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Handicaps, recours aux soins et conditions de vie des Adultes atteints de paralysie cérébrale infantile en Bretagne (APIB) : premiers résultats
Annales de réadaptation et de médecine physique 50 (2007) 20–27 http://france.elsevier.com/direct/ANNRMP/
Article original
Handicaps, recours aux soins et conditions de vie des Adultes atteints de paralysie cérébrale infantile en Bretagne (APIB) : premiers résultats Disabilities, access to medical care, and way of life of adults with cerebral palsy. APIB study: first results F. Dauvergnea, Y. Eonb,*, P. Galliena, S. Bouricb, A Duruflé-Tapina, N. Camblab, B. Nicolasa b
a Réseau Breizh IMC, centre MPR Notre-Dame-de-Lourdes, 54, rue Saint-Hélier, 35000 Rennes, France Direction régionale du service médical de Bretagne, 236, rue de Chateaugiron, CS 84420, 35044 Rennes cedex, France
Reçu le 23 mars 2006 ; accepté le 26 juin 2006
Résumé La paralysie cérébrale infantile est la conséquence d’une atteinte cérébrale en période périnatale. Le réseau Breizh IMC travaille à l’amélioration des connaissances des conditions de vie des adultes atteints de cette pathologie. Objectif. – Décrire les conditions de vie et de recours aux soins des adultes atteints de paralysie cérébrale infantile. Méthode. – À partir des bases de données de l’assurance maladie, un questionnaire a été adressé aux personnes de 16 ans ou plus atteintes de PCI en Bretagne. Résultats. – Cinq cent soixante-deux questionnaires ont été exploités. La population était âgée en moyenne de 36 ans et majoritairement masculine (56 %). L’atteinte motrice sévère touchait plus fréquemment les personnes âgées : 50 % à 20 ans et 75 % après 60 ans. Les atteintes cognitives ou intellectuelles concernaient 66 % de la population. Soixante pour cent devaient être accompagnés pour un rendez-vous extérieur. Quarante pour cent nécessitaient une aide pour manger, se laver et/ou s’habiller. Le niveau scolaire était hétérogène de la maternelle à la faculté. Les problèmes de santé, plus fréquents que dans la population générale, étaient évolutifs : 75 % se plaignaient de douleurs, la moitié des patients se sentaient déprimés et/ou seuls. La consommation médicale était plus élevée que dans la population générale, sans que l’on puisse affirmer que tous les besoins fussent couverts. Conclusion. – D’autres études sont nécessaires pour mieux connaître la population à domicile ; des prises en charge coordonnées dans des réseaux peuvent se mettre en place autour des problèmes identifiés par cette étude. © 2006 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Abstract Cerebral palsy is defined as a nonprogressive brain lesion that occurs during prenatal or perinatal development. The Breizh IMC health network objective is to improve the knowledge about the way of life and the health status of adults with cerebral palsy. Objective. – To describe disabilities, way of life and access to medical care for older teens and adults with cerebral palsy. Method. – We conducted a descriptive study using health insurance data to contact patients. A questionnaire was addressed to people with cerebral palsy who were older than 16 years. Data were then compared to data of a general population sample. Results. – In total, 562 persons responded: 56% male and 44% female, mean age 36. Motor disability was more important with age (50% at age 20 and 70% after 60). A total of 66% of the sample? had cognitive impairment or mental retardation, 60% needed help when going outside,
* Auteur
correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (Y. Eon).
0168-6054/$ - see front matter © 2006 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.annrmp.2006.06.008
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and 40% required assistance with eating, bathing and dressing. The level of education was variable. Health problems were more frequent in patients with cerebral palsy than in the general population and were progressive. Of the sample, 75% experienced pain and half felt depressed or lonely. Medication use was higher in the sample than in the general population. Conclusion. – More study is needed to improve the knowledge of the health status of patients with cerebral palsy. This study highlights health problems that may be considered a basis for the development of care programs. © 2006 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Mots clés : Paralysie cérébrale infantile ; Handicap ; Adulte ; Soins Keywords: Cerebral palsy; Adult; Health network; Disability
1. Introduction L’infirmité motrice cérébrale (IMC) a été définie en 1953 par Guy Tardieu comme « la conséquence permanente, définitive et non évolutive d’une lésion de l’encéphale dans la période périnatale » [23]. Plus tard, le concept d’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC) [3] a permis d’inclure une population plus large que celle définie par G. Tardieu. Le Pr Amiel Tison le définit en 1997 comme « un syndrome qui associe trouble de la posture et trouble du mouvement. C’est le résultat d’une lésion cérébrale non progressive et définitive survenue sur un cerveau en voie de développement ». Par ailleurs, la notion de polyhandicap est apparue dans un décret de 1989 [1], associant « une déficience motrice et une déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction de l’autonomie … ». Les anglo-saxons parlent de « cerebral palsy », terme qui regroupe à la fois IMC, IMOC, et polyhandicaps non évolutifs d’origine cérébrale. On peut le traduire en français par « paralysie cérébrale infantile » (PCI), terme que nous utiliserons ici. Il s’agit de « la conséquence d’une atteinte cérébrale survenue dans la période périnatale entraînant des troubles non évolutifs de la posture et du mouvement » [8]. La PCI est répertoriée dans la classification internationale des maladies, dixième version (CIM10) sous le code G80. La définition restait cependant imprécise, et une nouvelle définition et classification a été proposée en 2005 [6] : « Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation, that are attributed to non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behaviour, and/or by a seizure disorder ». Un rapport de l’Inserm de 2004 [15], qui reprend les principales études épidémiologiques disponibles, situe la prévalence de la paralysie cérébrale entre 2 et 2,5 ‰ dans les populations européennes, australiennes et aux États-Unis. Ces études ne donnent que peu de renseignements sur les adultes atteints de PCI. L’étude de Crichton [9] évalue à 87 % le taux de survie à 30 ans, et Hemming et Hutton [13,11] montrent que l’espérance de vie est directement liée à la nature et à l’importance des déficiences. La loi no 36 du 12 février 2005 [2] affiche la volonté du législateur de mener « une politique nationale en faveur des personnes handicapées, portant notamment … sur l’évolution de leurs conditions de vie ». Elle prévoit également de mieux
coordonner la prise en charge médicale des personnes handicapées. Si la situation et la qualité de vie des enfants handicapés et de leurs proches a déjà été décrite [17,12,19,20,25], il n’existe que peu de données sur les adultes [4,24,16,26]. Il est difficile, pour les réseaux de soins ou de santé, d’organiser et de coordonner la prise en charge globale et la prévention des complications liées au vieillissement des adultes atteints de PCI sans une meilleure connaissance de leur mode de vie et de leur état de santé. Cet état des lieux est une étape préalable à l’évaluation des besoins et à la mise en place d’actions en faveur des adultes atteints de PCI. Il a été réalisé à l’initiative du réseau Breizh IMC (dont la mission est d’assurer la prise en charge globale et la prévention des complications liées au vieillissement des adultes atteints d’infirmité motrice cérébrale) au sein du service médical de l’assurance maladie. Les premiers résultats présentés dans cet article sont issus d’un document plus détaillé [10]. L’objectif de ce travail est de mieux connaître la population atteinte de PCI en Bretagne, d’évaluer ses besoins pour proposer des pistes d’intervention aux équipes intervenant auprès de ce public. 2. Méthode 2.1. Schéma de l’étude Il s’agit d’une enquête descriptive à caractère sociologique, transversale, par questionnaire auto-administré ou rempli à l’aide d’un proche ou d’un soignant, complété par l’analyse de la consommation de soins à partir des bases de l’assurance maladie. Elle concerne les adultes atteints de PCI en Bretagne et a été menée conjointement par la direction régionale du service médical de Bretagne et le réseau Breizh IMC qui a permis d’obtenir un financement. 2.2. Les critères d’inclusion Trois populations seront étudiées. Elles sont sélectionnées à partir des bases de données de l’assurance maladie : ● la population d’origine : elle est constituée des bénéficiaires des trois principaux régimes d’assurance maladie (régime général, régime agricole et régime social des travailleurs indépendants) qui bénéficient d’une exonération du ticket modérateur au titre des affections de longue durée pour
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paralysie cérébrale infantile, codée G80 dans la classification internationale des maladies dixième version (CIM10) ; ● la population cible : c’est un sous-ensemble de la population d’origine, composé des bénéficiaires du régime général âgés de 16 ans au moins et résidant en Bretagne. Elle a été destinataire du questionnaire ; ● l’échantillon final : constitué des personnes de la population cible qui ont retourné un questionnaire exploitable. La consommation de soins de l’échantillon final a été comparée à celle d’un échantillon témoin, composé de 19 351 personnes non exonérées du ticket modérateur, tirées au sort parmi les bénéficiaires du régime général. Pour être comparables, les chiffres de l’échantillon final ont été standardisés sur l’âge et le sexe, en prenant l’échantillon témoin comme population de référence. 2.3. Modalités d’enquête Un questionnaire papier anonyme a été envoyé en mars 2005 à chaque personne de la population cible, à la dernière adresse connue. Ce questionnaire était accompagné d’une lettre de présentation de l’étude, rappelant qu’il n’était pas obligatoire de répondre à l’enquête, d’une « enveloppe T » à l’adresse du service médical, et d’une plaquette d’information sur le réseau de santé Breizh IMC. Une lettre de présentation de l’étude avait été adressée aux directeurs de maisons d’accueil spécialisé et aux foyers d’accueil médicalisé quelques jours avant l’envoi des questionnaires. Il n’a pas été possible de faire de relance postale ou téléphonique. Les données sur la consommation de soins des personnes de l’échantillon final et de l’échantillon témoin ont été obtenues à partir des bases de données de l’assurance maladie. Les données retenues étaient les contacts avec les professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, par spécialité, ainsi que les médicaments des classes EPHMRA suivantes : N02 (analgésiques), N03 (antiépileptiques), G04 (urologiques), N05 (psycholeptiques), N06 (psychoanaleptiques). 2.4. Référentiels retenus Trois référentiels ont été retenus : ● la « Gross Motor Function Classification System » (GMFCS) [22] de Russel et Rosebaum permet d’évaluer le niveau d’atteinte motrice en répartissant la population en cinq niveaux. Elle est habituellement utilisée chez les enfants, avec différentes échelles selon l’âge. Nous avons retenu l’échelle correspondant à la classe d’âge la plus élevée : 6 à 12 ans Tableau 1 ; À cette classification nous avons ajouté un niveau 0 pour les personnes qui déclarent n’avoir aucune limitation à la marche. Nous avons regroupé les niveaux de la façon suivante : aucune atteinte motrice (0), atteinte motrice modérée (1 et 2), atteinte motrice sévère (3, 4 et 5) ;
Tableau 1 Classification GMFCS Niveau 1
2
3
4 5
Marche à l'intérieur et à l'extérieur, monte les escaliers sans limitation. Peut courir et sauter, mais avec une limitation de la vitesse et de la coordination. Marche à l'intérieur et à l'extérieur, monte un escalier en s'aidant d'une rampe, mais la marche est limitée en terrain accidenté ou incliné, dans la foule. La course et le saut sont limités. La marche à l'intérieur et à l'extérieur, en terrain plat est assistée. Monter un escalier est possible en s'aidant d'une rampe. Suivant les fonctions supérieures, il est possible de se déplacer en fauteuil roulant manuel, les longs déplacements à l'extérieur ou en terrain accidenté nécessitent un transport aidé. Les déplacements sont possibles en fauteuil roulant à l'intérieur, et à l'extérieur pour les parcours connus. Le maintien de la posture est difficile, toutes les fonctions motrices sont limitées, et incomplètement compensées par des aides, les déplacements autonomes en fauteuil roulant sont pratiquement impossibles, et ne peuvent se faire qu'en fauteuil électrique.
● la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) [21] a été élaborée en 2001 et traduite en français en 2003 ; sont but est la description des états de santé. Ce modèle ne sera pas utilisé en tant que tel car il est peu adapté à un auto-questionnaire, mais nous nous sommes inspirés de son schéma descriptif pour appréhender les différentes situations de handicap ; ● l’échelle globale de l’évaluation de l’autonomie (EGEA) [5] a été utilisée pour évaluer les répercussions sociales. Le décret no 89-798 du 27 octobre 1989 qui définit les conditions d’accueil des enfants et adolescents polyhandicapés a servi de base pour déterminer la notion de polyhandicap dans notre échantillon : sont considérés comme polyhandicapés, les enfants et adolescents atteints d’un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l’autonomie. 2.5. Plan d’analyse Pour les trois populations définies, nous avons étudié l’âge, le sexe et la répartition départementale, en les comparant à l’échantillon témoin de la population bretonne ou à la population bretonne quand l’information était disponible. Pour l’échantillon final, nous avons également abordé la situation matrimoniale, en comparaison avec les résultats de l’enquête « le handicap en chiffres » [7], le statut parental et la zone d’habitat, les répercussions sociales, sous l’éclairage de la CIF. Nous nous sommes particulièrement intéressés à la mobilité (échelle GMFCS), aux aptitudes, aux habitudes de vie, à la formation et aux activités. La mesure de l’état de santé est inspirée du modèle de santé perceptuelle [18]. Le modèle complet n’était pas utilisable dans notre questionnaire déjà long ; la cotation n’a pas été utilisée. Le questionnaire s’inspirait de l’enquête HID [14]. Il comprenait des questions sur l’accompagnement, les soins, la santé
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ressentie et son évolution : douleur, sentiment de solitude, hospitalisations. Les difficultés intellectuelles n’ont pas été distinguées des troubles cognitifs. Dans le cadre d’un auto-questionnaire, il semblait difficile de différencier ces deux notions. Trois niveaux ont été individualisés, pour les difficultés intellectuelles et/ou cognitives : jamais, rarement, beaucoup. Un algorithme a également permis de repérer les personnes qui présentaient un polyhandicap, incluant ou non la notion de restriction extrême de l’autonomie. Les données de consommation de soins de santé (médicaments, consultation, …) ont été extraites des bases de données de l’assurance maladie. 3. Résultats La population d’origine, constituée des personnes exonérées du ticket modérateur pour une maladie codée G80 (paralysie cérébrale infantile selon le codage CIM10), était composée de 2156 personnes. Parmi elles, 1444 (67 %) étaient âgées de plus de 16 ans, résidaient en Bretagne dépendaient du régime général ; elles constituaient la population cible. Elles ont été destinataires du questionnaire. Six cent trente-huit questionnaires ont été retournés, dont 562 étaient exploitables : 54 sont parvenus hors délai, 14 faisaient état d’une autre pathologie, huit étaient insuffisamment remplis. ● Répartition par âge et par sexe des trois populations (Tableau 2). La population des PCI était de 11 ans plus jeune que la population générale bretonne ; elle était également plus masculine que la population générale. La population de l’échantillon final avait un âge moyen très voisin de la population cible et était un peu plus masculine. Au sein de notre échantillon, 539 adultes étaient âgés de 18 ans ou plus. Parmi eux, 425 (79 %) n’avaient pas de relation de couple, 83 (15 %) avaient un compagnon, les 31 (6 %) restant n’ont pas répondu à la question. Les femmes étaient deux fois plus souvent en couple que les hommes ; ● l’analyse de la répartition infrarégionale de la population de l’échantillon final montrait une plus forte prévalence dans le département du Morbihan (Tableau 3). On pouvait également noter un taux de réponse moindre dans le Finistère (27 % de la population cible et 23 % de l’échantillon final), alors qu’il était important dans le Morbihan (30 % de la population cible et 32 % de l’échantillon final).
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Tableau 3 Répartition départementale des populations (%)
Côtes d'Armor Finistère Ille et Vilaine Morbihan
Population cible (trois régimes plus de 16 ans) 18
Échantillon final (répondants)
Population Bretonne (Insee 1999)
19
19
27 25
23 26
29 30
30
32
22
Dans l’échantillon final, 177 personnes (31,5 %) déclaraient vivre en établissement, majoritairement dans des établissements pour adultes, alors que les 385 autres (68,5 %) vivaient à domicile. Les personnes en établissement étaient principalement hébergées dans des foyers d’accueil médicalisé ou dans des maisons d’accueil spécialisé. Pour les personnes à domicile, plus de la moitié d’entre elles (201 = 52 %) vivaient avec leurs parents, 62 avec un conjoint (16 %), 93 (24 %) étaient seules, 6 % étaient classées autres ; ● la quasi-totalité des personnes de l’échantillon final déclarait des difficultés motrices. La Fig. 1 résume les différents stades selon la classification GMFCS. L’atteinte motrice sévère était plus fréquente chez les personnes plus âgées ; elle touchait 50 % des personnes de l’échantillon final avant 20 ans et 75 % des personnes de plus de 60 ans. Selon cette classification, parmi les 299 marchant (53 % de l’échantillon final), 193 personnes (64,5 %) pouvaient marcher sans limitation ni aide technique ; ● les troubles de la marche ont fait l’objet d’une question spécifique dont les résultats étaient un peu différents (Fig. 2). À cette question spécifique, 34 personnes ont répondu marcher sans gêne. Des atteintes intellectuelles et/ou cognitives touchaient 373 des 448 personnes qui se sont exprimées sur cette question (76 %). Deux cent quinze d’entre elles déclaraient éprouver
Fig. 1. Les différents niveaux d’atteinte motrice. (* inc = inclassable).
Tableau 2 Répartition des trois populations par âge et par sexe. Comparaison avec la population bretonne Population d'origine (trois régimes tous âges)
Population cible Régime général, plus de 16 ans)
Échantillon final (répondants)
Population bretonne (Insee 1999)
2156 28,4 56
1444 35,4 54,8
562 35,8 56,8
2 977 000 39,5 48,5
Effectif Âge moyen % hommes
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●
Fig. 2. Les différents niveaux de restriction à la marche.
souvent ou toujours des difficultés intellectuelles, de concentration, d’attention, ou de mémoire (38 % de l’échantillon final). Le croisement des atteintes motrices et des atteintes intellectuelles et/ou cognitives montrait que cinq personnes étaient indemnes de toute atteinte, 130 avaient des atteintes modérées (23,1 %), 414 déclaraient au moins une atteinte sévère (73,7 %), et 13 n’étaient pas classables. Cent sept personnes de l’échantillon final (19 %) pouvaient être considérées comme polyhandicapées, et la moitié d’entre elles présentaient une atteinte motrice de niveau 5 ; ● les déplacements, qui dépendent notamment des atteintes motrices et intellectuelles, s’en trouvaient limités (Tableau 4). Les déplacements à l’extérieur étaient plus limités que les déplacements à l’intérieur et nécessitaient plus souvent l’aide d’un tiers. Les conséquences sont une limitation d’activité et une restriction de participation à la vie sociale : la moitié des personnes limitait ses déplacements à l’extérieur ; 334 (60 %) avaient besoin d’une aide pour se rendre à un rendez-vous.
●
●
●
Tableau 4 Possibilités de déplacements à l’intérieur et à l’extérieur
Seul sans difficulté Seul et légères difficultés Seul et beaucoup de difficultés Besoin d'aide Alité ou ne sort pas Autre ou inconnu Total
Déplacements intérieurs Fréquence Pourcentage 201 35,8 158 28,1
Déplacements extérieurs Fréquence Pourcentage 135 24,0 117 20,8
71
12,6
44
7,8
85 22 25 562
15,1 3,9 4,4 100
199 34 33 562
35,4 6,15 5,9 100
Les aptitudes manuelles étaient également limitées puisque 388 personnes (69 %) avaient des difficultés dans la manipulation des objets ; seulement 72 personnes (13 %), n’avaient aucune difficulté ; la communication était également perturbée (Tableau 5). Les deux tiers des personnes de l’échantillon présentaient des difficultés d’expression. La compréhension limitait les possibilités de communication puisque 326 personnes (58 %) déclaraient être gênées parfois, souvent ou toujours. Cent cinquante et une personnes ne présentaient de limitation ni de l’expression ni de compréhension ; les perturbations dans les actes de la vie ordinaire et des activités domestiques (Tableau 6). Au total, 222 personnes de l’échantillon final (40 %) nécessitaient une aide pour un des trois premiers actes du tableau (manger, s’habiller, se laver). Le taux de non-répondants était voisin de 4 % pour tous les items ; pour la gestion du budget et les activités domestiques liées au logement, les résultats étaient les suivants (Tableau 7) : pratiquement tous avaient besoin d’aide pour les activités domestiques, alors que 168 (30 %) sont autonomes pour leur budget ; les aidants étaient plus souvent des membres de la famille, parents et/ou frère et sœur, que des professionnels de l’aide à domicile. Les personnes pouvaient avoir jusqu’à six aidants (Tableau 8). La majorité des personnes de l’échantillon final déclarait recevoir l’aide qui leur était nécessaire, même si certains domaines pouvaient être améliorés, principalement l’environnement, les aménagements et les aides techniques. Cinquante personnes (9 %) déclaraient ne pas recevoir l’aide dont elles avaient besoin. Le niveau de formation scolaire ou professionnel est demeuré une inconnue majeure pour les personnes de l’échantillon final. Les deux tiers d’entre elles n’ont pas répondu aux questions qui concernaient la scolarité. Pour
Tableau 5 Difficultés d’expression Aucune difficulté Parfois Utilise un code Ne communique pas Autre Total
Nombre 194 190 36 88 54 562
Poucentage 34,5 33,8 6,4 15,7 9,6 100
Tableau 6 Existence de difficultés dans les actes de la vie quotidienne
Manger S'habiller Se laver Contrôle sphinctérien
Absence de difficulté Nbre Pourcentage 245 43,6 165 29,4 146 26,0 250 44,5
Nbre 135 122 95 73
Légères difficultés Pourcentage 24,0 21,7 16,9 13,0
Beaucoup de difficultés Nbre Pourcentage 37 6,6 35 6,2 12 2,1 22 3,9
besoin d'aide Nbre 117 217 276 165
Pourcentage 20,8 38,6 49,1 29,4
Autre nb 8 3 12 26
Pourcentage 1,4 0,5 2,1 4,6
Non répondu Nbre 20 20 21 26
Pourcentage 3,6 3,6 3,7 4,6
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Tableau 7 Difficultés dans les activités domestiques
Gérer son budget Réaliser les activités domestiques a
Nbre 168 49
Seul Pourcentage 29,9 8,7
Nbre 60 128
Avec de l'aide Pourcentage 10,7 22,8
Nbre 285 254
Non Pourcentage 50,7 45,2
Nbre 22 102
Autre Pourcentage 3,9 18,1
Nbre 27 29
non répondu Pourcentage 4,8 5,2
a
non concerné : 95.
Tableau 8 Qualification des aidants Compagnon ou compagne Parents Frère(s)/sœur(s) Enfant(s) Curateur ou tuteur Aide ménagère Aide à la personne Travailleur social Autre
Nombre 71 369 218 24 96 70 191 141 44
Pourcentage 13 66 39 4 17 12 34 25 8
Tableau 9 Nombre moyen de prescriptions par classe médicamenteuse pour l’échantillon final et l’échantillon témoin au cours de l’année 2004 Classe médicamenteuse Analgésiques Antiépileptiques Urologie Psycholeptiques Psychoanaleptiques
Échantillon final (données standardisées) 1,71 1,53 0,32 1,87 0,70
Échantillon témoin 1,01 0,05 0,08 0,60 0,28
Tableau 10 Nombre moyen d’actes par an et par personne
les autres (189 personnes, 34 % de l’échantillon final), les niveaux obtenus étaient très hétérogènes entre le niveau primaire et le niveau supérieur. Les acquisitions de base étaient plus fréquentes : la moitié savait lire, un tiers pouvait écrire, et 44 % maîtrisaient le calcul. Les limitations que nous venons de décrire étaient accompagnées de problèmes de santé. Les trois quarts des personnes se plaignaient de douleurs (40 % parfois, 25 % souvent et 10 % toujours). La moitié des personnes se sentaient déprimées, et 48 % se sentaient seules. Le nombre important de non-réponses à ces items (86 non-réponses pour la douleur) était à rapprocher de la qualité du tiers qui avait rempli le questionnaire : le pourcentage de personnes qui se sentaient seules était plus important (43 %) parmi celles qui remplissaient le questionnaire que quand c’est un tiers qui le remplissait (26 %) ; ● la consommation médicamenteuse des personnes de l’échantillon final était plus élevée que la consommation médicamenteuse de la population témoin. Cela était vrai pour les classes médicamenteuses recherchées (Tableau 9) ; ● le recours aux professionnels de santé était le suivant (Tableau 10) : les hospitalisations étaient plus fréquentes chez les personnes de l’échantillon final que chez les personnes de l’échantillon témoin : en moyenne quatre jours par personne dans le secteur privé et 20 jours dans le secteur public versus 0,43 jours dans les secteurs privé et public. Pour les transports, les adultes atteints de PCI font plus appel aux véhicules sanitaires (ambulances et VSL) et se déplacent moins en voiture particulière que la population témoin. Il en résultait, pour 219 personnes de l’échantillon final (39 %), un état de santé ressenti comme moins bon qu’il y a dix ans, 83 personnes (15 %) déclarant à contrario un meilleur état de santé. Pour 262 personnes (47 %) il y
Spécialité Médecin généraliste Gynéco-obstétrique Ophtalmologue Psychiatre Médecine réadaptation Neurologue Infirmier Kinésithérapeute Orthophoniste Orthoptiste
Échantillon final (données standardisées) 4,29 0,06 0,14 0,20 0,07 0,06 35,3 43,6 2,2 0,4
Échantillon témoin 2,73 0,14 0,19 0,15 0,01 0,01 14,8 10,2 0,2 1,0
avait eu apparition de nouveaux problèmes de santé. Au total, 360 personnes (64 %) des personnes se déclaraient satisfaites de leur suivi médical. 4. Discussion La prévalence de l’infirmité motrice cérébrale dans la population générale est difficile à connaître précisément car les définitions utilisées, les critères d’inclusion et d’exclusion varient selon les études. L’Inserm [15] a repris l’ensemble des études régionales disponibles en 2004 et conclut que toutes les études épidémiologiques situent la prévalence des handicaps chez l’enfant autour de 2 %. La prévalence de la paralysie cérébrale se situerait entre 2 et 2,5 pour 1000, la moitié serait des adultes. En extrapolant, on peut estimer la prévalence de la paralysie cérébrale en Bretagne entre 6000 et 7500. La première difficulté à laquelle est confronté le chercheur qui travaille sur les adultes handicapés est l’absence de base de données complète. Aucun organisme ou association ne dispose d’un recensement exhaustif de cette population. La COTOREP ne dispose pas de base de données exploitable, et les données de l’assurance maladie ne sont pas exhaustives et sont dépendantes des règles de gestion.
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Notre mode de sélection, par le codage CIM10 dans les bases de données des services médicaux des trois principaux régimes d’assurance maladie a retrouvé 2156 personnes, soit environ 30 % de l’effectif attendu. Cet écart peut s’expliquer par l’évolution des règles de gestion des bases depuis le début de l’informatisation et par les modifications réglementaires qui ont pu favoriser l’utilisation de certains codes regroupant plusieurs maladies. Par ailleurs, les codages sont effectués à partir des déclarations des médecins traitants : ceux-ci peuvent mentionner sur le protocole d’examen spécial une autre pathologie que la paralysie cérébrale infantile ; le codage choisi par le médecin conseil est alors différent de G80. Enfin, les bases de données des régimes d’assurance maladie n’ont pas pour objectif premier de fournir des données épidémiologiques. Le code G80 que nous avons retenu est très restrictif, mais aussi très sélectif et peu de questionnaires nous ont été retournés pour diagnostic erroné. Notre échantillon final comprend 562 personnes âgées de plus de 16 ans et représente entre 15 et 19 % de la population de plus de 16 ans atteinte de PCI en Bretagne. Cet échantillon n’est pas issu d’un tirage aléatoire et n’est pas représentatif, au sens statistique du terme, de la population des PCI en Bretagne. Nous avons noté un pourcentage plus important de réponse des personnes en établissements ; cela est probablement le résultat d’une information préalable des directeurs, et de la forte implication de ceux-ci dans l’organisation des soins. Cette surreprésentation des personnes hébergées en établissements doit nous interroger sur l’interprétation des résultats concernant les critères de gravité exprimés. Les personnes en établissements ne seraient-elles pas plus lourdement atteintes que les personnes à domicile ? Notons que, parmi les 347 personnes de l’échantillon final qui déclarent une atteinte motrice sévère, la majorité vit à domicile (58 %). D’autres enquêtes seront nécessaires pour obtenir des données sur les personnes vivant à domicile. Un autre point dont il faut tenir compte dans l’interprétation des résultats est la qualité de la personne qui a rempli le questionnaire. Un aidant, professionnel ou non, donne-t-il la même réponse à une question sur la douleur, sur la santé ressentie ou sur les besoins que la personne handicapée elle-même ? Nous avons envisagé, dans les suites de cette enquête de rencontrer une partie des personnes handicapées de l’étude afin de mieux connaître leurs conditions de vie et leurs besoins. Malgré ces limites, nos résultats reflètent la situation d’une partie non négligeable de la population des adultes handicapés en Bretagne et pourront servir de base de travail pour les professionnels de santé concernés par la prise en charge de ces personnes. Les personnes qui ont répondu à notre enquête vivent plus souvent avec leurs parents que ce qui a été décrit dans une étude néerlandaise [24] : 36 versus 30 %, et sont un peu moins nombreux (11 versus 12,5 %) à vivre avec un partenaire. Notre échantillon confirme l’accroissement de la longévité des personnes atteintes de PCI noté dans d’autres études [26] (âge moyen de la population d’origine = 28 ans).
L’analyse des possibilités motrices et des déplacements met en évidence les limitations de ces personnes. Pour la marche, une discordance apparaît entre un indice composite (GMFCS) et l’autoévaluation. Elle est probablement due au fait que le GMFCS évalue la marche fonctionnelle, alors que les personnes de l’échantillon optimisent les quelques pas possibles. À la question spécifique sur la marche, nos résultats (60,5 % de marchants) sont proches de ceux d’une étude suédoise [4]. Les limitations sont plus importantes pour les déplacements à l’extérieur et pour les personnes les plus âgées. Or, ces déplacements sont nécessaires pour les actes de la vie ordinaire, pour le développement des relations sociales, mais aussi pour les soins médicaux. Dans ce domaine, les plaintes sont importantes : douleur, « déprime », sentiment de solitude, … et la question de la prise en charge médicale reste posée, tant pour ceux qui vivent à domicile, qu’à un moindre degré, pour ceux qui sont hébergés en établissements. La forte consommation médicale (médecins généralistes, psychiatres, neurologues, rééducateurs), paramédicale (infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes) et médicamenteuse témoigne de besoins importants, sans qu’il soit possible d’apprécier objectivement le niveau de la couverture des besoins. La santé des infirmes moteurs cérébraux évolue dans le temps, plutôt dans le sens de la dégradation : près de 40 % ont ressenti une aggravation de leur état de santé et 47 % ont vu apparaître de nouveaux problèmes de santé dans les dix dernières années. En avançant en âge, les infirmes moteurs cérébraux voient leurs possibilités de déplacement se restreindre, en même temps que les problèmes de santé apparaissent ou s’aggravent. Le problème de leur prise en charge médicale se majore au fur et à mesure du vieillissement. Cela est encore plus vrai pour les personnes vivant à domicile, puisque nous avons vu que les aidants naturels vieillissent également, et que leurs capacités à pallier les handicaps des infirmes moteurs cérébraux diminuent progressivement. Les informations obtenues par ce travail sur les conditions de vie des adultes handicapés, sur leurs besoins ressentis, nous ont également permis d’élaborer des propositions d’actions à envisager, déclinées en trois thèmes principaux : 4.1. Soutenir la recherche sur la PCI Pour mieux connaître l’espérance de vie après 30 ans et les causes principales de décès, mais aussi pour approfondir les connaissances sur les troubles intellectuels, cognitifs et psychiques associés. 4.2. Orienter l’organisation des soins d’adultes atteints de PCI Développer la prévention ; créer des protocoles de soin ; former à l’évaluation et au traitement de la douleur ; coordonner les actions entre professionnels de santé libéraux et hospitaliers, issus des secteurs sanitaires (soins généraux et psychiatrie), sociaux et médicosociaux ; soutenir la mise en place d’autres consultations spécialisées.
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4.3. Développer le soutien des familles Développer le soutien des familles des personnes les plus lourdement handicapées ou polyhandicapées, promouvoir des alternatives au maintien à domicile. 5. Conclusion La richesse des résultats obtenus par cette enquête et les perspectives concrètes de prise en charge qui en découlent sont issues de la coopération fructueuse de deux organismes : Le réseau Breizh IMC pour la connaissance de cette population et des outils théoriques et pratiques d’évaluation et de prise en charge. La direction régionale du service médical pour l’ingénierie de recherche épidémiologique et le traitement des données statistiques. Cette étude a permis de mettre en évidence l’importance des besoins des adultes atteints de PCI en Bretagne et, par extension, en France. Elle nous a également permis de faire des propositions d’actions. Il faut espérer qu’elle permettra aussi d’obtenir les moyens qui permettront de faire face aux conséquences du vieillissement de cette population. Références [1] [2] [3] [4]
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Article original
Handicaps, recours aux soins et conditions de vie des Adultes atteints de paralysie cérébrale infantile en Bretagne (APIB) : premiers résultats Disabilities, access to medical care, and way of life of adults with cerebral palsy. APIB study: first results F. Dauvergnea, Y. Eonb,*, P. Galliena, S. Bouricb, A Duruflé-Tapina, N. Camblab, B. Nicolasa b
a Réseau Breizh IMC, centre MPR Notre-Dame-de-Lourdes, 54, rue Saint-Hélier, 35000 Rennes, France Direction régionale du service médical de Bretagne, 236, rue de Chateaugiron, CS 84420, 35044 Rennes cedex, France
Reçu le 23 mars 2006 ; accepté le 26 juin 2006
Résumé La paralysie cérébrale infantile est la conséquence d’une atteinte cérébrale en période périnatale. Le réseau Breizh IMC travaille à l’amélioration des connaissances des conditions de vie des adultes atteints de cette pathologie. Objectif. – Décrire les conditions de vie et de recours aux soins des adultes atteints de paralysie cérébrale infantile. Méthode. – À partir des bases de données de l’assurance maladie, un questionnaire a été adressé aux personnes de 16 ans ou plus atteintes de PCI en Bretagne. Résultats. – Cinq cent soixante-deux questionnaires ont été exploités. La population était âgée en moyenne de 36 ans et majoritairement masculine (56 %). L’atteinte motrice sévère touchait plus fréquemment les personnes âgées : 50 % à 20 ans et 75 % après 60 ans. Les atteintes cognitives ou intellectuelles concernaient 66 % de la population. Soixante pour cent devaient être accompagnés pour un rendez-vous extérieur. Quarante pour cent nécessitaient une aide pour manger, se laver et/ou s’habiller. Le niveau scolaire était hétérogène de la maternelle à la faculté. Les problèmes de santé, plus fréquents que dans la population générale, étaient évolutifs : 75 % se plaignaient de douleurs, la moitié des patients se sentaient déprimés et/ou seuls. La consommation médicale était plus élevée que dans la population générale, sans que l’on puisse affirmer que tous les besoins fussent couverts. Conclusion. – D’autres études sont nécessaires pour mieux connaître la population à domicile ; des prises en charge coordonnées dans des réseaux peuvent se mettre en place autour des problèmes identifiés par cette étude. © 2006 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Abstract Cerebral palsy is defined as a nonprogressive brain lesion that occurs during prenatal or perinatal development. The Breizh IMC health network objective is to improve the knowledge about the way of life and the health status of adults with cerebral palsy. Objective. – To describe disabilities, way of life and access to medical care for older teens and adults with cerebral palsy. Method. – We conducted a descriptive study using health insurance data to contact patients. A questionnaire was addressed to people with cerebral palsy who were older than 16 years. Data were then compared to data of a general population sample. Results. – In total, 562 persons responded: 56% male and 44% female, mean age 36. Motor disability was more important with age (50% at age 20 and 70% after 60). A total of 66% of the sample? had cognitive impairment or mental retardation, 60% needed help when going outside,
* Auteur
correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (Y. Eon).
0168-6054/$ - see front matter © 2006 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.annrmp.2006.06.008
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and 40% required assistance with eating, bathing and dressing. The level of education was variable. Health problems were more frequent in patients with cerebral palsy than in the general population and were progressive. Of the sample, 75% experienced pain and half felt depressed or lonely. Medication use was higher in the sample than in the general population. Conclusion. – More study is needed to improve the knowledge of the health status of patients with cerebral palsy. This study highlights health problems that may be considered a basis for the development of care programs. © 2006 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Mots clés : Paralysie cérébrale infantile ; Handicap ; Adulte ; Soins Keywords: Cerebral palsy; Adult; Health network; Disability
1. Introduction L’infirmité motrice cérébrale (IMC) a été définie en 1953 par Guy Tardieu comme « la conséquence permanente, définitive et non évolutive d’une lésion de l’encéphale dans la période périnatale » [23]. Plus tard, le concept d’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC) [3] a permis d’inclure une population plus large que celle définie par G. Tardieu. Le Pr Amiel Tison le définit en 1997 comme « un syndrome qui associe trouble de la posture et trouble du mouvement. C’est le résultat d’une lésion cérébrale non progressive et définitive survenue sur un cerveau en voie de développement ». Par ailleurs, la notion de polyhandicap est apparue dans un décret de 1989 [1], associant « une déficience motrice et une déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction de l’autonomie … ». Les anglo-saxons parlent de « cerebral palsy », terme qui regroupe à la fois IMC, IMOC, et polyhandicaps non évolutifs d’origine cérébrale. On peut le traduire en français par « paralysie cérébrale infantile » (PCI), terme que nous utiliserons ici. Il s’agit de « la conséquence d’une atteinte cérébrale survenue dans la période périnatale entraînant des troubles non évolutifs de la posture et du mouvement » [8]. La PCI est répertoriée dans la classification internationale des maladies, dixième version (CIM10) sous le code G80. La définition restait cependant imprécise, et une nouvelle définition et classification a été proposée en 2005 [6] : « Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation, that are attributed to non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behaviour, and/or by a seizure disorder ». Un rapport de l’Inserm de 2004 [15], qui reprend les principales études épidémiologiques disponibles, situe la prévalence de la paralysie cérébrale entre 2 et 2,5 ‰ dans les populations européennes, australiennes et aux États-Unis. Ces études ne donnent que peu de renseignements sur les adultes atteints de PCI. L’étude de Crichton [9] évalue à 87 % le taux de survie à 30 ans, et Hemming et Hutton [13,11] montrent que l’espérance de vie est directement liée à la nature et à l’importance des déficiences. La loi no 36 du 12 février 2005 [2] affiche la volonté du législateur de mener « une politique nationale en faveur des personnes handicapées, portant notamment … sur l’évolution de leurs conditions de vie ». Elle prévoit également de mieux
coordonner la prise en charge médicale des personnes handicapées. Si la situation et la qualité de vie des enfants handicapés et de leurs proches a déjà été décrite [17,12,19,20,25], il n’existe que peu de données sur les adultes [4,24,16,26]. Il est difficile, pour les réseaux de soins ou de santé, d’organiser et de coordonner la prise en charge globale et la prévention des complications liées au vieillissement des adultes atteints de PCI sans une meilleure connaissance de leur mode de vie et de leur état de santé. Cet état des lieux est une étape préalable à l’évaluation des besoins et à la mise en place d’actions en faveur des adultes atteints de PCI. Il a été réalisé à l’initiative du réseau Breizh IMC (dont la mission est d’assurer la prise en charge globale et la prévention des complications liées au vieillissement des adultes atteints d’infirmité motrice cérébrale) au sein du service médical de l’assurance maladie. Les premiers résultats présentés dans cet article sont issus d’un document plus détaillé [10]. L’objectif de ce travail est de mieux connaître la population atteinte de PCI en Bretagne, d’évaluer ses besoins pour proposer des pistes d’intervention aux équipes intervenant auprès de ce public. 2. Méthode 2.1. Schéma de l’étude Il s’agit d’une enquête descriptive à caractère sociologique, transversale, par questionnaire auto-administré ou rempli à l’aide d’un proche ou d’un soignant, complété par l’analyse de la consommation de soins à partir des bases de l’assurance maladie. Elle concerne les adultes atteints de PCI en Bretagne et a été menée conjointement par la direction régionale du service médical de Bretagne et le réseau Breizh IMC qui a permis d’obtenir un financement. 2.2. Les critères d’inclusion Trois populations seront étudiées. Elles sont sélectionnées à partir des bases de données de l’assurance maladie : ● la population d’origine : elle est constituée des bénéficiaires des trois principaux régimes d’assurance maladie (régime général, régime agricole et régime social des travailleurs indépendants) qui bénéficient d’une exonération du ticket modérateur au titre des affections de longue durée pour
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paralysie cérébrale infantile, codée G80 dans la classification internationale des maladies dixième version (CIM10) ; ● la population cible : c’est un sous-ensemble de la population d’origine, composé des bénéficiaires du régime général âgés de 16 ans au moins et résidant en Bretagne. Elle a été destinataire du questionnaire ; ● l’échantillon final : constitué des personnes de la population cible qui ont retourné un questionnaire exploitable. La consommation de soins de l’échantillon final a été comparée à celle d’un échantillon témoin, composé de 19 351 personnes non exonérées du ticket modérateur, tirées au sort parmi les bénéficiaires du régime général. Pour être comparables, les chiffres de l’échantillon final ont été standardisés sur l’âge et le sexe, en prenant l’échantillon témoin comme population de référence. 2.3. Modalités d’enquête Un questionnaire papier anonyme a été envoyé en mars 2005 à chaque personne de la population cible, à la dernière adresse connue. Ce questionnaire était accompagné d’une lettre de présentation de l’étude, rappelant qu’il n’était pas obligatoire de répondre à l’enquête, d’une « enveloppe T » à l’adresse du service médical, et d’une plaquette d’information sur le réseau de santé Breizh IMC. Une lettre de présentation de l’étude avait été adressée aux directeurs de maisons d’accueil spécialisé et aux foyers d’accueil médicalisé quelques jours avant l’envoi des questionnaires. Il n’a pas été possible de faire de relance postale ou téléphonique. Les données sur la consommation de soins des personnes de l’échantillon final et de l’échantillon témoin ont été obtenues à partir des bases de données de l’assurance maladie. Les données retenues étaient les contacts avec les professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, par spécialité, ainsi que les médicaments des classes EPHMRA suivantes : N02 (analgésiques), N03 (antiépileptiques), G04 (urologiques), N05 (psycholeptiques), N06 (psychoanaleptiques). 2.4. Référentiels retenus Trois référentiels ont été retenus : ● la « Gross Motor Function Classification System » (GMFCS) [22] de Russel et Rosebaum permet d’évaluer le niveau d’atteinte motrice en répartissant la population en cinq niveaux. Elle est habituellement utilisée chez les enfants, avec différentes échelles selon l’âge. Nous avons retenu l’échelle correspondant à la classe d’âge la plus élevée : 6 à 12 ans Tableau 1 ; À cette classification nous avons ajouté un niveau 0 pour les personnes qui déclarent n’avoir aucune limitation à la marche. Nous avons regroupé les niveaux de la façon suivante : aucune atteinte motrice (0), atteinte motrice modérée (1 et 2), atteinte motrice sévère (3, 4 et 5) ;
Tableau 1 Classification GMFCS Niveau 1
2
3
4 5
Marche à l'intérieur et à l'extérieur, monte les escaliers sans limitation. Peut courir et sauter, mais avec une limitation de la vitesse et de la coordination. Marche à l'intérieur et à l'extérieur, monte un escalier en s'aidant d'une rampe, mais la marche est limitée en terrain accidenté ou incliné, dans la foule. La course et le saut sont limités. La marche à l'intérieur et à l'extérieur, en terrain plat est assistée. Monter un escalier est possible en s'aidant d'une rampe. Suivant les fonctions supérieures, il est possible de se déplacer en fauteuil roulant manuel, les longs déplacements à l'extérieur ou en terrain accidenté nécessitent un transport aidé. Les déplacements sont possibles en fauteuil roulant à l'intérieur, et à l'extérieur pour les parcours connus. Le maintien de la posture est difficile, toutes les fonctions motrices sont limitées, et incomplètement compensées par des aides, les déplacements autonomes en fauteuil roulant sont pratiquement impossibles, et ne peuvent se faire qu'en fauteuil électrique.
● la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) [21] a été élaborée en 2001 et traduite en français en 2003 ; sont but est la description des états de santé. Ce modèle ne sera pas utilisé en tant que tel car il est peu adapté à un auto-questionnaire, mais nous nous sommes inspirés de son schéma descriptif pour appréhender les différentes situations de handicap ; ● l’échelle globale de l’évaluation de l’autonomie (EGEA) [5] a été utilisée pour évaluer les répercussions sociales. Le décret no 89-798 du 27 octobre 1989 qui définit les conditions d’accueil des enfants et adolescents polyhandicapés a servi de base pour déterminer la notion de polyhandicap dans notre échantillon : sont considérés comme polyhandicapés, les enfants et adolescents atteints d’un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l’autonomie. 2.5. Plan d’analyse Pour les trois populations définies, nous avons étudié l’âge, le sexe et la répartition départementale, en les comparant à l’échantillon témoin de la population bretonne ou à la population bretonne quand l’information était disponible. Pour l’échantillon final, nous avons également abordé la situation matrimoniale, en comparaison avec les résultats de l’enquête « le handicap en chiffres » [7], le statut parental et la zone d’habitat, les répercussions sociales, sous l’éclairage de la CIF. Nous nous sommes particulièrement intéressés à la mobilité (échelle GMFCS), aux aptitudes, aux habitudes de vie, à la formation et aux activités. La mesure de l’état de santé est inspirée du modèle de santé perceptuelle [18]. Le modèle complet n’était pas utilisable dans notre questionnaire déjà long ; la cotation n’a pas été utilisée. Le questionnaire s’inspirait de l’enquête HID [14]. Il comprenait des questions sur l’accompagnement, les soins, la santé
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ressentie et son évolution : douleur, sentiment de solitude, hospitalisations. Les difficultés intellectuelles n’ont pas été distinguées des troubles cognitifs. Dans le cadre d’un auto-questionnaire, il semblait difficile de différencier ces deux notions. Trois niveaux ont été individualisés, pour les difficultés intellectuelles et/ou cognitives : jamais, rarement, beaucoup. Un algorithme a également permis de repérer les personnes qui présentaient un polyhandicap, incluant ou non la notion de restriction extrême de l’autonomie. Les données de consommation de soins de santé (médicaments, consultation, …) ont été extraites des bases de données de l’assurance maladie. 3. Résultats La population d’origine, constituée des personnes exonérées du ticket modérateur pour une maladie codée G80 (paralysie cérébrale infantile selon le codage CIM10), était composée de 2156 personnes. Parmi elles, 1444 (67 %) étaient âgées de plus de 16 ans, résidaient en Bretagne dépendaient du régime général ; elles constituaient la population cible. Elles ont été destinataires du questionnaire. Six cent trente-huit questionnaires ont été retournés, dont 562 étaient exploitables : 54 sont parvenus hors délai, 14 faisaient état d’une autre pathologie, huit étaient insuffisamment remplis. ● Répartition par âge et par sexe des trois populations (Tableau 2). La population des PCI était de 11 ans plus jeune que la population générale bretonne ; elle était également plus masculine que la population générale. La population de l’échantillon final avait un âge moyen très voisin de la population cible et était un peu plus masculine. Au sein de notre échantillon, 539 adultes étaient âgés de 18 ans ou plus. Parmi eux, 425 (79 %) n’avaient pas de relation de couple, 83 (15 %) avaient un compagnon, les 31 (6 %) restant n’ont pas répondu à la question. Les femmes étaient deux fois plus souvent en couple que les hommes ; ● l’analyse de la répartition infrarégionale de la population de l’échantillon final montrait une plus forte prévalence dans le département du Morbihan (Tableau 3). On pouvait également noter un taux de réponse moindre dans le Finistère (27 % de la population cible et 23 % de l’échantillon final), alors qu’il était important dans le Morbihan (30 % de la population cible et 32 % de l’échantillon final).
23
Tableau 3 Répartition départementale des populations (%)
Côtes d'Armor Finistère Ille et Vilaine Morbihan
Population cible (trois régimes plus de 16 ans) 18
Échantillon final (répondants)
Population Bretonne (Insee 1999)
19
19
27 25
23 26
29 30
30
32
22
Dans l’échantillon final, 177 personnes (31,5 %) déclaraient vivre en établissement, majoritairement dans des établissements pour adultes, alors que les 385 autres (68,5 %) vivaient à domicile. Les personnes en établissement étaient principalement hébergées dans des foyers d’accueil médicalisé ou dans des maisons d’accueil spécialisé. Pour les personnes à domicile, plus de la moitié d’entre elles (201 = 52 %) vivaient avec leurs parents, 62 avec un conjoint (16 %), 93 (24 %) étaient seules, 6 % étaient classées autres ; ● la quasi-totalité des personnes de l’échantillon final déclarait des difficultés motrices. La Fig. 1 résume les différents stades selon la classification GMFCS. L’atteinte motrice sévère était plus fréquente chez les personnes plus âgées ; elle touchait 50 % des personnes de l’échantillon final avant 20 ans et 75 % des personnes de plus de 60 ans. Selon cette classification, parmi les 299 marchant (53 % de l’échantillon final), 193 personnes (64,5 %) pouvaient marcher sans limitation ni aide technique ; ● les troubles de la marche ont fait l’objet d’une question spécifique dont les résultats étaient un peu différents (Fig. 2). À cette question spécifique, 34 personnes ont répondu marcher sans gêne. Des atteintes intellectuelles et/ou cognitives touchaient 373 des 448 personnes qui se sont exprimées sur cette question (76 %). Deux cent quinze d’entre elles déclaraient éprouver
Fig. 1. Les différents niveaux d’atteinte motrice. (* inc = inclassable).
Tableau 2 Répartition des trois populations par âge et par sexe. Comparaison avec la population bretonne Population d'origine (trois régimes tous âges)
Population cible Régime général, plus de 16 ans)
Échantillon final (répondants)
Population bretonne (Insee 1999)
2156 28,4 56
1444 35,4 54,8
562 35,8 56,8
2 977 000 39,5 48,5
Effectif Âge moyen % hommes
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●
Fig. 2. Les différents niveaux de restriction à la marche.
souvent ou toujours des difficultés intellectuelles, de concentration, d’attention, ou de mémoire (38 % de l’échantillon final). Le croisement des atteintes motrices et des atteintes intellectuelles et/ou cognitives montrait que cinq personnes étaient indemnes de toute atteinte, 130 avaient des atteintes modérées (23,1 %), 414 déclaraient au moins une atteinte sévère (73,7 %), et 13 n’étaient pas classables. Cent sept personnes de l’échantillon final (19 %) pouvaient être considérées comme polyhandicapées, et la moitié d’entre elles présentaient une atteinte motrice de niveau 5 ; ● les déplacements, qui dépendent notamment des atteintes motrices et intellectuelles, s’en trouvaient limités (Tableau 4). Les déplacements à l’extérieur étaient plus limités que les déplacements à l’intérieur et nécessitaient plus souvent l’aide d’un tiers. Les conséquences sont une limitation d’activité et une restriction de participation à la vie sociale : la moitié des personnes limitait ses déplacements à l’extérieur ; 334 (60 %) avaient besoin d’une aide pour se rendre à un rendez-vous.
●
●
●
Tableau 4 Possibilités de déplacements à l’intérieur et à l’extérieur
Seul sans difficulté Seul et légères difficultés Seul et beaucoup de difficultés Besoin d'aide Alité ou ne sort pas Autre ou inconnu Total
Déplacements intérieurs Fréquence Pourcentage 201 35,8 158 28,1
Déplacements extérieurs Fréquence Pourcentage 135 24,0 117 20,8
71
12,6
44
7,8
85 22 25 562
15,1 3,9 4,4 100
199 34 33 562
35,4 6,15 5,9 100
Les aptitudes manuelles étaient également limitées puisque 388 personnes (69 %) avaient des difficultés dans la manipulation des objets ; seulement 72 personnes (13 %), n’avaient aucune difficulté ; la communication était également perturbée (Tableau 5). Les deux tiers des personnes de l’échantillon présentaient des difficultés d’expression. La compréhension limitait les possibilités de communication puisque 326 personnes (58 %) déclaraient être gênées parfois, souvent ou toujours. Cent cinquante et une personnes ne présentaient de limitation ni de l’expression ni de compréhension ; les perturbations dans les actes de la vie ordinaire et des activités domestiques (Tableau 6). Au total, 222 personnes de l’échantillon final (40 %) nécessitaient une aide pour un des trois premiers actes du tableau (manger, s’habiller, se laver). Le taux de non-répondants était voisin de 4 % pour tous les items ; pour la gestion du budget et les activités domestiques liées au logement, les résultats étaient les suivants (Tableau 7) : pratiquement tous avaient besoin d’aide pour les activités domestiques, alors que 168 (30 %) sont autonomes pour leur budget ; les aidants étaient plus souvent des membres de la famille, parents et/ou frère et sœur, que des professionnels de l’aide à domicile. Les personnes pouvaient avoir jusqu’à six aidants (Tableau 8). La majorité des personnes de l’échantillon final déclarait recevoir l’aide qui leur était nécessaire, même si certains domaines pouvaient être améliorés, principalement l’environnement, les aménagements et les aides techniques. Cinquante personnes (9 %) déclaraient ne pas recevoir l’aide dont elles avaient besoin. Le niveau de formation scolaire ou professionnel est demeuré une inconnue majeure pour les personnes de l’échantillon final. Les deux tiers d’entre elles n’ont pas répondu aux questions qui concernaient la scolarité. Pour
Tableau 5 Difficultés d’expression Aucune difficulté Parfois Utilise un code Ne communique pas Autre Total
Nombre 194 190 36 88 54 562
Poucentage 34,5 33,8 6,4 15,7 9,6 100
Tableau 6 Existence de difficultés dans les actes de la vie quotidienne
Manger S'habiller Se laver Contrôle sphinctérien
Absence de difficulté Nbre Pourcentage 245 43,6 165 29,4 146 26,0 250 44,5
Nbre 135 122 95 73
Légères difficultés Pourcentage 24,0 21,7 16,9 13,0
Beaucoup de difficultés Nbre Pourcentage 37 6,6 35 6,2 12 2,1 22 3,9
besoin d'aide Nbre 117 217 276 165
Pourcentage 20,8 38,6 49,1 29,4
Autre nb 8 3 12 26
Pourcentage 1,4 0,5 2,1 4,6
Non répondu Nbre 20 20 21 26
Pourcentage 3,6 3,6 3,7 4,6
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Tableau 7 Difficultés dans les activités domestiques
Gérer son budget Réaliser les activités domestiques a
Nbre 168 49
Seul Pourcentage 29,9 8,7
Nbre 60 128
Avec de l'aide Pourcentage 10,7 22,8
Nbre 285 254
Non Pourcentage 50,7 45,2
Nbre 22 102
Autre Pourcentage 3,9 18,1
Nbre 27 29
non répondu Pourcentage 4,8 5,2
a
non concerné : 95.
Tableau 8 Qualification des aidants Compagnon ou compagne Parents Frère(s)/sœur(s) Enfant(s) Curateur ou tuteur Aide ménagère Aide à la personne Travailleur social Autre
Nombre 71 369 218 24 96 70 191 141 44
Pourcentage 13 66 39 4 17 12 34 25 8
Tableau 9 Nombre moyen de prescriptions par classe médicamenteuse pour l’échantillon final et l’échantillon témoin au cours de l’année 2004 Classe médicamenteuse Analgésiques Antiépileptiques Urologie Psycholeptiques Psychoanaleptiques
Échantillon final (données standardisées) 1,71 1,53 0,32 1,87 0,70
Échantillon témoin 1,01 0,05 0,08 0,60 0,28
Tableau 10 Nombre moyen d’actes par an et par personne
les autres (189 personnes, 34 % de l’échantillon final), les niveaux obtenus étaient très hétérogènes entre le niveau primaire et le niveau supérieur. Les acquisitions de base étaient plus fréquentes : la moitié savait lire, un tiers pouvait écrire, et 44 % maîtrisaient le calcul. Les limitations que nous venons de décrire étaient accompagnées de problèmes de santé. Les trois quarts des personnes se plaignaient de douleurs (40 % parfois, 25 % souvent et 10 % toujours). La moitié des personnes se sentaient déprimées, et 48 % se sentaient seules. Le nombre important de non-réponses à ces items (86 non-réponses pour la douleur) était à rapprocher de la qualité du tiers qui avait rempli le questionnaire : le pourcentage de personnes qui se sentaient seules était plus important (43 %) parmi celles qui remplissaient le questionnaire que quand c’est un tiers qui le remplissait (26 %) ; ● la consommation médicamenteuse des personnes de l’échantillon final était plus élevée que la consommation médicamenteuse de la population témoin. Cela était vrai pour les classes médicamenteuses recherchées (Tableau 9) ; ● le recours aux professionnels de santé était le suivant (Tableau 10) : les hospitalisations étaient plus fréquentes chez les personnes de l’échantillon final que chez les personnes de l’échantillon témoin : en moyenne quatre jours par personne dans le secteur privé et 20 jours dans le secteur public versus 0,43 jours dans les secteurs privé et public. Pour les transports, les adultes atteints de PCI font plus appel aux véhicules sanitaires (ambulances et VSL) et se déplacent moins en voiture particulière que la population témoin. Il en résultait, pour 219 personnes de l’échantillon final (39 %), un état de santé ressenti comme moins bon qu’il y a dix ans, 83 personnes (15 %) déclarant à contrario un meilleur état de santé. Pour 262 personnes (47 %) il y
Spécialité Médecin généraliste Gynéco-obstétrique Ophtalmologue Psychiatre Médecine réadaptation Neurologue Infirmier Kinésithérapeute Orthophoniste Orthoptiste
Échantillon final (données standardisées) 4,29 0,06 0,14 0,20 0,07 0,06 35,3 43,6 2,2 0,4
Échantillon témoin 2,73 0,14 0,19 0,15 0,01 0,01 14,8 10,2 0,2 1,0
avait eu apparition de nouveaux problèmes de santé. Au total, 360 personnes (64 %) des personnes se déclaraient satisfaites de leur suivi médical. 4. Discussion La prévalence de l’infirmité motrice cérébrale dans la population générale est difficile à connaître précisément car les définitions utilisées, les critères d’inclusion et d’exclusion varient selon les études. L’Inserm [15] a repris l’ensemble des études régionales disponibles en 2004 et conclut que toutes les études épidémiologiques situent la prévalence des handicaps chez l’enfant autour de 2 %. La prévalence de la paralysie cérébrale se situerait entre 2 et 2,5 pour 1000, la moitié serait des adultes. En extrapolant, on peut estimer la prévalence de la paralysie cérébrale en Bretagne entre 6000 et 7500. La première difficulté à laquelle est confronté le chercheur qui travaille sur les adultes handicapés est l’absence de base de données complète. Aucun organisme ou association ne dispose d’un recensement exhaustif de cette population. La COTOREP ne dispose pas de base de données exploitable, et les données de l’assurance maladie ne sont pas exhaustives et sont dépendantes des règles de gestion.
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Notre mode de sélection, par le codage CIM10 dans les bases de données des services médicaux des trois principaux régimes d’assurance maladie a retrouvé 2156 personnes, soit environ 30 % de l’effectif attendu. Cet écart peut s’expliquer par l’évolution des règles de gestion des bases depuis le début de l’informatisation et par les modifications réglementaires qui ont pu favoriser l’utilisation de certains codes regroupant plusieurs maladies. Par ailleurs, les codages sont effectués à partir des déclarations des médecins traitants : ceux-ci peuvent mentionner sur le protocole d’examen spécial une autre pathologie que la paralysie cérébrale infantile ; le codage choisi par le médecin conseil est alors différent de G80. Enfin, les bases de données des régimes d’assurance maladie n’ont pas pour objectif premier de fournir des données épidémiologiques. Le code G80 que nous avons retenu est très restrictif, mais aussi très sélectif et peu de questionnaires nous ont été retournés pour diagnostic erroné. Notre échantillon final comprend 562 personnes âgées de plus de 16 ans et représente entre 15 et 19 % de la population de plus de 16 ans atteinte de PCI en Bretagne. Cet échantillon n’est pas issu d’un tirage aléatoire et n’est pas représentatif, au sens statistique du terme, de la population des PCI en Bretagne. Nous avons noté un pourcentage plus important de réponse des personnes en établissements ; cela est probablement le résultat d’une information préalable des directeurs, et de la forte implication de ceux-ci dans l’organisation des soins. Cette surreprésentation des personnes hébergées en établissements doit nous interroger sur l’interprétation des résultats concernant les critères de gravité exprimés. Les personnes en établissements ne seraient-elles pas plus lourdement atteintes que les personnes à domicile ? Notons que, parmi les 347 personnes de l’échantillon final qui déclarent une atteinte motrice sévère, la majorité vit à domicile (58 %). D’autres enquêtes seront nécessaires pour obtenir des données sur les personnes vivant à domicile. Un autre point dont il faut tenir compte dans l’interprétation des résultats est la qualité de la personne qui a rempli le questionnaire. Un aidant, professionnel ou non, donne-t-il la même réponse à une question sur la douleur, sur la santé ressentie ou sur les besoins que la personne handicapée elle-même ? Nous avons envisagé, dans les suites de cette enquête de rencontrer une partie des personnes handicapées de l’étude afin de mieux connaître leurs conditions de vie et leurs besoins. Malgré ces limites, nos résultats reflètent la situation d’une partie non négligeable de la population des adultes handicapés en Bretagne et pourront servir de base de travail pour les professionnels de santé concernés par la prise en charge de ces personnes. Les personnes qui ont répondu à notre enquête vivent plus souvent avec leurs parents que ce qui a été décrit dans une étude néerlandaise [24] : 36 versus 30 %, et sont un peu moins nombreux (11 versus 12,5 %) à vivre avec un partenaire. Notre échantillon confirme l’accroissement de la longévité des personnes atteintes de PCI noté dans d’autres études [26] (âge moyen de la population d’origine = 28 ans).
L’analyse des possibilités motrices et des déplacements met en évidence les limitations de ces personnes. Pour la marche, une discordance apparaît entre un indice composite (GMFCS) et l’autoévaluation. Elle est probablement due au fait que le GMFCS évalue la marche fonctionnelle, alors que les personnes de l’échantillon optimisent les quelques pas possibles. À la question spécifique sur la marche, nos résultats (60,5 % de marchants) sont proches de ceux d’une étude suédoise [4]. Les limitations sont plus importantes pour les déplacements à l’extérieur et pour les personnes les plus âgées. Or, ces déplacements sont nécessaires pour les actes de la vie ordinaire, pour le développement des relations sociales, mais aussi pour les soins médicaux. Dans ce domaine, les plaintes sont importantes : douleur, « déprime », sentiment de solitude, … et la question de la prise en charge médicale reste posée, tant pour ceux qui vivent à domicile, qu’à un moindre degré, pour ceux qui sont hébergés en établissements. La forte consommation médicale (médecins généralistes, psychiatres, neurologues, rééducateurs), paramédicale (infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes) et médicamenteuse témoigne de besoins importants, sans qu’il soit possible d’apprécier objectivement le niveau de la couverture des besoins. La santé des infirmes moteurs cérébraux évolue dans le temps, plutôt dans le sens de la dégradation : près de 40 % ont ressenti une aggravation de leur état de santé et 47 % ont vu apparaître de nouveaux problèmes de santé dans les dix dernières années. En avançant en âge, les infirmes moteurs cérébraux voient leurs possibilités de déplacement se restreindre, en même temps que les problèmes de santé apparaissent ou s’aggravent. Le problème de leur prise en charge médicale se majore au fur et à mesure du vieillissement. Cela est encore plus vrai pour les personnes vivant à domicile, puisque nous avons vu que les aidants naturels vieillissent également, et que leurs capacités à pallier les handicaps des infirmes moteurs cérébraux diminuent progressivement. Les informations obtenues par ce travail sur les conditions de vie des adultes handicapés, sur leurs besoins ressentis, nous ont également permis d’élaborer des propositions d’actions à envisager, déclinées en trois thèmes principaux : 4.1. Soutenir la recherche sur la PCI Pour mieux connaître l’espérance de vie après 30 ans et les causes principales de décès, mais aussi pour approfondir les connaissances sur les troubles intellectuels, cognitifs et psychiques associés. 4.2. Orienter l’organisation des soins d’adultes atteints de PCI Développer la prévention ; créer des protocoles de soin ; former à l’évaluation et au traitement de la douleur ; coordonner les actions entre professionnels de santé libéraux et hospitaliers, issus des secteurs sanitaires (soins généraux et psychiatrie), sociaux et médicosociaux ; soutenir la mise en place d’autres consultations spécialisées.
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4.3. Développer le soutien des familles Développer le soutien des familles des personnes les plus lourdement handicapées ou polyhandicapées, promouvoir des alternatives au maintien à domicile. 5. Conclusion La richesse des résultats obtenus par cette enquête et les perspectives concrètes de prise en charge qui en découlent sont issues de la coopération fructueuse de deux organismes : Le réseau Breizh IMC pour la connaissance de cette population et des outils théoriques et pratiques d’évaluation et de prise en charge. La direction régionale du service médical pour l’ingénierie de recherche épidémiologique et le traitement des données statistiques. Cette étude a permis de mettre en évidence l’importance des besoins des adultes atteints de PCI en Bretagne et, par extension, en France. Elle nous a également permis de faire des propositions d’actions. Il faut espérer qu’elle permettra aussi d’obtenir les moyens qui permettront de faire face aux conséquences du vieillissement de cette population. Références [1] [2] [3] [4]
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