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Miastenia gravis
Las mejores páginas web en Miastenia gravis Félix Tojal del Caseroa y Antonio Pato Patob aMédico
de Familia. Servicio de Atención Primaria de La Doblada (SERGAS). Vigo. Pontevedra. España. Servicio de Neurología. Hospital POVISA. Vigo. Pontevedra. España.
bNeurólogo.
Myasthenia Gravis Foundation of America
Asociación Miastenia de España
http://www.myasthenia.org/index.cfm
http://www.miasteniagravis.es/
La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) es una organización de voluntarios en Estados Unidos dedicada a la lucha contra la miastenia gravis. En su página web, la MGFA ofrece información (en inglés) extensa y de calidad sobre la enfermedad, destinada a pacientes y profesionales sanitarios. Todos los contenidos son de acceso libre, incluyendo la descarga. El médico de familia encontrará con facilidad recursos de interés para su práctica. La información sobre medicamentos es de referencia en publicaciones especializadas. Tiene una versión en español, aunque con acceso parcial a los contenidos (http://www.myasthenia.org/enEspanol/index_esp.cfm).
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una referencia básica en España para pacientes con miastenia gravis. En su página web ofrece información sobre la enfermedad dirigida, en principio, a pacientes, aunque su carácter extenso y exhaustivo la sitúa muchas veces en un nivel más bien profesional. En general, los dos niveles están peor diferenciados que en las webs anteriores y las fuentes no están identificadas. Pueden resultar interesantes otros contenidos, como la documentación sobre minusvalías/dependencia y la sección dedicada a testimonios de pacientes. También hay apartados destinados a revista de prensa y noticias en relación con la enfermedad.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
http://www.asem-esp.org/
http://www.agemed.es/
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) es la federación de asociaciones españolas de pacientes con enfermedades neuromusculares. En su página web ofrece información sobre actividades que organiza como apoyo a personas afectadas y sus familias, así como documentación de calidad para pacientes y profesionales sanitarios, que puede descargarse libremente. En relación con la elaboración y difusión de esta documentación, debe resaltarse el papel de ASEM-Galicia, que en su web (http://www.asemgalicia.com/index.html) ofrece, además, un interesante buscador sobre enfermedades neuromusculares (myocor), con acceso completo a contenidos.
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AGEMED) es el organismo de referencia en España sobre la calidad, la seguridad, la eficacia y la correcta información de los medicamentos. La utilización segura de medicamentos en el paciente miasténico es un reto continuo, porque muchos fármacos han demostrado que pueden empeorar la enfermedad y en cualquier momento puede haber comunicaciones de nuevos efectos adversos. La página web de la AGEMED puede ser muy útil en este sentido porque ofrece la información actualizada de las fichas técnicas de los medicamentos, así como de alertas registradas por el sistema de farmacovigilancia. Permite realizar una búsqueda entrando por el nombre del fármaco (principio activo o comercial) con distintos niveles de restricción: AGEMED-farmacovigilancia, toda AGEMED o internet.
FMC. 2010;17(5):307-8 307
Tojal del Casero F y Pato Pato A. Miastenia gravis
Myobase http://www.myobase.org
Es una base de datos de enfermedades neuromusculares desarrollada por la Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM). Ofrece (en francés e inglés) información seleccionada y actualizada sobre publicaciones en este campo, además
308 FMC. 2010;17(5):307-8
de un directorio muy interesante de enlaces con otras páginas web de referencia a nivel internacional. En general, no se facilita el acceso al texto completo de artículos y libros. Dispone, también, de un buscador de recursos bibliográficos y sitios web, así como de un servicio de alertas por email.
de Familia. Servicio de Atención Primaria de La Doblada (SERGAS). Vigo. Pontevedra. España. Servicio de Neurología. Hospital POVISA. Vigo. Pontevedra. España.
bNeurólogo.
Myasthenia Gravis Foundation of America
Asociación Miastenia de España
http://www.myasthenia.org/index.cfm
http://www.miasteniagravis.es/
La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) es una organización de voluntarios en Estados Unidos dedicada a la lucha contra la miastenia gravis. En su página web, la MGFA ofrece información (en inglés) extensa y de calidad sobre la enfermedad, destinada a pacientes y profesionales sanitarios. Todos los contenidos son de acceso libre, incluyendo la descarga. El médico de familia encontrará con facilidad recursos de interés para su práctica. La información sobre medicamentos es de referencia en publicaciones especializadas. Tiene una versión en español, aunque con acceso parcial a los contenidos (http://www.myasthenia.org/enEspanol/index_esp.cfm).
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una referencia básica en España para pacientes con miastenia gravis. En su página web ofrece información sobre la enfermedad dirigida, en principio, a pacientes, aunque su carácter extenso y exhaustivo la sitúa muchas veces en un nivel más bien profesional. En general, los dos niveles están peor diferenciados que en las webs anteriores y las fuentes no están identificadas. Pueden resultar interesantes otros contenidos, como la documentación sobre minusvalías/dependencia y la sección dedicada a testimonios de pacientes. También hay apartados destinados a revista de prensa y noticias en relación con la enfermedad.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
http://www.asem-esp.org/
http://www.agemed.es/
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) es la federación de asociaciones españolas de pacientes con enfermedades neuromusculares. En su página web ofrece información sobre actividades que organiza como apoyo a personas afectadas y sus familias, así como documentación de calidad para pacientes y profesionales sanitarios, que puede descargarse libremente. En relación con la elaboración y difusión de esta documentación, debe resaltarse el papel de ASEM-Galicia, que en su web (http://www.asemgalicia.com/index.html) ofrece, además, un interesante buscador sobre enfermedades neuromusculares (myocor), con acceso completo a contenidos.
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AGEMED) es el organismo de referencia en España sobre la calidad, la seguridad, la eficacia y la correcta información de los medicamentos. La utilización segura de medicamentos en el paciente miasténico es un reto continuo, porque muchos fármacos han demostrado que pueden empeorar la enfermedad y en cualquier momento puede haber comunicaciones de nuevos efectos adversos. La página web de la AGEMED puede ser muy útil en este sentido porque ofrece la información actualizada de las fichas técnicas de los medicamentos, así como de alertas registradas por el sistema de farmacovigilancia. Permite realizar una búsqueda entrando por el nombre del fármaco (principio activo o comercial) con distintos niveles de restricción: AGEMED-farmacovigilancia, toda AGEMED o internet.
FMC. 2010;17(5):307-8 307
Tojal del Casero F y Pato Pato A. Miastenia gravis
Myobase http://www.myobase.org
Es una base de datos de enfermedades neuromusculares desarrollada por la Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM). Ofrece (en francés e inglés) información seleccionada y actualizada sobre publicaciones en este campo, además
308 FMC. 2010;17(5):307-8
de un directorio muy interesante de enlaces con otras páginas web de referencia a nivel internacional. En general, no se facilita el acceso al texto completo de artículos y libros. Dispone, también, de un buscador de recursos bibliográficos y sitios web, así como de un servicio de alertas por email.