Conclusions du Président du premier colloque international francophone : « les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos »

Rec¸u le : 14 de´cembre 2015 Accepte´ le : 14 de´cembre 2015 Disponible en ligne 12 fe´vrier 2016

Disponible en ligne sur

ScienceDirect www.sciencedirect.com

Compte-rendu : Diagnostic et e´valuation Conclusions of President of first French colloquium: ‘‘Treatments of Ehlers-Danlos syndrome’’ R. Grahame Hypermobility Unit, Hospital of St John and St Elizabeth, 60, Grove End Road,

Conclusions du Pre´sident du premier colloque international francophone : « les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos »

London NW8 9NH, Grande Bretagne

I

Le 





l nous apparaıˆt que l’e´clairage du syndrome d’EhlersDanlos actuellement est double : l’un est obscur, l’autre est plus lumineux, c’est « le bon coˆte´ ». coˆte´ obscur : c’est une maladie complexe dans laquelle manque un marqueur biologique. La ge´ne´tique du syndrome apparaıˆt comme un reˆve et c’est pour l’avenir ; malheureusement, les patients qui sont atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos souffrent et ne sont pas bien pris en charge par les me´decins. Ils ne sont ni e´coute´s, ni bien diagnostique´s, ni correctement traite´s ; ceci n’est pas seulement un proble`me franc¸ais mais un proble`me mondial. Je ne connais aucune autre maladie qui soit autant ne´glige´e.

Le bon coˆte´ :  le nombre de professionnels qui se de´vouent activement dans le domaine du syndrome d’Ehlers-Danlos augmente ;  il y a des traitements efficaces ;  il y a des centres de diagnostic et de traitement qui se mettent en place.

De´claration de liens d’inte´reˆts L’auteur de´clare ne pas avoir de liens d’inte´reˆts.

e-mail : [email protected]. http://dx.doi.org/10.1016/j.jrm.2015.12.002 0242-648X/

Journal de re´adaptation me´dicale 2016;36:91

91