Impacto de la psoriasis en la calidad de vida relacionada con la salud

Impacto de la psoriasis en la calidad de vida relacionada con la salud

ORIGINALES Impacto de la psoriasis en la calidad de vida relacionada con la salud 174.909 Carlos Ferrándiz Forastera,*, Amaro García-Díezb,*, Luis L...

77KB Sizes 8 Downloads 298 Views

ORIGINALES Impacto de la psoriasis en la calidad de vida relacionada con la salud

174.909

Carlos Ferrándiz Forastera,*, Amaro García-Díezb,*, Luis Lizán Tudelac, Lina Bermúdez-Reyd y Xavier Badia Llachc a

Departamento de Dermatología. Hospital Germans Trias i Pujol. Universidad Autónoma de Barcelona. Badalona. Barcelona. Departamento de Dermatología. Hospital Universitario de la Princesa. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid. HEOR. IMS Health. Barcelona. d Serono España. Madrid. España. b c

FUNDAMENTO Y OBJETIVO: Diversos estudios han informado de las desventajas físicas, sociales y psicológicas que presentan los pacientes con psoriasis. El objetivo del presente estudio es conocer la repercusión de la psoriasis moderada-grave en la calidad de vida relacionada con la salud, evaluada por medio del Índice de Discapacidad de la Psoriasis (Psoriasis Disability Index, PDI). PACIENTES Y MÉTODO: Se ha realizado un estudio observacional, transversal e internacional en consultas de dermatología de España y Portugal. Participaron 332 investigadores, cada uno de los cuales incluyó a 10 pacientes consecutivos diagnosticados de psoriasis moderada-grave. Se recogieron, entre otras, las siguientes variables: calidad de vida relacionada con la salud, medida por el PDI, variables objetivas de gravedad como la superficie corporal afectada (body surface area, BSA) y el índice de gravedad y de área de la psoriasis –PASI (Psoriasis Area and Severity Index)–, prurito, costes y disposición a pagar. RESULTADOS: Se incluyó a un total de 3.320 pacientes. La mayoría eran varones (57%) y la edad media era de 47 años. El PDI presentó un valor medio de 8,93 (intervalo de confianza del 95%, 7,83-9,21), lo que representa un porcentaje de discapacidad global inferior al 20%. El efecto suelo osciló entre el 8,3 y el 61,2% y el efecto techo, entre el 0 y el 3%. Las correlaciones entre el PDI y las variables objetivas de gravedad (PASI y superficie corporal afectada) fueron débiles, aunque estadísticamente significativas (p < 0,001). Todas indican que cuanto mayor es la afección o la gravedad de la psoriasis, mayor es el impacto negativo en la calidad de vida relacionada con la salud. CONCLUSIONES: La psoriasis tiene un impacto negativo en la calidad de vida relacionada con la salud, aunque las magnitudes halladas son débiles e indican algunos problemas con el cuestionario. Posiblemente el PDI refleje más la discapacidad que la forma en que los individuos perciben y reaccionan ante su estado de salud, y algunos ítems parecen tener una escasa aplicabilidad a la población española y portuguesa. El PDI no parece el instrumento idóneo para este tipo de pacientes en nuestro entorno sociocultural.

Palabras clave: Psoriasis. Calidad de vida. Cuestionarios. Índice de gravedad de la enfermedad. Psoriasis/diagnóstico. Análisis multivariante

Impact of psoriasis in health-related quality of life BACKGROUND AND OBJECTIVE: Different studies have reported of physical, social and psychological disadvantages in patients with psoriasis. Nevertheless, its impact on the health-related quality of life is not clarified sufficiently. Our objective is to know the repercussion of the moderate-severe psoriasis on the health-related quality of life with the Psoriasis Disability Index (PDI). PATIENTS AND METHOD: An observational, cross-sectional, international study developed in dermatology practices in Spain and Portugal. During a period of 9 months, 332 participating dermatologist included a minimum of 10 consecutive patients with moderate to severe psoriasis. The date report form includes information about the health-related quality of life (PDI), as well as objective variables of severity as body surface area and PASI (Psoriasis Area and Severity Index), pruritus, costs and willingness to pay. RESULTS: A total of 3,320 patients were assessed. The majority of cases were males (57%) and the mean age at study inclusion time was 47 years. The mean value of the PDI was 8.93 (95% confidence interval, 7.83-9.21), which represents a percentage of global disability lower than 20%. The floor effect varies between 8.3% and 61.2%, and the ceiling effect varies between 0% and 3%. The correlations between the PDI and objective variables of severity (PASI and body surface area) were weak though statistically significant (p < 0.001) They all indicate that to higher severity of the psoriasis, upper negative impact in the health-related quality of life. CONCLUSIONS: The psoriasis causes a negative impact in the health-related quality of life, though the magnitudes are weak and suggest some problems with the questionnaire. Possibly, the PDI reflects more the disability that the form in which the patients perceive and react to its health’s state and, several items seem to have a scanty applicability in the Spanish and Portuguese population. The PDI doesn’t seem the appropriate instrument for this type of patients in our environment.

Key words: Quality of life. Questionnaires. Severity of illness. Psoriasis/diagnosis. Multivariate analysis. *En representación del Grupo de Estudio de la Psoriasis Moderada-Grave en España y Portugal. Los miembros del grupo se recogen al final del artículo por orden alfabético. Este proyecto ha contado con apoyo económico de Serono España. Correspondencia: Dr. L. Lizán Tudela Health Economics & Outcomos Research. IMS Health. Avda. Diagonal, 618, 1C-D. 08021 Barcelona. España. Correo electrónico: [email protected] Manuscrito recibido el 20-7-2006; aceptado para su publicación el 7-11-2006.

Se dispone de múltiples evidencias de que la psoriasis puede tener un efecto negativo en la capacidad de funcionamiento de los pacientes y en su bienestar general, lo que puede reflejarse en las valoraciones de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)1. La mayoría de los estudios que han intentado ofrecer una estimación de la gravedad de la psoriasis han utilizado herramientas basadas en la medición de la superficie corporal afectada (BSA, body surface area) y en las características de las lesiones. Los pacientes afirman que los resultados que ofrecen estas herramientas no proporcionan una visión completa del impacto de la psoriasis en su vida2. Sin embargo, los resultados obtenidos en trabajos que utilizan medidas centradas en los pacientes no son concluyentes, e incluso llegan a ser contradictorios. También podemos encontrar cierta controversia en cuanto a las relaciones entre medidas clínicas objetivas de la enfermedad y las medidas subjetivas3. Uno de los instrumentos específicos de evaluación de la CVRS que cuenta con más experiencia en el ámbito internacional es el Índice de Discapacidad de la Psoriasis (Psoriasis Disability Index, PDI)4. Está adaptado a 13 idiomas y se ha utilizado en más de 20 países, ha demostrado ampliamente su validez, fiabilidad y sensibilidad a los cambios, y se ha realizado recientemente la validación española del cuestionario5. Sin embargo, se ha puesto en duda su idoneidad en algunas poblaciones6. El objetivo del presente estudio se centra en conocer la repercusión de la psoriasis moderada-grave en la CVRS, evaluada por medio del PDI. Asimismo, intentamos aclarar las posibles relaciones entre las medidas objetivas de gravedad de la enfermedad y las medidas subjetivas de CVRS. Pacientes y método Se ha llevado a cabo un estudio observacional, transversal e internacional para valorar la autopercepción de la CVRS en pacientes con psoriasis moderadagrave. Se desarrolló en consultas de dermatología de España y Portugal, en pacientes sin límites de edad que acudían a la visita médica. Participaron 332 investigadores, el tiempo de inclusión abarcó un período de 9 meses, desde septiembre de 2004 hasta junio de 2005, y todos los pacientes dieron su

Med Clin (Barc). 2007;128(9):325-9

325

FERRÁNDIZ FORASTER C ET AL. IMPACTO DE LA PSORIASIS EN LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD

consentimiento por escrito. El Comité de Ética y de Investigación Clínica del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) evaluó y aprobó el estudio, que se desarrolló en condiciones de práctica clínica habitual.

Cuaderno de recogida de datos Se diseñó un cuaderno electrónico de recogida de datos específico para el estudio, en el que se incluyeron las variables siguientes:

1. Sociodemográficas: edad, sexo, actividad laboral, nivel de formación, estado civil.

Representatividad de la muestra Se realizó un muestreo estratificado y polietápico de investigadores manteniendo la proporcionalidad de la muestra final en función de criterios poblacionales. En primer lugar, se seleccionaron las provincias de España y Portugal con más de 100.000 habitantes y, dentro de ellas, los hospitales de referencia de dermatología en cada una. A continuación se invitó a participar en el estudio a los dermatólogos que atendieran a pacientes con psoriasis. La muestra de pacientes fue de conveniencia, incluyendo a los primeros 10 pacientes que acudieran a cada consulta y que cumplieran los criterios de inclusión.

Definición de psoriasis moderada-grave La inclusión de los pacientes con el diagnóstico de psoriasis moderada-grave dependía de la valoración de los dermatólogos, una vez tenida en cuenta la discapacidad psicosocial, la extensión clínica de la enfermedad (BSA), el índice de gravedad y de área de la psoriasis –Psoriasis Area and Severity Index (PASI)– y la respuesta previa al tratamiento. Realizamos una valoración de la adecuación diagnóstica según las referencias más comúnmente aceptadas en la literatura médica para la psoriasis moderada-grave (PASI > 10 y/o BSA > 10%)7, tratamientos sistémicos previos o biológicos8, gravedad global de las lesiones (OLS) igual o mayor de 2 (eritema, infiltración, descamación) en una escala de 0 a 49, y/o la presencia de otros procesos como artritis psoriásica, considerada también marcador de gravedad10.

2. Antecedentes personales y familiares. 3. Historia actual: presencia de brote activo, tipo de psoriasis, BSA, PASI11 y OLS9, escala visual analógica para evaluar el prurito, presencia de artropatía psoriásica, factores desencadenantes, tratamiento actual, abandonos de los tratamientos, efectos secundarios y número de brotes de psoriasis en los últimos 2 años. 4. Costes generales: gastos directos y días de baja laboral en el último año, número de visitas al dermatólogo, días de hospitalización y visitas a urgencias en el último año. 5. PDI12, cuestionario autoadministrado que consiste en 15 preguntas acerca del impacto de la psoriasis en varias dimensiones: actividades diarias (5 ítems), trabajo o estudios (3 ítems), relaciones personales (2 ítems), tiempo libre (4 ítems) y tratamiento (un ítem). Cada pregunta tiene 4 opciones de respuesta. El paciente contestaba directamente el cuestionario en el cuaderno electrónico de recogida de datos, que estaba instalado en un terminal informático. Para responder a las preguntas los pacientes debían referirse a las 4 semanas previas. A mayor puntuación, mayor impacto negativo en la CVRS, es decir, peor CVRS. La puntuación se obtiene sumando todas las respuestas y tiene un intervalo entre 0 y 45, aunque también puede expresarse como porcentaje. Las puntuaciones asimismo pueden describirse para cada dimensión, con el objetivo de comparar los efectos de la psoriasis en diferentes aspectos de la CVRS.

TABLA 1 Características clínicas, costes y preferencias Edad al entrar en el estudio (años) Edad de inicio de la psoriasis (años) Duración de la enfermedad (años) Prurito (EVA = 10 cm) Superficie corporal afectada (%) PASI Días de baja en el último añoa Gasto directo del paciente en tratamientos al mes (euros) Visitas a urgencia en el último añob Días de hospitalización en el último añoc Meses de vida que estarían dispuestos a dar para que desaparecieran las lesionesd Porcentaje del sueldo que estarían dispuestos a ofrecer por verse libre de lesionese

Media

IC del 95%

46,74 28 18 4,72 23 14,3 59 68 1,66 13

46,19-47,29 27,37-28,51 17,44-18,46 4,62-4,82 22,16-23,30 13,98-14,58 50,14-68,55 55,8-80,2 1,52-1,79

25

23,42-26,76

29

28,08-30,06

Tipo de psoriasis, %

Porcentaje

Vulgar En gotas Eritrodérmica Pustulosa Palmoplantar Otras

80 6,72 4,31 1,84 3,98 3,34

EVA: escala visual analógica; IC: intervalo de confianza; PASI: Psoriasis Area and Severity Index (índice de gravedad y de área de la psoriasis). a El 13% de los pacientes estuvo de baja. bSólo un 13% de los pacientes precisó visita a urgencias. cSólo precisó hospitalización el 7% de los pacientes. dEl 37% ofrecía al menos un mes de vida. eEl 66% estaría dispuesto a pagar.

6. Disposición a pagar por verse libre de lesiones. Se realizaba 2 preguntas a los pacientes: ¿cuántos meses de vida estaría dispuesto a dar por verse libre de lesiones?, y ¿qué porcentaje de su sueldo estaría dispuesto a dar por verse libre de lesiones? Análisis estadístico Se realizó un análisis descriptivo univariante y un análisis bivariante entre los resultados del cuestionario PDI y otros métodos de evaluación de la enfermedad. Se emplearon las pruebas estadísticas adecuadas en cada caso (de la t de Student y de la χ2, correlación de Pearson) con un nivel de significación estadística de 0,05. Se valoró la repercusión de la psoriasis en cada una de las dimensiones del PDI según el grado de afección estimado por el PASI. Para ello se ponderó el PDI a partir del número de preguntas que componen cada dimensión y el número de sujetos que conformaban cada subgrupo según el PASI. Se realizó un análisis multivariante, de regresión lineal múltiple, cuyo objetivo era determinar los coeficientes de las variables independientes que mejor predecían o explicaban el valor de la variable dependiente, es decir, el PDI. Se realizó un análisis de los residuos para evaluar la bondad de ajuste del modelo obtenido, así como la posible violación de las presunciones inherentes a él (linealidad, normalidad, homocedasticidad e independencia de errores). Las variables independientes o explicativas se introdujeron todas en un solo paso. Estas variables fueron las siguientes: sexo, antecedentes personales y familiares, tratamiento recibido en los últimos 24 meses, artropatía, costes directos, disposición a pagar, PASI, BSA, OLS, prurito, días de baja en el último año y número de cigarrillos.

Resultados La muestra final estuvo constituida por un total de 3.320 pacientes, de los que 9 de cada 10 provenían de las consultas españolas y el resto, de Portugal. La mayoría eran varones (57%) y la edad media fue de 47 años (tabla 1). El PDI presentó un valor medio de 8,93 (intervalo de confianza del 95%, 7,83-9,21), lo que representa un porcentaje de discapacidad global del 19,9%. La afectación por dimensiones queda reflejada en la tabla 2. El número de pacientes que declaraban no presentar ninguna afectación en la CVRS medida por el cuestionario PDI (efecto suelo) se encontraba entre el 8,3 y el 64,5%. Todo lo contrario ocurría para el porcentaje de personas que declaraban tener totalmente afectada la CVRS (efecto techo), el cual oscilaba entre el 0 y el 3%. En la tabla 3 puede observarse cómo aumentaba la puntuación en el PDI, de forma estadísticamente significativa, a medida que aumentaba el grado de gravedad de la psoriasis, ya se valora-

TABLA 2 Valores del Índice de Discapacidad de la Psoriasis (PDI) PDI

Global (15 ítems) Actividades diarias (5 ítems) Actividades habituales (3 ítems) Relaciones personales (2 ítems) Ocio (4 ítems) Tratamiento (1 ítem)

Valor medio (IC del 95%)

Afectación (%)

Efecto suelo (%)

Efecto techo (%)

PASI*

BSA*

OSL cabeza*

OSL tronco*

OSL MMSS*

OSL MMII*

Prurito*

8,93 (7,93-9,21) 4,36 (4,25-4,48) 1,46 (1,40-1,52) 0,81 (0,76-0,85) 1,86 (1,79-1,93) 0,50 (0,47-0,52)

19,9 29,1 16,2 13,5 15,5 16,6

8,3 14 49,5 61,2 37,4 64,5

0 0,2 1,1 1,3 0 3

0,275 0,269 0,175 0,174 0,192 0,216

0,258 0,244 0,173 0,158 0,182 0,216

0,157 0,212 0,045 0,082 0,083 0,107

0,162 0,188 0,035 0,120 0,118 0,631

0,173 0,159 0,138 0,112 0,117 0,117

0,146 0,133 0,105 0,100 0,109 0,095

0,266 0,287 0,174 0,163 0,171 0,129

BSA: superficie corporal afectada; IC: intervalo de confianza; MMII: miembros inferiores; MMSS: miembros superiores; OSL: gravedad global de las lesiones; PASI: Psoriasis Area and Severity Index (índice de gravedad y de área de la psoriasis). *Coeficientes de correlación de Pearson (p < 0,001).

326

Med Clin (Barc). 2007;128(9):325-9

FERRÁNDIZ FORASTER C ET AL. IMPACTO DE LA PSORIASIS EN LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD

40,0 PASI < 9,9

35,0

32,8% 33,0%

PASI 10-19,9

31,8%

30,0

PASI > 20

25,0 Porcentaje

ra mediante el PASI o la BSA, o teniendo en cuenta únicamente la gravedad de las lesiones (OLS  2). También resulta notoria la peor percepción de la CVRS en las mujeres y en los pacientes más jóvenes ( 30 años). Al relacionar la repercusión de la psoriasis en cada una de las dimensiones del PDI según la gravedad de la enfermedad determinada únicamente por el PASI (fig. 1), se observó que la dimensión de actividades diarias era la que mayor repercusión porcentual presentaba, y las dimensiones de tratamiento y actividades diarias mostraban un impacto progresivo a medida que aumentaba la gravedad según el PASI. Las correlaciones entre la BSA y el PDI y entre el PASI y el PDI, aunque significativas, fueron débiles (0,25 y 0,27, respectivamente; p < 0,001). Igualmente lo fue la correlación entre el PDI y la escala de prurito (0,26). Las correlaciones entre el PDI y sus dimensiones con las evaluaciones globales de las lesiones en la cabeza, tronco, extremidades superiores e inferiores también fueron muy discretas. El PDI fue significativamente superior en el grupo de pacientes con brote activo. Por lo que respecta a la adecuación del diagnóstico por parte de los dermatólogos, si tenemos únicamente en cuenta los criterios del PASI mayor de 10 y/o BSA mayor de 10, puede considerarse que el 79,3% de los pacientes presentaba una psoriasis moderada-grave. Si además de los cri-

20,6%

20,0

19,2%

18,9% 15,9% 14,5%

15,0

16,2%

16,1%

5,0 0,0 Actividades diarias

Actividades laborales o escolares

Relaciones personales

Tiempo libre

Tratamiento

Fig. 1. Repercusión en la calidad de vida, medida mediante el Índice de Discapacidad de la Psoriasis (PDI), según el grado de afectación del índice de gravedad y de área de la psoriasis (PASI, Psoriasis Area and Severity Index). El porcentaje de afectación según el PASI determina 3 cohortes de pacientes. Para cada una de estas cohortes, el porcentaje de afectación en las dimensiones del PDI es el reflejado en las columnas del mismo color (todas las columnas del mismo color suman el 100%).

terios previos consideramos la presencia de artropatía psoriásica, este porcentaje asciende al 82,9%. Si también incluimos a los pacientes que requirieron tratamiento sistémico o biológico, el porcentaje sube hasta el 89,5% de los sujetos. Por último, si valoramos a los pacientes con una OLS

Índice de gravedad y de área de la psoriasis (PASI), superficie corporal afectada, sexo y gravedad global de las lesiones en relación con el Índice de Discapacidad de la Psoriasis (PDI) PDI n

%

Media

DE

Superficie corporal afectada (n = 3.217) Leve (< 9,9%) Moderada (10-19,9%) Grave (> 20%)

744 898 1.575

22,5 27,1 47,6

7,03 8,2 8,9

6,8 6,8 7,6

PASI (n = 3.320) Leve (< 9,9) Moderada (10-19,9) Grave (> 20)

1.159 1.468 693

34,9 44,2 20,9

7,21 8,8 12

6,8 7,1 8,9

Sexo Varones Mujeres

1.887 1.433

56,84 43,16

8,5 9,5

7,5 7,7

Edad de inicio de la psoriasis ≤ 30 años > 30 años

2.510 810

75,6 24,4

9,1 8,4

7,6 7,5

1.252 2.068

37,7 62,3

7,8 9,6

7,2 7,7

615 2.705

18,5 81,5

7,4 9,3

7,2 7,6

253 3.067

7,6 92,4

6,9 9,1

6,8 7,6

315 3.005

9,5 90,5

7,4 9,1

7,1 7,6

DE: desviación estándar.

14,9%

10,0

TABLA 3

Gravedad global de las lesiones Cabeza <2 ≥2 Tronco <2 ≥2 Miembros superiores <2 ≥2 Miembros inferiores <2 ≥2

14,1%

17,8% 17,4% 17,0%

p

< 0,001

< 0,001

< 0,001

< 0,05

< 0,001

< 0,001

< 0,001

< 0,001

de 2 o superior, el porcentaje asciende hasta el 99,3% de los pacientes con un diagnóstico adecuado. El análisis multivariante tomando como variable dependiente la puntuación total en el PDI explica poco más del 20% de la variabilidad (R2 = 0,21). Destacan como variables explicativas o predictoras y estadísticamente significativas en el modelo (p < 0,05) el sexo femenino, el número de cigarrillos, el PASI, el empleo de tratamiento sistémico en los últimos 2 años, la presencia de artropatía, el gasto mensual directo debido a la psoriasis, la evaluación global de las lesiones en la cabeza, el prurito, el número de visitas realizadas al dermatólogo en el último año, los días de baja en el último año y los meses de vida y el porcentaje de sueldo que estaría dispuesto a dar por estar libre de lesiones. Todas las presunciones del modelo se cumplieron satisfactoriamente. Discusión Los resultados del estudio demuestran que la psoriasis es un problema significativo en la vida diaria de los pacientes y tiene un impacto negativo en la CVRS. Uno de los factores asociados con la CVRS fue la gravedad de la enfermedad evaluada por medio del PASI y no tanto por la extensión de piel afectada. Este hecho coincide con lo comunicado en una variedad de estudios que relacionan el PASI y la CVRS13, y también con los problemas reflejados en la literatura médica respecto a la utilización exclusiva de la BSA como marcador de gravedad14. En el presente trabajo hallamos correlacioMed Clin (Barc). 2007;128(9):325-9

327

FERRÁNDIZ FORASTER C ET AL. IMPACTO DE LA PSORIASIS EN LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD

nes débiles pero significativas entre la BSA y el PDI, pero la BSA no es una variable explicativa en el análisis multivariante, al contrario que el PASI. También hay que destacar la evaluación global de las lesiones, ya que una valoración mayor por parte del médico se asocia a un descenso de la CVRS15. Tanto las mujeres como los pacientes más jóvenes describen un mayor impacto negativo en la CVRS16. Las magnitudes halladas son coincidentes con los resultados de estudios publicados por otros autores e indican algunos problemas con el cuestionario, al igual que sucede con la adaptación del cuestionario a los pacientes norteamericanos6. En primer lugar, el propio constructo del PDI se centra más en los síntomas y el nivel de funcionamiento que en la repercusión de la enfermedad y su tratamiento sobre la CVRS. En este sentido, se trata de un instrumento que valora más la discapacidad que la habilidad del individuo de satisfacer sus expectativas. En segundo lugar, posiblemente la escasa aplicabilidad de algunos ítems a la población española y portuguesa pueda influir en las bajas puntuaciones obtenidas. En tercer lugar, el PDI únicamente describe las limitaciones y no incluye ítems acerca de las emociones o actitudes hacia la gente. En cuarto lugar, la escasa correlación entre las medidas objetivas de gravedad y las medidas subjetivas17 podría hacer pensar más en una necesaria complementariedad de ambos enfoques en la psoriasis. Por último, el llamativo efecto suelo indica la escasa sensibilidad del cuestionario, algo por otra parte común a los instrumentos que describen la CVRS como la ausencia de limitaciones18. A pesar de las limitaciones referidas con el PDI, nuestros resultados reflejan el impacto que la gravedad de la psoriasis evaluada con medidas objetivas ocasiona en la CVRS. De esta forma, se ha descrito más afectación en los sujetos que inician los síntomas antes de los 30 años10. Desde el punto de vista de la CVRS, se corrobora esta teoría al mostrar mayor impacto negativo en la CVRS. Asimismo, también encontramos un mayor grado de afectación de la CVRS en los sujetos que presentaban un brote activo en el momento del estudio, así como correlaciones moderadas entre la gravedad de las lesiones y el PDI. Todo ello parece indicar que el PDI detecta afectaciones de la autopercepción de la CVRS, pero de forma muy discreta. Excepto para la dimensión de las actividades diarias, el resto de las dimensiones no alcanza el 20% de afectación cuando se ponderan las puntuaciones. Son necesarias algunas precauciones a la hora de interpretar nuestros resultados. Se trata de una encuesta transversal, realizada en único momento y sin pe-

328

Med Clin (Barc). 2007;128(9):325-9

ríodo de seguimiento, por lo que las relaciones entre las variables hay que tomarlas con cautela. No tenemos una valoración de la efectividad de los tratamientos, por lo que desconocemos información de importancia para valorar el impacto de la enfermedad y su tratamiento en la CVRS y en otras variables de resultado. Sería muy interesante, en un futuro próximo, la elaboración y validación de un cuestionario de calidad de vida específico para la psoriasis, diseñado en nuestro entorno sociocultural, que partiera de un estudio que analizara los principales problemas que afectan a los pacientes con psoriasis y que ellos consideran fundamentales en una valoración integral de su estado de salud. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Rapp SR, Exum ML, Reboussin DM, Feldman SR, Fleischer A, Clark A. The physical, psychological and social impact of psoriasis. J Health Psychol. 1997;2:525-37. 2. Krueger G, Koo J, Lebwohl M, Menter A, Stern RS, Rolstad T. The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Arch Dermatol. 2001;137:280-4. 3. Heydendael VMR, Borgie CAJM, Spuls PI, Bossuyt PMM, Bos J, De Rie MA. The burden of psoriasis is not determined by disease severity only. J Invest Dermatol Symp Proc. 2004;9:131-5. 4. Mukhtar R, Choi J, Koo JYM. Quality of life in psoriasis. Dermatol Clin. 2004;22:389-95. 5. Vanaclocha F, Puig L, Daudén E, Escudero J, Hernanz JM, Ferrandiz C, et al. Validación de la versión española del cuestionario Psoriasis Disability Index en la evaluación de la calidad de vida en pacientes con psoriasis moderada-grave. Actas Dermosifiliogr. 2005;96:659-68. 6. Nijsten T, Whalley D, Gelfand J, Margolis D, McKenna SP, Stern RS. The psychometric properties of the psoriasis disability index in United States patients. J Invest Dermatol. 2005;125: 665-72. 7. Committee for Medicinal Products for Human Use. Guideline on clinical investigation of medicinal products indicated for the treatment of psoriasis. EMEA 2004: CHMP/EWP/2454/02. Disponible en: http://www.emea.eu.int 8. Ferrándiz C, Bordas X, García-Patos V, Puig S, Pujol R, Smandía A. Prevalence of psoriasis in Spain (Epiderma Project: phase I). J Eur Acad Dermatol Venereol. 2001;15:20-3. 9. Shikiar R, Bresnahan BW, Stone SP, Thompson C, Koo J, Revicki DA. Validity and reliability of patient reported outcomes used in Psoriasis: results from two randomised clinical trials. Health and Quality of Life Outcomes. 2003;1:53. 10. Ferrándiz C, Pujol RM, García-Patos V, Bordas X, Smandía JA. Psoriasis of early and late onset: a clinical and epidemiological study from Spain. J Am Acad Dermatol. 2002;46:867-73. 11. Marks R, Barton S, Shuttleworth D, Finlay AY. Assessment of disease progress in psoriasis. Arch Dermatol. 1989;125:235-40. 12. Lewis JL, Finlay AY. Two decades experience of the Psoriasis Disabilty Index. Dermatology. 2005; 210:261-8. 13. Lewis VJ, Finlay AY. A critical review of quality of life scales of psoriasis. Dermatol Clin. 2005;23: 707-16. 14. Schmitt J, Wozel G. The psoriasis area and severity index in the adequate criterion to define severity in chronic plaque-type psoriasis. Dermatology. 2005;210:1194-9. 15. Root S, Kent G, Al-Abadie MSK. The relationship between disease severity, disability and psychological distress in patients undergoing PUVA treatment for psoriasis. Dermatology. 1994;189: 223-34.

16. Gupta MA, Gupta AK. Age and gender differences in the impact of psoriasis on quality of life. Int J Dermatol. 1995;34:700-3. 17. Sampogna F, Sera F, Abeni D. Measures of clinical severity, quality of life and psychological distress in patients with psoriasis: a cluster analysis. J Invest Dermatol. 2004;122:602-7. 18. McHorney CA, Tarlov AR. Individual-patient monitoring in clinical practice: are available health status surveys adequate? Qual Life Res. 1995; 4:293-307.

Investigadores participantes españoles M.T. Abalde Pintos, A. Aguilar Martínez, M.P. Albares Tendero, F.J. Allegue Gallego, M. Almagro Sánchez, V. Almeida Llama, M.J. Alonso Corral, V. Alonso Usero, M. Alsina Gubert, C. Álvarez Cuesta, J.G. Álvarez Fernández, V. Aneri Más, D. de Argila Fernández-Duran, M.T. Arguisjuela Hermida, J. Arimany Manso, D. Arranz Sánchez, J.L. Artola Igarza, J.A. Avilés Izquierdo, J.M. Azaña Defez, M. Azmi Mohammad, A. Azón Masoliver, M. Azorín Senabre, A. Badell Giralt, A. Ballestero Corominas, M. Ballestero Díez, E. Barberá Montesinos, L. Barcala Vázquez, J. Barrio Garde, A.J. Barroso García, L. Barthe Fernández, P. Bautista Martínez, D. Berridi Taberna, X. Bigatá Viscosillas, I. Bilbao Badiola, J.M. Bizkarguenaga Monasterio, M.M. Blanes Martínez, J.P. Boixeda de Miguel, X. Bordas Orpinell, R.J. Bosch García, R. Botella Estrada, C. Brufau Redondo, F. Cabo Gómez, M.J. Calderón Gutiérrez, F. Camacho Martínez, D. Camacho Núñez, P. Campo Pisa, D. Candelas Prieto, S. del Canto González, G. Carretero Hernández, A. Castells Rodellas, L.F. del Castillo Barajas, A.J. Cháves Álvarez, R. Corbalán Vélez, M. Corral de la Calle, L. de Cosme Jiménez, A. Crespo Erchiga, V. Crespo Erchiga, J.L. Cubero Yuste, E. Cuerda Galindo, P. de la Cueva Dobao, N. Curcó Botargues, J.R. Curto Iglesias, E. Daudén Tello, R. Díaz Díaz, S. Díez Moreno, F. Domínguez de Luís, X. Eizaguirre Uriarte, J. Escalas Taberner, E. Escario Travesedo, J. Escudero Ordóñez, B. Escutia Muñoz, A. España Alonso, J.L. Espelt Otero, J.I. Esquivias Gómez, E. de Eusebio Murillo, J.M. Fabeiro Gómez, G. Fernández Blasco, J.H. Fernández Llaca, M.D. Fernández Medina, E.M. Fernández Vilariño, S. Fernández-Cañadas Mayorca, C. Ferrandiz Foraster, F.J. Ferrando Roqueta, E. Fonseca Capdevila, J. Frías Iniesta, R.F. la Fuente Urrez, C. Galache Osuna, M. Gállego Cullere, M.A. Gallego Valdés, C. Galván Casas, M.T. Garate Ayastuy, M.J. García Fernández de Villalta, M. García Font, J.V. García Mellado, M. García Rodríguez, A. Garde Urzaiz, J. Gardeazabal García, R. Gauchía Moreno, M. Ginarte Val, P. Gómez Avivar, E. Gómez de la Fuente, J. González Castro, U. González Castro, M.J. González de Mesa, M.A. González Enseñat, A. González Fernández, J. González Fernández, C. González Herrada, A. González Moran, J. González Rupérez, O. González Valle, P.J. Guasch Baget, A. Guerra Tapia, C. Guillen Barona, M.C. Gutiérrez Ortega, A. Hernández Gil Bordillo, I. Hernández, J.M. Hernanz Hermosa, P.F. Herranz Pinto, E. Herrera Ceballos, M. Iglesias Sancho, M.D. Iñiguez Navarro, R. Izu Belloso, L.F. Jiménez Barea, R.J. Jiménez Puya, E. Jorda Cuevas, M. Just Sarobé, P. Lázaro Ochaita, A. Leache Resano, M. Lecha Carralero, M.I. Longo Imedio, J.L. López Estebarán, S. López Gómez, M.T. López Jiménez, A. López Pestaña, O. López-Barrantes González, R. de Luca Laguna, A. Maarouf, A. Macaya Pascual, A. Marquina Vila, R.M. Marti Laborda, J. Martín López, F. Martín Rodríguez, J. Martínez Escribano, S. Martínez García, T. Martínez Menchón, G.J. Martínez Muñoz, J. Martínez Rubio, E. Martínez Ruiz, M.T. Martín-Urda Díaz-Canseco, P. Mata Jiménez, J. Mazuecos Blanca, F. Millán Parrilla, R. Miñano Medrano, J. Miralles Botella, A. Miranda Romero, E. Montesinos Villaescusa, I. Mora Morillas, M. Moragón Gordón, M. Morán Estefanía, G. Moreno Arias, J.C. Moreno Jiménez, A. Morillo-Velarde Chiclana, M.D. Moya González, J. Muñoz Pereda, M.A. Muñoz Pérez, C. Nadal Lladó, R. Naranjo Sintes, M. Navarro Lucia, M. Navarro Mira, A. Noda Carrera, M. Núñez Cabezón, A. Núñez Moreno, A. Ojeda Martos, Y. Olaizola Nogales, J.M. Oleaga Morante, J. Orero González, S. Ortega Díaz, C. Ortega Monzo, F.J. Ortiz de

FERRÁNDIZ FORASTER C ET AL. IMPACTO DE LA PSORIASIS EN LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD

Frutos, A. Palomo Arellano, J.C. Pascual Ramírez, M. Pastor Turullols, S.D. Paz Lasso, J.M. Pazos Campos, M. Peña Blanco, M.L. Peral Castro, L. Peramiquel, M.J. Perea Cejudo, J.A. Pérez Caballero, M.A. Pérez Ferriols, L.J. Pérez García, N. Pérez Oliva, E. Pérez Vega, C. Peteiro García, J. Peyrí Rey, A. Pitarch Archelos, G. Pitarch i Bort, M.O. Poza Magdalena, L. Puig Sanz, C. Pujol Marco, A. Pulpillo Ruiz, I. Querol Nasarre, J.A. Ratón, J. Redondo Mate, L. Requena Caballero, J. Rex Caballé, M. Ribera Pibernat, J.M. Ricart Vayá, E. del Río de la Torre, R. del Rio Gil, M.L. del Rio Perez, M.T. Robles Portillo, C. Roca Taurina, V. Rocamora Durán, J. Rodero Garrido, T. Rodríguez Cañas, C. Rodríguez Cerdeira, E. Rodríguez Díaz, M.V. Rodríguez Gerpe, T. Rodríguez Granados, J. Rodríguez López, I.M. Rodríguez Nevado, M.A. Rodríguez Prieto, E. Roe, R.M. Roldán González, A. Romero Mate, J.A. Romero-Balmas, J.C. Ruiz Carrascosa, D. Ruiz Genao, I. Ruiz Gonzalez, J.R. Ruiz-Henestrosa Faiña, M.C. Sáenz de Santamaría, M. Salamanca Sánchez, N. Salvatella Danes, E. Sánchez Bastante, J.L. Sánchez Carazo, J. Sánchez Co-

nejo-Mir, J. Sánchez del Río, J. Sánchez Estella, F. Sánchez Fajardo, M.M. Sánchez Hernández, M. Sánchez Regaña, P. Sánchez Sambucety, J.M. SánchezCastilla Sáenz, V. Sánchez-Muros Lozano, O. Sanmartín Jiménez, J. Santos-Juanes Jiménez, C. Schoendorff Ortega, M.J. Seoane Pose, E. Serra Baldrich, C. Serra Guillen, S. Serrano Ortega, A. Sevila Llinares, J.F. Silvestre Salvador, M.G. Simal Gómez, D. Sitjas Vilá, J.A. Smandia Domínguez, M.A. Sola, D. Solano Santos, C. Soria Martínez, E. Suárez Martín, R. Taberner Ferrer, M.L. Tirado Godoy, L. Tomás Mallebrera, J. Toribio Pérez, C. de la Torre Fraga, L.M. Torres Iglesias, M.J. Tribó Boixareu, A. Tuneu Valls, P. de Unamuno Pérez, F. Valcuende Cavero, P. Valerón Mastel, P. Valle Santana, F. Valverde Blanco, F. Vanaclocha Sebastián, F.J. Vázquez Doval, J.J. Vázquez García, H. Vázquez Veiga, J. Vega Gutiérrez, E. Velasco Vaquero, A.R. Vera Castaño, F.J. Vicandi Madariaga, A. Vicente Villa, E. Vidal Romero, A. Vila Mas, J. Vilella Ruiz de Azagra, J.M. Vives Sendra, M.C. Vizan de Uña, M.C. Zemba Vieytes, J. Zubizarreta Salvador, A. Zulaica Garate.

Investigadores participantes portugueses J.C. Alves Cabrita, J.M. Baptista Rodrigues, J.L. de Brito Cirne de Castro, A.M. Bruno Lopes Joao, M. Caetano, F.M. Cardoso de Menezes Brandao, A.M. da Costa Figueiredo, R.J.D. Costo Vieira, C.M. Dias Azinheira Rebelo, M.F. Domingues Azaredo Cabral, J.C. Faria Fernandez, A.S. Ferreira Cabrita, M.J. Ferreira Filipe da Silva, A.A. Guerra Massa, O. Henriques Correia Tellechea, M. Jardim Lopes Ferreira Apetito, P.M. Leal Filipe, A.M. de Lemos Diniz, M.S. Loureiro Marques de Vasconcelos, J.A. Machado Das Dores, A.J. Mariz Roseira, C. Martínez, M.M. Martins Goncalo Oliveira, R. Mascarenhas, M.C. Paixao Alves de Sousa Tapadinhas, P. Pereira da Costo Santos, A.J. Queiroz Sousa Basto, A.M. Quental Vasconcelos, S. Rauto Dessai, M.S. Sacramento Marques, V.V. Serrao Ferreira, M.M.R. da Silva Henriques, C.J. da Silva Marques, A.J. Silva Picoto, A.M. Simoes Baptista, C.M. Soares de Resende e Sousa, R.A. Tavares Cardoso, P.J. Tavares da Silva Lamarao, P.J. Varela Cerqueira Fernández, M.G. Vieira Marques Pinto.

Med Clin (Barc). 2007;128(9):325-9

329