Terapéutica en APS Atención a la familia del paciente al final de la vida S. Lizarraga-Mansoaa, M. Ayarra-Eliab e I. Cabodevilla-Erasoc aMedicina
de Familia y Comunitaria. Centro de salud. Sangüesa. Navarra. España. de Familia y Comunitaria. Centro de Salud. Huarte. Navarra. España. cPsicólogo. Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital San Juan de Dios. Pamplona. Navarra. España. bMedicina
Puntos clave ● La familia del moribundo la forman las personas vinculadas
a éste por un tipo de relación afectiva, biológica o legal. ● Cuando a un paciente se le diagnostica una enfermedad
● El cuidado del paciente moribundo puede ser agotador
y todos tienen derecho a participar. Animaremos a la cuidadora principal a repartir el cuidado del moribundo con el resto de familiares que así lo deseen.
potencialmente mortal, el diagnóstico se extiende, llega y afecta a sus seres queridos.
● Escuchar atentamente, permitir la expresión de emociones
● La familia recibe el diagnóstico y debe ir adaptándose a la
y normalizarlas sin juzgar son elementos necesarios para acompañar a la familia.
pérdida de su ser querido en un tiempo más o menos corto. ● Los profesionales sanitarios podemos ayudar a vivir el duelo ● La familia también sufre y necesita apoyo emocional. ● El mejor apoyo del moribundo es su familia; atenderla nos va
a facilitar el acompañamiento del paciente que va a morir. ●
Informaremos a la familia del mismo modo que al moribundo, a ritmo lento (“la verdad soportable”) y según sus necesidades de ser informada.
como un proceso natural después de una pérdida, sin olvidar que hay situaciones de “riesgo” que pueden conducir a un duelo no “natural” y requerir ayuda de un profesional. ● Para poder acompañar al moribundo y a su familia, los
profesionales sanitarios deberemos asumir el sufrimiento y nuestra propia vulnerabilidad y posibilidad de morir.
● Si la familia no desea informar al paciente, exploraremos
las causas de este deseo; aclararemos que la información es un proceso lento que permite al paciente sentirse más acompañado y ofreceremos compartirla en su presencia.
Palabras clave: Terminal • Familia del terminal • Cuidados paliativos • Atención primaria. • Duelo.
A
ctualmente, hay una tendencia a sobrevalorar la práctica médica asociada a la alta tecnificación y el uso de técnicas agresivas. En ocasiones, estas prácticas, son necesarias para la supervivencia, pero en otras, cuando se sabe que la muerte será inevitable a corto plazo, no se asume que ha llegado el momento de hacer todo por el “buen morir” del paciente1, en lugar de hacer todo por sobrevivir a costa de una mala calidad de vida. En esos momentos hay que aceptar que hay muchas cosas por hacer para cuidarle bien pero ya no para curarle. Sin infravalorar la hospitalización, cuando pueda aportar más beneficios que sufrimiento, debemos considerar al pa-
692
FMC. 2005;12(10):692-701
ciente y a la familia como una unidad que hay que cuidar en el domicilio siempre que se disponga de recursos y ellos así lo prefieran. En un artículo reciente publicado en JAMA2 se preguntó a los familiares de 1.578 fallecidos sobre la experiencia al final de la vida, comparando hospital y domicilio, y referían haber tenido una experiencia más positiva los que fueron atendidos en su domicilio. Atender a la familia como parte de la unidad a cuidar nos va a facilitar el trabajo, ya que una familia que se siente atendida en sus dudas y miedos es más resolutiva, más autónoma y, por tanto, demanda menos. El tiempo utilizado en atender a la familia está bien invertido, y se multiplica. Ade62
Lizarraga-Mansoa S, et al. Atención a la familia del paciente al final de la vida
más de proporcionar un cuidado eficaz a la persona enferma, es preciso atender a la familia porque sufre un proceso similar al del ser querido viviendo su última etapa y, por tanto, también sufre y necesita apoyo emocional. Una atención de calidad al moribundo implica tener en cuenta esta necesidad familiar3,4. Finalmente, el moribundo acompañado por una familia que acepta su situación, que le reconoce con sus miedos y sus incertidumbres, es una persona que muere menos sola y, por tanto, mejor. Ofertar al enfermo la atención en su casa en la etapa final de su vida implica que le acompañaremos en ese proceso, a él y a su entorno más íntimo.
¿A quién nos referimos al hablar de familia?
Etapas de la familia La familia funciona como un ecosistema y se desestabiliza cuando tiene un enfermo terminal5. Esta desestabilización es diferente, entre otras cosas, según en qué etapa del ciclo vital se encuentre. Cada ciclo vital familiar tiene unas características y unas exigencias diferentes que influyen en que el exceso de atención que hay que dedicar a un moribundo supongan más o menos reajustes: no es raro que haya quejas por parte de la pareja de la cuidadora cuando tiene niños pequeños o adolescentes, y resulta menos habitual esa queja cuando la cuidadora ya no tiene hijos a su cargo. En un estudio3 realizado durante 3 años se encontró que las parejas ancianas aumentan las expresiones de amor y mejoran en la convivencia tras un diagnóstico de cáncer de uno de ellos. En esta situación la cuidadora tendrá que valorar el tipo y el tiempo de cuidados que quiere dedicar a su ser querido que va a morir. No es lo mismo un tiempo corto de “abandono” a su pareja y/o a sus hijos que una situación de muchos meses.
Concepto y cambios actuales de la familia
Cuidadora principal
Para la OMS, la familia es el grupo de personas del hogar que tienen cierto grado de parentesco por sangre, adopción o matrimonio, limitado, por lo general, al cabeza de familia, su esposa y los hijos solteros que conviven con ellos. Así pues, un hogar, el espacio físico, puede estar ocupado por más de una familia. De la Revilla entiende la familia como una organización intermedia entre el individuo y la sociedad y que responde a la clase social a la que pertenece. Hay otras definiciones, según el modelo sistémico por ejemplo, también basadas en el modelo occidental de familia, donde prima la libre elección de la pareja sobre otras consideraciones, lo que no coincide con otras culturas. En la familia occidental ha habido cambios importantes que conforman la realidad de la familia actual. Se entiende por familia el grupo de personas vinculadas entre sí por algún tipo de relación biológica, emocional o legal5. Actualmente nos encontramos con otras situaciones, además de la más frecuente constituida por una pareja heterosexual y los hijos no emparejados. Aparte de las personas que eligen vivir solas (a veces compartiendo la vivienda con otras), nos encontramos con parejas que eligen no tener hijos, parejas homosexuales, personas adultas que han elegido tener hijos en solitario (familia monoparental), personas separadas de anteriores relaciones y que están conviviendo con otra pareja con hijos de una de ellas, de ambos y/o mutuos (familia reconstituida), hijos adultos que no abandonan el hogar, aun con independencia económica, hijos separados que han retornado a la casa familiar, incluso con hijos, etc. Otro cambio importante que se ha experimentado, y que afecta a los cuidados, es la disminución de los miembros familiares por el descenso de natalidad y la disminución de familias extensas (ya no es frecuente convivir con los abuelos).
En todas las familias hay una persona, generalmente una mujer, que asume las tareas principales del cuidado de los enfermos, y en concreto del enfermo moribundo. Esto supone un gran desgaste físico y emocional y su vida puede quedar totalmente dedicada a ese cuidado, sin tener descanso ni vida propia. Cuando hay un exceso de dedicación, además de situaciones puntuales que así lo requieran, puede estar influido por la sensación de obligación (por el tipo de parentesco…) y la culpabilización y baja autoestima si no hay una dedicación total.
63
Importancia de la familia Importancia de la familia para el paciente La familia es el apoyo más importante que tiene el enfermo que se encuentra en la etapa final de su vida. No sólo es su principal aportador de cuidados básicos y físicos sino también de sus necesidades emocionales y espirituales6. La intensidad emocional de encontrarse con un familiar en fase terminal suele conmover intensamente y provocar cambios en las relaciones familiares, lo que aumenta la comunicación y la unión entre las distintas personas implicadas. Todo convergerá en una mejor atención al enfermo.
Importancia de la familia para el sanitario La familia forma con el paciente la unidad para tratar y cuidar, por parte de los sanitarios, en la atención de enfermos terminales. Lo que ocurre y afecta al paciente influye en la familia, y viceversa. Necesita dedicación y atención si queremos que cuide de la mejor manera posible al moribundo. Si la cuidamos, la mimamos y la tenemos como aliada, acompañaremos mejor al moribundo. FMC. 2005;12(10):692-701
693
Lizarraga-Mansoa S, et al. Atención a la familia del paciente al final de la vida
La sensación de que al enfermo le queda poco tiempo de vida suele producir cambios en los familiares, incluso en algunos que hasta entonces no tenían cercanía afectiva y ahora quieren atenderlo y cuidarlo. Ayudar a mejorar la comunicación y las relaciones entre los miembros familiares redundará en una mejora de la atención prestada.
Entendiendo a la familia Adaptación a la enfermedad y a la situación terminal Cada familia, como cada enfermo, es diferente y pasa por momentos distintos. Cada miembro familiar tiene sus propias formas de adaptarse a la pérdida del ser querido. Según la forma de ser de una persona, su relación previa con el enfermo, su grado de afectividad y lo que representa para ella el enfermo, la consideración o el estatus que tenga en la familia, así como otros factores, cada persona vivirá la experiencia de la pérdida de forma diferente. Nuestro papel es estar atentos a las necesidades del familiar, respetando su forma de ser, sin juzgarle según nuestros valores y haciéndole saber que puede contar con nosotros. La observación de la dinámica familiar y la escucha atenta nos darán pistas de cómo ayudar de la manera más respetuosa posible7. Adaptación a la pérdida del ser querido en un futuro próximo
Cuando una persona conoce el diagnóstico de una enfermedad grave en un ser querido suele tener las mismas reacciones que el enfermo y puede pasar por las distintas etapas adaptativas que atraviesa el moribundo: negación, rabia, negociación, depresión y aceptación. Las etapas se recorren sin orden, se puede salir de una etapa y volver a ella, no siempre se recorren todas y cada miembro familiar puede estar en una fase diferente6. Caso de Juan. Juan era un paciente a quien atendimos en su domicilio hasta el final de su vida; se negó a ingresar, incluso para llegar a un diagnóstico concreto, porque sentía su enfermedad como inexorable. Durante el último mes de vida mantenía frecuentes conversaciones con una hija sobre la muerte y cómo sería el final y, sin embargo, la esposa lo animaba a sentirse cada día un poco mejor. Todos conocían la misma realidad, pero cada uno la manejaba como podía y todos respetaban el comportamiento del otro. Ésta sería nuestra labor: conocer y aceptar las distintas fases adaptativas de los familiares y ayudar a manejarlas de la mejor manera posible. Adaptación a la pérdida y cuidado del ser querido al mismo tiempo
Una peculiaridad de cuidar y acompañar al paciente al final de la vida es que, a diferencia del duelo cuando ya has perdido al familiar, cuidarlo en su último tiempo obliga a antici694
FMC. 2005;12(10):692-701
parte a su pérdida en un futuro próximo pero permite cuidarle, ayudarle, consolarle, acompañarle, reconciliarte, quererle y hacérselo saber. Para muchas personas es difícil pensar en la pérdida estando presente la persona amada. Tienen miedo de no saber estar con él, de no saber contener las emociones, de no saber “disimular”. Este miedo les paraliza y no les permite valorar ese último tiempo de relación, tan valioso, que nos puede proporcionar tantas oportunidades de crecer, tanto al enfermo como a quien le cuida8. Además de enfrentarse a la tristeza de la pérdida, la familia puede tener sentimientos de culpabilidad al advertir que interiormente desea ya la muerte del enfermo. En este sentido, también tendremos que respetar las actitudes de los familiares e intentar orientarles hacia una normalización de todo lo que sientan y animarles a buscar cauces de expresión de sus emociones; que se liberen, que se vacíen para poder acompañar mejor al moribundo: “Intenta descansar, pasear… y, si a pesar de todo, estás triste, el enfermo lo entenderá”. Se trata de normalizar la expresión de emociones junto al enfermo. Aceptación de las consecuencias de la progresión de la enfermedad
La familia conoce la enfermedad, ve su progresión inexorable, incluso cuando se va acercando el final lo intuyen; sin embargo, es frecuente que les preocupe la debilidad, la anorexia, la delgadez, la incontinencia. Solemos escuchar: “Si no come se morirá”, “¿por qué cada día está más débil?”… Atendimos a una familia que cuando el enfermo, el padre, presentó incontinencia urinaria y había que ponerle pañales no pudieron soportar su delgadez extrema y pidieron el ingreso; el proceso de acompañamiento el tiempo anterior fue extraordinario y la delgadez y la incontinencia provocaron la decisión del ingreso en el servicio de cuidados paliativos donde murió 48 h después. Es importante respetar a la familia en todas las decisiones que tome porque lo hace basándose en sus recursos de afrontamiento. Cuando llegan los signos y síntomas antes descritos (delgadez, anorexia, astenia…) debemos aconsejar a la familia que no fuerce el comportamiento del enfermo, aceptándolo y respetándolo ya que lo contrario aumenta su sufrimiento: “No has comido casi nada, termina esa ración que es pequeña, pasea un poquito más”. Es conveniente explicar que el final se va aproximando, por eso tiene pocas fuerzas y se cansa enseguida y, por tanto, no puede comer8. Podemos también sugerir, en estos momentos de final cercano, que intenten despedirse del enfermo conscientemente. Esto les va a facilitar el tiempo de agonía, así como el duelo y la reorientación de la vida sin él. Es el momento, si no se ha hecho antes con el paciente, de comentar decisiones1 del tipo de uso de antibióticos, sueroterapia… 64
Lizarraga-Mansoa S, et al. Atención a la familia del paciente al final de la vida
Reajuste de la vida laboral, social, personal, sin saber por cuánto tiempo
El cuidado de un enfermo terminal supone muchos reajustes en la familia. Supone decidir quién realiza los cuidados, quién se ocupa del resto de tareas, quién atenderá a los niños… Además de un tiempo menor para las actividades de ocio y de relación, se dispone de menos tiempo para dedicar a los otros miembros familiares. Incluso se puede disponer de menos tiempo del que se querría para dedicar al moribundo. Algunas personas en esta situación se plantean reducir su jornada laboral o pedir permiso sin sueldo. A veces nos preguntan sobre el posible tiempo de duración del enfermo para decidir según eso. Es muy difícil poder concretar cuánto tiempo de vida le puede quedar al enfermo; sólo podemos aproximarnos, y los familiares tienen que tomar decisiones laborales sin saber por cuánto tiempo. Tienen que manejar esa incertidumbre, sobre todo si la economía familiar no permite reducir o descontar un sueldo durante mucho tiempo. Cuidarse para poder cuidar
Es importante animar a la familia a mantener unos autocuidados que le va a permitir vivir el proceso de una forma más saludable y con más energía. Además, de esta manera, será más útil al moribundo. Podemos aconsejar que cuiden la alimentación, que respeten los períodos de descanso y que tengan momentos de relajación y contacto con el mundo exterior del paciente para evitar el desgaste físico y emocional que esta atención supone. Es importante no descuidar las necesidades de otros componentes de la familia, sobre todo los niños pequeños, con los cambios imprescindibles para la buena atención del moribundo. Kübler-Ross7 negoció con una familiar el acudir semanalmente a la peluquería. Es importante insistir en que pidan ayuda cuando lo necesiten para poder cuidar mejor a su ser querido. El reconocimiento, por nuestra parte, de la importancia de dedicarse tiempo para ellos permite disminuir culpabilidades que sienten a veces los cuidadores, sobre todo la cuidadora principal: “Se está muriendo mi… y yo pensando en los paseos que no doy”.
Necesidad de conocer La enfermedad: pronóstico, distintos tipos de tratamiento y sus efectos secundarios
La familia, muchas veces, y sobre todo en la fase inicial del proceso, cree que es mejor para el enfermo no saber. A diferencia de lo que puede desear para el enfermo, ella no quiere “no saber”. Desea9 y necesita conocer todo lo posible sobre pronóstico, tipos de tratamiento y sus consecuencias, etc., para poder tomar decisiones respecto al cuidado del enfermo y para su autocuidado. 65
Como en el caso del paciente, transmitiremos la información de la siguiente manera: – De forma gradual, dosificándola. – Lenguaje sencillo. – Actitud serena. – Pocos contenidos en cada encuentro. – Comprobando la asimilación. – Cerrando la entrevista de la forma más esperanzada posible, aunque siendo realistas. – Preguntando si desean saber algo más. Con la familia seguiremos la misma pauta que con el enfermo respecto al contenido de la información: – Qué le han explicado. – Qué quiere saber. Lo más prioritario para ella suele ser la evolución y los tratamientos. – Estar atentos a las reacciones para facilitar la expresión de dudas, miedos o reticencias. – Ofertar acompañamiento, en lo físico y en lo emocional, hasta el final, incluso si hay hospitalización. Errores frecuentes en la información: – Adelantar innecesariamente situaciones hipotéticas de evolución que pueden resultar angustiosas. Decir: “Puede sangrar de forma masiva y ahogarse” cuando todavía es una posibilidad remota. – Minimizar la evolución: “Todo irá bien, será rápido”. – Dar plazos concretos de tiempo. Todos tenemos o conocemos enfermos que, por errores de la medicina o por una naturaleza afortunada, sobreviven mucho tiempo más de lo previsible. Para evitar crear angustia innecesaria intentaremos manejarnos en el presente: hoy, ahora, las próximas semanas, ya iremos viendo… Cómo comunicarse con el enfermo sobre su enfermedad y responder a sus preguntas directas
La familia suele tener miedo, inseguridad o ambas cosas respecto a cómo hablar con el enfermo de su enfermedad. A veces este miedo y el no saber cómo hacerlo les conduce a una “conspiración de silencio” de la que más adelante hablaremos. Si el miedo es el causante de la falta de diálogo, puede ser útil ofrecer compartir la información: familia y sanitario con el enfermo al mismo tiempo. En ocasiones, aun conociendo todos la gravedad de la situación, surgen comentarios y reflexiones por parte del enfermo que generan angustia en la familia: “Cada día estoy más débil, esto no va bien, no quiero ponerme más sueros…”. Ante la crudeza del comentario se tiende a banalizar: “Ya verás como mañana estás mejor, sé fuerte y pon de tu parte, ya voy a llamar a la médica para que te vea”. Estas respuestas, además de impedir que el enfermo comparta sus miedos y sensaciones, impiden la adaptación a esa FMC. 2005;12(10):692-701
695
Lizarraga-Mansoa S, et al. Atención a la familia del paciente al final de la vida
realidad de enfermedad progresiva e incurable. Podemos sugerir a la familia qué hacer en estos momentos: – No mentir es lo primero y más importante. – Si no se sabe qué decir, no hay que decir nada. Explicar que el silencio y la cercanía física son un consuelo potentísimo. – Si puede, o quiere, intentar que el enfermo se comunique y no esté aislado en sus preocupaciones, podemos decirle que le permita hablar respondiendo con una pregunta a lo que él ha dicho: “¿Por qué dices que estás más débil?, ¿por qué te parece que no vas bien?”. Se puede utilizar la misma frase dicha por el paciente cambiándola a una pregunta. En estos momentos hay que estar muy cerca y muy atentos al ser querido, sabiendo que va ser un momento muy emotivo. Cómo comportarse ante el enfermo
A veces, la familia no quiere que el enfermo note su tristeza y preocupación porque cree que será peor para él. Le parece mejor disimular sus emociones: “Tengo miedo de que me note preocupada”, “no quiero que me vea llorar”. Hay que intentar normalizar la expresión de emociones que pueden ayudar a la adaptación del enfermo a su realidad y permiten al familiar encontrarse menos ansioso al no tener que “mantener el tipo”. Es cierto que es mejor si las emociones no se desbordan; para ello, se pueden buscar otros cauces de liberación, como el encuentro con gente amiga que le permita vaciar sus emociones, momentos de relajación, paseos, etc.
Necesidad de ser cuidada y acompañada Es importante ofrecer a la familia un espacio y un tiempo para la expresión de sus emociones y su dolor, ya que de esa manera pueden aliviarse. Cuidamos cuando escuchamos atentamente con todo nuestro cuerpo (atención, mirada, tacto, postura…) tratando de entender lo que se dice y lo que se calla. Cuidamos cuando aceptamos al cuidador como es, sin juzgarlo, haciendo que se sienta protegido y que vea en nosotros un apoyo. Deberíamos sugerir a los familiares que sean amables consigo mismos, que no se culpabilicen, que la vida es un proceso de aprendizaje y podemos equivocarnos todos. Al igual que en el acompañamiento a la persona moribunda, nos planteamos cuidar a la familia desde la relación de ayuda: – Para poder entender el mundo del cuidador, necesitamos espacio interior, tener nuestras preocupaciones, más o menos, controladas4,10. Es preciso vaciarse para poder llenarse con el mundo del cuidador. – Nuestra actitud debe ser de no superioridad. Ayudar, cuidar, acompañar a los cuidadores del enfermo no se realiza bien desde una posición de superioridad, ya que ambos, ellos y nosotros, compartimos la misma condición humana y 696
FMC. 2005;12(10):692-701
básicamente, aunque en diferente grado, sufrimos las mismas necesidades y compartimos el rol de cuidador. – Conviene ser pacientes, no tener prisa y no precipitarnos en sacar conclusiones. Cuando hablamos de paciencia no nos referimos tanto a la cantidad de tiempo de espera como a la calidad de ese tiempo. Un mismo encuentro de 10 minutos puede ser apresurado o desarrollarse en actitud paciente y relajada11. Es frecuente tener que explicar las mismas cosas de manera repetida, ya que el estrés de la situación dificulta la comprensión adecuada de las explicaciones. – Respetaremos que cada familiar decida cómo va a participar en el cuidado, no debemos forzar esas decisiones. – Acompañaremos nuestro lenguaje verbal de un lenguaje no verbal coherente, sereno, cercano, que transmita comprensión del sufrimiento del otro y seguridad en lo que hacemos y en lo que decimos: “Podríamos ponerle un suero pero habría que calcular a ojo la dosis”, “tal vez podíamos enviarle al hospital para ver si se puede hacer algo”. Estas afirmaciones expresan inseguridad del sanitario. En situaciones de incertidumbre podemos transmitir seguridad explicando a la familia las distintas alternativas que nos estamos planteando, asegurándole que vamos a hacer todo lo posible por el bienestar del paciente, por su buena muerte: “Ponerle suero no le va a ayudar a estar mejor e incluso podemos alargar innecesariamente su final”, “en el hospital no pueden curarle”. Cuando surjan nuevas situaciones de las que se deriven nuevas alternativas debemos hacer partícipe a la familia. Lo ideal es que decida el paciente, pero si éste no está en condiciones y no se ha hablado previamente con él, trasladaremos la decisión a la familia. Para poder decidir, tenemos que informar con la máxima claridad posible de todo lo que, con nuestros medios domiciliarios, suponemos que le está ocurriendo al enfermo.
Situaciones especiales “Esa mentira le atormentaba; sufría por el hecho de que no quisieran reconocer lo que todos veían, que se estaba muriendo…” (Ivan Ilitch12). Conspiración de silencio
Con bastante frecuencia nos encontramos con familias que no desean que el enfermo sea informado de su situación. Los motivos pueden ser varios, desde la autoprotección para no tener que afrontar la situación con palabras, el miedo a no saber cómo hacerlo y, principalmente, el intento de proteger al enfermo de la angustia de conocer la realidad (“total para qué hacerle sufrir más”). Con esta actitud no le protegen de lo que, en definitiva, le va a provocar la muerte, que es la enfermedad. Algunos sanitarios se ven influidos por este empeño familiar y acaban formando parte de la “conspiración de silencio” y de la no información y participación del enfermo en lo que le está ocurriendo. 66
Lizarraga-Mansoa S, et al. Atención a la familia del paciente al final de la vida
Nuestra actitud con la familia deberá ser la siguiente: 1. Escuchar sin juzgar. 2. Explorar los motivos personales del deseo de no información: “¿Qué crees que pasará si hablamos con él?, ¿por qué no quieres que lo sepa?, ¿por qué crees que no lo soportará?, ¿qué le diremos cuando empeore?, si fueras tú el enfermo, ¿te gustaría saber la verdad?”. 3. Explicar que la no información dificulta el acompañamiento y aumenta la angustia del enfermo. La mayoría de los pacientes notan y saben que su situación no va bien aunque no lo verbalicen. La duda crea más angustia que el conocimiento e impide compartirla. Informaremos que nos hemos encontrado con enfermos que nos dicen: “Ya sé que tengo un cáncer muy malo pero no quiero hablar con mi mujer para no hacerla sufrir”. 4. Explicar que la información conviene darla, y así lo haremos, de manera progresiva, adecuada a cada persona y sólo en respuesta a lo que vaya demandando. 5. Si la familia no cambia de opinión negociaremos unos mínimos: no podemos mentir al paciente, ya que sabemos que es mejor para él y además tiene derecho a conocer todo sobre su enfermedad y su pronóstico; si el paciente nos pregunta le informaremos con la mayor serenidad posible y manteniendo la mayor esperanza, sin faltar a la verdad. Informar o no informar no es algo puntual. La realidad de cada paciente va cambiando y la familia va a vivir ese proceso. Tendremos muchos momentos para renegociar el diálogo: qué y cómo hablaremos con el moribundo. La cuidadora heroica
A veces, nos encontramos como cuidadora principal una mujer que tiene tan interiorizado el cuidado, ligado a sentimiento de obligación o, incluso, de protagonismo, que se comporta como cuidadora única. La esposa, madre, hija… se siente obligada en su papel de cuidadora y se siente mal y culpable compartiendo este cuidado con otros miembros de la familia que también quieren hacerlo. Aun respetando esos valores tan interiorizados, podemos intentar que la cuidadora única reparta esa responsabilidad. Este reparto beneficiará su propia salud y permitirá al resto de la familia que lo desee participar en el cuidado del ser querido. Son situaciones difíciles que requieren paciencia, serenidad, insistencia y garantía de que si no lo hace también seguiremos ayudando. Caso de Juana. Esta mujer, junto con el esposo enfermo, se trasladó a casa de una hija cuando la situación requería más atenciones: – Médica (M): Juana, cada día te noto más seria y más apagada, me gustaría saber si hay algo que podamos hacer. Juana (J): No, no, yo ya estoy bien, lo que pasa es que no me quiero separar de él. – M: Yo te veo cada vez más cansada. Tu hija también quiere cuidar a José, y si le dejas hacerlo, tú podrías estar más descansada y atenderle mejor. 67
– J: No, si yo ya sé lo que pasa, aquí todo me lo tengo que tragar yo. – M: ¿Qué quieres decir con tragarte tú todo? – J: Que yo no quiero molestar y es mi obligación cuidar a mi marido. – M: ¿Has hablado de esto con la hija? – J: No hace falta, yo sé que es mi obligación y bastante molestia es que estemos aquí. – M: Juana, creo que sería bueno para las dos y para José que tu hija también le cuide porque yo sé que quiere hacerlo. ¿Quieres que hablemos con ella ahora? – J: No, no, déjalo. – M: Al menos piénsalo. Es el padre de tu hija y ella también quiere estar con él y cuidarle. “El hijo ausente” (lo que Marcos Gómez Sancho13 llama el “síndrome del hijo de Bilbao”)
A veces ocurre que aparece un familiar, generalmente un hijo, que vive lejos del lugar de residencia del enfermo. Su contacto con el paciente y el resto de la familia es por vía telefónica y hace visitas rápidas, sin compartir cuidados. Al no estar presente de manera continuada, es más difícil que se vaya adaptando a la situación terminal y a la inminencia de la muerte. A veces, cuando aparece, cuestiona el tipo de cuidados y los medios que se están empleando y puede suponer un esfuerzo extra tener que revisar ciertos aspectos que los demás familiares han ido asumiendo en esa proximidad de la muerte (“¡Cómo podéis tenerle en casa en estas condiciones!”). En el profesional sanitario puede surgir un sentimiento de enfado, porque este familiar plantea y cuestiona asuntos ya resueltos con los cuidadores habituales, pero si no lo tenemos en cuenta puede alterar el ánimo del resto y llegar a solicitar un ingreso hospitalario innecesario. Situaciones conflictivas entre los familiares
A veces nos encontramos con relaciones muy deterioradas y conflictivas entre los miembros de la familia del paciente. Probablemente, sean problemas antiguos donde no hay una solución fácil14 o incluso no hay deseo de arreglo. En esta situación se puede plantear si los sanitarios tenemos que entrar en estos temas. Si afectan al cuidado del enfermo, tendremos que intentar ayudar, ya que nuestra tarea de ayudar al “buen morir” implica tratar de responder a las necesidades físicas, psicoemocionales y espirituales del moribundo. Podemos sugerir una especie de “tiempo muerto” donde se respeten entre sí y se reconozcan el derecho a compartir cuidados, teniendo como objetivo fundamental el buen morir del ser querido. Si surgen diferencias sobre cómo debe ser tratado el enfermo, se puede establecer que cada uno lo haga como pueda y quiera, siempre en un contexto de respeto y afecto hacia el que muere. FMC. 2005;12(10):692-701
697
Lizarraga-Mansoa S, et al. Atención a la familia del paciente al final de la vida
TABLA 1. Habilidades del sanitario Escucha activa Clarificaciones Silencios Reconversión cognitiva Señalamientos Reforzamiento Análisis de la situación
Hablando del sanitario Dificultades En el contexto de una muerte cercana podemos afirmar que, si todos los agentes implicados en el arte de acompañar a morir aceptáramos serenamente el hecho de la vulnerabilidad humana, el proceso de enfermar y de morir adquiriría una dimensión diferente. Si el paciente (y el sanitario) acepta que su existencia es vulnerable y limitada, aceptará su muerte. Si los agentes sanitarios somos conscientes de las limitaciones del arte curativo, resaltaremos el valor de cuidar cuando ya no se puede curar y la muerte sea inevitable15. Si los familiares comprenden la vulnerabilidad humana, aceptarán la pérdida con menos angustia. Urge desarrollar la pedagogía de la finitud, de la fragilidad humana, de la vulnerabilidad, tarea que nos corresponde a todos. Solamente en la medida en que la persona que ofrece sus cuidados haya asumido el contenido del sufrimiento, de la enfermedad y de la muerte, es decir, su propia posibilidad de enfermar, sufrir y morir, va a ser posible ofrecer estos conceptos al moribundo y a quien le cuida.
Habilidades necesarias para ofrecer una buena ayuda Hay una serie de habilidades cuya utilización nos facilita la comunicación y la relación de ayuda con la familia (tabla 1): – Escucha activa. Facilitar con nuestra actitud que la persona vaya expresando sus preocupaciones, temores, demandas. Esta actitud debe ser completa: con cercanía física, mirada atenta, gestos y palabras que le inviten al diálogo y la confidencia. – Clarificación. Pedir aclaraciones de lo dicho por la persona para estar seguros de que hemos entendido correctamente: “Yo no puedo con todo” (“¿A qué te refieres con todo?”). – Silencio. Ayuda a la persona a continuar con la reflexión que está haciendo y a ir elaborando la información y ser consciente de las emociones asociadas con lo que está hablando. También permite la expresión de emociones al familiar que tenemos con nosotros. Además, podemos decirle que haga él lo mismo con el enfermo. 698
FMC. 2005;12(10):692-701
– Reconversión cognitiva, de ideas erróneas generadoras de ansiedad y sufrimiento: “Si no come se morirá” (“no come porque se va a morir”). “Si le ponemos morfina igual se muere” (“será que ya se va a morir y le ayudamos a hacerlo de manera más tranquila”). Ayudemos a cambiar el pensamiento de “hacer todo por sobrevivir” por “hacer todo por el bienestar del paciente muriente”. – Señalamiento. Significa decir frases sobre estados anímicos observados en la persona y le facilita el hablar sobre ellos: “Te noto desanimada”. – Reforzamiento de todas las actitudes y comportamientos positivos para el enfermo y la familia: “Qué bien que te has decidido a coger permiso sin sueldo; qué atenta estás a lo que necesita”. – Sugerir análisis de las situaciones. Cuando parece que algo sistemáticamente no va bien, podemos sugerir analizar lo que parece que está generando conflicto. Sugerir implica expresar nuestra opinión de algo que podría mejorar o cambiar, sin imponer y permitiendo al familiar que acepte la sugerencia o no.
Conclusiones El enfermo con un final próximo y su familia son la unidad de tratamiento. El trabajo bien hecho es atender a un ser humano enfermo, moribundo, y a sus seres queridos que le cuidan, le quieren y sufren con él. No es una carga adicional, ya que si atendemos adecuadamente al cuidador, la calidad de sus cuidados será mejor, lo que repercutirá en la mejor atención al enfermo. La familia de un enfermo terminal se está enfrentando a una pérdida con un final inminente pero incierto. El dolor tendrá sus tiempos y sus ritmos. Respetemos y acompañemos en ellos.
Duelo en la familia de un paciente terminal “En ninguna otra situación como en el duelo, el dolor producido es TOTAL: es un dolor biológico (duele el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la sociedad y su forma de ser), familiar (nos duele el dolor de otros) y espiritual (duele el alma). En la pérdida de un ser querido duele el pasado, el presente y especialmente el futuro. Toda la vida en su conjunto, duele.” (J. Montolla Carraquilla) El ciclo vital de la especie humana está marcado por una infancia prolongada que condiciona el desarrollo de una conducta compleja, en la que queda de manifiesto que el ser 68
Lizarraga-Mansoa S, et al. Atención a la familia del paciente al final de la vida
humano es un animal sociable por necesidad, y no por elección. Cuando esos lazos afectivos se rompen por la muerte de esa persona a la que estábamos vinculados, se produce un estado afectivo de gran intensidad emocional. Y a veces ocurre que ese malestar se hace tan opresivo, que se vivencia como insoportable y definitivo, quedando la persona ahogada en la inmensa amargura de su pena16. Considerar la muerte de una persona querida como un tipo de pérdida, en lugar de verla como algo único y diferente, nos va a permitir integrarla en un modelo más amplio de las reacciones humanas4. En general, en todos los duelos habrá muchas características comunes, puesto que parten de una información básica heredada y en íntima relación con nuestra supervivencia. Sin embargo, la experiencia, el aprendizaje, la personalidad y otra serie de factores externos, como pueden ser otros vínculos, moldearán de forma individual la respuesta de duelo en cada individuo17. Los objetivos generales de los cuidados primarios de duelo serán: cuidar que la persona elabore su duelo de la manera más natural y saludable, detectar precozmente el duelo complicado y asumir el seguimiento de personas con duelos crónicos18.
¿Qué entendemos por duelo? El duelo es la respuesta emotiva a la pérdida de alguien o de algo. Cada pérdida significativa, cada desapego de una posición, objeto o ser querido provoca una serie de reacciones o sentimientos, que nos hace pasar por un período que llamamos duelo. Su intensidad variará, entre otras cosas, en función de la intensidad de los vínculos que se tuvieron con el fallecido. El sufrimiento causado por el duelo constituye, en muchos casos, una experiencia penetrante hasta el núcleo de nuestro ser, como muy pocas otras cosas pueden hacerlo. Si no aprendemos a asimilar los sufrimientos de las pérdidas, éstas pueden degenerar en enfermedades mentales e incluso físicas que irán desmoronando nuestro equilibrio vital.
Vivencias de la persona en duelo Aun siendo una experiencia personal, el duelo tiene unas manifestaciones que podemos agrupar en 6 dimensiones19:
– Dimensión física. Sequedad de boca, dolor o sensación de “vacío” en el estómago, alteraciones del hábito intestinal, opresión en el pecho, opresión en la garganta, hipersensibilidad a los ruidos, disnea, palpitaciones, falta de energía, tensión muscular, inquietud, alteraciones del sueño, pérdida del apetito, pérdida de peso, mareos. Algunas investigaciones empíricas han demostrado que las situaciones de estrés están íntimamente relacionadas con la inmunodepresión y, por tanto, el organismo humano es más vulnerable a enfermar. Y obviamente la muerte de un ser querido es una de las experiencias más estresantes. – Dimensión emocional. Los estados de ánimo pueden variar y manifestarse con distintas intensidades. Los más habituales son: sentimientos de tristeza, enfado, rabia, culpa, miedo, ansiedad, soledad, desamparo e impotencia, añoranza y anhelo, cansancio existencial, desesperanza, abatimiento, alivio y liberación, sensación de abandono, amargura y sentimiento de venganza. – Dimensión cognitiva: dificultad para concentrarse, confusión, embotamiento mental, falta de interés por las cosas, ideas repetitivas, generalmente relacionadas con el difunto, sensaciones de presencia, olvidos frecuentes. – Dimensión conductual: aislamiento social, hiperactividad o inactividad, conductas de búsqueda, aumento del consumo de tabaco, alcohol y/o psicofármacos, llanto. – Dimensión social: resentimiento hacia los demás, aislamiento social. – Dimensión espiritual. Se replantean las propias creencias y la idea de trascendencia. Se formulan preguntas sobre el sentido de la muerte y de la vida.
Etapas o fases en el duelo El duelo necesita un tiempo y un proceso. Sin sufrir pena y dolor no se puede completar el proceso de duelo. Se habla de 4 etapas o fases en el proceso de duelo. No hay un corte claro entre una y otra y hay fluctuaciones entre ellas (tabla 2). En la familia de un paciente terminal el duelo empieza con el diagnóstico5. Habitualmente, cuando ocurre la muerte, ha habido un tiempo previo que ha permitido asimilar y elaborar la posibilidad de la pérdida, por lo que las fases de
TABLA 2. Fases del duelo Fases del duelo
69
Sensaciones y emociones
Shock y perplejidad: no parece real lo que ha ocurrido
Sensación de incredulidad. Se siente pena y dolor
Rabia y búsqueda de la figura perdida
Rabia, agresividad, autorreproches. Anhelo y búsqueda de la figura perdida. Pensamientos obsesivos, accesos de llanto incontrolado, angustia y fenómenos psíquicos
Desesperanza: se va tomando conciencia de que el difunto no volverá
Sensación de vacío y soledad. Tristeza profunda, apatía, desinterés
Reorganización: se van adoptando patrones de vida sin el fallecido
Sensación de que la vida sigue su curso. Aligeramiento del peso previo
FMC. 2005;12(10):692-701
699
Lizarraga-Mansoa S, et al. Atención a la familia del paciente al final de la vida
TABLA 3. Tareas en la elaboración del duelo Aceptar la realidad, asumir que el reencuentro es imposible. Evitar la negación Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida. Conseguir que la persona no arrastre el dolor de la pérdida a lo largo de su vida Adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente. El vivo tiene que empezar a asumir nuevos roles Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo
shock y de agresividad pueden ser menos manifiestas. Incluso, al principio, puede haber alivio porque el ser querido ya no está, ya no sufre. Siente, el familiar, que le ha cuidado, ayudado y acompañado hasta el final de la mejor manera posible, con la sensación “del deber cumplido”, según afirma Kübler-Ross7.
Elaboración del duelo como tareas Siguiendo el esquema propuesto por Worden20, después de sufrir una pérdida, hay ciertas tareas que la persona debe realizar para restablecer el equilibrio y completar el proceso de duelo. Puesto que el duelo es un proceso y no un estado, estas tareas requieren esfuerzo y podemos hablar de que la persona realiza “el trabajo de duelo” (tabla 3).
Ayuda en el duelo El duelo es un proceso normal ante una pérdida. No es imprescindible el apoyo farmacológico que, incluso, puede dificultar la correcta elaboración de la pérdida. Nuestra ayuda (asesoramiento) será diferente según la fase del duelo en que se encuentre la persona. – Aceptar la realidad. Pedirle que hable, en pasado, de cómo era el fallecido, cómo murió, cómo fue el final. Aconsejar visitar el cementerio o el lugar donde están los restos o donde se esparcieron. Puede ayudar también el pedirle que repita las frases que representan la realidad: “Mi marido ya no está conmigo, mi hijo ha muerto”. – Trabajar las emociones. Sugerir que verbalicen qué cosas echan de menos del fallecido y qué cosas no. Si hay sentimientos de culpa, por lo que no se hizo, deben ser confrontados con la realidad, ya que en muchas ocasiones están distorsionados. Respecto a la tristeza, hay personas que consideran que llorar abiertamente es indigno o que incomoda a los de-
TABLA 4. Cómo ayudar en el duelo Escucha activa Aumentar la realidad de la pérdida Manejar las emociones Ayudar a vivir sin el fallecido Ayudar a recuperar la ilusión por vivir
700
FMC. 2005;12(10):692-701
más. Llorar sólo puede ser útil, pero es más eficaz llorar con alguien y recibir su apoyo21. Normalizar los sentimientos de enfado, rabia, alivio, soledad… y expresarlos si se desea. Hacerle saber que sentir y expresar es un camino para cerrar y sanar la herida por la muerte del ser querido22. – Vivir sin el fallecido. Indicar que detalle el día a día y las tareas nuevas que tiene que afrontar. Pedirle que anticipe situaciones y qué hará ante ellas sin la compañía del fallecido. Recomendar no tomar decisiones importantes inmediatamente después de la pérdida, y menos con el objetivo de reducir el dolor. “No hay atajos en el proceso del dolor, hay que pasar plenamente por él22”. – Recuperar la ilusión de vivir. Animar a decir adiós, incluso delante de nosotros, a la persona fallecida. Algunas personas encuentran la pérdida tan dolorosa que se hacen la promesa de no volver a querer nunca más. Explicar que llegará un momento en que será capaz de recordar a su ser querido sin dolor y que, aunque le parezca imposible, conseguirá encontrar un nuevo sentido a su vida, volviendo a implicarse emocionalmente en la vida y con los vivos. Llegar a esto no significa olvidar, significa recordar sin dolor, sentir que lo vivido con el fallecido fue un regalo de la vida, encontrar un lugar en el corazón para él y sentir que el amor no acaba con la muerte23. El asesoramiento en el duelo consistirá fundamentalmente en proporcionar al familiar herramientas que le capaciten para interpretar su dolor y buscar un sentido en él, en un período en que la comprensión de sí mismo es esencial para la integridad (tabla 4). La escucha activa, incluso en el silencio, puede ser una buena herramienta como terapia de apoyo y acompañamiento en el proceso de elaboración de las pérdidas. Los profesionales sanitarios no nos podemos contentar con la simple evocación y expresión de emociones. Si queremos ser más eficaces podemos intentar ayudar a que: – La tristeza vaya acompañada de la conciencia de lo que se ha perdido. – El enfado se dirija de manera apropiada y eficaz. – La culpa sea evaluada y resuelta. – La ansiedad sea identificada y manejada. Particularmente difícil es un duelo en el que el fallecido es un hijo/a. En este caso es importante estar muy atentos a la situación de los padres, ofreciendo nuestra ayuda aunque no acudan al centro, con llamadas telefónicas si es preciso.
Duelo resuelto Consideraremos que un duelo está resuelto cuando el doliente ha conseguido encontrar un nuevo significado a su vida. Cuando consigue disfrutar de los recuerdos, sin que éstos traigan dolor, resentimiento o culpabilidad. Cuando la persona acepta sentirse triste de vez en cuando y puede hablar de esas emociones con libertad. Cuando es capaz de perdonar y disculpar a quienes no han sabido estar con él o ella mien70
Lizarraga-Mansoa S, et al. Atención a la familia del paciente al final de la vida
tras estaba afectado por una pérdida emocional. Cuando también nos perdonamos a nosotros mismos. Cuando seguimos inmersos en el ciclo de la existencia, abiertos al fluir de la vida en una apertura a los demás, conscientes de que ello conlleva vulnerabilidad, y hasta la disposición a ser heridos24. El duelo se puede dar por terminado, en cierto sentido, cuando la persona recupera el interés por la vida, cuando se siente más esperanzada, cuando experimenta gratificación de nuevo y se adapta a nuevos roles. Podemos considerar como un punto de referencia de un duelo acabado cuando la persona es capaz de pensar en el fallecido sin dolor. Otro punto de referencia que nos hace pensar en que el duelo está terminado es cuando la persona puede volver a invertir sus emociones en la vida y en los vivos.
Duelo patológico La presencia o no de duelo patológico se caracteriza, fundamentalmente, por la intensidad y la duración de la reacción emocional. Hay que tener en cuenta que no hay un único tipo de duelo patológico, sino que se manifiesta de formas diversas. Hay situaciones consideradas de riesgo para presentar un duelo patológico, como la muerte de un hijo, la muerte por suicidio, la pérdida del cadáver, los desaparecidos… También la propia personalidad del doliente, su gran dependencia, etc., influyen en la mala elaboración psicológica del duelo. Ante estas situaciones deberemos estar muy atentos para apoyar y derivar, si es preciso, intentando minimizar el desarrollo de este tipo de duelos.
Conclusiones El duelo es un período que acontece a la pérdida de un ser querido. La intensidad y la duración de este período dependerán de múltiples factores (la personalidad del deudo, la relación con la persona fallecida, la forma de morir, factores sociales, etc.). La muerte de un ser querido supone una serie de vivencias que repercutirá en todo nuestro ser interior (dimensión física, emocional, cognitiva, conductual, social y espiritual), con diversas manifestaciones en distintos aspectos. Hay que ser muy prudentes al clasificar como patológico un duelo. Siguiendo el modelo de tareas que hay que realizar, deberemos desarrollar nuestras habilidades como terapeutas para ayudar a la persona en la elaboración del duelo. Una buena
71
atención a la familia, en el cuidado del paciente al final de su vida, ayuda a que el duelo se pueda elaborar mejor. La actitud empática, la normalización de los sentimientos que experimenta el familiar y la exaltación de los cuidados ofrecidos a la persona que ha muerto son importantes ayudas para la elaboración del duelo.
Bibliografía 1. Jlang F, Quill T. Making decisions with families at the end of life. Am Fam Physician. 2004;70:719-23,725-6. 2. Joan M, Teno JM, Casei V, Clarridge Br. Family perspectives on endof-life care at the last place of care. JAMA. 2004;291:88-93. 3. Swensen C. Cancer causes relationship changes-research on terminally and their familial relationships-your life. Psychology Today. publication date mar/ap 1993. Document ID:1716. Disponible en: www. cms.psychologytoday.com/articles/pto-19930301-000028.html. 4. Cabodevilla I. Vivir y morir conscientemente. Bilbao: Desclée de Brouwer; 1999. 5. De la Fuente Hontañón C, De la Torre Burgos A, Astudillo Alarcón W. Síndrome terminal de enfermedad. Guía de atención al paciente y familia. Madrid: Master Line; 2000. 6. Kübler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Random House-Mondadori; 2003. 7. Kübler-Ross. Vivir hasta despedirnos. Barcelona: Luciérnaga; 1991. 8. Mittag O. Asistencia práctica para enfermos terminales. Barcelona: Herder; 1996. 9. Hanson LC, Danis M, Garrett J. What is wrong with end-of-life care? Opinions of family members. J Am Geriatr Soc. 1997;45:1339-44. 10. Kübler-Ross E. Aprender a morir-aprender a vivir. Barcelona: Sirpus; 2003. 11. Boceta Osuna J, Cía Ramos R, De la Cuadra liro C, et al. Cuidados paliativos domiciliarios. Atención integral al paciente y su familia. Guía de diseño y mejora continua de procesos asistenciales. Sevilla: Consejería de Salud. Junta de Andalucía; 2003. 12. Tólstoi L. La muerte de Iván Ilitch. Barcelona: Juventud; 1999. 13. Gómez Sancho M. Cómo dar las malas noticias en medicina. Madrid: Arán; 2000. 14. Bowman K. Curbside Consultation. Am Fam Physician. 2000;62:2543-5. 15. Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Martínez Roca; 2001. 16. Grollman EA. Vivir cuando un ser querido ha muerto. Barcelona: Ediciones 29; 1986. 17. Olmeda MS. El duelo y el pensamiento mágico. Pfizer, S.A.; 1998. 18. Landa Petralanda V, García García JA. Guías clínicas de duelo. Finisterra.com 2004. 19. Kaplan HI. Sinopsis de psiquiatría. Madrid: Médica Panamérica; 1996. 20. Worden W. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona: Paidós; 1997. 21. Cabodevilla I. Aprender a llorar. En: Alemany C, editor. Catorce aprendizajes vitales. Bilbao: Desclée de Brouwer; 1998. p. 145-66. 22. Cabodevilla Eraso I, Martínez Urionabarrenetxea K, Ripoll Espiau J. Tu ser querido ha muerto. Pamplona: Departamento de Salud. Gobierno de Navarra; 2002. 23. Cabodevilla Eraso I, Martínez Urionabarrenetxea K, Ripoll Espiau J. Vivir cuando un ser querido ha muerto. Pamplona: Departamento de Salud. Gobierno de Navarra; 2002. 24. Scott Peck M. Pensamiento del caminante. Bilbao: Desclée de Brouwer; 1998.
FMC. 2005;12(10):692-701
701