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“Es más difícil”: experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de cáncer
ARTICLE IN PRESS Enferm Clin. 2009;19(6):314–321
www.elsevier.es/enfermeriaclinica
ORIGINAL
‘‘Es ma ´s difı´cil’’: experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer Cristina G. Vivara,, Elena Orecilla-Velillab y Lourdes Go ´mara-Arraizac a
Departamento de Enfermerı´a Comunitaria y Materno Infantil, Escuela de Enfermerı´a, Universidad de Navarra, Navarra, Espan ˜a b Unidad de Enfermerı´a del Hospital de Dı´a de Oncologı´a, Clı´nica Universidad de Navarra, Navara, Espan ˜a c Unidad de Enfermerı´a, Hospital de Dı´a y Actividades Ambulatorias del Hospital de Navarra, Navarra, Espan ˜a Recibido el 4 de febrero de 2009; aceptado el 21 de julio de 2009 Disponible en Internet el 24 de octubre de 2009
PALABRAS CLAVE Experiencia; Enfermerı´a; Recidiva de ca ´ncer; Investigacio ´n cualitativa
Resumen Objetivo: Explorar las experiencias y las respuestas de enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer. Material y me´todos: Estudio cualitativo transversal basado en la teorı´a fundamentada. La recogida de datos, basada en la entrevista semiestructurada, se llevo ´ a cabo en cuatro unidades oncolo ´gicas de dos hospitales de la Comunidad Foral de Navarra tras obtener la aprobacio ´n e´tica. La muestra se compuso de 14 enfermeras. Se utilizo ´ un muestreo de ma ´xima variacio ´n para la seleccio ´n de casos de amplia diversidad con el fin de fomentar la transferencia de los datos. Se llevo ´ a cabo una u ´nica entrevista con cada participante, con una duracio ´n aproximada de 40 min. Resultados: El cuidado en la recidiva es descrito como una situacio ´n difı´cil, incluso ma ´s que el primer diagno ´stico de ca ´ncer, porque las enfermeras deben enfrentarse a pacientes con sentimientos de desconfianza en los tratamientos ası´ como de desesperanza y miedo a una posible muerte. Ante esta realidad, los profesionales de enfermerı´a tratan de abordar las necesidades emocionales de los pacientes lo mejor que pueden, desafiando con frecuencia obsta ´culos como la falta de tiempo, la sobrecarga de trabajo y la escasa formacio ´n en psicooncologı´a. Conclusiones: Los datos evidencian la dificultad de las enfermeras para el abordaje de aspectos emocionales en el cuidado del paciente con recidiva. Si el compromiso de los servicios sanitarios es proporcionar un cuidado integral a los pacientes oncolo ´gicos y sus familias, deberı´a existir un compromiso correspondiente para ofrecer una formacio ´n ma ´s amplia en aspectos psicosociales para los profesionales de enfermerı´a. & 2009 Elsevier Espan ˜a, S.L. Todos los derechos reservados.
Autor para correspondencia.
Correo electro ´nico: [email protected] (C.G. Vivar). 1130-8621/$ - see front matter & 2009 Elsevier Espan ˜a, S.L. Todos los derechos reservados. doi:10.1016/j.enfcli.2009.07.008
ARTICLE IN PRESS Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de ca ´ncer
KEYWORDS Experience; Nursing; Cancer recurrence; Qualitative research
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‘‘It’s harder’’: nurses’ experiences of caring for patients with cancer recurrence Abstract Objective: To examine the experiences and responses of nurses caring for patients with recurrence of cancer. Material and methods: A qualitative cross-sectional study based on grounded theory. Data was collected, based on semi-structured interviews carried out in four cancer units of two hospitals in Navarra, after obtaining ethical approval. The sample consisted of 14 nurses. Results: Providing care during cancer recurrence is described as a difficult situation, even more than in the first diagnosis of cancer. This is because nurses have to deal with the loss of patient hope in treatment and the fear of the possibility of the patient’s death. To deal with this reality, nurses try to do their best to meet the emotional needs of the patient, at the same time as managing barriers including lack of time, workload, and inadequate training in psycho-oncology. Conclusions: The data show the difficulty nurses have in dealing with the emotional care of patients with recurrence. If the Health Service commitment is to offer holistic care to cancer patients and their families, there should be a corresponding commitment towards improving nursing training in psychosocial issues. & 2009 Elsevier Espan ˜a, S.L. All rights reserved.
Que ´ se conoce El cuidado del paciente oncolo ´gico requiere cuidados fı´sicos y emocionales en las diferentes etapas de la enfermedad, incluida la recidiva.
Que ´ aporta Las enfermeras destacan la importancia del cuidado emocional en los pacientes con una recidiva. Sin embargo, el manejo de este tipo de cuidado constituye un desafı´o para los profesionales de enfermerı´a que deben enfrentarse al sufrimiento emocional del paciente. Adema ´s, la falta de tiempo y la escasa formacio ´n en psicooncologı´a dificultan el cuidado integral del paciente con recidiva.
Introduccio ´n La profesio ´n de enfermerı´a asume un papel central en el cuidado del paciente con ca ´ncer. Las enfermeras no so ´lo brindan cuidados fı´sicos, tambie´n juegan un papel relevante en la provisio ´n de apoyo emocional a pacientes y familiares en las diferentes etapas de la enfermedad1,2. Existe evidencia creciente sobre co ´mo las enfermeras pueden proporcionar orientacio ´n, informacio ´n y apoyo a los pacientes y familiares que se enfrentan al ca ´ncer3–5. Cuando el paciente vivencia una situacio ´n de ansiedad debido a su enfermedad, uno de los objetivos principales es confortar y animar al individuo, a la vez que se proporcionan los cuidados fı´sicos y la educacio ´n necesaria para el buen manejo de los sı´ntomas6. En la fase terminal de la enfermedad, los objetivos se centran en el mantenimiento del bienestar del paciente ası´ como en el apoyo emocional
basado en la escucha activa y en la relacio ´n empa ´tica con el ˜alar, sin embargo, que el paciente y su familia7,8. Cabe sen predominio del cuidado fı´sico es evidente en la enfermerı´a oncolo ´gica, al igual que sucede en la oncologı´a. Por lo general, se proporcionan los cuidados emocionales despue´s de que se hayan realizado las intervenciones fı´sicas, y si queda tiempo disponible. De hecho, la falta de tiempo ha sido identificada por los profesionales de enfermerı´a como una barrera que dificulta la calidad del cuidado del paciente con ca ´ncer, especialmente en lo referente al cuidado emocional5. Por otro lado, la formacio ´n en cuidados psicosociales es insuficiente, situacio ´n que obliga a las enfermeras a adquirir habilidades de forma informal a trave´s de sus experiencias previas9. Es importante resaltar la escasa evidencia sobre las experiencias de las enfermeras en las diferentes etapas de la enfermedad10,11. Hasta la fecha, los estudios se han centrado principalmente en la experiencia de las enfermeras en cuidados paliativos12–14. No se ha hallado ninguna investigacio ´n que describa las experiencias de las enfermeras con pacientes diagnosticados de recidiva. Sin embargo, varios estudios han demostrado que los profesionales de enfermerı´a que trabajan en oncologı´a presentan niveles elevados de estre´s por la tarea que desempen ˜an15–20. Queda manifiesta, pues, la necesidad de conocer las propias experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva, porque sus vivencias interfieren en el cuidado21. Con el fin de aportar conocimiento sobre esta cuestio ´n, el objetivo de este estudio fue explorar las experiencias y las respuestas de enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer. En este artı´culo se presentan los resultados de este estudio ası´ como una reflexio ´n para promover la mejora de la pra ´ctica clı´nica para la enfermerı´a oncolo ´gica. Cabe sen ˜alar que los datos presentados forman parte de un estudio ma ´s amplio sobre las experiencias de pacientes, familiares y enfermeras sobre la recidiva del ca ´ncer.
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El estudio se llevo ´ a cabo en cuatro unidades oncolo ´gicas de dos hospitales de la Comunidad Foral de Navarra tras obtener aprobacio ´n e ´tica de ambos centros. La muestra se compuso de 14 enfermeras que trabajaban en una de las unidades elegidas para esta investigacio ´n. Hospital A: hospital de dı´a de oncologı´a, hospital de semana de oncologı´a y planta de medicina interna; Hospital B: hospital de dı´a de oncologı´a. Todas las enfermeras entrevistadas eran mujeres. No hubo oportunidad de entrevistar a profesionales de enfermerı´a varones porque el equipo de enfermerı´a de las unidades seleccionadas se componı´a de mujeres en su totalidad. Las entrevistas se llevaron a cabo con enfermeras expertas y enfermeras con pocos an ˜os de experiencia laboral, con un rango de entre 1 an ˜o y ma ´s de 15 an ˜os de experiencia en oncologı´a (tabla 1). Se utilizo ´ un muestreo de ma ´xima variacio ´n para la seleccio ´n de casos de amplia diversidad22 con el fin de fomentar la transferencia de los datos. El taman ˜o muestral se determino ´ cuando se alcanzaron los niveles de saturacio ´n teo ´ricos, es decir, cuando la seleccio ´n de nuevos casos no aporto ´ informacio ´n diferente de la recogida23,24.
Disen ˜o Existen determinados problemas de salud que no pueden ser abordados desde perspectivas puramente cuantitativas, sino que deben hacerlo desde una perspectiva cualitativa que permita explorar el aspecto individual, holı´stico y dina ´mico de la experiencia humana25. Este proyecto no pretendı´a medir la prediccio ´n y el control de la recidiva del ca ´ncer,
Recogida de datos La entrevista semiestructurada fue el principal me´todo de recogida de datos, por considerarse e ´ste el ma ´s adecuado para alcanzar los objetivos de este estudio ası´ como para obtener descripciones minuciosas sobre la experiencia subjetiva de los participantes con respecto al feno ´meno de la recidiva25,27. Se llevo ´ a cabo una u ´nica entrevista con cada participante, con una duracio ´n aproximada de 40 min. El contenido inicial de la entrevista se desarrollo ´ a partir de documentos bibliogra ´ficos publicados sobre el tema. La entrevista se dividio ´ en dos partes: una primera parte en la que se les preguntaba a las enfermeras sobre su experiencia de cuidar pacientes con una recidiva del ca ´ncer y cua ´les eran sus mayores dificultades y desafı´os, y una segunda parte que consistio ´ en explorar las opiniones de las enfermeras sobre las necesidades de las familias que se enfrentan a una recidiva. A modo de ejemplo, algunas de las preguntas fueron ‘‘ cua ´l es tu experiencia de cuidar a pacientes y familiares con una recidiva del ca ´ncer?’’, ‘‘ que´ significado tiene para el paciente una recidiva del ca ´ncer?’’, ´les son las necesidades de los pacientes ‘‘a tu parecer, cua con una recidiva del ca ´ncer y las de sus familiares?’’, ‘‘ en que´ se diferencia el cuidado de un paciente con recidiva del de un paciente recie´n diagnosticado de ca ´ncer?’’. A medida que se realizaban las entrevistas siguiendo un muestreo teo ´rico, se an ˜adieron, eliminaron y modificaron preguntas a partir del ana ´lisis de los datos recogidos. Este procedimiento guio ´ el contenido de las entrevistas siguientes y permitio ´ que la categorı´a central se fuese desarrollando, adema ´s de valorar la validez del instrumento utilizado23. ?
´mbito del estudio y muestra A
como un estudio cuantitativo lo hubiese realizado, sino explorar e interpretar la vivencia de profesionales de enfermerı´a que se enfrentan, desde una perspectiva profesional, al feno ´meno de la recidiva. Por ello, se utilizo ´ la investigacio ´n cualitativa, por ser la ma ´s adecuada para responder a los objetivos del estudio25. De entre las metodologı´as cualitativas, la teorı´a fundamentada, ma ´s conocida en el a ´mbito cientı´fico internacional como grounded theory, trata de interpretar significados, experiencias, acontecimientos y la realidad de un feno ´meno determinado desde la perspectiva de aque´llos involucrados23,26,27. El presente estudio utilizo ´ la teorı´a fundamentada por su calidad cientı´fica28 ası´ como para permitir un acercamiento ma ´s global y comprensivo de la realidad de la recidiva desde el punto de vista de los profesionales de enfermerı´a.
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Material y me ´todos
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Edad An ˜os Especialidad An ˜os en Unidad Centro ejercidos oncologı´a oncologı´a 29 27 30 24 48 50 36 30 35 49 31 25 53 40
5 6 10 4 28 24 14 7 7 29 5 4 33 18
Sı´ Sı´ Sı´ Sı´ No Sı´ Sı´ Sı´ Sı´ No No No No No
5 6 10 3 6 24 14 7 7 19 2 1/2 33 14
HD MI HS MI HD HD HS HD HS HD HD HD HD HD
A A A A A A A A A B B B B B
HD: hospital de dı´a; HS: hospital de semana; MI: medicina interna. Por confidencialidad de los datos, no se indica el nombre de los centros hospitalarios donde se recogieron los datos.
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Tabla 1 Caracterı´sticas demogra ´ficas y profesionales de las enfermeras entrevistadas
Ana ´lisis de los datos Una vez que se transcribieron textualmente las entrevistas, se analizaron los datos utilizando el me´todo comparativo constante, siguiendo el proceso de codificacio ´n abierta, axial y selectiva23. Para lograr la interaccio ´n entre lo que se conocı´a y lo que se necesitaba conocer, la recogida y el ana ´lisis de los datos se realizaron simulta ´neamente hasta alcanzar la saturacio ´n teo ´rica, tal y como lo sugirieron los expertos en teorı´a fundamentada. Durante todo el proceso de ana ´lisis, se utilizo ´ el programa informa ´tico NUD*IST Vivo 2, para la organizacio ´n y la
ARTICLE IN PRESS Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de ca ´ncer recuperacio ´n de los datos cualitativos28. Tambie´n se escribieron memos que recogı´an informacio ´n sobre el proceso de muestreo teo ´rico, la interpretacio ´n de los datos y cualquier asunto importante derivado del estudio. Por ´ltimo, se consulto u ´ bibliografı´a sobre las categorı´as emergentes con el fin de ampliar la informacio ´n sobre los temas surgidos durante el ana ´lisis.
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Restaurar la confianza en los tratamientos
Obstáculos para el cuidado emocional
“Es más difícil”experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de cáncer
Pacientes y familiares
Rigor y calidad de los datos La investigacio ´n cualitativa tiene rigor metodolo ´gico si reu ´ne los criterios de credibilidad, dependencia, transferibilidad y confirmabilidad29,30, criterios tambie´n utilizados en la teorı´a fundamentada. Para garantizar la credibilidad del estudio, se utilizaron transcripciones textuales de las entrevistas para respaldar los significados y las interpretaciones presentados en los resultados finales. Adema ´s, durante todo el proceso de investigacio ´n, y especialmente durante la recogida y el ana ´lisis de los datos, el equipo investigador mantuvo reuniones perio ´dicas para abordar temas relacionados con la interpretacio ´n de los datos. Este procedimiento fue necesario para asegurar que las categorı´as emergentes correspondı´an a la realidad de los participantes y no a una interpretacio ´n subjetiva de los investigadores. Cabe tambie´n resaltar el uso en este estudio de co ´digos ‘‘in vivo’’ que proceden directamente del lenguaje utilizado por las enfermeras y, por lo tanto, preservan los significados de los informantes23,27. Para garantizar la dependencia del estudio, es decir el grado de consistencia de la investigacio ´n, se describieron las caracterı´sticas de los participantes y su proceso de seleccio ´n ası´ como un registro de las decisiones que se tomaron durante el estudio. Este procedimiento, referido por Lincoln y Guba29 como audit trail (autorı´a), garantizo ´ la imparcialidad y la precisio ´n de los datos. La triangulacio ´n de fuentes de datos por medio del empleo de un muestreo teo ´rico de ma ´xima variacio ´n (enfermeras provenientes de diferentes unidades y centros hospitalarios y con diferentes edades y an ˜os de experiencia profesional) ayudo ´ a alcanzar un grado o ´ptimo de transferibilidad. Para fomentar la confirmabilidad, referida a la neutralidad del ana ´lisis de la informacio ´n para que otros investigadores puedan llegar a hallazgos similares24, se escribieron memos teo ´ricos que ayudaron a establecer un distanciamiento de los datos. Tambie´n la utilizacio ´n del me´todo comparativo constante basado en el principio de refutabilidad23 y la pra ´ctica reflexiva27 durante el proceso de investigacio ´n ayudaron a alcanzar un grado o ´ptimo de objetividad.
Resultados Esta seccio ´n presenta las experiencias de las profesionales de enfermerı´a entrevistadas sobre el cuidado de pacientes con una recidiva de ca ´ncer. Se identificaron cuatro categorı´as principales (fig. 1), que sera ´n descritas a continuacio ´n utilizando pasajes de las entrevistas.
Ayudar a combatir la desesperanza y el miedo a la muerte
Figura 1 Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer.
‘‘Es ma ´s difı´cil’’: experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer La categorı´a ‘‘es ma ´s difı´cil’’, identificada como la categorı´a central del estudio y desarrollada como co ´digo ‘‘in vivo’’, describe las experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva, compara ´ndolo con el cuidado en la fase del primer diagno ´stico de ca ´ncer. Todas las enfermeras entrevistadas expresaron que el cuidado en la recidiva es un desafı´o, a pesar de tener que manejar esta situacio ´n a diario. La complejidad del cuidado en esta fase de la enfermedad se refleja en frases como es difı´cil, es ma´s difı´cil. ‘‘[El cuidado en la recidiva] a mı´ lo que me supone, pues la verdad que te cuesta ma ´s entrar porque es ma ´s difı´cil. Te da ma ´s pena porque ya conocen todo el proceso anterior, el tratamiento, entonces una recidiva es ma ´s fuerte, es ma ´s fuerte para enfrentarme yo a ellos y ellos a nosotros, que cuesta ma ´s. Es ma ´s dura, mucha ma ´s dura’’ (5, HD). Este extracto hace referencia a la dificultad de las enfermeras con respecto al abordaje emocional de la enfermedad y no a su dimensio ´n biome´dica. La relacio ´n con pacientes que ya han pasado por una experiencia previa de ca ´ncer supone una tarea difı´cil para la enfermera debido a la confrontacio ´n con el dolor y el sufrimiento del paciente y de la familia, que en esta fase de la enfermedad esperan que sus temores e incertidumbres sean comprendidos y manejados. Esta realidad crea en las enfermeras una mayor dificultad que la de cuidar a pacientes recie´n diagnosticados de ca ´ncer, ya que estos u ´ltimos, segu ´n las enfermeras entrevistadas, necesitan sobre todo informacio ´n relacionada con los tratamientos y el manejo de los efectos adversos. ‘‘Si viene un paciente que empieza, yo necesito darle un monto ´n de informacio ´n. Primero en cuanto al tratamiento que va a recibir, los pinchazos, los no pinchazos, los efectos que va a tener. O sea, necesita saber muchas cosasy que a lo mejor el otro [paciente con recidiva] ya tiene la experiencia pasada’’ (6, HD).
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Por el contrario, las enfermeras sen ˜alan que los pacientes en tratamiento por una recidiva precisan un cuidado centrado ma ´s en aspectos emocionales y de apoyo: ‘‘Los recie´n diagnosticados son todo dudas y los otros esta ´n ma ´s desanimadosy en la recidiva todo eso ya lo saben y es ma ´s animarles, no se´, es diferente. Unos tienen miedo a lo desconocido y otros lo conocen ya demasiado, entonces no se´, yo creo que es ma ´s apoyo psicolo ´gico, emocional’’ (7, HS). El apoyo emocional es reconocido por todas las enfermeras como necesario para ayudar a las familias a recuperar y ‘‘restaurar la confianza en los tratamientos’’ y ‘‘ayudar a combatir la desesperanza y el miedo a la muerte’’ surgidos tras un diagno ´stico de recidiva.
Restaurar la confianza en los tratamientos Esta categorı´a describe el tipo de apoyo emocional que las enfermeras identifican importante para el cuidado en la recidiva, pero que a su vez constituye una tarea compleja porque con frecuencia las familias que se enfrentan a esta fase de la enfermedad pierden la confianza en los tratamientos. Ayudar a los pacientes con una recidiva es aun ma ´s difı´cil que manejar el primer diagno ´stico, ya que e ´stos saben que el tratamiento, que parecı´a que iba a ser un e ´xito, ha fallado. ‘‘Esa desconfianza que tienen en el medicamento porque como una lı´nea de tratamiento no ha sido efectiva, ellos piensan que es como una lı´nea de tratamiento pero que esta ´ en un segundo lugar’’ (3, HS). El paciente con una recidiva tiene una reaccio ´n ma ´s negativa en relacio ´n con el efecto de los tratamientos. Ante esta situacio ´n, las enfermeras tratan de resolver las dudas y las incertidumbres de los pacientes y familiares y de ayudarlos a recobrar la confianza en los tratamientos, como describe el siguiente extracto de una enfermera con 33 an ˜os de experiencia en oncologı´a: ‘‘Lo que intento hacer es darles ma ´s confianza, me´dicamente hablando, convencerles mucho ma ´s de que efectivamente cada vez hay ma ´s cosas, volver a darles confianza en la quimio y en la medicacio ´n’’ (13, HD). Este pasaje muestra la importancia que las enfermeras otorgan a explicar al paciente los diferentes tipos de terapia posibles para que e´ste pueda afrontar los tratamientos con confianza y seguridad. En ocasiones, las enfermeras se muestran inseguras porque temen ofrecer falsas expectativas. Por ello, destacan la necesidad de ser realista con las circunstancias especı´ficas de cada paciente y tratar de responder a las necesidades del paciente y de su familia.
Ayudar a combatir la desesperanza y el miedo a la muerte La actitud menos optimista de los pacientes hacia la enfermedad es un factor que an ˜ade dificultad a la relacio ´n enfermera-
paciente. Por ello, ante una recidiva, las enfermeras ofrecen ma ´s apoyo emocional para tratar de ‘‘ayudar a combatir la desesperanza y el miedo a la muerte’’, que muchos pacientes muestran en esta fase de la enfermedad. Esta situacio ´n constituye un reto para las enfermeras que deben enfrentarse a pacientes que, con frecuencia, esta ´n desanimados. En palabras de una de las enfermeras con 24 an ˜os de experiencia en oncologı´a: ‘‘En el momento que te viene un paciente con una recidiva es un momento difı´cil. Difı´cil porque de momento no se lo espera, es volver a vivir todo lo anterior con una perspectiva peor porque tiene una inseguridad de pensar que vamos. Hombre, es difı´cil afrontarlo porque su estado de a ´nimo, necesitan mucho ma ´s apoyo que la primera vez’’ (6, HD). Otras enfermeras enfatizan la idea de que en la recidiva los pacientes esta ´n desmoralizados debido a la incertidumbre del futuro: ‘‘Frente a la enfermedad (silencio), es trabajo porque no hay manera de subirles [el a ´nimo], o sea, aunque no te demuestren que esta ´n desanimados’’ (3, HS). ‘‘En la recidiva, el paciente ya no viene en esa actitud tan positiva, de superarlo, de esfuerzo; esta ´ peor. Entonces, el esfuerzo es mayor para intentar comunicarte con ellos, intentar hablar, intentar superar, yo que se´, o los efectos secundarios’’ (5, HD). Adema ´s, el cuidado en la recidiva es considerado ma ´s complejo porque las enfermeras deben abordar temas relacionados con la muerte y el futuro: ‘‘Hay momentos en esas personas que siempre se llega a hablar de la enfermedad, en que ´ momento esta ´n, si esta ´n pensando que se van a morir, si tienen miedo a morir, pues hablas de una serie de cosas que son muy duras, tanto el decirlas como el escucharlas como el hablar de ello’’ (10, HD). Otra enfermera apunta: ‘‘En la segunda vez ya piensan que va a venir una tercera, una cuarta y que de aquı´ ya no se van a ir nunca. A mı´ me parece como que ellos lo ven ma ´s negro. Entonces me resulta ma ´s difı´cil tratar con ellos porque hablas ma ´s del tema (de la posibilidad de la muerte), hablas ma ´s sin tabu ´es del ca ´ncer que con el de la primera visita’’ (11, HD). En ocasiones, uno no sabe que ´ decir o contestar. Tal situacio ´n puede conllevar un sentimiento de impotencia. La siguiente conversacio ´n presenta la experiencia de una enfermera cuando se enfrenta a un paciente con una recidiva: ‘‘Me parece que no voy a tener palabras de a ´nimo o unas palabras para poder ofrecerle a ese paciente ante estas situacionesy A veces es que es difı´cil entrar al paciente, eso lo primero. Hay veces que no tienes tiempo de hacerles la pregunta, porque no sabes que vas a poder estar pendiente, y hay veces que no te ves con fuerzas de preguntar: que ´ tal esta ´ de a ´nimos? ‘pues me encuentro fatal porque he tenido una recidiva y he leı´do que esto no ?
‘‘Es ma ´s fa ´cil enfrentarse con los pacientes la primera vez que vienen’’ (11, HD).
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ARTICLE IN PRESS Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de ca ´ncer
Este pasaje muestra la disyuntiva de esta enfermera para enfrentarse a sentimientos que requieren de una implicacio ´n continua y un trabajo emocional arduo. La comunicacio ´n con pacientes con una recidiva implica ma ´s que informacio ´n; implica ma ´s apoyo y un cuidado que ayude a aliviar el sufrimiento emocional. Sin embargo, el abordaje de estos aspectos puede promover sentimientos de incapacidad, como se ilustra en este fragmento, e incluso, como se evidencia en la literatura me´dica31, culminar en una implicacio ´n emocional inapropiada en perjuicio de los profesionales de enfermerı´a. A pesar de ello, las enfermeras buscan el equilibrio emocional para prestar cuidados de calidad que ayuden al paciente y a su familia a aliviar su malestar y su sufrimiento y a comprender mejor su enfermedad. Aparte de los desafı´os por la implicacio ´n emocional con el paciente con recidiva, tambie´n existen otros retos derivados del sistema de salud que afectan al cuidado emocional, como se describe a continuacio ´n.
Obsta ´culos para el cuidado emocional Dos barreras principales, identificadas por las enfermeras, dificultan el desarrollo de un ambiente terape ´utico: la escasa formacio ´n en cuestiones psicolo ´gicas y la carga laboral. La mayor parte de las enfermeras indican una carencia de conocimiento sobre co ´mo tratar el sufrimiento de los pacientes o que´ decirles en situaciones complejas. La formacio ´n que reciben como estudiantes las prepara principalmente para manejar los aspectos te ´cnicos del ca ´ncer. Sin embargo, en relacio ´n con las cuestiones psicolo ´gicas, la mayorı´a opina que no esta ´ bien preparada para este tipo de cuidado: ‘‘Estamos muy preparadas para hacer las te´cnicas de enfermerı´a, pero psicolo ´gicamente, yo creo que se necesita gente que te ensen ˜e a llevar estos temas y a contestar bien, que no te quedes con una pregunta en plan, ahora que´ le digo?’’. ?
‘‘Tengo experiencia con los pacientes oncolo ´gicos pero en aspectos emocionales no tenemos una preparacio ´n, no es una preparacio ´n profesional’’ (1, HD). Por el contrario, tanto las enfermeras expertas como las noveles se sienten seguras manejando la faceta fı´sica de la enfermedad porque han recibido la formacio ´n necesaria: ‘‘Le cuido muy bien fı´sicamente, si necesita un cambio postural, si necesita un calmante, ahora mismo vengo, le bajo la fiebre, en ese sentido me veo que abarco, que el paciente esta ´ bien cuidado. En el tema psicolo ´gico, ante una recidiva, pues tengo que sentarme a hablar con esa ´nde persona, no tengo tiempo, pero si lo tuviera, por do comienzo a hablar? y que´ le digo?, co ´mo le animo? porque tambie´n son unos cuidados que le tengo que dar, una atencio ´n’’ (3, HS). ?
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Este extracto refleja el entendimiento por parte de los profesionales de enfermerı´a de que atender a un paciente con una recidiva requiere responder tanto a las necesidades
fı´sicas como a las emocionales. Sin embargo, el tiempo es limitado y las enfermeras no pueden dedicar todo aquel que les gustarı´a con cada paciente, haciendo que la prestacio ´n de cuidados se centre principalmente en el trabajo fı´sico (p. ej., tratamientos) y dejando a un lado la visio ´n holı´stica del cuidado. Por otro lado, la falta de programas educativos en los estudios de enfermerı´a ası´ como de la posterior formacio ´n continuada en aspectos emocionales dificulta el cuidado, a pesar de que las enfermeras hacen todo lo posible por ofrecer un cuidado de calidad: ‘‘Nosotras las enfermeras intentamos dar todo el apoyo emocional que podemos, pero fundamentalmente me parece un problema de, yo creo, del vacı´o de educacio ´n que tenemos’’ (6, HD). ¡;Yo creo que sı´ damos [apoyo emocional]! Ahora, que yo sepa hacerlo, no lo se´, no se ´ si es de apoyo, yo le puedo apoyar, le puedo dar a ´nimo, escuchar, pero, hombre, un apoyo cohesionado yo no se ´ da ´rselo’’ (2, MI). A las situaciones anteriormente citadas se suman una serie de factores como la falta de tiempo y la escasez de preparacio ´n cientı´fica para enfrentarse a cuestiones emocionales de forma eficaz.
Discusio ´n Las descripciones de las enfermeras entrevistadas en este estudio ponen de manifiesto el desafı´o que constituye el manejo de aspectos emocionales en el cuidado del paciente con recidiva. La mayorı´a de las enfermeras consideran que el cuidado en la recidiva requiere un cambio de enfoque. En esta fase de la enfermedad es necesario promover cuidados emocionales basados en la escucha empa ´tica, confortar de forma realista, y estar junto al paciente y la familia. No obstante, este cuidado es considerado por las enfermeras tarea difı´cil, debido a su confrontacio ´n con el sufrimiento emocional de pacientes y familiares. Adema ´s, la formacio ´n acade´mica es insuficiente para preparar a los profesionales de enfermerı´a para tal tarea, vie´ndose e´stos obligados a adquirir habilidades de manera informal a trave´s de su experiencia profesional9. Tales factores, aliados a las condiciones organizacionales insatisfactorias, dificultan aun ma ´s el cuidado integral al paciente con recidiva. Pero, co ´mo ayudar a los profesionales para un cuidado efectivo? Cualquier terapia exitosa esta ´ basada en un conocimiento especı´fico de conceptos teo ´ricos y competencias. La realidad clı´nica es que muchas enfermeras que trabajan en servicios y unidades de oncologı´a han recibido formacio ´n con una orientacio ´n claramente me´dica y, por lo tanto, carecen del conocimiento necesario para evaluar los problemas psicosociales de los pacientes y poder responder a sus necesidades ma ´s emocionales. E´sta puede ser la razo ´n por la que las enfermeras se centran ma ´s en los aspectos fı´sicos del cuidado a pesar de reconocer la importancia de que los pacientes oncolo ´gicos, y en concreto aque´llos con una recaı´da, reciban cuidados emocionales. Esta observacio ´n tambie´n ha sido descrita en un estudio que exploro ´ las opiniones de familias, me´dicos y enfermeras sobre el cuidado al final de la vida32. Por otro lado, las enfermeras del presente estudio afirmaron que el ?
se cura y que me voy a morir en 6 meses’, pues ante ese miedo de esa contestacio ´n muchas veces no pregunto’’ (3, HS).
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ARTICLE IN PRESS 320 cuidado fı´sico se proporciona de forma sistema ´tica a diferencia del cuidado emocional, que es ‘‘ma ´s difı´cil’’, en parte porque muchas enfermeras tienen escasa, e incluso nula, formacio ´n en psicooncologı´a. Por lo tanto, los resultados de este estudio evidencian la necesidad de reforzar la formacio ´n en aspectos psicosociales para los profesionales de la enfermerı´a oncolo ´gica. Cabe resaltar que una buena comunicacio ´n es un componente ba ´sico de la pra ´ctica clı´nica de calidad33. La carencia de maestrı´a en la comunicacio ´n terape´utica tiene efectos negativos sobre los pacientes, que pueden llegar a sentir mayor dificultad para expresar sus preocupaciones y sufrimientos34. Por lo contrario, estudios han mostrado un impacto significativamente positivo en el bienestar emocional del paciente cuando los clı´nicos facilitan la comunicacio ´n sobre cuestiones informativas y emocionales35,36. De la misma manera, la falta de maestrı´a en la comunicacio ´n tiene un efecto negativo sobre los profesionales de la salud, que pueden llegar a experimentar burnout debido a la falta de seguridad para comunicarse con los pacientes37,38. Por todo ello, deberı´a existir un compromiso firme para implantar programas formativos en habilidades comunicativas con el paciente oncolo ´gico dirigidos a profesionales de la salud, incluidos los de enfermerı´a. Adema ´s, la formacio ´n continuada en enfermerı´a oncolo ´gica deberı´a ser una prioridad. El Plan Oncolo ´gico de Salud39,40 tiene como una de sus prioridades fomentar un sistema de calidad integral con el objetivo de dar una atencio ´n sanitaria de calidad al paciente oncolo ´gico y a su familia. Si el compromiso es proporcionar un cuidado holı´stico e integral a los pacientes con ca ´ncer y sus familias, deberı´a existir un compromiso correspondiente para ofrecer una formacio ´n ma ´s amplia en aspectos psicosociales para los profesionales de enfermerı´a. No cabe duda de que este planteamiento repercutirı´a positivamente en la atencio ´n oncolo ´gica del paciente con ca ´ncer y su familia.
Agradecimientos Queremos expresar nuestros agradecimientos sinceros a todas las enfermeras que participaron en este estudio y a aquellas que facilitaron el acceso a los participantes.
Bibliografı´a 1. Ferrell BR, Virani R, Smith S, Juarez G. The role of oncology nursing to ensure quality of care for cancer survivors: A report commissioned by the National Cancer Policy Board and Institute of Medicine. Oncol Nurs Forum. 2003;30:E1–1. 2. Regina-Secoli S, Pezo-Silva MC, Alves-Rolim M, Machado AL. El cuidado de la persona con ca ´ncer. Un abordaje psicosocial. Index Enferm. 2005;14:34–9. 3. Molassiotis A, Foubert J. Nursing as the cornerstone of effective supportive care for patients with cancer. Eur J Oncol Nurs. 2005;9:S1–2. 4. Rees C, Bath P. Meeting the information needs of adult daughters of women with early breast cancer. Patients and health care professionals as information providers. Cancer Nurs. 2000;23:71–9.
C.G. Vivar et al 5. Wilkes L, White K, Beale B, Cole R, Tracy S. Supportive care for women with breast cancer: Australian nurses’ perspective. Nurs Health Sci. 1999;1:71–6. 6. Motyka M, Motyka H, Wsolek R. Elements of psychological support in nursing care. J Adv Nurs. 1997;26:909–12. 7. Kuuppelomaki M. Emotional support for dying patients-the nurses’ perspective. Eur J Oncol Nurs. 2003;7:120–9. 8. Lewis F. Strengthening family supports. Cancer and the family. Cancer. 1990;65:752–9. 9. Staden H. Alertness to the needs of others: A study of the emotional labour of caring. J Adv Nurs. 1998;27: 147–56. 10. Corner J. Nurses’ experiences of cancer. Eur J Cancer Care (Engl). 2002;11:193–9. 11. Dunniece U, Slevin E. Nurses’ experiences of being present with a patient receiving a diagnosis of cancer. J Adv Nurs. 2000;32:611–8. 12. Jack B, Oldham J, Williams A. Impact of the palliative care clinical nurse specialist on patients and relatives: A stakeholder evaluation. Eur J Oncol Nurs. 2002;6:236–42. 13. Tarzian AJ. Caring for dying patients who have air hunger. J Nurs Scholarsh. 2000;32:137–43. 14. Volker DL. Oncology nurses’ experiences with requests for assisted dying from terminally ill patients with cancer. Oncol Nurs Forum. 2001;28:39–49. 15. De Carvalho EC, Muller M, De Carvalho P, De Souza Melo A. Stress in the professional practice of oncology nurses. Cancer Nurs. 2005;28:187–92. 16. Escot C, Artero S, Gandubert C, Boulenger J, Ritchie K. Stress levels in nursing staff working in oncology. Health. 2001;17: 273–9. 17. Isikhan V, Comez T, Danis MZ. Job stress and coping strategies in health care professionals working with cancer patients. Eur J Oncol Nurs. 2004;8:234–44. 18. Omdahl B, O’Donnell C. Emotional contagion, empathic concern and communicative responsiveness as variables affecting nurses’ stress and occupational commitment. J Adv Nurs. 1999;29:1351–9. 19. Penson RT, Partridge RA, Shah MA, Giansiracusa D, Chabner BA, Lynch TJ. Fear of death. Oncologist. 2005;10:160–9. 20. Quinn B. Exploring nurses’ experiences of supporting a cancer patient in their search for meaning. Eur J Oncol Nurs. 2003;7: 164–71. 21. Mahon S. Managing the psychosocial consequences of cancer recurrence: Implications for nurses. Oncol Nurs Forum. 1991;18: 577–83. 22. Polit D, Beck C. Nursing research. Principles and methods, 7 ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2004. 23. Glaser B, Strauss A. The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. Chicago: Aldine; 1967. 24. Silverman D. Doing qualitative research: A practical handbook. London: Sage; 2000. 25. Denzin N, Lincoln Y. Strategies of qualitative inquiry. Thousand Oaks: Sage; 2003. 26. De la Cuesta C. La teorı´a fundamentada como herramienta de ana ´lisis. Cultura de los Cuidados. 2006;20:136–40. 27. Strauss A, Corbin J. Basics of qualitative research. Techniques and procedures for developing grounded theory, 2 ed. Thousand Oaks: Sage; 1998. 28. Robson C. Real word research. A resource for social scientists and practitioner researchers, 2 ed. Oxford: Blackwell Publishers; 2002. 29. Lincoln FM, Guba EG. Naturalistic enquiry. London: Sage; 1985. 30. Mays N, Pope C. Qualitative Research: Rigour and qualitative research. BMJ. 1995;311:109–12. 31. Rittman M, Rivera J, Godown I. Phenomenological study of nurses caring for dying patients. Cancer Nurs. 1997;20: 115–9.
ARTICLE IN PRESS Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de ca ´ncer 32. Steinhauser K, Christakis N, Clipp E, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky J. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA. 2000;284:2476–82. 33. DoH. The NHS cancer plan. London: Department of Health; 2000. 34. Booth K, Maguire P, Butterworth T. Perceived professional support and the use of blocking behaviours by hospice nurses. J Adv Nurs. 1996;24:522–7. 35. Liu J. Perceptions of supportive communication in Chinese patients with cancer: Experiences and expectations. J Adv Nurs. 2005;52:262–70. 36. McCabe C. Nurse-patient communication: An exploration of patients’ experiences. J Clin Nurs. 2004;13:41–9.
321
37. Isikhan V, Comez T, Zafer Danis M. Job stress and coping strategies in health care professionals working with cancer patients. Eur J Oncol Nurs. 2004;8:234–44. 38. Ullrich A, Fitzgerald P. Stress experienced by physicians and nurses in the cancer ward. Soc Sci Med. 1990;31:1013–22. 39. Plan de Salud de Navarra 2006–2012. An. Sist. Sanit. Navar. 2007;30:419–58. 40. Ministerio de Sanidad y Consumo. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud. Estrategia en ca ´ncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006. [citado 29 Ene 2009]. Disponible en: URL: http://www.seom.org/seomcms/images/ stories/recursos/sociosyprofs/documentacion/planes_cancer/ estrategia_cancer_sns2006.pdf.
www.elsevier.es/enfermeriaclinica
ORIGINAL
‘‘Es ma ´s difı´cil’’: experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer Cristina G. Vivara,, Elena Orecilla-Velillab y Lourdes Go ´mara-Arraizac a
Departamento de Enfermerı´a Comunitaria y Materno Infantil, Escuela de Enfermerı´a, Universidad de Navarra, Navarra, Espan ˜a b Unidad de Enfermerı´a del Hospital de Dı´a de Oncologı´a, Clı´nica Universidad de Navarra, Navara, Espan ˜a c Unidad de Enfermerı´a, Hospital de Dı´a y Actividades Ambulatorias del Hospital de Navarra, Navarra, Espan ˜a Recibido el 4 de febrero de 2009; aceptado el 21 de julio de 2009 Disponible en Internet el 24 de octubre de 2009
PALABRAS CLAVE Experiencia; Enfermerı´a; Recidiva de ca ´ncer; Investigacio ´n cualitativa
Resumen Objetivo: Explorar las experiencias y las respuestas de enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer. Material y me´todos: Estudio cualitativo transversal basado en la teorı´a fundamentada. La recogida de datos, basada en la entrevista semiestructurada, se llevo ´ a cabo en cuatro unidades oncolo ´gicas de dos hospitales de la Comunidad Foral de Navarra tras obtener la aprobacio ´n e´tica. La muestra se compuso de 14 enfermeras. Se utilizo ´ un muestreo de ma ´xima variacio ´n para la seleccio ´n de casos de amplia diversidad con el fin de fomentar la transferencia de los datos. Se llevo ´ a cabo una u ´nica entrevista con cada participante, con una duracio ´n aproximada de 40 min. Resultados: El cuidado en la recidiva es descrito como una situacio ´n difı´cil, incluso ma ´s que el primer diagno ´stico de ca ´ncer, porque las enfermeras deben enfrentarse a pacientes con sentimientos de desconfianza en los tratamientos ası´ como de desesperanza y miedo a una posible muerte. Ante esta realidad, los profesionales de enfermerı´a tratan de abordar las necesidades emocionales de los pacientes lo mejor que pueden, desafiando con frecuencia obsta ´culos como la falta de tiempo, la sobrecarga de trabajo y la escasa formacio ´n en psicooncologı´a. Conclusiones: Los datos evidencian la dificultad de las enfermeras para el abordaje de aspectos emocionales en el cuidado del paciente con recidiva. Si el compromiso de los servicios sanitarios es proporcionar un cuidado integral a los pacientes oncolo ´gicos y sus familias, deberı´a existir un compromiso correspondiente para ofrecer una formacio ´n ma ´s amplia en aspectos psicosociales para los profesionales de enfermerı´a. & 2009 Elsevier Espan ˜a, S.L. Todos los derechos reservados.
Autor para correspondencia.
Correo electro ´nico: [email protected] (C.G. Vivar). 1130-8621/$ - see front matter & 2009 Elsevier Espan ˜a, S.L. Todos los derechos reservados. doi:10.1016/j.enfcli.2009.07.008
ARTICLE IN PRESS Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de ca ´ncer
KEYWORDS Experience; Nursing; Cancer recurrence; Qualitative research
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‘‘It’s harder’’: nurses’ experiences of caring for patients with cancer recurrence Abstract Objective: To examine the experiences and responses of nurses caring for patients with recurrence of cancer. Material and methods: A qualitative cross-sectional study based on grounded theory. Data was collected, based on semi-structured interviews carried out in four cancer units of two hospitals in Navarra, after obtaining ethical approval. The sample consisted of 14 nurses. Results: Providing care during cancer recurrence is described as a difficult situation, even more than in the first diagnosis of cancer. This is because nurses have to deal with the loss of patient hope in treatment and the fear of the possibility of the patient’s death. To deal with this reality, nurses try to do their best to meet the emotional needs of the patient, at the same time as managing barriers including lack of time, workload, and inadequate training in psycho-oncology. Conclusions: The data show the difficulty nurses have in dealing with the emotional care of patients with recurrence. If the Health Service commitment is to offer holistic care to cancer patients and their families, there should be a corresponding commitment towards improving nursing training in psychosocial issues. & 2009 Elsevier Espan ˜a, S.L. All rights reserved.
Que ´ se conoce El cuidado del paciente oncolo ´gico requiere cuidados fı´sicos y emocionales en las diferentes etapas de la enfermedad, incluida la recidiva.
Que ´ aporta Las enfermeras destacan la importancia del cuidado emocional en los pacientes con una recidiva. Sin embargo, el manejo de este tipo de cuidado constituye un desafı´o para los profesionales de enfermerı´a que deben enfrentarse al sufrimiento emocional del paciente. Adema ´s, la falta de tiempo y la escasa formacio ´n en psicooncologı´a dificultan el cuidado integral del paciente con recidiva.
Introduccio ´n La profesio ´n de enfermerı´a asume un papel central en el cuidado del paciente con ca ´ncer. Las enfermeras no so ´lo brindan cuidados fı´sicos, tambie´n juegan un papel relevante en la provisio ´n de apoyo emocional a pacientes y familiares en las diferentes etapas de la enfermedad1,2. Existe evidencia creciente sobre co ´mo las enfermeras pueden proporcionar orientacio ´n, informacio ´n y apoyo a los pacientes y familiares que se enfrentan al ca ´ncer3–5. Cuando el paciente vivencia una situacio ´n de ansiedad debido a su enfermedad, uno de los objetivos principales es confortar y animar al individuo, a la vez que se proporcionan los cuidados fı´sicos y la educacio ´n necesaria para el buen manejo de los sı´ntomas6. En la fase terminal de la enfermedad, los objetivos se centran en el mantenimiento del bienestar del paciente ası´ como en el apoyo emocional
basado en la escucha activa y en la relacio ´n empa ´tica con el ˜alar, sin embargo, que el paciente y su familia7,8. Cabe sen predominio del cuidado fı´sico es evidente en la enfermerı´a oncolo ´gica, al igual que sucede en la oncologı´a. Por lo general, se proporcionan los cuidados emocionales despue´s de que se hayan realizado las intervenciones fı´sicas, y si queda tiempo disponible. De hecho, la falta de tiempo ha sido identificada por los profesionales de enfermerı´a como una barrera que dificulta la calidad del cuidado del paciente con ca ´ncer, especialmente en lo referente al cuidado emocional5. Por otro lado, la formacio ´n en cuidados psicosociales es insuficiente, situacio ´n que obliga a las enfermeras a adquirir habilidades de forma informal a trave´s de sus experiencias previas9. Es importante resaltar la escasa evidencia sobre las experiencias de las enfermeras en las diferentes etapas de la enfermedad10,11. Hasta la fecha, los estudios se han centrado principalmente en la experiencia de las enfermeras en cuidados paliativos12–14. No se ha hallado ninguna investigacio ´n que describa las experiencias de las enfermeras con pacientes diagnosticados de recidiva. Sin embargo, varios estudios han demostrado que los profesionales de enfermerı´a que trabajan en oncologı´a presentan niveles elevados de estre´s por la tarea que desempen ˜an15–20. Queda manifiesta, pues, la necesidad de conocer las propias experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva, porque sus vivencias interfieren en el cuidado21. Con el fin de aportar conocimiento sobre esta cuestio ´n, el objetivo de este estudio fue explorar las experiencias y las respuestas de enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer. En este artı´culo se presentan los resultados de este estudio ası´ como una reflexio ´n para promover la mejora de la pra ´ctica clı´nica para la enfermerı´a oncolo ´gica. Cabe sen ˜alar que los datos presentados forman parte de un estudio ma ´s amplio sobre las experiencias de pacientes, familiares y enfermeras sobre la recidiva del ca ´ncer.
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C.G. Vivar et al
El estudio se llevo ´ a cabo en cuatro unidades oncolo ´gicas de dos hospitales de la Comunidad Foral de Navarra tras obtener aprobacio ´n e ´tica de ambos centros. La muestra se compuso de 14 enfermeras que trabajaban en una de las unidades elegidas para esta investigacio ´n. Hospital A: hospital de dı´a de oncologı´a, hospital de semana de oncologı´a y planta de medicina interna; Hospital B: hospital de dı´a de oncologı´a. Todas las enfermeras entrevistadas eran mujeres. No hubo oportunidad de entrevistar a profesionales de enfermerı´a varones porque el equipo de enfermerı´a de las unidades seleccionadas se componı´a de mujeres en su totalidad. Las entrevistas se llevaron a cabo con enfermeras expertas y enfermeras con pocos an ˜os de experiencia laboral, con un rango de entre 1 an ˜o y ma ´s de 15 an ˜os de experiencia en oncologı´a (tabla 1). Se utilizo ´ un muestreo de ma ´xima variacio ´n para la seleccio ´n de casos de amplia diversidad22 con el fin de fomentar la transferencia de los datos. El taman ˜o muestral se determino ´ cuando se alcanzaron los niveles de saturacio ´n teo ´ricos, es decir, cuando la seleccio ´n de nuevos casos no aporto ´ informacio ´n diferente de la recogida23,24.
Disen ˜o Existen determinados problemas de salud que no pueden ser abordados desde perspectivas puramente cuantitativas, sino que deben hacerlo desde una perspectiva cualitativa que permita explorar el aspecto individual, holı´stico y dina ´mico de la experiencia humana25. Este proyecto no pretendı´a medir la prediccio ´n y el control de la recidiva del ca ´ncer,
Recogida de datos La entrevista semiestructurada fue el principal me´todo de recogida de datos, por considerarse e ´ste el ma ´s adecuado para alcanzar los objetivos de este estudio ası´ como para obtener descripciones minuciosas sobre la experiencia subjetiva de los participantes con respecto al feno ´meno de la recidiva25,27. Se llevo ´ a cabo una u ´nica entrevista con cada participante, con una duracio ´n aproximada de 40 min. El contenido inicial de la entrevista se desarrollo ´ a partir de documentos bibliogra ´ficos publicados sobre el tema. La entrevista se dividio ´ en dos partes: una primera parte en la que se les preguntaba a las enfermeras sobre su experiencia de cuidar pacientes con una recidiva del ca ´ncer y cua ´les eran sus mayores dificultades y desafı´os, y una segunda parte que consistio ´ en explorar las opiniones de las enfermeras sobre las necesidades de las familias que se enfrentan a una recidiva. A modo de ejemplo, algunas de las preguntas fueron ‘‘ cua ´l es tu experiencia de cuidar a pacientes y familiares con una recidiva del ca ´ncer?’’, ‘‘ que´ significado tiene para el paciente una recidiva del ca ´ncer?’’, ´les son las necesidades de los pacientes ‘‘a tu parecer, cua con una recidiva del ca ´ncer y las de sus familiares?’’, ‘‘ en que´ se diferencia el cuidado de un paciente con recidiva del de un paciente recie´n diagnosticado de ca ´ncer?’’. A medida que se realizaban las entrevistas siguiendo un muestreo teo ´rico, se an ˜adieron, eliminaron y modificaron preguntas a partir del ana ´lisis de los datos recogidos. Este procedimiento guio ´ el contenido de las entrevistas siguientes y permitio ´ que la categorı´a central se fuese desarrollando, adema ´s de valorar la validez del instrumento utilizado23. ?
´mbito del estudio y muestra A
como un estudio cuantitativo lo hubiese realizado, sino explorar e interpretar la vivencia de profesionales de enfermerı´a que se enfrentan, desde una perspectiva profesional, al feno ´meno de la recidiva. Por ello, se utilizo ´ la investigacio ´n cualitativa, por ser la ma ´s adecuada para responder a los objetivos del estudio25. De entre las metodologı´as cualitativas, la teorı´a fundamentada, ma ´s conocida en el a ´mbito cientı´fico internacional como grounded theory, trata de interpretar significados, experiencias, acontecimientos y la realidad de un feno ´meno determinado desde la perspectiva de aque´llos involucrados23,26,27. El presente estudio utilizo ´ la teorı´a fundamentada por su calidad cientı´fica28 ası´ como para permitir un acercamiento ma ´s global y comprensivo de la realidad de la recidiva desde el punto de vista de los profesionales de enfermerı´a.
?
Material y me ´todos
?
Edad An ˜os Especialidad An ˜os en Unidad Centro ejercidos oncologı´a oncologı´a 29 27 30 24 48 50 36 30 35 49 31 25 53 40
5 6 10 4 28 24 14 7 7 29 5 4 33 18
Sı´ Sı´ Sı´ Sı´ No Sı´ Sı´ Sı´ Sı´ No No No No No
5 6 10 3 6 24 14 7 7 19 2 1/2 33 14
HD MI HS MI HD HD HS HD HS HD HD HD HD HD
A A A A A A A A A B B B B B
HD: hospital de dı´a; HS: hospital de semana; MI: medicina interna. Por confidencialidad de los datos, no se indica el nombre de los centros hospitalarios donde se recogieron los datos.
?
Tabla 1 Caracterı´sticas demogra ´ficas y profesionales de las enfermeras entrevistadas
Ana ´lisis de los datos Una vez que se transcribieron textualmente las entrevistas, se analizaron los datos utilizando el me´todo comparativo constante, siguiendo el proceso de codificacio ´n abierta, axial y selectiva23. Para lograr la interaccio ´n entre lo que se conocı´a y lo que se necesitaba conocer, la recogida y el ana ´lisis de los datos se realizaron simulta ´neamente hasta alcanzar la saturacio ´n teo ´rica, tal y como lo sugirieron los expertos en teorı´a fundamentada. Durante todo el proceso de ana ´lisis, se utilizo ´ el programa informa ´tico NUD*IST Vivo 2, para la organizacio ´n y la
ARTICLE IN PRESS Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de ca ´ncer recuperacio ´n de los datos cualitativos28. Tambie´n se escribieron memos que recogı´an informacio ´n sobre el proceso de muestreo teo ´rico, la interpretacio ´n de los datos y cualquier asunto importante derivado del estudio. Por ´ltimo, se consulto u ´ bibliografı´a sobre las categorı´as emergentes con el fin de ampliar la informacio ´n sobre los temas surgidos durante el ana ´lisis.
317
Restaurar la confianza en los tratamientos
Obstáculos para el cuidado emocional
“Es más difícil”experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de cáncer
Pacientes y familiares
Rigor y calidad de los datos La investigacio ´n cualitativa tiene rigor metodolo ´gico si reu ´ne los criterios de credibilidad, dependencia, transferibilidad y confirmabilidad29,30, criterios tambie´n utilizados en la teorı´a fundamentada. Para garantizar la credibilidad del estudio, se utilizaron transcripciones textuales de las entrevistas para respaldar los significados y las interpretaciones presentados en los resultados finales. Adema ´s, durante todo el proceso de investigacio ´n, y especialmente durante la recogida y el ana ´lisis de los datos, el equipo investigador mantuvo reuniones perio ´dicas para abordar temas relacionados con la interpretacio ´n de los datos. Este procedimiento fue necesario para asegurar que las categorı´as emergentes correspondı´an a la realidad de los participantes y no a una interpretacio ´n subjetiva de los investigadores. Cabe tambie´n resaltar el uso en este estudio de co ´digos ‘‘in vivo’’ que proceden directamente del lenguaje utilizado por las enfermeras y, por lo tanto, preservan los significados de los informantes23,27. Para garantizar la dependencia del estudio, es decir el grado de consistencia de la investigacio ´n, se describieron las caracterı´sticas de los participantes y su proceso de seleccio ´n ası´ como un registro de las decisiones que se tomaron durante el estudio. Este procedimiento, referido por Lincoln y Guba29 como audit trail (autorı´a), garantizo ´ la imparcialidad y la precisio ´n de los datos. La triangulacio ´n de fuentes de datos por medio del empleo de un muestreo teo ´rico de ma ´xima variacio ´n (enfermeras provenientes de diferentes unidades y centros hospitalarios y con diferentes edades y an ˜os de experiencia profesional) ayudo ´ a alcanzar un grado o ´ptimo de transferibilidad. Para fomentar la confirmabilidad, referida a la neutralidad del ana ´lisis de la informacio ´n para que otros investigadores puedan llegar a hallazgos similares24, se escribieron memos teo ´ricos que ayudaron a establecer un distanciamiento de los datos. Tambie´n la utilizacio ´n del me´todo comparativo constante basado en el principio de refutabilidad23 y la pra ´ctica reflexiva27 durante el proceso de investigacio ´n ayudaron a alcanzar un grado o ´ptimo de objetividad.
Resultados Esta seccio ´n presenta las experiencias de las profesionales de enfermerı´a entrevistadas sobre el cuidado de pacientes con una recidiva de ca ´ncer. Se identificaron cuatro categorı´as principales (fig. 1), que sera ´n descritas a continuacio ´n utilizando pasajes de las entrevistas.
Ayudar a combatir la desesperanza y el miedo a la muerte
Figura 1 Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer.
‘‘Es ma ´s difı´cil’’: experiencias de las enfermeras sobre el cuidado del paciente con recidiva de ca ´ncer La categorı´a ‘‘es ma ´s difı´cil’’, identificada como la categorı´a central del estudio y desarrollada como co ´digo ‘‘in vivo’’, describe las experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva, compara ´ndolo con el cuidado en la fase del primer diagno ´stico de ca ´ncer. Todas las enfermeras entrevistadas expresaron que el cuidado en la recidiva es un desafı´o, a pesar de tener que manejar esta situacio ´n a diario. La complejidad del cuidado en esta fase de la enfermedad se refleja en frases como es difı´cil, es ma´s difı´cil. ‘‘[El cuidado en la recidiva] a mı´ lo que me supone, pues la verdad que te cuesta ma ´s entrar porque es ma ´s difı´cil. Te da ma ´s pena porque ya conocen todo el proceso anterior, el tratamiento, entonces una recidiva es ma ´s fuerte, es ma ´s fuerte para enfrentarme yo a ellos y ellos a nosotros, que cuesta ma ´s. Es ma ´s dura, mucha ma ´s dura’’ (5, HD). Este extracto hace referencia a la dificultad de las enfermeras con respecto al abordaje emocional de la enfermedad y no a su dimensio ´n biome´dica. La relacio ´n con pacientes que ya han pasado por una experiencia previa de ca ´ncer supone una tarea difı´cil para la enfermera debido a la confrontacio ´n con el dolor y el sufrimiento del paciente y de la familia, que en esta fase de la enfermedad esperan que sus temores e incertidumbres sean comprendidos y manejados. Esta realidad crea en las enfermeras una mayor dificultad que la de cuidar a pacientes recie´n diagnosticados de ca ´ncer, ya que estos u ´ltimos, segu ´n las enfermeras entrevistadas, necesitan sobre todo informacio ´n relacionada con los tratamientos y el manejo de los efectos adversos. ‘‘Si viene un paciente que empieza, yo necesito darle un monto ´n de informacio ´n. Primero en cuanto al tratamiento que va a recibir, los pinchazos, los no pinchazos, los efectos que va a tener. O sea, necesita saber muchas cosasy que a lo mejor el otro [paciente con recidiva] ya tiene la experiencia pasada’’ (6, HD).
ARTICLE IN PRESS 318
Por el contrario, las enfermeras sen ˜alan que los pacientes en tratamiento por una recidiva precisan un cuidado centrado ma ´s en aspectos emocionales y de apoyo: ‘‘Los recie´n diagnosticados son todo dudas y los otros esta ´n ma ´s desanimadosy en la recidiva todo eso ya lo saben y es ma ´s animarles, no se´, es diferente. Unos tienen miedo a lo desconocido y otros lo conocen ya demasiado, entonces no se´, yo creo que es ma ´s apoyo psicolo ´gico, emocional’’ (7, HS). El apoyo emocional es reconocido por todas las enfermeras como necesario para ayudar a las familias a recuperar y ‘‘restaurar la confianza en los tratamientos’’ y ‘‘ayudar a combatir la desesperanza y el miedo a la muerte’’ surgidos tras un diagno ´stico de recidiva.
Restaurar la confianza en los tratamientos Esta categorı´a describe el tipo de apoyo emocional que las enfermeras identifican importante para el cuidado en la recidiva, pero que a su vez constituye una tarea compleja porque con frecuencia las familias que se enfrentan a esta fase de la enfermedad pierden la confianza en los tratamientos. Ayudar a los pacientes con una recidiva es aun ma ´s difı´cil que manejar el primer diagno ´stico, ya que e ´stos saben que el tratamiento, que parecı´a que iba a ser un e ´xito, ha fallado. ‘‘Esa desconfianza que tienen en el medicamento porque como una lı´nea de tratamiento no ha sido efectiva, ellos piensan que es como una lı´nea de tratamiento pero que esta ´ en un segundo lugar’’ (3, HS). El paciente con una recidiva tiene una reaccio ´n ma ´s negativa en relacio ´n con el efecto de los tratamientos. Ante esta situacio ´n, las enfermeras tratan de resolver las dudas y las incertidumbres de los pacientes y familiares y de ayudarlos a recobrar la confianza en los tratamientos, como describe el siguiente extracto de una enfermera con 33 an ˜os de experiencia en oncologı´a: ‘‘Lo que intento hacer es darles ma ´s confianza, me´dicamente hablando, convencerles mucho ma ´s de que efectivamente cada vez hay ma ´s cosas, volver a darles confianza en la quimio y en la medicacio ´n’’ (13, HD). Este pasaje muestra la importancia que las enfermeras otorgan a explicar al paciente los diferentes tipos de terapia posibles para que e´ste pueda afrontar los tratamientos con confianza y seguridad. En ocasiones, las enfermeras se muestran inseguras porque temen ofrecer falsas expectativas. Por ello, destacan la necesidad de ser realista con las circunstancias especı´ficas de cada paciente y tratar de responder a las necesidades del paciente y de su familia.
Ayudar a combatir la desesperanza y el miedo a la muerte La actitud menos optimista de los pacientes hacia la enfermedad es un factor que an ˜ade dificultad a la relacio ´n enfermera-
paciente. Por ello, ante una recidiva, las enfermeras ofrecen ma ´s apoyo emocional para tratar de ‘‘ayudar a combatir la desesperanza y el miedo a la muerte’’, que muchos pacientes muestran en esta fase de la enfermedad. Esta situacio ´n constituye un reto para las enfermeras que deben enfrentarse a pacientes que, con frecuencia, esta ´n desanimados. En palabras de una de las enfermeras con 24 an ˜os de experiencia en oncologı´a: ‘‘En el momento que te viene un paciente con una recidiva es un momento difı´cil. Difı´cil porque de momento no se lo espera, es volver a vivir todo lo anterior con una perspectiva peor porque tiene una inseguridad de pensar que vamos. Hombre, es difı´cil afrontarlo porque su estado de a ´nimo, necesitan mucho ma ´s apoyo que la primera vez’’ (6, HD). Otras enfermeras enfatizan la idea de que en la recidiva los pacientes esta ´n desmoralizados debido a la incertidumbre del futuro: ‘‘Frente a la enfermedad (silencio), es trabajo porque no hay manera de subirles [el a ´nimo], o sea, aunque no te demuestren que esta ´n desanimados’’ (3, HS). ‘‘En la recidiva, el paciente ya no viene en esa actitud tan positiva, de superarlo, de esfuerzo; esta ´ peor. Entonces, el esfuerzo es mayor para intentar comunicarte con ellos, intentar hablar, intentar superar, yo que se´, o los efectos secundarios’’ (5, HD). Adema ´s, el cuidado en la recidiva es considerado ma ´s complejo porque las enfermeras deben abordar temas relacionados con la muerte y el futuro: ‘‘Hay momentos en esas personas que siempre se llega a hablar de la enfermedad, en que ´ momento esta ´n, si esta ´n pensando que se van a morir, si tienen miedo a morir, pues hablas de una serie de cosas que son muy duras, tanto el decirlas como el escucharlas como el hablar de ello’’ (10, HD). Otra enfermera apunta: ‘‘En la segunda vez ya piensan que va a venir una tercera, una cuarta y que de aquı´ ya no se van a ir nunca. A mı´ me parece como que ellos lo ven ma ´s negro. Entonces me resulta ma ´s difı´cil tratar con ellos porque hablas ma ´s del tema (de la posibilidad de la muerte), hablas ma ´s sin tabu ´es del ca ´ncer que con el de la primera visita’’ (11, HD). En ocasiones, uno no sabe que ´ decir o contestar. Tal situacio ´n puede conllevar un sentimiento de impotencia. La siguiente conversacio ´n presenta la experiencia de una enfermera cuando se enfrenta a un paciente con una recidiva: ‘‘Me parece que no voy a tener palabras de a ´nimo o unas palabras para poder ofrecerle a ese paciente ante estas situacionesy A veces es que es difı´cil entrar al paciente, eso lo primero. Hay veces que no tienes tiempo de hacerles la pregunta, porque no sabes que vas a poder estar pendiente, y hay veces que no te ves con fuerzas de preguntar: que ´ tal esta ´ de a ´nimos? ‘pues me encuentro fatal porque he tenido una recidiva y he leı´do que esto no ?
‘‘Es ma ´s fa ´cil enfrentarse con los pacientes la primera vez que vienen’’ (11, HD).
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ARTICLE IN PRESS Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de ca ´ncer
Este pasaje muestra la disyuntiva de esta enfermera para enfrentarse a sentimientos que requieren de una implicacio ´n continua y un trabajo emocional arduo. La comunicacio ´n con pacientes con una recidiva implica ma ´s que informacio ´n; implica ma ´s apoyo y un cuidado que ayude a aliviar el sufrimiento emocional. Sin embargo, el abordaje de estos aspectos puede promover sentimientos de incapacidad, como se ilustra en este fragmento, e incluso, como se evidencia en la literatura me´dica31, culminar en una implicacio ´n emocional inapropiada en perjuicio de los profesionales de enfermerı´a. A pesar de ello, las enfermeras buscan el equilibrio emocional para prestar cuidados de calidad que ayuden al paciente y a su familia a aliviar su malestar y su sufrimiento y a comprender mejor su enfermedad. Aparte de los desafı´os por la implicacio ´n emocional con el paciente con recidiva, tambie´n existen otros retos derivados del sistema de salud que afectan al cuidado emocional, como se describe a continuacio ´n.
Obsta ´culos para el cuidado emocional Dos barreras principales, identificadas por las enfermeras, dificultan el desarrollo de un ambiente terape ´utico: la escasa formacio ´n en cuestiones psicolo ´gicas y la carga laboral. La mayor parte de las enfermeras indican una carencia de conocimiento sobre co ´mo tratar el sufrimiento de los pacientes o que´ decirles en situaciones complejas. La formacio ´n que reciben como estudiantes las prepara principalmente para manejar los aspectos te ´cnicos del ca ´ncer. Sin embargo, en relacio ´n con las cuestiones psicolo ´gicas, la mayorı´a opina que no esta ´ bien preparada para este tipo de cuidado: ‘‘Estamos muy preparadas para hacer las te´cnicas de enfermerı´a, pero psicolo ´gicamente, yo creo que se necesita gente que te ensen ˜e a llevar estos temas y a contestar bien, que no te quedes con una pregunta en plan, ahora que´ le digo?’’. ?
‘‘Tengo experiencia con los pacientes oncolo ´gicos pero en aspectos emocionales no tenemos una preparacio ´n, no es una preparacio ´n profesional’’ (1, HD). Por el contrario, tanto las enfermeras expertas como las noveles se sienten seguras manejando la faceta fı´sica de la enfermedad porque han recibido la formacio ´n necesaria: ‘‘Le cuido muy bien fı´sicamente, si necesita un cambio postural, si necesita un calmante, ahora mismo vengo, le bajo la fiebre, en ese sentido me veo que abarco, que el paciente esta ´ bien cuidado. En el tema psicolo ´gico, ante una recidiva, pues tengo que sentarme a hablar con esa ´nde persona, no tengo tiempo, pero si lo tuviera, por do comienzo a hablar? y que´ le digo?, co ´mo le animo? porque tambie´n son unos cuidados que le tengo que dar, una atencio ´n’’ (3, HS). ?
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Este extracto refleja el entendimiento por parte de los profesionales de enfermerı´a de que atender a un paciente con una recidiva requiere responder tanto a las necesidades
fı´sicas como a las emocionales. Sin embargo, el tiempo es limitado y las enfermeras no pueden dedicar todo aquel que les gustarı´a con cada paciente, haciendo que la prestacio ´n de cuidados se centre principalmente en el trabajo fı´sico (p. ej., tratamientos) y dejando a un lado la visio ´n holı´stica del cuidado. Por otro lado, la falta de programas educativos en los estudios de enfermerı´a ası´ como de la posterior formacio ´n continuada en aspectos emocionales dificulta el cuidado, a pesar de que las enfermeras hacen todo lo posible por ofrecer un cuidado de calidad: ‘‘Nosotras las enfermeras intentamos dar todo el apoyo emocional que podemos, pero fundamentalmente me parece un problema de, yo creo, del vacı´o de educacio ´n que tenemos’’ (6, HD). ¡;Yo creo que sı´ damos [apoyo emocional]! Ahora, que yo sepa hacerlo, no lo se´, no se ´ si es de apoyo, yo le puedo apoyar, le puedo dar a ´nimo, escuchar, pero, hombre, un apoyo cohesionado yo no se ´ da ´rselo’’ (2, MI). A las situaciones anteriormente citadas se suman una serie de factores como la falta de tiempo y la escasez de preparacio ´n cientı´fica para enfrentarse a cuestiones emocionales de forma eficaz.
Discusio ´n Las descripciones de las enfermeras entrevistadas en este estudio ponen de manifiesto el desafı´o que constituye el manejo de aspectos emocionales en el cuidado del paciente con recidiva. La mayorı´a de las enfermeras consideran que el cuidado en la recidiva requiere un cambio de enfoque. En esta fase de la enfermedad es necesario promover cuidados emocionales basados en la escucha empa ´tica, confortar de forma realista, y estar junto al paciente y la familia. No obstante, este cuidado es considerado por las enfermeras tarea difı´cil, debido a su confrontacio ´n con el sufrimiento emocional de pacientes y familiares. Adema ´s, la formacio ´n acade´mica es insuficiente para preparar a los profesionales de enfermerı´a para tal tarea, vie´ndose e´stos obligados a adquirir habilidades de manera informal a trave´s de su experiencia profesional9. Tales factores, aliados a las condiciones organizacionales insatisfactorias, dificultan aun ma ´s el cuidado integral al paciente con recidiva. Pero, co ´mo ayudar a los profesionales para un cuidado efectivo? Cualquier terapia exitosa esta ´ basada en un conocimiento especı´fico de conceptos teo ´ricos y competencias. La realidad clı´nica es que muchas enfermeras que trabajan en servicios y unidades de oncologı´a han recibido formacio ´n con una orientacio ´n claramente me´dica y, por lo tanto, carecen del conocimiento necesario para evaluar los problemas psicosociales de los pacientes y poder responder a sus necesidades ma ´s emocionales. E´sta puede ser la razo ´n por la que las enfermeras se centran ma ´s en los aspectos fı´sicos del cuidado a pesar de reconocer la importancia de que los pacientes oncolo ´gicos, y en concreto aque´llos con una recaı´da, reciban cuidados emocionales. Esta observacio ´n tambie´n ha sido descrita en un estudio que exploro ´ las opiniones de familias, me´dicos y enfermeras sobre el cuidado al final de la vida32. Por otro lado, las enfermeras del presente estudio afirmaron que el ?
se cura y que me voy a morir en 6 meses’, pues ante ese miedo de esa contestacio ´n muchas veces no pregunto’’ (3, HS).
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ARTICLE IN PRESS 320 cuidado fı´sico se proporciona de forma sistema ´tica a diferencia del cuidado emocional, que es ‘‘ma ´s difı´cil’’, en parte porque muchas enfermeras tienen escasa, e incluso nula, formacio ´n en psicooncologı´a. Por lo tanto, los resultados de este estudio evidencian la necesidad de reforzar la formacio ´n en aspectos psicosociales para los profesionales de la enfermerı´a oncolo ´gica. Cabe resaltar que una buena comunicacio ´n es un componente ba ´sico de la pra ´ctica clı´nica de calidad33. La carencia de maestrı´a en la comunicacio ´n terape´utica tiene efectos negativos sobre los pacientes, que pueden llegar a sentir mayor dificultad para expresar sus preocupaciones y sufrimientos34. Por lo contrario, estudios han mostrado un impacto significativamente positivo en el bienestar emocional del paciente cuando los clı´nicos facilitan la comunicacio ´n sobre cuestiones informativas y emocionales35,36. De la misma manera, la falta de maestrı´a en la comunicacio ´n tiene un efecto negativo sobre los profesionales de la salud, que pueden llegar a experimentar burnout debido a la falta de seguridad para comunicarse con los pacientes37,38. Por todo ello, deberı´a existir un compromiso firme para implantar programas formativos en habilidades comunicativas con el paciente oncolo ´gico dirigidos a profesionales de la salud, incluidos los de enfermerı´a. Adema ´s, la formacio ´n continuada en enfermerı´a oncolo ´gica deberı´a ser una prioridad. El Plan Oncolo ´gico de Salud39,40 tiene como una de sus prioridades fomentar un sistema de calidad integral con el objetivo de dar una atencio ´n sanitaria de calidad al paciente oncolo ´gico y a su familia. Si el compromiso es proporcionar un cuidado holı´stico e integral a los pacientes con ca ´ncer y sus familias, deberı´a existir un compromiso correspondiente para ofrecer una formacio ´n ma ´s amplia en aspectos psicosociales para los profesionales de enfermerı´a. No cabe duda de que este planteamiento repercutirı´a positivamente en la atencio ´n oncolo ´gica del paciente con ca ´ncer y su familia.
Agradecimientos Queremos expresar nuestros agradecimientos sinceros a todas las enfermeras que participaron en este estudio y a aquellas que facilitaron el acceso a los participantes.
Bibliografı´a 1. Ferrell BR, Virani R, Smith S, Juarez G. The role of oncology nursing to ensure quality of care for cancer survivors: A report commissioned by the National Cancer Policy Board and Institute of Medicine. Oncol Nurs Forum. 2003;30:E1–1. 2. Regina-Secoli S, Pezo-Silva MC, Alves-Rolim M, Machado AL. El cuidado de la persona con ca ´ncer. Un abordaje psicosocial. Index Enferm. 2005;14:34–9. 3. Molassiotis A, Foubert J. Nursing as the cornerstone of effective supportive care for patients with cancer. Eur J Oncol Nurs. 2005;9:S1–2. 4. Rees C, Bath P. Meeting the information needs of adult daughters of women with early breast cancer. Patients and health care professionals as information providers. Cancer Nurs. 2000;23:71–9.
C.G. Vivar et al 5. Wilkes L, White K, Beale B, Cole R, Tracy S. Supportive care for women with breast cancer: Australian nurses’ perspective. Nurs Health Sci. 1999;1:71–6. 6. Motyka M, Motyka H, Wsolek R. Elements of psychological support in nursing care. J Adv Nurs. 1997;26:909–12. 7. Kuuppelomaki M. Emotional support for dying patients-the nurses’ perspective. Eur J Oncol Nurs. 2003;7:120–9. 8. Lewis F. Strengthening family supports. Cancer and the family. Cancer. 1990;65:752–9. 9. Staden H. Alertness to the needs of others: A study of the emotional labour of caring. J Adv Nurs. 1998;27: 147–56. 10. Corner J. Nurses’ experiences of cancer. Eur J Cancer Care (Engl). 2002;11:193–9. 11. Dunniece U, Slevin E. Nurses’ experiences of being present with a patient receiving a diagnosis of cancer. J Adv Nurs. 2000;32:611–8. 12. Jack B, Oldham J, Williams A. Impact of the palliative care clinical nurse specialist on patients and relatives: A stakeholder evaluation. Eur J Oncol Nurs. 2002;6:236–42. 13. Tarzian AJ. Caring for dying patients who have air hunger. J Nurs Scholarsh. 2000;32:137–43. 14. Volker DL. Oncology nurses’ experiences with requests for assisted dying from terminally ill patients with cancer. Oncol Nurs Forum. 2001;28:39–49. 15. De Carvalho EC, Muller M, De Carvalho P, De Souza Melo A. Stress in the professional practice of oncology nurses. Cancer Nurs. 2005;28:187–92. 16. Escot C, Artero S, Gandubert C, Boulenger J, Ritchie K. Stress levels in nursing staff working in oncology. Health. 2001;17: 273–9. 17. Isikhan V, Comez T, Danis MZ. Job stress and coping strategies in health care professionals working with cancer patients. Eur J Oncol Nurs. 2004;8:234–44. 18. Omdahl B, O’Donnell C. Emotional contagion, empathic concern and communicative responsiveness as variables affecting nurses’ stress and occupational commitment. J Adv Nurs. 1999;29:1351–9. 19. Penson RT, Partridge RA, Shah MA, Giansiracusa D, Chabner BA, Lynch TJ. Fear of death. Oncologist. 2005;10:160–9. 20. Quinn B. Exploring nurses’ experiences of supporting a cancer patient in their search for meaning. Eur J Oncol Nurs. 2003;7: 164–71. 21. Mahon S. Managing the psychosocial consequences of cancer recurrence: Implications for nurses. Oncol Nurs Forum. 1991;18: 577–83. 22. Polit D, Beck C. Nursing research. Principles and methods, 7 ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2004. 23. Glaser B, Strauss A. The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. Chicago: Aldine; 1967. 24. Silverman D. Doing qualitative research: A practical handbook. London: Sage; 2000. 25. Denzin N, Lincoln Y. Strategies of qualitative inquiry. Thousand Oaks: Sage; 2003. 26. De la Cuesta C. La teorı´a fundamentada como herramienta de ana ´lisis. Cultura de los Cuidados. 2006;20:136–40. 27. Strauss A, Corbin J. Basics of qualitative research. Techniques and procedures for developing grounded theory, 2 ed. Thousand Oaks: Sage; 1998. 28. Robson C. Real word research. A resource for social scientists and practitioner researchers, 2 ed. Oxford: Blackwell Publishers; 2002. 29. Lincoln FM, Guba EG. Naturalistic enquiry. London: Sage; 1985. 30. Mays N, Pope C. Qualitative Research: Rigour and qualitative research. BMJ. 1995;311:109–12. 31. Rittman M, Rivera J, Godown I. Phenomenological study of nurses caring for dying patients. Cancer Nurs. 1997;20: 115–9.
ARTICLE IN PRESS Experiencias de las enfermeras sobre el cuidado en la recidiva de ca ´ncer 32. Steinhauser K, Christakis N, Clipp E, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky J. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA. 2000;284:2476–82. 33. DoH. The NHS cancer plan. London: Department of Health; 2000. 34. Booth K, Maguire P, Butterworth T. Perceived professional support and the use of blocking behaviours by hospice nurses. J Adv Nurs. 1996;24:522–7. 35. Liu J. Perceptions of supportive communication in Chinese patients with cancer: Experiences and expectations. J Adv Nurs. 2005;52:262–70. 36. McCabe C. Nurse-patient communication: An exploration of patients’ experiences. J Clin Nurs. 2004;13:41–9.
321
37. Isikhan V, Comez T, Zafer Danis M. Job stress and coping strategies in health care professionals working with cancer patients. Eur J Oncol Nurs. 2004;8:234–44. 38. Ullrich A, Fitzgerald P. Stress experienced by physicians and nurses in the cancer ward. Soc Sci Med. 1990;31:1013–22. 39. Plan de Salud de Navarra 2006–2012. An. Sist. Sanit. Navar. 2007;30:419–58. 40. Ministerio de Sanidad y Consumo. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud. Estrategia en ca ´ncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006. [citado 29 Ene 2009]. Disponible en: URL: http://www.seom.org/seomcms/images/ stories/recursos/sociosyprofs/documentacion/planes_cancer/ estrategia_cancer_sns2006.pdf.