Digitale Gesundheitskompetenz in Deutschland - gefordert, aber nicht gefördert? Ergebnisse der empirischen Studie TK-DiSK

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Schwerpunktreihe / Special Section ,,Digitaliserung‘‘

Digitale Gesundheitskompetenz in Deutschland - gefordert, aber nicht gefördert? Ergebnisse der empirischen Studie TK-DiSK Digital health literacy in Germany – requested, but not supported? Results of the empirical study TK-DiSK Silja Samerskia,∗ , Hardy Müllerb a b

Fachbereich Soziale Arbeit und Gesundheit, Hochschule Emden/Leer, Emden, Deutschland Techniker Krankenkasse, Hamburg, Deutschland

a r t i k e l

i n f o

Artikel-Historie: Eingegangen: 19. Dezember 2018 Akzeptiert: 20. Mai 2019 Online gestellt: 13. Juli 2019

z u s a m m e n f a s s u n g

Schlüsselwörter: Digitale Transformation Digitale Gesundheitskompetenz Patientenautonomie Empirische Untersuchung

Die digitale Transformation gilt in Deutschland als Schlüssel ‘‘für Wachstum und Wohlstand’’ (Digital Gipfel 2018). Neben den vielbehandelten technologischen Voraussetzungen wird die Digitale Gesundheitskompetenz allgemein als eine Grundvoraussetzung für eine demokratische und patientenorientierte Digitalisierung des Gesundheitswesens angesehen. Die Studie ,,TK-DiSK: Digital. Selbstbestimmt. Kompetent‘‘ hatte das Ziel, die Sichtweisen und Sachstände zentraler Stakeholder im deutschen Gesundheitswesen bezüglich der Digitalen Gesundheitskompetenz zu untersuchen und das Konzept weiterzuentwickeln. In der Dokumentenanalyse, den Umfragen und Interviews zeigte sich ein Paradox: Der Digitalen Gesundheitskompetenz wird ein hoher Stellenwert beigemessen, aber es existieren kaum inhaltliche Auseinandersetzungen mit dem Thema. Unter den interviewten Experten gab es kein geteiltes Verständnis über Inhalte und Zuständigkeiten sowie keine Konzepte für Fördermöglichkeiten. Die Patient*innen-Fokusgruppen machten deutlich, dass die Wahrung und Förderung der individuellen Selbstbestimmung für (potentielle) Nutzer*innen ein zentraler Aspekt bei der Einschätzung digitaler Gesundheitstechnik ist. Der Artikel entwickelt eine zeitgemäße Definition von Digitaler Gesundheitskompetenz und argumentiert für die umfassende gezielte Förderung derselben sowohl bei Individuen als auch bei Organisationen.

a r t i c l e

a b s t r a c t

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Article History: Received: 19 December 2018 Accepted: 20 May 2019 Available online: 13 July 2019

Keywords: Digital transformation Digital Health Literacy Patient autonomy Empirical study

In Germany, the digital transformation is considered the key to ‘‘growth and prosperity’’. Beyond the debate on the required technical conditions, digital health literacy is seen as a prerequisite for a democratic and patient oriented digitization of the health system. The study ‘‘TK-DiSK: digital - selfdetermined - competent’’ aimed at examining the perspectives and status of stakeholders in the German health system and of further developing the concept of digital health literacy. Document analysis, surveys and interviews revealed a paradox about digital health literacy: though it is generally seen as a ‘‘highly relevant’ issue, there is hardly any substantial discussion of it. Interviewed experts did not share a common understanding of its content, disagreed on ways of promoting it, and disputed the agencies to be held responsible for ensuring digital health literacy. Focus groups with patients clearly showed that the facilitation of patient autonomy is a central aspect for their assessment of digital health technologies. This article develops a timely definition of digital health literacy and argues for a comprehensive and targeted promotion addressing individuals as well as organizations.

∗ Korrespondenzadresse. Dr. phil. Silja Samerski, University of Applied Sciences Emden / Leer, Emden, GERMANY E-mails: [email protected], [email protected] (S. Samerski). https://doi.org/10.1016/j.zefq.2019.05.006 1865-9217/

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Einführung Wissen schafft Gesundheit: Der Bildungsgrad ist eine zentrale Determinante für den Gesundheitszustand. Ebenfalls unbestritten ist die Tatsache, dass ein digitalisiertes Gesundheitswesen besondere Fähigkeiten und neues Wissen erfordert. Fast alle Expertengremien zum Thema Digitalisierung und Gesundheit empfehlen daher die Förderung entsprechender Kompetenzen: Der Deutsche Ethikrat fordert beispielsweise ,,digitale Bildung‘‘ schon im Kindesalter [1] das vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) in Auftrag gegebene Gutachten ,,Weiterentwicklung der eHealthStrategie‘‘ [2] betont die zentrale Rolle von Digital Health Literacy bei der Schaffung von Akzeptanz und Vertrauen in der Bevölkerung; und der Sachverständigenrat für Verbraucherfragen (SVRV) macht deutlich, dass die Digitale Gesundheitskompetenz eine sine qua non für die nutzbringende Digitalisierung um Gesundheitswesen ist: ,,Die Chancen der Digitalisierung werden vergeben, wenn man nicht zugleich die digitale Gesundheits-Kompetenz der Verbraucher stärkt‘‘ [3]. Auch für den Digitalrat, ein im August 2018 ins Leben gerufenes Beratungsgremium für die Bundesregierung in Sachen Digitalisierung, soll die Förderung von Kompetenzen eine wichtige Rolle spielen [4]. Die in der ,,Strategie Künstliche Intelligenz der Bundesregierung‘‘ [5] genannten Ziele, eine ,,verantwortungsvolle und gemeinwohlorientierte Entwicklung und Nutzung von KI‘‘ sowie ein ,,breite(r) gesellschaftlichen Dialog‘‘ zur ethischen, rechtlichen, kulturellen und institutionellen Einbettung von KI‘‘ in die Gesellschaft sind ohne Digitale Gesundheitskompetenz bei Gesundheitsanbietern und Patient*innen nicht zu erreichen. Digitale Gesundheitskompetenz gilt ganz offensichtlich als sine qua non für eine demokratische, zielführende und gesundheitsförderliche digitale Transformation. In den meisten eben zitierten Texten bleibt trotz dieses unstrittig hohen Stellenwertes jedoch weitgehend offen, was Digitale Gesundheitskompetenz genau bedeutet, welche neuen Kompetenzen gebraucht werden und wie sie gezielt gefördert werden könnten. In der Regel wird Digitale Gesundheitskompetenz als ein Soll bzw. als notwendige Voraussetzung angeführt, aber inhaltlich nicht weiter ausformuliert. Wie auch Kim [6] nach einer Literaturübersicht zum Thema Gesundheitskompetenz im Zeitalter von eHealth feststellt, ist der Begriff der Digitalen Gesundheitskompetenz bisher nicht umfassend und zeitgemäß definiert (siehe [7]). Die erste Begriffsbestimmung von Digitaler Gesundheitskompetenz stammt aus dem Jahre 2006. Sie ist also bereits älter als ein Jahrzehnt, aber dient noch heute den meisten Autor*innen als Referenz. Norman und Skinner haben ,,eHealth-Literacy’’ bestimmt als ‘‘ability to seek, find, understand, and appraise health information from electronic sources and apply the knowledge gained to addressing or solving a health problem.’’ [8].1 Diese Definition überträgt das Konzept der Gesundheitskompetenz bzw. Health Literacy in das Zeitalter digitaler Gesundheitsinformationen. Health Literacy wird gemeinhin als die Fähigkeit und Motivation verstanden, ,,Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, einzuschätzen und anzuwenden, um Urteile zu fällen und Entscheidungen im Alltag zu treffen‘‘ [9]. Diese Fähigkeit wird nun um digitale Informationsquellen erweitert. Digitale Gesundheitskompetenz wird dadurch zu einer Form der Gesundheitskompetenz, die nicht nur mit gedruckten, sondern auch mit digitalen Informationen umgehen kann, adressiert also vor allem das neue Format der Informationsvermittlung. Der dazugehörige Survey zur Messung der eHealth Literacy, eHEALS, misst entsprechend die Gesundheitskompetenz im Internet. Bis heute fokussieren zahlreiche wissenschaftliche

1 Auch der entsprechende Survey, eHEALS, fragt vor allem nach digitaler Informationskompetenz.

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Forschungen zur Digitalen Gesundheitskompetenz auf dieses Verständnis; sie untersuchen letztlich Gesundheitskompetenz im Zusammenhang mit digitalen Medien [10,11,12] und erforschen vor allem den Zusammenhang zwischen Digitaler Gesundheitskompetenz und messbaren Health outcomes [13,14]. Da für die Online-Informationssuche mit der fortschreitenden digitalen Vernetzung auch neue Navigationsfähigkeiten erforderlich sind, haben u.a. Van der Vaart und Drossaert [15] ein neues Instrument zur Messung von Digitaler Gesundheitskompetenz vorgeschlagen, das neben den üblichen Selbsteinschätzungs-Fragen auch interaktive digitale Nutzungsfähigkeiten wie z. B. online-Navigation und Datenschutz misst. In Zeiten des Smartphones und der Sozialen Medien, in denen Nutzer als ,,Prosumer‘‘ (Produzent und Konsumer zugleich) agieren, ist die Definition von Norman und Skinner allerdings weitgehend veraltet. Daher haben mehrere Autoren neue Definitionen für Digital Health Literacy entwickelt [16], von denen bisher jedoch keine ausführlicher diskutiert wurde oder sich gar durchsetzen konnte. Aus diesen Definitionen haben Griebel et al. [7] einen Vorschlag synthetisiert, der möglichst viele Subkompetenzen vereinigen soll: ,,eHealth literacy includes a dynamic and context-specific set of individual and social factors as well as technology constraints (such as the fit of a system to the user) in the use of digital technologies to search, acquire, comprehend appraise, communicate, apply and create health information in all contexts of health care with the goal of maintaining or improving the quality of life throughout the lifespan’’ [7]. Diese Definition ist zweifellos die differenzierteste in der derzeitigen Literatur, da sie Kontextfaktoren und technologische Bedingungen mit einbezieht. Allerdings fokussiert auch diese wiederum stark auf die Nutzung von Information, wobei hier die Erzeugung von Information hinzugefügt wurde, und nennt als alleiniges Ziel die Verbesserung der Gesundheit bzw. Lebensqualität. Ein solches Konzept berücksichtigt jedoch nicht die spezifischen Kompetenzund Reflexionsanforderungen in einem digitalen Ökosystem, z.B. die Fähigkeit zum Management der eigenen (Gesundheits-) Daten oder die beim Self-Tracking geforderte Fähigkeit, die Entstehung und Bedeutung von Daten und Statistiken einzuschätzen zu können (Datenkompetenz). Auch Aspekte wie z.B. ein digitales Grundverständnis sowie ein Bewusstsein für die sozialen und ethischen Implikationen digitaler Technologien kommen darin nicht vor. Eine solches eng geführtes Verständnis von Digitaler Gesundheitskompetenz, das im Wesentlichen auf die effektive Anwendung digitaler Informationsformate fokussiert, läuft Gefahr, eine zentrale Ressource für eine demokratische digitale Transformation brach liegen zu lassen. Mangelnde Digitale Gesundheitskompetenz schränkt nicht nur die Fähigkeit zur Nutzung digitaler Technologien ein, sondern auch die Möglichkeit zur Selbstbestimmung. Patientensouveränität bzw. Patientenautonomie sind jedoch Schlüsselbegriffe der modernen Medizinethik und Pfeiler unseres modernen Gesundheitswesens. Bereits heute wird das Recht auf Selbstbestimmung sowie das selbstbestimmte Handeln durch Datensammeln, Datenverwertung und neue Überwachungsund Manipulationsmöglichkeiten insbesondere im Gesundheitswesen auf brisante Weise herausgefordert: ,,Beachtlichen Nutzungspotenzialen der sich stetig weiterentwickelnden Sammlung, Auswertung und Verwendung von personenbezogenen Daten steht die Gefahr gegenüber, dass die Entscheidungs- und Handlungsfreiheit der Menschen eingeschränkt wird. Für Nutzer digitaler Medien wird es zunehmend schwieriger, selbstbestimmt zu handeln‘‘ [17]. Aufgrund dieser Problematik betonen viele wissenschaftliche Studien zur digitalen Transformation im Gesundheitswesen die Bedeutung der Selbstbestimmung auf Seiten der Nutzer*innen. Das vom BMG in Auftrag gegebene Gutachten CHARISMHA zu den Chancen und Risiken von Gesundheits-Apps beispielsweise stellt im Abschnitt über ethische Richtlinien die ,,Nutzerautonomie‘‘

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ganz oben an. Dort wird das ,,Recht auf Selbstbestimmung‘‘ stark gemacht sowie die Notwendigkeit, Menschen dazu zu befähigen, ,,selbstbestimmte und fundierte Entscheidungen bzgl. der Nutzung von mHealth zu treffen‘‘ [18]. Auch im Positionspapier der AG ,,Digital Health‘‘ des Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) werden entsprechende ethische und soziale Voraussetzungen als Rahmenbedingungen für die weitere Digitalisierung beschrieben [19]. Wie die Ergebnisse unserer Befragungen und Interviews zeigen werden, ist das Bewusstsein für die sozialen, ethischen und rechtlichen Herausforderungen bei allen Stakeholdern sehr ausgeprägt. Insbesondere die Patient*innen unserer Fokusgruppen betonen, dass ein Zuwachs an Selbstbestimmung eines ihrer zentralen Akzeptanzkriterien ist. Für eine umfassende Befähigung zur Selbstbestimmung in einem digitalisierten Gesundheitssystem ist es unerlässlich, Aspekte und Inhalte Digitaler Gesundheitskompetenz zu diskutieren, ein gemeinsames Verständnis zu schaffen, Zuständigkeiten zu klären sowie entsprechende Strukturen und Angebote bereit zu stellen. Das Projekt TK-DiSK Das Projekt ,,TK-DiSK: Digital. Selbstbestimmt. Kompetent. Ein Projekt zur Stärkung der Digitalen Gesundheitskompetenz von Patienten und Organisationen‘‘ hat untersucht, welche Bedeutung Digitale Gesundheitskompetenz für verschiedene Stakeholder im Gesundheitswesen hat, welche neuen Kompetenzanforderungen sie sehen und wie sie ihre eigenen Kompetenzen bzw. diejenigen ihrer Organisationen einschätzen. Die Studie wurde vom 01.01.2018 bis zum 30.09.2018 durchgeführt und hatte u.a. das Ziel, den aktuellen Sach- und Diskussionsstand hinsichtlich der Digitalen Gesundheitskompetenz im deutschen Gesundheitswesen zu analysieren, Kompetenzanforderungen zu eruieren und das Konzept auf der Grundlage der bestehenden Literatur und der empirischen Ergebnisse wissenschaftlich weiterzuentwickeln. Um diese Ziele zu erreichen, ist die Studie auf Grundlage eines Methodenmixes u.a. folgenden Fragen nachgegangen: • Welche Erfahrungen macht ein bereits fortgeschritten digitalisiertes Gesundheitswesen (Estland) im Hinblick auf neue Kompetenzanforderungen? • Welche Auseinandersetzungen zum Themenfeld Digitale Gesundheitskompetenz sind im deutschen Gesundheitswesen dokumentiert? • Wie positionieren sich die großen Organisationen im Gesundheitswesen zu den neuen Kompetenzanforderungen? • Welche neuen Kompetenzen werden im digitalisierten Gesundheitswesen aus Sicht verschiedener Stakeholder gebraucht? • Welche Inhalte, Formate und Zielgruppen sind bei der Förderung der Digitalen Gesundheitskompetenz besonders zu berücksichtigen? Methoden Um die verschiedenen Perspektiven und Sachstände im deutschen Gesundheitswesen hinsichtlich der Digitalen Gesundheitskompetenz innerhalb eines relativ kurzen Zeitraumes zu analysieren, hat sich die Studie einer Methodentriangulation bedient: Eine Miniethnographie [20,21] in Estland sollte dazu dienen, soziale und ethische Herausforderungen der digitalen Transformation sowie Erfahrungen bezüglich neuer Kompetenzanforderungen und Kompetenzförderung in einem erfolgreich digitalisierten Gesundheitswesen zu erforschen, um diese mit der deutschen Situation zu vergleichen bzw. zu kontrastieren. Estland hat bereits 2008 ein digitales ,,Health Information System‘‘

mit elektronischen Patientenakten lanciert und gilt als Musterland der Digitalisierung. Die fokussierte Ethnographie oder Miniethnographie ist zeitlich komprimiert und datenintensiv statt, wie die herkömmliche Ethnographie, zeitlich extensiv und erfahrungsintensiv [21]. In Estland wurden vornehmlich ethnographische Interviews mit verschiedenen Stakeholdern des estnischen DigitalHealth-Systems und teilnehmende Beobachtungen u.a. in einer digitalen Hausarztpraxis (ohne Papier) durchgeführt. In Deutschland wurden eine Dokumentenanalyse, eine OnlineUmfrage, telefonische Experteninterviews und zwei Fokusgruppen miteinander kombiniert. Durch die verschiedenen Formen der Datenerhebung wurde es möglich, auch in kurzer Zeit valide Daten zum Thema der Digitalen Gesundheitskompetenz zu erheben und verschiedene Perspektiven auf das Thema einzufangen. Ziel der Dokumentenanalyse von im Internet verfügbaren Informationen war es, einen Überblick über den Diskussionsstand und die Positionierung einzelner Akteure zu erhalten. Auf der Grundlage eines Organigramms des Gesundheitswesens von Busse und Riesberg [22] wurden 44 Akteure auf Bundesebene ausgewählt und auf deren Webseiten systematisch mit Hilfe verschiedener Suchbegriffe nach Inhalten aus dem Themenfeld der Gesundheitskompetenz bzw. digitale Selbstbestimmung, Digitalisierung und Patientenautonomie, digitale Kompetenzen im Gesundheitswesen recherchiert. Mit Hilfe der Online-Umfrage wurde schlaglichtartig untersucht, wie Mitarbeiter*innen im Gesundheitswesen ihre eigene Digitale Gesundheitskompetenz sowie diejenige ihrer Organisation einschätzen, wie sie mit neuen Kompetenzanforderungen umgehen und welche weitere Unterstützung sie brauchen könnten. Per Email wurden 1761 Personen aus dem Bereich des Gesundheitswesens, der Fachverbände, Wissenschaft sowie Presse per Email eingeladen, einen Online-Fragebogen anonym auszufüllen. Darüber hinaus wurden auf der Webseite des wissenschaftlichen Institutes der TK (WINEG, online bis 30.06.20182 ) sowie auf verschiedenen Veranstaltungen im Gesundheitsbereich zur Teilnahme eingeladen. Bei den Teilnehmer*innen handelt es sich daher weder um eine zufällige Stichprobe noch um eine repräsentative Auswahl; die Ergebnisse haben nicht den Anspruch auf Allgemeingültigkeit, sondern erlauben einen heuristischen Einblick in die aktuelle Sicht verschiedener Stakeholder. Bei der Befragung wurden 20 zumeist geschlossene Fragen mit Mehrfachauswahl gestellt, in denen die Teilnehmenden nach ihren Erwartungen, Einschätzungen und Positionen zur Digitalen Gesundheitskompetenz in ihrer eigenen Organisation und zum Umgang mit neuen Kompetenzanforderungen gefragt wurden. Die Daten wurden anschließend deskriptiv ausgewertet und mit den Ergebnissen der anderen Untersuchungsverfahren in Beziehung gesetzt. Bei der Expertenbefragung ging es darum, die offizielle Einschätzung von Führungskräften zur Digitalen Gesundheitskompetenz ihrer Organisation zu eruieren, das Verständnis von Digitaler Gesundheitskompetenz zu erfragen sowie Informationen zum Umgang mit neuen Kompetenzanforderungen zu erhalten. 54 Expert*innen mit Leitungsfunktionen in relevanten Organisationen der gesundheitlichen Versorgung wurden für die postalische Fragebogenumfrage ausgewählt. Die Relevanz wurde mithilfe des Organigramms des Gesundheitswesens von Busse und Riesberg [22] bestimmt. Der Fragebogen entsprach der Online-Umfrage, allerdings war die postalische Befragung nicht anonym, da die Antworten auf den jeweiligen Organisationstyp bezogen werden sollten. Im Anschreiben wurden die Führungskräfte außerdem um ein Telefoninterview gebeten.

2 Zum 30.06.2018 hat die TK ihre Versorgungsforschung neu ausgerichtet: Die Versorgungsforschung der TK findet nun nicht mehr in einem eigenständigem Institut - dem Wissenschaftlichen Institut der TK für Nutzen und Effizienz im Gesundheitswesen, WINEG - statt, sondern in den Fachabteilungen der TK. Die TK hatte das Institut 2006 gegründet.

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Abbildung 1. Methodisches Vorgehen TK-DiSK, eigene Darstellung.

Die leitfadengestützten telefonischen Experteninterview dauerten durchschnittlich 30 Minuten und sollten dazu dienen, das spezialisierte und konzentrierte Wissen von Experten zu erschließen, zu nutzen und zu analysieren. Durchgeführt wurde 6 persönliche Interviews mit Vorständen bzw. IT-Experten. Nach Einholung des Einverständnisses wurden die Interviews mitgeschnitten, transkribiert und mit Hilfe von MAXQDA inhaltsanalytisch ausgewertet. Dabei wurde induktiv vorgegangen, d.h. die Codes und Analysekategorien wurden auf der Grundlage der Transkripte erarbeitet. Mit Hilfe von zwei Fokusgruppen aus dem Selbsthilfebereich wurden schließlich die Bedürfnisse, Einstellungen und Ideen von Patienten erforscht [23]. Ziel war es, schlaglichtartig Aufschluss zu erhalten über die Akzeptanz, Adoption und Bedeutung digitaler Technologien, bestehende und erwünschte digitale Gesundheitspraktiken sowie Vorstellungen, Erwartungen und Haltungen in Bezug auf soziale und ethische Implikationen. Ausgewählt wurden eine Arbeitsgruppe der Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH, siehe https://www.frauenselbsthilfe.de/verband.html) und eine Gruppe der Rheuma-Liga (https://www.rheuma-liga.de/verband/). Die Gruppendiskussionen dauerten jeweils ca. 1,5 Stunden, wurden auf Tonband aufgenommen und anschließend weitgehend transkribiert. Die Transkripte wurden mit Hilfe der Analysesoftware MAXQDA codiert und inhaltsanalytisch ausgewertet. Dabei wurde induktiv vorgegangen, d.h. die Codes und Analysekategorien wurden auf der Grundlage der Transkripte erarbeitet. Abbildung 1 Ergebnisse Miniethnographie Zahlreiche Modalitäten des estnischen Digital Health-Systems sind nicht auf Deutschland übertragbar. Aufgrund seiner Geschichte und Überschaubarkeit hatte Estland völlig andere

soziale und politische Voraussetzungen im Hinblick auf die Implementierung eines digitalen Gesundheitssystems. Für die hohe Akzeptanz von Digital Health ist vor allem der große Vertrauensvorschuss in den Staat entscheidend, der in Interviews immer wieder betont wird, sowie die Erfahrung der Convenience, die Bürger*innen seit vielen Jahren mit zahlreichen bestehenden digitalen Diensten machen. Die Digitalisierung erfolgte zunächst in staatlichen administrativen Bereichen, etwa zur Unterstützung bei Wahlen oder bei der behördlichen Administration um am Ende im Bereich der Gesundheitsversorgung etabliert zu werden. Die estnische ePA basiert auf einem Opt-out-System, d.h. medizinische Daten werden ohne Einverständnis archiviert und können anschließend von den Patient*innen bei Bedarf zur Einsicht gesperrt werden. Während ein interviewter Arzt auf den freien Zugriff auf die Daten seiner Patienten pochte, forderte die Vertreterin einer Patientenorganisation auf mehr Mitbestimmungsrechte bei der Datenspeicherung und -einsicht und befürchtete ansonsten eine Vertrauenserosion. Patientenselbstbestimmung ist also auch in Estland ein entscheidendes und umkämpftes Thema. Digitale Kompetenz erlernen die estnischen Bürger*innen in der Schule und im digitalen Alltag. Gezielte Fördermaßnahmen zur Verbesserung der Digitalen Gesundheitskompetenz gibt es bisher nicht, sie werden aber zunehmend diskutiert. Dokumentenanalyse Während die Digitalisierung auf den Webseiten zentraler Stakeholder im deutschen Gesundheitswesen ein präsentes Thema ist, werden Digitale Gesundheitskompetenz bzw. Digitale Selbstbestimmung und verwandte Themen kaum thematisiert. Insgesamt hat die Recherche mit verschiedenen Suchbegriffen (siehe Anhang) bei 44 zentralen Organisationen lediglich 18 Dokumente auf 10 Internetseiten identifiziert, d.h. bei 34 Akteuren waren keine Treffer zu verzeichnen. Tabelle 1

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Tabelle 1 Treffer bei der Internetrecherche zentraler Stakeholder im deutschen Gesundheitswesen. Dokument

Webseite

1. Beschlussprotokoll 120. Deutscher Ärztetag (BÄK) 2. ,,Praxiswissen E-Health‘‘ (Broschüre, an Ärzte adressiert), 22 Seiten 3. Positionspapier der GKV 2017-2021 (ein Absatz zur Digitalisierung) 4. Abschlusserklärung Allianz für Gesundheitskompetenz

Webseite:Bundesärztekammer Webseite:Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) Webseite:Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) Webseiten: 1. GKV, 2. BMG 3. BAG Selbsthilfe 4. KBV Webseite: BMG Webseite:BMG Webseite:BMG Webseite:BMG

5. Bekanntmachung der Digitalisierung im Gesundheitswesen: Ethische Aspekte 6. Studie CHARISMHA 7. PP-Präsentation: Core Messages Global Ministerial Summit on Patient Safety: 8. PP-Präsentation: Bioethical Foundations of mHealth and Big Data: Global Ministerial Summit on Patient Safety 9. PwC: Weiterentwicklung eHealth Strategie (Studie im Auftrag des BMG) 10. TedxBerlin, VIDEOS, (Stephan Baber, Leiter von,fordert in einer Einführung einer Tedx-Videoserie,,digitale Kompetenz‘‘ insbesondere bei Krankenkassen) 11. ,,eHealth-Strategie für Deutschland‘‘Papier der CDU (ca. 10 Seiten) 12. bvpg-Statusbericht: Dokumentation der Statuskonferenz 2016 ,,Gesundheitsförderung und Digitalisierung‘‘ (ca. 10 Seiten) 13. TK-Geschäftsbericht 2016 14. Big Data und Gesundheit – Stellungnahme zur öffentlichen Befragung des Deutschen Ethikrates April 2017 (WINEG) 15. PP-Präsentation Marie-Luise Dierks zu Health Literacy 16. BPtK-Newsletter 3/2017, Interview mit S.Samerski WINEG-Symposium 2016 17. Dokumentation des 31. Deutscher Psychotherapeutentag in Berlin 18. Video ,,Gesundheitskompetenz‘‘ (www.kbv.de/html/30394.php)

Die 18 identifizierten Dokumente wurden inhaltsanalytisch ausgewertet, wobei deutlich wurde, dass die meisten die gesuchten Schlagwörter zwar beinhalten, aber Digitale Gesundheitskompetenz und verwandte Themen nur in einem geringen Umfang auftauchen. Mehrfach kommen die Treffer auf den Internetseiten beispielsweise durch die ,,Gemeinsame Erklärung‘‘ der Allianz für Gesundheitskompetenz [24] zustande, in der das Wort ,,digital‘‘ dreimal vorkommt und davon zweimal zur Bezeichnung des Mediums für die eigene Informations- und Aufklärungsarbeit verwendet wird. Spezifische Kompetenzen angesichts der digitalen Transformation werden hier jedoch nicht erwähnt. Auch in den anderen Dokumenten kommt die Digitale Gesundheitskompetenz oder digitale Kompetenz im Gesundheitswesen hauptsächlich in Form eines Appells vor, zumeist als Forderung an den Staat und das Bildungswesen, diese zu stärken. Lediglich eine Studie zur Weiterentwicklung der eHealth Strategie der Agentur PwC auf der Webseite des BMG behandelt die Digitale Gesundheitskompetenz ausführlicher: Hier wird mehrfach die Bedeutung von Digital Health Literacy betont und auf die Notwendigkeit ihrer Förderung eingegangen. In erster Linie soll sie dazu dienen, so das Gutachten, das Vertrauen zu stärken und Menschen zur Freigabe ihrer Daten für Forschungszwecke und Big Data zu bewegen [2]. Online-Umfrage 140 Teilnehmer*innen aus verschiedenen Organisationen im Gesundheitswesen nahmen an der Online-Befragung teil, wobei 55% im Gesundheits- und Versorgungsmanagement und 14% in der direkten Patientenversorgung tätig waren. Etwa ein Drittel arbeitete in wissenschaftlichen Einrichtungen. Nach einem ersten Definitionsvorschlag für den Begriff der Digitalen Gesundheitskompetenz, der die Fähigkeit zur selbstbestimmten Entscheidung und das Bewusstsein für ethische, rechtliche und soziale Dimensionen der Digitalisierung einschließt, halten fast 44% der Befragten die Digitale Gesundheitskompetenz ihrer Organisation für problematisch oder verbesserungsbedürftig, und nur 40% für gut

Webseite: BMG Webseite:Barmer Webseite: DKG(Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V.) Webseite:bvpg(Bundesvereinigung für Prävention und Gesundheitsförderung e.V. Webseite: TK Webseite: TK Webseite: TK Webseite: BPtK Webseite: Bundespsychotherapeutenkammer (BPtK) Webseite: KBV

oder sehr gut. Ihre eigene Digitale Gesundheitskompetenz halten die meisten Befragten für deutlich besser als diejenige ihrer Organisation, immerhin die Hälfte schätzen sie als ,,gut‘‘ oder ,,sehr gut‘‘ ein. Abbildung 2 Die ,,digitale Revolution‘‘ ist in den Organisationen von mehr als dreiviertel der Befragten ein Diskussionsthema, und mehr als die Hälfte gibt an, dass ihre Organisation vor allem interne Schulungen und Fortbildungen zur Förderung neuer Kompetenzen durchführt. Ein Großteil würde sich aber weitere oder intensivere Maßnahmen wünschen, von der (weiteren) Anstellung neuer Mitarbeiter*innen über externe Fortbildungen und Schulungen bis hin zu OnlineKursen. Nach der Art der Kompetenz gefragt, die sie für ihre Aufgaben brauchen, rangiert der Schutz von Daten und Persönlichkeitsrechten ganz oben (sehr wichtig und äußerst wichtig: 79%), gefolgt von ethischen, rechtlichen und sozialen Folgen abzuwägen (sehr wichtig und äußerst wichtig: 65%). Letzteres ist ein interessantes Ergebnis, da die Fähigkeit, ethischer, rechtlicher und sozialer Implikationen zu reflektieren, in den bisherigen Definitionen und Diskussionen nur selten zur digitalen Kompetenz oder Digitalen Gesundheitskompetenz gezählt wird. Fast zwei Drittel sehen die Politik in der Hauptverantwortung für die Förderung der Digitalen Gesundheitskompetenz, direkt gefolgt von den Krankenkassen (60%). Auf dem dritten Platz landen die Versicherten selbst, ihnen wird von 46% eine deutliche ,,Bringschuld‘‘ zugeschrieben. Abbildung 3 Die hier dargestellten Umfrageergebnisse sind nicht repräsentativ für die Bevölkerung oder Mitarbeiter*innen im Gesundheitssystem, geben aber schlaglichtartig einen Einblick in den Stand der Digitalen Gesundheitskompetenz und ihrer Förderung bei Organisationen und Mitarbeiter*innen im deutschen Gesundheitswesen. Expertenbefragung und Experteninterviews Von 54 angefragten Organisationen waren zehn Fragebögen rückläufig (DAK Gesundheit, IQWIG, BAG Selbsthilfe, Barmer, Deutsche Krankenhausgesellschaft, Verband Digitale Gesundheit,

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Abbildung 2. Einschätzung der Digitalen Gesundheitskompetenz, n = 140.

Abbildung 3. Hauptverantwortung für die Förderung der Digitalen Gesundheitskompetenz, n = 140.

Bundesverband der Arzneimittelhersteller, BVPG, BPTK, VDEK) und 6 Experten aus der Vorstands-, Abteilungsleiter- oder Geschäftsführungsebene konnten für ein Telefoninterview gewonnen werden (Barmer, DAK, TK, DKG, IQWIG, Digitalagentur Melting Elements). Fast alle Befragten halten sich selbst sowie ihre Organisation im Hinblick auf Digitalisierung und neue Kompetenzen für relativ gut aufgestellt; drei geben an, dass die Digitale Gesundheitskompetenz ihrer Organisation verbesserungsbedürftig ist. Alle Experten bilden sich regelmäßig im Hinblick auf Digitalisierung fort, wobei die informelle Beschäftigung mit dem Thema offenbar am Bedeutendsten ist. Neun der zehn schriftlich Befragten

geben an, dass für ihre eigene Arbeit das Abwägen der ethischen, rechtlichen und sozialen Implikationen sehr oder äußerst wichtig ist, während nur vier diese Fähigkeit auch für Patient*innen bzw. Nutzer*innen für wichtig halten. Die Stärkung der Digitalen Kompetenz von Patient*innen und Versicherten sehen nur fünf Experten als Aufgabe ihrer eigenen Organisation. Insgesamt schreiben die Experten den Patient*innen und Versicherten eine hohe Bringschuld zu: Danach gefragt, wer die Hauptverantwortung für die Förderung der Digitalen Gesundheitskompetenz trägt, nennen acht die Politik und sieben die Patient*innen und Versicherten selbst. Abbildung 4

Abbildung 4. Hauptverantwortung für die Förderung der Digitalen Gesundheitskompetenz, numerische Häufigkeiten, n = 10.

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Hier deutet sich bereits an, dass Akteure im Gesundheitswesen sich nicht in der Verantwortung sehen, Patient*innen und Versicherte zu Digital Health zu befähigen – auch, wenn sie initiativ die digitale Transformation mit vorantreiben und selbst von einer (kompetenten) Anwendung digitaler Angebote profitieren. In den telefonischen Experteninterviews wird deutlich, weshalb es im Gesundheitswesen keine geklärte Zuständigkeit für die Förderung der Digitalen Gesundheitskompetenz gibt. Sobald in den Interviews in einer Frage der Begriff genannt wird, verstehen die Interviewpartner darunter entweder die Gesundheitskompetenz, die bereits von Krankenkassen und der Nationalen Allianz für Gesundheitskompetenz bearbeitet wird, oder eine allgemeine Digitale Kompetenz, für die das Gesundheitswesen nicht zuständig ist. Der folgende Interviewausschnitt macht deutlich, dass es unter den interviewten Experten mehrheitlich kein Verständnis von Digitaler Gesundheitskompetenz als eigenständige neue Fähigkeit gibt:

in den Fokusgruppen mit Selbsthilfegruppen deutlich. Die Teilnehmer*innen äußern in beiden Gruppen fast einstimmig die Hoffnung, dass digitale Technik ihnen zu mehr Teilhabe, Kontrolle und Selbstbestimmung verhelfen könnte. Als chronisch bzw. langfristig Erkrankte fällt es ihnen schwer, wichtige Daten und Informationen zur richtigen Zeit am richtigen Ort zu haben; zudem erleben sie ärztliche Entscheidungen oftmals als eigenmächtig, unbegründet und über ihre Köpfe hinweg getroffen. Weniger ausgeliefert sein und stattdessen aktiv an der eigenen Gesundheitsversorgung partizipieren zu können, das ist es, was sich die Teilnehmer*innen wünschen:

,,Früher war es das falsche Laienwissen, das ein Problem darstellte,

Zentral wichtig ist es ihnen, dass Betroffenen selbst die Kontrolle behalten über ihre Daten. Beim Gespräch über die elektronische Gesundheitsakte erntet eine Teilnehmerin große Zustimmung, als sie betont, dass sie darüber entscheiden können will, wem sie Einsicht in ihre Daten gewährt:

nun ist es ein Problem, dass man die Validität von Wissen aus dem Internet nicht prüfen kann. Das heißt, das Grundproblem hat sich nicht geändert. Das Grundproblem ist, Information zu validieren, egal ob ich sie von Freunden hole oder aus dem Internet. Für alle Gesprächspartner ist klar, dass Patient*innen und Versicherte neue Fähigkeiten brauchen, um in einem digitalen Gesundheitssystem zurechtzukommen:

,,Da profitiert der Versicherte am besten, wenn er mit solchen digitalen Angeboten zurechtkommt. Und wenn er das nicht kann, bleiben ihm viele neue Entwicklungen verschlossen. Insbesondere ein Experte auf dem Gebiet der Informationstechnologien betont, dass digitale Grundkenntnisse eine wichtige Voraussetzung für den kompetenten Umgang mit IT im Gesundheitsbereich ist:

,,Wenn jemand Ahnung von IT hat, der geht dann mit einer gesünderen Skepsis ran. Und ne gesunde Skepsis ist wichtig für digitale Gesundheitskompetenz. Dennoch verstehen es die Interviewpartner aus dem Bereich der Krankenkassen nicht als Auftrag der GKV, ihren Versicherten diese nötigen Kompetenzen zu vermitteln:

,,Ich halte die schon für wichtig, aber wenn man überlegt, was sind die Kernaufgaben eine Krankenkasse, und wo ist die Arbeitsteilung, da finde ich, dass der Einzelne selber schauen muss, woher er die digitalen Kompetenzen bekommt. In den Experteninterviews wird deutlich, dass das Verständnis von Digitaler Gesundheitskompetenz zwischen ,,Gesundheitskompetenz‘‘ und ,,Digitaler Kompetenz‘‘ changiert, die durchgehend als zwei unterschiedliche, getrennte Kompetenzen angesehen werden. Während die Frage, wie und wo Menschen Gesundheitsinformationen suchen und beurteilen, als ein genuines Problem des Gesundheitssystems wahrgenommen und von den Krankenkassen sowie dem IQWIG gezielt bearbeitet wird – und zwar durch Bereitstellung von evidenz-basierten Informationen im Internet – wird die Förderung der ,,Digitalen Kompetenz‘‘ als gesamtgesellschaftliche Aufgabe gesehen, für welches das Gesundheitswesen nicht zuständig ist. Fokusgruppen Die Dringlichkeit eines umfassenden, mehrdimensionalen Verständnisses von Digitaler Gesundheitskompetenz wird auch

,,Und deswegen finde ich es ganz wichtig, gerade wenn es um Digitalisierung geht, dass ich ein Mitspracherecht habe. Denn es geht ja um mich. Es geht ja nicht um die Kommunikation der Ärzte untereinander, ich möchte gerne mitsprechen. Es ist meine Gesundheit!

,,Was ganz wichtig ist, ist, dass der Patient das Recht auf seine Daten behält, also dass wir selber entscheiden, wem wir Einsicht geben. (Zustimmung von mehreren Seiten: ,,genau!‘‘) Und dass man dann auch noch unterschiedliche Rechte vergeben kann. Mein Hausarzt muss vielleicht nicht wissen, dass ich mal in psychiatrischer Behandlung war. (...) Also, dass wir da mündige Menschen bleiben. Bei allen Teilnehmer*innen ist das Bewusstsein für die ethischen, rechtlichen und sozialen Implikationen der Digitalisierung sehr ausgeprägt, und jede Form der Bevormundung oder Einschränkung der Eigenverantwortung und Selbstbestimmung stößt auf massive Ablehnung. Vor dem Hintergrund eigener Diskriminierungserfahrungen angesichts chronischer Erkrankungen wird der ,,gläserne Patient‘‘ als reale Bedrohung wahrgenommen. Für eine solche Mündigkeit bzw. eine Ermächtigung von Patient*innen durch das eigenverantwortliche Management der eigenen Gesundheitsdaten, wie sie den Teilnehmer*innen vorschwebt, ist eine umfassende Digitale Gesundheitskompetenz unerlässlich. An entsprechenden Schulungs- und Fortbildungsmöglichkeiten, soweit sie freiwillig, kurzweilig und anwendungsorientiert sind, äußern die Teilnehmer*innen daher großes Interesse. Aufbauend auf der internationalen wissenschaftlichen Diskussion zu ,,Digital Health Literacy‘‘ [6,7,8,17,25,26], sowie den Ergebnissen von TK-Disk wurde das Konzept der Digitalen Gesundheitskompetenz weiterentwickelt und ein neuer Definitionsvorschlag erarbeitet. Dabei wurden drei Aspekte besonders berücksichtigt: Erstens stellt die Definition die Fähigkeit zur Nutzung digitaler Technologien in den Mittelpunkt. Damit bezieht sie sich nicht nur auf digitale Gesundheitsinformation, sondern allgemein auf die Nutzung digitaler Technologien im Gesundheitsbereich. Zweitens nennt sie als Ziel nicht nur die Verbesserung der Gesundheit oder Lebensqualität, sondern auch der Selbstbestimmung. Damit greift sie die große Bedeutung der Patientenselbstbestimmung auf, wie sie in zahlreichen Studien (s.o.), in den Patienten-Fokusgruppen und in den Interviews in Estland betont wird. Drittens zielt sie nicht nur auf das Individuum ab, sondern adressiert - dem Konzept der ,,Health Literate Organisations‘‘ entsprechend [27,25] - auch Organisationen, die gezielte Rahmenbedingungen schaffen müssen, die um die neuen Kompetenzen zu fördern:

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Digitale Gesundheitskompetenz ist die Fähigkeit, digitale Technologien selbstbestimmt zu nutzen zum Zweck der Erhaltung, Wiederherstellung oder Verbesserung der Gesundheit. Sie versetzt Patient*innen bzw. Nutzer*innen in die Lage, Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen und zu bewerten, gesundheitsrelevante persönliche Daten bei Bedarf zu schützen oder freizugeben, Funktionsweisen, Ergebnisse und Folgen von digitalen Gesundheitsanwendungen einzuschätzen, Vor- und Nachteile abzuwägen und entsprechend zu handeln. Digitale Gesundheitskompetenz befähigt Organisationen dazu, eine transparente Digital Policy öffentlich zu ¨ und Datensicherheit machen, eine hohe Informationsqualitat zu garantieren und die Digitale Gesundheitskompetenz von Patient*innen bzw. Versicherten gezielt zu berücksichtigen und zu fördern (im Sinne einer Corporate Digital Responsibility). Digitale Gesundheitskompetenz entsteht durch die Interaktion von individuellen Fähigkeiten und sozio-technologischen Rahmenbedingungen. Sie schließt sowohl bei Personen als auch bei Organisationen das Bewusstsein über die ethischen, rechtlichen und sozialen Implikationen ein und befähigt sie ¨ dazu, den digitalen Wandel gesundheitsforderlich zu gestalten.

Diskussion Aufgrund der zeitlichen Beschränkung konnte das Projekt TKDiSK den Sachstand des Themas Digitale Gesundheitskompetenz im deutschen Gesundheitssystem nur schlaglichtartig analysieren. Im Fokus der Untersuchung standen aktuelle Positionierungen zu unserem Thema aus verschiedenen Perspektiven. Die internetbasierte Dokumentenanalyse wurde im Februar 2018 durchgeführt und bildet somit nur eine Momentaufnahme ab. Die Ergebnisse der quantitativen Befragung sind aufgrund des Auswahlverfahrens nicht repräsentativ. Die schriftliche Expertenbefragung bildet aufgrund des begrenzten Rücklaufes (18%) auch nur die Antworten eines begrenzten Ausschnitts der großen Organisationen im Gesundheitswesen ab. Sowohl die Experteninterviews als auch die Patienten-Fokusgruppen müssen aufgrund ihrer geringen Anzahl als exemplarisch gelten; darüber hinaus waren von sechs interviewten Experten drei im Vorstand großer Krankenkassen, die damit ein überproportional großes Gewicht erhalten. Während der Miniethnographie in Estland wurden zentrale Stakeholder (u.a. IT’ler, CEO der Krankenkasse, Startup-Gründer, Politiker, Ärzt*innen, Patient*innen) interviewt; teilnehmende Beobachtungen waren jedoch nur begrenzt möglich. Die teilweise mehrstündigen Interviews in Estland konnten bisher nicht vollständig transkribiert und daher die qualitative Analyse noch nicht abgeschlossen werden. Trotz dieser methodischen Einschränkungen liefern die Projektergebnisse einen multiperspektivischen Überblick darüber, wie verschiedene Stakeholder die neuen Kompetenzanforderungen an Personen und Organisationen durch die Digitalisierung verstehen, welche Bedeutung sie ihnen zuschreiben und wie sie damit umgehen. Vor allem zeigt sich, dass der Bedarf an Kompetenzentwicklung angesichts der digitalen Transformation im deutschen Gesundheitswesen groß ist. Die Dokumentenanalyse hat deutlich gemacht, dass die zentralen Akteure im deutschen Gesundheitswesen die neuen Kompetenzanforderungen angesichts der digitalen Transformation noch nicht explizit zum Thema gemacht und sich hier noch nicht positioniert haben. Fast die Hälfte der befragten Mitarbeiter*innen halten die Digitale Gesundheitskompetenz ihrer Organisation für problematisch bzw. verbesserungsbedürftig und wünschen sich weitere Maßnahmen zur Kompetenzförderung. In den Befragungen deutscher Stakeholder wird die Sorge vor einem Digital

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Divide im Gesundheitswesen mehrfach geäußert; das Bewusstsein dafür, dass Digital Health neue Fähigkeiten und neues Wissen fordert und ethische, rechtliche und soziale Herausforderungen stellt, ist deutlich ausgeprägt. Bei den interviewten Patient*innen hängt die Nutzungsbereitschaft entscheidend davon ab, inwiefern die digitalen Technologien ihre Selbstbestimmung einschränken oder stärken: Sie erwarten Nutzen, wenn sie digitale Anwendungen selbstbestimmt und freiwillig nutzen und die eigenen Gesundheitsdaten überblicken, kontrollieren und schützen können. Diesem hohen Stellenwert der Digitalen Gesundheitskompetenz steht die Erkenntnis gegenüber, dass es unter Expert*innen bisher kein geteiltes Grundverständnis von Digitaler Gesundheitskompetenz gibt und damit auch keine Grundverständnis im Hinblick auf Zuständigkeiten und Verantwortlichkeiten. Eine erste Voraussetzung für die Entwicklung eines gemeinsamen Grundverständnisses wäre es, die konzeptuelle Trennung zwischen ,,Digitaler Kompetenz‘‘ und ,,Gesundheitskompetenz‘‘ zu überwinden und die Digitale Gesundheitskompetenz als notwendige Voraussetzung und unverzichtbare Chance zur Beförderung der digitalen Transformation in der gesundheitlichen Versorgung zu verstehen. Wesentlich für das hier vertretene Konzept der Digitalen Gesundheitskompetenz ist die Konstitution als emergente Qualifikation und als eigenständige Kompetenz. Digitale Gesundheitskompetenz ist nicht als Summe von Digitaler Kompetenz und von Gesundheitskompetenz zu verstehen, sondern beschreibt ein neues Aufgaben- und Lernfeld zur Gestaltung der digitalen Transformation im Gesundheitswesen. Nach diesem Verständnis gehört sie in den Verantwortungsbereich digitaler Initiativen im Gesundheitswesen. Der bewusste und selbstbestimmte Umgang mit digitalen Medien, von Apps über Online-Informationen bis hin zum Management der eigenen Gesundheitsdaten, wird in Zukunft ein selbstverständliches Erfordernis sein, das Patientensouveränität und Patientenorientierung fördert und Patient*innen als ,,Co-Produzenten‘‘ ihrer eigenen Gesundheit behandelt. Diese Zielsetzung ist sozialrechtlich normiert etwa als ,,Beteiligung von Patienten‘‘ (§1, 70 SGB V) oder als Verpflichtung zur ,,informierten Entscheidung‘‘ (informed consent) im Behandlungsprozess (§630e,f BGB). In der Vergangenheit wurden mit dieser Diktion die gesundheitswissenschaftlich fundierten Verfahren des ,,shared decision making‘‘ (dt. partizipative Entscheidungsfindung) durch die Bundesregierung gefördert und im Angebot der gesetzlichen Krankenkassen verankert [28]. Die Förderung der nötigen Digitalen Gesundheitskompetenz folgt denselben Begründungen und ist daher zukünftig Aufgabe und lohnendes Investment des Gesundheitssystems. Anders formuliert muss das Konzept der Digitalen Gesundheitskompetenz nicht nur, wie bisher, im Hinblick auf OnlineGesundheitsinformationen weiterentwickelt werden, sondern im Hinblick auf die Kompetenzanforderungen in einem digital transformierten partizipativen Gesundheitssystem [29,30]. Ohne diese Veränderung werden die legitimen Ansprüche an die Performance des Systems, wie Effizienz, Wirtschaftlichkeit, Patientensicherheit oder Humanität nicht erreicht. Die digitale ,,Ermächtigung‘‘ aller Akteure ist hierfür eine unverzichtbare Voraussetzung. Im Unterschied zu Estland gibt es in Deutschland keinen Vertrauensvorschuss, auf den die Digitalisierung im Gesundheitswesen bauen könnte. Ein ,,Opt-out‘‘-System, das die Einwilligung zur Datenübertragung in ein digitales Informationssystem voraussetzt, ist hier erstmal nicht denkbar. Der Schutz und die Stärkung der Selbstbestimmung im Gesundheitswesen ist in Deutschland eines der Schlüsselprobleme, die auch für die Akzeptanz und Nutzung der digitalen Technologien entscheidend sind. Die Anforderungen, die aufgrund der empirischen Ergebnisse der Fokusgruppen für eine gesellschaftlich akzeptable, demokratische und gesundheitsförderliche digitale Transformation abzuleiten sind, decken sich mit den

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verbraucherrechtlichen und ethischen Anforderungen [17,18,26] für die elektronische Gesundheitsakte und Gesundheitsapps bzw. die ethische Akzeptabilität von digitalen Gesundheitstechnologien im Allgemeinen formuliert wurden. Vor diesem Hintergrund ist es nicht nur ein ethisches, sondern auch ein soziales und gesundheitspolitisches Erfordernis, die Förderung von Wissen und Kompetenzen angesichts von Digital Health nicht nur am Ziel ,,Verbesserung der Gesundheit‘‘, sondern auch am Ziel ,,Stärkung der digitalen Selbstbestimmung‘‘ auszurichten [30].

Zusammenfassung und praktische Implikationen Damit die digitale Transformation tatsächlich Nutzen stiftet, müssen sowohl technische als auch soziale Veränderungen moderiert und gesteuert werden. Informationstechnologie ist keine ,,Plug-In-Technologie‘‘, die ohne Vorbereitung an bestehende Abläufe und Alltagspraktiken ,,angeschlossen‘‘ werden kann [31,32]. Digitalisierung braucht ein umfassendes und langfristiges Change-Management auf verschiedenen Ebenen und erfordert unternehmensweite Bemühungen mit dem Ziel einer expliziten corporate digital governance. Eine zentrale Ebene machen dabei die Kompetenzen der Nutzer*innen aus. Sie benötigen ein Grundverständnis der Funktionsweisen und der Grenzen der neuen Technologie und müssen eine Organisationskultur sowie Alltagspraktiken entwickeln, die dieses Wissen reflektieren. Dazu ist es u.a. unerlässlich, dass die Treiber der digitalen Transformation, also auch die GKV, Verantwortung für die Förderung der Digitalen Gesundheitskompetenz auf organisationaler und personaler Ebene übernehmen. Ebenso zentral ist es jedoch auch, dass das Design digitaler Technologien und die politische bzw. rechtliche Regulation die Selbstbestimmung der Nutzer*innen ermöglichen und fördern. Digitalisierung kann daher nur mit einem partizipativen Change-Management unter Einbeziehung aller Stakeholder und Berücksichtigung aller Interessen gelingen. Damit auch digitale ,,Laien‘‘ wie Patient*innen und Ärzt*innen ihre Interessen vertreten und konstruktiv einbringen können, ist wiederum Digitale Gesundheitskompetenz vonnöten. Ein Gesundheitswesen, das die Vorteile der Digitalisierung nutzen und die Zielstellungen des SGB V, insbesondere die Patientensicherheit und Patientensouveränität festigen will, braucht daher Digitale Gesundheitskompetenz bei Organisationen, Dienstleistern und Nutzer*innen.

Danksagung Wir danken unseren Interviewpartner*innen in Deutschland und in Estland für die Zeit, die sie uns geschenkt haben, und für ihre spannenden Auskünfte. Das Projekt wäre ohne sie nicht möglich gewesen. Dem wissenschaftlichen Beirat des Projektes TK-DiSK - Dr. M. Kluxen (Verband der Ersatzkassen e. V), D. Meier (ifib, Universität Bremen), O. Okan (ZIP, Universität Bielefeld), Prof. H. Rothgang (SOCIUM, Universität Bremen), Prof. N. Schmacke (ipp ¨ ÖkoBremen, Universität Bremen),Prof. R. Strametz (Medizin fur nomen Wiesbaden Business School), Dr. M. Urban (ipp Bremen, Universität Bremen) - danken wir für die inhaltlichen Impulse und fruchtbaren Diskussionen. Die TK-Kollegen Frau Dr. K. HofreuterGätgens und Herrn M. Gesser haben während der Feldphase der Untersuchung mitgewirkt, auch Ihnen gebührt ein herzlicher Dank.

Interessenkonflikt Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Appendix A. Zusätzliche Daten Zusätzliche Daten verbunden mit diesem Artikel finden sich in der Online-Version unter: doi:10.1016/j.zefq.2019.05.006. Literatur [1] Deutscher Ethikrat. Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung. Stellungnahme, Deutscher Ethikrat (Hg). online im Internet, URL: 2017, http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-bigdata-und-gesundheit.pdf, Abrufdatum: 07.06.2018. [2] Blachetta F, Bauer M, Poerschke K, Bieber N, Solbach T, Leppert F, Greiner W, und Bernnat R. Weiterentwicklung der eHealth-Strategie – Studie im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit. online im Internet, URL: 2016, https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3 Downloads/E/eHealth/BMG-Weiterentwicklung der eHealth-StrategieAbschlussfassung.pdf, Abrufdatum: 07.06.2018. [3] SVRV. Digitale Souveränität. Gutachten des Sachverständigenrats für Verbraucherfragen. online im Internet, URL: 2017, http://www.svrverbraucherfragen.de/wp-content/uploads/Gutachten Digitale Souver%C3% A4nit%C3%A4t .pdf, Abrufdatum: 07.06.2018., S. 39. [4] Bundesregierung. Beratungsgremium ernannt. Digitalrat - Experten, die uns antreiben. online im Internet URL 2018, https://www.bundesregierung. de/Content/DE/Artikel/2018/08/2018-08-21-digitalrat.html, Abrufdatum: 07.06.2018. [5] Bundesregierung. Strategie Künstliche Intelligenz der Bundesregie2018, https://www.de.digital/DIGITAL/Redaktion/DE/Publikation/ rung strategie-kuenstliche-intelligenz-der-bundesregierung.pdf? blob = publicationFile&v = 3. [6] Kim X. Health Literacy in the eHealth era: A systematic review of the literature. In: Patient Education and Counseling 2017;100(6):1073–82. [7] Griebel, Lena, Enwald, Heidi, Gilstad, Heidi, Pohl, Anna-Lena, Moreland, Julia, Sedlmayr, Martin. eHealth literacy research-Quo vadis? Informatics for health & social care 2017;2017:1–16. [8] Norman CD, und Skinner HA. eHealth Literacy: Essential Skills for Consumer Health in a Networked World. In: Journal of Medical Research 2006; 8(2):e9. [9] Sørensen K, van den Broucke S, Fullam J, Doyle G, Pelikan J, Slonska Z, und Brand H. Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models. In: BMC Public Health 2012;12(80), online im Internet, URL: http://www.biomedcentral.com/1471-2458/12/80, Abrufdatum: 07.06.2018. [10] Kloss I, und Bittlingmayer UH. Zusammenhang von gesundheitlichen Ungleichheiten und ehealth Literacy von Jugendlichen – Ergebnisse einer systematischen Datenbankrecherche. In: Gesundheitswesen 2017;79:656–804. [11] Kreps GL. The Relevance of Health Literacy to mHealth. In: Studies in Health Technology and informatics 2017;240:347–55. [12] Stellefson M, Hanik B, Chaney B, Chaney D, Tennant B, Chavarria EA. eHealth literacy among college students: a systematic review with implications for eHealth education. In: Journal of Medical Internet Research 2011; 13(4):e102. [13] Hayat, T. Z., Brainin, E., and Neter, E. (2017): With Some Help From My Network: Supplementing eHealth Literacy With Social Ties. In: Moorhead, A. (Hgs.), Journal of Medical Internet Research, 19(3), e98. [14] Xesfingi S, und Vozikis A. eHealth Literacy: In the Quest of the Contributing Factors. In: Interactive Journal of Medical Research 2016;5(2):e16. [15] van der Vaart R, und Drossaert C. Development of the Digital Health Literacy Instrument: Measuring a Broad Spectrum of Health 1.0 and Health 2.0 Skills. In: Journal of Medical Internet Research 2017;19(1):e27. [16] Bautista JR. From solving a health problem to achieving quality of life: redefining eHealth Literacy. In: Journal of Literacy and Technology 2015;16(2): 33–54. [17] Mertz M, Jannes M, Schlomann A, Manderscheid E, Rietz C, und Woopen C. Digitale Selbstbestimmung. Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health (ceres), Köln 2016, online im Internet, URL: http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/ view/1089/2383#gcit, Abrufdatum: 07.06.2018. [18] Albrecht U-V. Chancen und Risiken von Gesundheits-Apps (CHARISMHA), Medizinische Hochschule Hannover 2016, online im Internet, URL: www.digibib.tu-bs.de/?docid = 00060000, Abrufdatum: 07.06.2018. [19] Vollmar HC, Kramer U, Müller H, Griemmert M, Noelle G, und Schrappe M. Digitale Gesundheitsanwendungen – Rahmenbedingungen zur Nutzung in Versorgung Strukturentwicklung und Wissenschaft. Positionspapier der AG Digital Health des DNVF. In: Das Gesundheitswesen 2017;79:1–13. [20] Fusch PI, Fusch GE, und Ness LR. How to Conduct a Mini-Ethnographic Case Study: A Guide for Novice Researchers. In: The Qualitative Report 2017;22(3):923–41. [21] Knoblauch H. Fokussierte Ethnographie: Soziologie Ethnologie und die neue Welle der Ethnographie. In: Sozialer Sinn 2001;2(1):123–41. [22] Busse R, und Riesberg A. Health Care Systems in Transition: Germany. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe on Behalf of the European Observatory on Health Systems and Policies. online im Internet, 2014. URL: apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/107630/E85472.pdf?sequence = 1&isAllowed = y, Abrufdatum: 07.06.2018.

S. Samerski, H. Müller / Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) 144–145 (2019) 42–51 [23] Marx, G., Witte, N., und Koschack, J. (2008): Gruppendiskussionen mit Patientinnen und Patienten: eine Methode in der Versorgungsforschung. In: Kirch, W., Badura, B. und Pfaff, H. (Hgs.) Prävention und Versorgungsforschung. Berlin: Springer, 63-80. [24] Bundesgesundheitsministerium (Hg.). Gemeinsame Erklärung. Berlin. Online: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3 Downloads/E/Erklaerungen/Allianz fuer Gesundheitskompetenz Abschlusserklaerung.pdf. [25] Münch I, und Dierks M-L. Health Literate Organizations – ein Konzept für den deutschen stationären Sektor? In: Public Health Forum 2017;25:71–3. [26] Gigerenzer G, Schlegel-Matthies K, und Wagner GG. Digitale Welt und Gesundheit. eHealth und mHealth – Chancen und Risiken der Digitalisierung im Gesundheitsbereich. Veröffentlichungen des für Verbraucherfragen. SachverständigenSachverständigenrats rat für Verbraucherfragen (Hrsg.). online im Internet, 2016. URL: http://www.svr-verbraucherfragen.de/dokumente/digitale-welt-undgesundheit-ehealth-und-mhealth-chancen-und-risiken-der-digitalisierungim-gesundheitsbereich/, Abrufdatum: 07.02.2018. [27] Brach C, Dreyer B, Schyve P, Hernandez LM, Baur C, Lemerise AJ, und Parker R. Attributes of a health literate organization, Discussion Paper. Institute of Medicine. online im Internet, 2012. URL: https://www.jointcommission.org/assets/1/6/10attributes.pdf, Abrufdatum: 07.06.2018.

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[28] Härter M, Dirmaier J, Scholl I, Donner-Banzhoff N, Dierks M, Eich W, Müller H, Klemperer D, Koch K, und Bieber C. The long way of implementing patient-centered care and shared decision making in Germany. In: Zeitschrift für Evidenz. Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen (ZEFQ) 2017;123–124:46–51. [29] Samerski S. Individuals on alert: Digital epidemiology and the individualization of surveillance. In: Life Science, Society and Policy 2018;14(1):13. [30] Müller, H. und Samerski, S. (2018): Digital Health Literacy als Voraussetzung für eine verantwortungsvolle Digitalisierung der Medizin am Lebensanfang und Lebensende. Zur Notwendigkeit einer sozialen Innovation. In: Beer, W., Bloch-Jessen, G., Federmann, S., und Hofmeister, G. (Hgs.) Weichenstellungen an den Polen des Lebens: Übergreifende Ethische Fragen am Lebensanfang und Lebensende. Frankfurt a.M.: Wochenschau, 166-176. [31] Schrappe M. APS-Weißbuch Patientensicherheit. Sicherheit in der Gesundheitsversorgung: neu denken, gezielt verbessern. Aktionsbündnis Patientensicherheit APS. Berlin: Medizinische Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft (MWV); 2018. [32] Samerski, S. und Müller, H. (2018, im Druck): Digital Health Literacy: Thesen zu Konzept und Förderungsmöglichkeiten. Pfannstiel M.A., Da-Cruz P., Mehlich H. (Hrsg.): Digitale Transformation von Dienstleistungen im Gesundheitswesen (Band VI). Impulse für die Forschung. Springer.