelona. España Correo electrónico: [email protected] Trabajo recibido el 23/7/07. Aceptado el 30/10/07.
INTRODUCCIÓN Los traumatismos craneoencefálicos (TCE) constituyen un importante problema de salud en nuestra sociedad. Si bien no existen datos precisos sobre el número de personas con TCE en España, se estima que su inci-
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dencia se sitúa entre 175 y 200 nuevos casos por cada 100.000 habitantes y año. La incidencia de TCE con resultado de discapacidad severa es de 2/100.000 habitantes/año, mientras que la discapacidad moderada tras un TCE se estima en 4/100.000 habitantes/año1. Las personas que sufren un TCE moderado o grave presentan un conjunto heterogéneo de alteraciones que afectan notablemente a su calidad de vida y reducen sus posibilidades de afrontar con éxito los actos corrientes de la vida diaria2. Muchos de los afectados son personas jóvenes que están todavía estudiando o en proceso de aprendizaje, por lo que no han consolidado aún sus habilidades laborales. Además, puede que acaben de independizarse de los padres y que estén estableciendo otras relaciones sociales3. En el año 2001 la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)4 como respuesta a las críticas realizadas a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)5. La CIF, fundamentada en un modelo de comprensión biopsicosocial de la discapacidad, recoge tres conceptos clave en neurrorehabilitación: deficiencia o déficit, limitación en las actividades y restricción en la participación (fig. 1). Tomando como referencia el marco teórico propuesto en la CIF, el objetivo último de la neurorrehabilitación ha de ser intentar mejorar o compensar los déficits con el fin de reducir las limitaciones funcionales e incrementar y normalizar la participación6. En otras palabras, reducir el impacto de las condiciones discapacitantes, facilitando que el individuo logre un nivel de integración comunitaria óptimo. Las definiciones de integración comunitaria recogidas en la literatura7-9 coinciden en señalar que una persona está integrada cuando es autónoma para las activi-
dades de la vida diaria, se relaciona con otras personas y tiene la posibilidad de realizar actividades. Así, Willer et al10 plantean que la integración comunitaria de un individuo se define en base a las oportunidades que éste tiene; entre estas oportunidades se incluirían todas aquellas posibilidades que le permiten participar en actividades que se desarrollan a nivel familiar, social y laboral-formativo. Si bien existen múltiples herramientas para valorar el nivel de integración del individuo en la comunidad11-16, el Community Integration Questionnaire (CIQ)10 es el más utilizado y el que tiene mayor aceptación entre los profesionales que trabajan en el ámbito de la neurrorehabilitación. El CIQ consta de 15 ítems estructurados en tres escalas (competencia en el hogar, integración social y actividades productivas). La puntuación total se sitúa entre 0 y 29; a mayor puntuación mayor nivel de integración comunitaria. En el año 1999 Sander et al17 plantearon una nueva versión del CIQ, el Community Integration QuestionnaireRevised (CIQ-R), que mantiene la estructura del cuestionario original, si bien reduce su número de ítems. El CIQ-R consta de 13 ítems que se distribuyen, al igual que el CIQ, en tres escalas con una puntuación total que va de 0 a 25. Tanto en el CIQ como en el CIQ-R es posible analizar las puntuaciones obtenidas en cada una de las escalas por separado. El objetivo de este estudio es describir el nivel de integración comunitaria entre 2 y 5 años después de un TCE moderado o grave en un grupo de pacientes ingresados en nuestro hospital para seguir tratamiento neurorrehabilitador. PACIENTES Y MÉTODOS Sujetos
Condición de salud (trastorno/enfermedad)
Función/estructura (deficiencia)
Actividad (limitaciones en la actividad)
Participación (restricciones en la participación)
Factores contextuales Ambientales Personales
Fig. 1.—Modelo biopsicosocial en el que se fundamenta la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) propuesta por la Organización Mundial de la Salud. 68
Se han incluido en este estudio pacientes con TCE moderado o grave que recibieron tratamiento neurorrehabilitador en nuestro hospital. Se establecieron los siguientes criterios de inclusión: a) edad en el momento de la lesión superior a 16 años; b) puntuación en la Glasgow Coma Scale (GCS)18 inferior a 13 al ingreso en el hospital de referencia; c) no presentar trastornos psiquiátricos y/o neurológicos previos al traumatismo, y d) tiempo transcurrido desde el accidente superior a dos años e inferior a cinco. La muestra quedó constituida por 73 pacientes que habían sufrido un TCE moderado o grave. La edad de los pacientes en el momento del accidente oscilaba entre los 16 y 70 años, con una edad media de 30,7 años y una desviación estándar de 13,7 años. La distribución por sexos comprendía 61 varones y 12 mujeres. El 90 % de los pacientes de la muestra presentaban un TCE gra-
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ve (GCS entre 3 y 8), mientras que el 10 % restante un TCE moderado (GCS entre 9 y 12). El agente externo causante del TCE fue en la mayoría de casos un accidente de tráfico (82,6 %), seguido de las precipitaciones (13,6 %), agresiones (1,9 %) y otras causas (1,9 %). Instrumentos La capacidad funcional del paciente al alta del proceso neurorrehabilitador se valoró mediante la Glasgow Outcome Scale (GOS)19 y la Disability Rating Scale (DRS)20. Para la valoración de la integración en la comunidad se utilizó la adaptación del CIQ-R realizada en nuestro hospital (en adelante CIQ-IG). Previo al desarrollo de este estudio se llevó a cabo un análisis de las propiedades psicométricas del CIQ-IG. Para ello se estudió la confiabilidad del instrumento a través del procedimiento de consistencia interna (coeficiente alfa de Cronbach) y se realizó un análisis factorial exploratorio por componentes principales y rotación Varimax. El coeficiente alfa de Cronbach calculado para el total de la escala fue de 0,87, por lo que el instrumento mostró una buena consistencia interna. Los indicadores de la adecuación de la muestra (KMO = 0,82) y la prueba de esfericidad de Bartlett (p < 0,0001) permitieron la realización del análisis factorial. Los resultados confirmaron que la estructura factorial del CIQ-IG era igual a la obtenida por Sander et al en el CIQ-R17. El CIQ-IG fue administrado entre dos y cinco años después del alta clínica, como parte de la revisión médica periódica que se realiza anualmente al paciente en el centro. El cuestionario fue respondido por un familiar del paciente, puesto que se consideró que la información proporcionada por el paciente podía estar influida por la percepción errónea que muchas personas que han sufrido un TCE moderado o grave tienen respecto a los déficits cognitivos y conductuales que presentan21,22. Se ha realizado un análisis descriptivo de las respuestas proporcionadas por los familiares en el CIQ-IG, así como de los resultados en la GOS y la DRS. Este análisis se ha efectuado mediante el paquete estadístico SPSS. RESULTADOS Al alta del proceso neurorrehabilitador, y de acuerdo con los criterios propuestos por la GOS, el 2,4 % de los pacientes estaban en estado vegetativo, el 57,5 % severamente discapacitados (pacientes incapaces de vivir de forma independiente), el 31,5 % presentaban moderada incapacidad (pacientes capaces de vivir independientemente, si bien incapaces de volver a su trabajo o estudios) y el 8,4 % buena recuperación. En la tabla 1 se
TABLA 1. Nivel de discapacidad al alta del proceso neurorrehabilitador Puntuación DRS
Nivel de discapacidad
Porcentaje
0 1 2-3 4-6 7-11 12-16 17-21 22-29
Ausencia de discapacidad Discapacidad leve Discapacidad parcial Discapacidad moderada Discapacidad moderadamente grave Discapacidad grave Discapacidad extremadamente grave Estado vegetativo
– 1,5 16,5 38,9 24,9 8,4 7,8 2,4
DRS: Disability Rating Scale.
TABLA 2. Puntuaciones obtenidas por los pacientes con traumatismo craneoencefálico en el CIQ-IG Rango Media (DE) Máximo-mínimo Escala de competencia en el hogar Escala de integración social Escala de actividades productivas Puntuación total CIQ-IG
0-10
5,97 (3,79)
0-10
0-10
6,97 (2,52)
1-10
0-5
1,49 (1,93)
0-5
0-25 14,41 (6,77)
2-25
CIQ-IG: Community Integration Questionnaire-IG; DE: desviación estándar.
recoge el nivel de discapacidad de los pacientes según la DRS. Las puntuaciones en el CIQ-IG, realizado entre 2 y 5 años después del TCE, se muestran en la tabla 2. Los resultados obtenidos en la escala competencia en el hogar indicaron que un 66,5 % de los pacientes eran autónomos para las actividades básicas de la vida diaria (comer, controlar esfínteres, usar el retrete, vestirse, bañarse, etc.). El 48,4 % eran capaces de adaptarse al entorno y mantener una relativa autonomía personal (ir de compras, cocinar, utilizar transportes públicos, manejar dinero, etc.). Cuando se preguntó con qué frecuencia salía de casa el paciente, el 79,5 % de los familiares respondieron que prácticamente cada día, mientras el 15,1 % indicaron que casi cada semana. Un 5,5 % contestó que prácticamente nunca. El 32,9 % de los pacientes realizaba actividades de ocio con frecuencia (más de cinco veces al mes), mientras que el 43,8 % lo hacía de una a cuatro veces al mes. De estos pacientes, un 87,6 % participaba en tales actividades acompañado por familiares o amigos sin daño cerebral. En el 44 % de los casos era el propio paciente el que proponía tales actividades. Respecto a la situación productiva de los pacientes en el momento de la administración del CIQ-IG, el
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38,7 % realizaba actividades laborales formales y remuneradas o bien actividades formativas académicas (bachillerato, módulos formativos, estudios universitarios, etc.). De éstos, el 11 % compaginaba trabajos de más de 20 horas semanales con actividades formativas académicas, otro 11 % trabajaba más de 20 horas semanales o bien estudiaba a tiempo completo y un 16,7 % trabajaba menos de 20 horas semanales o bien realizaba actividades formativas a tiempo parcial. Tras el traumatismo el 60 % de los pacientes no se había reincorporado al mercado laboral ni realizaba ningún tipo de actividad formativa académica. DISCUSIÓN Los resultados obtenidos en este estudio muestran que los niveles de integración comunitaria entre dos y cinco años después de sufrir un TCE moderado o grave son, en términos generales, inferiores a los de la población general. Estos hallazgos concuerdan con estudios previos23-25, en los cuales se describe la evolución a medio y largo plazo en pacientes con TCE moderado o grave que han seguido un programa de rehabilitación integral. Tras un TCE moderado o grave la pérdida de independencia y el aislamiento social constituyen dos de los principales factores que dificultan la adaptación e integración social23,26-28. Harrick et al9, tras valorar a 21 pacientes con daño cerebral grave, indican que la soledad es uno de los principales problemas tres años después de la instauración de la lesión. Las relaciones que la persona establece con el entorno se limitan casi exclusivamente al ámbito familiar, lo cual implica una pérdida de oportunidades de interacción y participación comunitaria. Dawson y Chipman8 indican que aproximadamente el 90 % de los pacientes incluidos en un estudio realizado a 454 personas con TCE presentan algún tipo de limitación o insatisfacción con su nivel de integración social. De éstos, un 27 % indican no mantener contacto con familiares o amigos. Este aislamiento social vendría determinado, entre otros factores, por las disfunciones que experimentan los pacientes con TCE en sus competencias interpersonales, lo cual modifica la calidad, frecuencia y forma de relación con la sociedad29. Tales cambios condicionan, en muchos casos, una mayor dependencia de la familia, dificultades en el acceso a actividades de ocio o bien al retorno al trabajo o a los estudios. La reinserción laboral y/o académica tras un TCE es compleja. Los datos obtenidos en éste y otros estudios25,30-33 así lo confirman. Entre los factores que pueden interferir en este proceso Muñoz-Céspedes et al34,35 destacan el papel que desempeñan los déficits neuropsicológicos asociados al TCE. Según estos autores, figuran como principales causas de inadaptación 70
laboral de origen neuropsicológico: los déficits de atención, memoria y funcionamiento ejecutivo; los problemas asociados con la falta de motivación y apatía; la reducción de las habilidades sociales (baja tolerancia a la frustración, comportamiento desinhibido e inadecuado al contexto, aislamiento social, etc.); la falta de conciencia de las implicaciones que conllevan sus déficits para la realización del trabajo, y las expectativas poco realistas sobre el tipo de trabajo que pueden realizar. Diversos autores defienden que el criterio más ecológico para valorar el éxito del proceso neurorrehabilitador en pacientes con TCE es su situación laboral tras el traumatismo36-39. No obstante, tomar exclusivamente este criterio como factor predictor puede ser erróneo, ya que la reinserción laboral de estas personas está influida por diversos aspectos. Su reinserción laboral no depende exclusivamente de su nivel funcional, sino también de las características propias del mercado laboral, de los diferentes niveles de protección social existentes y de la sensibilidad social y empresarial respecto a estos problemas2,40. Franser y Baarslag-Benson41 tras entrevistar a 52 pacientes con TCE grave identificaron las siguientes “barreras laborales”: déficits cognitivos (63 %), alteraciones emocionales (35 %), déficits físicos (31 %), barreras económicas (15 %), déficit de comunicación (12 %) y problemas de transporte (12 %). En una encuesta realizada a 443 familiares y allegados de pacientes con TCE Serio y Devens42 hallaron que los factores que interferían en la vuelta al trabajo eran: problemas de memoria (56 %), dificultades físicas (48 %), problemas para razonar (44 %), depresión (24 %), déficits visuales (24 %), problemas de transporte (24 %) y falta de energía (21 %). Todos los aspectos descritos condicionan la dificultad del paciente para lograr reinsertarse en el mundo laboral, disminuyendo así las posibilidades, no sólo de disponer de unos ingresos económicos regulares, sino también de establecer contactos sociales. Según el modelo biopsicosocial propuesto por la OMS, la capacidad funcional, y por extensión el nivel de integración comunitaria, de un individuo depende de la interacción entre la condición de salud y factores contextuales (ambientales y personales). Los factores ambientales son extrínsecos a la persona (por ejemplo, actitudes de la sociedad, barreras arquitectónicas, sistema legislativo, etc.), mientras que los factores personales incluyen aspectos como sexo, edad, estilos de vida, hábitos, personalidad, etc. Whiteneck et al43 realizaron en el año 2004 un estudio en el cual valoraron el papel de los factores ambientales en la participación social de 73 pacientes con TCE. La disponibilidad de transporte, las características del entorno, las políticas gubernamentales y las actitudes de las personas próximas al paciente fueron las “barreras ambientales” que representaban un mayor impacto en la capacidad de integración comunitaria.
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El modelo descrito en el párrafo anterior permitiría explicar por qué, si bien la gravedad de las lesiones ocasionadas por el traumatismo, así como los déficits asociados, son factores que desempeñan un papel determinante en la capacidad de reinserción de estos pacientes, no es posible realizar estimaciones fiables del nivel de integración comunitaria después de un TCE basándonos exclusivamente en estos dos factores. Dos pacientes con la misma patología pueden presentar niveles de funcionalidad diferentes y dos pacientes con el mismo nivel de funcionalidad no tienen por qué presentar necesariamente la misma condición de salud. No sólo necesitamos conocer la naturaleza de los déficits asociados al TCE, sino también disponer de información relativa a los factores contextuales propios del paciente. Para lograr que el paciente con TCE moderado o grave consiga la máxima autonomía y un nivel óptimo de integración en la comunidad es imprescindible realizar un análisis inteligente de los resultados del proceso neurorrehabilitador, puesto que tal análisis incide directamente en el éxito del tratamiento. Medir adecuadamente los resultados debe permitir al profesional, por un lado, predecir la evolución funcional del paciente a medio y largo plazo, y por otro lado, mejorar los programas de rehabilitación empleados en la práctica clínica diaria. Los autores declaran que no existe conflicto de intereses
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