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Cuidados paliativos en el paciente oncológico
ACTUALIZACIÓN
Cuidados paliativos en el paciente oncológico M.E. Sanz Fernández y E. Molinero Blanco Equipo de Atención domiciliaria Paliativa (ESADP). Sector Sanitario 3. Dirección Asistencial Este de Atención Primaria. Madrid. España.
Palabras Clave:
Resumen
- Cuidados paliativos
El cáncer representa uno de los mayores problemas de salud en el mundo. El 50% de las personas diagnosticadas de cáncer mueren por su causa. En España es la segunda causa de mortalidad; el 50-60% de las personas que fallecen lo hacen tras una fase de enfermedad avanzada y, por ello, son tributarias de atención paliativa. El objetivo de los cuidados paliativos (CP) es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia, y su misión es la disminución del sufrimiento. Los CP deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos. Los enfermos que se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad presentan una importante y heterogénea necesidad asistencial, con implicación de múltiples recursos sanitarios y sociales. La protocolización de aspectos clave de la asistencia de los pacientes incluidos en programas sirve para detectar necesidades y establecer un plan conjunto interdisciplinar.
- Cáncer - Enfermedad avanzada - Provisión de cuidados - Equipo multidisciplinario - Calidad de vida
Keywords:
Abstract
- Palliative care
Palliative care for cancer patients
- Cancer - Advanced disease - Health care intervention - Multidisciplinary team - Quality of life
Cancer is a major health problem worldwide. In fact, 50% of the patients diagnosed with cancer die due to its cause. In Spain, cancer represents the second cause of death. Approximately, 50%-60% of patients die after an advanced disease, and therefore are eligible to receive palliative care. Palliative care aims to achieve a better quality of life of patients and their families, providing relief from pain and other distressing symptoms. Palliative care should be given early and be fully integrated in the management of the disease since initial diagnosis of a life-threatening disease. Patients with advanced disease encompass complex and heterogeneous care interventions, including several health-care and social resources. Issuing protocols on key aspects of supportive and palliative care for patients included in palliative-care programs are aimed to detect patients’ needs and to establish an overall interdisciplinary care plan.
Necesidad de los cuidados paliativos Paliar viene del latín palliare, palium, capa, y significa tapar, encubrir, mitigar y moderar el rigor o la violencia. Cuidar también viene del latín cogita¯re, significa asistir, guardar, conservar. En España, la edad y las causas de mortalidad hacen razonable la estimación de que un 50-60% de las personas que
fallecen lo hacen tras una fase de enfermedad avanzada y, por ello, son tributarias de atención paliativa1. En los países desarrollados, alrededor del 50% de las personas diagnosticadas de cáncer mueren por su causa2. Cada año en el mundo, más de 30 millones de personas sufren de modo innecesario dolor intenso y otros síntomas3. Medicine. 2013;11(27):1669-76
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El objetivo de los cuidados paliativos (CP) es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. Es primordial el control del dolor y otros síntomas, y la provisión de apoyo psicológico, social y espiritual. Muchos aspectos de los CP son aplicables a estadios tempranos de la enfermedad. Los CP tienen como misión1 la “disminución del sufrimiento innecesario en aquellos pacientes de recibirlos, mejorando el conocimiento de sus necesidades y la eficiencia en la prestación de la atención paliativa, para conseguir la excelencia en la provisión de cuidados y el apoyo”4 y por lo tanto, la mejora de la calidad de vida de estas personas. Sin embargo, a pesar de lo que se sabe de la medicina paliativa y los esfuerzos realizados en estas dos últimas décadas, la mayoría de las personas que requieren CP no los reciben3. El abordaje del sufrimiento, planteado como objetivo asistencial, se configura en torno al concepto de dolor total como un modelo de atención integral, en el que el objetivo en la atención paliativa sería la cobertura de las necesidades físicas, psicoemocionales, sociales y espirituales del paciente y de sus cuidadores1. La organización de los CP debe incluir medidas de recursos específicos y de mejora de los existentes para la atención en todos los pacientes, y se deberían establecer programas nacionales de CP, así como programas de control del cáncer4.
Filosofía de los cuidados paliativos En Europa, entre expertos en CP se reconoce un conjunto de valores comunes que desarrollamos a continuación5,6.
El valor de la autonomía En CP se reconoce y se respeta el valor intrínseco de cada persona como individuo único y autónomo. Los cuidados sólo se proporcionan cuando el paciente y/o la familia están preparados para aceptarlos. Lo ideal es que el paciente conserve la capacidad para tomar decisiones sobre el lugar donde ser atendido, las distintas opciones de tratamiento y sobre el acceso a CP especializados.
La dignidad del paciente Los CP deben administrarse de forma respetuosa, abierta y sensible a los valores personales, culturales y religiosos, a las creencias y prácticas del paciente, así como a la legislación de cada país.
Relación entre el paciente y los profesionales sanitarios Los profesionales de CP deben mantener una relación de cooperación con el paciente y la familia. Los pacientes y las familias son colaboradores importantes a la hora de planificar su cuidado y abordar su enfermedad. 1670
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Calidad de vida Un objetivo principal de los CP es conseguir apoyar, conservar y mejorar la máxima calidad de vida posible.
Postura respecto a la vida y la muerte La medicina paliativa afirma la vida y acepta la muerte como un proceso normal. La muerte se percibe al mismo nivel que la vida, como algo inseparable y que forma parte de ella. Los CP no buscan ni acelerar la muerte ni la posponen.
Comunicación Tener buenas habilidades de comunicación es un prerrequisito esencial para proporcionar CP de calidad. La comunicación se refiere no sólo a la interacción entre paciente y profesionales de la salud, sino también a la interacción entre el paciente y la familia, y a la interacción entre los diferentes profesionales y servicios relacionados con los CP.
Enfoque interdisciplinar y multiprofesional Los CP deberán ser impartidos dentro de un marco interdisciplinar y multiprofesional. Aunque el enfoque de CP puede ponerse en práctica con una sola persona de una determinada profesión o disciplina, la complejidad de los CP especializados sólo puede satisfacerse mediante la comunicación continua y la colaboración entre diferentes profesiones y disciplinas, con el fin de proporcionar apoyo físico, psicológico, social y espiritual, con la misión de alcanzar una dinámica y completa integración de profesionales, recursos y servicios sanitarios y sociales que satisfaga las expectativas y necesidades de los pacientes, sus seres queridos, los profesionales y la sociedad.
Dolor por la pérdida y duelo La evaluación de riesgo del duelo y del dolor de la pérdida forma parte de la rutina habitual de los CP. Se tiene presente progresiva y continuamente a lo largo de la enfermedad para el paciente y la familia, identificando aspectos del duelo y de la pérdida mientras se vive con una enfermedad mortal. Tras la muerte del paciente se ponen a disposición de la familia los servicios de duelo y el apoyo del seguimiento posterior.
Análisis de la situación El cáncer representa uno de los mayores problemas de salud en el mundo desarrollado, y su impacto negativo lo hace de manera especial en los grupos más desfavorecidos económica y socialmente. Los siguientes datos estadísticos han sido proporcionados por el Centro de Prensa de la Organización Mundial de la Salud, (21 de junio de 2012).
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO
1. El cáncer es la segunda causa de muerte en los países desarrollados (20-25%)5. 2. Sólo el 45% de las neoplasias se pueden curar7. 3. El cáncer es una de las principales causas de muerte en todo el mundo; en 2008 causó 7,6 millones de defunciones (aproximadamente un 13% del total). 4. Los que más muertes causan cada año son los cánceres de pulmón, estómago, hígado, colon y mama. 5. Los tipos de cáncer más frecuentes son diferentes en el hombre y en la mujer. Entre los varones destacan por su frecuencia los carcinomas de pulmón, próstata, estómago, colorrectal, hígado y esófago. Entre las mujeres, los más frecuentes son los de mama, cérvix, pulmón, colorrectal y estómago8. 6. Aproximadamente un 30% de las muertes por cáncer son debidas a cinco factores de riesgo conductuales y dietéticos: índice de masa corporal elevado, ingesta reducida de frutas y verduras, falta de actividad física y consumo de tabaco y alcohol9. 7. El consumo de tabaco es el factor de riesgo más importante, y es la causa del 22% de las muertes mundiales por cáncer en general, y del 71% de las muertes mundiales por cáncer de pulmón. 8. Los cánceres causados por infecciones víricas, tales como las producidas por los virus de la hepatitis B (VHB) y C (VHC) o por papiloma virus humanos (VPH) son responsables de hasta un 20% de las muertes por cáncer en los países de ingresos bajos y medios. 9. Aproximadamente un 70% de las muertes por cáncer registradas en 2008 se produjeron en países de ingresos bajos y medios. 10. Se prevé que las muertes por cáncer sigan aumentando en todo el mundo y alcancen la cifra de 13,1 millones en 20307. En España, en términos absolutos, el cáncer es la primera causa de muerte, lo que supuso el 25,6% de todas las defunciones. El envejecimiento de la población, el incremento de la incidencia de algunos tumores malignos y la mejor supervivencia de los enfermos con cáncer debida a los avances diagnósticos y terapéuticos han supuesto un aumento importante de la prevalencia, lo que supone un problema de salud pública de gran impacto, dado que los cánceres más frecuentes tendrán altas tasas de letalidad.
Estadios de la enfermedad oncológica Aunque la denominación de cáncer evoca entre los profesionales sanitarios y en la sociedad, en general, una concepción fatalista, no sólo por una relación evolutiva con la muerte, sino también por las múltiples manifestaciones clínicas atribuidas (dolor, pérdida de peso, etc.), afortunadamente hoy en día estos mitos empiezan a declinar debido, entre otras cosas, a: 1. Bajo este término se incluyen más de 200 enfermedades con un curso evolutivo totalmente distinto. En algunas de ellas, la curación será posible, incluso altamente probable, bien de manera poco dependiente con la extensión de la enfermedad, como en el caso de los tumores testiculares, o bien directamente relacionada con dicha extensión, como en el caso de los tumores de la mama10. En otras neoplasias, la
falta de curación será la norma, como en los cánceres de páncreas. En la gran mayoría, las posibilidades variarán dentro de un amplio abanico según el tipo tumoral, la localización, la extensión y otros factores pronósticos, entre los que está la evolución que tome cada caso particular. 2. Los avances en los métodos diagnósticos y el arsenal terapéutico han permitido mejorar notablemente el tiempo de supervivencia y los índices de curación de la mayoría de los tumores malignos. 3. Se dispone de medidas de soporte y de un tratamiento sintomático eficaz para conseguir un adecuado control de síntomas, y así mejorar la calidad de vida del paciente con enfermedad avanzada e incurable hasta el final de su vida. Denominamos historia natural del cáncer “a la evolución previsible de cada tumor desde que se origina hasta que, una vez que se hace detectable, se manifiesta en la clínica y se puede extender a ganglios y a otros órganos”. Por lo tanto, dejado a su evolución natural, es su progresión espontánea11. En relación con la historia natural está el resultado global de que cada tipo de tumor tiene respuesta al tratamiento. De manera general, ante la sospecha diagnóstica de cualquier tipo de neoplasia, se tendrá que considerar la localización primaria, la variante y subvariantes anatomopatológicas, la extensión de la enfermedad, los factores pronósticos y predictivos de respuesta a los tratamientos que se conozcan, la situación funcional del paciente y las enfermedades concomitantes que puedan condicionar tanto el pronóstico como el tratamiento, y los tratamientos ya realizados con anterioridad, su cronología y su efectividad.
Pacientes oncológicos en situación avanzada Los pacientes, para ser considerados con enfermedad en fase avanzada, deben presentar algunos criterios que delimitan esta situación. En oncología están aceptados una serie de parámetros que caracterizan y definen esta fase y que son12: 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con diagnóstico histológico demostrado, tras haber recibido terapéutica estándar eficaz. 2. Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo, específico para la patología de base. En determinadas situaciones se deben utilizar recursos considerados como específicos (quimioterapia oral, radioterapia, hormonoterapia, bifosfonatos, moléculas en tercera y cuarta línea, etc.) por su impacto adecuado sobre la calidad de vida. 3. Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4. Impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con el proceso de morir. 5. Pronóstico vital limitado según criterio del especialista correspondiente. La decisión por parte de los clínicos de definir a un paciente como avanzado debe ser tomada sólo por especialistas cualificados y con experiencia, y estar sujeta a revisión permanente, pues constantemente se aplican nuevos tratamientos que cambian los conceptos de terapia con intención curativa y/o terapia con intención paliativa, haciendo que estos conceptos se aproximen. Medicine. 2013;11(27):1669-76
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La atención integral en oncología incluye el manejo de las dificultades que complican y siguen a la evolución de las enfermedades neoplásicas, independientemente de que sean debidas al tumor, al paciente o al tratamiento. Sus objetivos son: prevenir, eliminar o paliar aquellas circunstancias que deterioran la calidad de vida, imposibilitan la correcta aplicación de los tratamientos, intentando mejorar siempre las condiciones de vida del paciente.
CP son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. En cierto sentido hacer CP es ofrecer lo más básico del concepto de cuidar, lo que cubre las necesidades del paciente con independencia de dónde esté siendo cuidado, bien en casa o en el hospital. Los CP afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final”15.
Modalidades de provisión de cuidados
Cuidados de soporte
Cuidados paliativos Existen distintas definiciones de CP, exponemos las más relevantes. Guía NICE Define los CP como “la asistencia integral del paciente en situación avanzada, progresiva de su enfermedad”13. Organización Mundial de la Salud Define los CP como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”14. Considera que el equipo sociosanitario debe aproximarse a los enfermos y a sus familiares con el objetivo de responder a sus necesidades, y enumera las siguientes características de los CP: 1. Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento. 2. Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural. 3. No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo. 4. Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente. 5. Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte. 6. Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo. 7. Mejoran la calidad de vida del paciente. 8. Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.). 9. Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas. Cuidados paliativos según la sociedad europea de cuidados paliativos “Los CP son el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. Para hacer CP es primordial el control del dolor y de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los 1672
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La Guía NICE13 define como cuidados de soporte aquellos que ayudan al paciente y su familia a hacer frente al cáncer y su tratamiento, desde el pre-diagnóstico, a través del proceso de diagnóstico y tratamiento, hasta la curación, enfermedad sostenida o muerte, y en el duelo. Ayuda al paciente a maximizar los beneficios del tratamiento y a vivir lo mejor posible con los efectos de la enfermedad. Se les debe dar la misma prioridad que al diagnóstico y tratamiento, y abarca autoayuda y apoyo, implicación del usuario, suministro de información, apoyo psicológico, control de los síntomas, apoyo social, rehabilitación, terapias complementarias, soporte espiritual, CP, asistencia al final de la vida y en el duelo. Los cuidados de soporte y paliativos son frecuentemente provistos por los familiares del paciente u otros cuidadores, y no exclusivamente por profesionales. A su vez, el confort y alivio del núcleo familiar, que forma una unidad con el paciente, es un objetivo de los CP.
Cuidados al final de la vida La expresión “cuidados al final de la vida”16 puede utilizarse como sinónimo de CP o entendiendo ‘final de la vida’ como el periodo de 1 o 2 años en el que paciente, familia y profesionales de la salud son conscientes de que su enfermedad limita la vida.
Cuidados terminales La expresión “cuidados terminales” es menos actual y se utilizaba para designar el cuidado global de pacientes con cáncer avanzado y esperanza de vida limitada. Las definiciones de CP más recientes no se refieren sólo a pacientes con una esperanza de vida limitada a la fase final de la enfermedad. Por tanto, la expresión “cuidados terminales” ha perdido relevancia y no debería utilizarse o, de hacerlo, debería ser usada sólo para describir los cuidados que se proporcionan al concluir la etapa final (los últimos días) de la enfermedad.
Cuidados de respiro familiar Los familiares y otros cuidadores principales de un paciente de CP a domicilio pueden sufrir con la carga continua de cuidar. Los cuidados de descarga familiar pueden ofrecer a
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estos pacientes y a sus cuidadores un descanso17. Los cuidados de descarga familiar se pueden proporcionar en centros de día, unidades de ingreso o mediante equipos especializados de atención a domicilio.
Cuidados curativos Necesidad compleja
Cuándo proveer de cuidados paliativos Los CP deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas curativas. Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona y la familia no del pronóstico del paciente. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que constituyen una cuestión de énfasis. Así, se aplicarán gradualmente un mayor número y proporción de cuidados de soporte o paliativos cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico.
Necesidades específicas de cuidados paliativos Según el grado de complejidad Niveles de atención al paciente oncológico. Los niveles de atención del paciente oncológico son: 1. Baja complejidad y alto soporte familiar. Perfil de paciente que puede ser atendido en el domicilio por atención primaria y/o unidades de soporte. 2. Baja complejidad y bajo soporte familiar. Puede ser atendido con recursos y/o en centros sociosanitarios (instituciones de media o larga estancia) y, si se precisa, en unidades de CP. 3. Alta complejidad. Requiere habitualmente la participación de unidades o equipos especializados, preparados para la resolución de síntomas especialmente complejos. El grado de complejidad clínica en el paciente oncológico y que resulta específico del mismo, viene determinado por: la naturaleza, tipo, diseminación y evolución del tumor, utilización de tratamientos específicos con carácter paliativo (radioterapia, quimioterapia, terapias biológicas, radiocirugía, endoscopia, etc.), situaciones urgentes con utilización de exploraciones especificas, por la relación médico paciente y por situaciones familiares difíciles18. Según el nivel de intervención No hay un momento concreto en el trascurso de la enfermedad que marque la transición de los cuidados curativos a los paliativos. Deben estar basados en la complejidad de la necesidad y de la intervención18. Aunque la mayoría de los pacientes necesitará CP, sólo cuando la enfermedad se encuentre en una fase avanzada podemos intervenir en cualquier momento de la enfermedad.
CP
Modelo tradicional
Cuidados curativos Cuidados paliativos Modelo precoz y progresivo
Necesidad de intervención
Modelo dinámico
Fig. 1. Modelo de provisión de cuidados paliativos.
Existen tres formas de proveer los CP (fig. 1). 1. El modelo tradicional. Está en desuso, dado que los CP deben estar en todo el proceso de la enfermedad. 2. El modelo precoz y progresivo. Es más eficaz en la provisión de cuidados, dado que la transición de cuidados curativos a paliativos suele ser gradual, más que un momento en el tiempo determinado. La transición se produce a medida que el objetivo del tratamiento va dejando de ser la prolongación de la vida a cualquier precio y, sopesando la carga y el beneficio del tratamiento, se convierte en conservar la calidad de vida. 3. El modelo dinámico. En algún momento de la enfermedad se pueden necesitar intervenciones de CP para superar momentos de crisis en una fase más temprana de la trayectoria de la enfermedad.
Servicios de cuidados paliativos Atención paliativa Se basa fundamentalmente en mantener y/o aumentar la calidad de vida del paciente, basado predominantemente en la necesidad de los pacientes y de las familias, no en el pronóstico, con el objetivo de disminuir el sufrimiento. El proceso de la atención paliativa debe llevarse a cabo a través de la atención integral del paciente con la valoración emocional, física, psíquica. Los instrumentos fundamentales para responder a las necesidades de atención de los enfermos terminales y sus familiares son el control de síntomas, la información y comunicación adecuada, y también un cambio en la organización que permite adaptarse a necesidades distintas y con objetivos distintos, a medida que avanza la enfermedad. El equipo interdisciplinar con formación es la base fundamental para Medicine. 2013;11(27):1669-76
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proveer una atención integral, y son las necesidades de los enfermos y familiares los que deben regir su organización práctica. Hay aspectos que son importantes a la hora de organizar la provisión de CP como son19: a) planificación anticipada de cuidados; b) garantizar la continuidad de los cuidados; c) tener acceso a los recursos de CP y d) los relacionados con las preferencias con el lugar de atención. La gran mayoría de las estrategias y programas contemplan diversos niveles de atención9 a efectos organizativos: 1. El nivel de CP básicos, primarios, generales o enfoque paliativo hace referencia a los cuidados que deben proporcionarse a todos los pacientes que lo precisen, tanto en atención primaria como especializada20. 2. El nivel de CP específicos, secundarios, especializados o avanzados contempla diversos tipos de intervenciones de los equipos de CP ante situaciones de complejidad18. Algunos autores denominan tercer nivel a la atención hospitalaria en unidad de CP21.
Adecuar los recursos asistenciales No es posible reconocer un único dispositivo asistencial como el más conveniente para la atención en CP; es más bien la combinación de los diferentes servicios la que satisface las distintas demandas. La unidad integrada (UI)1 (fig. 2) incorpora de forma dinámica todos los servicios paliativos prestados por los distintos equipos específicos, permite la continuidad asistencial con ausencia de fragmentación entre niveles asistenciales e implica la comunicación entre los profesionales de los diferentes ámbitos asistenciales, fijando unos objetivos específicos de cobertura, calidad, evaluación y formación, de acuerdo con las especificidades y prioridades de cada entorno geográfico.
Servicio de soporte domiciliario paliativo
Otros servicios específicos
Servicios de apoyo al duelo
Unidades de camas paliativas
Consultas externas paliativas
Unidad paliativa de día
Servicio de soporte hospitalario paliativo
Unidad integrada
Servicios específicos de cuidados paliativos en respuesta a las necesidades paliativas del paciente y su entorno CM
Fig. 2. Unidad integrada de provisión de cuidados paliativos. Plan estratégico de cuidados paliativos de la comunidad de Madrid.
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Recursos de cuidados paliativos Equipos de cuidados paliativos A continuación exponemos los diferentes equipos de cuidados paliativos22. Equipo de Atención Primaria El equipo de atención primaria es: 1. Responsable fundamental de la atención. 2. Proporciona atención paliativa de primer nivel. 3. Valoración integral del paciente. 4. Alivio de síntomas y de sufrimiento. 5. Acompañamiento psicoafectivo y espiritual. 6. Atención en el domicilio. 7. Adecuar la atención en función de las necesidades. 8. Coordinar atención paliativa. Equipo de soporte de cuidados paliativos Pueden intervenir en el ámbito domiciliario, (Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria [ESAPD], hospitalario (Equipo de Soporte Paliativo Hospitalario [ESPH] o en ambos, mixto, con distintos patrones, desde asesoramiento a intervenciones puntuales, intermitentes o responsabilidad compartida en la atención directa. Las áreas de intervención prioritarias son alivio de síntomas, comunicación y apoyo emocional, soporte en decisiones éticas y coordinación entre diferentes recursos. Unidades de camas paliativas Las unidades de camas paliativas23 están destinadas a pacientes que se benefician del apoyo continuo, así como de la atención de profesionales expertos en CP. Se trata de una unidad de hospitalización específica de CP atendida por un equipo interdisciplinar altamente cualificado. Deben ser independientes e identificables como tales, ubicadas en hospitales o instituciones de ámbito sociosanitario. Su misión es la atención integral de los pacientes con necesidades paliativas y sus familias, proporcionando el máximo confort posible, disminuyendo su incertidumbre y sufrimiento y dando respuesta a sus expectativas. Existen distintas opciones determinadas por la situación del paciente, la intensidad de las intervenciones y el tiempo de estancia. Asimismo, ofrecen apoyo psicológico y social al paciente y a sus cuidadores para posibilitar el alta o traslado a otro entorno donde continuar con su cuidado.
Valoración del paciente oncológico avanzado, principios generales en el abordaje Para abordar al paciente oncológico como a cualquier otro paciente con una enfermedad avanzada se recomienda la realización de una valoración multiprofesional conjunta (necesariamente por el mini equipo de Atención Primaria –médico, enfermera, trabajador social– y, cuando se requiera, junto con el equipo de soporte de atención paliativa domiciliaria)
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con la información previa de otros equipos –si se dispone– y tras la cual se identificarán los problemas y se establecerá un plan de intervención consensuado24. Se estima que los equipos específicos de CP deben garantizar la atención del 60% de los pacientes oncológicos25. Se recomienda la protocolización de aspectos clave de la asistencia12 de los pacientes incluidos en programas de CP con valoración puntual y continuada, con el objetivo de aliviar el dolor y otros síntomas. Se deben utilizar escalas que tengan un reconocido soporte científico y validado para su uso en España.
Valoración profesional inicial Evaluación específica de la enfermedad de base y del pronóstico de evolución del paciente Sistema de información visual sobre localización de la enfermedad (ELVIS); escalas pronósticas de enfermedad oncológica y no oncológica (PapScore, PPI, etc.). Valoración sobre la situación funcional del paciente Escalas de valoración funcional de oncología/CP (ECOG, IK, PPS); escalas de valoración funcional geriátrica (Barthel, Katz).
2. Definición de los objetivos terapéuticos para cada necesidad/problema. 3. Planificación consensuada de las intervenciones específicas necesarias por parte de cada profesional interviniente, incluyendo la gestión compartida con los equipos domiciliarios de soporte y/o las interconsultas con el segundo nivel asistencial.
Planificación del seguimiento Se llevará a cabo tanto en condiciones normales como en situaciones de crisis y urgencia.
Coordinación Se informará del plan de intervención tanto al paciente como a sus familiares, así como al resto de los profesionales intervinientes (equipos domiciliarios, unidades de oncología médica) con quienes se establecerá el protocolo de actuación.
Conflicto de intereses Evaluación del estado cognitivo del paciente Valoración de la presencia de síndrome confusional agudo (Mini-Mental, MDAS). Valoración psicosocial Escalas de valoración de depresión y ansiedad en el paciente; escalas de valoración de sobrecarga del cuidador (Escala de Zarit de CP); documentación sobre apoyo formal e informal del paciente. Utilización de una escala de evaluación de múltiples síntomas (ESAS, STAS, etc.) Utilización específica de escalas de evaluación del dolor (estadiaje del dolor de Edmonton), utilización específica de escalas de evaluación de la disnea, utilización de escalas específicas para valoración de otros síntomas. Valoración y tratamiento de úlceras Prevención y tratamiento de úlceras por presión; tratamiento de úlceras tumorales. Seguridad en el manejo de fármacos Programas de seguridad en el manejo de fármacos en pacientes geriátricos (STOP-START). Otros Prevención de caídas, reuniones del paciente y la familia con el equipo de CP, planificación de otras actividades en pacientes ingresados: rehabilitación, musicoterapia y arteterapia.
Establecimiento de un plan de intervención conjunto 1. Identificación y priorización de las necesidades y problemas del paciente y su familia.
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
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Palabras Clave:
Resumen
- Cuidados paliativos
El cáncer representa uno de los mayores problemas de salud en el mundo. El 50% de las personas diagnosticadas de cáncer mueren por su causa. En España es la segunda causa de mortalidad; el 50-60% de las personas que fallecen lo hacen tras una fase de enfermedad avanzada y, por ello, son tributarias de atención paliativa. El objetivo de los cuidados paliativos (CP) es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia, y su misión es la disminución del sufrimiento. Los CP deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos. Los enfermos que se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad presentan una importante y heterogénea necesidad asistencial, con implicación de múltiples recursos sanitarios y sociales. La protocolización de aspectos clave de la asistencia de los pacientes incluidos en programas sirve para detectar necesidades y establecer un plan conjunto interdisciplinar.
- Cáncer - Enfermedad avanzada - Provisión de cuidados - Equipo multidisciplinario - Calidad de vida
Keywords:
Abstract
- Palliative care
Palliative care for cancer patients
- Cancer - Advanced disease - Health care intervention - Multidisciplinary team - Quality of life
Cancer is a major health problem worldwide. In fact, 50% of the patients diagnosed with cancer die due to its cause. In Spain, cancer represents the second cause of death. Approximately, 50%-60% of patients die after an advanced disease, and therefore are eligible to receive palliative care. Palliative care aims to achieve a better quality of life of patients and their families, providing relief from pain and other distressing symptoms. Palliative care should be given early and be fully integrated in the management of the disease since initial diagnosis of a life-threatening disease. Patients with advanced disease encompass complex and heterogeneous care interventions, including several health-care and social resources. Issuing protocols on key aspects of supportive and palliative care for patients included in palliative-care programs are aimed to detect patients’ needs and to establish an overall interdisciplinary care plan.
Necesidad de los cuidados paliativos Paliar viene del latín palliare, palium, capa, y significa tapar, encubrir, mitigar y moderar el rigor o la violencia. Cuidar también viene del latín cogita¯re, significa asistir, guardar, conservar. En España, la edad y las causas de mortalidad hacen razonable la estimación de que un 50-60% de las personas que
fallecen lo hacen tras una fase de enfermedad avanzada y, por ello, son tributarias de atención paliativa1. En los países desarrollados, alrededor del 50% de las personas diagnosticadas de cáncer mueren por su causa2. Cada año en el mundo, más de 30 millones de personas sufren de modo innecesario dolor intenso y otros síntomas3. Medicine. 2013;11(27):1669-76
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El objetivo de los cuidados paliativos (CP) es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. Es primordial el control del dolor y otros síntomas, y la provisión de apoyo psicológico, social y espiritual. Muchos aspectos de los CP son aplicables a estadios tempranos de la enfermedad. Los CP tienen como misión1 la “disminución del sufrimiento innecesario en aquellos pacientes de recibirlos, mejorando el conocimiento de sus necesidades y la eficiencia en la prestación de la atención paliativa, para conseguir la excelencia en la provisión de cuidados y el apoyo”4 y por lo tanto, la mejora de la calidad de vida de estas personas. Sin embargo, a pesar de lo que se sabe de la medicina paliativa y los esfuerzos realizados en estas dos últimas décadas, la mayoría de las personas que requieren CP no los reciben3. El abordaje del sufrimiento, planteado como objetivo asistencial, se configura en torno al concepto de dolor total como un modelo de atención integral, en el que el objetivo en la atención paliativa sería la cobertura de las necesidades físicas, psicoemocionales, sociales y espirituales del paciente y de sus cuidadores1. La organización de los CP debe incluir medidas de recursos específicos y de mejora de los existentes para la atención en todos los pacientes, y se deberían establecer programas nacionales de CP, así como programas de control del cáncer4.
Filosofía de los cuidados paliativos En Europa, entre expertos en CP se reconoce un conjunto de valores comunes que desarrollamos a continuación5,6.
El valor de la autonomía En CP se reconoce y se respeta el valor intrínseco de cada persona como individuo único y autónomo. Los cuidados sólo se proporcionan cuando el paciente y/o la familia están preparados para aceptarlos. Lo ideal es que el paciente conserve la capacidad para tomar decisiones sobre el lugar donde ser atendido, las distintas opciones de tratamiento y sobre el acceso a CP especializados.
La dignidad del paciente Los CP deben administrarse de forma respetuosa, abierta y sensible a los valores personales, culturales y religiosos, a las creencias y prácticas del paciente, así como a la legislación de cada país.
Relación entre el paciente y los profesionales sanitarios Los profesionales de CP deben mantener una relación de cooperación con el paciente y la familia. Los pacientes y las familias son colaboradores importantes a la hora de planificar su cuidado y abordar su enfermedad. 1670
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Calidad de vida Un objetivo principal de los CP es conseguir apoyar, conservar y mejorar la máxima calidad de vida posible.
Postura respecto a la vida y la muerte La medicina paliativa afirma la vida y acepta la muerte como un proceso normal. La muerte se percibe al mismo nivel que la vida, como algo inseparable y que forma parte de ella. Los CP no buscan ni acelerar la muerte ni la posponen.
Comunicación Tener buenas habilidades de comunicación es un prerrequisito esencial para proporcionar CP de calidad. La comunicación se refiere no sólo a la interacción entre paciente y profesionales de la salud, sino también a la interacción entre el paciente y la familia, y a la interacción entre los diferentes profesionales y servicios relacionados con los CP.
Enfoque interdisciplinar y multiprofesional Los CP deberán ser impartidos dentro de un marco interdisciplinar y multiprofesional. Aunque el enfoque de CP puede ponerse en práctica con una sola persona de una determinada profesión o disciplina, la complejidad de los CP especializados sólo puede satisfacerse mediante la comunicación continua y la colaboración entre diferentes profesiones y disciplinas, con el fin de proporcionar apoyo físico, psicológico, social y espiritual, con la misión de alcanzar una dinámica y completa integración de profesionales, recursos y servicios sanitarios y sociales que satisfaga las expectativas y necesidades de los pacientes, sus seres queridos, los profesionales y la sociedad.
Dolor por la pérdida y duelo La evaluación de riesgo del duelo y del dolor de la pérdida forma parte de la rutina habitual de los CP. Se tiene presente progresiva y continuamente a lo largo de la enfermedad para el paciente y la familia, identificando aspectos del duelo y de la pérdida mientras se vive con una enfermedad mortal. Tras la muerte del paciente se ponen a disposición de la familia los servicios de duelo y el apoyo del seguimiento posterior.
Análisis de la situación El cáncer representa uno de los mayores problemas de salud en el mundo desarrollado, y su impacto negativo lo hace de manera especial en los grupos más desfavorecidos económica y socialmente. Los siguientes datos estadísticos han sido proporcionados por el Centro de Prensa de la Organización Mundial de la Salud, (21 de junio de 2012).
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO
1. El cáncer es la segunda causa de muerte en los países desarrollados (20-25%)5. 2. Sólo el 45% de las neoplasias se pueden curar7. 3. El cáncer es una de las principales causas de muerte en todo el mundo; en 2008 causó 7,6 millones de defunciones (aproximadamente un 13% del total). 4. Los que más muertes causan cada año son los cánceres de pulmón, estómago, hígado, colon y mama. 5. Los tipos de cáncer más frecuentes son diferentes en el hombre y en la mujer. Entre los varones destacan por su frecuencia los carcinomas de pulmón, próstata, estómago, colorrectal, hígado y esófago. Entre las mujeres, los más frecuentes son los de mama, cérvix, pulmón, colorrectal y estómago8. 6. Aproximadamente un 30% de las muertes por cáncer son debidas a cinco factores de riesgo conductuales y dietéticos: índice de masa corporal elevado, ingesta reducida de frutas y verduras, falta de actividad física y consumo de tabaco y alcohol9. 7. El consumo de tabaco es el factor de riesgo más importante, y es la causa del 22% de las muertes mundiales por cáncer en general, y del 71% de las muertes mundiales por cáncer de pulmón. 8. Los cánceres causados por infecciones víricas, tales como las producidas por los virus de la hepatitis B (VHB) y C (VHC) o por papiloma virus humanos (VPH) son responsables de hasta un 20% de las muertes por cáncer en los países de ingresos bajos y medios. 9. Aproximadamente un 70% de las muertes por cáncer registradas en 2008 se produjeron en países de ingresos bajos y medios. 10. Se prevé que las muertes por cáncer sigan aumentando en todo el mundo y alcancen la cifra de 13,1 millones en 20307. En España, en términos absolutos, el cáncer es la primera causa de muerte, lo que supuso el 25,6% de todas las defunciones. El envejecimiento de la población, el incremento de la incidencia de algunos tumores malignos y la mejor supervivencia de los enfermos con cáncer debida a los avances diagnósticos y terapéuticos han supuesto un aumento importante de la prevalencia, lo que supone un problema de salud pública de gran impacto, dado que los cánceres más frecuentes tendrán altas tasas de letalidad.
Estadios de la enfermedad oncológica Aunque la denominación de cáncer evoca entre los profesionales sanitarios y en la sociedad, en general, una concepción fatalista, no sólo por una relación evolutiva con la muerte, sino también por las múltiples manifestaciones clínicas atribuidas (dolor, pérdida de peso, etc.), afortunadamente hoy en día estos mitos empiezan a declinar debido, entre otras cosas, a: 1. Bajo este término se incluyen más de 200 enfermedades con un curso evolutivo totalmente distinto. En algunas de ellas, la curación será posible, incluso altamente probable, bien de manera poco dependiente con la extensión de la enfermedad, como en el caso de los tumores testiculares, o bien directamente relacionada con dicha extensión, como en el caso de los tumores de la mama10. En otras neoplasias, la
falta de curación será la norma, como en los cánceres de páncreas. En la gran mayoría, las posibilidades variarán dentro de un amplio abanico según el tipo tumoral, la localización, la extensión y otros factores pronósticos, entre los que está la evolución que tome cada caso particular. 2. Los avances en los métodos diagnósticos y el arsenal terapéutico han permitido mejorar notablemente el tiempo de supervivencia y los índices de curación de la mayoría de los tumores malignos. 3. Se dispone de medidas de soporte y de un tratamiento sintomático eficaz para conseguir un adecuado control de síntomas, y así mejorar la calidad de vida del paciente con enfermedad avanzada e incurable hasta el final de su vida. Denominamos historia natural del cáncer “a la evolución previsible de cada tumor desde que se origina hasta que, una vez que se hace detectable, se manifiesta en la clínica y se puede extender a ganglios y a otros órganos”. Por lo tanto, dejado a su evolución natural, es su progresión espontánea11. En relación con la historia natural está el resultado global de que cada tipo de tumor tiene respuesta al tratamiento. De manera general, ante la sospecha diagnóstica de cualquier tipo de neoplasia, se tendrá que considerar la localización primaria, la variante y subvariantes anatomopatológicas, la extensión de la enfermedad, los factores pronósticos y predictivos de respuesta a los tratamientos que se conozcan, la situación funcional del paciente y las enfermedades concomitantes que puedan condicionar tanto el pronóstico como el tratamiento, y los tratamientos ya realizados con anterioridad, su cronología y su efectividad.
Pacientes oncológicos en situación avanzada Los pacientes, para ser considerados con enfermedad en fase avanzada, deben presentar algunos criterios que delimitan esta situación. En oncología están aceptados una serie de parámetros que caracterizan y definen esta fase y que son12: 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con diagnóstico histológico demostrado, tras haber recibido terapéutica estándar eficaz. 2. Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo, específico para la patología de base. En determinadas situaciones se deben utilizar recursos considerados como específicos (quimioterapia oral, radioterapia, hormonoterapia, bifosfonatos, moléculas en tercera y cuarta línea, etc.) por su impacto adecuado sobre la calidad de vida. 3. Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4. Impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con el proceso de morir. 5. Pronóstico vital limitado según criterio del especialista correspondiente. La decisión por parte de los clínicos de definir a un paciente como avanzado debe ser tomada sólo por especialistas cualificados y con experiencia, y estar sujeta a revisión permanente, pues constantemente se aplican nuevos tratamientos que cambian los conceptos de terapia con intención curativa y/o terapia con intención paliativa, haciendo que estos conceptos se aproximen. Medicine. 2013;11(27):1669-76
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La atención integral en oncología incluye el manejo de las dificultades que complican y siguen a la evolución de las enfermedades neoplásicas, independientemente de que sean debidas al tumor, al paciente o al tratamiento. Sus objetivos son: prevenir, eliminar o paliar aquellas circunstancias que deterioran la calidad de vida, imposibilitan la correcta aplicación de los tratamientos, intentando mejorar siempre las condiciones de vida del paciente.
CP son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. En cierto sentido hacer CP es ofrecer lo más básico del concepto de cuidar, lo que cubre las necesidades del paciente con independencia de dónde esté siendo cuidado, bien en casa o en el hospital. Los CP afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final”15.
Modalidades de provisión de cuidados
Cuidados de soporte
Cuidados paliativos Existen distintas definiciones de CP, exponemos las más relevantes. Guía NICE Define los CP como “la asistencia integral del paciente en situación avanzada, progresiva de su enfermedad”13. Organización Mundial de la Salud Define los CP como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”14. Considera que el equipo sociosanitario debe aproximarse a los enfermos y a sus familiares con el objetivo de responder a sus necesidades, y enumera las siguientes características de los CP: 1. Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento. 2. Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural. 3. No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo. 4. Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente. 5. Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte. 6. Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo. 7. Mejoran la calidad de vida del paciente. 8. Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.). 9. Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas. Cuidados paliativos según la sociedad europea de cuidados paliativos “Los CP son el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. Para hacer CP es primordial el control del dolor y de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los 1672
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La Guía NICE13 define como cuidados de soporte aquellos que ayudan al paciente y su familia a hacer frente al cáncer y su tratamiento, desde el pre-diagnóstico, a través del proceso de diagnóstico y tratamiento, hasta la curación, enfermedad sostenida o muerte, y en el duelo. Ayuda al paciente a maximizar los beneficios del tratamiento y a vivir lo mejor posible con los efectos de la enfermedad. Se les debe dar la misma prioridad que al diagnóstico y tratamiento, y abarca autoayuda y apoyo, implicación del usuario, suministro de información, apoyo psicológico, control de los síntomas, apoyo social, rehabilitación, terapias complementarias, soporte espiritual, CP, asistencia al final de la vida y en el duelo. Los cuidados de soporte y paliativos son frecuentemente provistos por los familiares del paciente u otros cuidadores, y no exclusivamente por profesionales. A su vez, el confort y alivio del núcleo familiar, que forma una unidad con el paciente, es un objetivo de los CP.
Cuidados al final de la vida La expresión “cuidados al final de la vida”16 puede utilizarse como sinónimo de CP o entendiendo ‘final de la vida’ como el periodo de 1 o 2 años en el que paciente, familia y profesionales de la salud son conscientes de que su enfermedad limita la vida.
Cuidados terminales La expresión “cuidados terminales” es menos actual y se utilizaba para designar el cuidado global de pacientes con cáncer avanzado y esperanza de vida limitada. Las definiciones de CP más recientes no se refieren sólo a pacientes con una esperanza de vida limitada a la fase final de la enfermedad. Por tanto, la expresión “cuidados terminales” ha perdido relevancia y no debería utilizarse o, de hacerlo, debería ser usada sólo para describir los cuidados que se proporcionan al concluir la etapa final (los últimos días) de la enfermedad.
Cuidados de respiro familiar Los familiares y otros cuidadores principales de un paciente de CP a domicilio pueden sufrir con la carga continua de cuidar. Los cuidados de descarga familiar pueden ofrecer a
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO
estos pacientes y a sus cuidadores un descanso17. Los cuidados de descarga familiar se pueden proporcionar en centros de día, unidades de ingreso o mediante equipos especializados de atención a domicilio.
Cuidados curativos Necesidad compleja
Cuándo proveer de cuidados paliativos Los CP deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas curativas. Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona y la familia no del pronóstico del paciente. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que constituyen una cuestión de énfasis. Así, se aplicarán gradualmente un mayor número y proporción de cuidados de soporte o paliativos cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico.
Necesidades específicas de cuidados paliativos Según el grado de complejidad Niveles de atención al paciente oncológico. Los niveles de atención del paciente oncológico son: 1. Baja complejidad y alto soporte familiar. Perfil de paciente que puede ser atendido en el domicilio por atención primaria y/o unidades de soporte. 2. Baja complejidad y bajo soporte familiar. Puede ser atendido con recursos y/o en centros sociosanitarios (instituciones de media o larga estancia) y, si se precisa, en unidades de CP. 3. Alta complejidad. Requiere habitualmente la participación de unidades o equipos especializados, preparados para la resolución de síntomas especialmente complejos. El grado de complejidad clínica en el paciente oncológico y que resulta específico del mismo, viene determinado por: la naturaleza, tipo, diseminación y evolución del tumor, utilización de tratamientos específicos con carácter paliativo (radioterapia, quimioterapia, terapias biológicas, radiocirugía, endoscopia, etc.), situaciones urgentes con utilización de exploraciones especificas, por la relación médico paciente y por situaciones familiares difíciles18. Según el nivel de intervención No hay un momento concreto en el trascurso de la enfermedad que marque la transición de los cuidados curativos a los paliativos. Deben estar basados en la complejidad de la necesidad y de la intervención18. Aunque la mayoría de los pacientes necesitará CP, sólo cuando la enfermedad se encuentre en una fase avanzada podemos intervenir en cualquier momento de la enfermedad.
CP
Modelo tradicional
Cuidados curativos Cuidados paliativos Modelo precoz y progresivo
Necesidad de intervención
Modelo dinámico
Fig. 1. Modelo de provisión de cuidados paliativos.
Existen tres formas de proveer los CP (fig. 1). 1. El modelo tradicional. Está en desuso, dado que los CP deben estar en todo el proceso de la enfermedad. 2. El modelo precoz y progresivo. Es más eficaz en la provisión de cuidados, dado que la transición de cuidados curativos a paliativos suele ser gradual, más que un momento en el tiempo determinado. La transición se produce a medida que el objetivo del tratamiento va dejando de ser la prolongación de la vida a cualquier precio y, sopesando la carga y el beneficio del tratamiento, se convierte en conservar la calidad de vida. 3. El modelo dinámico. En algún momento de la enfermedad se pueden necesitar intervenciones de CP para superar momentos de crisis en una fase más temprana de la trayectoria de la enfermedad.
Servicios de cuidados paliativos Atención paliativa Se basa fundamentalmente en mantener y/o aumentar la calidad de vida del paciente, basado predominantemente en la necesidad de los pacientes y de las familias, no en el pronóstico, con el objetivo de disminuir el sufrimiento. El proceso de la atención paliativa debe llevarse a cabo a través de la atención integral del paciente con la valoración emocional, física, psíquica. Los instrumentos fundamentales para responder a las necesidades de atención de los enfermos terminales y sus familiares son el control de síntomas, la información y comunicación adecuada, y también un cambio en la organización que permite adaptarse a necesidades distintas y con objetivos distintos, a medida que avanza la enfermedad. El equipo interdisciplinar con formación es la base fundamental para Medicine. 2013;11(27):1669-76
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proveer una atención integral, y son las necesidades de los enfermos y familiares los que deben regir su organización práctica. Hay aspectos que son importantes a la hora de organizar la provisión de CP como son19: a) planificación anticipada de cuidados; b) garantizar la continuidad de los cuidados; c) tener acceso a los recursos de CP y d) los relacionados con las preferencias con el lugar de atención. La gran mayoría de las estrategias y programas contemplan diversos niveles de atención9 a efectos organizativos: 1. El nivel de CP básicos, primarios, generales o enfoque paliativo hace referencia a los cuidados que deben proporcionarse a todos los pacientes que lo precisen, tanto en atención primaria como especializada20. 2. El nivel de CP específicos, secundarios, especializados o avanzados contempla diversos tipos de intervenciones de los equipos de CP ante situaciones de complejidad18. Algunos autores denominan tercer nivel a la atención hospitalaria en unidad de CP21.
Adecuar los recursos asistenciales No es posible reconocer un único dispositivo asistencial como el más conveniente para la atención en CP; es más bien la combinación de los diferentes servicios la que satisface las distintas demandas. La unidad integrada (UI)1 (fig. 2) incorpora de forma dinámica todos los servicios paliativos prestados por los distintos equipos específicos, permite la continuidad asistencial con ausencia de fragmentación entre niveles asistenciales e implica la comunicación entre los profesionales de los diferentes ámbitos asistenciales, fijando unos objetivos específicos de cobertura, calidad, evaluación y formación, de acuerdo con las especificidades y prioridades de cada entorno geográfico.
Servicio de soporte domiciliario paliativo
Otros servicios específicos
Servicios de apoyo al duelo
Unidades de camas paliativas
Consultas externas paliativas
Unidad paliativa de día
Servicio de soporte hospitalario paliativo
Unidad integrada
Servicios específicos de cuidados paliativos en respuesta a las necesidades paliativas del paciente y su entorno CM
Fig. 2. Unidad integrada de provisión de cuidados paliativos. Plan estratégico de cuidados paliativos de la comunidad de Madrid.
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Recursos de cuidados paliativos Equipos de cuidados paliativos A continuación exponemos los diferentes equipos de cuidados paliativos22. Equipo de Atención Primaria El equipo de atención primaria es: 1. Responsable fundamental de la atención. 2. Proporciona atención paliativa de primer nivel. 3. Valoración integral del paciente. 4. Alivio de síntomas y de sufrimiento. 5. Acompañamiento psicoafectivo y espiritual. 6. Atención en el domicilio. 7. Adecuar la atención en función de las necesidades. 8. Coordinar atención paliativa. Equipo de soporte de cuidados paliativos Pueden intervenir en el ámbito domiciliario, (Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria [ESAPD], hospitalario (Equipo de Soporte Paliativo Hospitalario [ESPH] o en ambos, mixto, con distintos patrones, desde asesoramiento a intervenciones puntuales, intermitentes o responsabilidad compartida en la atención directa. Las áreas de intervención prioritarias son alivio de síntomas, comunicación y apoyo emocional, soporte en decisiones éticas y coordinación entre diferentes recursos. Unidades de camas paliativas Las unidades de camas paliativas23 están destinadas a pacientes que se benefician del apoyo continuo, así como de la atención de profesionales expertos en CP. Se trata de una unidad de hospitalización específica de CP atendida por un equipo interdisciplinar altamente cualificado. Deben ser independientes e identificables como tales, ubicadas en hospitales o instituciones de ámbito sociosanitario. Su misión es la atención integral de los pacientes con necesidades paliativas y sus familias, proporcionando el máximo confort posible, disminuyendo su incertidumbre y sufrimiento y dando respuesta a sus expectativas. Existen distintas opciones determinadas por la situación del paciente, la intensidad de las intervenciones y el tiempo de estancia. Asimismo, ofrecen apoyo psicológico y social al paciente y a sus cuidadores para posibilitar el alta o traslado a otro entorno donde continuar con su cuidado.
Valoración del paciente oncológico avanzado, principios generales en el abordaje Para abordar al paciente oncológico como a cualquier otro paciente con una enfermedad avanzada se recomienda la realización de una valoración multiprofesional conjunta (necesariamente por el mini equipo de Atención Primaria –médico, enfermera, trabajador social– y, cuando se requiera, junto con el equipo de soporte de atención paliativa domiciliaria)
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con la información previa de otros equipos –si se dispone– y tras la cual se identificarán los problemas y se establecerá un plan de intervención consensuado24. Se estima que los equipos específicos de CP deben garantizar la atención del 60% de los pacientes oncológicos25. Se recomienda la protocolización de aspectos clave de la asistencia12 de los pacientes incluidos en programas de CP con valoración puntual y continuada, con el objetivo de aliviar el dolor y otros síntomas. Se deben utilizar escalas que tengan un reconocido soporte científico y validado para su uso en España.
Valoración profesional inicial Evaluación específica de la enfermedad de base y del pronóstico de evolución del paciente Sistema de información visual sobre localización de la enfermedad (ELVIS); escalas pronósticas de enfermedad oncológica y no oncológica (PapScore, PPI, etc.). Valoración sobre la situación funcional del paciente Escalas de valoración funcional de oncología/CP (ECOG, IK, PPS); escalas de valoración funcional geriátrica (Barthel, Katz).
2. Definición de los objetivos terapéuticos para cada necesidad/problema. 3. Planificación consensuada de las intervenciones específicas necesarias por parte de cada profesional interviniente, incluyendo la gestión compartida con los equipos domiciliarios de soporte y/o las interconsultas con el segundo nivel asistencial.
Planificación del seguimiento Se llevará a cabo tanto en condiciones normales como en situaciones de crisis y urgencia.
Coordinación Se informará del plan de intervención tanto al paciente como a sus familiares, así como al resto de los profesionales intervinientes (equipos domiciliarios, unidades de oncología médica) con quienes se establecerá el protocolo de actuación.
Conflicto de intereses Evaluación del estado cognitivo del paciente Valoración de la presencia de síndrome confusional agudo (Mini-Mental, MDAS). Valoración psicosocial Escalas de valoración de depresión y ansiedad en el paciente; escalas de valoración de sobrecarga del cuidador (Escala de Zarit de CP); documentación sobre apoyo formal e informal del paciente. Utilización de una escala de evaluación de múltiples síntomas (ESAS, STAS, etc.) Utilización específica de escalas de evaluación del dolor (estadiaje del dolor de Edmonton), utilización específica de escalas de evaluación de la disnea, utilización de escalas específicas para valoración de otros síntomas. Valoración y tratamiento de úlceras Prevención y tratamiento de úlceras por presión; tratamiento de úlceras tumorales. Seguridad en el manejo de fármacos Programas de seguridad en el manejo de fármacos en pacientes geriátricos (STOP-START). Otros Prevención de caídas, reuniones del paciente y la familia con el equipo de CP, planificación de otras actividades en pacientes ingresados: rehabilitación, musicoterapia y arteterapia.
Establecimiento de un plan de intervención conjunto 1. Identificación y priorización de las necesidades y problemas del paciente y su familia.
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
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