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Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático: estudio piloto
Enferm Clin. 2013;23(5):203---217
www.elsevier.es/enfermeriaclinica
ORIGINAL
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático: estudio piloto Eva López-Benages Unidad de Trasplante Hepático, Hospital Clínic de Barcelona, Barcelona, Espa˜ na Recibido el 8 de abril de 2013; aceptado el 6 de agosto de 2013 Disponible en Internet el 2 de octubre de 2013
PALABRAS CLAVE Cuestionario de conocimientos; Trasplante hepático; Validez
Resumen Objetivo: Evaluar la idoneidad de un cuestionario construido para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático, a través de un estudio piloto. Método: Estudio descriptivo de la construcción de un cuestionario de conocimientos para los pacientes en lista de espera de trasplante hepático, desarrollado en la consulta de pretrasplante hepático del Hospital Clínic de Barcelona desde octubre de 2011 a abril de 2012. Se dise˜ nó un cuestionario inicial que fue mejorado, siguiendo las recomendaciones de expertos en trasplante hepático, tras la realización de una prueba preliminar. El cuestionario obtenido se aplicó a 25 pacientes que participaron en el estudio piloto. La calidad de las preguntas se evaluó mediante los índices de discriminación y de atracción. El constructo se valoró mediante el análisis de componentes principales y análisis factorial. Resultados: El cuestionario consta de 36 ítems (preguntas), de los cuales 31 son independientes. El índice de discriminación identificó que solo 4 preguntas tenían un nivel de discriminación bueno (información deseada ai = 0,30) y muy bueno (exclusión de lista ai = 0,40, y tiempo en lista ai = 0,58). El resto tenían un índice deficiente o insuficiente (ai < 29). El análisis de componentes principales y el análisis factorial indicaron que las preguntas relacionadas con la enfermedad (10) y la lista de espera (4) eran imprescindibles en el cuestionario, y que las preguntas relacionadas con los datos sociodemográficos (7) y con el régimen terapéutico (8) se deberían eliminar. Conclusiones: El cuestionario obtenido precisa modificaciones para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático. © 2013 Elsevier Espa˜ na, S.L. Todos los derechos reservados.
Correo electrónico: [email protected] na, S.L. Todos los derechos reservados. 1130-8621/$ – see front matter © 2013 Elsevier Espa˜ http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2013.08.002
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KEYWORDS Knowledge questionnaire; Liver transplantation; Validity
E. López-Benages
Construction of a questionnaire to assess the knowledge of patients on the waiting list for liver transplantation: A pilot study Abstract Objective: To evaluate the suitability of a questionnaire designed to assess the knowledge of patients on the waiting list for liver transplantation, through a pilot study. Method: A descriptive study of the construction of a knowledge questionnaire for patients on the waiting list for liver transplantation. This study was developed in the liver pre-transplant clinic of the Hospital Clinic of Barcelona from October 2011 to April 2012. An initial questionnaire was designed. This draft was improved following the recommendations of experts in liver transplantation, and after the completion of a preliminary test. The questionnaire obtained was applied to 25 patients in the pilot study. The quality of the questions was measured using the discrimination index and the index of attraction. The construct was assessed by principal component analysis and factor analysis. Results: The questionnaire consisted of 36 items (questions). Of these, 31 are independent. The discrimination index identified only 4 questions with a good (desired information ai = .30) and very good (list exclusion ai = .40, list and time on list ai = .58) level of discrimination. The remaining questions had a poor or insufficient level of discrimination (ai < 29). The principal component analysis and factor analysis indicated that the questions related to the disease (10) and the waiting list (4) were essential in the questionnaire, and the questions related to demographic data (7) and the therapeutic regimen (8) should be eliminated. Conclusions: The questionnaire obtained needs to be modified to assess the knowledge of patients on waiting list for liver transplantation. © 2013 Elsevier Espa˜ na, S.L. All rights reserved.
Qué se conoce La educación terapéutica es esencial para los pacientes en lista de espera de trasplante hepático (TH). Por el momento, no se ha observado ninguna herramienta para evaluar los conocimientos adquiridos por los pacientes en lista, después de seguir un programa educativo específico.
Qué aporta Aporta información sobre los temas que debe abordar un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático (LETH).
Introducción En las últimas décadas, el TH se ha convertido en el tratamiento de elección para los pacientes con enfermedades hepáticas en fase terminal (hepatitis, hepatocarcinoma, enfermedades de las vías biliares, enfermedades metabólicas, entre otras)1 . El Hospital Clínic de Barcelona inicia su programa de TH en 1988. En el a˜ no 2005 creó para estos pacientes la consulta enfermera de pretrasplante, en la que se realiza educación terapéutica.
La educación terapéutica es un proceso centrado en el paciente, que abarca sus necesidades, recursos, valores y estrategias. Permite que los pacientes mejoren su conocimiento y habilidades relacionados con su enfermedad y tratamiento. Comporta mejor calidad de vida, mayor adherencia terapéutica y una reducción en las complicaciones2 . Con el objetivo de facilitar el aprendizaje se han aplicado distintos programas educativos para distintas enfermedades (enfermedad pulmonar obstructiva crónica, hipertensión, diabetes, hepatitis, fracturas, etc.)3---7 , y sobre distintos temas: dieta, medicación, etc.8,9 . En el ámbito del TH existen diversos programas educativos para el paciente que va a ser sometido a un trasplante. Todos ellos recomiendan iniciar las intervenciones educativas de forma precoz, en la fase en la que el paciente está en la lista de espera (LE), para mejorar los conocimientos al alta hospitalaria postrasplante y evitar la aparición de complicaciones10,11 . Sin embargo, la situación actual de un aumento progresivo de demanda de TH, sin el correspondiente aumento del número de órganos disponibles para trasplantar, ha provocado una demora en los tiempos de espera para conseguir un órgano, y un incremento en las tasas de morbimortalidad de los pacientes en lista. Esta circunstancia ha generado 2 necesidades: 1) optimizar los recursos para aumentar el número de órganos para trasplantar y racionalizar la asignación de los mismos, y 2) desarrollar estrategias para evitar el deterioro clínico y la aparición de complicaciones en los pacientes en LE1,12,13 . Para la asignación de los órganos se aplica el sistema Model for End-stage Liver Disease de priorización en LETH13 . Y para mantener la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes durante el tiempo de espera surgió la necesidad de desarrollar programas educativos1,12 .
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes En este contexto, en la consulta enfermera pretrasplante del Hospital Clínic se implantó el Programa de Educación Terapéutica para los pacientes y/o familiares en Lista de Espera de Trasplante Hepático, basado en la bibliografía sobre el manejo de los pacientes candidatos a TH14---16 . Dicho programa pretende proporcionar conocimientos, habilidades y actitudes que permitan a los pacientes controlar las complicaciones de las enfermedades hepáticas, tales como la encefalopatía hepática, la ascitis, las peritonitis bacterianas espontáneas y las hemorragias digestivas recurrentes, que tienen un impacto negativo en su bienestar17 . Incluye educación sobre la enfermedad, el régimen terapéutico, los procedimientos diagnósticos y terapéuticos (pruebas diagnósticas) y el funcionamiento de la LE. Se estructura en 5 sesiones individuales conducidas por la enfermera, en las que se utiliza material didáctico creado específicamente para estos pacientes (libreta de autocontrol, guía del trasplantado, tríptico de la encefalopatía hepática, etc.). Incluye una primera sesión de 1 h de duración y 4 sesiones sucesivas, programadas mensualmente a partir de la primera sesión, de 30 min de duración. En la primera sesión se realiza una valoración de las necesidades del paciente y se planifican las intervenciones educativas oportunas. En las 4 sesiones sucesivas, se refuerza la información proporcionada, se introducen nuevos conceptos en función de la evolución de cada paciente, y se evalúan los conocimientos adquiridos según el criterio profesional de la enfermera, puesto que en la revisión bibliográfica no se ha observado ninguna herramienta que valorara los conocimientos de los pacientes en LETH18 . En otros ámbitos, frecuentemente se utilizan cuestionarios19,20 , tales como el DKQ26 en el caso de la diabetes, o el Chronic Disease Self-Efficacy Scales3 en el caso de enfermedades crónicas, para valorar los conocimientos de los pacientes sobre el manejo de la enfermedad adquiridos al finalizar el programa educativo, y conocer la efectividad del mismo2 . Por este motivo, surgió la necesidad de construir un cuestionario con una doble finalidad: 1) detectar los conocimientos de los pacientes respecto a la enfermedad hepática, régimen terapéutico, pruebas diagnósticas y funcionamiento de la LE, y 2) valorar la metodología utilizada por la enfermera para transmitir los conocimientos determinados. En el presente artículo se exponen el proceso seguido para elaborar el cuestionario y los resultados del estudio piloto llevado a cabo para evaluar la idoneidad de dicho cuestionario.
Método Descripción del proceso de construcción de un cuestionario de conocimientos para los pacientes en lista de espera de trasplante hepático para su aplicación en un estudio piloto El estudio se desarrolló en la consulta enfermera de preTH del Hospital Clínic de Barcelona desde octubre de 2011 a abril de 2012. Constituyeron la población de estudio los pacientes en LETH de dicho hospital. El muestreo de los pacientes fue de tipo no probabilístico de conveniencia. Se incluyeron los pacientes de edad adulta, de cualquier nivel socioeconómico, que sabían leer y escribir, que hubieran finalizado el programa educativo y que otorgaran, el
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propio paciente o el familiar/cuidador, su consentimiento para participar en el estudio. Las variables principales del estudio son: variables sociodemográficas, enfermedad, régimen terapéutico, pruebas diagnósticas, funcionamiento de la LE, relación conocimientos-calidad de vida, información que se desea recibir e información proporcionada (tabla 1).
Construcción del cuestionario y desarrollo de la prueba preliminar Previamente a la construcción del cuestionario se realizó una revisión bibliográfica sobre: 1) el dise˜ no de un cuestionario, y 2) los conocimientos de los pacientes en LETH utilizando como palabras clave: conocimientos, educación para la salud, enfermedades crónicas hepáticas, lista de espera y trasplante hepático. También se realizó una revisión de los diagnósticos de la taxonomía de la NANDA21 y de la Nurse Outcomes Classification (NOC, «Clasificación de Resultados de Enfermería»)22 . En base a dicha revisión se dise˜ nó el cuestionario contemplando los siguientes aspectos20 : 1. Definición del constructo del cuestionario. El cuestionario fue definido para evaluar los conocimientos de los pacientes. La NOC define conocimiento como el grado de comprensión que posee el paciente sobre un tema específico22 . Los temas que engloba son principalmente el manejo de la enfermedad y el autocuidado23 . 2. Selección y redacción de las preguntas del cuestionario. El cuestionario se compone de una serie de ítems (factores) que se corresponden con las variables (dimensiones) del estudio. Cada ítem consta de preguntas y respuestas20 . Las preguntas están basadas en el contenido temático del programa educativo de los pacientes en LETH del Hospital Clínic. La enfermera de la consulta redactó las preguntas, siguiendo las recomendaciones descritas en la bibliografía20,24 . 3. Identificación y control de los sesgos de cumplimentación del cuestionario. En la redacción del cuestionario se intentaron evitar los posibles sesgos de cumplimentación, siendo los más frecuentes: error de tendencia central, deseabilidad social, sesgo de aprendizaje o de proximidad, error lógico, recogida de la información20 . A partir de dicho dise˜ no se construyó un cuestionario anónimo, de carácter multidimensional y que rellenan los propios pacientes. Constaba de una introducción que justificaba la realización del cuestionario y las instrucciones para rellenarlo adecuadamente. Estaba formado por 24 preguntas que incluían los datos sociodemográficos, una escala de Likert y un apartado de sugerencias. Las preguntas se ubicaron en el cuestionario siguiendo un orden lógico, de conceptos más generales a más específicos. Con este cuestionario se realizó una prueba preliminar (fig. 1) con la finalidad de detectar preguntas que no se entendieran. De los 72 pacientes en LE (Fuente: Hospital Clínic) en el momento de la prueba preliminar, participaron 44 que habían finalizado el programa educativo. El cuestionario se hizo llegar por correo postal y se recogió en mano. Se recopilaron 25 cuestionarios. Se detectaron preguntas mal contestadas y otras sin responder, por lo que se
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Tabla 1
Variables del estudio Ítems
Preguntas/respuestas del cuestionario
1. Variables sociodemográficas
1. 2. 3. 4.
Edad Género: masculino; femenino Fecha actual; fecha inclusión en lista Persona que responde el cuestionario: enfermo; cónyuge-pareja, padre-madre; hijo-hija; otros País de origen Lugar de residencia: Barcelona, resto provincia, resto de Catalu˜ na, otros (especificar) Nivel de estudios: primarios, formación profesional, bachillerato superior, universitarios ¿Toma medicación?: sí/no Indique qué medicación toma ¿Ha dejado de tomar la medicación?: sí/no Indique el motivo de abandono de la medicación ¿Sigue una dieta especial? sí/no Tipo de dieta indicada ¿Realiza actividad física?: sí/no Tipo de actividad física realizada ¿Qué pruebas le realizan habitualmente?: analíticas; pruebas de imagen; analíticas y pruebas de imagen; endoscopia; analíticas, pruebas de imagen y endoscopia; no sé ¿Qué preparación necesitan las pruebas?: ninguna; ayunas; no sé ¿Ha recibido información?: sí/no ¿Quién proporciona la información?: médico, enfermera, ambos, nadie, informarse uno mismo ¿Por qué ha ingresado?: no ingreso; tratamiento; pruebas, complicación; por todos estos motivos ¿Ha presentado alguna complicación?: sí/no ¿Cuál ha sido la complicación más frecuente?: retención de líquidos, vómitos con sangre, deposiciones con sangre, desorientación y somnolencia, pérdida de conocimiento, fiebre, otros ¿Cómo controla las complicaciones en el domicilio?: no complicación; no sabía; aplicar recomendaciones; ir a Urgencias, otros (especificar) ¿La enfermera le había dado recomendaciones?: sí/no
Edad Género Tiempo en lista Quién responde el cuestionario
5. País de origen 6. Lugar de residencia 7. Nivel de estudios 2. Régimen terapéutico
8. Medicación
9. Dieta 10. Actividad física 3. Procedimientos diagnósticos
11. Pruebas habituales
12. Preparación pruebas 4. Enfermedad
13. Información enfermedad 14. ¿Quién proporciona información? 15. Motivo ingreso en hospital 16. Complicaciones 17. Complicaciones frecuentes
18. Complicaciones en el domicilio
19. Recomendaciones enfermera
E. López-Benages
Variables principales
Variables principales
Ítems
20. Aplicabilidad recomendaciones
¿Son fáciles de aplicar las recomendaciones?: sí/no 21. Visitas en Urgencias 22. Motivo ingreso de Urgencias 23. Información proporcionada-control de la enfermedad 24. Control de la enfermedad-calidad de vida
5. Relaciones conocimientos-calidad de vida
6. Funcionamiento de la lista de espera
7. Información que desea recibir 8. Información proporcionada
25. Información sobre la lista 26. Indicación del MELD 27. Significado del MELD 28. Motivos de retirada de lista 29. Información que desea recibir 30. Claridad de la información 31. Idoneidad del lugar de la sesión educativa 32. Duración de la sesión educativa 33. Función de la enfermera 34. Idoneidad del material y de la metodología educativa 35. Capacidad para seguir las recomendaciones 36. Vocabulario utilizado en la sesión educativa
Preguntas/respuestas del cuestionario ¿Ha ido a Urgencias?: sí/no Indique el motivo de ingreso en Urgencias ¿La información permite controlar la enfermedad?: sí/no ¿Controlar la enfermedad mejora la calidad de vida?: sí/no ¿Ha recibido información sobre la lista?: sí/no/no sé ¿El MELD indica gravedad?: sí/no/no sé ¿El MELD se utiliza para ordenar a los pacientes en lista de espera?: sí/no/no sé Indique los motivos de retirada de lista Indique qué información desea recibir Preguntas en forma de escala Likert con 4 opciones de respuesta: muy buena, buena, regular, mala
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes
Tabla 1 (continuación)
MELD: Model for end-stage liver disease. Variables (dimensiones) = ítems (factores) = preguntas y respuestas del cuestionario.
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E. López-Benages Redacción del cuestionario 24 preguntas Escala likert Sugerencias
Prueba preliminar: Aplicación del cuestionario N = 44 (pacientes con programa educativo completo)
Distribución del cuestionario (correo postal): 44 (noviembre 2011)
Pérdidas = 19 9: se desconoce 2: retirados de lista 4: trasplantados 4: fallecieron
Recopilación del cuestionario (en mano): 25 (enero 2012)
Valoración cualitativa 2 hepatólogos y 1 enfermera expertos en trasplante hepático
Cuestionario mejorado a aplicar en la prueba piloto 25 preguntas: 2 preguntas nuevas, 15 reformuladas y 8 sin modificar Escala likert: se eliminó una opción de respuesta Sugerencias: sin modificar (marzo 2012)
Figura 1
Secuencia de la prueba preliminar.
modificó el cuestionario, siguiendo las recomendaciones de 2 hepatólogos y una enfermera expertos en TH, que realizaron una valoración cualitativa de la apariencia y del contenido de las preguntas, según su criterio profesional. Dichas modificaciones consistieron en redactar de forma más concreta las instrucciones del cuestionario para facilitar la cumplimentación. Además, se reformularon 15 preguntas ya existentes, y se incluyeron 2 nuevas: la fecha de inclusión en LE y el significado del Model for End-stage Liver
Disease. Se eliminó una opción de respuesta de la escala de Likert para evitar el error de tendencia central. Se mantuvo el orden original de las preguntas, y el apartado de sugerencias. Finalmente, se obtuvo un cuestionario anónimo, autocumplimentado y de carácter multidimensional, formado por 25 preguntas, incluyendo los datos sociodemográficos, la escala de Likert y el apartado de sugerencias (Anexo 1). Con este nuevo cuestionario se realizó la prueba piloto.
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes
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Prueba piloto: Aplicación cuestionario mejorado 25 preguntas: 2 preguntas nuevas, 15 reformuladas y 8 sin modificar Escala likert: : se eliminó una opción de respuesta Sugerencias: sin modificar n = 25 (pacientes con programa educativo completo y devolvieron el cuestionario de la prueba preliminar)
Distribución del cuestionario (en mano): 25 (abril 2012)
Pérdidas = 0
Recopilación del cuestionario (en mano): 25 (mayo 2012)
Validación constructo - Método de componentes principales - Análisis factorial - Índice de discriminación - Índice de atracción
Resultado prueba piloto: (julio 2012) Cuestionario que precisa modificaciones para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático
Figura 2
Secuencia de la prueba piloto.
Prueba piloto (fig. 2) Participaron los 25 pacientes que devolvieron los cuestionarios cumplimentados en la prueba preliminar. Los cuestionarios fueron entregados y recogidos en mano por la enfermera de la consulta de pre-TH. Se recuperaron todos los cuestionarios. Las respuestas obtenidas se introdujeron en una base de datos para su tratamiento estadístico. Para el análisis estadístico se utilizó el programa R 2.14.0. Para las variables cuantitativas se calculó la media y la desviación estándar. Para las variables cualitativas se calcularon las frecuencias y los porcentajes. La relación de dependencia entre variables en cuanto a la adquisición de conocimientos se determinó a través del coeficiente de correlación de Pearson (variables cuantitativas), y de la prueba de chi-cuadrado (variables cualitativas). Las pruebas utilizadas para conocer la calidad de las preguntas fueron los índices de discriminación y de atracción. La validez del constructo se verificó mediante el método de componentes principales para la extracción de factores, realizando un análisis factorial de las distintas dimensiones que abarca el cuestionario. La asequibilidad del cuestionario se calculó mediante la tasa de respuesta, que indica el porcentaje de respuestas contestadas de todas las preguntas realizadas.
El Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Clínic de Barcelona (registro: 2012/7669) dio su aprobación para la realización del estudio. Se pidió el consentimiento de los participantes, y se garantizó el anonimato y el uso de los datos obtenidos exclusivamente para los fines explicitados. El tratamiento, la comunicación y la cesión de los datos de carácter personal de todos los sujetos participantes se ajustó a lo dispuesto en la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, refrendada en la 59.a Asamblea General en Seúl en octubre de 2008, y por la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de protección de los datos de carácter personal.
Resultados En la versión definitiva del cuestionario no se detectó ninguna pregunta mal contestada, y las 7 preguntas sin respuesta estaban relacionadas con datos sociodemográficos, siendo la tasa de respuesta del 72%. Las características sociodemográficas de los pacientes que contestaron el cuestionario de conocimientos se detallan en la tabla 2. Las variables del estudio eran independientes, excepto el tiempo en LE, la preparación para las pruebas, la enfermedad, el profesional que informa y el motivo de ingreso,
210 Tabla 2
E. López-Benages Datos sociodemográficos
Edad media en a˜ nos DE Género hombre/mujer (%)
59,92 (6,23) 72/28
País de origen (%) Espa˜ na Catalu˜ na Nc
40 12 48
Lugar de residencia (%) Barcelona ciudad Provincia de Barcelona Resto de Catalu˜ na Islas Baleares
36 40 16 4
Niveles de estudios (%) Estudios primarios Estudios superiores Estudios universitarios Formación profesional Nc
36 24 16 16 8
Persona que responde (%) Propio enfermo Cónyuge-pareja Hijo-hija
80 12 8
DE: desviación estándar; Nc: no contesta.
que eran variables dependientes entre sí. El tiempo en LE tenía una relación de dependencia con el conocimiento sobre la preparación de las pruebas (2 = 11,82, p = 0,03) y con la información sobre la enfermedad (2 = 11,82, p = 0,03). El conocimiento sobre la preparación de las pruebas (2 = 29,12, p = 4,75e-07) y la información sobre la enfermedad (2 = 29,12, p = 4,75e-07) eran dependientes del profesional que informa. Las variables motivo de ingreso y el profesional que informa sobre la enfermedad también eran dependientes(2 = 27,24, p = 0,006). El índice de discriminación, que es un coeficiente de correlación entre las preguntas realizadas y las respuestas obtenidas, identificó las preguntas con un nivel de discriminación muy bueno (motivos de exclusión de la lista ai = 0,40, y tiempo en lista ai = 0,58), y las preguntas con un nivel bueno de discriminación (información que los pacientes desean recibir ai = 0,30). El resto de las preguntas tenían un índice de discriminación deficiente (0,20 < ai < 0,29) o insuficiente (ai < 0,19). El índice de atracción, que muestra el porcentaje de pacientes que elige una misma respuesta, permitió identificar que el 56% de los pacientes respondieron correctamente a las preguntas sobre la enfermedad, la medicación, las pruebas diagnósticas y el funcionamiento de la LE. El análisis de componentes principales indicó que las variables de estudio se podrían reducir a 11, con lo que la variabilidad incluida en los datos llegaría a un 90,89%. El análisis factorial por dimensiones (tabla 3) indicó que los datos sociodemográficos (p = 0,75) y las preguntas relacionadas con el régimen terapéutico (dieta, actividad física, medicación, etc.) (p = 0,46) no aportaban información sobre la adquisición de conocimientos. En cambio, las preguntas sobre la enfermedad (p = 0,0154) y sobre el funcionamiento
de la LE (p = 0,0134) sí aportaban dicha información, con una varianza asociada del 28,1 y del 56%, respectivamente. Las dimensiones pruebas diagnósticas, enfermedad y calidad de vida no se pudieron explorar por falta de datos. En el caso de la escala Likert el nivel de discriminación de las variables era muy bueno, excepto el vocabulario utilizado para dar las explicaciones a los pacientes, que fue la variable menos discriminante (ai = 0,50). Por el contrario, la capacidad de seguir satisfactoriamente las recomendaciones indicadas por la enfermera (ai = 0,87) fue la más discriminante.
Discusión Para que sea posible utilizar un cuestionario en un escenario clínico es fundamental que demuestre diferentes tipos de validez, fiabilidad, sensibilidad y factibilidad19 . Este estudio piloto se centra en la validez de constructo que evalúa el grado en que el cuestionario refleja la teoría del concepto que mide (conocimientos de los pacientes en LETH). La validez de construcción garantiza que las medidas que resultan de las respuestas del cuestionario pueden ser consideradas y utilizadas como medición del concepto que queremos medir20 . Los resultados de este estudio evidencian que el constructo del cuestionario obtenido debería ser modificado para conseguir una herramienta que evalúe los conocimientos adquiridos por los pacientes. Sin embargo, es importante destacar que aporta información sobre cómo se debería realizar la distribución de los cuestionarios, y sobre la tendencia de los pacientes a adquirir conocimientos tras un programa educativo. Además, aporta la escala Likert como herramienta para valorar la metodología utilizada por la enfermera en las sesiones educativas, a pesar de que en futuros estudios se deberían comprobar todas sus propiedades psicométricas. Las modificaciones que se proponen hacen referencia a los temas que debería abarcar el cuestionario y al número de preguntas en relación con cada uno de ellos. Las preguntas sobre los datos sociodemográficos y aquellas sobre el régimen terapéutico (dieta, actividad física, medicación, etc.) se podrían eliminar puesto que no aportan información sobre la adquisición de conocimientos. En cambio, se deberían mantener la escala de Likert y las preguntas relacionadas con:1) la enfermedad y sus complicaciones; 2) la repercusión de la enfermedad en la calidad de vida; 3) las pruebas diagnósticas; 4) el tiempo en LETH; 5) el funcionamiento de la LE; 6) los motivos de exclusión de la lista, y 7) la información que los pacientes desean recibir; aumentando el número de preguntas relacionadas con las pruebas diagnósticas, y el manejo de la enfermedad y la calidad de vida. Respecto a la extensión del cuestionario, el número habitual de preguntas suele situarse entre las 20 y las 30 (el actual tiene 25 preguntas y la escala de Likert), y el tiempo necesario para su contestación, alrededor de los 15 min23 . Sin embargo, el número de preguntas también dependerá de la cantidad de temas que quiera abordar el cuestionario. Se considera que el número mínimo de preguntas para evaluar un tema es de 6, y que el número de preguntas para cada uno de ellos debería ser similar para abarcar de forma
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes Tabla 3
211
Análisis factorial por dimensiones
Dimensión: datos demográficos Factores: edad, género, tiempo en lista, país de origen, lugar de residencia, nivel de estudios, quién contesta la encuesta Call: factanal(x = ∼EDAD + REC1 + REC2 + REC3 + REC4 + REC5 + REC31 factors = 1, data = datos, scores = «none», rotation = «none») Uniquenesses: EDAD 0,999
REC1 0,856
REC2 0,576
REC3 0,402
REC4 0,549
REC5 0,885
REC31 0,992
Loadings: EDAD
Factor 1
REC1 = género REC2 = quién contesta la encuesta REC3 = país de origen REC4 = lugar de residencia REC5 = nivel de estudios REC31 = tiempo en lista
−0,380 0,651 0,773 0,671 0,339
Factor1 SS loadings Proportion Var
1.741 0,249
Test of the hypothesis that 1 factor is sufficient The chi square statistic is 10,2 on 14 degrees of freedom p = 0,748 Dimensión: régimen terapéutico Factores: toma de medicación, dejar la medicación, dieta especial, tipo de dieta, actividad física, tipo de actividad física Uniquenesses: REC6 0,103
REC7 0,005
REC8 0,980
Loadings:
Factor1
REC6 = toma de medicación REC7 = dejar la medicación REC8 = dieta especial REC9 = tipo de dieta REC10 = actividad física REC11 = tipo de actividad física
−0,947 0,998 −0,140 0,111
REC9 0,988
REC10 1,000
0,125 Factor1
SS loadings Proportion Var
1,939 0,323
Test of the hypothesis that 1 factor is sufficient The chi square statistic is 8,78 on 9 degrees of freedom p = 0,458 Dimensión: procedimientos diagnósticos Factores: pruebas habituales, preparación pruebas No se puede calcular porque hay menos de 3 variables Dimensión: enfermedad Factores: información proceso habitual, quién proporciona la información, motivo de ingreso en el hospital, presencia de complicaciones, complicación frecuente, complicación en el domicilio, recomendaciones enfermera, recomendaciones aplicables al domicilio, visitas en Urgencias en los 3 últimos meses, motivo de consulta a urgencias
REC11 0,984
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E. López-Benages
Tabla 3 (continuación) Uniquenesses: REC15 0,978
REC16 0,902
REC17 0,712
REC18 0,986
REC19 0,876
REC20 0,885
Loadings:
Factor1
REC15 = quién proporciona información REC16 = motivo de ingreso en el hospital REC17 = presencia de complicaciones REC18 = complicación frecuente REC19 = complicación en el domicilio REC20 = recomendaciones enfermera REC21 = recomendaciones aplicables en el domicilio REC22 = visitas en Urgencias en los últimos 3 meses REC23 = motivo de consulta a Urgencias
0,148 −0,314 0,536 −0,118 −0,352 0,340 0,279 0,970 −0,921
REC21 0,922
REC22 0,060 0,153
REC23
Factor1 SS loadings Proportion Var
2,527 0,281
Test of the hypothesis that 1 factor is sufficient The chi square statistic is 45,22 on 27 degrees of freedom p=0,0154 Dimensión: conocimientos-calidad Factores: información permite controlar la enfermedad, controlar la enfermedad permite mantener la calidad de vida No se puede calcular porque hay menos de 3 variables Dimensión: lista de espera Factores: información sobre la lista, indicación del MELD, significado del MELD y motivos de retirada de lista Uniquenesses: REC27 0,326
REC28 0,005
REC29 0,989
Loadings:
Factor1
REC27 = significado del meld REC28 = indicación del meld REC29 = motivos de retirada de lista
0,821 0,997 0,105 Factor1
SS loadings Proportion Var
1,68 0,56
The degrees of freedom for the model is 0 and the fit was 0,0134 Dimensión: información que desea recibir No se puede calcular porque hay menos de 3 variables MELD: Model for End-stage Liver Disease. Esta prueba estadística permite comprobar que los ítems del cuestionario miden la dimensión a la que están referidos. El valor de p indica la adecuación de los datos al modelo. Si p > 0,05, los ítems no aportan información sobre la adquisición de conocimientos.
proporcional cada tema. En un principio, se recomienda realizar el doble de preguntas de las que van a necesitarse en la versión definitiva del cuestionario20 , para posteriormente seleccionar las más idóneas. Los resultados evidencian que entregar y recoger los cuestionarios en mano es un método adecuado para recopilar información24 , puesto que se recuperaron todos los
cuestionarios distribuidos para el estudio. Por otro lado, la relación de dependencia entre ciertas variables (tiempo en lista, pruebas, enfermedad, profesional que informa, motivo de ingreso) y la obtención de una serie de respuestas correctas manifestó que el objetivo de la enfermera de transmitir información sobre aspectos como la enfermedad, la medicación, las pruebas y el funcionamiento de la LE se había
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes cumplido. Esto indica la posibilidad del impacto positivo de la educación terapéutica en estos pacientes. Cabe se˜ nalar como limitaciones del estudio el número de participantes en el mismo, así como la valoración cualitativa del cuestionario realizada por los expertos. En la prueba piloto solo participaron 25 pacientes, cuando la bibliografía recomienda que se realice con un grupo de entre 30 y 50 personas20,24 ; y la valoración de los expertos fue escasa (solo 3 expertos en TH). Habitualmente, esta valoración consiste en que algunas personas, expertas o no, digan si consideran relevantes las preguntas incluidas en el cuestionario. Cuantas más personas intervengan, mayor validez tendrá el sondeo. Además, la aceptación del cuestionario por varias personas daría consistencia a la hora de utilizarlo20,25,26 . En un futuro cuestionario mejorado se propondría que esta valoración la realizara un panel de expertos27 más amplio, aplicando el Índice de Validez de Contenido28 , y un grupo de pacientes en LETH, que valoraría el contenido del cuestionario y que podría asesorar a los profesionales sobre el lenguaje a utilizar en la redacción de las preguntas29 . En definitiva, a pesar de que el cuestionario obtenido no es idóneo para evaluar los conocimientos de los pacientes
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en LETH, actualmente se podría considerar como la única herramienta disponible para este efecto. Son necesarios más estudios para conseguir un cuestionario válido, fiable, sensible y factible que permita identificar los conocimientos de los pacientes. Solo conociendo sus necesidades educativas se podrán dise˜ nar estrategias encaminadas a subsanar el déficit de conocimientos21 sobre el proceso del TH, lo que sin duda mejorará la calidad asistencial a dichos pacientes.
Conflicto de intereses La autora no tiene ninguna relación financiera o personal que pudiera dar lugar a un conflicto de intereses en relación a la publicación de este artículo.
Agradecimientos Se agradece la colaboración de los pacientes y sus familias, sin ellos no habría sido posible este estudio. Además, se quiere agradecer a la Sra. Teresa Comallonga y al Dr. Miguel Navasa su contribución en el desarrollo de este trabajo.
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E. López-Benages
Anexo 1. Cuestionario piloto de conocimientos
Apreciado/da, La consulta de enfermería desea ofrecer a los candidatos a trasplante hepático la información necesaria para afrontar adecuadamente este proceso. Para nosotros es prioritario conocer su opinión acerca de la información proporcionada y en relación a la forma de transmitir dicha información. Por este motivo le hacemos llegar este cuestionario, y le agradeceríamos su cumplimentación y posterior entrega a la administrativa de la Oficina de Trasplante. Muchas gracias. Fecha actual: ……….
Edad:...........años
Género: Masculino
Femenino
Fecha de inclusión en lista:………. •
Marque con una X la casilla correspondiente:
1. Indique por favor, la persona que contesta el cuestionario: Propio enfermo Cónyuge – pareja Padre – madre Hijo- hija Otros 2.
País de origen de la persona que responde el cuestionario:
3.
Lugar de residencia de la persona que responde el cuestionario: Barcelona ciudad Resto de provincia Resto de Cataluña Otros (especificar):……………..
4. Nivel de estudios de la persona que responde el cuestionario: Primarios Formación profesional Bachillerato superior Universitarios A continuación responda las siguientes preguntas. Por favor, no deje ninguna pregunta en blanco. Marque con una X una única respuesta. 5.¿Toma medicación habitualmente? Si No En caso de respuesta afirmativa, indique el nombre, la dosis y la pauta horaria de cada medicamento. EJEMPLO: sumial 40 mg c/12 horas, omeprazol 20 mg c/24h. ………………………………………………………………………………………………................................................... ………………………………………………………………………………………………................................................... ………………………………………………………………………………………………................................................... 6. ¿En algún caso ha dejado de tomar la medicación indicada? Si No En caso de respuesta afirmativa, indique el motivo: ………………………………………………………………………………………………..................................................... ………………………………………………………………………………………………......................................................
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes 7. A causa de la enfermedad ¿Le han recomendado alguna dieta? Si No En caso de respuesta afirmativa, indique qué dieta sigue (EJEMPLO: sin sal, para la diabetes, sin carnes rojas…): ………………………………………………………………………………………………..................................................... ………………………………………………………………………………………………..................................................... ………………………………………………………………………………………………..................................................... 8. ¿Realiza algún tipo de actividad física? Si No En caso de respuesta afirmativa, indique qué actividad física realiza (EJEMPLO: caminar diariamente, ir en bicicleta, natación…): ………………………………………………………………………………………………............................................................. ………………………………………………………………………………………………............................................................. ………………………………………………………………………………………………............................................................. 9. ¿Qué pruebas le realizan habitualmente para el seguimiento de su enfermedad? Sólo analíticas. Sólo pruebas de imagen: ecografía y/o TAC y/o resonancia magnética. Analíticas y pruebas de imagen. Sólo endoscopia: fibrogastroscopia y/o fibrocolonoscopia. Analíticas, pruebas de imagen y endoscopia. No lo sé. 10. ¿Qué preparación necesita para estas pruebas? Ninguna Acudir en ayunas
No lo sé
11. ¿Ha recibido información sobre el proceso habitual de su enfermedad y sus complicaciones? No Si 12. ¿Quién le ha proporcionado esta información? Médico Enfermera Ambos Nadie He tenido que informarme por mi mismo (Conocidos, Internet, revistas especializadas…) 13. ¿Por qué razón ha tenido que ingresar en el hospital mientras espera el trasplante hepático? Marque una única opción; la más frecuente. No he tenido que ingresar por ningún motiv o. Para la realización de algún tratamiento. Para la realización de alguna prueba. Por alguna complicación de la enfermedad de base. He tenido que ingresar por todas estas razones: para realización de algún tratamiento, realización de algun a prueba y por alguna complicación de la enfermedad de base. 14. ¿Ha presentado alguna complicación de su enfermedad de base? No Si En caso de haber presentado alguna complicación, ¿Cuál ha sido? Marque una única opción; la más frecuente. Retención de líquidos en la barriga. Retención de líquidos en las piernas. Vómitos con sangre. Deposiciones con sangre. Desorientación y somnolencia. Pérdida de conocimiento. Fiebre. Otros (especifique el motivo):…………………………………………………………………………………………………. 15. Cuando presenta alguna complicación en el domicilio ¿Qué hace para controlarla? No he tenido ninguna complicación en el domicilio. No sabía qué tenía que hacer. Aplicar las recomendaciones indicadasy si no hay mejoría consultar telefónicamente con la enfermera. Acudir directamente al Servicio de Urgencias. Otros (especifique que hace)………………………………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………………..........................................................
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E. López-Benages
16. ¿Había comentado previamente estas recomendaciones con la enfermera en la consulta? Si No 17. ¿Las medidas recomendadas por la enfermera son fáciles de aplicar en el domicilio? Si No No lo sé 18. En los últimos tres meses, ¿ha debido acudir al servicio de urgencias? No Si En caso de respuesta afirmativa, indique el motivo……………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………….. 19. ¿Cree que conocer las características y las complicaciones de su enfermedad puede ayudarlo a controlar la enfermedad? No No lo sé Si 20. ¿Cree que aprender a controlar y a prevenir las complicaciones de su enfermedad puede ayudarlo a mejorar su calidad de vida? Si No No lo sé 21. ¿Le han proporcionado información sobre el funcionamiento de la lista de espera para trasplante hepático? Si No No lo sé 22. ¿El MELD es la puntuación que se utiliza para ordenar los pacientes en lista de espera para trasplante hepático? No No lo sé Si 23. ¿El MELD indica la gravedad de los pacientes en lista de espera para trasplante hepático? No No lo sé Si 24. Indique los motivos por los que un paciente puede ser retirado de la lista de espera: Por mejoría Por empeoramiento temporal (mal funcionamiento del riñón, infecciones, hemorragias, encefalopatía grave) Por empeoramiento definitivo (poca posibilidad de superar la intervención quirúrgica) Por recaída en el alcoholismo u otras drogas de abuso. Por todos estos motivos un paciente puede ser retirado de la lista de espera. 25. ¿Hay algún tema en particular sobre el que quiere recibir información? Indique cuáles son estos temas. ………………………………………………………………………………………………............................................................. ………………………………………………………………………………………………............................................................. ………………………………………………………………………………………………............................................................. Por favor, valore la información proporcionada. Coloque una cruz en la casilla correspondiente. La puntuación puede ser: Muy buena……….4 puntos Buena…………….3 puntos Regular…………..2 puntos Mala………………1 punto
Puntuación 4
3
2
1
¿ Ha sido clara la información proporcionada? ¿La consulta de enfermería ha sido el lugar correcto dónde recibir la información?
¿La duración de la sesión informativa/educativa realizada en la consulta de enfermería ha sido adecuada? ¿La enfermera responsable de proporcionar la información ha realizado su función de forma clara y concisa? ¿Los materiales (trípticos, folletos, guías) y los procedimientos utilizados le han sido útiles? ¿Cree que usted será capaz de seguir sati sfactoriamente las recomendaciones que le han indicado en la consulta de enfermería? ¿ Ha entendido el vocabulario utilizado en las explicaciones? ¿Quiere añadir algún comentario en relación a la información proporcionada, con el objetivo de ayudarnos a mejorarla? ………………………………………………………………………………………………............................................................ ………………………………………………………………………………………………............................................................ ………………………………………………………………………………………………............................................................
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes
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www.elsevier.es/enfermeriaclinica
ORIGINAL
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático: estudio piloto Eva López-Benages Unidad de Trasplante Hepático, Hospital Clínic de Barcelona, Barcelona, Espa˜ na Recibido el 8 de abril de 2013; aceptado el 6 de agosto de 2013 Disponible en Internet el 2 de octubre de 2013
PALABRAS CLAVE Cuestionario de conocimientos; Trasplante hepático; Validez
Resumen Objetivo: Evaluar la idoneidad de un cuestionario construido para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático, a través de un estudio piloto. Método: Estudio descriptivo de la construcción de un cuestionario de conocimientos para los pacientes en lista de espera de trasplante hepático, desarrollado en la consulta de pretrasplante hepático del Hospital Clínic de Barcelona desde octubre de 2011 a abril de 2012. Se dise˜ nó un cuestionario inicial que fue mejorado, siguiendo las recomendaciones de expertos en trasplante hepático, tras la realización de una prueba preliminar. El cuestionario obtenido se aplicó a 25 pacientes que participaron en el estudio piloto. La calidad de las preguntas se evaluó mediante los índices de discriminación y de atracción. El constructo se valoró mediante el análisis de componentes principales y análisis factorial. Resultados: El cuestionario consta de 36 ítems (preguntas), de los cuales 31 son independientes. El índice de discriminación identificó que solo 4 preguntas tenían un nivel de discriminación bueno (información deseada ai = 0,30) y muy bueno (exclusión de lista ai = 0,40, y tiempo en lista ai = 0,58). El resto tenían un índice deficiente o insuficiente (ai < 29). El análisis de componentes principales y el análisis factorial indicaron que las preguntas relacionadas con la enfermedad (10) y la lista de espera (4) eran imprescindibles en el cuestionario, y que las preguntas relacionadas con los datos sociodemográficos (7) y con el régimen terapéutico (8) se deberían eliminar. Conclusiones: El cuestionario obtenido precisa modificaciones para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático. © 2013 Elsevier Espa˜ na, S.L. Todos los derechos reservados.
Correo electrónico: [email protected] na, S.L. Todos los derechos reservados. 1130-8621/$ – see front matter © 2013 Elsevier Espa˜ http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2013.08.002
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KEYWORDS Knowledge questionnaire; Liver transplantation; Validity
E. López-Benages
Construction of a questionnaire to assess the knowledge of patients on the waiting list for liver transplantation: A pilot study Abstract Objective: To evaluate the suitability of a questionnaire designed to assess the knowledge of patients on the waiting list for liver transplantation, through a pilot study. Method: A descriptive study of the construction of a knowledge questionnaire for patients on the waiting list for liver transplantation. This study was developed in the liver pre-transplant clinic of the Hospital Clinic of Barcelona from October 2011 to April 2012. An initial questionnaire was designed. This draft was improved following the recommendations of experts in liver transplantation, and after the completion of a preliminary test. The questionnaire obtained was applied to 25 patients in the pilot study. The quality of the questions was measured using the discrimination index and the index of attraction. The construct was assessed by principal component analysis and factor analysis. Results: The questionnaire consisted of 36 items (questions). Of these, 31 are independent. The discrimination index identified only 4 questions with a good (desired information ai = .30) and very good (list exclusion ai = .40, list and time on list ai = .58) level of discrimination. The remaining questions had a poor or insufficient level of discrimination (ai < 29). The principal component analysis and factor analysis indicated that the questions related to the disease (10) and the waiting list (4) were essential in the questionnaire, and the questions related to demographic data (7) and the therapeutic regimen (8) should be eliminated. Conclusions: The questionnaire obtained needs to be modified to assess the knowledge of patients on waiting list for liver transplantation. © 2013 Elsevier Espa˜ na, S.L. All rights reserved.
Qué se conoce La educación terapéutica es esencial para los pacientes en lista de espera de trasplante hepático (TH). Por el momento, no se ha observado ninguna herramienta para evaluar los conocimientos adquiridos por los pacientes en lista, después de seguir un programa educativo específico.
Qué aporta Aporta información sobre los temas que debe abordar un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático (LETH).
Introducción En las últimas décadas, el TH se ha convertido en el tratamiento de elección para los pacientes con enfermedades hepáticas en fase terminal (hepatitis, hepatocarcinoma, enfermedades de las vías biliares, enfermedades metabólicas, entre otras)1 . El Hospital Clínic de Barcelona inicia su programa de TH en 1988. En el a˜ no 2005 creó para estos pacientes la consulta enfermera de pretrasplante, en la que se realiza educación terapéutica.
La educación terapéutica es un proceso centrado en el paciente, que abarca sus necesidades, recursos, valores y estrategias. Permite que los pacientes mejoren su conocimiento y habilidades relacionados con su enfermedad y tratamiento. Comporta mejor calidad de vida, mayor adherencia terapéutica y una reducción en las complicaciones2 . Con el objetivo de facilitar el aprendizaje se han aplicado distintos programas educativos para distintas enfermedades (enfermedad pulmonar obstructiva crónica, hipertensión, diabetes, hepatitis, fracturas, etc.)3---7 , y sobre distintos temas: dieta, medicación, etc.8,9 . En el ámbito del TH existen diversos programas educativos para el paciente que va a ser sometido a un trasplante. Todos ellos recomiendan iniciar las intervenciones educativas de forma precoz, en la fase en la que el paciente está en la lista de espera (LE), para mejorar los conocimientos al alta hospitalaria postrasplante y evitar la aparición de complicaciones10,11 . Sin embargo, la situación actual de un aumento progresivo de demanda de TH, sin el correspondiente aumento del número de órganos disponibles para trasplantar, ha provocado una demora en los tiempos de espera para conseguir un órgano, y un incremento en las tasas de morbimortalidad de los pacientes en lista. Esta circunstancia ha generado 2 necesidades: 1) optimizar los recursos para aumentar el número de órganos para trasplantar y racionalizar la asignación de los mismos, y 2) desarrollar estrategias para evitar el deterioro clínico y la aparición de complicaciones en los pacientes en LE1,12,13 . Para la asignación de los órganos se aplica el sistema Model for End-stage Liver Disease de priorización en LETH13 . Y para mantener la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes durante el tiempo de espera surgió la necesidad de desarrollar programas educativos1,12 .
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes En este contexto, en la consulta enfermera pretrasplante del Hospital Clínic se implantó el Programa de Educación Terapéutica para los pacientes y/o familiares en Lista de Espera de Trasplante Hepático, basado en la bibliografía sobre el manejo de los pacientes candidatos a TH14---16 . Dicho programa pretende proporcionar conocimientos, habilidades y actitudes que permitan a los pacientes controlar las complicaciones de las enfermedades hepáticas, tales como la encefalopatía hepática, la ascitis, las peritonitis bacterianas espontáneas y las hemorragias digestivas recurrentes, que tienen un impacto negativo en su bienestar17 . Incluye educación sobre la enfermedad, el régimen terapéutico, los procedimientos diagnósticos y terapéuticos (pruebas diagnósticas) y el funcionamiento de la LE. Se estructura en 5 sesiones individuales conducidas por la enfermera, en las que se utiliza material didáctico creado específicamente para estos pacientes (libreta de autocontrol, guía del trasplantado, tríptico de la encefalopatía hepática, etc.). Incluye una primera sesión de 1 h de duración y 4 sesiones sucesivas, programadas mensualmente a partir de la primera sesión, de 30 min de duración. En la primera sesión se realiza una valoración de las necesidades del paciente y se planifican las intervenciones educativas oportunas. En las 4 sesiones sucesivas, se refuerza la información proporcionada, se introducen nuevos conceptos en función de la evolución de cada paciente, y se evalúan los conocimientos adquiridos según el criterio profesional de la enfermera, puesto que en la revisión bibliográfica no se ha observado ninguna herramienta que valorara los conocimientos de los pacientes en LETH18 . En otros ámbitos, frecuentemente se utilizan cuestionarios19,20 , tales como el DKQ26 en el caso de la diabetes, o el Chronic Disease Self-Efficacy Scales3 en el caso de enfermedades crónicas, para valorar los conocimientos de los pacientes sobre el manejo de la enfermedad adquiridos al finalizar el programa educativo, y conocer la efectividad del mismo2 . Por este motivo, surgió la necesidad de construir un cuestionario con una doble finalidad: 1) detectar los conocimientos de los pacientes respecto a la enfermedad hepática, régimen terapéutico, pruebas diagnósticas y funcionamiento de la LE, y 2) valorar la metodología utilizada por la enfermera para transmitir los conocimientos determinados. En el presente artículo se exponen el proceso seguido para elaborar el cuestionario y los resultados del estudio piloto llevado a cabo para evaluar la idoneidad de dicho cuestionario.
Método Descripción del proceso de construcción de un cuestionario de conocimientos para los pacientes en lista de espera de trasplante hepático para su aplicación en un estudio piloto El estudio se desarrolló en la consulta enfermera de preTH del Hospital Clínic de Barcelona desde octubre de 2011 a abril de 2012. Constituyeron la población de estudio los pacientes en LETH de dicho hospital. El muestreo de los pacientes fue de tipo no probabilístico de conveniencia. Se incluyeron los pacientes de edad adulta, de cualquier nivel socioeconómico, que sabían leer y escribir, que hubieran finalizado el programa educativo y que otorgaran, el
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propio paciente o el familiar/cuidador, su consentimiento para participar en el estudio. Las variables principales del estudio son: variables sociodemográficas, enfermedad, régimen terapéutico, pruebas diagnósticas, funcionamiento de la LE, relación conocimientos-calidad de vida, información que se desea recibir e información proporcionada (tabla 1).
Construcción del cuestionario y desarrollo de la prueba preliminar Previamente a la construcción del cuestionario se realizó una revisión bibliográfica sobre: 1) el dise˜ no de un cuestionario, y 2) los conocimientos de los pacientes en LETH utilizando como palabras clave: conocimientos, educación para la salud, enfermedades crónicas hepáticas, lista de espera y trasplante hepático. También se realizó una revisión de los diagnósticos de la taxonomía de la NANDA21 y de la Nurse Outcomes Classification (NOC, «Clasificación de Resultados de Enfermería»)22 . En base a dicha revisión se dise˜ nó el cuestionario contemplando los siguientes aspectos20 : 1. Definición del constructo del cuestionario. El cuestionario fue definido para evaluar los conocimientos de los pacientes. La NOC define conocimiento como el grado de comprensión que posee el paciente sobre un tema específico22 . Los temas que engloba son principalmente el manejo de la enfermedad y el autocuidado23 . 2. Selección y redacción de las preguntas del cuestionario. El cuestionario se compone de una serie de ítems (factores) que se corresponden con las variables (dimensiones) del estudio. Cada ítem consta de preguntas y respuestas20 . Las preguntas están basadas en el contenido temático del programa educativo de los pacientes en LETH del Hospital Clínic. La enfermera de la consulta redactó las preguntas, siguiendo las recomendaciones descritas en la bibliografía20,24 . 3. Identificación y control de los sesgos de cumplimentación del cuestionario. En la redacción del cuestionario se intentaron evitar los posibles sesgos de cumplimentación, siendo los más frecuentes: error de tendencia central, deseabilidad social, sesgo de aprendizaje o de proximidad, error lógico, recogida de la información20 . A partir de dicho dise˜ no se construyó un cuestionario anónimo, de carácter multidimensional y que rellenan los propios pacientes. Constaba de una introducción que justificaba la realización del cuestionario y las instrucciones para rellenarlo adecuadamente. Estaba formado por 24 preguntas que incluían los datos sociodemográficos, una escala de Likert y un apartado de sugerencias. Las preguntas se ubicaron en el cuestionario siguiendo un orden lógico, de conceptos más generales a más específicos. Con este cuestionario se realizó una prueba preliminar (fig. 1) con la finalidad de detectar preguntas que no se entendieran. De los 72 pacientes en LE (Fuente: Hospital Clínic) en el momento de la prueba preliminar, participaron 44 que habían finalizado el programa educativo. El cuestionario se hizo llegar por correo postal y se recogió en mano. Se recopilaron 25 cuestionarios. Se detectaron preguntas mal contestadas y otras sin responder, por lo que se
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Tabla 1
Variables del estudio Ítems
Preguntas/respuestas del cuestionario
1. Variables sociodemográficas
1. 2. 3. 4.
Edad Género: masculino; femenino Fecha actual; fecha inclusión en lista Persona que responde el cuestionario: enfermo; cónyuge-pareja, padre-madre; hijo-hija; otros País de origen Lugar de residencia: Barcelona, resto provincia, resto de Catalu˜ na, otros (especificar) Nivel de estudios: primarios, formación profesional, bachillerato superior, universitarios ¿Toma medicación?: sí/no Indique qué medicación toma ¿Ha dejado de tomar la medicación?: sí/no Indique el motivo de abandono de la medicación ¿Sigue una dieta especial? sí/no Tipo de dieta indicada ¿Realiza actividad física?: sí/no Tipo de actividad física realizada ¿Qué pruebas le realizan habitualmente?: analíticas; pruebas de imagen; analíticas y pruebas de imagen; endoscopia; analíticas, pruebas de imagen y endoscopia; no sé ¿Qué preparación necesitan las pruebas?: ninguna; ayunas; no sé ¿Ha recibido información?: sí/no ¿Quién proporciona la información?: médico, enfermera, ambos, nadie, informarse uno mismo ¿Por qué ha ingresado?: no ingreso; tratamiento; pruebas, complicación; por todos estos motivos ¿Ha presentado alguna complicación?: sí/no ¿Cuál ha sido la complicación más frecuente?: retención de líquidos, vómitos con sangre, deposiciones con sangre, desorientación y somnolencia, pérdida de conocimiento, fiebre, otros ¿Cómo controla las complicaciones en el domicilio?: no complicación; no sabía; aplicar recomendaciones; ir a Urgencias, otros (especificar) ¿La enfermera le había dado recomendaciones?: sí/no
Edad Género Tiempo en lista Quién responde el cuestionario
5. País de origen 6. Lugar de residencia 7. Nivel de estudios 2. Régimen terapéutico
8. Medicación
9. Dieta 10. Actividad física 3. Procedimientos diagnósticos
11. Pruebas habituales
12. Preparación pruebas 4. Enfermedad
13. Información enfermedad 14. ¿Quién proporciona información? 15. Motivo ingreso en hospital 16. Complicaciones 17. Complicaciones frecuentes
18. Complicaciones en el domicilio
19. Recomendaciones enfermera
E. López-Benages
Variables principales
Variables principales
Ítems
20. Aplicabilidad recomendaciones
¿Son fáciles de aplicar las recomendaciones?: sí/no 21. Visitas en Urgencias 22. Motivo ingreso de Urgencias 23. Información proporcionada-control de la enfermedad 24. Control de la enfermedad-calidad de vida
5. Relaciones conocimientos-calidad de vida
6. Funcionamiento de la lista de espera
7. Información que desea recibir 8. Información proporcionada
25. Información sobre la lista 26. Indicación del MELD 27. Significado del MELD 28. Motivos de retirada de lista 29. Información que desea recibir 30. Claridad de la información 31. Idoneidad del lugar de la sesión educativa 32. Duración de la sesión educativa 33. Función de la enfermera 34. Idoneidad del material y de la metodología educativa 35. Capacidad para seguir las recomendaciones 36. Vocabulario utilizado en la sesión educativa
Preguntas/respuestas del cuestionario ¿Ha ido a Urgencias?: sí/no Indique el motivo de ingreso en Urgencias ¿La información permite controlar la enfermedad?: sí/no ¿Controlar la enfermedad mejora la calidad de vida?: sí/no ¿Ha recibido información sobre la lista?: sí/no/no sé ¿El MELD indica gravedad?: sí/no/no sé ¿El MELD se utiliza para ordenar a los pacientes en lista de espera?: sí/no/no sé Indique los motivos de retirada de lista Indique qué información desea recibir Preguntas en forma de escala Likert con 4 opciones de respuesta: muy buena, buena, regular, mala
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes
Tabla 1 (continuación)
MELD: Model for end-stage liver disease. Variables (dimensiones) = ítems (factores) = preguntas y respuestas del cuestionario.
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E. López-Benages Redacción del cuestionario 24 preguntas Escala likert Sugerencias
Prueba preliminar: Aplicación del cuestionario N = 44 (pacientes con programa educativo completo)
Distribución del cuestionario (correo postal): 44 (noviembre 2011)
Pérdidas = 19 9: se desconoce 2: retirados de lista 4: trasplantados 4: fallecieron
Recopilación del cuestionario (en mano): 25 (enero 2012)
Valoración cualitativa 2 hepatólogos y 1 enfermera expertos en trasplante hepático
Cuestionario mejorado a aplicar en la prueba piloto 25 preguntas: 2 preguntas nuevas, 15 reformuladas y 8 sin modificar Escala likert: se eliminó una opción de respuesta Sugerencias: sin modificar (marzo 2012)
Figura 1
Secuencia de la prueba preliminar.
modificó el cuestionario, siguiendo las recomendaciones de 2 hepatólogos y una enfermera expertos en TH, que realizaron una valoración cualitativa de la apariencia y del contenido de las preguntas, según su criterio profesional. Dichas modificaciones consistieron en redactar de forma más concreta las instrucciones del cuestionario para facilitar la cumplimentación. Además, se reformularon 15 preguntas ya existentes, y se incluyeron 2 nuevas: la fecha de inclusión en LE y el significado del Model for End-stage Liver
Disease. Se eliminó una opción de respuesta de la escala de Likert para evitar el error de tendencia central. Se mantuvo el orden original de las preguntas, y el apartado de sugerencias. Finalmente, se obtuvo un cuestionario anónimo, autocumplimentado y de carácter multidimensional, formado por 25 preguntas, incluyendo los datos sociodemográficos, la escala de Likert y el apartado de sugerencias (Anexo 1). Con este nuevo cuestionario se realizó la prueba piloto.
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes
209
Prueba piloto: Aplicación cuestionario mejorado 25 preguntas: 2 preguntas nuevas, 15 reformuladas y 8 sin modificar Escala likert: : se eliminó una opción de respuesta Sugerencias: sin modificar n = 25 (pacientes con programa educativo completo y devolvieron el cuestionario de la prueba preliminar)
Distribución del cuestionario (en mano): 25 (abril 2012)
Pérdidas = 0
Recopilación del cuestionario (en mano): 25 (mayo 2012)
Validación constructo - Método de componentes principales - Análisis factorial - Índice de discriminación - Índice de atracción
Resultado prueba piloto: (julio 2012) Cuestionario que precisa modificaciones para evaluar los conocimientos de los pacientes en lista de espera de trasplante hepático
Figura 2
Secuencia de la prueba piloto.
Prueba piloto (fig. 2) Participaron los 25 pacientes que devolvieron los cuestionarios cumplimentados en la prueba preliminar. Los cuestionarios fueron entregados y recogidos en mano por la enfermera de la consulta de pre-TH. Se recuperaron todos los cuestionarios. Las respuestas obtenidas se introdujeron en una base de datos para su tratamiento estadístico. Para el análisis estadístico se utilizó el programa R 2.14.0. Para las variables cuantitativas se calculó la media y la desviación estándar. Para las variables cualitativas se calcularon las frecuencias y los porcentajes. La relación de dependencia entre variables en cuanto a la adquisición de conocimientos se determinó a través del coeficiente de correlación de Pearson (variables cuantitativas), y de la prueba de chi-cuadrado (variables cualitativas). Las pruebas utilizadas para conocer la calidad de las preguntas fueron los índices de discriminación y de atracción. La validez del constructo se verificó mediante el método de componentes principales para la extracción de factores, realizando un análisis factorial de las distintas dimensiones que abarca el cuestionario. La asequibilidad del cuestionario se calculó mediante la tasa de respuesta, que indica el porcentaje de respuestas contestadas de todas las preguntas realizadas.
El Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Clínic de Barcelona (registro: 2012/7669) dio su aprobación para la realización del estudio. Se pidió el consentimiento de los participantes, y se garantizó el anonimato y el uso de los datos obtenidos exclusivamente para los fines explicitados. El tratamiento, la comunicación y la cesión de los datos de carácter personal de todos los sujetos participantes se ajustó a lo dispuesto en la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, refrendada en la 59.a Asamblea General en Seúl en octubre de 2008, y por la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de protección de los datos de carácter personal.
Resultados En la versión definitiva del cuestionario no se detectó ninguna pregunta mal contestada, y las 7 preguntas sin respuesta estaban relacionadas con datos sociodemográficos, siendo la tasa de respuesta del 72%. Las características sociodemográficas de los pacientes que contestaron el cuestionario de conocimientos se detallan en la tabla 2. Las variables del estudio eran independientes, excepto el tiempo en LE, la preparación para las pruebas, la enfermedad, el profesional que informa y el motivo de ingreso,
210 Tabla 2
E. López-Benages Datos sociodemográficos
Edad media en a˜ nos DE Género hombre/mujer (%)
59,92 (6,23) 72/28
País de origen (%) Espa˜ na Catalu˜ na Nc
40 12 48
Lugar de residencia (%) Barcelona ciudad Provincia de Barcelona Resto de Catalu˜ na Islas Baleares
36 40 16 4
Niveles de estudios (%) Estudios primarios Estudios superiores Estudios universitarios Formación profesional Nc
36 24 16 16 8
Persona que responde (%) Propio enfermo Cónyuge-pareja Hijo-hija
80 12 8
DE: desviación estándar; Nc: no contesta.
que eran variables dependientes entre sí. El tiempo en LE tenía una relación de dependencia con el conocimiento sobre la preparación de las pruebas (2 = 11,82, p = 0,03) y con la información sobre la enfermedad (2 = 11,82, p = 0,03). El conocimiento sobre la preparación de las pruebas (2 = 29,12, p = 4,75e-07) y la información sobre la enfermedad (2 = 29,12, p = 4,75e-07) eran dependientes del profesional que informa. Las variables motivo de ingreso y el profesional que informa sobre la enfermedad también eran dependientes(2 = 27,24, p = 0,006). El índice de discriminación, que es un coeficiente de correlación entre las preguntas realizadas y las respuestas obtenidas, identificó las preguntas con un nivel de discriminación muy bueno (motivos de exclusión de la lista ai = 0,40, y tiempo en lista ai = 0,58), y las preguntas con un nivel bueno de discriminación (información que los pacientes desean recibir ai = 0,30). El resto de las preguntas tenían un índice de discriminación deficiente (0,20 < ai < 0,29) o insuficiente (ai < 0,19). El índice de atracción, que muestra el porcentaje de pacientes que elige una misma respuesta, permitió identificar que el 56% de los pacientes respondieron correctamente a las preguntas sobre la enfermedad, la medicación, las pruebas diagnósticas y el funcionamiento de la LE. El análisis de componentes principales indicó que las variables de estudio se podrían reducir a 11, con lo que la variabilidad incluida en los datos llegaría a un 90,89%. El análisis factorial por dimensiones (tabla 3) indicó que los datos sociodemográficos (p = 0,75) y las preguntas relacionadas con el régimen terapéutico (dieta, actividad física, medicación, etc.) (p = 0,46) no aportaban información sobre la adquisición de conocimientos. En cambio, las preguntas sobre la enfermedad (p = 0,0154) y sobre el funcionamiento
de la LE (p = 0,0134) sí aportaban dicha información, con una varianza asociada del 28,1 y del 56%, respectivamente. Las dimensiones pruebas diagnósticas, enfermedad y calidad de vida no se pudieron explorar por falta de datos. En el caso de la escala Likert el nivel de discriminación de las variables era muy bueno, excepto el vocabulario utilizado para dar las explicaciones a los pacientes, que fue la variable menos discriminante (ai = 0,50). Por el contrario, la capacidad de seguir satisfactoriamente las recomendaciones indicadas por la enfermera (ai = 0,87) fue la más discriminante.
Discusión Para que sea posible utilizar un cuestionario en un escenario clínico es fundamental que demuestre diferentes tipos de validez, fiabilidad, sensibilidad y factibilidad19 . Este estudio piloto se centra en la validez de constructo que evalúa el grado en que el cuestionario refleja la teoría del concepto que mide (conocimientos de los pacientes en LETH). La validez de construcción garantiza que las medidas que resultan de las respuestas del cuestionario pueden ser consideradas y utilizadas como medición del concepto que queremos medir20 . Los resultados de este estudio evidencian que el constructo del cuestionario obtenido debería ser modificado para conseguir una herramienta que evalúe los conocimientos adquiridos por los pacientes. Sin embargo, es importante destacar que aporta información sobre cómo se debería realizar la distribución de los cuestionarios, y sobre la tendencia de los pacientes a adquirir conocimientos tras un programa educativo. Además, aporta la escala Likert como herramienta para valorar la metodología utilizada por la enfermera en las sesiones educativas, a pesar de que en futuros estudios se deberían comprobar todas sus propiedades psicométricas. Las modificaciones que se proponen hacen referencia a los temas que debería abarcar el cuestionario y al número de preguntas en relación con cada uno de ellos. Las preguntas sobre los datos sociodemográficos y aquellas sobre el régimen terapéutico (dieta, actividad física, medicación, etc.) se podrían eliminar puesto que no aportan información sobre la adquisición de conocimientos. En cambio, se deberían mantener la escala de Likert y las preguntas relacionadas con:1) la enfermedad y sus complicaciones; 2) la repercusión de la enfermedad en la calidad de vida; 3) las pruebas diagnósticas; 4) el tiempo en LETH; 5) el funcionamiento de la LE; 6) los motivos de exclusión de la lista, y 7) la información que los pacientes desean recibir; aumentando el número de preguntas relacionadas con las pruebas diagnósticas, y el manejo de la enfermedad y la calidad de vida. Respecto a la extensión del cuestionario, el número habitual de preguntas suele situarse entre las 20 y las 30 (el actual tiene 25 preguntas y la escala de Likert), y el tiempo necesario para su contestación, alrededor de los 15 min23 . Sin embargo, el número de preguntas también dependerá de la cantidad de temas que quiera abordar el cuestionario. Se considera que el número mínimo de preguntas para evaluar un tema es de 6, y que el número de preguntas para cada uno de ellos debería ser similar para abarcar de forma
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes Tabla 3
211
Análisis factorial por dimensiones
Dimensión: datos demográficos Factores: edad, género, tiempo en lista, país de origen, lugar de residencia, nivel de estudios, quién contesta la encuesta Call: factanal(x = ∼EDAD + REC1 + REC2 + REC3 + REC4 + REC5 + REC31 factors = 1, data = datos, scores = «none», rotation = «none») Uniquenesses: EDAD 0,999
REC1 0,856
REC2 0,576
REC3 0,402
REC4 0,549
REC5 0,885
REC31 0,992
Loadings: EDAD
Factor 1
REC1 = género REC2 = quién contesta la encuesta REC3 = país de origen REC4 = lugar de residencia REC5 = nivel de estudios REC31 = tiempo en lista
−0,380 0,651 0,773 0,671 0,339
Factor1 SS loadings Proportion Var
1.741 0,249
Test of the hypothesis that 1 factor is sufficient The chi square statistic is 10,2 on 14 degrees of freedom p = 0,748 Dimensión: régimen terapéutico Factores: toma de medicación, dejar la medicación, dieta especial, tipo de dieta, actividad física, tipo de actividad física Uniquenesses: REC6 0,103
REC7 0,005
REC8 0,980
Loadings:
Factor1
REC6 = toma de medicación REC7 = dejar la medicación REC8 = dieta especial REC9 = tipo de dieta REC10 = actividad física REC11 = tipo de actividad física
−0,947 0,998 −0,140 0,111
REC9 0,988
REC10 1,000
0,125 Factor1
SS loadings Proportion Var
1,939 0,323
Test of the hypothesis that 1 factor is sufficient The chi square statistic is 8,78 on 9 degrees of freedom p = 0,458 Dimensión: procedimientos diagnósticos Factores: pruebas habituales, preparación pruebas No se puede calcular porque hay menos de 3 variables Dimensión: enfermedad Factores: información proceso habitual, quién proporciona la información, motivo de ingreso en el hospital, presencia de complicaciones, complicación frecuente, complicación en el domicilio, recomendaciones enfermera, recomendaciones aplicables al domicilio, visitas en Urgencias en los 3 últimos meses, motivo de consulta a urgencias
REC11 0,984
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E. López-Benages
Tabla 3 (continuación) Uniquenesses: REC15 0,978
REC16 0,902
REC17 0,712
REC18 0,986
REC19 0,876
REC20 0,885
Loadings:
Factor1
REC15 = quién proporciona información REC16 = motivo de ingreso en el hospital REC17 = presencia de complicaciones REC18 = complicación frecuente REC19 = complicación en el domicilio REC20 = recomendaciones enfermera REC21 = recomendaciones aplicables en el domicilio REC22 = visitas en Urgencias en los últimos 3 meses REC23 = motivo de consulta a Urgencias
0,148 −0,314 0,536 −0,118 −0,352 0,340 0,279 0,970 −0,921
REC21 0,922
REC22 0,060 0,153
REC23
Factor1 SS loadings Proportion Var
2,527 0,281
Test of the hypothesis that 1 factor is sufficient The chi square statistic is 45,22 on 27 degrees of freedom p=0,0154 Dimensión: conocimientos-calidad Factores: información permite controlar la enfermedad, controlar la enfermedad permite mantener la calidad de vida No se puede calcular porque hay menos de 3 variables Dimensión: lista de espera Factores: información sobre la lista, indicación del MELD, significado del MELD y motivos de retirada de lista Uniquenesses: REC27 0,326
REC28 0,005
REC29 0,989
Loadings:
Factor1
REC27 = significado del meld REC28 = indicación del meld REC29 = motivos de retirada de lista
0,821 0,997 0,105 Factor1
SS loadings Proportion Var
1,68 0,56
The degrees of freedom for the model is 0 and the fit was 0,0134 Dimensión: información que desea recibir No se puede calcular porque hay menos de 3 variables MELD: Model for End-stage Liver Disease. Esta prueba estadística permite comprobar que los ítems del cuestionario miden la dimensión a la que están referidos. El valor de p indica la adecuación de los datos al modelo. Si p > 0,05, los ítems no aportan información sobre la adquisición de conocimientos.
proporcional cada tema. En un principio, se recomienda realizar el doble de preguntas de las que van a necesitarse en la versión definitiva del cuestionario20 , para posteriormente seleccionar las más idóneas. Los resultados evidencian que entregar y recoger los cuestionarios en mano es un método adecuado para recopilar información24 , puesto que se recuperaron todos los
cuestionarios distribuidos para el estudio. Por otro lado, la relación de dependencia entre ciertas variables (tiempo en lista, pruebas, enfermedad, profesional que informa, motivo de ingreso) y la obtención de una serie de respuestas correctas manifestó que el objetivo de la enfermera de transmitir información sobre aspectos como la enfermedad, la medicación, las pruebas y el funcionamiento de la LE se había
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes cumplido. Esto indica la posibilidad del impacto positivo de la educación terapéutica en estos pacientes. Cabe se˜ nalar como limitaciones del estudio el número de participantes en el mismo, así como la valoración cualitativa del cuestionario realizada por los expertos. En la prueba piloto solo participaron 25 pacientes, cuando la bibliografía recomienda que se realice con un grupo de entre 30 y 50 personas20,24 ; y la valoración de los expertos fue escasa (solo 3 expertos en TH). Habitualmente, esta valoración consiste en que algunas personas, expertas o no, digan si consideran relevantes las preguntas incluidas en el cuestionario. Cuantas más personas intervengan, mayor validez tendrá el sondeo. Además, la aceptación del cuestionario por varias personas daría consistencia a la hora de utilizarlo20,25,26 . En un futuro cuestionario mejorado se propondría que esta valoración la realizara un panel de expertos27 más amplio, aplicando el Índice de Validez de Contenido28 , y un grupo de pacientes en LETH, que valoraría el contenido del cuestionario y que podría asesorar a los profesionales sobre el lenguaje a utilizar en la redacción de las preguntas29 . En definitiva, a pesar de que el cuestionario obtenido no es idóneo para evaluar los conocimientos de los pacientes
213
en LETH, actualmente se podría considerar como la única herramienta disponible para este efecto. Son necesarios más estudios para conseguir un cuestionario válido, fiable, sensible y factible que permita identificar los conocimientos de los pacientes. Solo conociendo sus necesidades educativas se podrán dise˜ nar estrategias encaminadas a subsanar el déficit de conocimientos21 sobre el proceso del TH, lo que sin duda mejorará la calidad asistencial a dichos pacientes.
Conflicto de intereses La autora no tiene ninguna relación financiera o personal que pudiera dar lugar a un conflicto de intereses en relación a la publicación de este artículo.
Agradecimientos Se agradece la colaboración de los pacientes y sus familias, sin ellos no habría sido posible este estudio. Además, se quiere agradecer a la Sra. Teresa Comallonga y al Dr. Miguel Navasa su contribución en el desarrollo de este trabajo.
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E. López-Benages
Anexo 1. Cuestionario piloto de conocimientos
Apreciado/da, La consulta de enfermería desea ofrecer a los candidatos a trasplante hepático la información necesaria para afrontar adecuadamente este proceso. Para nosotros es prioritario conocer su opinión acerca de la información proporcionada y en relación a la forma de transmitir dicha información. Por este motivo le hacemos llegar este cuestionario, y le agradeceríamos su cumplimentación y posterior entrega a la administrativa de la Oficina de Trasplante. Muchas gracias. Fecha actual: ……….
Edad:...........años
Género: Masculino
Femenino
Fecha de inclusión en lista:………. •
Marque con una X la casilla correspondiente:
1. Indique por favor, la persona que contesta el cuestionario: Propio enfermo Cónyuge – pareja Padre – madre Hijo- hija Otros 2.
País de origen de la persona que responde el cuestionario:
3.
Lugar de residencia de la persona que responde el cuestionario: Barcelona ciudad Resto de provincia Resto de Cataluña Otros (especificar):……………..
4. Nivel de estudios de la persona que responde el cuestionario: Primarios Formación profesional Bachillerato superior Universitarios A continuación responda las siguientes preguntas. Por favor, no deje ninguna pregunta en blanco. Marque con una X una única respuesta. 5.¿Toma medicación habitualmente? Si No En caso de respuesta afirmativa, indique el nombre, la dosis y la pauta horaria de cada medicamento. EJEMPLO: sumial 40 mg c/12 horas, omeprazol 20 mg c/24h. ………………………………………………………………………………………………................................................... ………………………………………………………………………………………………................................................... ………………………………………………………………………………………………................................................... 6. ¿En algún caso ha dejado de tomar la medicación indicada? Si No En caso de respuesta afirmativa, indique el motivo: ………………………………………………………………………………………………..................................................... ………………………………………………………………………………………………......................................................
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes 7. A causa de la enfermedad ¿Le han recomendado alguna dieta? Si No En caso de respuesta afirmativa, indique qué dieta sigue (EJEMPLO: sin sal, para la diabetes, sin carnes rojas…): ………………………………………………………………………………………………..................................................... ………………………………………………………………………………………………..................................................... ………………………………………………………………………………………………..................................................... 8. ¿Realiza algún tipo de actividad física? Si No En caso de respuesta afirmativa, indique qué actividad física realiza (EJEMPLO: caminar diariamente, ir en bicicleta, natación…): ………………………………………………………………………………………………............................................................. ………………………………………………………………………………………………............................................................. ………………………………………………………………………………………………............................................................. 9. ¿Qué pruebas le realizan habitualmente para el seguimiento de su enfermedad? Sólo analíticas. Sólo pruebas de imagen: ecografía y/o TAC y/o resonancia magnética. Analíticas y pruebas de imagen. Sólo endoscopia: fibrogastroscopia y/o fibrocolonoscopia. Analíticas, pruebas de imagen y endoscopia. No lo sé. 10. ¿Qué preparación necesita para estas pruebas? Ninguna Acudir en ayunas
No lo sé
11. ¿Ha recibido información sobre el proceso habitual de su enfermedad y sus complicaciones? No Si 12. ¿Quién le ha proporcionado esta información? Médico Enfermera Ambos Nadie He tenido que informarme por mi mismo (Conocidos, Internet, revistas especializadas…) 13. ¿Por qué razón ha tenido que ingresar en el hospital mientras espera el trasplante hepático? Marque una única opción; la más frecuente. No he tenido que ingresar por ningún motiv o. Para la realización de algún tratamiento. Para la realización de alguna prueba. Por alguna complicación de la enfermedad de base. He tenido que ingresar por todas estas razones: para realización de algún tratamiento, realización de algun a prueba y por alguna complicación de la enfermedad de base. 14. ¿Ha presentado alguna complicación de su enfermedad de base? No Si En caso de haber presentado alguna complicación, ¿Cuál ha sido? Marque una única opción; la más frecuente. Retención de líquidos en la barriga. Retención de líquidos en las piernas. Vómitos con sangre. Deposiciones con sangre. Desorientación y somnolencia. Pérdida de conocimiento. Fiebre. Otros (especifique el motivo):…………………………………………………………………………………………………. 15. Cuando presenta alguna complicación en el domicilio ¿Qué hace para controlarla? No he tenido ninguna complicación en el domicilio. No sabía qué tenía que hacer. Aplicar las recomendaciones indicadasy si no hay mejoría consultar telefónicamente con la enfermera. Acudir directamente al Servicio de Urgencias. Otros (especifique que hace)………………………………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………………..........................................................
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E. López-Benages
16. ¿Había comentado previamente estas recomendaciones con la enfermera en la consulta? Si No 17. ¿Las medidas recomendadas por la enfermera son fáciles de aplicar en el domicilio? Si No No lo sé 18. En los últimos tres meses, ¿ha debido acudir al servicio de urgencias? No Si En caso de respuesta afirmativa, indique el motivo……………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………….. 19. ¿Cree que conocer las características y las complicaciones de su enfermedad puede ayudarlo a controlar la enfermedad? No No lo sé Si 20. ¿Cree que aprender a controlar y a prevenir las complicaciones de su enfermedad puede ayudarlo a mejorar su calidad de vida? Si No No lo sé 21. ¿Le han proporcionado información sobre el funcionamiento de la lista de espera para trasplante hepático? Si No No lo sé 22. ¿El MELD es la puntuación que se utiliza para ordenar los pacientes en lista de espera para trasplante hepático? No No lo sé Si 23. ¿El MELD indica la gravedad de los pacientes en lista de espera para trasplante hepático? No No lo sé Si 24. Indique los motivos por los que un paciente puede ser retirado de la lista de espera: Por mejoría Por empeoramiento temporal (mal funcionamiento del riñón, infecciones, hemorragias, encefalopatía grave) Por empeoramiento definitivo (poca posibilidad de superar la intervención quirúrgica) Por recaída en el alcoholismo u otras drogas de abuso. Por todos estos motivos un paciente puede ser retirado de la lista de espera. 25. ¿Hay algún tema en particular sobre el que quiere recibir información? Indique cuáles son estos temas. ………………………………………………………………………………………………............................................................. ………………………………………………………………………………………………............................................................. ………………………………………………………………………………………………............................................................. Por favor, valore la información proporcionada. Coloque una cruz en la casilla correspondiente. La puntuación puede ser: Muy buena……….4 puntos Buena…………….3 puntos Regular…………..2 puntos Mala………………1 punto
Puntuación 4
3
2
1
¿ Ha sido clara la información proporcionada? ¿La consulta de enfermería ha sido el lugar correcto dónde recibir la información?
¿La duración de la sesión informativa/educativa realizada en la consulta de enfermería ha sido adecuada? ¿La enfermera responsable de proporcionar la información ha realizado su función de forma clara y concisa? ¿Los materiales (trípticos, folletos, guías) y los procedimientos utilizados le han sido útiles? ¿Cree que usted será capaz de seguir sati sfactoriamente las recomendaciones que le han indicado en la consulta de enfermería? ¿ Ha entendido el vocabulario utilizado en las explicaciones? ¿Quiere añadir algún comentario en relación a la información proporcionada, con el objetivo de ayudarnos a mejorarla? ………………………………………………………………………………………………............................................................ ………………………………………………………………………………………………............................................................ ………………………………………………………………………………………………............................................................
Construcción de un cuestionario para evaluar los conocimientos de los pacientes
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