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Aportación para el diagnóstico de cansancio en el desempeño del rol de cuidador
ORIGINALES
Aportación para el diagnóstico de cansancio en el desempeño del rol de cuidador MARÍA DE LOS ÁNGELES VÁZQUEZ SÁNCHEZa, JOSÉ LUIS CASALS SÁNCHEZb, PILAR AGUILAR TRUJILLOa, PILAR APARICIO BENITOa, FRANCISCA ESTÉBANEZ CARVAJALa, ADOLFINA LUQUE ESPEJOa, MARIA JOSÉ RAMÍREZ SÁNCHEZa Y VICTORINA VILLARÍN MORENOa a
Enfermera. Centro de Salud San Andrés-Torcal. Distrito Sanitario Málaga. Málaga. España. Médico. Centro de Salud Las Lagunas. Distrito Sanitario Costa del Sol. Mijas. Málaga. España.
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Resumen Analizamos las dificultades para el diagnóstico de cansancio en el desempeño del rol de cuidador, e intentamos aportar alguna mejora. Objetivos. Determinar la concordancia entre la valoración que el cuidador hace sobre encontrar o no dificultad para desempeñar el papel de cuidador y la valoración de la enfermera. Medir el grado de cansancio de una manera cuantitativa y establecer el punto de corte que magnifique los valores predictivos de esta medida con los medios diagnósticos anteriores. Determinar la asociación entre las características definitorias y los factores relacionados de la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA) con la presencia de cansancio. Método. Estudio analítico transversal sobre los cuidadores de personas discapacitadas de una zona básica de salud. Muestra aleatoria simple de 49 sujetos. El grado cuantitativo de cansancio se midió con el cuestionario de Zarit; la concordancia con el índice kappa y la asociación con el test de Spearman. Resultados. La concordancia entre la valoración es de 0,54. El cuestionario de Zarit presenta un punto de interés: 43/44. Encontramos asociación entre el diagnóstico y 4 características definitorias y 5 factores relacionados. Conclusiones. La concordancia entre la valoración de la cuidadora y de la enfermera es moderada. Las cuidadoras con más de 43 puntos en la escala de Zarit estarían cansadas con una alta probabilidad. Para minimizar la incertidumbre diagnóstica es importante la valoración de las características definitorias y los factores relacionados que presentan asociación positiva con el diagnóstico.
Qué se conoce: El cuidador principal de las personas discapacitadas se ve expuesto a una elevada carga, física y psíquica. Qué aporta: La clasificación como “cansadas”, al realizar su función de cuidadoras, de las personas con 44 o más puntos en el cuestionario de Zarit es el punto de corte con más rentabilidad diagnóstica. La enfermera percibe como “cansadas” a todas las cuidadoras que así se declaran.
Palabras clave: Cuidadores. Diagnóstico de enfermería. Cansancio. Vázquez-Sánchez MA, Casals-Sánchez JL, Aguilar-Trujillo P, Aparicio-Benito P, Estébanez-Carvajal F, Luque-Espejo A, et al. Aportación para el diagnóstico de cansancio en el desempeño del rol de cuidador. Enferm Clin. 2005;15(2):63-70.
Abstract Contribution to the diagnosis of caregiver role strain We analyze difficulties in making a diagnosis of caregiver role strain and aim to suggest improvements in nursing interventions. Aims. To determine the concordance between evaluations made by caregivers and nurses on role strain. To quantitatively measure subjective burden and establish a cut-off point to increase predictive values. To determine the associations among defining characteristics and factors related to caregiver role strain. Method. We performed an analytical, cross-sectional study of the care providers of persons with loss of mobility in a basic health area. Forty-nine subjects were selected by simple random sampling. Quantitative measurement of the degree of strain was measured using the Zarit Burden Interview (ZBI). The concordance between determinations was measured using the kappa statistic and associations were measured using Spearman’s test. Results. The concordance between caregivers’ and nurses’ evaluations was 0.54. The ZBI presented a cut-off point of 43/44. Associations were found among the diagnosis and four defining characteristics and five strain-related factors. Conclusions. Moderate concordance was found between caregivers’ and nurses’ evaluations. Caregivers with a score of more than 43 points on the ZBI had a high probability of experiencing strain. To minimize diagnostic uncertainty, defining characteristics and strain-related factors should be evaluated. Key words: Caregivers. Nursing diagnosis. Burden.
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Este trabajo ha recibido un accésit en el VIII Certamen de Investigación de Enfermería “María Antigua Escalera” de FUDEN, Jaén. En las bases del concurso se especifica que puede publicarse, haciendo mención expresa de qué el trabajo ha sido premiado.
Correspondencia: M. A. Vázquez Sánchez. Magistrado Salvador Barberá 22, 2.o-3.a 29010 Málaga. España. Aceptado para su publicación el 17-07-2004.
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Introducción En la actualidad el trabajo de la enfermera en atención primaria tiene que dirigir su enfoque hacia la familia, que forma un sistema multipersonal de cuidados, sabiendo que las características de ésta son un factor importante para determinar las necesidades de cuidados de sus miembros. Además, hay que tener en cuenta que en determinadas circunstancias la familia, como entidad, puede necesitar cuidados enfermeros1. Los cuidados a personas discapacitadas en su domicilio implican en gran medida a la familia, en la que destaca la figura del cuidador principal. Este cuidador se ve expuesto a una elevada carga física y psíquica ante la que es fácil que presente un patrón disfuncional2 conocido como “cansancio en el desempeño del rol de cuidador”, según las categorías diagnósticas de la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA)3. Es importante que la enfermera diagnostique esta situación en la familia, ya que es necesario actuar dada la repercusión que tiene: a) sobre la salud del cuidador principal y especialmente su estado emocional; b) sobre la dinámica familiar, y c) sobre la calidad de los cuidados otorgados a la persona discapacitada, y es posible que los cuidados requeridos por la persona no se cubran adecuadamente4. La categoría diagnóstica de la NANDA “Cansancio en el desempeño del rol de cuidador” (CDRC) se diagnostica cuando en el cuidador principal se encuentra dificultad para desempeñar el papel de cuidador de la familia; presenta asimismo unas características definitorias y unos factores relacionados5. Creemos importante la percepción que tiene de dichas dificultades el propio cuidador, así como la percepción en ese mismo sentido de la enfermera que atiende a la familia, y también la cuantificación del grado de dificultad percibida por dicho cuidador. Las enfermeras asistenciales debemos asumir un grado de incertidumbre en este diagnóstico ya que, por un lado, consideramos que el cuidador principal siempre presenta alguna dificultad en relación con el desempeño de este papel. Por otra parte, es difícil establecer una relación inequívoca entre las manifestaciones del cuidador y su cansancio, ya que es posible que muchos cuidadores no declaren su cansancio por considerar el rol de cuidador como una obligación moral, o porque sólo refieren dificultad cuando ya no pueden más. Finalmente, en nuestra práctica nos es imposible distinguir de una forma objetiva qué grado de cansancio presenta la persona. A este respecto, de acuerdo con diferentes autores6, el estrés del cuidador, al que éste puede responder con el
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CDRC, tiene 2 tipos de causas, unas objetivas, relacionadas con el tiempo de duración de los cuidados y el grado de discapacidad, y otras subjetivas, relacionadas con el modo en que el cuidador vivencia su rol. Consideramos que este segundo tipo de estresores es el que principalmente conduce al CDRC, y que se trata de sentimientos que en la mayoría de los cuidadores se expresan como un continuo en el que el cuidador vive su rol con menor o mayor dificultad, y no de forma dicotómica. Una medida cuantitativa de este grado de dificultad es el cuestionario de Zarit7-8 sobre la sobrecarga del cuidador, utilizado anteriormente en nuestro país9,10 y previamente validado en otros países11-13. Con dicho cuestionario obtendremos una “medida del cansancio”. En nuestro estudio nos propusimos analizar las dificultades anteriormente dichas, en cuanto a la incertidumbre a la que se enfrenta la enfermera a la hora de realizar este diagnóstico de cansancio en el desempeño del rol de cuidador, para lo cual nos planteamos los siguientes objetivos: • Determinar la concordancia entre la valoración que el cuidador hace sobre encontrar o no dificultad para desempeñar su papel y la valoración que hace la enfermera sobre la misma cuestión. • Describir el cansancio en el desempeño del rol de cuidador de acuerdo con una escala cuantitativa (cuestionario de Zarit). • Establecer el punto de corte en dicho cuestionario que magnifique los valores predictivos entre este cuestionario y los medios diagnósticos previos: la declaración de cansancio por la persona y la valoración de la enfermera. • Determinar la asociación de las diferentes características definitorias y los factores relacionados enunciados en la NANDA5, al igual que la asociación de 2 causas objetivas de sobrecarga del cuidador, como son el tiempo de duración de los cuidados y el grado de discapacidad de la persona con la presencia de cansancio en el desempeño del rol de cuidador desde los 3 aspectos anteriormente estudiados: declaración del cuidador, percepción de la enfermera y el cuestionario de Zarit.
Método El estudio se llevó a cabo en 2000-2001 en el Centro de Salud de San Andrés-Torcal, un área urbana periférica de Málaga, y las entrevistas fueron realizadas por 7 enfermeras. El tipo de estudio es analítico, transversal.
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La población del estudio es la totalidad de cuidadores de personas discapacitadas pertenecientes a la zona. Se definió cuidador principal como el miembro del hogar familiar que se “encarga habitualmente” de cuidar a la persona discapacitada y dedica más tiempo a actividades de cuidados dentro del hogar, sin recibir retribución económica a cambio. Se definieron como inmovilizadas o discapacitadas las personas que, independientemente de la causa, se encuentran en los siguientes casos por un tiempo previsiblemente superior a 2 meses: • Personas que se ven obligadas a pasar la mayor parte de su tiempo en cama y que sólo pueden abandonarla con la ayuda de otras personas. • Personas con una dificultad importante para desplazarse, que les impide salir de su domicilio, salvo en casos excepcionales. La muestra se tomó mediante muestreo aleatorio simple a partir de los listados de personas inmovilizadas de este programa. Utilizamos 3 instrumentos de recogida de datos: 1. La escala sobre la carga del cuidador de Zarit, que consta de 22 ítems para medir el cansancio subjetivo del cuidador. Las respuestas constituyen una escala de 5 valores: 1 = nunca, 2 = rara vez, 3 = algunas veces; 4 = muchas veces; 5 = casi siempre, excepto en la pregunta 22, donde es 1 = nada, 2 = poco, 3 = moderada, 4 = mucha, 5 = extremada. El cuestionario de Zarit se recoge en el anexo I. El grado de cansancio se mide sumando la puntuación de las respuestas9,10. 2. Un cuestionario en el que constaban las características definitorias dadas por la NANDA5, así como diferentes preguntas relacionadas con las características poblacionales: edad, tiempo que lleva cuidando, situación laboral del cuidador, estado de salud subjetiva, soluciones para mejorar los cuidados, nivel de instrucción, parentesco con la persona cuidada, experiencia en cuidar y tener ayuda para los cuidados. Este cuestionario se cumplimentó mediante entrevistas a los cuidadores realizadas por enfermeras. Previamente se realizó un test previo en 11 cuidadores pertenecientes a la población del centro de salud con el objetivo de detectar problemas de comprensión, e igualmente se observaron las dificultades a las que se enfrentaba el entrevistador. A partir de ahí se modificaron los puntos conflictivos y se realizó una
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preparación de las enfermeras entrevistadoras mediante role-playing. 3. También se utilizó la cumplimentación por parte de las enfermeras de un cuestionario de vaciado de datos de la historia familiar enfermera, en el que se recogían los factores relacionados con el diagnóstico especificados por la NANDA5, la valoración de la capacidad funcional según el índice de Barthel de la persona discapacitada, el problema que condujo a la inmovilidad, los problemas de salud del cuidador y la presencia o no del diagnóstico de cansancio en el cuidador en el desempeño de su rol. Se garantizó que la enfermera que pasaba los cuestionarios a la cuidadora desconociera los datos de la historia clínica familiar. Para asegurar que se conseguían todos los contenidos necesarios para la consecución de los objetivos, se utilizó el juicio consensuado de 7 enfermeras. Se informó a las cuidadoras sobre su libre participación en este estudio, solicitándose su consentimiento para la utilización de los datos. El tamaño muestral se determinó para comparar proporciones en variables dicotómicas, presuponiendo una proporción desconocida del 35% y una diferencia relevante del 35% relativo (12,25% absoluto), para un error alfa de 0,05 y beta de 0,2014. Para estudiar la concordancia entre los métodos diagnósticos (valoración por parte del cuidador, valoración por la enfermera, cuestionario de Zarit) se emplea el coeficiente kappa, que es la medida habitual del índice de concordancia15. Se ha realizado un estudio descriptivo de las características de la muestra, y se ha estudiado la asociación entre la puntuación del cuestionario de Zarit y el diagnóstico con las características definitorias y los factores relacionados mediante un test de correlación de Spearman16.
Resultados Características de la muestra En total se entrevistó a 49 cuidadores de personas con pérdida de movilidad. En cuanto al grado de colaboración, ningún cuidador se negó a ser entrevistado. De los 49 cuidadores, 45 eran mujeres (91,8%) y 4 varones (8,2%) –por este motivo, en adelante nos referiremos a esta población como “cuidadoras”–, con una mediana de edad de 58 (intervalo, 23-82) años.
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TABLA 1. Nivel de instrucción, n (%) No sabe leer ni escribir
4 (8,2%)
Sin estudios
17 (34,7%)
Enseñanza primaria
17 (34,7%)
EGB completa
8 (16,3%)
BUP o FP completo
3 (6,1%)
Diplomado o licenciado
0
TABLA 2. Tipo de parentesco con la persona cuidada, n (%) Hija
32 (65,3%)
Esposa
6 (12,2%)
Esposo
4 (8,2%)
Hermana
2 (4,1%)
Sobrina
2 (4,1%)
Madre
2 (4,1%)
Nuera
1 (2,0%)
TABLA 3. Valoración de la propia salud, n (%) Se encuentran bien
8 (16,3%)
Dolor de algún tipo (los más frecuentes: de espalda y generalizados)
32 (65,3%)
Cansancio y fatiga
15 (30,6%)
Insomnio
12 (24,5%)
Sensación de depresión
4 (8,2%)
Estrés, nerviosismo
2 (4,1%)
Preocupación por problemas
1 (2,0%)
Molestias de estómago
1 (2,0%)
El nivel de instrucción se muestra en tabla 1, y el tipo de parentesco con la persona cuidada se especifica en la tabla 2. Siete cuidadoras (14,2%) trabajaban también fuera de casa. La mediana del tiempo que duran los cuidados fue de 72 meses, con un intervalo de 3-660 meses. En el 31,1% de los casos la cuidadora ya había cuidado anteriormente a otra persona discapacitada, y en el 24% de los casos se turnaba en los cuidados durante el año con otra cuidadora. En el 66,7% de los casos tenía ayuda de otras personas para los cuidados; lo más frecuente es que se tratara de los hijos (11 casos), seguido de las hermanas (9 casos) y de otros familiares; en 4 casos la ayuda la proporcionaba una persona asalariada, y en 2 casos era ofertada por los servicios sociales municipales. La valoración subjetiva de la propia salud por parte de las cuidadoras se especifica en la tabla 3.
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De la historia clínica familiar se desprendía que 45 cuidadoras (91,8%) presentan un problema de salud: en 29 de ellas se trataba de una patología crónica, 17 cuidadoras presentaban problemas del aparato locomotor, 10 depresión, y 6 patologías diversas. La puntuación media en el cuestionario de Zarit por las cuidadoras fue de 56,6, con una desviación estándar (DE) de 15,8 y un intervalo de 24-85 puntos. Las soluciones propuestas por la cuidadora para mejorar su trabajo figuran en la tabla 4. Por otro lado, respecto a la persona cuidada, 37 eran mujeres (75,5%) y 12 eran varones (24,5%); la mediana de edad era de 83 años, con un intervalo de 43-94. Los problemas principales que motivaron la incapacidad de la persona cuidada fueron: vejez en 20 personas, enfermedad crónica en 17, Alzheimer o demencia en 10, problemas osteoarticulares en 7, secuelas de accidente cerebrovascular en 5, ceguera en 3, fractura de cadera en 2, y otros problemas en 4; 19 personas debían su incapacidad a más de un problema. La media del grado de dependencia de la persona cuidada según el índice de Barthel fue de 42,3, con una DE de 26,2. Resultados correspondientes al primer objetivo De la muestra de 49 cuidadoras, 12 se declaran ellas mismas como cansadas con respecto al desempeño de su papel de cuidadora. La enfermera, sin embargo, aprecia cansancio en 23 de dichas cuidadoras. La concordancia, medida por el índice kappa, es de 53,65% (intervalo de confianza [IC] del 95%, 32,25-74,99), por lo que puede considerarse como moderada. Considerando como “patrón oro” el diagnóstico según la percepción de la enfermera, el diagnóstico percibido por la cuidadora tiene una sensibilidad del 52,17%, una especificidad del 100%, un valor predictivo positivo (VPP) del 100% y un valor predictivo negativo (VPN) del 70,27% (tabla 5). Resultados correspondientes al segundo objetivo La clasificación como cansadas en el desempeño de su rol de cuidadoras con 44 o más puntos en el cuestionario de Zarit constituía el punto de corte con más rentabilidad diagnóstica (tabla 6). Resultados correspondientes al tercer objetivo Cuatro de las características definitorias enunciadas por la NANDA presentan asociaciones significativas positivas:
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• “Sentimientos de que brindar los cuidados interfiere en otros roles importantes en su vida” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,485; p = 0,005) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,677; p < 0,001). • “Sentimientos de pérdida porque el receptor de los cuidados parece una persona distinta a la que era antes de empezar a cuidarlo” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,448; p = 0,001) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,413; p = 0,003). • “Sensación de estrés o nerviosismo en su relación con el receptor de los cuidados” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,323; p = 0,023), con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,520; p = 0,005) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,493; p < 0,001). • “Sensación de depresión” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,536; p = 0,005), con el diagnóstico según la apreciación de la enfermera de cansancio (coeficiente de correlación, 0,713; p = 0,005) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,560; p < 0,001).
TABLA 4. Ayudas demandadas por las cuidadoras, n (%) Ayuda por cuidadores profesionales
14 (28,6%)
Ayudas económicas
10 (20,4%)
Ayuda por parte de familiares
4 (8,2%)
No necesitan ayuda
4 (8,2%)
Otros tipos de ayuda (vivienda, transporte, ayuda en las movilizaciones)
3 (6,1%)
Más ayuda del Servicio Público de Salud
2 (4,1%)
Centros de día
1 (2,0%)
No contestan nada
el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,287; p = 0,045). • “Falta de descanso de la cuidadora” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,434; p = 0,002), con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,632; p = 0,005) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,707; p < 0,001). TABLA 5. Concordancia entre la valoración de cansancio por parte de la cuidadora y de la enfermera Valoración por la enfermera
• “Deterioro de la salud de la cuidadora” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,356; p = 0,012) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,299; p = 0,037). • “El receptor de los cuidados muestra un comportamiento desviado, aberrante” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,446; p = 0,001) y con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,317; p = 0,026). • “Aislamiento de la familia de la cuidadora” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,350; p = 0,014), con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,317; p = 0,026) y con
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Cansadas
No cansadas
Total
12
0
12 (24,5%)
11
26
37 (75,5%)
23 (46,94%)
26 (53,06%)
49
Valoración por la cuidadora Cansadas
Cinco de los factores relacionados enunciados por la NANDA presentan asociación significativa positiva:
18 (36,7%)
No cansadas Total
TABLA 6. Estudio de la rentabilidad diagnóstica del cuestionario de Zarit de 44 puntos Rentabilidad diagnóstica respecto a la valoración por la enfermera de cansancio en el desempeño del rol de cuidador Concordancia
66,28%
Sensibilidad
60,87%
Especificidad
100%
Valor predictivo positivo
100%
Valor predictivo negativo
74,29%
Rentabilidad diagnóstica según el criterio referido por la cuidadora como cansada Concordancia
58,25%
Sensibilidad
75,00%
Especificidad
86,49%
Valor predictivo positivo
64,29%
Valor predictivo negativo
91,34%
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• “Falta de distracción de la cuidadora” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,359; p = 0,011) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,421; p = 0,003). No se encontró una asociación significativa del tiempo de duración de los cuidados, ni del grado de discapacidad de la persona cuidada, con ninguno de los medios de diagnóstico de cansancio en el rol de cuidador.
Discusión De forma similar a lo que reflejan otros estudios, las mujeres siguen desempeñando el papel de cuidadoras principales en el seno de la familia de forma mayoritaria y, por lo tanto, son ellas las que reciben el mayor impacto de los problemas derivados del desempeño de este papel. Esto se ve reflejado por la valoración negativa que hacen de su salud y la presencia, además, de numerosos problemas de salud10,17-21. Asumen como propio este papel dentro de la sociedad y, por ello, algo menos de la mitad de las cuidadoras principales no quieren o no se plantean ningún cambio en las condiciones de cuidar, aunque el resto apunta a una necesidad de cambio, que mayoritariamente es de ayuda a domicilio por parte de un cuidador profesional, o bien de ayudas económicas. Otros servicios que podrían resultar interesantes, como son los servicios de estancia diurna, servicios de respiro, etc., prácticamente no se solicitan debido a que no son conocidos por las cuidadoras. En este sentido, creemos que la opinión de las cuidadoras irá cambiando y demandarán más ayudas según vayan siendo creadas u ofertadas por los servicios de salud, y ello contribuirá en gran medida al mayor bienestar familiar10,22,23. La puntuación media obtenida en el cuestionario de Zarit puede ser considerada como de cansancio moderado en su conjunto, a pesar de que casi la mitad de las cuidadoras se consideradan cansadas en el desempeño de su rol. Al comparar nuestros resultados con los de otros autores debe considerarse que hemos empleado la escala del 1 a 5, que es la más frecuentemente utilizada24, aunque otros autores emplean una escala de 0 a 46,9. En cuanto a la persona cuidada, destaca la edad avanzada de esta población y que en muchos casos la vejez es el problema fundamental que causó su dependencia, por lo que en un futuro, con el progresivo en-
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vejecimiento de la sociedad, este problema será más acuciante. Por este motivo consideramos necesario un aumento de los recursos disponibles para este grupo social. Centrándonos en la concordancia entre la valoración que hace la cuidadora sobre encontrar dificultad para desempeñar su papel y la valoración que hace la enfermera sobre la misma cuestión, podemos advertir que ésta es moderada. Aunque para los cálculos hemos considerado como “patrón oro diagnóstico” la valoración enfermera, la existencia de discrepancia entre estas 2 apreciaciones establece un rango de incertidumbre. Los autores creemos que la principal causa de esta falta de concordancia es la no declaración de las dificultades que presentan las cuidadoras, ya que perciben que la sociedad espera que cumplan este papel, y ellas mismas lo asumen como una obligación moral, por lo que sería vergonzoso reconocerse cansadas o con dificultades. Un aspecto que debe resaltarse es que todas las cuidadoras que se declaran cansadas han sido percibidas como tales por la enfermera. En relación con el segundo objetivo planteado, hemos encontrado un punto de corte por encima del cual las cuidadoras se encuentran cansadas con una alta probabilidad. En una situación de recursos limitados, creemos que actuar sobre estas cuidadoras maximizaría la eficiencia en la aplicación de estos recursos, aunque sin olvidar que cualquier cuidadora, aunque presente pocas dificultades, debe poder beneficiarse de la ayuda y la atención de su enfermera de familia. Con relación al tercer objetivo, cabe decir que las características definitorias y los factores relacionados enunciados en la NANDA que presentaban una cierta asociación tienen que ver con la salud de la cuidadora y en cómo se ve alterada su vida por el hecho de cuidar de otra persona, aunque también con la forma de comportarse la persona cuidada y en que ésta mantenga su capacidad de comunicación y función mental sin alteraciones. El aislamiento social de la familia también representa un factor importante alterador. Por tanto, estos aspectos pueden servir de referente importante para la enfermera a la hora de afianzar su diagnóstico. La salud física y psíquica de la cuidadora es fundamental para poder enfrentarse a un trabajo que sobrecarga estas 2 esferas de la persona. Algunas veces los intereses para el bienestar de la cuidadora y de la persona cuidada son opuestos, y este punto debe ser valorado por la enfermera. La falta de descanso, de distracciones y, en general, la interferencia de esta tarea en su vida también pro-
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duce una sensación de sobrecarga en la cuidadora. Esto indica ya la necesidad básica de la persona de tener un tiempo dedicado a uno mismo, punto que frecuentemente es ignorado por muchas mujeres, que sobreponen a las suyas todas las necesidades familiares. Parece también importante que la persona cuidada tenga un comportamiento social normal y que no parezca una persona distinta a la que era antes de comenzar los cuidados. Esto tiene que ver con la esfera intelectual y de comunicación, aspecto importante para favorecer cualquier relación humana12. El aislamiento social de la familia se ve respaldado por otros estudios que consideran la red social como un factor protector, y por eso consideramos que una forma de tratamiento sería fomentar la red social de apoyo23. En cuanto al estudio de la asociación entre el cansancio en el desempeño del rol de cuidador con el grado de dependencia de la persona cuidada, no encontramos tal asociación, contrariamente a otros estudios, y lo explicamos porque nuestra población tiene un índice de Barthel medio correspondiente a un grado de incapacidad grave, con poca variación de la puntuación en este índice. El tiempo de duración de los cuidados no se asociaba con un mayor cansancio del cuidador, y nuestra hipótesis y propuesta para posteriores estudios es que, al igual que en otros acontecimientos de la vida, la persona pasaría por diferentes etapas hasta llegar, si no hay otros factores que perjudiquen o interfieran, a una situación de equilibrio. Finalmente, debe remarcarse que la enfermera es la máxima responsable del buen funcionamiento de los cuidados a las personas discapacitadas en el seno de la familia, y también del hecho de que esta carga sea asumida por la familia con la menor repercusión negativa posible. He aquí un campo de trabajo en el que tenemos experiencia y en el que debemos seguir ahondando con el fin de mejorar tanto nuestra capacidad diagnóstica como nuestras intervenciones.
Bibliografía 1. Silberstein Goldenberg S. La familia, un paciente olvidado. Rev Rol Enf. 1997;223:25-30. 2. Drinka TJ, Smith J, Drinka PJ. Correlates of depression and burden for informal caregivers of patient in a geriatric referal clinic. J Am Geriatr Soc. 1987;35:522-5. 3. NANDA. Diagnósticos enfermeros. Definiciones y clasificación 2001-2002. Madrid: Harcourt; 2002. 4. Muñoz Cobos F, Burgos Varo ML, Rogero Anaya P, García España F. Detección de factores predictores de abandono de pacientes incapacitados de una zona básica de salud. Aten Primaria. 1995;15:21-44.
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ANEXO I. Escala de Zarit sobre la carga del cuidador Ítem 1
¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
2
¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene tiempo para usted?
3
¿Se siente agobiado/a por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia…)?
4
¿Siente vergüenza por la enfermedad de su familiar?
5
¿Se siente enfadado/a cuando está cerca de su familiar?
6
¿Piensa que cuidar de su familiar afecta negativamente a la relación que usted tiene con otros miembros de su familia?
7
¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8
¿Piensa que su familiar depende de usted?
9
¿Se siente tenso/a cuando está cerca de su familiar?
10
¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar?
11
¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar?
12
¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar?
13
¿Se siente incómodo/a por distanciarse de su amistades debido a tener que cuidar de su familiar?
14
¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar?
15
¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos que acarrea cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?
16
¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar durante mucho más tiempo?
17
¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar?
18
¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
19
¿Se siente indeciso/a sobre qué hacer con su familiar?
20
¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
21
¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
22
Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta usted por el hecho de cuidar a su familiar?
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Aportación para el diagnóstico de cansancio en el desempeño del rol de cuidador MARÍA DE LOS ÁNGELES VÁZQUEZ SÁNCHEZa, JOSÉ LUIS CASALS SÁNCHEZb, PILAR AGUILAR TRUJILLOa, PILAR APARICIO BENITOa, FRANCISCA ESTÉBANEZ CARVAJALa, ADOLFINA LUQUE ESPEJOa, MARIA JOSÉ RAMÍREZ SÁNCHEZa Y VICTORINA VILLARÍN MORENOa a
Enfermera. Centro de Salud San Andrés-Torcal. Distrito Sanitario Málaga. Málaga. España. Médico. Centro de Salud Las Lagunas. Distrito Sanitario Costa del Sol. Mijas. Málaga. España.
b
Resumen Analizamos las dificultades para el diagnóstico de cansancio en el desempeño del rol de cuidador, e intentamos aportar alguna mejora. Objetivos. Determinar la concordancia entre la valoración que el cuidador hace sobre encontrar o no dificultad para desempeñar el papel de cuidador y la valoración de la enfermera. Medir el grado de cansancio de una manera cuantitativa y establecer el punto de corte que magnifique los valores predictivos de esta medida con los medios diagnósticos anteriores. Determinar la asociación entre las características definitorias y los factores relacionados de la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA) con la presencia de cansancio. Método. Estudio analítico transversal sobre los cuidadores de personas discapacitadas de una zona básica de salud. Muestra aleatoria simple de 49 sujetos. El grado cuantitativo de cansancio se midió con el cuestionario de Zarit; la concordancia con el índice kappa y la asociación con el test de Spearman. Resultados. La concordancia entre la valoración es de 0,54. El cuestionario de Zarit presenta un punto de interés: 43/44. Encontramos asociación entre el diagnóstico y 4 características definitorias y 5 factores relacionados. Conclusiones. La concordancia entre la valoración de la cuidadora y de la enfermera es moderada. Las cuidadoras con más de 43 puntos en la escala de Zarit estarían cansadas con una alta probabilidad. Para minimizar la incertidumbre diagnóstica es importante la valoración de las características definitorias y los factores relacionados que presentan asociación positiva con el diagnóstico.
Qué se conoce: El cuidador principal de las personas discapacitadas se ve expuesto a una elevada carga, física y psíquica. Qué aporta: La clasificación como “cansadas”, al realizar su función de cuidadoras, de las personas con 44 o más puntos en el cuestionario de Zarit es el punto de corte con más rentabilidad diagnóstica. La enfermera percibe como “cansadas” a todas las cuidadoras que así se declaran.
Palabras clave: Cuidadores. Diagnóstico de enfermería. Cansancio. Vázquez-Sánchez MA, Casals-Sánchez JL, Aguilar-Trujillo P, Aparicio-Benito P, Estébanez-Carvajal F, Luque-Espejo A, et al. Aportación para el diagnóstico de cansancio en el desempeño del rol de cuidador. Enferm Clin. 2005;15(2):63-70.
Abstract Contribution to the diagnosis of caregiver role strain We analyze difficulties in making a diagnosis of caregiver role strain and aim to suggest improvements in nursing interventions. Aims. To determine the concordance between evaluations made by caregivers and nurses on role strain. To quantitatively measure subjective burden and establish a cut-off point to increase predictive values. To determine the associations among defining characteristics and factors related to caregiver role strain. Method. We performed an analytical, cross-sectional study of the care providers of persons with loss of mobility in a basic health area. Forty-nine subjects were selected by simple random sampling. Quantitative measurement of the degree of strain was measured using the Zarit Burden Interview (ZBI). The concordance between determinations was measured using the kappa statistic and associations were measured using Spearman’s test. Results. The concordance between caregivers’ and nurses’ evaluations was 0.54. The ZBI presented a cut-off point of 43/44. Associations were found among the diagnosis and four defining characteristics and five strain-related factors. Conclusions. Moderate concordance was found between caregivers’ and nurses’ evaluations. Caregivers with a score of more than 43 points on the ZBI had a high probability of experiencing strain. To minimize diagnostic uncertainty, defining characteristics and strain-related factors should be evaluated. Key words: Caregivers. Nursing diagnosis. Burden.
9
Este trabajo ha recibido un accésit en el VIII Certamen de Investigación de Enfermería “María Antigua Escalera” de FUDEN, Jaén. En las bases del concurso se especifica que puede publicarse, haciendo mención expresa de qué el trabajo ha sido premiado.
Correspondencia: M. A. Vázquez Sánchez. Magistrado Salvador Barberá 22, 2.o-3.a 29010 Málaga. España. Aceptado para su publicación el 17-07-2004.
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Introducción En la actualidad el trabajo de la enfermera en atención primaria tiene que dirigir su enfoque hacia la familia, que forma un sistema multipersonal de cuidados, sabiendo que las características de ésta son un factor importante para determinar las necesidades de cuidados de sus miembros. Además, hay que tener en cuenta que en determinadas circunstancias la familia, como entidad, puede necesitar cuidados enfermeros1. Los cuidados a personas discapacitadas en su domicilio implican en gran medida a la familia, en la que destaca la figura del cuidador principal. Este cuidador se ve expuesto a una elevada carga física y psíquica ante la que es fácil que presente un patrón disfuncional2 conocido como “cansancio en el desempeño del rol de cuidador”, según las categorías diagnósticas de la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA)3. Es importante que la enfermera diagnostique esta situación en la familia, ya que es necesario actuar dada la repercusión que tiene: a) sobre la salud del cuidador principal y especialmente su estado emocional; b) sobre la dinámica familiar, y c) sobre la calidad de los cuidados otorgados a la persona discapacitada, y es posible que los cuidados requeridos por la persona no se cubran adecuadamente4. La categoría diagnóstica de la NANDA “Cansancio en el desempeño del rol de cuidador” (CDRC) se diagnostica cuando en el cuidador principal se encuentra dificultad para desempeñar el papel de cuidador de la familia; presenta asimismo unas características definitorias y unos factores relacionados5. Creemos importante la percepción que tiene de dichas dificultades el propio cuidador, así como la percepción en ese mismo sentido de la enfermera que atiende a la familia, y también la cuantificación del grado de dificultad percibida por dicho cuidador. Las enfermeras asistenciales debemos asumir un grado de incertidumbre en este diagnóstico ya que, por un lado, consideramos que el cuidador principal siempre presenta alguna dificultad en relación con el desempeño de este papel. Por otra parte, es difícil establecer una relación inequívoca entre las manifestaciones del cuidador y su cansancio, ya que es posible que muchos cuidadores no declaren su cansancio por considerar el rol de cuidador como una obligación moral, o porque sólo refieren dificultad cuando ya no pueden más. Finalmente, en nuestra práctica nos es imposible distinguir de una forma objetiva qué grado de cansancio presenta la persona. A este respecto, de acuerdo con diferentes autores6, el estrés del cuidador, al que éste puede responder con el
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CDRC, tiene 2 tipos de causas, unas objetivas, relacionadas con el tiempo de duración de los cuidados y el grado de discapacidad, y otras subjetivas, relacionadas con el modo en que el cuidador vivencia su rol. Consideramos que este segundo tipo de estresores es el que principalmente conduce al CDRC, y que se trata de sentimientos que en la mayoría de los cuidadores se expresan como un continuo en el que el cuidador vive su rol con menor o mayor dificultad, y no de forma dicotómica. Una medida cuantitativa de este grado de dificultad es el cuestionario de Zarit7-8 sobre la sobrecarga del cuidador, utilizado anteriormente en nuestro país9,10 y previamente validado en otros países11-13. Con dicho cuestionario obtendremos una “medida del cansancio”. En nuestro estudio nos propusimos analizar las dificultades anteriormente dichas, en cuanto a la incertidumbre a la que se enfrenta la enfermera a la hora de realizar este diagnóstico de cansancio en el desempeño del rol de cuidador, para lo cual nos planteamos los siguientes objetivos: • Determinar la concordancia entre la valoración que el cuidador hace sobre encontrar o no dificultad para desempeñar su papel y la valoración que hace la enfermera sobre la misma cuestión. • Describir el cansancio en el desempeño del rol de cuidador de acuerdo con una escala cuantitativa (cuestionario de Zarit). • Establecer el punto de corte en dicho cuestionario que magnifique los valores predictivos entre este cuestionario y los medios diagnósticos previos: la declaración de cansancio por la persona y la valoración de la enfermera. • Determinar la asociación de las diferentes características definitorias y los factores relacionados enunciados en la NANDA5, al igual que la asociación de 2 causas objetivas de sobrecarga del cuidador, como son el tiempo de duración de los cuidados y el grado de discapacidad de la persona con la presencia de cansancio en el desempeño del rol de cuidador desde los 3 aspectos anteriormente estudiados: declaración del cuidador, percepción de la enfermera y el cuestionario de Zarit.
Método El estudio se llevó a cabo en 2000-2001 en el Centro de Salud de San Andrés-Torcal, un área urbana periférica de Málaga, y las entrevistas fueron realizadas por 7 enfermeras. El tipo de estudio es analítico, transversal.
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La población del estudio es la totalidad de cuidadores de personas discapacitadas pertenecientes a la zona. Se definió cuidador principal como el miembro del hogar familiar que se “encarga habitualmente” de cuidar a la persona discapacitada y dedica más tiempo a actividades de cuidados dentro del hogar, sin recibir retribución económica a cambio. Se definieron como inmovilizadas o discapacitadas las personas que, independientemente de la causa, se encuentran en los siguientes casos por un tiempo previsiblemente superior a 2 meses: • Personas que se ven obligadas a pasar la mayor parte de su tiempo en cama y que sólo pueden abandonarla con la ayuda de otras personas. • Personas con una dificultad importante para desplazarse, que les impide salir de su domicilio, salvo en casos excepcionales. La muestra se tomó mediante muestreo aleatorio simple a partir de los listados de personas inmovilizadas de este programa. Utilizamos 3 instrumentos de recogida de datos: 1. La escala sobre la carga del cuidador de Zarit, que consta de 22 ítems para medir el cansancio subjetivo del cuidador. Las respuestas constituyen una escala de 5 valores: 1 = nunca, 2 = rara vez, 3 = algunas veces; 4 = muchas veces; 5 = casi siempre, excepto en la pregunta 22, donde es 1 = nada, 2 = poco, 3 = moderada, 4 = mucha, 5 = extremada. El cuestionario de Zarit se recoge en el anexo I. El grado de cansancio se mide sumando la puntuación de las respuestas9,10. 2. Un cuestionario en el que constaban las características definitorias dadas por la NANDA5, así como diferentes preguntas relacionadas con las características poblacionales: edad, tiempo que lleva cuidando, situación laboral del cuidador, estado de salud subjetiva, soluciones para mejorar los cuidados, nivel de instrucción, parentesco con la persona cuidada, experiencia en cuidar y tener ayuda para los cuidados. Este cuestionario se cumplimentó mediante entrevistas a los cuidadores realizadas por enfermeras. Previamente se realizó un test previo en 11 cuidadores pertenecientes a la población del centro de salud con el objetivo de detectar problemas de comprensión, e igualmente se observaron las dificultades a las que se enfrentaba el entrevistador. A partir de ahí se modificaron los puntos conflictivos y se realizó una
11
preparación de las enfermeras entrevistadoras mediante role-playing. 3. También se utilizó la cumplimentación por parte de las enfermeras de un cuestionario de vaciado de datos de la historia familiar enfermera, en el que se recogían los factores relacionados con el diagnóstico especificados por la NANDA5, la valoración de la capacidad funcional según el índice de Barthel de la persona discapacitada, el problema que condujo a la inmovilidad, los problemas de salud del cuidador y la presencia o no del diagnóstico de cansancio en el cuidador en el desempeño de su rol. Se garantizó que la enfermera que pasaba los cuestionarios a la cuidadora desconociera los datos de la historia clínica familiar. Para asegurar que se conseguían todos los contenidos necesarios para la consecución de los objetivos, se utilizó el juicio consensuado de 7 enfermeras. Se informó a las cuidadoras sobre su libre participación en este estudio, solicitándose su consentimiento para la utilización de los datos. El tamaño muestral se determinó para comparar proporciones en variables dicotómicas, presuponiendo una proporción desconocida del 35% y una diferencia relevante del 35% relativo (12,25% absoluto), para un error alfa de 0,05 y beta de 0,2014. Para estudiar la concordancia entre los métodos diagnósticos (valoración por parte del cuidador, valoración por la enfermera, cuestionario de Zarit) se emplea el coeficiente kappa, que es la medida habitual del índice de concordancia15. Se ha realizado un estudio descriptivo de las características de la muestra, y se ha estudiado la asociación entre la puntuación del cuestionario de Zarit y el diagnóstico con las características definitorias y los factores relacionados mediante un test de correlación de Spearman16.
Resultados Características de la muestra En total se entrevistó a 49 cuidadores de personas con pérdida de movilidad. En cuanto al grado de colaboración, ningún cuidador se negó a ser entrevistado. De los 49 cuidadores, 45 eran mujeres (91,8%) y 4 varones (8,2%) –por este motivo, en adelante nos referiremos a esta población como “cuidadoras”–, con una mediana de edad de 58 (intervalo, 23-82) años.
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TABLA 1. Nivel de instrucción, n (%) No sabe leer ni escribir
4 (8,2%)
Sin estudios
17 (34,7%)
Enseñanza primaria
17 (34,7%)
EGB completa
8 (16,3%)
BUP o FP completo
3 (6,1%)
Diplomado o licenciado
0
TABLA 2. Tipo de parentesco con la persona cuidada, n (%) Hija
32 (65,3%)
Esposa
6 (12,2%)
Esposo
4 (8,2%)
Hermana
2 (4,1%)
Sobrina
2 (4,1%)
Madre
2 (4,1%)
Nuera
1 (2,0%)
TABLA 3. Valoración de la propia salud, n (%) Se encuentran bien
8 (16,3%)
Dolor de algún tipo (los más frecuentes: de espalda y generalizados)
32 (65,3%)
Cansancio y fatiga
15 (30,6%)
Insomnio
12 (24,5%)
Sensación de depresión
4 (8,2%)
Estrés, nerviosismo
2 (4,1%)
Preocupación por problemas
1 (2,0%)
Molestias de estómago
1 (2,0%)
El nivel de instrucción se muestra en tabla 1, y el tipo de parentesco con la persona cuidada se especifica en la tabla 2. Siete cuidadoras (14,2%) trabajaban también fuera de casa. La mediana del tiempo que duran los cuidados fue de 72 meses, con un intervalo de 3-660 meses. En el 31,1% de los casos la cuidadora ya había cuidado anteriormente a otra persona discapacitada, y en el 24% de los casos se turnaba en los cuidados durante el año con otra cuidadora. En el 66,7% de los casos tenía ayuda de otras personas para los cuidados; lo más frecuente es que se tratara de los hijos (11 casos), seguido de las hermanas (9 casos) y de otros familiares; en 4 casos la ayuda la proporcionaba una persona asalariada, y en 2 casos era ofertada por los servicios sociales municipales. La valoración subjetiva de la propia salud por parte de las cuidadoras se especifica en la tabla 3.
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De la historia clínica familiar se desprendía que 45 cuidadoras (91,8%) presentan un problema de salud: en 29 de ellas se trataba de una patología crónica, 17 cuidadoras presentaban problemas del aparato locomotor, 10 depresión, y 6 patologías diversas. La puntuación media en el cuestionario de Zarit por las cuidadoras fue de 56,6, con una desviación estándar (DE) de 15,8 y un intervalo de 24-85 puntos. Las soluciones propuestas por la cuidadora para mejorar su trabajo figuran en la tabla 4. Por otro lado, respecto a la persona cuidada, 37 eran mujeres (75,5%) y 12 eran varones (24,5%); la mediana de edad era de 83 años, con un intervalo de 43-94. Los problemas principales que motivaron la incapacidad de la persona cuidada fueron: vejez en 20 personas, enfermedad crónica en 17, Alzheimer o demencia en 10, problemas osteoarticulares en 7, secuelas de accidente cerebrovascular en 5, ceguera en 3, fractura de cadera en 2, y otros problemas en 4; 19 personas debían su incapacidad a más de un problema. La media del grado de dependencia de la persona cuidada según el índice de Barthel fue de 42,3, con una DE de 26,2. Resultados correspondientes al primer objetivo De la muestra de 49 cuidadoras, 12 se declaran ellas mismas como cansadas con respecto al desempeño de su papel de cuidadora. La enfermera, sin embargo, aprecia cansancio en 23 de dichas cuidadoras. La concordancia, medida por el índice kappa, es de 53,65% (intervalo de confianza [IC] del 95%, 32,25-74,99), por lo que puede considerarse como moderada. Considerando como “patrón oro” el diagnóstico según la percepción de la enfermera, el diagnóstico percibido por la cuidadora tiene una sensibilidad del 52,17%, una especificidad del 100%, un valor predictivo positivo (VPP) del 100% y un valor predictivo negativo (VPN) del 70,27% (tabla 5). Resultados correspondientes al segundo objetivo La clasificación como cansadas en el desempeño de su rol de cuidadoras con 44 o más puntos en el cuestionario de Zarit constituía el punto de corte con más rentabilidad diagnóstica (tabla 6). Resultados correspondientes al tercer objetivo Cuatro de las características definitorias enunciadas por la NANDA presentan asociaciones significativas positivas:
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• “Sentimientos de que brindar los cuidados interfiere en otros roles importantes en su vida” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,485; p = 0,005) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,677; p < 0,001). • “Sentimientos de pérdida porque el receptor de los cuidados parece una persona distinta a la que era antes de empezar a cuidarlo” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,448; p = 0,001) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,413; p = 0,003). • “Sensación de estrés o nerviosismo en su relación con el receptor de los cuidados” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,323; p = 0,023), con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,520; p = 0,005) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,493; p < 0,001). • “Sensación de depresión” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,536; p = 0,005), con el diagnóstico según la apreciación de la enfermera de cansancio (coeficiente de correlación, 0,713; p = 0,005) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,560; p < 0,001).
TABLA 4. Ayudas demandadas por las cuidadoras, n (%) Ayuda por cuidadores profesionales
14 (28,6%)
Ayudas económicas
10 (20,4%)
Ayuda por parte de familiares
4 (8,2%)
No necesitan ayuda
4 (8,2%)
Otros tipos de ayuda (vivienda, transporte, ayuda en las movilizaciones)
3 (6,1%)
Más ayuda del Servicio Público de Salud
2 (4,1%)
Centros de día
1 (2,0%)
No contestan nada
el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,287; p = 0,045). • “Falta de descanso de la cuidadora” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,434; p = 0,002), con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,632; p = 0,005) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,707; p < 0,001). TABLA 5. Concordancia entre la valoración de cansancio por parte de la cuidadora y de la enfermera Valoración por la enfermera
• “Deterioro de la salud de la cuidadora” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,356; p = 0,012) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,299; p = 0,037). • “El receptor de los cuidados muestra un comportamiento desviado, aberrante” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,446; p = 0,001) y con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,317; p = 0,026). • “Aislamiento de la familia de la cuidadora” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la cuidadora (coeficiente de correlación, 0,350; p = 0,014), con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,317; p = 0,026) y con
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Cansadas
No cansadas
Total
12
0
12 (24,5%)
11
26
37 (75,5%)
23 (46,94%)
26 (53,06%)
49
Valoración por la cuidadora Cansadas
Cinco de los factores relacionados enunciados por la NANDA presentan asociación significativa positiva:
18 (36,7%)
No cansadas Total
TABLA 6. Estudio de la rentabilidad diagnóstica del cuestionario de Zarit de 44 puntos Rentabilidad diagnóstica respecto a la valoración por la enfermera de cansancio en el desempeño del rol de cuidador Concordancia
66,28%
Sensibilidad
60,87%
Especificidad
100%
Valor predictivo positivo
100%
Valor predictivo negativo
74,29%
Rentabilidad diagnóstica según el criterio referido por la cuidadora como cansada Concordancia
58,25%
Sensibilidad
75,00%
Especificidad
86,49%
Valor predictivo positivo
64,29%
Valor predictivo negativo
91,34%
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• “Falta de distracción de la cuidadora” presenta una asociación con el diagnóstico según la apreciación de cansancio de la enfermera (coeficiente de correlación, 0,359; p = 0,011) y con el cuestionario de Zarit (coeficiente de correlación, 0,421; p = 0,003). No se encontró una asociación significativa del tiempo de duración de los cuidados, ni del grado de discapacidad de la persona cuidada, con ninguno de los medios de diagnóstico de cansancio en el rol de cuidador.
Discusión De forma similar a lo que reflejan otros estudios, las mujeres siguen desempeñando el papel de cuidadoras principales en el seno de la familia de forma mayoritaria y, por lo tanto, son ellas las que reciben el mayor impacto de los problemas derivados del desempeño de este papel. Esto se ve reflejado por la valoración negativa que hacen de su salud y la presencia, además, de numerosos problemas de salud10,17-21. Asumen como propio este papel dentro de la sociedad y, por ello, algo menos de la mitad de las cuidadoras principales no quieren o no se plantean ningún cambio en las condiciones de cuidar, aunque el resto apunta a una necesidad de cambio, que mayoritariamente es de ayuda a domicilio por parte de un cuidador profesional, o bien de ayudas económicas. Otros servicios que podrían resultar interesantes, como son los servicios de estancia diurna, servicios de respiro, etc., prácticamente no se solicitan debido a que no son conocidos por las cuidadoras. En este sentido, creemos que la opinión de las cuidadoras irá cambiando y demandarán más ayudas según vayan siendo creadas u ofertadas por los servicios de salud, y ello contribuirá en gran medida al mayor bienestar familiar10,22,23. La puntuación media obtenida en el cuestionario de Zarit puede ser considerada como de cansancio moderado en su conjunto, a pesar de que casi la mitad de las cuidadoras se consideradan cansadas en el desempeño de su rol. Al comparar nuestros resultados con los de otros autores debe considerarse que hemos empleado la escala del 1 a 5, que es la más frecuentemente utilizada24, aunque otros autores emplean una escala de 0 a 46,9. En cuanto a la persona cuidada, destaca la edad avanzada de esta población y que en muchos casos la vejez es el problema fundamental que causó su dependencia, por lo que en un futuro, con el progresivo en-
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vejecimiento de la sociedad, este problema será más acuciante. Por este motivo consideramos necesario un aumento de los recursos disponibles para este grupo social. Centrándonos en la concordancia entre la valoración que hace la cuidadora sobre encontrar dificultad para desempeñar su papel y la valoración que hace la enfermera sobre la misma cuestión, podemos advertir que ésta es moderada. Aunque para los cálculos hemos considerado como “patrón oro diagnóstico” la valoración enfermera, la existencia de discrepancia entre estas 2 apreciaciones establece un rango de incertidumbre. Los autores creemos que la principal causa de esta falta de concordancia es la no declaración de las dificultades que presentan las cuidadoras, ya que perciben que la sociedad espera que cumplan este papel, y ellas mismas lo asumen como una obligación moral, por lo que sería vergonzoso reconocerse cansadas o con dificultades. Un aspecto que debe resaltarse es que todas las cuidadoras que se declaran cansadas han sido percibidas como tales por la enfermera. En relación con el segundo objetivo planteado, hemos encontrado un punto de corte por encima del cual las cuidadoras se encuentran cansadas con una alta probabilidad. En una situación de recursos limitados, creemos que actuar sobre estas cuidadoras maximizaría la eficiencia en la aplicación de estos recursos, aunque sin olvidar que cualquier cuidadora, aunque presente pocas dificultades, debe poder beneficiarse de la ayuda y la atención de su enfermera de familia. Con relación al tercer objetivo, cabe decir que las características definitorias y los factores relacionados enunciados en la NANDA que presentaban una cierta asociación tienen que ver con la salud de la cuidadora y en cómo se ve alterada su vida por el hecho de cuidar de otra persona, aunque también con la forma de comportarse la persona cuidada y en que ésta mantenga su capacidad de comunicación y función mental sin alteraciones. El aislamiento social de la familia también representa un factor importante alterador. Por tanto, estos aspectos pueden servir de referente importante para la enfermera a la hora de afianzar su diagnóstico. La salud física y psíquica de la cuidadora es fundamental para poder enfrentarse a un trabajo que sobrecarga estas 2 esferas de la persona. Algunas veces los intereses para el bienestar de la cuidadora y de la persona cuidada son opuestos, y este punto debe ser valorado por la enfermera. La falta de descanso, de distracciones y, en general, la interferencia de esta tarea en su vida también pro-
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duce una sensación de sobrecarga en la cuidadora. Esto indica ya la necesidad básica de la persona de tener un tiempo dedicado a uno mismo, punto que frecuentemente es ignorado por muchas mujeres, que sobreponen a las suyas todas las necesidades familiares. Parece también importante que la persona cuidada tenga un comportamiento social normal y que no parezca una persona distinta a la que era antes de comenzar los cuidados. Esto tiene que ver con la esfera intelectual y de comunicación, aspecto importante para favorecer cualquier relación humana12. El aislamiento social de la familia se ve respaldado por otros estudios que consideran la red social como un factor protector, y por eso consideramos que una forma de tratamiento sería fomentar la red social de apoyo23. En cuanto al estudio de la asociación entre el cansancio en el desempeño del rol de cuidador con el grado de dependencia de la persona cuidada, no encontramos tal asociación, contrariamente a otros estudios, y lo explicamos porque nuestra población tiene un índice de Barthel medio correspondiente a un grado de incapacidad grave, con poca variación de la puntuación en este índice. El tiempo de duración de los cuidados no se asociaba con un mayor cansancio del cuidador, y nuestra hipótesis y propuesta para posteriores estudios es que, al igual que en otros acontecimientos de la vida, la persona pasaría por diferentes etapas hasta llegar, si no hay otros factores que perjudiquen o interfieran, a una situación de equilibrio. Finalmente, debe remarcarse que la enfermera es la máxima responsable del buen funcionamiento de los cuidados a las personas discapacitadas en el seno de la familia, y también del hecho de que esta carga sea asumida por la familia con la menor repercusión negativa posible. He aquí un campo de trabajo en el que tenemos experiencia y en el que debemos seguir ahondando con el fin de mejorar tanto nuestra capacidad diagnóstica como nuestras intervenciones.
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ANEXO I. Escala de Zarit sobre la carga del cuidador Ítem 1
¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
2
¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene tiempo para usted?
3
¿Se siente agobiado/a por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia…)?
4
¿Siente vergüenza por la enfermedad de su familiar?
5
¿Se siente enfadado/a cuando está cerca de su familiar?
6
¿Piensa que cuidar de su familiar afecta negativamente a la relación que usted tiene con otros miembros de su familia?
7
¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8
¿Piensa que su familiar depende de usted?
9
¿Se siente tenso/a cuando está cerca de su familiar?
10
¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar?
11
¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar?
12
¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar?
13
¿Se siente incómodo/a por distanciarse de su amistades debido a tener que cuidar de su familiar?
14
¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar?
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¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos que acarrea cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?
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¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar durante mucho más tiempo?
17
¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar?
18
¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
19
¿Se siente indeciso/a sobre qué hacer con su familiar?
20
¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
21
¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
22
Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta usted por el hecho de cuidar a su familiar?
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