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Das Lebensende auf der Public-Health-Agenda
Public Health Forum 21 Heft 80 (2013) http://journals.elsevier.de/pubhef
sodass es um Zielgruppen, Versorgungsaspekte, Einrichtungen oder um spezifische Erkrankungen am Ende des Lebens geht. Einige sollen in den folgenden Beitra¨gen aufgegriffen werden: Palliative Care Konzepte; die Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualita¨t als das zentrale Outcome-Kriterium klinischer Studien in der Palliativmedizin; die kritische Reflexion u¨ber den Leidensbegriff; der Umgang mit Patientenverfu¨gungen in der Praxis; aktuelle Qualifikationen, die sterbenden Patienten helfen sollen sowie palliative Kultur in Alten- und Pflegeheimen.
Die Briten Cohen und Deliens (2012) haben uns in ihrer Publikation vorgefu¨hrt, warum es bei der wissenschaftlichen Betrachtung mit der letzten Lebensphase von Menschen unbedingt einer Public Health Perspektive bedarf, die sich keineswegs darauf verku¨rzen la¨sst, die Fu¨rsorge und Pflege am Lebensende mit der Sicherstellung einer Palliativversorgung fu¨r alle gleichzustellen. Fest steht somit, dass der Bedarf an Forschungsthemen in Deutschlandund die Bedu¨rfnisse von Nutzern einer integrativen Versorgung und Begleitung Sterbender – unter der Vorgabe ethischer Maßsta¨be – in Zukunft eher
steigen wird. Auf die damit zusammenha¨ngenden dra¨ngenden Fragen mo¨chte das Redaktionsteam Antworten geben und erhofft sich mit diesem Schwerpunktheft auch aus gesundheitswissenschaftlichen Kreisen mehr Engagement im Umgang mit Fragen von Sterben und Tod sowie bei der wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit der letzten Lebensphase. Die Redaktion http://dx.doi.org/10.1016/j.phf.2013.06.001
Das Lebensende auf der Public-Health-Agenda Michael Ewers und Doris Schaeffer Das Lebensende war lange Zeit kein relevantes Public-Health-Thema. Prima¨res Ziel war es, den fru¨hzeitigen Tod zu verhindern, die Bevo¨lkerung gesund zu erhalten und Gesundheitssysteme effizient auszurichten. Mittlerweile ist die Frage nach der Qualita¨t des Lebensendes unter vera¨nderten gesellschaftlichen Bedingungen als Herausforderung erkannt. Noch aber konzentrieren sich die Initiativen auf die Verbesserung individueller Sterbesituationen ausgewa¨hlter Patienten und erfahren Public-HealthGesichtspunkte wenig Beachtung. Die aus soziodemographischen Entwicklungen resultierenden Anforderungen am Lebensende sind unu¨bersehbar: Der seit Anfang des 20. Jahrhunderts zu beobachtende Anstieg der Lebenserwartung um nahezu drei Jahrzehnte du¨rfte sich laut vorliegenden Prognosen fortsetzen. Der Gewinn an Lebensjahren geht oft mit einem Zugewinn an Gesundheit im ju¨ngeren und mittleren Alter einher, zugleich steigt mit dem ho¨heren Alter die Wahrscheinlichkeit von Krankheit und Angewiesenheit auf Fremdhilfe (Rothgang et al., 2012a,b). Der Zeit-
punkt des Sterbens hat sich in das hohe und ho¨here Lebensalter verschoben, mehr als die Ha¨lfte der 2010 Verstorbenen war 80 Jahre und a¨lter. Wa¨hrend sich diese Entwicklung fortsetzt, wird mit dem Altern der geburtenstarken Jahrga¨nge trotz insgesamt steigender Lebenserwartung ab 2020 eine deutliche Zunahme der Zahl der ja¨hrlichen Sterbefa¨lle erwartet (StBA, 2009). Epidemiologisch bedeutsam ist, dass heute chronische Gesundheitsprobleme das Erkrankungsspektrum dominieren und die Todesursachenstatistiken anfu¨hren. 2011 standen HerzKreislaufkrankheiten mit 40,2% an der Spitze der Todesursachen in Deutschland. 26% der in diesem Jahr ca. 850.000 Sterbefa¨lle gingen auf Krebserkrankungen zuru¨ck, das Durchschnittalter der an Krebs Verstorbenen lag bei 73 Jahren (StBA, 2012a). Wenig ist diesen Zahlen daru¨ber zu entnehmen, dass chronische Erkrankungen einander im Alter oft u¨berlagern, dass sie sich in ihren Wirkungen beeinflussen und dass sie den Verlauf und die Qualita¨t des Lebensendes beeinflussen. Angesichts der im ho¨heren Lebensalter ebenfalls zu be-
obachtenden Zunahme neurologischer Sto¨rungen verschiedener Genese sind multiple Belastungsszenarien am Lebensende bereits heute keine Seltenheit mehr, ku¨nftig sind sie ha¨ufiger zu erwarten. Auswirkungen auf das Lebensende haben auch soziokulturelle Entwicklungen, etwa in Form voranschreitender Individualisierung. Als autonome Person ernst genommen und in Phasen schwerer Krankheit oder am Lebensende bei behandlungs- und versorgungsrelevanten Entscheidungen einbezogen zu werden, ist ein beinahe selbstversta¨ndlicher Anspruch (Monroe/Oliviere, 2003; Lindstro¨m et al., 2010). Diese und vergleichbare, bei den Nachkriegsgenerationen zu beobachtende Werteverschiebungen gehen in der Summe mit neuen Anforderungen an die Qualita¨t und Gestaltung des Lebensendes einher. Eine andere Facette dieser Entwicklung ist die Singularisierung. Bereits heute lebt rund ein Drittel der u¨ber 65-Ja¨hrigen allein, oft kinderlos. Die Zahl der Einpersonenhaushalte ko¨nnte bis 2030 auf 43% ansteigen (StBA, 2012b). Sofern Familien vorhanden sind, leben sie
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seltener in einem Haushalt und an einem Ort oder aber sie bestehen aus Patchwork- und Wahlverwandtschaften – mit weit reichenden Konsequenzen in kritischen Krankheitsphasen und am Ende des Lebens. Der hier mit wenigen Strichen skizzierte Anforderungswandel am Lebensende wird vorrangig mit der Fo¨rderung der Hospiz- und Palliativversorgung beantwortet. Einerseits will eine bu¨rgerschaftliche Reform- und Emanzipationsbewegung durch ihre Aktivita¨ten einen Kulturwandel im Umgang mit lebensbedrohlicher Erkrankung, Sterben und Tod befo¨rdern und drohender sozialer Ausgliederung am Lebensende entgegenwirken (hospice care). Andererseits soll die auf wissenschaftlichen Erkenntnissen basierende, systematische Kontrolle und Linderung von nicht ursa¨chlich behandelbaren Symptomen die Lebens- und Sterbequalita¨t auch in kritischen Krankheitsphasen erho¨hen. Multiprofessionelle bio-psycho-soziale und spirituelle Interventionen sollen unheilbar kranke Patienten – u¨berwiegend solche mit Karzinomerkrankungen – sowie deren soziales Umfeld entlasten (palliative care). Anfa¨nglich mit Vorbehalten bedacht (Heller et al., 2012), wurden in den letzten beiden Dekaden mit hoher Dynamik stationa¨re Hospize und Palliativstationen, Schwerpunktpraxen, ambulante Dienste sowie diverse Informations- und Beratungsangebote geschaffen. Inzwischen kann die Hospizund Palliativversorgung als gesundheits- und sozialpolitisch etabliert gelten, was sich nicht zuletzt in ihrer sozialrechtlichen Verankerung niederschla¨gt. Die Interessenorganisation schreitet voran, die Palliativmedizin strebt nach wissenschaftlicher Anerkennung in der eigenen Disziplin und auch in den u¨brigen Gesundheitsund Sozialprofessionen sind Spezialisierungsbestrebungen auszumachen (Aulbert et al., 2012).
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Aus Public-Health-Sicht ist die Liste der mit dem Wandel des Lebensendes verbundenen Herausforderungen aber deutlich la¨nger und allein mit Verweis auf die Hospiz- und Palliativversorgung nicht befriedigend beantwortet (Ewers/Schaeffer 2005; Cohen/Deliens 2012). Zwar konnte durch gesundheitswissenschaftliche Aktivita¨ten das Wissen u¨ber die Ursachen von Morbidita¨t und Mortalita¨t sowie deren bevo¨lkerungsbezogene Dimensionen in den letzten Jahrzehnten systematisch erweitert und verdichtet werden. Wenig bekannt ist aber noch u¨ber die aktuellen Kontextbedingungen des Sterbens und daru¨ber, welche Faktoren den Sterbeort und die Sterbebedingungen sowie die Qualita¨t des Sterbens einzelner Bevo¨lkerungsgruppen beeinflussen – etwa hochaltriger, einkommensschwacher Migranten ohne familiale Einbindung. Einschla¨gige Untersuchungen, z.B. in Form von (inter)national vergleichenden Place-of-Death-Surveys, oder qualitative Studien u¨ber Sterbebedingungen ko¨nnten dem abhelfen und ggf. dazu beitragen, der noch ha¨ufig drohenden Institutionalisierung am Lebensende entgegenzuwirken. Auch zahlreiche Fragen des Zugangs sowie der Bedarfsgerechtigkeit der Versorgung am Lebensende sind unbeantwortet. Von der Hospiz- und Palliativversorgung profitieren vorwiegend ausgewa¨hlte Patientengruppen und so gibt es am Lebensende allenfalls ,,eine gute Versorgung fu¨r einige Menschen manchmal‘‘ (Lynn, 2004: 66). International wird der Inselcharakter der Spezialangebote und die mangelnde Vernetzung mit der Regelversorgung beklagt, ebenso die unzureichende Beru¨cksichtigung sozialer und kultureller Vielfalt oder vulnerabler Bevo¨lkerungsgruppen (Olivieri/Monroe 2005). Zwar werden Strategien zur Implementierung der Grundsa¨tze der Hospiz- und Palliativversorgung in
alle Versorgungsbereiche und fu¨r alle Patientengruppen inzwischen breit diskutiert – etwa mit Blick auf die stationa¨re Langzeitversorgung (DGP/ DHPV, 2012). Die vielfa¨ltigen, damit verbundenen Implementierungsprobleme sind aber noch ungelo¨st. Eine bedarfsgerechte und regional differenzierte Versorgung am Lebensende fu¨r die gesamte Bevo¨lkerung steht aus. Public-Health-Aufgaben stellen sich auch mit Blick auf die Balance zwischen formeller und informeller Hilfe und die Leistungsfa¨higkeit der Hilfesysteme. Zwar ist die Unterstu¨tzungsbereitschaft von Familien auch und gerade in kritischen Lebensphasen nach wie vor groß. Zudem hat die Hospizbewegung bewiesen, dass sie beachtliche gesellschaftliche Ressourcen in Form freiwilligen Engagements zu aktivieren vermag. Gerade bei la¨ngerfristigen Verla¨ufen zeigen sich aber auch Grenzen, sowohl hinsichtlich der Unterstu¨tzungsbereitschaft wie auch des Unterstu¨tzungsvermo¨gens (Schaeffer/Ewers 2013). Sollen sekunda¨re Gesundheitsscha¨den vermieden werden, mu¨ssen die gesundheitlichen und sozialen Belastungen familialer und anderer informeller Helfer sta¨rker im Auge behalten und mit geeigneten Maßnahmen kompensiert werden. Wie ku¨nftig angesichts des demographisch zu erwartenden Ru¨ckgangs an Fachkra¨ften – bei¨ rzten und Pflegenspielsweise von A den – bei begrenzten o¨konomischen Ressourcen und gleichzeitig steigendem Bedarf das Lebensende Alleinlebender gestaltet werden kann, bleibt ein bis dato ungelo¨stes gesellschaftliches Problem. Antworten auf diese und a¨hnliche Fragen nach der Qualita¨t und Gestaltung des Lebensendes unter vera¨nderten gesellschaftlichen Bedingungen ku¨nftig allein von Aktivita¨ten auf dem patient-carer-level zu erwarten, du¨rfte zu kurz greifen.
Public Health Forum 21 Heft 80 (2013) http://journals.elsevier.de/pubhef
Diese Aufgabe als Herausforderung auf einem Bevo¨lkerungsniveau (population-level) anzugehen und nach gesamtgesellschaftlichen Lo¨sungsansa¨tzen zu suchen, geho¨rt vielmehr ganz oben auf die Public-HealthAgenda.
Der korrespondierende Autor erkla¨rt, dass kein Interessenkonflikt vorliegt. Literatur siehe Literatur zum Schwerpunktthema. http://journals.elsevier.de/pubhef/literatur http://dx.doi.org/10.1016/j.phf.2013.06.004
Prof. Dr. Michael Ewers MPH Charite´ – Universita¨tsmedizin Berlin Institut fu¨r Medizin-, Pflegepa¨dagogik und Pflegewissenschaft CVK - Augustenburger Platz 1 13353 Berlin [email protected]
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Public Health Forum 21 Heft 80 (2013) http://journals.elsevier.de/pubhef
Summary Recent statistics reveal a substantial and even growing need for palliative care in present-day society. Providing adequate pain therapy remains a largely unsolved problem, mainly because of the small number of clinical studies in palliative medicine. Hence, clinical research is urgently needed – and therefore suitable tools to measure outcomes must be developed. Contrary to typical clinical studies, the usual outcome parameters such as decreased mortality and/or morbidity are unsuitable. Future research should focus on developing an instrument which allows to measure quality of life as the central outcome criterion of clinical studies in palliative medicine.
Einleitung Neuere Statistiken zeigen einen substanziellen und wachsenden Bedarf an palliativer Versorgung in der heutigen Gesellschaft. Eine ada¨quate schmerztherapeutische Versorgung stellt aufgrund der geringen Anzahl klinischer Studien in der Palliativmedizin ein weitgehend ungelo¨stes Problem dar. Daher brauchen wir dringend klinische Forschung – und somit geeignete Instrumente zur Outcome-Messung. Im Gegensatz zu ,,normalen‘‘ klinischen Studien sind die u¨blichen Outcome-Parameter wie gesunkene Mortalita¨t und/oder Morbidita¨t ungeeignet. Der Fokus zuku¨nftiger Forschung sollte auf der Entwicklung eines Instruments liegen, das in der Lage ist, Lebensqualita¨t als das zentrale Outcome-Kriterium klinischer Studien in der Palliativmedizin zu messen.
Keywords: quality of life research = Lebensqualita¨tsforschung, palliative medicine = Palliativmedizin, clinical studies = klinische Studien
References Albers G, Echteld MA, de Vet HC, OnwuteakaPhilipsen BD, van der Linden MH, Deliens L. Evaluation of quality-of-life measures for use in palliative care: a systematic review. Palliat Med 2010;24(1):17–37. Bausewein C, Fegg M, Radbruch L, Nauck F, von Mackensen S, Borasio GD, et al. Validation and Clinical Application of the German Version of the Palliative Care Outcome Scale. J Pain Symptom Manage 2005;30(1):51–62. Becker G, Hatami I, Xander C, Dworschak-Flach B, Olschewski M, Momm F, et al. Palliative Cancer Care: An Epidemiologic Study. J Clin Oncol 2011;29(6):646–50. Becker G, Momm F, Xander C, Bartelt S, Zander-Heinz A, Budischewski K, et al. Religious Belief as a Coping Strategy. Strahlenther Onkol 2006;182(5):270–6. Borasio G. Was ist Lebensqualita¨t in der Palliativmedizin? Arzneimittelforschung 2012;61 (11):637–8. Diemer W. Netzwerke in der palliativmedizinischen Versorgung. Im Focus Onkologie 2008;8:45–8. Fegg MJ, Brandsta¨tter M, Kramer M, Ko¨gler M, Haarmann-Doetkotte S, Borasio GD. Meaning in Life in Palliative Care Patients. J Pain Symptom Manage 2010;40(4):502–9.
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Fegg MJ, Ko¨gler M, Brandsta¨tter M, Jox R, Anneser J, Haarmann-Doetkotte S, et al. Meaning in life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis 2010;11(5):469–74. Klaschik E. Schmerztherapie und Symptomkontrolle in der Palliativmedizin. In: Husebø S, Klaschik E. Palliativmedizin (3. Aufl.). Berlin Heidelberg: Springer; 2003. p. 207-287. Mystakidou K, Tsilika E, Parpa E, Pathiaki M, Galanos A, Vlahos L. The relationship between quality of life and levels of hopelessness and depression in palliative care. Depress Anxiety 2008;25(9):730–6. Pritzkuleit R, Beske F, Katalinic A. Demographischer Wandel und Krebserkrankungen in der Zukunft. Onkologie 2010;33(7):19–24. Selman L, Siegert R, Harding R, Gysels M, Speck P, Higginson IJ. A Psychometric Evaluation of Measures of Spirituality Validated in Culturally Diverse Palliative Care Populations. J Pain Symptom Manage 2011;42 (4):604–22. Statistisches Bundesamt. Todesursachen in Deutschland 2010, Fachserie 12, Reihe 4. Wiesbaden: Statistisches Bundesamt. 2012. Vallurupalli M, Lauderdale K, Balboni MJ, Phelps AC, Block SD, Ng AK, et al. The Role of Spirituality and Religious Coping in the Quality of Life of Patients With Advanced
Cancer Receiving Palliative Radiation Therapy. The Journal of Supportive Oncology 2012;10(2):81–7. van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, Munn J, Achterberg WP, et al. Measuring the Quality of Dying and Quality of Care When Dying in Long-Term Care Settings: A Qualitative Content Analysis of Available Instruments. J Pain Symptom Manage 2011;42(6):852–63. Verhagen CCA, Niezink AGH, Engels YY, Hekster YYA, Doornebal JJ, Vissers KCP. OffLabel Use of Drugs in Pain Medicine and Palliative Care: An Algorithm for the Assessment of its Safe and Legal Prescription. Pain Practice 2008;8(3):157–63. Vivat B. Measures of spiritual issues for palliative care patients: a literature review. Palliat Med 2008;22(7):859–68. Westerman MJ, Hak T, Echteld MA, Groen HJM, van der Wal G. Change in what matters to palliative patients: eliciting information about adaptation with SEIQoL-DW. Palliat Med 2007;21(7):581–6. WHO. 2012. WHO Definition of Palliative Care. (Zitierdatum: 29.04.2013), abrufbar unter http:// www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
sodass es um Zielgruppen, Versorgungsaspekte, Einrichtungen oder um spezifische Erkrankungen am Ende des Lebens geht. Einige sollen in den folgenden Beitra¨gen aufgegriffen werden: Palliative Care Konzepte; die Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualita¨t als das zentrale Outcome-Kriterium klinischer Studien in der Palliativmedizin; die kritische Reflexion u¨ber den Leidensbegriff; der Umgang mit Patientenverfu¨gungen in der Praxis; aktuelle Qualifikationen, die sterbenden Patienten helfen sollen sowie palliative Kultur in Alten- und Pflegeheimen.
Die Briten Cohen und Deliens (2012) haben uns in ihrer Publikation vorgefu¨hrt, warum es bei der wissenschaftlichen Betrachtung mit der letzten Lebensphase von Menschen unbedingt einer Public Health Perspektive bedarf, die sich keineswegs darauf verku¨rzen la¨sst, die Fu¨rsorge und Pflege am Lebensende mit der Sicherstellung einer Palliativversorgung fu¨r alle gleichzustellen. Fest steht somit, dass der Bedarf an Forschungsthemen in Deutschlandund die Bedu¨rfnisse von Nutzern einer integrativen Versorgung und Begleitung Sterbender – unter der Vorgabe ethischer Maßsta¨be – in Zukunft eher
steigen wird. Auf die damit zusammenha¨ngenden dra¨ngenden Fragen mo¨chte das Redaktionsteam Antworten geben und erhofft sich mit diesem Schwerpunktheft auch aus gesundheitswissenschaftlichen Kreisen mehr Engagement im Umgang mit Fragen von Sterben und Tod sowie bei der wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit der letzten Lebensphase. Die Redaktion http://dx.doi.org/10.1016/j.phf.2013.06.001
Das Lebensende auf der Public-Health-Agenda Michael Ewers und Doris Schaeffer Das Lebensende war lange Zeit kein relevantes Public-Health-Thema. Prima¨res Ziel war es, den fru¨hzeitigen Tod zu verhindern, die Bevo¨lkerung gesund zu erhalten und Gesundheitssysteme effizient auszurichten. Mittlerweile ist die Frage nach der Qualita¨t des Lebensendes unter vera¨nderten gesellschaftlichen Bedingungen als Herausforderung erkannt. Noch aber konzentrieren sich die Initiativen auf die Verbesserung individueller Sterbesituationen ausgewa¨hlter Patienten und erfahren Public-HealthGesichtspunkte wenig Beachtung. Die aus soziodemographischen Entwicklungen resultierenden Anforderungen am Lebensende sind unu¨bersehbar: Der seit Anfang des 20. Jahrhunderts zu beobachtende Anstieg der Lebenserwartung um nahezu drei Jahrzehnte du¨rfte sich laut vorliegenden Prognosen fortsetzen. Der Gewinn an Lebensjahren geht oft mit einem Zugewinn an Gesundheit im ju¨ngeren und mittleren Alter einher, zugleich steigt mit dem ho¨heren Alter die Wahrscheinlichkeit von Krankheit und Angewiesenheit auf Fremdhilfe (Rothgang et al., 2012a,b). Der Zeit-
punkt des Sterbens hat sich in das hohe und ho¨here Lebensalter verschoben, mehr als die Ha¨lfte der 2010 Verstorbenen war 80 Jahre und a¨lter. Wa¨hrend sich diese Entwicklung fortsetzt, wird mit dem Altern der geburtenstarken Jahrga¨nge trotz insgesamt steigender Lebenserwartung ab 2020 eine deutliche Zunahme der Zahl der ja¨hrlichen Sterbefa¨lle erwartet (StBA, 2009). Epidemiologisch bedeutsam ist, dass heute chronische Gesundheitsprobleme das Erkrankungsspektrum dominieren und die Todesursachenstatistiken anfu¨hren. 2011 standen HerzKreislaufkrankheiten mit 40,2% an der Spitze der Todesursachen in Deutschland. 26% der in diesem Jahr ca. 850.000 Sterbefa¨lle gingen auf Krebserkrankungen zuru¨ck, das Durchschnittalter der an Krebs Verstorbenen lag bei 73 Jahren (StBA, 2012a). Wenig ist diesen Zahlen daru¨ber zu entnehmen, dass chronische Erkrankungen einander im Alter oft u¨berlagern, dass sie sich in ihren Wirkungen beeinflussen und dass sie den Verlauf und die Qualita¨t des Lebensendes beeinflussen. Angesichts der im ho¨heren Lebensalter ebenfalls zu be-
obachtenden Zunahme neurologischer Sto¨rungen verschiedener Genese sind multiple Belastungsszenarien am Lebensende bereits heute keine Seltenheit mehr, ku¨nftig sind sie ha¨ufiger zu erwarten. Auswirkungen auf das Lebensende haben auch soziokulturelle Entwicklungen, etwa in Form voranschreitender Individualisierung. Als autonome Person ernst genommen und in Phasen schwerer Krankheit oder am Lebensende bei behandlungs- und versorgungsrelevanten Entscheidungen einbezogen zu werden, ist ein beinahe selbstversta¨ndlicher Anspruch (Monroe/Oliviere, 2003; Lindstro¨m et al., 2010). Diese und vergleichbare, bei den Nachkriegsgenerationen zu beobachtende Werteverschiebungen gehen in der Summe mit neuen Anforderungen an die Qualita¨t und Gestaltung des Lebensendes einher. Eine andere Facette dieser Entwicklung ist die Singularisierung. Bereits heute lebt rund ein Drittel der u¨ber 65-Ja¨hrigen allein, oft kinderlos. Die Zahl der Einpersonenhaushalte ko¨nnte bis 2030 auf 43% ansteigen (StBA, 2012b). Sofern Familien vorhanden sind, leben sie
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Public Health Forum 21 Heft 80 (2013) http://journals.elsevier.de/pubhef
seltener in einem Haushalt und an einem Ort oder aber sie bestehen aus Patchwork- und Wahlverwandtschaften – mit weit reichenden Konsequenzen in kritischen Krankheitsphasen und am Ende des Lebens. Der hier mit wenigen Strichen skizzierte Anforderungswandel am Lebensende wird vorrangig mit der Fo¨rderung der Hospiz- und Palliativversorgung beantwortet. Einerseits will eine bu¨rgerschaftliche Reform- und Emanzipationsbewegung durch ihre Aktivita¨ten einen Kulturwandel im Umgang mit lebensbedrohlicher Erkrankung, Sterben und Tod befo¨rdern und drohender sozialer Ausgliederung am Lebensende entgegenwirken (hospice care). Andererseits soll die auf wissenschaftlichen Erkenntnissen basierende, systematische Kontrolle und Linderung von nicht ursa¨chlich behandelbaren Symptomen die Lebens- und Sterbequalita¨t auch in kritischen Krankheitsphasen erho¨hen. Multiprofessionelle bio-psycho-soziale und spirituelle Interventionen sollen unheilbar kranke Patienten – u¨berwiegend solche mit Karzinomerkrankungen – sowie deren soziales Umfeld entlasten (palliative care). Anfa¨nglich mit Vorbehalten bedacht (Heller et al., 2012), wurden in den letzten beiden Dekaden mit hoher Dynamik stationa¨re Hospize und Palliativstationen, Schwerpunktpraxen, ambulante Dienste sowie diverse Informations- und Beratungsangebote geschaffen. Inzwischen kann die Hospizund Palliativversorgung als gesundheits- und sozialpolitisch etabliert gelten, was sich nicht zuletzt in ihrer sozialrechtlichen Verankerung niederschla¨gt. Die Interessenorganisation schreitet voran, die Palliativmedizin strebt nach wissenschaftlicher Anerkennung in der eigenen Disziplin und auch in den u¨brigen Gesundheitsund Sozialprofessionen sind Spezialisierungsbestrebungen auszumachen (Aulbert et al., 2012).
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Aus Public-Health-Sicht ist die Liste der mit dem Wandel des Lebensendes verbundenen Herausforderungen aber deutlich la¨nger und allein mit Verweis auf die Hospiz- und Palliativversorgung nicht befriedigend beantwortet (Ewers/Schaeffer 2005; Cohen/Deliens 2012). Zwar konnte durch gesundheitswissenschaftliche Aktivita¨ten das Wissen u¨ber die Ursachen von Morbidita¨t und Mortalita¨t sowie deren bevo¨lkerungsbezogene Dimensionen in den letzten Jahrzehnten systematisch erweitert und verdichtet werden. Wenig bekannt ist aber noch u¨ber die aktuellen Kontextbedingungen des Sterbens und daru¨ber, welche Faktoren den Sterbeort und die Sterbebedingungen sowie die Qualita¨t des Sterbens einzelner Bevo¨lkerungsgruppen beeinflussen – etwa hochaltriger, einkommensschwacher Migranten ohne familiale Einbindung. Einschla¨gige Untersuchungen, z.B. in Form von (inter)national vergleichenden Place-of-Death-Surveys, oder qualitative Studien u¨ber Sterbebedingungen ko¨nnten dem abhelfen und ggf. dazu beitragen, der noch ha¨ufig drohenden Institutionalisierung am Lebensende entgegenzuwirken. Auch zahlreiche Fragen des Zugangs sowie der Bedarfsgerechtigkeit der Versorgung am Lebensende sind unbeantwortet. Von der Hospiz- und Palliativversorgung profitieren vorwiegend ausgewa¨hlte Patientengruppen und so gibt es am Lebensende allenfalls ,,eine gute Versorgung fu¨r einige Menschen manchmal‘‘ (Lynn, 2004: 66). International wird der Inselcharakter der Spezialangebote und die mangelnde Vernetzung mit der Regelversorgung beklagt, ebenso die unzureichende Beru¨cksichtigung sozialer und kultureller Vielfalt oder vulnerabler Bevo¨lkerungsgruppen (Olivieri/Monroe 2005). Zwar werden Strategien zur Implementierung der Grundsa¨tze der Hospiz- und Palliativversorgung in
alle Versorgungsbereiche und fu¨r alle Patientengruppen inzwischen breit diskutiert – etwa mit Blick auf die stationa¨re Langzeitversorgung (DGP/ DHPV, 2012). Die vielfa¨ltigen, damit verbundenen Implementierungsprobleme sind aber noch ungelo¨st. Eine bedarfsgerechte und regional differenzierte Versorgung am Lebensende fu¨r die gesamte Bevo¨lkerung steht aus. Public-Health-Aufgaben stellen sich auch mit Blick auf die Balance zwischen formeller und informeller Hilfe und die Leistungsfa¨higkeit der Hilfesysteme. Zwar ist die Unterstu¨tzungsbereitschaft von Familien auch und gerade in kritischen Lebensphasen nach wie vor groß. Zudem hat die Hospizbewegung bewiesen, dass sie beachtliche gesellschaftliche Ressourcen in Form freiwilligen Engagements zu aktivieren vermag. Gerade bei la¨ngerfristigen Verla¨ufen zeigen sich aber auch Grenzen, sowohl hinsichtlich der Unterstu¨tzungsbereitschaft wie auch des Unterstu¨tzungsvermo¨gens (Schaeffer/Ewers 2013). Sollen sekunda¨re Gesundheitsscha¨den vermieden werden, mu¨ssen die gesundheitlichen und sozialen Belastungen familialer und anderer informeller Helfer sta¨rker im Auge behalten und mit geeigneten Maßnahmen kompensiert werden. Wie ku¨nftig angesichts des demographisch zu erwartenden Ru¨ckgangs an Fachkra¨ften – bei¨ rzten und Pflegenspielsweise von A den – bei begrenzten o¨konomischen Ressourcen und gleichzeitig steigendem Bedarf das Lebensende Alleinlebender gestaltet werden kann, bleibt ein bis dato ungelo¨stes gesellschaftliches Problem. Antworten auf diese und a¨hnliche Fragen nach der Qualita¨t und Gestaltung des Lebensendes unter vera¨nderten gesellschaftlichen Bedingungen ku¨nftig allein von Aktivita¨ten auf dem patient-carer-level zu erwarten, du¨rfte zu kurz greifen.
Public Health Forum 21 Heft 80 (2013) http://journals.elsevier.de/pubhef
Diese Aufgabe als Herausforderung auf einem Bevo¨lkerungsniveau (population-level) anzugehen und nach gesamtgesellschaftlichen Lo¨sungsansa¨tzen zu suchen, geho¨rt vielmehr ganz oben auf die Public-HealthAgenda.
Der korrespondierende Autor erkla¨rt, dass kein Interessenkonflikt vorliegt. Literatur siehe Literatur zum Schwerpunktthema. http://journals.elsevier.de/pubhef/literatur http://dx.doi.org/10.1016/j.phf.2013.06.004
Prof. Dr. Michael Ewers MPH Charite´ – Universita¨tsmedizin Berlin Institut fu¨r Medizin-, Pflegepa¨dagogik und Pflegewissenschaft CVK - Augustenburger Platz 1 13353 Berlin [email protected]
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Public Health Forum 21 Heft 80 (2013) http://journals.elsevier.de/pubhef
Summary Recent statistics reveal a substantial and even growing need for palliative care in present-day society. Providing adequate pain therapy remains a largely unsolved problem, mainly because of the small number of clinical studies in palliative medicine. Hence, clinical research is urgently needed – and therefore suitable tools to measure outcomes must be developed. Contrary to typical clinical studies, the usual outcome parameters such as decreased mortality and/or morbidity are unsuitable. Future research should focus on developing an instrument which allows to measure quality of life as the central outcome criterion of clinical studies in palliative medicine.
Einleitung Neuere Statistiken zeigen einen substanziellen und wachsenden Bedarf an palliativer Versorgung in der heutigen Gesellschaft. Eine ada¨quate schmerztherapeutische Versorgung stellt aufgrund der geringen Anzahl klinischer Studien in der Palliativmedizin ein weitgehend ungelo¨stes Problem dar. Daher brauchen wir dringend klinische Forschung – und somit geeignete Instrumente zur Outcome-Messung. Im Gegensatz zu ,,normalen‘‘ klinischen Studien sind die u¨blichen Outcome-Parameter wie gesunkene Mortalita¨t und/oder Morbidita¨t ungeeignet. Der Fokus zuku¨nftiger Forschung sollte auf der Entwicklung eines Instruments liegen, das in der Lage ist, Lebensqualita¨t als das zentrale Outcome-Kriterium klinischer Studien in der Palliativmedizin zu messen.
Keywords: quality of life research = Lebensqualita¨tsforschung, palliative medicine = Palliativmedizin, clinical studies = klinische Studien
References Albers G, Echteld MA, de Vet HC, OnwuteakaPhilipsen BD, van der Linden MH, Deliens L. Evaluation of quality-of-life measures for use in palliative care: a systematic review. Palliat Med 2010;24(1):17–37. Bausewein C, Fegg M, Radbruch L, Nauck F, von Mackensen S, Borasio GD, et al. Validation and Clinical Application of the German Version of the Palliative Care Outcome Scale. J Pain Symptom Manage 2005;30(1):51–62. Becker G, Hatami I, Xander C, Dworschak-Flach B, Olschewski M, Momm F, et al. Palliative Cancer Care: An Epidemiologic Study. J Clin Oncol 2011;29(6):646–50. Becker G, Momm F, Xander C, Bartelt S, Zander-Heinz A, Budischewski K, et al. Religious Belief as a Coping Strategy. Strahlenther Onkol 2006;182(5):270–6. Borasio G. Was ist Lebensqualita¨t in der Palliativmedizin? Arzneimittelforschung 2012;61 (11):637–8. Diemer W. Netzwerke in der palliativmedizinischen Versorgung. Im Focus Onkologie 2008;8:45–8. Fegg MJ, Brandsta¨tter M, Kramer M, Ko¨gler M, Haarmann-Doetkotte S, Borasio GD. Meaning in Life in Palliative Care Patients. J Pain Symptom Manage 2010;40(4):502–9.
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