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El testamento vital o documento de voluntades anticipadas. Consideraciones médico-legales y análisis de la situación de implantación en España
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REML-187; No. of Pages 6 Rev Esp Med Legal. 2016;xxx(xx):xxx---xxx
REVISTA ESPAÑOLA DE
MEDICINA LEGAL www.elsevier.es/mlegal
REVISIÓN
El testamento vital o documento de voluntades anticipadas. Consideraciones médico-legales y análisis de la situación de implantación en Espa˜ na Josep Arimany-Manso a,b,∗ , Laura Aragonès-Rodríguez a , Esperanza-L. Gómez-Durán a,c , Emma Galcerán a , Carles Martin-Fumadó c,d y Francesc Torralba-Rosselló e a
Servicio de Responsabilidad Profesional, Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, Barcelona, Espa˜ na Unidad de Medicina Legal y Toxicología, Departamento de Salud Pública, Facultad de Medicina, Universidad de Barcelona, Barcelona, Espa˜ na c Departamento de Medicina, Universitat Internacional de Catalunya, Barcelona, Espa˜ na d Institut de Medicina Legal i Ciències Forenses de Catalunya, Barcelona, Espa˜ na e Universitat Ramon Llull, Barcelona, Espa˜ na b
Recibido el 22 de junio de 2016; aceptado el 11 de septiembre de 2016
PALABRAS CLAVE Documento de voluntades anticipadas; Testamento vital; Instrucciones previas; Consentimiento informado; Bioética; Registro de voluntades anticipadas; Principio de autonomía
∗
Resumen La trascendencia social de los derechos de los pacientes ha comportado en Espa˜ na una prolija promulgación legislativa desde el a˜ no 2000, que culmina con el desarrollo del documento conocido como testamento vital, de instrucciones previas o de voluntades anticipadas. El fundamento del testamento vital radica en el reconocimiento de la autonomía del paciente. Este respeto va más allá de la situación de competencia del paciente al permitir anticipar situaciones clínicas y sus correspondientes decisiones. El documento de voluntades anticipadas es un documento escrito que refleja un acto de responsabilidad personal, siendo de especial ayuda en enfermos crónicos que pueden evolucionar hacia situaciones de dependencia y deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben conocer la legislación vigente en materia del principio de autonomía. Resulta esencial que den a conocer a sus pacientes la posibilidad de realizar este procedimiento. Es necesaria una tarea divulgativa y pedagógica ante los profesionales y la población general. © 2016 Asociaci´ on Nacional de M´ edicos Forenses. Publicado por Elsevier Espa˜ na, S.L.U. Todos los derechos reservados.
Autor para correspondencia. Correo electrónico: [email protected] (J. Arimany-Manso).
http://dx.doi.org/10.1016/j.reml.2016.09.002 0377-4732/© 2016 Asociaci´ on Nacional de M´ edicos Forenses. Publicado por Elsevier Espa˜ na, S.L.U. Todos los derechos reservados.
Cómo citar este artículo: Arimany-Manso J, et al. El testamento vital o documento de voluntades anticipadas. Consideraciones médico-legales y análisis de la situación de implantación en Espa˜ na. Rev Esp Med Legal. 2016. http://dx.doi.org/10.1016/j.reml.2016.09.002
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J. Arimany-Manso et al.
KEYWORDS Advanced directives document; Living will; Advanced directives; Informed consent; Bioethics; Advance directives record; Principle of autonomy
The living will or advanced directives. Medicolegal considerations and analysis of the status of implementation in Spain Abstract The social significance of the rights of patients has produced in Spain a diffuse legislative enactment since 2000 that culminated with the drafting of the living will document, or advanced directives. The basis of this document is the recognition of the autonomy of the patient. This respect goes beyond the competencies of the patient by enabling clinical situations to be anticipated and related decisions to be taken in advance. Living Will is a written document that reflects an act of personal responsibility. It is a tool for making clinical decisions that is particularly applicable to chronic patients susceptible of developing cognitive impairment and a state of dependency. Health professionals should be aware of current legislation on the principle of autonomy, and must make their patients aware of the option to implement this procedure. An educational and public awareness campaign aimed at professionals and the general public is required. © 2016 Asociaci´ on Nacional de M´ edicos Forenses. Published by Elsevier Espa˜ na, S.L.U. All rights reserved.
Introducción El denominado testamento vital (TV), instrucciones previas (IP) o documento de voluntades anticipadas (DVA) (living will y advanced directives en nomenclatura anglosajona) tiene su origen en la publicación por parte de Louis Kutner en 1969 de un modelo de documento para expresar la voluntad relativa a tratamientos médicos en casos de enfermedad terminal1 . Inicialmente su implantación fue escasa debido a la ausencia de soporte normativo. En 1976, sin embargo, el escenario cambió a raíz del conflicto entre unos padres y un centro asistencial por la retirada de ventilación mecánica a una paciente con da˜ no cerebral irreversible (caso Karen Quinlan)2 . Tras ello, se constituyeron por primera vez los comités de ética hospitalarios y el Estado de California dictó la natural death act que legalizó los TV y reconoció el derecho del paciente a rechazar un tratamiento para evitar prolongar artificialmente la vida3 . A nivel europeo, la primera normativa que hace referencia al TV es el Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano en relación con las aplicaciones de la biología y la medicina (Oviedo, 1997)4 , siendo el mismo ratificado por Espa˜ na y con vigencia desde el 1 de enero del 2000. El artículo 9 se˜ nala que «serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad». A partir de dicho convenio, diversas CC. AA. regularon individualmente sobre la materia, pero con ausencia de una deliberación común que asegurara una ética de mínimos5 , obligando a la promulgación de una ley de carácter básico a nivel estatal que fijara los mínimos comunes. La tabla 1 refleja las diferentes denominaciones en la legislación autonómica (tabla 1), adoptándose en el presente artículo la de DVA. La Ley 41/20026 ha supuesto la base legislativa para el desarrollo del DVA en Espa˜ na. El artículo 11 lo define como
Tabla 1
Distintas denominaciones según las CC. AA
Instrucciones previas Voluntades anticipadas
Manifestaciones anticipadas de voluntad Voluntades previas Expresión anticipada de voluntades Voluntades vitales anticipadas
Espa˜ na, Castilla y León, Galicia, La Rioja, Madrid, Murcia Aragón, Baleares, Castilla-La Mancha, Catalunya, Comunidad Valenciana, Navarra, País Vasco Canarias
Cantabria Extremadura Andalucía
«la manifestación anticipada de la voluntad de una persona mayor de edad, capaz y libre, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarse personalmente sobre los cuidados y tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo», respondiendo a la necesidad de reflejar los deseos del propio paciente o ciudadano para el caso de pérdida de la competencia para la toma de decisiones. En Espa˜ na la jurisprudencia al respecto es prácticamente inexistente. Destaca el auto de la Audiencia Provincial de Lleida, Sección 1.a Penal (núm. 28/2011 de 25 de enero) en el que resuelve uno de previo recurrido en apelación que estimaba la realización de una transfusión de sangre. El paciente, testigo de Jehová, manifestó al facultativo que le atendía y en un DVA debidamente registrado la negativa a una posible transfusión de sangre aunque por su estado hipotético así lo requiriera. En este caso y aunque el TC haya calificado en diversas sentencias la vida como un valor fundamental que prevalece sobre la libertad del individuo y la ética individual, el juez dictaminó que teniendo en cuenta que las únicas excepciones al consentimiento serán cuando
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El testamento vital o documento de voluntades anticipadas en Espa˜ na exista riesgo para la salud pública y cuando se observe un riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y que no resulte posible conseguir la autorización de este o de sus familiares, prevalecía «la clara e inequívoca voluntad expresada por el paciente» por tratarse el consentimiento informado, según el TS, de un derecho humano fundamental.
Fundamentos bioéticos Bajo la consideración del paciente como un sujeto moral, la bioética se ocupa de la conducta humana en la medicina y salud, teniendo en cuenta sus valores y principios morales7 . Los principios de la bioética actual se formulan por primera vez de manera explícita el a˜ no 1978 en el informe Belmont. Estos principios regirán la investigación de los seres humanos y la práctica clínica y asistencial de la medicina8 . El fundamento ético del DVA está basado en el respeto y la promoción de la autonomía del paciente, que con el DVA se prolonga cuando este no puede decidir por él mismo. Ha de entenderse como una muestra de interés y responsabilidad de los ciudadanos en las decisiones relativas a su salud. Implica el reconocimiento de los deseos y valores del paciente para influir en las decisiones futuras que le afecten, asegurando el respeto por estos valores cuando la situación clínica no le permita manifestarlos9,10 . Su elaboración exige de competencia ética, es decir, la capacidad de poder reflexionar libre y responsablemente sobre cómo desea ser tratado el ciudadano cuando se halle en el proceso de morir o bien en una situación de enfermedad donde no pueda expresar su voluntad. Esta competencia ética se le presupone a toda persona, mientras no existan razones para dudar de ella. Sin embargo, existen situaciones limítrofes en las que el equipo médico puede tener razonables dudas del grado de competencia ética que posee una persona, situaciones en las que es muy difícil delimitar con exactitud si tiene la capacidad de deliberar y de anticipar consecuencias11 . Las escalas de competencia ética tienen como objetivo ayudar al equipo médico a discernir el grado de autonomía real que posee una persona. A la hora de firmar un DVA, es básico garantizar las condiciones mínimas de la autonomía personal, que incluyen: una correcta información de las posibilidades que tiene a su alcance, una comprensión de las mismas y de las consecuencias que pueden derivarse, la ausencia de coacciones externas y la ausencia de coacciones internas8 . Cuando se atribuye competencia ética a una persona que no está capacitada para decidir, se incurre en el defecto del autonomismo, pero cuando se niega a una persona la competencia para decidir libre y responsablemente a pesar de poseerla, se incurre en el paternalismo, que es una práctica mucho más extendida que la primera en los países de tradición mediterránea. Se considera que el derecho a la información, el consentimiento informado y las voluntades anticipadas son los 3 puntales donde descansa el respeto a la autonomía de la persona. Con estos 3 puntales, la relación entre el profesional sanitario y el usuario de la sanidad deja de estar dominada por el paternalismo médico que fue característico de gran parte de la historia de la sanidad8 .
3
Tabla 2 Declarantes con instrucciones previas activas por CC. AA. en 2015, por 1.000 habitantes Andalucía Aragón Asturias Baleares Canarias Cantabria Castilla-La Mancha Castilla y León Catalunya Comunidad Valenciana Extremadura Galicia Madrid Murcia Navarra País Vasco La Rioja Total en Espa˜ na
3,76 5,36 5,19 5,25 4,19 3,79 2,81 3,00 8,24 4,10 1,39 1,93 3,13 2,59 5,92 8,00 6,98 4,52
Fuente: Registro Nacional de Instrucciones Previas.
Implantación del documento de voluntades anticipadas en Espa˜ na A diferencia de lo que ocurre en los países anglosajones, en general, la implantación del DVA en Espa˜ na es muy baja (tabla 2), con una incidencia global de 4,52 por 1.000 habitantes, observándose una implantación creciente a medida que aumenta la edad (tabla 3). Respecto al uso, Llordés et al. se˜ nalaban que únicamente el 2% de la población ha formalizado un DVA, aunque un 38% dice haber oído hablar de él12 . Por grupos diana, en los pacientes con enfermedades crónicas, aunque se constata una mejora en el conocimiento evolutivo de la enfermedad, persiste el desconocimiento del TV y la poca predisposición a redactarlo13 . En las enfermedades crónicas es donde existe mayor uso de los DVA; pacientes con EPOC14 o población infectada por el VIH15 . En salud mental, el uso del DVA aumenta incluso la confianza de la relación médicopaciente16 . El entorno de los pacientes suele desconocer el DVA, sin embargo, suele existir un gran interés por el mismo. Llegado el momento, la inexistencia del DVA genera mucha inquietud al entorno afectivo del paciente, que se ve con la responsabilidad de tomar decisiones por el paciente y no siempre existe consenso entre los familiares respecto a lo que se debe hacer, lo cual genera angustia, desazón e incluso culpabilidad. Por ello, una mayor atención a los problemas psicosociales y emocionales es importante para la calidad del cuidado al final de la vida17 , y esto incluye la información sobre el DVA. Sería, por consiguiente, de gran utilidad aumentar la información al respecto, especialmente en el ámbito de la medicina primaria18 . En atención primaria se dispone de una situación privilegiada para orientar y asesorar al paciente sobre la preparación y el registro del DVA19 . Llordés et al. describían que el 74% de los pacientes de atención primaria muestran interés por recibir información y la mayoría de ellos (59%) la desean por escrito, aunque en el grupo de mayores de
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J. Arimany-Manso et al. Tabla 3
Declarantes con instrucciones previas activas por grupos de edad en 2015 < 18 an˜os
Andalucía Aragón Asturias Baleares Canarias Cantabria Castilla-La Mancha Castilla y León Catalunya Comunidad Valenciana Extremadura Galicia Madrid Murcia Navarra País Vasco La Rioja Ceuta y Melillaa Total Espa˜ na
2
4 2
25 7
3
43
18-30 a˜ nos
31-50 a˜ nos
51-65 a˜ nos
> 65 a˜ nos
Total
1.338 124 124 126 420 50 283 137 908 701 73 147 367 191 50 170 51 7 5.267
8.403 1.259 997 991 2.383 460 1.642 1.350 9.310 4.393 417 1.126 3.569 1.030 582 2.265 370 28 40.575
10.655 2.336 1.894 1.673 2.797 779 1.969 2.747 16.425 6.286 465 1.704 6.255 1.190 1.324 5.958 830 39 65.326
11.194 3.346 2.440 3.006 3.192 930 1.899 3.182 35.226 9.037 561 2.286 9.955 1.385 1.834 9.122 962 30 99.587
31.592 7.065 5.455 5.800 8.794 2.219 5.793 7.416 61.894 20.424 1.516 5.263 20.146 3.796 3.793 17.515 2.213 104 210.798
Fuente: Registro Nacional de Instrucciones Previas. a Inscripción provisional en el registro.
65 a˜ nos predomina la preferencia del abordaje personalizado en forma de charlas y/o entrevistas con el personal sanitario12 . Esta difusión sobre el DVA deberá también dar a conocer los pasos que hay que realizar para formalizarlo, ya que pueden ser distintos en cada entorno12 . Es necesaria una mayor implicación de los profesionales asistenciales en la ayuda a la planificación anticipada de la atención y la elaboración del DVA20 . Debe recordarse que establecer un DVA no significa una restricción en la atención posterior ni una limitación de las posibilidades terapéuticas que deban ofrecerse21 . La actitud de los profesionales sobre el DVA no es homogénea y varía en función de la especialidad, de la experiencia y de las propias creencias. Uno de los peligros más visibles en el médico especialista consiste en reducir la complejidad del fenómeno humano y el contemplarlo exclusivamente desde la perspectiva de un órgano o sistema22 . Sin embargo, determinadas especialidades muestran una especial concienciación conforme al objeto de su praxis. Así, los profesionales con mayor porcentaje de consulta sobre la historia clínica acerca de la existencia de un DVA son los de trasplantes23 . En general, la mayoría de profesionales desconocen si los pacientes que están a su cargo poseen un DVA e incluso algunos profesionales, a pesar de conocerlo, en caso de urgencia vital no lo respetarían, por lo que resulta innegable la necesidad de una mayor formación al respecto24,25 , siendo necesaria la implicación de administraciones, pacientes, familiares y sobre todo médicos, para mejorar la penetración en el colectivo de este tipo de documentos26 .
Formalización y acceso por el facultativo a las voluntades anticipadas Respecto al procedimiento concreto por el que se formaliza el DVA, este puede otorgarse ante notario y en
algunas comunidades puede otorgarse ante un funcionario de la administración o ante 3 testigos mayores de edad y que conserven su plena capacidad. Como mínimo, 2 de ellos no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado, ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante. Se aconseja su formalización mediante la inscripción en los registros oficiales de las diferentes CC. AA.27 . El Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero28 , regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. Recoge la creación del registro, su adscripción al Ministerio de Sanidad y Consumo (hoy Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), su objeto y finalidad, el procedimiento registral y de acceso, y el mandato de creación del correspondiente fichero automatizado. El facultativo sanitario tiene la posibilidad de consultar por vía telemática el registro de DVA cuando se encuentre con un paciente cuyo estado físico o mental le impida tomar decisiones por sí mismo. La consulta se realiza asegurando la correcta autentificación del profesional y el respeto a la intimidad y confidencialidad. La vía de acceso desde las diferentes CC. AA. se refleja en la web del Ministerio (http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/rnip/ doc/Registrosautonomicosipfinal.pdf). Esta vía de registro del DVA consideramos que es la única que ofrece garantías a pacientes y profesionales de un acceso adecuado y en el momento que resulte necesario. Otras posibilidades reconocidas por ley, como su realización ante testigos o ante notario, deberán necesariamente seguirse de la inscripción en el registro para garantizar el acceso ante un evento inesperado. Todo ello al margen de que el propio paciente o su familia faciliten a sus facultativos referentes o incorporen a la historia clínica del paciente el documento.
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El testamento vital o documento de voluntades anticipadas en Espa˜ na
Contenido del documento de voluntades anticipadas No se pueden incluir en el DVA voluntades que sean contrarias al ordenamiento jurídico, tampoco aquellas que no se ajustan a la buena práctica clínica (lex artis) ni a las que no se correspondan exactamente con el supuesto de hecho que se hubiera previsto al otorgarlos6 . Finalmente, en cualquier momento se puede revocar o modificar el DVA. Si entendemos el DVA como las instrucciones que da el ciudadano/paciente a su médico o equipo asistencial, en las que hace constar qué tipo de atención médica desea recibir al final de la vida y donde puede designar a la persona que le representará en caso que no pueda expresar las decisiones que le afecten, los aspectos que debe reflejar el documento son: a) Valores personales para ayudar a orientar a los médicos en el momento de tomar decisiones clínicas. b) Instrucciones sobre los cuidados y tratamientos que se quieren o no se quieren tener. c) Su decisión sobre la donación de órganos o del cuerpo. d) El nombramiento de su representante que actuará como interlocutor del equipo asistencial. Así, sería conveniente que en la elaboración del documento colaborara el médico de referencia del paciente u otros profesionales de la salud. En línea con esto, si bien distinto al DVA, hoy en día aparece una herramienta muy útil fundamentalmente en la atención al paciente con enfermedad crónica denominada «planificación de decisiones anticipadas», que corresponde al proceso de explorar e identificar los valores, preferencias y objetivos del paciente, para poder establecer objetivos y medidas adecuadas a estos, haciendo prevención de escenarios o situaciones evolutivas previsibles. La previsión de decisiones anticipadas requiere un proceso cualitativo, evolutivo, gradual, voluntario y no forzado, confidencial, siempre sujeto a revisión, utilizado con competencia, respeto y confianza, y en ocasiones puede ser recomendable involucrar a la familia.
Conclusiones El DVA es un documento escrito que refleja un derecho legal y ético que se fundamenta en el respeto a la autonomía del paciente. Si bien en Espa˜ na existe un gran desconocimiento general al respecto y subsiguientemente muy poca implantación, se trata de una herramienta para la toma de decisiones clínicas que puede ser de especial ayuda en enfermos crónicos que pueden evolucionar hacia situaciones de dependencia y deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben conocer la legislación vigente en materia del principio de autonomía del paciente, teniendo la responsabilidad profesional legal y ética de asegurar la protección del paciente en caso de vulnerabilidad y el máximo respeto a su autonomía, por lo que es necesaria una tarea divulgativa y pedagógica ante los profesionales de la salud, las administraciones y la población general. Asimismo, resulta esencial que los facultativos den a conocer a
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sus pacientes la posibilidad de realizar este procedimiento, y deben incorporar la información sobre el DVA como parte esencial de la relación médico-paciente.
Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
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Resumen La trascendencia social de los derechos de los pacientes ha comportado en Espa˜ na una prolija promulgación legislativa desde el a˜ no 2000, que culmina con el desarrollo del documento conocido como testamento vital, de instrucciones previas o de voluntades anticipadas. El fundamento del testamento vital radica en el reconocimiento de la autonomía del paciente. Este respeto va más allá de la situación de competencia del paciente al permitir anticipar situaciones clínicas y sus correspondientes decisiones. El documento de voluntades anticipadas es un documento escrito que refleja un acto de responsabilidad personal, siendo de especial ayuda en enfermos crónicos que pueden evolucionar hacia situaciones de dependencia y deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben conocer la legislación vigente en materia del principio de autonomía. Resulta esencial que den a conocer a sus pacientes la posibilidad de realizar este procedimiento. Es necesaria una tarea divulgativa y pedagógica ante los profesionales y la población general. © 2016 Asociaci´ on Nacional de M´ edicos Forenses. Publicado por Elsevier Espa˜ na, S.L.U. Todos los derechos reservados.
Autor para correspondencia. Correo electrónico: [email protected] (J. Arimany-Manso).
http://dx.doi.org/10.1016/j.reml.2016.09.002 0377-4732/© 2016 Asociaci´ on Nacional de M´ edicos Forenses. Publicado por Elsevier Espa˜ na, S.L.U. Todos los derechos reservados.
Cómo citar este artículo: Arimany-Manso J, et al. El testamento vital o documento de voluntades anticipadas. Consideraciones médico-legales y análisis de la situación de implantación en Espa˜ na. Rev Esp Med Legal. 2016. http://dx.doi.org/10.1016/j.reml.2016.09.002
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J. Arimany-Manso et al.
KEYWORDS Advanced directives document; Living will; Advanced directives; Informed consent; Bioethics; Advance directives record; Principle of autonomy
The living will or advanced directives. Medicolegal considerations and analysis of the status of implementation in Spain Abstract The social significance of the rights of patients has produced in Spain a diffuse legislative enactment since 2000 that culminated with the drafting of the living will document, or advanced directives. The basis of this document is the recognition of the autonomy of the patient. This respect goes beyond the competencies of the patient by enabling clinical situations to be anticipated and related decisions to be taken in advance. Living Will is a written document that reflects an act of personal responsibility. It is a tool for making clinical decisions that is particularly applicable to chronic patients susceptible of developing cognitive impairment and a state of dependency. Health professionals should be aware of current legislation on the principle of autonomy, and must make their patients aware of the option to implement this procedure. An educational and public awareness campaign aimed at professionals and the general public is required. © 2016 Asociaci´ on Nacional de M´ edicos Forenses. Published by Elsevier Espa˜ na, S.L.U. All rights reserved.
Introducción El denominado testamento vital (TV), instrucciones previas (IP) o documento de voluntades anticipadas (DVA) (living will y advanced directives en nomenclatura anglosajona) tiene su origen en la publicación por parte de Louis Kutner en 1969 de un modelo de documento para expresar la voluntad relativa a tratamientos médicos en casos de enfermedad terminal1 . Inicialmente su implantación fue escasa debido a la ausencia de soporte normativo. En 1976, sin embargo, el escenario cambió a raíz del conflicto entre unos padres y un centro asistencial por la retirada de ventilación mecánica a una paciente con da˜ no cerebral irreversible (caso Karen Quinlan)2 . Tras ello, se constituyeron por primera vez los comités de ética hospitalarios y el Estado de California dictó la natural death act que legalizó los TV y reconoció el derecho del paciente a rechazar un tratamiento para evitar prolongar artificialmente la vida3 . A nivel europeo, la primera normativa que hace referencia al TV es el Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano en relación con las aplicaciones de la biología y la medicina (Oviedo, 1997)4 , siendo el mismo ratificado por Espa˜ na y con vigencia desde el 1 de enero del 2000. El artículo 9 se˜ nala que «serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad». A partir de dicho convenio, diversas CC. AA. regularon individualmente sobre la materia, pero con ausencia de una deliberación común que asegurara una ética de mínimos5 , obligando a la promulgación de una ley de carácter básico a nivel estatal que fijara los mínimos comunes. La tabla 1 refleja las diferentes denominaciones en la legislación autonómica (tabla 1), adoptándose en el presente artículo la de DVA. La Ley 41/20026 ha supuesto la base legislativa para el desarrollo del DVA en Espa˜ na. El artículo 11 lo define como
Tabla 1
Distintas denominaciones según las CC. AA
Instrucciones previas Voluntades anticipadas
Manifestaciones anticipadas de voluntad Voluntades previas Expresión anticipada de voluntades Voluntades vitales anticipadas
Espa˜ na, Castilla y León, Galicia, La Rioja, Madrid, Murcia Aragón, Baleares, Castilla-La Mancha, Catalunya, Comunidad Valenciana, Navarra, País Vasco Canarias
Cantabria Extremadura Andalucía
«la manifestación anticipada de la voluntad de una persona mayor de edad, capaz y libre, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarse personalmente sobre los cuidados y tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo», respondiendo a la necesidad de reflejar los deseos del propio paciente o ciudadano para el caso de pérdida de la competencia para la toma de decisiones. En Espa˜ na la jurisprudencia al respecto es prácticamente inexistente. Destaca el auto de la Audiencia Provincial de Lleida, Sección 1.a Penal (núm. 28/2011 de 25 de enero) en el que resuelve uno de previo recurrido en apelación que estimaba la realización de una transfusión de sangre. El paciente, testigo de Jehová, manifestó al facultativo que le atendía y en un DVA debidamente registrado la negativa a una posible transfusión de sangre aunque por su estado hipotético así lo requiriera. En este caso y aunque el TC haya calificado en diversas sentencias la vida como un valor fundamental que prevalece sobre la libertad del individuo y la ética individual, el juez dictaminó que teniendo en cuenta que las únicas excepciones al consentimiento serán cuando
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El testamento vital o documento de voluntades anticipadas en Espa˜ na exista riesgo para la salud pública y cuando se observe un riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y que no resulte posible conseguir la autorización de este o de sus familiares, prevalecía «la clara e inequívoca voluntad expresada por el paciente» por tratarse el consentimiento informado, según el TS, de un derecho humano fundamental.
Fundamentos bioéticos Bajo la consideración del paciente como un sujeto moral, la bioética se ocupa de la conducta humana en la medicina y salud, teniendo en cuenta sus valores y principios morales7 . Los principios de la bioética actual se formulan por primera vez de manera explícita el a˜ no 1978 en el informe Belmont. Estos principios regirán la investigación de los seres humanos y la práctica clínica y asistencial de la medicina8 . El fundamento ético del DVA está basado en el respeto y la promoción de la autonomía del paciente, que con el DVA se prolonga cuando este no puede decidir por él mismo. Ha de entenderse como una muestra de interés y responsabilidad de los ciudadanos en las decisiones relativas a su salud. Implica el reconocimiento de los deseos y valores del paciente para influir en las decisiones futuras que le afecten, asegurando el respeto por estos valores cuando la situación clínica no le permita manifestarlos9,10 . Su elaboración exige de competencia ética, es decir, la capacidad de poder reflexionar libre y responsablemente sobre cómo desea ser tratado el ciudadano cuando se halle en el proceso de morir o bien en una situación de enfermedad donde no pueda expresar su voluntad. Esta competencia ética se le presupone a toda persona, mientras no existan razones para dudar de ella. Sin embargo, existen situaciones limítrofes en las que el equipo médico puede tener razonables dudas del grado de competencia ética que posee una persona, situaciones en las que es muy difícil delimitar con exactitud si tiene la capacidad de deliberar y de anticipar consecuencias11 . Las escalas de competencia ética tienen como objetivo ayudar al equipo médico a discernir el grado de autonomía real que posee una persona. A la hora de firmar un DVA, es básico garantizar las condiciones mínimas de la autonomía personal, que incluyen: una correcta información de las posibilidades que tiene a su alcance, una comprensión de las mismas y de las consecuencias que pueden derivarse, la ausencia de coacciones externas y la ausencia de coacciones internas8 . Cuando se atribuye competencia ética a una persona que no está capacitada para decidir, se incurre en el defecto del autonomismo, pero cuando se niega a una persona la competencia para decidir libre y responsablemente a pesar de poseerla, se incurre en el paternalismo, que es una práctica mucho más extendida que la primera en los países de tradición mediterránea. Se considera que el derecho a la información, el consentimiento informado y las voluntades anticipadas son los 3 puntales donde descansa el respeto a la autonomía de la persona. Con estos 3 puntales, la relación entre el profesional sanitario y el usuario de la sanidad deja de estar dominada por el paternalismo médico que fue característico de gran parte de la historia de la sanidad8 .
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Tabla 2 Declarantes con instrucciones previas activas por CC. AA. en 2015, por 1.000 habitantes Andalucía Aragón Asturias Baleares Canarias Cantabria Castilla-La Mancha Castilla y León Catalunya Comunidad Valenciana Extremadura Galicia Madrid Murcia Navarra País Vasco La Rioja Total en Espa˜ na
3,76 5,36 5,19 5,25 4,19 3,79 2,81 3,00 8,24 4,10 1,39 1,93 3,13 2,59 5,92 8,00 6,98 4,52
Fuente: Registro Nacional de Instrucciones Previas.
Implantación del documento de voluntades anticipadas en Espa˜ na A diferencia de lo que ocurre en los países anglosajones, en general, la implantación del DVA en Espa˜ na es muy baja (tabla 2), con una incidencia global de 4,52 por 1.000 habitantes, observándose una implantación creciente a medida que aumenta la edad (tabla 3). Respecto al uso, Llordés et al. se˜ nalaban que únicamente el 2% de la población ha formalizado un DVA, aunque un 38% dice haber oído hablar de él12 . Por grupos diana, en los pacientes con enfermedades crónicas, aunque se constata una mejora en el conocimiento evolutivo de la enfermedad, persiste el desconocimiento del TV y la poca predisposición a redactarlo13 . En las enfermedades crónicas es donde existe mayor uso de los DVA; pacientes con EPOC14 o población infectada por el VIH15 . En salud mental, el uso del DVA aumenta incluso la confianza de la relación médicopaciente16 . El entorno de los pacientes suele desconocer el DVA, sin embargo, suele existir un gran interés por el mismo. Llegado el momento, la inexistencia del DVA genera mucha inquietud al entorno afectivo del paciente, que se ve con la responsabilidad de tomar decisiones por el paciente y no siempre existe consenso entre los familiares respecto a lo que se debe hacer, lo cual genera angustia, desazón e incluso culpabilidad. Por ello, una mayor atención a los problemas psicosociales y emocionales es importante para la calidad del cuidado al final de la vida17 , y esto incluye la información sobre el DVA. Sería, por consiguiente, de gran utilidad aumentar la información al respecto, especialmente en el ámbito de la medicina primaria18 . En atención primaria se dispone de una situación privilegiada para orientar y asesorar al paciente sobre la preparación y el registro del DVA19 . Llordés et al. describían que el 74% de los pacientes de atención primaria muestran interés por recibir información y la mayoría de ellos (59%) la desean por escrito, aunque en el grupo de mayores de
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J. Arimany-Manso et al. Tabla 3
Declarantes con instrucciones previas activas por grupos de edad en 2015 < 18 an˜os
Andalucía Aragón Asturias Baleares Canarias Cantabria Castilla-La Mancha Castilla y León Catalunya Comunidad Valenciana Extremadura Galicia Madrid Murcia Navarra País Vasco La Rioja Ceuta y Melillaa Total Espa˜ na
2
4 2
25 7
3
43
18-30 a˜ nos
31-50 a˜ nos
51-65 a˜ nos
> 65 a˜ nos
Total
1.338 124 124 126 420 50 283 137 908 701 73 147 367 191 50 170 51 7 5.267
8.403 1.259 997 991 2.383 460 1.642 1.350 9.310 4.393 417 1.126 3.569 1.030 582 2.265 370 28 40.575
10.655 2.336 1.894 1.673 2.797 779 1.969 2.747 16.425 6.286 465 1.704 6.255 1.190 1.324 5.958 830 39 65.326
11.194 3.346 2.440 3.006 3.192 930 1.899 3.182 35.226 9.037 561 2.286 9.955 1.385 1.834 9.122 962 30 99.587
31.592 7.065 5.455 5.800 8.794 2.219 5.793 7.416 61.894 20.424 1.516 5.263 20.146 3.796 3.793 17.515 2.213 104 210.798
Fuente: Registro Nacional de Instrucciones Previas. a Inscripción provisional en el registro.
65 a˜ nos predomina la preferencia del abordaje personalizado en forma de charlas y/o entrevistas con el personal sanitario12 . Esta difusión sobre el DVA deberá también dar a conocer los pasos que hay que realizar para formalizarlo, ya que pueden ser distintos en cada entorno12 . Es necesaria una mayor implicación de los profesionales asistenciales en la ayuda a la planificación anticipada de la atención y la elaboración del DVA20 . Debe recordarse que establecer un DVA no significa una restricción en la atención posterior ni una limitación de las posibilidades terapéuticas que deban ofrecerse21 . La actitud de los profesionales sobre el DVA no es homogénea y varía en función de la especialidad, de la experiencia y de las propias creencias. Uno de los peligros más visibles en el médico especialista consiste en reducir la complejidad del fenómeno humano y el contemplarlo exclusivamente desde la perspectiva de un órgano o sistema22 . Sin embargo, determinadas especialidades muestran una especial concienciación conforme al objeto de su praxis. Así, los profesionales con mayor porcentaje de consulta sobre la historia clínica acerca de la existencia de un DVA son los de trasplantes23 . En general, la mayoría de profesionales desconocen si los pacientes que están a su cargo poseen un DVA e incluso algunos profesionales, a pesar de conocerlo, en caso de urgencia vital no lo respetarían, por lo que resulta innegable la necesidad de una mayor formación al respecto24,25 , siendo necesaria la implicación de administraciones, pacientes, familiares y sobre todo médicos, para mejorar la penetración en el colectivo de este tipo de documentos26 .
Formalización y acceso por el facultativo a las voluntades anticipadas Respecto al procedimiento concreto por el que se formaliza el DVA, este puede otorgarse ante notario y en
algunas comunidades puede otorgarse ante un funcionario de la administración o ante 3 testigos mayores de edad y que conserven su plena capacidad. Como mínimo, 2 de ellos no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado, ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante. Se aconseja su formalización mediante la inscripción en los registros oficiales de las diferentes CC. AA.27 . El Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero28 , regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. Recoge la creación del registro, su adscripción al Ministerio de Sanidad y Consumo (hoy Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), su objeto y finalidad, el procedimiento registral y de acceso, y el mandato de creación del correspondiente fichero automatizado. El facultativo sanitario tiene la posibilidad de consultar por vía telemática el registro de DVA cuando se encuentre con un paciente cuyo estado físico o mental le impida tomar decisiones por sí mismo. La consulta se realiza asegurando la correcta autentificación del profesional y el respeto a la intimidad y confidencialidad. La vía de acceso desde las diferentes CC. AA. se refleja en la web del Ministerio (http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/rnip/ doc/Registrosautonomicosipfinal.pdf). Esta vía de registro del DVA consideramos que es la única que ofrece garantías a pacientes y profesionales de un acceso adecuado y en el momento que resulte necesario. Otras posibilidades reconocidas por ley, como su realización ante testigos o ante notario, deberán necesariamente seguirse de la inscripción en el registro para garantizar el acceso ante un evento inesperado. Todo ello al margen de que el propio paciente o su familia faciliten a sus facultativos referentes o incorporen a la historia clínica del paciente el documento.
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El testamento vital o documento de voluntades anticipadas en Espa˜ na
Contenido del documento de voluntades anticipadas No se pueden incluir en el DVA voluntades que sean contrarias al ordenamiento jurídico, tampoco aquellas que no se ajustan a la buena práctica clínica (lex artis) ni a las que no se correspondan exactamente con el supuesto de hecho que se hubiera previsto al otorgarlos6 . Finalmente, en cualquier momento se puede revocar o modificar el DVA. Si entendemos el DVA como las instrucciones que da el ciudadano/paciente a su médico o equipo asistencial, en las que hace constar qué tipo de atención médica desea recibir al final de la vida y donde puede designar a la persona que le representará en caso que no pueda expresar las decisiones que le afecten, los aspectos que debe reflejar el documento son: a) Valores personales para ayudar a orientar a los médicos en el momento de tomar decisiones clínicas. b) Instrucciones sobre los cuidados y tratamientos que se quieren o no se quieren tener. c) Su decisión sobre la donación de órganos o del cuerpo. d) El nombramiento de su representante que actuará como interlocutor del equipo asistencial. Así, sería conveniente que en la elaboración del documento colaborara el médico de referencia del paciente u otros profesionales de la salud. En línea con esto, si bien distinto al DVA, hoy en día aparece una herramienta muy útil fundamentalmente en la atención al paciente con enfermedad crónica denominada «planificación de decisiones anticipadas», que corresponde al proceso de explorar e identificar los valores, preferencias y objetivos del paciente, para poder establecer objetivos y medidas adecuadas a estos, haciendo prevención de escenarios o situaciones evolutivas previsibles. La previsión de decisiones anticipadas requiere un proceso cualitativo, evolutivo, gradual, voluntario y no forzado, confidencial, siempre sujeto a revisión, utilizado con competencia, respeto y confianza, y en ocasiones puede ser recomendable involucrar a la familia.
Conclusiones El DVA es un documento escrito que refleja un derecho legal y ético que se fundamenta en el respeto a la autonomía del paciente. Si bien en Espa˜ na existe un gran desconocimiento general al respecto y subsiguientemente muy poca implantación, se trata de una herramienta para la toma de decisiones clínicas que puede ser de especial ayuda en enfermos crónicos que pueden evolucionar hacia situaciones de dependencia y deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben conocer la legislación vigente en materia del principio de autonomía del paciente, teniendo la responsabilidad profesional legal y ética de asegurar la protección del paciente en caso de vulnerabilidad y el máximo respeto a su autonomía, por lo que es necesaria una tarea divulgativa y pedagógica ante los profesionales de la salud, las administraciones y la población general. Asimismo, resulta esencial que los facultativos den a conocer a
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sus pacientes la posibilidad de realizar este procedimiento, y deben incorporar la información sobre el DVA como parte esencial de la relación médico-paciente.
Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
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