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Final de vida. ¿Estamos preparados?
Caso de ética clínica Final de vida. ¿Estamos preparados? Montserrat Espuga Institut Català de la Salut. Barcelona. España. *Correspondencia: [email protected]
L
uis era médico. Concretamente, traumatólogo, que en sus horas libres iba por el mundo para aliviar secuelas del virus de la polio. Tenía 65 años de edad. Su compañera se llama Rosa. Un mal día en la sala de operaciones, Luis se cayó. La causa, una metástasis cerebral de un adenocarcinoma renal hasta aquel momento desconocido. Se realizaron todo tipo de tratamientos, cirugía, quimioterapia y radioterapia, pero quedó hemipléjico, afásico y dependiente para las actividades de la vida diaria, hasta que un día en el hospital, con el hallazgo de carcinomatosis meníngea, decidió que iba a encarar el final de su vida. En ese momento pasó a ser paciente de atención primaria con algunas visitas puntuales al hospital. Comenzó a hacer otras terapias paralelas y alternativas, que yo llamaría dirigidas a la persona, con el fin de preservar lo que teníamos de él, entre otras, meditación. A pesar del pronóstico, pasó un año sin cambios, siguió en el mismo estado, leía, tenía visitas... A finales de junio, Luis presentaba una cefalea muy intensa. Pidieron ayuda al equipo sanitario, hecho bastante insólito hasta ese momento en que las visitas rutinarias eran más para acompañar que para tratar. Ante el mal control sintomatológico, su médico de familia le propuso ser visitado en el hospital para comprobar la evolución de la enfermedad y por si había algún otro tratamiento del que pudiera beneficiarse. Aquí comenzó el alboroto que hoy nos ocupa. Siempre había sido atendido en el hospital donde había trabajado; compañeros suyos le habían operado y tratado. Ante la valoración de la situación como no urgente, el médico de familia se puso contacto con el servicio de medicina paliativa donde dijeron que en ese momento le correspondía el centro de referencia; este respondió que mejor sería que lo atendieran donde lo habían tratado previamente y donde estaba su historial. Otra vez en contacto con el primero, recomendaron acceso a través del servicio de urgencias.
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FMC. 2016;23(7):410-1
Una vez allí y tras confirmar la evolución de la enfermedad y la terminalidad, se propuso ingreso en cuidados paliativos. Luis y Rosa conocían bien el pronóstico y las posibilidades terapéuticas paliativas y habían acordado gestionarlo de forma no agresiva. Ellos desestimaron el ingreso, ya que en casa con terapias y apoyo del equipo de primaria y del de PADES pensaban que podían seguir un tiempo y se sentían más confortables. Aquí vino el segundo problema, cuando el médico de urgencias le dijo que esto no era correcto o viable, que lo que tenía que hacer era ingresar y que si se iba se atuviera a las consecuencias, y de ser así, no volviera a consultar. Aceptaron, haciendo prevalecer su decisión y tristemente regresaron a su casa. Tres días después de su visita a urgencias, Luis y Rosa se casaron ante un notario público, en su casa, un recién estrenado servicio legal. En mi opinión bastante bien y sobre todo con una sobrecogedora dignidad, Luis vivió 8 meses más, con muchas discapacidades, pero siempre con una sonrisa de bienvenida cuando íbamos a verlo. Murió unos meses después, tal como vivió, donde quería y con quien amaba. Sin duda esta historia está bañada por la opinión personal de Luis y Rosa y de los equipos sanitarios que lo seguimos, y por lo tanto es bastante subjetiva, pero, ¿nos vemos reflejados? ¿Hemos vivido una situación similar donde hemos intentado dar prioridad a nuestras opiniones sobre las del paciente sin valorar que nuestra oferta, a pesar de estar basada en hacer el bien, era bastante pobre? En estos últimos años, la sociedad ha evolucionado desde una posición paternalista del médico, bien aceptada por los pacientes, a otra en la que lo que nos piden es adecuar la relación del profesional con el ciudadano a las necesidades y ritmo del paciente y a contar con él para todas las decisiones. Es necesario reflexionar sobre el significado de la profesión en su parte no científica o, quizás mejor dicho, en la confluencia de esta con lo humano.
Espuga M. Final de vida. ¿Estamos preparados?
Podemos reflexionar sobre este caso al amparo de los principios de la bioética. Encontramos un claro conflicto entre la beneficencia, es decir la búsqueda de la mejor opción para el paciente, contando con la formación y los recursos necesarios para garantizar la máxima calidad en la asistencia, y la autonomía, valorar y respetar su decisión y adecuar nuestros esfuerzos a ella. Este conflicto debe resolverse dando prioridad a la autonomía, en tanto que la beneficencia de una postura en contra de ella no aporta claras mejoras a la situación. Ser minuciosos en no incurrir en maleficencia, es decir colocarnos los profesionales en posiciones de falsa superioridad y apartarnos de lo importante que es la atención al paciente con las máximas garantías. No olvidemos el principio de justicia, tanto en garantizar el trato igual para todos, como la gestión óptima de los recursos, en este caso, públicos. Además, contemplamos otros principios considerados europeos por su declaración, como son la vulnerabilidad del paciente, que comporta entender y respetar la situación personal con sus miedos y angustias y darle soporte constante, y la prudencia, que nos debe hacer reflexionar sobre qué mejoras reales vamos a obtener en caso de decantar el primer conflicto en favor de la beneficencia. Aplicándolo a la situación, es cierto que el ingreso en paliativos garantizaba a Luis el control sintomático y la asistencia técnica en todo momento (beneficencia), pero el soporte domiciliario le permitía gozar, en el tiempo que le quedara, de su entorno, sus costumbres y sus familiares como él deseaba (autonomía), asegurando la asistencia y la reversibilidad de la situación en todo momento (no maleficencia). Esto solo se puede garantizar con información clara, ajustada y entendible al paciente de la situación, sus peligros y sus alternativas. Comprender que la situación puede variar rápidamente y que debemos estar expectantes a los cambios (vulnerabilidad y prudencia). Asegurar por encima de todo el respeto a la dignidad, mantener a la persona como tal al máximo, comprendiendo que esto abarca algo más que los síntomas.
Debemos reflexionar y revisar el trabajo de los equipos y la enseñanza a los nuevos profesionales para dejar claro qué es el centro de nuestra profesión: el paciente como persona. Seguramente esto puede chocar con nuestro deseo y deber de hacer el bien y por tanto curar y mejorar la enfermedad, pero hay que pensar que solo somos una parte del “todo” persona y por tanto hay que adaptarse a los cambios. Hay que valorar la situación por la que pasa la persona en su totalidad, incluyendo los otros valores que puedan estar influyendo en las decisiones y dando el valor preciso al cuidador. Estando al lado, con la mayor capacitación técnica y dando soporte continuo a la toma de decisiones. Pasar de la situación dilemática en que se debe escoger entre dos opciones (ingreso sí/no) y sus consecuencias a un proceso deliberativo, basado en la información clara y precisa, la aportación de los valores del paciente y la decisión consensuada y revisable, persona-profesionales. Reconocer que hay situaciones en las que no tenemos respuesta clara y técnica y que muchísimas veces los pacientes también nos enseñan. Gracias Luis y Rosa por vuestra enseñanza.
Bibliografía general Beauchamp TL, Childress JF. Principios de Ética Biomédica, Barcelona: Masson; 1999. Cardona Vélez J. Entendiendo a mi paciente desde la bioética personalista. Gaceta Médica de México. 2014;150:177-9. Dahl J, Kemp P. Basic Ethical Principles in European Bioethics and Law. Barcelona: Institut Borja de Bioètica/Centre for Ethics and Law; 2000. Diversos autores. Aproximación a la competencia del enfermo. Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas N.o 14 (2008). El consentiment informat. La presa de la decisió informada del pacient. Barcelona: Col·legi Oficial de Metges de Barcelona; març, 2008. Gracia D. Fundamentos de Bioética. 2.ª ed. Madrid: Eudema; 1989. Madrid: Triacastela; 2007. León Vázquez F, Galán Cortés JC, Sanz Rodrigo C. Repercusión en atención primaria de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente, información y documentación clínica (I). Aten Primaria. 2003;32:583-5. Martínez Otero JM. Autonomía e información de los pacientes: del reconocimiento de los derechos a la pérdida de confianza. Cuad Bioét. 2012;XXIII:151-68.. Ramos Montes J. Evaluación de la competencia para tomar decisiones sobre su propia salud en adultos. FMC. 2009;16:597-604. Redelmaier DA, Rozin P, Kahneman D. Entendre les decisions dels pacients: punts de vista cognitius i emocionals. Annals de Medicina. 2014;97:184-8.
FMC. 2016;23(7):410-1
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uis era médico. Concretamente, traumatólogo, que en sus horas libres iba por el mundo para aliviar secuelas del virus de la polio. Tenía 65 años de edad. Su compañera se llama Rosa. Un mal día en la sala de operaciones, Luis se cayó. La causa, una metástasis cerebral de un adenocarcinoma renal hasta aquel momento desconocido. Se realizaron todo tipo de tratamientos, cirugía, quimioterapia y radioterapia, pero quedó hemipléjico, afásico y dependiente para las actividades de la vida diaria, hasta que un día en el hospital, con el hallazgo de carcinomatosis meníngea, decidió que iba a encarar el final de su vida. En ese momento pasó a ser paciente de atención primaria con algunas visitas puntuales al hospital. Comenzó a hacer otras terapias paralelas y alternativas, que yo llamaría dirigidas a la persona, con el fin de preservar lo que teníamos de él, entre otras, meditación. A pesar del pronóstico, pasó un año sin cambios, siguió en el mismo estado, leía, tenía visitas... A finales de junio, Luis presentaba una cefalea muy intensa. Pidieron ayuda al equipo sanitario, hecho bastante insólito hasta ese momento en que las visitas rutinarias eran más para acompañar que para tratar. Ante el mal control sintomatológico, su médico de familia le propuso ser visitado en el hospital para comprobar la evolución de la enfermedad y por si había algún otro tratamiento del que pudiera beneficiarse. Aquí comenzó el alboroto que hoy nos ocupa. Siempre había sido atendido en el hospital donde había trabajado; compañeros suyos le habían operado y tratado. Ante la valoración de la situación como no urgente, el médico de familia se puso contacto con el servicio de medicina paliativa donde dijeron que en ese momento le correspondía el centro de referencia; este respondió que mejor sería que lo atendieran donde lo habían tratado previamente y donde estaba su historial. Otra vez en contacto con el primero, recomendaron acceso a través del servicio de urgencias.
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FMC. 2016;23(7):410-1
Una vez allí y tras confirmar la evolución de la enfermedad y la terminalidad, se propuso ingreso en cuidados paliativos. Luis y Rosa conocían bien el pronóstico y las posibilidades terapéuticas paliativas y habían acordado gestionarlo de forma no agresiva. Ellos desestimaron el ingreso, ya que en casa con terapias y apoyo del equipo de primaria y del de PADES pensaban que podían seguir un tiempo y se sentían más confortables. Aquí vino el segundo problema, cuando el médico de urgencias le dijo que esto no era correcto o viable, que lo que tenía que hacer era ingresar y que si se iba se atuviera a las consecuencias, y de ser así, no volviera a consultar. Aceptaron, haciendo prevalecer su decisión y tristemente regresaron a su casa. Tres días después de su visita a urgencias, Luis y Rosa se casaron ante un notario público, en su casa, un recién estrenado servicio legal. En mi opinión bastante bien y sobre todo con una sobrecogedora dignidad, Luis vivió 8 meses más, con muchas discapacidades, pero siempre con una sonrisa de bienvenida cuando íbamos a verlo. Murió unos meses después, tal como vivió, donde quería y con quien amaba. Sin duda esta historia está bañada por la opinión personal de Luis y Rosa y de los equipos sanitarios que lo seguimos, y por lo tanto es bastante subjetiva, pero, ¿nos vemos reflejados? ¿Hemos vivido una situación similar donde hemos intentado dar prioridad a nuestras opiniones sobre las del paciente sin valorar que nuestra oferta, a pesar de estar basada en hacer el bien, era bastante pobre? En estos últimos años, la sociedad ha evolucionado desde una posición paternalista del médico, bien aceptada por los pacientes, a otra en la que lo que nos piden es adecuar la relación del profesional con el ciudadano a las necesidades y ritmo del paciente y a contar con él para todas las decisiones. Es necesario reflexionar sobre el significado de la profesión en su parte no científica o, quizás mejor dicho, en la confluencia de esta con lo humano.
Espuga M. Final de vida. ¿Estamos preparados?
Podemos reflexionar sobre este caso al amparo de los principios de la bioética. Encontramos un claro conflicto entre la beneficencia, es decir la búsqueda de la mejor opción para el paciente, contando con la formación y los recursos necesarios para garantizar la máxima calidad en la asistencia, y la autonomía, valorar y respetar su decisión y adecuar nuestros esfuerzos a ella. Este conflicto debe resolverse dando prioridad a la autonomía, en tanto que la beneficencia de una postura en contra de ella no aporta claras mejoras a la situación. Ser minuciosos en no incurrir en maleficencia, es decir colocarnos los profesionales en posiciones de falsa superioridad y apartarnos de lo importante que es la atención al paciente con las máximas garantías. No olvidemos el principio de justicia, tanto en garantizar el trato igual para todos, como la gestión óptima de los recursos, en este caso, públicos. Además, contemplamos otros principios considerados europeos por su declaración, como son la vulnerabilidad del paciente, que comporta entender y respetar la situación personal con sus miedos y angustias y darle soporte constante, y la prudencia, que nos debe hacer reflexionar sobre qué mejoras reales vamos a obtener en caso de decantar el primer conflicto en favor de la beneficencia. Aplicándolo a la situación, es cierto que el ingreso en paliativos garantizaba a Luis el control sintomático y la asistencia técnica en todo momento (beneficencia), pero el soporte domiciliario le permitía gozar, en el tiempo que le quedara, de su entorno, sus costumbres y sus familiares como él deseaba (autonomía), asegurando la asistencia y la reversibilidad de la situación en todo momento (no maleficencia). Esto solo se puede garantizar con información clara, ajustada y entendible al paciente de la situación, sus peligros y sus alternativas. Comprender que la situación puede variar rápidamente y que debemos estar expectantes a los cambios (vulnerabilidad y prudencia). Asegurar por encima de todo el respeto a la dignidad, mantener a la persona como tal al máximo, comprendiendo que esto abarca algo más que los síntomas.
Debemos reflexionar y revisar el trabajo de los equipos y la enseñanza a los nuevos profesionales para dejar claro qué es el centro de nuestra profesión: el paciente como persona. Seguramente esto puede chocar con nuestro deseo y deber de hacer el bien y por tanto curar y mejorar la enfermedad, pero hay que pensar que solo somos una parte del “todo” persona y por tanto hay que adaptarse a los cambios. Hay que valorar la situación por la que pasa la persona en su totalidad, incluyendo los otros valores que puedan estar influyendo en las decisiones y dando el valor preciso al cuidador. Estando al lado, con la mayor capacitación técnica y dando soporte continuo a la toma de decisiones. Pasar de la situación dilemática en que se debe escoger entre dos opciones (ingreso sí/no) y sus consecuencias a un proceso deliberativo, basado en la información clara y precisa, la aportación de los valores del paciente y la decisión consensuada y revisable, persona-profesionales. Reconocer que hay situaciones en las que no tenemos respuesta clara y técnica y que muchísimas veces los pacientes también nos enseñan. Gracias Luis y Rosa por vuestra enseñanza.
Bibliografía general Beauchamp TL, Childress JF. Principios de Ética Biomédica, Barcelona: Masson; 1999. Cardona Vélez J. Entendiendo a mi paciente desde la bioética personalista. Gaceta Médica de México. 2014;150:177-9. Dahl J, Kemp P. Basic Ethical Principles in European Bioethics and Law. Barcelona: Institut Borja de Bioètica/Centre for Ethics and Law; 2000. Diversos autores. Aproximación a la competencia del enfermo. Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas N.o 14 (2008). El consentiment informat. La presa de la decisió informada del pacient. Barcelona: Col·legi Oficial de Metges de Barcelona; març, 2008. Gracia D. Fundamentos de Bioética. 2.ª ed. Madrid: Eudema; 1989. Madrid: Triacastela; 2007. León Vázquez F, Galán Cortés JC, Sanz Rodrigo C. Repercusión en atención primaria de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente, información y documentación clínica (I). Aten Primaria. 2003;32:583-5. Martínez Otero JM. Autonomía e información de los pacientes: del reconocimiento de los derechos a la pérdida de confianza. Cuad Bioét. 2012;XXIII:151-68.. Ramos Montes J. Evaluación de la competencia para tomar decisiones sobre su propia salud en adultos. FMC. 2009;16:597-604. Redelmaier DA, Rozin P, Kahneman D. Entendre les decisions dels pacients: punts de vista cognitius i emocionals. Annals de Medicina. 2014;97:184-8.
FMC. 2016;23(7):410-1
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