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Avant-propos
Ann Réadaptation Méd Phys 2001 ; 44 Suppl 1 : 4-4 © 2001 Éditions scientifiques et médicales Elsevier SAS. Tous droits réservés
Avant-propos
À l’initiative de l’Association française contre les myopathies, avec le soutien de toutes les sociétés ou associations qui se sont impliquées dans la prise en charge des maladies neuromusculaires, la Conférence de consensus sur « Les modalités, indications, limites de la rééducation dans les maladies neuromusculaires non acquises » s’est tenue à Évry les 26 et 27 septembre 2001. Pourquoi une telle démarche, alors que ces affections nombreuses et hétérogènes ne connaissent pas à ce jour de traitement curateur ? D’abord parce que cet ensemble de plus de cent vingt entités nosologiques distinctes, affectent plus de 30 000 personnes directement et plus du triple indirectement. En effet, même si ces maladies ont des âges d’apparition qui vont de la période anténatale jusqu’à l’âge adulte, la lourdeur des handicaps, la durée évolutive, les implications rééducatives, éducatives et plus généralement médicosociales impliquent la famille au sens large du terme, son environnement amical, son environnement éducationnel scolaire et périscolaire. On ne peut imaginer aujourd’hui une prise en charge qui ne prenne pas en compte ces facteurs multiples et complémentaires. Mais aussi parce que les progrès médicaux et scientifiques sont tels ces dix dernières années, qu’il était nécessaire de faire un état des lieux critique sur les pratiques des professionnels de la santé au sens étendu du mot. Cette analyse n’ayant pas pour objet d’établir des modalités d’évaluation des programmes de recherche clinique des avancées thérapeutiques futures, mais de valider des concepts de prise en charge, qui seront naturellement le point de départ pour ces évaluations. Enfin, parce que la prise en charge globale est une conception par essence pluri- ou multidisciplinaire, donc complexe, parfois concurrentielle en terme d’objectifs et plus encore de temporalité, il était
nécessaire dans une démarche consensuelle d’en faire un inventaire aussi exhaustif et critique que possible. Tel fut le travail que s’était assigné le Comité d’organisation, que l’on retrouve dans le programme de la Conférence et les intitulés des quatre questions et les vingt-six sous-questions. Tel fut aussi le travail préparatoire des groupes bibliographiques, et des experts qui ont tous établi des documents que vous retrouverez in-extenso dans cette revue. Ils seront pour vous une source de documentation sur les problèmes que vous connaissez le moins bien et une source de réflexion sur ceux qui vous sont plus familiers. Tel fut enfin le rôle du jury : – tenter de rédiger des recommandations dans des domaines très divers, avec des évaluations scientifiques le plus souvent de niveau faible, et donc de prendre en considération l’état actuel des pratiques, analysées, critiquées, synthétisées, afin de les rendre accessibles à tous mais plus encore de les valider ; – justifier la prise en charge pluridisciplinaire de ces affections diverses pour lesquelles ce sont à ce jour les approches de rééducation et de réadaptation qui sont seules utiles et profitables... Nous pensons qu’une Conférence de consensus est un temps fort pour les professionnels mais sans aucun doute un temps tout aussi important pour toutes les personnes qui doivent assumer leur maladie, afin que la Vie qui leur a été donnée reste leur projet personnel.
J. Perret Président du Jury 206, cours de la Libération, 38100 Grenoble, France
Avant-propos
À l’initiative de l’Association française contre les myopathies, avec le soutien de toutes les sociétés ou associations qui se sont impliquées dans la prise en charge des maladies neuromusculaires, la Conférence de consensus sur « Les modalités, indications, limites de la rééducation dans les maladies neuromusculaires non acquises » s’est tenue à Évry les 26 et 27 septembre 2001. Pourquoi une telle démarche, alors que ces affections nombreuses et hétérogènes ne connaissent pas à ce jour de traitement curateur ? D’abord parce que cet ensemble de plus de cent vingt entités nosologiques distinctes, affectent plus de 30 000 personnes directement et plus du triple indirectement. En effet, même si ces maladies ont des âges d’apparition qui vont de la période anténatale jusqu’à l’âge adulte, la lourdeur des handicaps, la durée évolutive, les implications rééducatives, éducatives et plus généralement médicosociales impliquent la famille au sens large du terme, son environnement amical, son environnement éducationnel scolaire et périscolaire. On ne peut imaginer aujourd’hui une prise en charge qui ne prenne pas en compte ces facteurs multiples et complémentaires. Mais aussi parce que les progrès médicaux et scientifiques sont tels ces dix dernières années, qu’il était nécessaire de faire un état des lieux critique sur les pratiques des professionnels de la santé au sens étendu du mot. Cette analyse n’ayant pas pour objet d’établir des modalités d’évaluation des programmes de recherche clinique des avancées thérapeutiques futures, mais de valider des concepts de prise en charge, qui seront naturellement le point de départ pour ces évaluations. Enfin, parce que la prise en charge globale est une conception par essence pluri- ou multidisciplinaire, donc complexe, parfois concurrentielle en terme d’objectifs et plus encore de temporalité, il était
nécessaire dans une démarche consensuelle d’en faire un inventaire aussi exhaustif et critique que possible. Tel fut le travail que s’était assigné le Comité d’organisation, que l’on retrouve dans le programme de la Conférence et les intitulés des quatre questions et les vingt-six sous-questions. Tel fut aussi le travail préparatoire des groupes bibliographiques, et des experts qui ont tous établi des documents que vous retrouverez in-extenso dans cette revue. Ils seront pour vous une source de documentation sur les problèmes que vous connaissez le moins bien et une source de réflexion sur ceux qui vous sont plus familiers. Tel fut enfin le rôle du jury : – tenter de rédiger des recommandations dans des domaines très divers, avec des évaluations scientifiques le plus souvent de niveau faible, et donc de prendre en considération l’état actuel des pratiques, analysées, critiquées, synthétisées, afin de les rendre accessibles à tous mais plus encore de les valider ; – justifier la prise en charge pluridisciplinaire de ces affections diverses pour lesquelles ce sont à ce jour les approches de rééducation et de réadaptation qui sont seules utiles et profitables... Nous pensons qu’une Conférence de consensus est un temps fort pour les professionnels mais sans aucun doute un temps tout aussi important pour toutes les personnes qui doivent assumer leur maladie, afin que la Vie qui leur a été donnée reste leur projet personnel.
J. Perret Président du Jury 206, cours de la Libération, 38100 Grenoble, France