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R4P – Un réseau régional de professionnels dédié à l’enfant en situation de handicap
Motricité cérébrale 31 (2010) 14–20 www.em-consulte.com
Réseaux interprofessionnels
R4P – Un réseau régional de professionnels dédié à l’enfant en situation de handicap§ R4P – A regional care network dedicated to children with disabilities C. Chabloz a,b,*, C. Bérard a,c, M.C. d’Anjou a,d, B. Poncet a,b, P.R. Dalbert a, A. Descotes a,e a
Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique (R4P), 162, avenue Lacassagne, bâtiment A, 69424 Lyon cedex 03, France b Pôle information médicale évaluation recherche, hospices civils de Lyon, 162, avenue Lacassagne, bâtiment A, 69424 Lyon cedex 03, France c Service central de rééducation et réadaptation pédiatrique, hôpital Femme–Mère–Enfant, Escale, 59, boulevard Pinel, 69677 Bron cedex, France d Unité de coordination en soins de suite et réadaptation pédiatrique, CHU de Saint-Étienne, 42055 Saint-Étienne, France e UCRP rééducation pédiatrique HCE, CHU de Grenoble, BP 217, 38043 Grenoble cedex 09, France Disponible sur Internet le 4 mars 2010
Résumé Le Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique en Rhône-Alpes (R4P) a été créé en 2007 afin d’améliorer la qualité de la prise en charge des enfants et adolescents en situation de handicap en Rhône-Alpes. Il met en place des actions coordonnées dont l’articulation permettra d’améliorer en particulier la formation, la communication et les pratiques professionnelles. Deux principes caractérisent ce réseau unique en France. Premièrement, il s’intéresse aux enfants atteints de tous types de handicaps. Deuxièmement, il est ouvert à tous les professionnels concernés, libéraux ou salariés, des secteurs sanitaire et médicosocial, sans exclure les professionnels des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de l’éducation nationale. La collaboration de tous est nécessaire afin de décloisonner la prise en charge médicopsychosociale des enfants et des familles. À ce jour, 750 professionnels ont adhéré au réseau R4P. # 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Abstract A regional health network for children and teenagers with disabilities (R4P) was created in Rhône-Alpes region (France) in 2007 with the aim to improve the quality of care provided to those patients. The main projects of the R4P concern training, harmonization of care and communication. R4P is a very special regional health network in France because of two particularities. First, it concerns all types of disabilities; secondly, it includes each kind of professionals concerned by children with disabilities: health care professionals of hospital and ambulatory care, social workers, administrations and education professionals. Decom-
Article présenté lors des journées annuelles du 7 au 9 décembre 2009 à l’occasion du 50e anniversaire du cercle de documentation et d’information (CDI). * Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (C. Chabloz). §
0245-5919/$ – see front matter # 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.motcer.2010.01.006
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partmentalization and collaboration between all kinds of professionals is necessary to improve global care of children and teenagers with disabilities. Today, 750 professionals are participating in the R4P network. # 2010 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Mots clés : Enfant ; Handicap ; Réseau régional Keywords: Children; Disabilities; Health network
1. Opportunité du réseau Les difficultés actuelles dans la prise en charge des enfants et adolescents sont multiples et se recoupent tant au niveau régional que national. Elles ont été exprimées par les professionnels eux-mêmes ou des organismes dans le cadre d’analyses du système de santé. 1.1. Dysfonctionnements et insuffisances régionales constatées dans le Schéma régional d’organisation sanitaire de la région Rhône-Alpes 2006–2010 Le Schéma régional d’organisation sanitaire (SROS) Rhône-Alpin 2006–2010 soulignait cinq dysfonctionnements liés à la prise en charge du handicap : le manque de lisibilité du dispositif de soins de suite et de réadaptation (SSR) pédiatriques, avec un besoin d’amélioration de ses capacités et de son organisation ; le manque de lisibilité de l’offre des services spécialisés (prise en charge du handicap, consultation de référence pour les troubles du langage, etc.), notamment vis-à-vis des services de protection maternelle et infantile (PMI) ; l’insuffisance du relais à domicile pour les soins lourds (HAD uniquement sur Lyon), sans coordination entre les services hospitaliers et le dispositif de PMI et les services médicosociaux ; la démographie préoccupante des médecins pédiatres (20 % dans les 20 prochaines années) et de médecine physique et de réadaptation (MPR) (8 % dans les dix prochaines années) ; le taux d’équipement en SSR pédiatriques globalement faible et malgré l’absence de données chiffrées, l’existence de délais avant admission, laissant à penser qu’il manque de places, notamment dans les structures pour handicapés, les services de soins médicalisés (SSMED) spécialisés et les services de rééducation. 1.2. Les besoins exprimés par les professionnels de la région Rhône-Alpes Une enquête a été réalisée en 2007 auprès des professionnels invités au séminaire fondateur du réseau.
Les questions posées concernaient les attentes des professionnels envers le futur réseau et le besoin de développer des liens avec d’autres professionnels. Quatre-vingt-deux réponses ont été reçues. Les attentes citées spontanément par les professionnels pouvaient être regroupées en quatre catégories : besoin de mieux connaître les acteurs (annuaire) : cité par 56 % des répondants ; besoin d’améliorer la collaboration entre les différents professionnels (communication) : cité par 48 % des répondants ; besoin d’amélioration et d’harmonisation des pratiques : cité par 39 % des répondants ; besoin d’une meilleure offre de formation ou d’une meilleure information : cité par 28 % des répondants. Enfin, 60 % des professionnels souhaitaient développer des liens avec des professionnels précis (maisons départementales des personnes handicapées [MDPH] et pédopsychiatres étaient les plus fréquemment cités). Cette enquête a mis en évidence également la méconnaissance et l’insuffisance des soins et des structures proposés à l’enfant lourdement handicapé devenu adolescent et adulte (par exemple, aucun service de chirurgie pour des interventions sur le rachis au-delà de 20 ans chez le sujet polyhandicapé). 1.3. Les enfants en situation de handicap en RhôneAlpes : données épidémiologiques Les sources de données épidémiologiques concernant le handicap de l’enfant en France sont rares. En région Rhône-Alpes, « La lettre de la DRASS », publiée en novembre 2003, recensait au 31 décembre 2001 20 000 jeunes handicapés pris en charge dans des structures spécialisées de la région Rhône-Alpes, dont la moitié dans le cadre des centres médicopsychopédagogiques (CMPP), centres d’action médicosociale précoce (CAMSP) ou services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Le Registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal (RHEOP) de l’Isère et des deux Savoies a été créé en 1991. Il est le premier registre français
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concernant le handicap de l’enfant. Il enregistre chaque année le nombre d’enfants âgés de sept ans atteints d’une déficience sévère, motrice, psychique, intellectuelle ou sensorielle. Une étude publiée en 2003 par le RHEOP décrit l’évolution de la prévalence des handicaps de l’enfant en Isère entre 1980 et 1991 [1]. Selon cette étude, la mortalité périnatale a diminué alors que la prévalence des handicaps a significativement augmenté durant cette période. Ce sont les cas de handicaps moteurs et psychiques qui ont augmenté (notamment l’autisme), alors que les handicaps sensoriels sont restés stables. Selon une estimation réalisée par le RHEOP en janvier 2008 pour le compte du Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique (R4P), le nombre d’enfants atteints de déficience sévère en Rhône-Alpes s’élèverait à 9000 dans la tranche d’âge 0–14 ans et 3000 dans la tranche d’âge 14–19 ans. L’estimation sur cette dernière tranche d’âge reste peu fiable et probablement sous-estimée. Au minimum, 12 000 enfants de 0 à 20 ans sont atteints d’une déficience grave en région Rhône-Alpes. La prévalence des différentes déficiences à sept ans selon les données de l’Isère de 1994 à 1998 (source RHEOP) :
déficiences intellectuelles : 3,4 % ; trouble psychique : 3,1 % ; déficiences motrices : 2,7 % ; déficiences sensorielles : 1,2 %.
1.4. Des constatations au niveau national Au niveau national, trois travaux mettent en évidence les problématiques dans la prise en charge des enfants en situation de handicap. En 2001, M. Berthier, à partir des résultats de l’enquête handicap–incapacités–dépendance (HID), soulignait les inégalités sociales dans le placement d’enfants handicapés en institution et encourageait l’organisation sanitaire et sociale à offrir la possibilité à tous les parents qui le souhaitent de garder leur enfant handicapé à domicile [2]. Le même auteur soulignait l’importance de cet enjeu tant au niveau de la santé publique qu’au niveau économique. Plus récemment, en 2008, P. Camberlein met en garde sur les risques de segmentation des interventions auprès des personnes handicapées suite à la loi du 11 février 2005 [3]. L’approche désormais inclusive et la compensation basée uniquement sur la notion d’aide à l’autonomie et de compensation risque de laisser négliger des notions plus difficilement quantifiables, telles le besoin
d’éducation, de lien social, l’estime de soi, etc. Le second risque discuté est la perte de la vision globale de la problématique et de ses besoins. L’auteur propose deux pistes : l’intervention des établissements médicosociaux dans l’environnement des personnes handicapées (notamment de l’école). Ainsi les établissements médicoscociaux ne concerneraient que les cas les plus lourds, tous les autres bénéficiant de « services » médicosociaux. La seconde piste concerne le travail en réseau s’appuyant sur une logique de compétences multiples. Enfin, au cours de la 1e Conférence nationale sur le handicap, qui s’est tenue le 10 juin 2008 dans l’objectif de dresser le bilan de la mise en œuvre de la loi du 11 février 2005, le groupe de travail « Polyhandicap et handicaps rares » a préconisé les orientations suivantes : développement de la recherche épidémiologique, des bonnes pratiques, de l’éthique, nécessité d’échanges internationaux, reconnaissance des apports des parents, renforcement des rôles de centres ressources ou centres de référence en veillant à affirmer leur relation avec les MDPH et enfin amélioration de la formation des professionnels. 2. Objectifs L’objectif général du réseau est l’amélioration de la qualité des soins et la qualité de vie des enfants et adolescents en situation de handicap en région RhôneAlpes. Il correspond à la définition du réseau donnée par la loi du 4 mars 2002 selon laquelle les réseaux de santé ont pour objet « de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires ». Un séminaire fondateur a eu lieu en avril 2007 et a réuni 150 professionnels qui, à travers des ateliers, ont confronté leurs points de vue afin de définir les axes prioritaires du réseau. Ces axes sont les objectifs spécifiques du réseau :
identifier les personnes, lieux et ressources ; harmoniser les pratiques professionnelles ; améliorer la communication entre les professionnels ; améliorer la formation initiale et continue des professionnels ; informer les professionnels sur l’offre de formation, les événements, les projets de recherche, etc. 3. Les acteurs du réseau Le réseau R4P regroupe en juillet 2009 près de 750 professionnels impliqués dans la prise en charge
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Fig. 1. Les acteurs du Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique.
des enfants et adolescents en situation de handicap, quel que soit le handicap, au sens de la loi du 11 février 2005 : « Constitue un handicap au sens de la présente loi du 11 février 2005, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » [4]. La Fig. 1 représente les différents acteurs du réseau rassemblés autour des enfants en situation de handicap.
Tableau 1 Répartition par catégorie professionnelle des adhérents au Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique – juillet 2009. Catégorie professionnelle
Effectifs
Médecins (hors éducation nationale et administration)
147
Auxiliaires médicaux Infirmiers Ergothérapeutes Kinésithérapeutes Orthophonistes Psychomotriciens Orthoptistes Cadres de santé Auxiliaires puéricultrices
32 101 116 62 28 32 10 6
Psychologues Neuropsychologues Membres de l’Éducation nationale Administratifs (directeurs, etc.) Autres : assistantes sociales, orthoprothésistes, éducateurs Total
34
Les acteurs du réseau R4P sont ses membres et l’association gestionnaire du réseau. Les modalités de participation et d’adhésion au réseau sont définies pour chacun d’entre eux. L’association gestionnaire du R4P est une personne morale dont l’objet social est la mise en place et le fonctionnement du réseau R4P. Son conseil d’administration est garant de la charte et de la convention constitutive du réseau qui régissent le fonctionnement du réseau et l’engagement des acteurs. Les membres de l’association sont des personnes physiques ou morales adhérant aux statuts de l’association après approbation de leur candidature par le conseil d’administration. Le réseau R4P regroupe un ensemble d’établissements sanitaires et médicosociaux en Rhône-Alpes, ainsi que des professionnels de santé libéraux, des professionnels de l’Éducation nationale et des MDPH ayant pour objectif de fournir des soins de qualité aux enfants et aux familles touchés par un handicap. Les membres du réseau ont signé la charte du réseau par laquelle ils s’engagent à respecter les objectifs du réseau. Le Tableau 1 décrit la répartition des adhérents au réseau en juillet 2009. Le réseau reçoit le soutien des Centres Hospitaliers Universitaires hébergeant les coordinations SSR pédiatriques : CHU de Grenoble, CHU de SaintÉtienne, hospices civils de Lyon.
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4. Commissions et actions
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Le réseau s’est organisé en commissions afin de répondre aux objectifs visés. À ce jour, six commissions fonctionnent : communication entre professionnels,
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formation, recherche, pratiques professionnelles, communication avec les familles et éthique.
adhérents pour leur apporter une aide méthodologique pour l’élaboration de projets de recherche.
4.1. Commission communication entre professionnels
4.4. Commission pratiques professionnelles
La commission communication entre professionnels a réalisé en 2008 une enquête auprès des adhérents au réseau afin de recenser les groupes régionaux ou locaux de professionnels existants en Rhône-Alpes. Souvent méconnus, mais enrichissants, ils permettent le partage d’expériences. Une vingtaine de groupes ont été identifiés et leurs coordonnées diffusées sur le site du réseau afin d’être mieux connus et accessibles aux professionnels concernés. Par ailleurs, une opération « Découverte des structures et des pratiques » a été mise en place depuis 2009. Elle consiste à organiser au sein d’établissements sanitaires ou médicosociaux volontaires des temps privilégiés d’accueil d’autres professionnels pour une présentation de l’établissement et de son activité ainsi qu’un partage d’expériences. Douze rencontres ont ainsi été organisées depuis le début de l’année. Le succès de cette opération nous encourage à pérenniser ce dispositif. 4.2. Commission formation La commission formation s’est fixé trois priorités. Premièrement, la diffusion de l’offre de formation initiale et continue existante via le site Internet du réseau. Deuxièmement, la mise en place de formations sur des thématiques demandées par les professionnels, dont la première a eu lieu en octobre 2008 (une formation sur l’évaluation clinique). Enfin, un projet de formation par les pairs est en cours d’élaboration : il s’agira de la transmission de compétences spécifiques d’un professionnel spécialisé à un autre au sein de la région, transmission encadrée et évaluée par le réseau. 4.3. Commission recherche La commission a mené une enquête régionale sur les projets de recherche en cours sur le handicap de l’enfant en Rhône-Alpes. Tous les projets répertoriés ont été mis en ligne sur le site du réseau, avec un descriptif de la recherche. Les résultats des travaux seront également diffusés via le réseau. Par ailleurs, la commission encourage les professionnels du réseau à diffuser les mémoires de recherche paramédicaux dont l’intérêt peut être partagé. Enfin, les membres de la commission sont à la disposition des
La commission pratiques professionnelles travaille à la rédaction de recommandations régionales basées sur les données bibliographiques et l’expérience des professionnels expérimentés de la région qu’elle réunit autour de thèmes successifs. Ces recommandations font l’objet de fiches de bonnes pratiques. À ce jour, deux fiches ont été rédigées et sont disponibles sur le site du réseau : « Surveillance de l’état nutritionnel des enfants polyhandicapés » et « Prévention et traitement de l’ostéoporose de l’enfant porteur d’une déficience motrice ». Deux autres fiches sont en cours de rédaction, l’une sur les pertes salivaires, l’autre sur la dyspraxie développementale. Ces fiches simples et didactiques sont des outils pratiques à destination de tous les professionnels concernés. 4.5. Commission communication avec les familles La commission communication avec les familles travaille à l’élaboration d’un document d’information sur les droits et les devoirs des usagers, ainsi qu’un second sur les bonnes pratiques d’accueil des familles. Cette commission comprend plusieurs représentants d’associations de parents ainsi que des professionnels. Dès sa création, le réseau a souhaité associer les parents aux côtés des professionnels. Un représentant des parents siège au conseil d’administration de l’association gestionnaire du réseau. 4.6. Commission éthique La commission éthique a entrepris de répertorier et diffuser les comités d’éthique existants, ainsi que les réunions de réflexion mises en place en région RhôneAlpes, de constituer une base documentaire (livres, textes de lois, émissions de radio, etc.) et d’informer les adhérents des formations existantes autour de la santé, du handicap et de l’éthique. 4.7. Les actions transversales Au-delà du travail des commissions, le réseau a entrepris plusieurs projets transversaux. Un projet de consensus formalisé régional selon la méthode proposée par la Haute Autorité de santé, faisant participer plus de 70 professionnels expérimentés, a permis la rédaction, à propos de la dyspraxie,
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d’un texte de recommandations sur les critères diagnostiques de mise en place des rééducations et d’attribution des compensations [5]. Ce texte, qui sera disponible à la rentrée 2009, permettra d’aider les professionnels, d’informer les familles et d’uniformiser les pratiques autour de la dyspraxie. Afin d’améliorer la lisibilité sur l’offre de soins, tant pour les professionnels que pour les familles, le réseau a pour projet de diffuser l’annuaire de ses membres. Enfin, un projet ambitieux de développement d’un carnet de suivi partagé informatisé du handicap de l’enfant débute au sein du réseau en collaboration avec le système d’information en santé en Rhône-Alpes (Sisra). Celui-ci aura pour objectif notamment de faciliter le partage d’informations entre professionnels de tous les secteurs et d’améliorer les pratiques professionnelles en structurant un dossier minimal. Ce carnet sera la propriété du patient et de ses parents qui participeront à son élaboration et encourageront les professionnels à le renseigner. D’autres projets sont en cours, comme l’édition d’un livret sur les bonnes habitudes de sommeil ou la mise en place du projet individualisé d’accompagnement en établissement médicosocial. 5. Communication Le site Internet du réseau http://www.r4p.fr est le vecteur principal pour la diffusion des informations et des outils, et pour l’inscription aux différents événements organisés par le réseau. En complément, une
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newsletter mensuelle est envoyée aux adhérents du réseau. Ce lien représente une source d’informations très attendue pour certains professionnels isolés. 6. Financement Le groupe Apicil a permis le démarrage du réseau en finançant un temps-plein de coordination et les frais de fonctionnement pendant les deux premières années. Le projet de consensus sur la dyspraxie, nécessitant des moyens spécifiques, a été financé par un appel d’offre recherche clinique de l’Association lyonnaise de logistique post-hospitalière (ALLP). En décembre 2008, l’Agence régionale d’hospitalisation (ARH) Rhône-Alpes a reconnu le travail accompli et montré son souhait de pérennisation du réseau en accordant un financement des postes de coordination du réseau (un équivalent temps-plein de coordination, et 0,4 équivalent temps-plein de médecin méthodologiste). 7. Évaluation Un programme d’évaluation du réseau est en cours de rédaction. Il comprendra le suivi d’indicateurs permettant de mesurer l’impact des actions du réseau. À l’heure actuelle, l’évaluation des actions du réseau est suivie via des questionnaires d’évaluation distribués lors des formations, rencontres entre professionnels, séminaires, etc. organisés par le réseau. En complément, le suivi du nombre d’adhérents au réseau,
Fig. 2. Progression du nombre de professionnels adhérents au Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique.
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représenté sur la Fig. 2, montre l’intérêt croissant des professionnels. Le nombre et l’impact des référentiels rédigés au sein du réseau devront également être suivis. Plus important encore que le nombre de fiches de bonnes pratiques rédigées par année que la connaissance des fiches par les professionnels ainsi que leur satisfaction par rapport à ces fiches soient régulièrement mesurées. La mise à jour annuelle des fiches tiendra compte des retours des professionnels qui sont déjà invités à exprimer leur avis sur le site du réseau. Afin de connaître l’efficacité des fiches de bonnes pratiques, le réseau proposera à des professionnels volontaires de réaliser des audits de pratiques qui pourront être valorisés dans le cadre de l’évaluation de leurs pratiques professionnelles. L’amélioration de la communication entre professionnels dans sa dimension qualitative sera évaluée à travers les questionnaires de satisfaction. La qualité et la quantité d’informations échangées pourront être évaluées à travers le suivi des fiches communication qui seront disponibles sur le carnet informatisé régional enfant handicapé, qui est en phase initiale de développement. 8. Perspectives Les professionnels de la région Rhône-Alpes concernés par la prise en charge des enfants et adolescents en situation de handicap peuvent maintenant mieux se connaître et coopérer à travers le réseau R4P. Le réseau va accentuer ses efforts de communication auprès des catégories professionnelles sous-représentées, notamment au sein de l’Éducation nationale et des MDPH.
La participation des familles aux groupes de travail du réseau va être maintenue et accentuée, notamment à travers le projet de carnet de suivi partagé informatisé du handicap de l’enfant. En effet, un groupe de travail parents est en cours de mise en place et sera chargé de définir le rôle des parents dans la diffusion et l’utilisation du dossier. Enfin, le réseau souhaite partager et bénéficier de l’expérience d’autres régions en France et à l’étranger afin de nourrir le travail et la motivation de son équipe et ses adhérents. Conflit d’intérêt Aucun. Financements Groupe Apicil, ARH Rhône-Alpes. Références [1] Cans C, Guillem P, Fauconnier J, Rambaud P, Jouk PS. Disabilities and trends over time in a French county 1980–91. Arch Dis Child 2003;88:114–7. [2] Berthier M, Oriot D. Lettre à la rédaction. Épidémiologie du handicap chez l’enfant. Arch Pediatr 2001;8:334–5. [3] Camberlein P. Quelle politique publique pour les personnes handicapées et quelle place pour celles-ci à travers la loi du 11 février 2005 ? Neuropsychiatr Enfance Adolesc 2008;56: 249–51. [4] Loi n8 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances. Article 2 L.114-1. [5] Haute Autorité de santé. Bases méthodologiques pour l’élaboration de recommandations professionnelles par consensus formalisé. Janvier 2006.
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R4P – Un réseau régional de professionnels dédié à l’enfant en situation de handicap§ R4P – A regional care network dedicated to children with disabilities C. Chabloz a,b,*, C. Bérard a,c, M.C. d’Anjou a,d, B. Poncet a,b, P.R. Dalbert a, A. Descotes a,e a
Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique (R4P), 162, avenue Lacassagne, bâtiment A, 69424 Lyon cedex 03, France b Pôle information médicale évaluation recherche, hospices civils de Lyon, 162, avenue Lacassagne, bâtiment A, 69424 Lyon cedex 03, France c Service central de rééducation et réadaptation pédiatrique, hôpital Femme–Mère–Enfant, Escale, 59, boulevard Pinel, 69677 Bron cedex, France d Unité de coordination en soins de suite et réadaptation pédiatrique, CHU de Saint-Étienne, 42055 Saint-Étienne, France e UCRP rééducation pédiatrique HCE, CHU de Grenoble, BP 217, 38043 Grenoble cedex 09, France Disponible sur Internet le 4 mars 2010
Résumé Le Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique en Rhône-Alpes (R4P) a été créé en 2007 afin d’améliorer la qualité de la prise en charge des enfants et adolescents en situation de handicap en Rhône-Alpes. Il met en place des actions coordonnées dont l’articulation permettra d’améliorer en particulier la formation, la communication et les pratiques professionnelles. Deux principes caractérisent ce réseau unique en France. Premièrement, il s’intéresse aux enfants atteints de tous types de handicaps. Deuxièmement, il est ouvert à tous les professionnels concernés, libéraux ou salariés, des secteurs sanitaire et médicosocial, sans exclure les professionnels des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de l’éducation nationale. La collaboration de tous est nécessaire afin de décloisonner la prise en charge médicopsychosociale des enfants et des familles. À ce jour, 750 professionnels ont adhéré au réseau R4P. # 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Abstract A regional health network for children and teenagers with disabilities (R4P) was created in Rhône-Alpes region (France) in 2007 with the aim to improve the quality of care provided to those patients. The main projects of the R4P concern training, harmonization of care and communication. R4P is a very special regional health network in France because of two particularities. First, it concerns all types of disabilities; secondly, it includes each kind of professionals concerned by children with disabilities: health care professionals of hospital and ambulatory care, social workers, administrations and education professionals. Decom-
Article présenté lors des journées annuelles du 7 au 9 décembre 2009 à l’occasion du 50e anniversaire du cercle de documentation et d’information (CDI). * Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (C. Chabloz). §
0245-5919/$ – see front matter # 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.motcer.2010.01.006
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partmentalization and collaboration between all kinds of professionals is necessary to improve global care of children and teenagers with disabilities. Today, 750 professionals are participating in the R4P network. # 2010 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Mots clés : Enfant ; Handicap ; Réseau régional Keywords: Children; Disabilities; Health network
1. Opportunité du réseau Les difficultés actuelles dans la prise en charge des enfants et adolescents sont multiples et se recoupent tant au niveau régional que national. Elles ont été exprimées par les professionnels eux-mêmes ou des organismes dans le cadre d’analyses du système de santé. 1.1. Dysfonctionnements et insuffisances régionales constatées dans le Schéma régional d’organisation sanitaire de la région Rhône-Alpes 2006–2010 Le Schéma régional d’organisation sanitaire (SROS) Rhône-Alpin 2006–2010 soulignait cinq dysfonctionnements liés à la prise en charge du handicap : le manque de lisibilité du dispositif de soins de suite et de réadaptation (SSR) pédiatriques, avec un besoin d’amélioration de ses capacités et de son organisation ; le manque de lisibilité de l’offre des services spécialisés (prise en charge du handicap, consultation de référence pour les troubles du langage, etc.), notamment vis-à-vis des services de protection maternelle et infantile (PMI) ; l’insuffisance du relais à domicile pour les soins lourds (HAD uniquement sur Lyon), sans coordination entre les services hospitaliers et le dispositif de PMI et les services médicosociaux ; la démographie préoccupante des médecins pédiatres (20 % dans les 20 prochaines années) et de médecine physique et de réadaptation (MPR) (8 % dans les dix prochaines années) ; le taux d’équipement en SSR pédiatriques globalement faible et malgré l’absence de données chiffrées, l’existence de délais avant admission, laissant à penser qu’il manque de places, notamment dans les structures pour handicapés, les services de soins médicalisés (SSMED) spécialisés et les services de rééducation. 1.2. Les besoins exprimés par les professionnels de la région Rhône-Alpes Une enquête a été réalisée en 2007 auprès des professionnels invités au séminaire fondateur du réseau.
Les questions posées concernaient les attentes des professionnels envers le futur réseau et le besoin de développer des liens avec d’autres professionnels. Quatre-vingt-deux réponses ont été reçues. Les attentes citées spontanément par les professionnels pouvaient être regroupées en quatre catégories : besoin de mieux connaître les acteurs (annuaire) : cité par 56 % des répondants ; besoin d’améliorer la collaboration entre les différents professionnels (communication) : cité par 48 % des répondants ; besoin d’amélioration et d’harmonisation des pratiques : cité par 39 % des répondants ; besoin d’une meilleure offre de formation ou d’une meilleure information : cité par 28 % des répondants. Enfin, 60 % des professionnels souhaitaient développer des liens avec des professionnels précis (maisons départementales des personnes handicapées [MDPH] et pédopsychiatres étaient les plus fréquemment cités). Cette enquête a mis en évidence également la méconnaissance et l’insuffisance des soins et des structures proposés à l’enfant lourdement handicapé devenu adolescent et adulte (par exemple, aucun service de chirurgie pour des interventions sur le rachis au-delà de 20 ans chez le sujet polyhandicapé). 1.3. Les enfants en situation de handicap en RhôneAlpes : données épidémiologiques Les sources de données épidémiologiques concernant le handicap de l’enfant en France sont rares. En région Rhône-Alpes, « La lettre de la DRASS », publiée en novembre 2003, recensait au 31 décembre 2001 20 000 jeunes handicapés pris en charge dans des structures spécialisées de la région Rhône-Alpes, dont la moitié dans le cadre des centres médicopsychopédagogiques (CMPP), centres d’action médicosociale précoce (CAMSP) ou services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Le Registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal (RHEOP) de l’Isère et des deux Savoies a été créé en 1991. Il est le premier registre français
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concernant le handicap de l’enfant. Il enregistre chaque année le nombre d’enfants âgés de sept ans atteints d’une déficience sévère, motrice, psychique, intellectuelle ou sensorielle. Une étude publiée en 2003 par le RHEOP décrit l’évolution de la prévalence des handicaps de l’enfant en Isère entre 1980 et 1991 [1]. Selon cette étude, la mortalité périnatale a diminué alors que la prévalence des handicaps a significativement augmenté durant cette période. Ce sont les cas de handicaps moteurs et psychiques qui ont augmenté (notamment l’autisme), alors que les handicaps sensoriels sont restés stables. Selon une estimation réalisée par le RHEOP en janvier 2008 pour le compte du Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique (R4P), le nombre d’enfants atteints de déficience sévère en Rhône-Alpes s’élèverait à 9000 dans la tranche d’âge 0–14 ans et 3000 dans la tranche d’âge 14–19 ans. L’estimation sur cette dernière tranche d’âge reste peu fiable et probablement sous-estimée. Au minimum, 12 000 enfants de 0 à 20 ans sont atteints d’une déficience grave en région Rhône-Alpes. La prévalence des différentes déficiences à sept ans selon les données de l’Isère de 1994 à 1998 (source RHEOP) :
déficiences intellectuelles : 3,4 % ; trouble psychique : 3,1 % ; déficiences motrices : 2,7 % ; déficiences sensorielles : 1,2 %.
1.4. Des constatations au niveau national Au niveau national, trois travaux mettent en évidence les problématiques dans la prise en charge des enfants en situation de handicap. En 2001, M. Berthier, à partir des résultats de l’enquête handicap–incapacités–dépendance (HID), soulignait les inégalités sociales dans le placement d’enfants handicapés en institution et encourageait l’organisation sanitaire et sociale à offrir la possibilité à tous les parents qui le souhaitent de garder leur enfant handicapé à domicile [2]. Le même auteur soulignait l’importance de cet enjeu tant au niveau de la santé publique qu’au niveau économique. Plus récemment, en 2008, P. Camberlein met en garde sur les risques de segmentation des interventions auprès des personnes handicapées suite à la loi du 11 février 2005 [3]. L’approche désormais inclusive et la compensation basée uniquement sur la notion d’aide à l’autonomie et de compensation risque de laisser négliger des notions plus difficilement quantifiables, telles le besoin
d’éducation, de lien social, l’estime de soi, etc. Le second risque discuté est la perte de la vision globale de la problématique et de ses besoins. L’auteur propose deux pistes : l’intervention des établissements médicosociaux dans l’environnement des personnes handicapées (notamment de l’école). Ainsi les établissements médicoscociaux ne concerneraient que les cas les plus lourds, tous les autres bénéficiant de « services » médicosociaux. La seconde piste concerne le travail en réseau s’appuyant sur une logique de compétences multiples. Enfin, au cours de la 1e Conférence nationale sur le handicap, qui s’est tenue le 10 juin 2008 dans l’objectif de dresser le bilan de la mise en œuvre de la loi du 11 février 2005, le groupe de travail « Polyhandicap et handicaps rares » a préconisé les orientations suivantes : développement de la recherche épidémiologique, des bonnes pratiques, de l’éthique, nécessité d’échanges internationaux, reconnaissance des apports des parents, renforcement des rôles de centres ressources ou centres de référence en veillant à affirmer leur relation avec les MDPH et enfin amélioration de la formation des professionnels. 2. Objectifs L’objectif général du réseau est l’amélioration de la qualité des soins et la qualité de vie des enfants et adolescents en situation de handicap en région RhôneAlpes. Il correspond à la définition du réseau donnée par la loi du 4 mars 2002 selon laquelle les réseaux de santé ont pour objet « de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires ». Un séminaire fondateur a eu lieu en avril 2007 et a réuni 150 professionnels qui, à travers des ateliers, ont confronté leurs points de vue afin de définir les axes prioritaires du réseau. Ces axes sont les objectifs spécifiques du réseau :
identifier les personnes, lieux et ressources ; harmoniser les pratiques professionnelles ; améliorer la communication entre les professionnels ; améliorer la formation initiale et continue des professionnels ; informer les professionnels sur l’offre de formation, les événements, les projets de recherche, etc. 3. Les acteurs du réseau Le réseau R4P regroupe en juillet 2009 près de 750 professionnels impliqués dans la prise en charge
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Fig. 1. Les acteurs du Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique.
des enfants et adolescents en situation de handicap, quel que soit le handicap, au sens de la loi du 11 février 2005 : « Constitue un handicap au sens de la présente loi du 11 février 2005, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » [4]. La Fig. 1 représente les différents acteurs du réseau rassemblés autour des enfants en situation de handicap.
Tableau 1 Répartition par catégorie professionnelle des adhérents au Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique – juillet 2009. Catégorie professionnelle
Effectifs
Médecins (hors éducation nationale et administration)
147
Auxiliaires médicaux Infirmiers Ergothérapeutes Kinésithérapeutes Orthophonistes Psychomotriciens Orthoptistes Cadres de santé Auxiliaires puéricultrices
32 101 116 62 28 32 10 6
Psychologues Neuropsychologues Membres de l’Éducation nationale Administratifs (directeurs, etc.) Autres : assistantes sociales, orthoprothésistes, éducateurs Total
34
Les acteurs du réseau R4P sont ses membres et l’association gestionnaire du réseau. Les modalités de participation et d’adhésion au réseau sont définies pour chacun d’entre eux. L’association gestionnaire du R4P est une personne morale dont l’objet social est la mise en place et le fonctionnement du réseau R4P. Son conseil d’administration est garant de la charte et de la convention constitutive du réseau qui régissent le fonctionnement du réseau et l’engagement des acteurs. Les membres de l’association sont des personnes physiques ou morales adhérant aux statuts de l’association après approbation de leur candidature par le conseil d’administration. Le réseau R4P regroupe un ensemble d’établissements sanitaires et médicosociaux en Rhône-Alpes, ainsi que des professionnels de santé libéraux, des professionnels de l’Éducation nationale et des MDPH ayant pour objectif de fournir des soins de qualité aux enfants et aux familles touchés par un handicap. Les membres du réseau ont signé la charte du réseau par laquelle ils s’engagent à respecter les objectifs du réseau. Le Tableau 1 décrit la répartition des adhérents au réseau en juillet 2009. Le réseau reçoit le soutien des Centres Hospitaliers Universitaires hébergeant les coordinations SSR pédiatriques : CHU de Grenoble, CHU de SaintÉtienne, hospices civils de Lyon.
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4. Commissions et actions
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Le réseau s’est organisé en commissions afin de répondre aux objectifs visés. À ce jour, six commissions fonctionnent : communication entre professionnels,
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formation, recherche, pratiques professionnelles, communication avec les familles et éthique.
adhérents pour leur apporter une aide méthodologique pour l’élaboration de projets de recherche.
4.1. Commission communication entre professionnels
4.4. Commission pratiques professionnelles
La commission communication entre professionnels a réalisé en 2008 une enquête auprès des adhérents au réseau afin de recenser les groupes régionaux ou locaux de professionnels existants en Rhône-Alpes. Souvent méconnus, mais enrichissants, ils permettent le partage d’expériences. Une vingtaine de groupes ont été identifiés et leurs coordonnées diffusées sur le site du réseau afin d’être mieux connus et accessibles aux professionnels concernés. Par ailleurs, une opération « Découverte des structures et des pratiques » a été mise en place depuis 2009. Elle consiste à organiser au sein d’établissements sanitaires ou médicosociaux volontaires des temps privilégiés d’accueil d’autres professionnels pour une présentation de l’établissement et de son activité ainsi qu’un partage d’expériences. Douze rencontres ont ainsi été organisées depuis le début de l’année. Le succès de cette opération nous encourage à pérenniser ce dispositif. 4.2. Commission formation La commission formation s’est fixé trois priorités. Premièrement, la diffusion de l’offre de formation initiale et continue existante via le site Internet du réseau. Deuxièmement, la mise en place de formations sur des thématiques demandées par les professionnels, dont la première a eu lieu en octobre 2008 (une formation sur l’évaluation clinique). Enfin, un projet de formation par les pairs est en cours d’élaboration : il s’agira de la transmission de compétences spécifiques d’un professionnel spécialisé à un autre au sein de la région, transmission encadrée et évaluée par le réseau. 4.3. Commission recherche La commission a mené une enquête régionale sur les projets de recherche en cours sur le handicap de l’enfant en Rhône-Alpes. Tous les projets répertoriés ont été mis en ligne sur le site du réseau, avec un descriptif de la recherche. Les résultats des travaux seront également diffusés via le réseau. Par ailleurs, la commission encourage les professionnels du réseau à diffuser les mémoires de recherche paramédicaux dont l’intérêt peut être partagé. Enfin, les membres de la commission sont à la disposition des
La commission pratiques professionnelles travaille à la rédaction de recommandations régionales basées sur les données bibliographiques et l’expérience des professionnels expérimentés de la région qu’elle réunit autour de thèmes successifs. Ces recommandations font l’objet de fiches de bonnes pratiques. À ce jour, deux fiches ont été rédigées et sont disponibles sur le site du réseau : « Surveillance de l’état nutritionnel des enfants polyhandicapés » et « Prévention et traitement de l’ostéoporose de l’enfant porteur d’une déficience motrice ». Deux autres fiches sont en cours de rédaction, l’une sur les pertes salivaires, l’autre sur la dyspraxie développementale. Ces fiches simples et didactiques sont des outils pratiques à destination de tous les professionnels concernés. 4.5. Commission communication avec les familles La commission communication avec les familles travaille à l’élaboration d’un document d’information sur les droits et les devoirs des usagers, ainsi qu’un second sur les bonnes pratiques d’accueil des familles. Cette commission comprend plusieurs représentants d’associations de parents ainsi que des professionnels. Dès sa création, le réseau a souhaité associer les parents aux côtés des professionnels. Un représentant des parents siège au conseil d’administration de l’association gestionnaire du réseau. 4.6. Commission éthique La commission éthique a entrepris de répertorier et diffuser les comités d’éthique existants, ainsi que les réunions de réflexion mises en place en région RhôneAlpes, de constituer une base documentaire (livres, textes de lois, émissions de radio, etc.) et d’informer les adhérents des formations existantes autour de la santé, du handicap et de l’éthique. 4.7. Les actions transversales Au-delà du travail des commissions, le réseau a entrepris plusieurs projets transversaux. Un projet de consensus formalisé régional selon la méthode proposée par la Haute Autorité de santé, faisant participer plus de 70 professionnels expérimentés, a permis la rédaction, à propos de la dyspraxie,
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d’un texte de recommandations sur les critères diagnostiques de mise en place des rééducations et d’attribution des compensations [5]. Ce texte, qui sera disponible à la rentrée 2009, permettra d’aider les professionnels, d’informer les familles et d’uniformiser les pratiques autour de la dyspraxie. Afin d’améliorer la lisibilité sur l’offre de soins, tant pour les professionnels que pour les familles, le réseau a pour projet de diffuser l’annuaire de ses membres. Enfin, un projet ambitieux de développement d’un carnet de suivi partagé informatisé du handicap de l’enfant débute au sein du réseau en collaboration avec le système d’information en santé en Rhône-Alpes (Sisra). Celui-ci aura pour objectif notamment de faciliter le partage d’informations entre professionnels de tous les secteurs et d’améliorer les pratiques professionnelles en structurant un dossier minimal. Ce carnet sera la propriété du patient et de ses parents qui participeront à son élaboration et encourageront les professionnels à le renseigner. D’autres projets sont en cours, comme l’édition d’un livret sur les bonnes habitudes de sommeil ou la mise en place du projet individualisé d’accompagnement en établissement médicosocial. 5. Communication Le site Internet du réseau http://www.r4p.fr est le vecteur principal pour la diffusion des informations et des outils, et pour l’inscription aux différents événements organisés par le réseau. En complément, une
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newsletter mensuelle est envoyée aux adhérents du réseau. Ce lien représente une source d’informations très attendue pour certains professionnels isolés. 6. Financement Le groupe Apicil a permis le démarrage du réseau en finançant un temps-plein de coordination et les frais de fonctionnement pendant les deux premières années. Le projet de consensus sur la dyspraxie, nécessitant des moyens spécifiques, a été financé par un appel d’offre recherche clinique de l’Association lyonnaise de logistique post-hospitalière (ALLP). En décembre 2008, l’Agence régionale d’hospitalisation (ARH) Rhône-Alpes a reconnu le travail accompli et montré son souhait de pérennisation du réseau en accordant un financement des postes de coordination du réseau (un équivalent temps-plein de coordination, et 0,4 équivalent temps-plein de médecin méthodologiste). 7. Évaluation Un programme d’évaluation du réseau est en cours de rédaction. Il comprendra le suivi d’indicateurs permettant de mesurer l’impact des actions du réseau. À l’heure actuelle, l’évaluation des actions du réseau est suivie via des questionnaires d’évaluation distribués lors des formations, rencontres entre professionnels, séminaires, etc. organisés par le réseau. En complément, le suivi du nombre d’adhérents au réseau,
Fig. 2. Progression du nombre de professionnels adhérents au Réseau régional de rééducation et réadaptation pédiatrique.
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représenté sur la Fig. 2, montre l’intérêt croissant des professionnels. Le nombre et l’impact des référentiels rédigés au sein du réseau devront également être suivis. Plus important encore que le nombre de fiches de bonnes pratiques rédigées par année que la connaissance des fiches par les professionnels ainsi que leur satisfaction par rapport à ces fiches soient régulièrement mesurées. La mise à jour annuelle des fiches tiendra compte des retours des professionnels qui sont déjà invités à exprimer leur avis sur le site du réseau. Afin de connaître l’efficacité des fiches de bonnes pratiques, le réseau proposera à des professionnels volontaires de réaliser des audits de pratiques qui pourront être valorisés dans le cadre de l’évaluation de leurs pratiques professionnelles. L’amélioration de la communication entre professionnels dans sa dimension qualitative sera évaluée à travers les questionnaires de satisfaction. La qualité et la quantité d’informations échangées pourront être évaluées à travers le suivi des fiches communication qui seront disponibles sur le carnet informatisé régional enfant handicapé, qui est en phase initiale de développement. 8. Perspectives Les professionnels de la région Rhône-Alpes concernés par la prise en charge des enfants et adolescents en situation de handicap peuvent maintenant mieux se connaître et coopérer à travers le réseau R4P. Le réseau va accentuer ses efforts de communication auprès des catégories professionnelles sous-représentées, notamment au sein de l’Éducation nationale et des MDPH.
La participation des familles aux groupes de travail du réseau va être maintenue et accentuée, notamment à travers le projet de carnet de suivi partagé informatisé du handicap de l’enfant. En effet, un groupe de travail parents est en cours de mise en place et sera chargé de définir le rôle des parents dans la diffusion et l’utilisation du dossier. Enfin, le réseau souhaite partager et bénéficier de l’expérience d’autres régions en France et à l’étranger afin de nourrir le travail et la motivation de son équipe et ses adhérents. Conflit d’intérêt Aucun. Financements Groupe Apicil, ARH Rhône-Alpes. Références [1] Cans C, Guillem P, Fauconnier J, Rambaud P, Jouk PS. Disabilities and trends over time in a French county 1980–91. Arch Dis Child 2003;88:114–7. [2] Berthier M, Oriot D. Lettre à la rédaction. Épidémiologie du handicap chez l’enfant. Arch Pediatr 2001;8:334–5. [3] Camberlein P. Quelle politique publique pour les personnes handicapées et quelle place pour celles-ci à travers la loi du 11 février 2005 ? Neuropsychiatr Enfance Adolesc 2008;56: 249–51. [4] Loi n8 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances. Article 2 L.114-1. [5] Haute Autorité de santé. Bases méthodologiques pour l’élaboration de recommandations professionnelles par consensus formalisé. Janvier 2006.