- Email: [email protected]
El punto de vista del paciente en la práctica clínica hospitalaria
ARTÍCULO ESPECIAL
El punto de vista del paciente en la práctica clínica hospitalaria Ramon Bayés y Mireia Morera Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Barcelona. Práctica clínica; Pacientes
Para la mejora de la calidad asistencial en la práctica clínica hospitalaria consideramos que puede ser de utilidad aportar el punto de vista de una paciente y dos familiares sobre su caso real. Probablemente, sea uno más entre los muchos que tienen lugar en los hospitales de nuestro país. No ha sido especialmente seleccionado entre otros, ni pretendemos que sea representativo de nuestra realidad hospitalaria, aun cuando, al contrastarlo con otras historias de nuestro entorno personal más cercano, intuyamos que, por desgracia, podría serlo. Ocurrió a finales de 1999 en un gran hospital universitario de Barcelona. Vamos a tratar de transmitir, sin maquillaje, las impresiones de los protagonistas para invitar a los lectores a la reflexión. El malestar, el sufrimiento y las esperanzas que aparecen en el relato corresponden a las valoraciones subjetivas de sus protagonistas respecto a los acontecimientos que les ha tocado vivir. ¿Hasta qué punto, en todo o en parte, habrían podido evitarse o paliarse los momentos de malestar e incrementarse los de sosiego y bienestar? ¿En qué medida muchos profesionales sanitarios son conscientes de los dramas que ocurren a su alrededor y en los que, en muchas ocasiones, con muy poco esfuerzo podrían intervenir de un modo positivo? No se trata de poner a nadie en la picota; tan sólo de una llamada a la reflexión sobre la condición humana de los enfermos y sus familiares en nuestros hospitales, así como sobre los objetivos de la medicina en los albores del siglo XXI. ¿Por qué la lectura de la historia que vamos a contar –y el recuerdo de otros casos que hemos vivido personalmente o que amigos o allegados nos han contado– nos deja con la impresión de que algunos médicos y enfermeras, aun cuando pueden realizar impecablemente su labor profesional de combatir agentes infecciosos, regenerar tejidos, curar heridas, reparar lesiones causadas por traumatismos o traer niños al mundo, actúan como si fueran insensibles al sufrimiento de sus pacientes y, con sus comportamientos de intervención u omisión, sin apenas darse cuenta, lo incrementan? Lo que vamos a contar ha sido descrito, analizado y valorado poco tiempo después de sucedido por sus protagonistas: una mujer embarazada que ha dado a luz y ha tenido complicaciones después del parto, su esposo, que permaneció a su lado, y una hermana de la parturienta que ha acompañado a ambos en sus vicisitudes. Se han cambiado los nombres para preservar el anonimato. Los afectados han participado activamente en la elaboración del borrador de este trabajo, han leído con detenimiento el presente texto y
Este trabajo ha sido realizado gracias a la ayuda PB-097-0212 de la DGICYT del Ministerio de Educación y Cultura. Correspondencia: Prof. R. Bayés. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Barcelona. 08193 Bellaterra. Barcelona. Recibido el 10-5-2000; aceptado para su publicación el 1-6-2000 Med Clin (Barc) 2000; 115: 141-144
una vez introducidas las modificaciones que han considerado oportunas, han dado el consentimiento a su publicación. Ésta es la breve historia hospitalaria de una mujer de 28 años, Montse, que a finales de 1999 ingresó en un gran hospital universitario de Barcelona para a dar a luz por primera vez; de su hermana, Núria, de 22, que la acompañó en todo momento durante su ingreso, y del marido de aquélla, Jordi, de 30 años. De acuerdo con el relato de Montse, tras su ingreso en el hospital la dejaron sola, recostada en una camilla, en una inmensa sala de un sótano en la que había una estufa incapaz de caldear el lugar. No tenía a su alcance ningún sistema de aviso, y no permitieron a Jordi que la acompañara. Una enfermera bajaba aproximadamente cada media hora para comprobar la dilatación. El parto tuvo lugar sin complicaciones, aun cuando hubo que ayudar a salir al niño con espátulas. El bebé, según todos los indicios, era normal y parecía sano. Aquella noche y la madrugada siguiente, unos dolores intensos en el área vaginal no dejaron descansar a Montse. Jordi y Núria estaban preocupados, pero las enfermeras les dijeron que los dolores eran normales. Tras una noche en vela al lado de la cama de Montse, Jordi y Núria decidieron marchar a la cafetería para desayunar y, cuando regresaron a la habitación, descubrieron con sorpresa que ni Montse ni el bebé se encontraban en ella. Una paciente, compañera de habitación, les informó de que habían llevado a Montse al quirófano. A partir de ese momento empezó un periplo que les pareció eterno en busca de alguien que les pudiera informar de lo sucedido y de dónde se encontraban tanto la madre como el niño. No les fue posible localizar a ninguno de los médicos que conocían: ni al que había supervisado a Montse durante el embarazo, ni al que la había asistido en el parto, ni al que la había visitado después. En aquellos momentos, la actitud general que percibieron Jordi y Núria en los profesionales sanitarios a quienes preguntaron durante su búsqueda fue la de no sentirse implicados ni quererse implicar en su problema, y la de que sus demandas constituían un estorbo para la labor que estaban realizando. Al final, Jordi y Núria encontraron el lugar donde se encontraba Montse pero, por tratarse de los boxes anexos a los quirófanos, la entrada estaba prohibida al personal no sanitario. Mientras Jordi esperaba en la puerta a que alguien le facilitara información, Núria localizó al bebé en el nido. La entrada a este último lugar también estaba prohibida pero, al explicar el caso, de forma excepcional le permitieron permanecer un rato al lado del bebé. Mientras tanto, Montse se sentía sola, asustada, y sufría intensos dolores. Nadie le explicó lo que ocurría hasta que hubieron pasado varias horas. Un médico entró en los boxes, seguido por un grupo de estudiantes, y todos se colocaron a su alrededor para comentar el caso. El hecho de que hablaran de ella en su presencia pero sin prestarle atención hasta el punto de no saludarla en ningún momento, hizo que se sintiera humillada.
141
MEDICINA CLÍNICA. VOL. 115. NÚM. 4. 2000
TABLA 1 Valoraciones de la paciente sobre los acontecimientos que tuvieron lugar durante su estancia en el hospital y que supusieron para ella un impacto emocional positivo Acontecimiento
Puntuación
Colocarme el bebé encima, acabado de nacer La persona que me hizo la sutura después del parto fue muy amable y me explicó cosas sobre el parto Después de la intervención quirúrgica, en boxes, una estudiante de auxiliar de enfermería se interesó por mí Durante el postoperatorio me atendieron dos enfermeras muy amables que daban la impresión de que les importaba
+9 +8 +8 +7
0: ningún impacto; +10: máximo impacto positivo. Únicamente se han tenido en cuenta los acontecimientos con puntuaciones superiores a +7.
Este sentimiento persistió, ya que a continuación una serie de personas con bata blanca, cada vez una distinta, le introducía los dedos en la vagina, posiblemente para comprobar el estado de la inflamación. No saludaban, no se identificaban, no le miraban a los ojos, no explicaban el motivo de sus tactos, no le proporcionaban información sobre su estado. Sencillamente aparecían, le introducían los dedos en la vagina y desaparecían. Al regresar Núria a la puerta de los boxes, donde su cuñado todavía esperaba, éste le dijo que todo seguía igual. Las horas transcurrieron interminables. Una de las personas con bata que continuamente entraban y salían, ante sus reiteradas demandas, les dijo que sería necesario intervenir a Montse quirúrgicamente, pues padecía una hemorragia interna, pero que no había quirófanos disponibles. La información llegaba con cuentagotas hasta Jordi y Núria, y como si les hicieran un favor. Pidieron que les dejaran entrar para tranquilizar a Montse, comunicarle que el bebé estaba bien y conseguir que se sintiera acompañada. Tras mucha insistencia, les proporcionaron batas y gorros, y pudieron permanecer un rato a su lado. En medio de tanta incertidumbre y desorientación, una cirujana muy joven fue como un oasis para Jordi y Núria. Les dijo su nombre, les estrechó la mano, les explicó con detalle el problema que había que afrontar y el tipo de intervención que debía llevarse a cabo para solucionarlo. Contestó a sus preguntas, resolvió sus dudas y, al despedirse, les indicó que si surgían nuevos interrogantes preguntaran por ella. Por desgracia, después de la intervención esta médica no volvió a ver a la paciente. La intervención quirúrgica fue un éxito. Jordi y Núria sugirieron a la cirujana que tal vez sería mejor que, siendo como era un niño muy deseado, el bebé estuviera al lado de la madre. Tras conseguir su autorización, Jordi fue a buscar al pequeño pero, antes de entrar en la habitación de Montse, una enfermera, con tono poco amable, lo acusó de irresponsable y afirmó que lo que había que hacer era dejar descansar a la madre, y no marearla. A pesar de ello, Jordi y Núria creyeron que la madre descansaría mejor si su bebé se encontraba a su lado. Y así fue; tan pronto como se colocó al niño junto a ella, el pequeño dejó de llorar y, al cabo de pocos minutos, Montse, completamente relajada, se durmió. La recuperación fue lenta y dolorosa. Durante su estancia postoperatoria en el hospital, las enfermeras –en especial las de mayor edad– se mostraron en general poco amables e incluso, en algún momento, abiertamente antipáticas, hasta el punto de que Montse, que precisaba ayuda porque no podía levantarse de la cama, cuando Jordi o Núria tenían que ausentarse para ir a comer, prefería esperar a su regreso antes que pedir la asistencia de alguna enfermera, ya que tenía la impresión de que lo hacían de mala gana y se sentía culpable. A menudo las enfermeras o auxiliares de enfermería se quejaban, ante las enfermas ingresadas y los familiares, de su
142
TABLA 2 Valoraciones de la paciente sobre los acontecimientos que tuvieron lugar durante su estancia en el hospital y que supusieron para ella un impacto emocional negativo Acontecimiento
La falta de información durante la espera, en especial desde las 10 de la mañana que me llevaron a un cubículo hasta la intervención quirúrgica, 6 horas más tarde Un grupo de médicos y estudiantes vinieron a hablar sobre mi caso y actuaron como si no estuviera. Ni siquiera me saludaron. Me hicieron sentir como un objeto Múltiples tactos vaginales y anales por personas distintas que no se identificaban, no saludaban ni decían lo que estaban comprobando El anestesista del parto fue muy mal educado, me gritaba y parecía tratarme con desprecio Me dio la impresión de que la enfermera que me rompió la placenta lo hacía con poco cuidado y cierto desdén Al darme el alta no me facilitaron ninguna pauta para casa ni programaron ninguna visita de seguimiento
Puntuación
–10
–10 –9 –9 –7 –7
0: ningún impacto; –10: máximo impacto negativo. Únicamente se han tenido en cuenta los acontecimientos con puntuaciones superiores a –7.
escaso sueldo, de tener que trabajar en días festivos, de la longitud de sus horarios, de que se les obligase a hacer tareas que no les correspondían, etc. Es probable que estuvieran «quemadas», y seguramente existían razones objetivas para ello, pero este comportamiento era percibido por Montse como una actitud de poco respeto hacia los problemas y el sufrimiento de las personas hospitalizadas, y notaba que este sentimiento no favorecía precisamente su recuperación. Por fortuna, entre las enfermeras y auxiliares de enfermería también se dieron algunas intervenciones positivas ocasionales, que ayudaron a Montse a soportar mejor su estancia en el hospital. Después de 10 días de ingreso, Montse y Jordi abandonaron el hospital felices de tener un niño sano, pero con la convicción de que, si de ellos dependiese, no volverían jamás a aquel centro. Hasta aquí una síntesis de la historia, confeccionada a través de las explicaciones de Montse, Jordi y Núria. A continuación, solicitamos de la paciente y de su esposo que valoraran positiva o negativamente, entre +10 (lo más positivo) y –10 (lo más negativo) aquellos acontecimientos que les hubieran impactado emocionalmente durante su estancia en el hospital. Aun cuando les pedimos que, para recordarlos mejor, siguieran un orden cronológico desde el día del ingreso hasta el del alta y los valoraran a medida que fueron sucediendo, hemos preferido agruparlos de acuerdo con la puntuación recibida, lo que nos permitirá reflexionar mejor sobre los aspectos a los que concedieron mayor importancia la paciente y su marido. Ya que las experiencias de la parturienta y de su pareja fueron distintas, primero incluimos las valoraciones de la paciente (tablas 1 y 2) y después
R. BAYÉS Y M. MORERA.– EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE EN LA PRÁCTICA CLÍNICA HOSPITALARIA
las de su marido (tablas 3 y 4). Para mayor claridad, sólo hemos incluido en las tablas los acontecimientos con puntuaciones extremas: superiores a +7 e inferiores a –7. Resultados y discusión Estos son los hechos (tablas 1-4). Al menos, estos son los hechos desde la óptica subjetiva de la paciente y su pareja. Como en la película de Kurosawa, Rashomon, probablemente el relato habría sido otro si se lo hubiéramos pedido a los médicos, las enfermeras o los estudiantes de medicina que, en algún momento, intervinieron en ellos. Sin embargo, aunque las nuevas versiones ofrecieran una perspectiva distinta, no por ello el sufrimiento de la paciente y de sus familiares habría sido menos real. «Estar enfermo –escribe Pérez Oliva en el prólogo al oportuno Al otro lado... de la mesa1– comporta muchas veces vivir una situación de angustias e incertidumbres. La organización sanitaria puede convertirse en un factor de sufrimiento añadido e, incluso, en un factor de angustia e incertidumbre en sí mismo.» El caso que hemos descrito constituye, a nuestro juicio, un buen ejemplo de ello. Como señala Cassell2 con insistencia, «el alivio del sufrimiento y la curación de la enfermedad deben considerarse como obligaciones gemelas de la profesión médica verdaderamente dedicada al cuidado del enfermo». ¿Cómo pueden los profesionales sanitarios aliviar el sufrimiento de sus enfermos, si ni siquiera se dan cuenta de él cuando surge en su camino?, ¿o no son conscientes del daño que pueden causar con sus actitudes, sus palabras y sus omisiones? Existen datos recientes y dramáticos que nos indican que lo que sucede en el curso de una hospitalización es apreciado de forma diferente por los enfermos, o sus familiares, y por los profesionales sanitarios que los atienden3,4. Pero no deberíamos perder de vista, como señalaban hace pocos años TABLA 3 Valoraciones del marido de la paciente sobre los acontecimientos que tuvieron lugar durante la estancia en el hospital de su esposa y supusieron para él un impacto emocional positivo Acontecimiento
Colocar el bebé encima de mi esposa, acabado de nacer La persona que le hizo la sutura después del parto fue muy amable y nos explicó cosas sobre el parto Una médica joven que nos saludó y nos dio todo tipo de detalles sobre la intervención quirúrgica que iban a realizar
Puntuación
+9 +8 +8
0: ningún impacto; +10: máximo impacto positivo. Únicamente se han tenido en cuenta los acontecimientos con puntuaciones superiores a +7.
Fernández-López y Hernández-Mejía5 en estas mismas páginas, que «lo que importa en la última década del siglo XX es cómo se siente el paciente, y no lo que los médicos pensamos que debería “sentir”, basados solamente en mediciones clínicas». Lo cierto es que muchos, o pocos, profesionales sanitarios –como algunos de los que intervinieron en nuestra pequeña historia local– parecen ciegos y sordos ante el sufrimiento de sus pacientes. ¿Por qué, entonces, debemos sorprendernos de que, a pesar de que el poder de la ciencia médica para diagnosticar y tratar las enfermedades se ha incrementado de forma considerable en las tres últimas décadas, una gran proporción de pacientes busque la solución a sus problemas en las denominadas medicinas alternativas? De acuerdo con la hipótesis de Coulehan6, lo que ocurre, en el fondo, es que los enfermos se encuentran más insatisfechos con el estilo de los profesionales sanitarios y la calidad de la interacción que éstos les ofrecen que con los resultados intrínsecos del tratamiento. Gracia7 señala que los sanitarios se mueven entre unos mínimos profesionales exigibles y un horizonte en el que la calidad apunta, prácticamente sin límite, en la dirección de la excelencia. La distancia entre el deber y la capacidad de actuación hacia el mejor bien posible para el enfermo y sus familiares es enorme, y muchos profesionales parecen no sentir la necesidad de marchar hacia este objetivo de excelencia; quizás porque no han tenido buenos modelos, quizás porque han perdido la vocación con la que iniciaron la carrera, quizás porque no se les ha enseñado. Tal vez sea ésta una de la asignaturas pendientes de la medicina basada en la eficiencia. ¿Podemos considerar eficiente la atención a un paciente al que se cura bien de sus heridas, pero que sufre debido a la falta de información que padece? ¿Cuáles son los objetivos de la medicina? En nuestra historia existen dos hechos que quisiéramos destacar: uno positivo y otro negativo. Encontramos normal y esperable que la máxima valoración otorgada por la madre durante su estancia en el hospital (+9) correspondiera al momento en que le colocaron el bebé, acabado de nacer, encima de su vientre. Sin embargo, nos sorprende y debería merecer nuestra atención que el simple acompañamiento compasivo de una estudiante de auxiliar de enfermería, sin ninguna obligación en el caso, fuera capaz de recibir una puntuación muy elevada (+8), sólo un punto menor que el que otorgó la madre al contacto con su bebé. La elevada puntuación de los tiempos de espera con incertidumbre calificados por el marido con la máxima puntuación negativa (–10), nos conduce de nuevo a un problema que ya ha sido tratado con detalle en otro trabajo8, y a cuyas conclusiones proporciona nuevo apoyo empírico. Los tiempos de espera inciertos, cuando lo que se espera es impor-
TABLA 4 Valoraciones del marido de la paciente de los acontecimientos que tuvieron lugar durante la estancia en el hospital de su esposa y que supusieron para él un impacto emocional negativo Acontecimiento
Los tiempos de espera sin información, desde el momento en que desapareció mi esposa de la habitación hasta que una médica joven me la proporcionó varias horas más tarde Cuando, al tratar de presentarme y tender la mano al médico que salía de visitar a mi esposa, éste me ignoró y pasó de largo sin siquiera mirarme a la cara Al llegar al hospital, no saber quién iba a atender a mi esposa No poder estar junto a ella durante la dilatación La cirujana que la intervino, que al principio nos trató con gran interés, aparentemente no se interesó después por la evolución de mi esposa, ya que no volvió a visitarla La noche después del parto, cuando al insistir varias veces a las enfermeras en que mi esposa se encontraba mal, éstas se limitaron a comentar que era «muy quejica»
Puntuación
–10 –10 –8 –8 –8 –7
0: ningún impacto; +10: máximo impacto negativo. Únicamente se han tenido en cuenta los acontecimientos con puntuaciones superiores a –7.
143
MEDICINA CLÍNICA. VOL. 115. NÚM. 4. 2000
tante, vital, para nosotros, son un infierno inacabable. No deja de parecernos significativo que mientras la máxima puntuación positiva ante la realidad de un hijo altamente esperado es de +9, las máximas puntuaciones negativas alcanzan el –10 para acontecimientos que, posiblemente, hubieran podido evitarse o dulcificarse. Como escribe Irvine9 y en estas mismas páginas se ha señalado repetidamente5,10,11, «aunque la atención debe ser tan clínicamente eficaz como sea posible, igualmente, la calidad humana de la asistencia no debe disminuirse o relegarse a un segundo plano de prioridad por la simple razón de que sea difícil de expresar cuantitativamente»9. Quisiéramos terminar con una nueva reflexión sugerida al hilo de la lectura de un reciente trabajo aparecido en The Lancet12. Somos conscientes de que nuestro artículo, en su núcleo duro, no consiste más que en unas simples observaciones de carácter anecdótico en la era de la medicina basada en la «evidencia»13, de los estudios multicéntricos, de la genética molecular, de los ensayos clínicos doble ciego, pero, como señala Charlton12, «las observaciones pueden criticarse por ser anecdóticas. Sin embargo, en la búsqueda por una mayor objetividad científica podemos perder el hábito de la curiosidad, que en el pasado ha constituido la quintaesencia del descubrimiento médico. Las observaciones anecdóticas por sí solas no pueden mostrarnos causas y efectos, pero pueden proporcionarnos el estímulo para una investigación potencialmente importante».
144
Acompañar a los enfermos y a sus familiares, proporcionarles información y apoyo emocional en los momentos críticos ¿es tan importante?, ¿tan difícil?, ¿tan caro? ¿Por qué no llevamos a cabo investigaciones sistemáticas rigurosas para averiguarlo? REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària. Al otro lado... de la mesa. Barcelona: Doyma, 2000. 2. Cassell EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med 1982; 306: 639-645. 3. Larkin M. Physicians and patients need to talk more. Lancet 1997; 349: 1455. 4. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000; 342: 326-333. 5. Fernández-López JA, Hernández-Mejía R. Calidad de vida: algo más que una etiqueta de moda. Med Clin (Barc) 1993; 101: 576-578. 6. Coulehan J. An alternative view: listening to patients. Lancet 1999; 354: 1467-1468. 7. Gracia D. Consideraciones éticas de la gestión sanitaria. En: Del Llano J, Ortún V, Martín JM, Millán J, Gené J, editores. Gestión sanitaria: innovaciones y desafíos. Barcelona: Masson, 1998; 148-162. 8. Bayés R. Los tiempos de espera en medicina. Med Clin (Barc) 2000; 114: 464-467. 9. Irvine D. The performance of doctors: the new professionalism. Lancet 1999; 353: 1174-1177. 10. Jovell AJ. Medicina basada en la afectividad. Med Clin (Barc) 1999; 113: 173-175. 11. Sanz J. El factor humano en la relación clínica. El binomio razón-emoción. Med Clin (Barc) 2000; 114: 222-226. 12. Charlton R. Value of anecdotes. Lancet 2000; 355: 1372. 13. Rozman C, Foz M. Medicina basada en la evidencia. Med Clin (Barc) 1999; 112 (Supl 1): 1-2.
El punto de vista del paciente en la práctica clínica hospitalaria Ramon Bayés y Mireia Morera Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Barcelona. Práctica clínica; Pacientes
Para la mejora de la calidad asistencial en la práctica clínica hospitalaria consideramos que puede ser de utilidad aportar el punto de vista de una paciente y dos familiares sobre su caso real. Probablemente, sea uno más entre los muchos que tienen lugar en los hospitales de nuestro país. No ha sido especialmente seleccionado entre otros, ni pretendemos que sea representativo de nuestra realidad hospitalaria, aun cuando, al contrastarlo con otras historias de nuestro entorno personal más cercano, intuyamos que, por desgracia, podría serlo. Ocurrió a finales de 1999 en un gran hospital universitario de Barcelona. Vamos a tratar de transmitir, sin maquillaje, las impresiones de los protagonistas para invitar a los lectores a la reflexión. El malestar, el sufrimiento y las esperanzas que aparecen en el relato corresponden a las valoraciones subjetivas de sus protagonistas respecto a los acontecimientos que les ha tocado vivir. ¿Hasta qué punto, en todo o en parte, habrían podido evitarse o paliarse los momentos de malestar e incrementarse los de sosiego y bienestar? ¿En qué medida muchos profesionales sanitarios son conscientes de los dramas que ocurren a su alrededor y en los que, en muchas ocasiones, con muy poco esfuerzo podrían intervenir de un modo positivo? No se trata de poner a nadie en la picota; tan sólo de una llamada a la reflexión sobre la condición humana de los enfermos y sus familiares en nuestros hospitales, así como sobre los objetivos de la medicina en los albores del siglo XXI. ¿Por qué la lectura de la historia que vamos a contar –y el recuerdo de otros casos que hemos vivido personalmente o que amigos o allegados nos han contado– nos deja con la impresión de que algunos médicos y enfermeras, aun cuando pueden realizar impecablemente su labor profesional de combatir agentes infecciosos, regenerar tejidos, curar heridas, reparar lesiones causadas por traumatismos o traer niños al mundo, actúan como si fueran insensibles al sufrimiento de sus pacientes y, con sus comportamientos de intervención u omisión, sin apenas darse cuenta, lo incrementan? Lo que vamos a contar ha sido descrito, analizado y valorado poco tiempo después de sucedido por sus protagonistas: una mujer embarazada que ha dado a luz y ha tenido complicaciones después del parto, su esposo, que permaneció a su lado, y una hermana de la parturienta que ha acompañado a ambos en sus vicisitudes. Se han cambiado los nombres para preservar el anonimato. Los afectados han participado activamente en la elaboración del borrador de este trabajo, han leído con detenimiento el presente texto y
Este trabajo ha sido realizado gracias a la ayuda PB-097-0212 de la DGICYT del Ministerio de Educación y Cultura. Correspondencia: Prof. R. Bayés. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Barcelona. 08193 Bellaterra. Barcelona. Recibido el 10-5-2000; aceptado para su publicación el 1-6-2000 Med Clin (Barc) 2000; 115: 141-144
una vez introducidas las modificaciones que han considerado oportunas, han dado el consentimiento a su publicación. Ésta es la breve historia hospitalaria de una mujer de 28 años, Montse, que a finales de 1999 ingresó en un gran hospital universitario de Barcelona para a dar a luz por primera vez; de su hermana, Núria, de 22, que la acompañó en todo momento durante su ingreso, y del marido de aquélla, Jordi, de 30 años. De acuerdo con el relato de Montse, tras su ingreso en el hospital la dejaron sola, recostada en una camilla, en una inmensa sala de un sótano en la que había una estufa incapaz de caldear el lugar. No tenía a su alcance ningún sistema de aviso, y no permitieron a Jordi que la acompañara. Una enfermera bajaba aproximadamente cada media hora para comprobar la dilatación. El parto tuvo lugar sin complicaciones, aun cuando hubo que ayudar a salir al niño con espátulas. El bebé, según todos los indicios, era normal y parecía sano. Aquella noche y la madrugada siguiente, unos dolores intensos en el área vaginal no dejaron descansar a Montse. Jordi y Núria estaban preocupados, pero las enfermeras les dijeron que los dolores eran normales. Tras una noche en vela al lado de la cama de Montse, Jordi y Núria decidieron marchar a la cafetería para desayunar y, cuando regresaron a la habitación, descubrieron con sorpresa que ni Montse ni el bebé se encontraban en ella. Una paciente, compañera de habitación, les informó de que habían llevado a Montse al quirófano. A partir de ese momento empezó un periplo que les pareció eterno en busca de alguien que les pudiera informar de lo sucedido y de dónde se encontraban tanto la madre como el niño. No les fue posible localizar a ninguno de los médicos que conocían: ni al que había supervisado a Montse durante el embarazo, ni al que la había asistido en el parto, ni al que la había visitado después. En aquellos momentos, la actitud general que percibieron Jordi y Núria en los profesionales sanitarios a quienes preguntaron durante su búsqueda fue la de no sentirse implicados ni quererse implicar en su problema, y la de que sus demandas constituían un estorbo para la labor que estaban realizando. Al final, Jordi y Núria encontraron el lugar donde se encontraba Montse pero, por tratarse de los boxes anexos a los quirófanos, la entrada estaba prohibida al personal no sanitario. Mientras Jordi esperaba en la puerta a que alguien le facilitara información, Núria localizó al bebé en el nido. La entrada a este último lugar también estaba prohibida pero, al explicar el caso, de forma excepcional le permitieron permanecer un rato al lado del bebé. Mientras tanto, Montse se sentía sola, asustada, y sufría intensos dolores. Nadie le explicó lo que ocurría hasta que hubieron pasado varias horas. Un médico entró en los boxes, seguido por un grupo de estudiantes, y todos se colocaron a su alrededor para comentar el caso. El hecho de que hablaran de ella en su presencia pero sin prestarle atención hasta el punto de no saludarla en ningún momento, hizo que se sintiera humillada.
141
MEDICINA CLÍNICA. VOL. 115. NÚM. 4. 2000
TABLA 1 Valoraciones de la paciente sobre los acontecimientos que tuvieron lugar durante su estancia en el hospital y que supusieron para ella un impacto emocional positivo Acontecimiento
Puntuación
Colocarme el bebé encima, acabado de nacer La persona que me hizo la sutura después del parto fue muy amable y me explicó cosas sobre el parto Después de la intervención quirúrgica, en boxes, una estudiante de auxiliar de enfermería se interesó por mí Durante el postoperatorio me atendieron dos enfermeras muy amables que daban la impresión de que les importaba
+9 +8 +8 +7
0: ningún impacto; +10: máximo impacto positivo. Únicamente se han tenido en cuenta los acontecimientos con puntuaciones superiores a +7.
Este sentimiento persistió, ya que a continuación una serie de personas con bata blanca, cada vez una distinta, le introducía los dedos en la vagina, posiblemente para comprobar el estado de la inflamación. No saludaban, no se identificaban, no le miraban a los ojos, no explicaban el motivo de sus tactos, no le proporcionaban información sobre su estado. Sencillamente aparecían, le introducían los dedos en la vagina y desaparecían. Al regresar Núria a la puerta de los boxes, donde su cuñado todavía esperaba, éste le dijo que todo seguía igual. Las horas transcurrieron interminables. Una de las personas con bata que continuamente entraban y salían, ante sus reiteradas demandas, les dijo que sería necesario intervenir a Montse quirúrgicamente, pues padecía una hemorragia interna, pero que no había quirófanos disponibles. La información llegaba con cuentagotas hasta Jordi y Núria, y como si les hicieran un favor. Pidieron que les dejaran entrar para tranquilizar a Montse, comunicarle que el bebé estaba bien y conseguir que se sintiera acompañada. Tras mucha insistencia, les proporcionaron batas y gorros, y pudieron permanecer un rato a su lado. En medio de tanta incertidumbre y desorientación, una cirujana muy joven fue como un oasis para Jordi y Núria. Les dijo su nombre, les estrechó la mano, les explicó con detalle el problema que había que afrontar y el tipo de intervención que debía llevarse a cabo para solucionarlo. Contestó a sus preguntas, resolvió sus dudas y, al despedirse, les indicó que si surgían nuevos interrogantes preguntaran por ella. Por desgracia, después de la intervención esta médica no volvió a ver a la paciente. La intervención quirúrgica fue un éxito. Jordi y Núria sugirieron a la cirujana que tal vez sería mejor que, siendo como era un niño muy deseado, el bebé estuviera al lado de la madre. Tras conseguir su autorización, Jordi fue a buscar al pequeño pero, antes de entrar en la habitación de Montse, una enfermera, con tono poco amable, lo acusó de irresponsable y afirmó que lo que había que hacer era dejar descansar a la madre, y no marearla. A pesar de ello, Jordi y Núria creyeron que la madre descansaría mejor si su bebé se encontraba a su lado. Y así fue; tan pronto como se colocó al niño junto a ella, el pequeño dejó de llorar y, al cabo de pocos minutos, Montse, completamente relajada, se durmió. La recuperación fue lenta y dolorosa. Durante su estancia postoperatoria en el hospital, las enfermeras –en especial las de mayor edad– se mostraron en general poco amables e incluso, en algún momento, abiertamente antipáticas, hasta el punto de que Montse, que precisaba ayuda porque no podía levantarse de la cama, cuando Jordi o Núria tenían que ausentarse para ir a comer, prefería esperar a su regreso antes que pedir la asistencia de alguna enfermera, ya que tenía la impresión de que lo hacían de mala gana y se sentía culpable. A menudo las enfermeras o auxiliares de enfermería se quejaban, ante las enfermas ingresadas y los familiares, de su
142
TABLA 2 Valoraciones de la paciente sobre los acontecimientos que tuvieron lugar durante su estancia en el hospital y que supusieron para ella un impacto emocional negativo Acontecimiento
La falta de información durante la espera, en especial desde las 10 de la mañana que me llevaron a un cubículo hasta la intervención quirúrgica, 6 horas más tarde Un grupo de médicos y estudiantes vinieron a hablar sobre mi caso y actuaron como si no estuviera. Ni siquiera me saludaron. Me hicieron sentir como un objeto Múltiples tactos vaginales y anales por personas distintas que no se identificaban, no saludaban ni decían lo que estaban comprobando El anestesista del parto fue muy mal educado, me gritaba y parecía tratarme con desprecio Me dio la impresión de que la enfermera que me rompió la placenta lo hacía con poco cuidado y cierto desdén Al darme el alta no me facilitaron ninguna pauta para casa ni programaron ninguna visita de seguimiento
Puntuación
–10
–10 –9 –9 –7 –7
0: ningún impacto; –10: máximo impacto negativo. Únicamente se han tenido en cuenta los acontecimientos con puntuaciones superiores a –7.
escaso sueldo, de tener que trabajar en días festivos, de la longitud de sus horarios, de que se les obligase a hacer tareas que no les correspondían, etc. Es probable que estuvieran «quemadas», y seguramente existían razones objetivas para ello, pero este comportamiento era percibido por Montse como una actitud de poco respeto hacia los problemas y el sufrimiento de las personas hospitalizadas, y notaba que este sentimiento no favorecía precisamente su recuperación. Por fortuna, entre las enfermeras y auxiliares de enfermería también se dieron algunas intervenciones positivas ocasionales, que ayudaron a Montse a soportar mejor su estancia en el hospital. Después de 10 días de ingreso, Montse y Jordi abandonaron el hospital felices de tener un niño sano, pero con la convicción de que, si de ellos dependiese, no volverían jamás a aquel centro. Hasta aquí una síntesis de la historia, confeccionada a través de las explicaciones de Montse, Jordi y Núria. A continuación, solicitamos de la paciente y de su esposo que valoraran positiva o negativamente, entre +10 (lo más positivo) y –10 (lo más negativo) aquellos acontecimientos que les hubieran impactado emocionalmente durante su estancia en el hospital. Aun cuando les pedimos que, para recordarlos mejor, siguieran un orden cronológico desde el día del ingreso hasta el del alta y los valoraran a medida que fueron sucediendo, hemos preferido agruparlos de acuerdo con la puntuación recibida, lo que nos permitirá reflexionar mejor sobre los aspectos a los que concedieron mayor importancia la paciente y su marido. Ya que las experiencias de la parturienta y de su pareja fueron distintas, primero incluimos las valoraciones de la paciente (tablas 1 y 2) y después
R. BAYÉS Y M. MORERA.– EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE EN LA PRÁCTICA CLÍNICA HOSPITALARIA
las de su marido (tablas 3 y 4). Para mayor claridad, sólo hemos incluido en las tablas los acontecimientos con puntuaciones extremas: superiores a +7 e inferiores a –7. Resultados y discusión Estos son los hechos (tablas 1-4). Al menos, estos son los hechos desde la óptica subjetiva de la paciente y su pareja. Como en la película de Kurosawa, Rashomon, probablemente el relato habría sido otro si se lo hubiéramos pedido a los médicos, las enfermeras o los estudiantes de medicina que, en algún momento, intervinieron en ellos. Sin embargo, aunque las nuevas versiones ofrecieran una perspectiva distinta, no por ello el sufrimiento de la paciente y de sus familiares habría sido menos real. «Estar enfermo –escribe Pérez Oliva en el prólogo al oportuno Al otro lado... de la mesa1– comporta muchas veces vivir una situación de angustias e incertidumbres. La organización sanitaria puede convertirse en un factor de sufrimiento añadido e, incluso, en un factor de angustia e incertidumbre en sí mismo.» El caso que hemos descrito constituye, a nuestro juicio, un buen ejemplo de ello. Como señala Cassell2 con insistencia, «el alivio del sufrimiento y la curación de la enfermedad deben considerarse como obligaciones gemelas de la profesión médica verdaderamente dedicada al cuidado del enfermo». ¿Cómo pueden los profesionales sanitarios aliviar el sufrimiento de sus enfermos, si ni siquiera se dan cuenta de él cuando surge en su camino?, ¿o no son conscientes del daño que pueden causar con sus actitudes, sus palabras y sus omisiones? Existen datos recientes y dramáticos que nos indican que lo que sucede en el curso de una hospitalización es apreciado de forma diferente por los enfermos, o sus familiares, y por los profesionales sanitarios que los atienden3,4. Pero no deberíamos perder de vista, como señalaban hace pocos años TABLA 3 Valoraciones del marido de la paciente sobre los acontecimientos que tuvieron lugar durante la estancia en el hospital de su esposa y supusieron para él un impacto emocional positivo Acontecimiento
Colocar el bebé encima de mi esposa, acabado de nacer La persona que le hizo la sutura después del parto fue muy amable y nos explicó cosas sobre el parto Una médica joven que nos saludó y nos dio todo tipo de detalles sobre la intervención quirúrgica que iban a realizar
Puntuación
+9 +8 +8
0: ningún impacto; +10: máximo impacto positivo. Únicamente se han tenido en cuenta los acontecimientos con puntuaciones superiores a +7.
Fernández-López y Hernández-Mejía5 en estas mismas páginas, que «lo que importa en la última década del siglo XX es cómo se siente el paciente, y no lo que los médicos pensamos que debería “sentir”, basados solamente en mediciones clínicas». Lo cierto es que muchos, o pocos, profesionales sanitarios –como algunos de los que intervinieron en nuestra pequeña historia local– parecen ciegos y sordos ante el sufrimiento de sus pacientes. ¿Por qué, entonces, debemos sorprendernos de que, a pesar de que el poder de la ciencia médica para diagnosticar y tratar las enfermedades se ha incrementado de forma considerable en las tres últimas décadas, una gran proporción de pacientes busque la solución a sus problemas en las denominadas medicinas alternativas? De acuerdo con la hipótesis de Coulehan6, lo que ocurre, en el fondo, es que los enfermos se encuentran más insatisfechos con el estilo de los profesionales sanitarios y la calidad de la interacción que éstos les ofrecen que con los resultados intrínsecos del tratamiento. Gracia7 señala que los sanitarios se mueven entre unos mínimos profesionales exigibles y un horizonte en el que la calidad apunta, prácticamente sin límite, en la dirección de la excelencia. La distancia entre el deber y la capacidad de actuación hacia el mejor bien posible para el enfermo y sus familiares es enorme, y muchos profesionales parecen no sentir la necesidad de marchar hacia este objetivo de excelencia; quizás porque no han tenido buenos modelos, quizás porque han perdido la vocación con la que iniciaron la carrera, quizás porque no se les ha enseñado. Tal vez sea ésta una de la asignaturas pendientes de la medicina basada en la eficiencia. ¿Podemos considerar eficiente la atención a un paciente al que se cura bien de sus heridas, pero que sufre debido a la falta de información que padece? ¿Cuáles son los objetivos de la medicina? En nuestra historia existen dos hechos que quisiéramos destacar: uno positivo y otro negativo. Encontramos normal y esperable que la máxima valoración otorgada por la madre durante su estancia en el hospital (+9) correspondiera al momento en que le colocaron el bebé, acabado de nacer, encima de su vientre. Sin embargo, nos sorprende y debería merecer nuestra atención que el simple acompañamiento compasivo de una estudiante de auxiliar de enfermería, sin ninguna obligación en el caso, fuera capaz de recibir una puntuación muy elevada (+8), sólo un punto menor que el que otorgó la madre al contacto con su bebé. La elevada puntuación de los tiempos de espera con incertidumbre calificados por el marido con la máxima puntuación negativa (–10), nos conduce de nuevo a un problema que ya ha sido tratado con detalle en otro trabajo8, y a cuyas conclusiones proporciona nuevo apoyo empírico. Los tiempos de espera inciertos, cuando lo que se espera es impor-
TABLA 4 Valoraciones del marido de la paciente de los acontecimientos que tuvieron lugar durante la estancia en el hospital de su esposa y que supusieron para él un impacto emocional negativo Acontecimiento
Los tiempos de espera sin información, desde el momento en que desapareció mi esposa de la habitación hasta que una médica joven me la proporcionó varias horas más tarde Cuando, al tratar de presentarme y tender la mano al médico que salía de visitar a mi esposa, éste me ignoró y pasó de largo sin siquiera mirarme a la cara Al llegar al hospital, no saber quién iba a atender a mi esposa No poder estar junto a ella durante la dilatación La cirujana que la intervino, que al principio nos trató con gran interés, aparentemente no se interesó después por la evolución de mi esposa, ya que no volvió a visitarla La noche después del parto, cuando al insistir varias veces a las enfermeras en que mi esposa se encontraba mal, éstas se limitaron a comentar que era «muy quejica»
Puntuación
–10 –10 –8 –8 –8 –7
0: ningún impacto; +10: máximo impacto negativo. Únicamente se han tenido en cuenta los acontecimientos con puntuaciones superiores a –7.
143
MEDICINA CLÍNICA. VOL. 115. NÚM. 4. 2000
tante, vital, para nosotros, son un infierno inacabable. No deja de parecernos significativo que mientras la máxima puntuación positiva ante la realidad de un hijo altamente esperado es de +9, las máximas puntuaciones negativas alcanzan el –10 para acontecimientos que, posiblemente, hubieran podido evitarse o dulcificarse. Como escribe Irvine9 y en estas mismas páginas se ha señalado repetidamente5,10,11, «aunque la atención debe ser tan clínicamente eficaz como sea posible, igualmente, la calidad humana de la asistencia no debe disminuirse o relegarse a un segundo plano de prioridad por la simple razón de que sea difícil de expresar cuantitativamente»9. Quisiéramos terminar con una nueva reflexión sugerida al hilo de la lectura de un reciente trabajo aparecido en The Lancet12. Somos conscientes de que nuestro artículo, en su núcleo duro, no consiste más que en unas simples observaciones de carácter anecdótico en la era de la medicina basada en la «evidencia»13, de los estudios multicéntricos, de la genética molecular, de los ensayos clínicos doble ciego, pero, como señala Charlton12, «las observaciones pueden criticarse por ser anecdóticas. Sin embargo, en la búsqueda por una mayor objetividad científica podemos perder el hábito de la curiosidad, que en el pasado ha constituido la quintaesencia del descubrimiento médico. Las observaciones anecdóticas por sí solas no pueden mostrarnos causas y efectos, pero pueden proporcionarnos el estímulo para una investigación potencialmente importante».
144
Acompañar a los enfermos y a sus familiares, proporcionarles información y apoyo emocional en los momentos críticos ¿es tan importante?, ¿tan difícil?, ¿tan caro? ¿Por qué no llevamos a cabo investigaciones sistemáticas rigurosas para averiguarlo? REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària. Al otro lado... de la mesa. Barcelona: Doyma, 2000. 2. Cassell EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med 1982; 306: 639-645. 3. Larkin M. Physicians and patients need to talk more. Lancet 1997; 349: 1455. 4. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000; 342: 326-333. 5. Fernández-López JA, Hernández-Mejía R. Calidad de vida: algo más que una etiqueta de moda. Med Clin (Barc) 1993; 101: 576-578. 6. Coulehan J. An alternative view: listening to patients. Lancet 1999; 354: 1467-1468. 7. Gracia D. Consideraciones éticas de la gestión sanitaria. En: Del Llano J, Ortún V, Martín JM, Millán J, Gené J, editores. Gestión sanitaria: innovaciones y desafíos. Barcelona: Masson, 1998; 148-162. 8. Bayés R. Los tiempos de espera en medicina. Med Clin (Barc) 2000; 114: 464-467. 9. Irvine D. The performance of doctors: the new professionalism. Lancet 1999; 353: 1174-1177. 10. Jovell AJ. Medicina basada en la afectividad. Med Clin (Barc) 1999; 113: 173-175. 11. Sanz J. El factor humano en la relación clínica. El binomio razón-emoción. Med Clin (Barc) 2000; 114: 222-226. 12. Charlton R. Value of anecdotes. Lancet 2000; 355: 1372. 13. Rozman C, Foz M. Medicina basada en la evidencia. Med Clin (Barc) 1999; 112 (Supl 1): 1-2.