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Impacto en la calidad de vida en cuidadores de supervivientes de un ictus
Enferm Clin. 2015;25(2):49---56
www.elsevier.es/enfermeriaclinica
ORIGINAL
Impacto en la calidad de vida en cuidadores de supervivientes de un ictus Fidel López-Espuelaa,∗ , Teresa González-Gilb , María Antonia Jiménez-Graciaa , Sherezade Bravo-Fernándeza y Javier Amarilla-Donosoc a
Unidad de Ictus, Departamento de Neurología, Complejo Hospitalario de Cáceres, Cáceres, Espa˜ na Sección Departamental de Enfermería, Departamento de Cirugía, Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Madrid, Madrid, Espa˜ na c Departamento de Enfermería, Hospital Campo Ara˜ nuelo, Navalmoral de la Mata, Cáceres, Espa˜ na b
Recibido el 11 de agosto de 2014; aceptado el 11 de diciembre de 2014 Disponible en Internet el 17 de febrero de 2015
PALABRAS CLAVE Ictus; Cuidadores; Calidad de vida; Sobrecarga
∗
Resumen El ictus es la primera causa de discapacidad en adultos. Con frecuencia, el cuidado recae sobre la familia pudiendo afectar a su calidad de vida. Objetivo: Determinar la calidad de vida relacionada con la salud y el grado de sobrecarga del cuidador de un paciente tras un ictus. Método: Estudio descriptivo, transversal. Se incluyeron cuidadores que llevaban más de 6 meses y sin remuneración por cuidar. Proyecto aprobado por el Comité de Ética. Variables recogidas: variables sociodemográficas, cuestionario de calidad de vida EuroQol-5D (EQ-5D), escala de Zarit, estado de ánimo y problemas de sue˜ no. Resultados: Se incluyeron 48 cuidadores, la edad media fue de 55,63 (DS : 13,41) y la mayoría mujeres (70,8%). El tiempo medio de cuidado fue de 28,8 meses (DS : 28,68). El 58% manifestaban tener un estado de ánimo deprimido, el 31,3% presentaba sobrecarga; y el 89,6% problemas de sue˜ no. Las dimensiones que presentaron problemas (moderados o graves) en el cuestionario EQ-5D fueron dolor/malestar (66,7%) y angustia/depresión (68,8%). La puntuación de la escala de valoración analógica de la calidad de vida del EQ-5D se asoció a un peor estado de ánimo (75,5 vs. 65,32;p = 0,0028), a la presencia de dolor (81,94 vs. 63,38;p < 0,001) y con la escala de Zarit (r = -0,334; p = 0,020). Conclusiones: La función de cuidador del paciente con ictus recae con más frecuencia en la mujer. El ser cuidador afecta a la calidad de vida, principalmente a las dimensiones de dolor y angustia/depresión, independientemente del estado funcional del paciente. Las enfermeras, debemos detectar sus necesidades psicopatológicas y desarrollar estrategias que las aborden para prevenir el riesgo de claudicación. © 2014 Elsevier Espa˜ na, S.L.U. Todos los derechos reservados.
Autor para correspondencia. Correo electrónico: fi[email protected] (F. López-Espuela).
http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2014.12.008 1130-8621/© 2014 Elsevier Espa˜ na, S.L.U. Todos los derechos reservados.
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F. López-Espuela et al
KEYWORDS Stroke; Caregivers; Health related quality of life; Burden
Impact on quality of life in caregivers of stroke survivors Abstract Stroke is the first cause of disability in adults. Often, the care falls on the family and can affect their quality of life. Aim: To determine the health-related quality of life and the level of caregiver burden of a patient after a stroke. Method: Descriptive and cross-sectional study. Caregivers, who had cared for a patient for more than six months and without pay, were included. This study had been approved by the Ethics Committee. Variables collected: sociodemographic, EuroQol-5D questionnaire, Zarit scale, mood and sleep problems. Results: Forty-eight caregivers were included, with a mean age of 55.63 (SD: 13.48) and the majority were women (70.8%). The mean time of the care was 28.8 months (SD: 28.68), with 58% stated having a depressed mood, 31% had burden, and 89.6% had sleep problems. The dimensions that presented problems (moderate and severe) in the EQ-5D were paindiscomfort (66.7%) and anxiety-depression (68.8%). The score on the visual analog scale rating of quality of life was associated with a worse mood (75.5 vs. 32, p = 0.0028), with the pain (81.94 vs. 38, p < 0.001), and Zarit scale (r: < 0.334, p = 0.020). Conclusions: The role of caregivers of stroke patients often falls on women. To be a caregiver affects the quality of life, mainly in the pain-discomfort and anxiety-depression dimensions, regardless of the functional status of the patient. Nurses must identify the psychopathological needs and develop strategies on the prevention of the risk of burnout. © 2014 Elsevier Espa˜ na, S.L.U. All rights reserved.
Introducción ¿Qué se conoce? • El ictus es la principal causa de discapacidad en el adulto, ocasionando dependencia para las actividades de la vida diaria (instrumentales y básicas). • El cuidado informal resulta clave en relación al aseguramiento de una buena calidad de vida de los supervivientes de un ictus.
¿Qué aporta? • Cuidar de un paciente superviviente de un ictus provoca un impacto negativo en la calidad de vida, el bienestar físico y psicológico de los cuidadores. • Este trabajo muestra que las dimensiones de la calidad de vida más afectadas son dolor/malestar y angustia/depresión, y cómo la sobrecarga afecta a la calidad de vida y esta a su vez está relacionada con el número de horas dedicadas al cuidado. • La atención en los diferentes niveles asistenciales de los sistemas de salud debe ser integrada, con una visión holística y centrada no solo en el paciente, sino también en su familia cuidadora.
El ictus constituye un problema de salud pública de primer orden y tiene un gran impacto socioeconómico en Espa˜ na y representa la primera causa de discapacidad en el adulto1 . Extremadura presenta tasas de incidencia y mortalidad por ictus muy elevadas, entre otros factores por el envejecimiento de su población2 . Las secuelas y problemas de los supervivientes de un ictus son diversos: problemas funcionales, motores, cognitivos y alteraciones perceptivas y sensoriales; lo que comporta una fuente importante de discapacidad y dependencia. Así, el ictus y sus secuelas suponen un impacto personal, familiar y social3 . En muchas ocasiones, el cuidado de estos pacientes recae sobre la familia, fundamental para el apoyo y la atención de los mismos, siendo la principal proveedora de cuidados informales4 . Aunque habitualmente es una actividad infravalorada entendiéndola como algo natural en la vida familar5 . El cuidador informal, se define como aquella persona que presta cuidados y atención de manera altruista y gratuita a las personas con algún grado de dependencia, fundamentalmente familiares y allegados6 . Actualmente, la dependencia y la atención a la cronicidad se considera un fenómeno de primer orden, y así ha quedado plasmado en la Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud7 y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal
Impacto en la calidad de vida en cuidadores de supervivientes de un ictus y Atención a las Personas en Situación de Dependencia8 ; en estos y otros trabajos se destaca el importante papel que desempe˜ nan las personas cuidadoras, considerándolo un pilar fundamental y de gran relevancia. Pero a pesar de esto, los cuidadores consideran no estar recibiendo la ayuda que precisan para el cuidado de su familiar por parte del sistema sanitario9 . Algunos estudios, abordan aspectos como el perfil de los cuidadores informales6 otros destacan que el rol de cuidador puede afectar a la salud física, psíquica y a la aparición del cansancio en el desempe˜ no del papel de cuidador, sobre todo cuando se prolonga la situación10,11 . Un rasgo característico de los cuidadores de pacientes con ictus, es la prolongada duración de este nuevo rol y el que habitualmente no se tenga relevo, ni alternancia en dichas funciones. Según el informe sobre el impacto social de los enfermos dependientes por ictus el 81,1% de los cuidadores no interrumpe nunca la disponibilidad para la prestación de los cuidados12 . Estudios en otros países13---15 sobre la calidad de vida de los cuidadores en supervivientes de un ictus; muestran una peor calidad de vida en cada una de sus dimensiones y de forma global; en ocasiones relacionadas con el soporte social y familiar; y las estrategias de afrontamiento. En Estados Unidos16 se destaca la importancia de las intervenciones psicoeducativas y sanitarias en la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con ictus, considerando la diada paciente-cuidador como un elemento único a tener en cuenta por los profesionales sanitarios. En nuestro entorno son escasos los estudios5,17 que hayan medido el impacto en la calidad de vida que tiene la situación de cuidador de pacientes con ictus. Además, los expertos consideran a los cuidadores un tema prioritario en investigación, en el que se deben invertir tiempo y esfuerzo18 . Los objetivos de este estudio fueron determinar la calidad de vida y el grado de sobrecarga del cuidador de un paciente que ha sufrido un ictus e identificar los factores asociados a la calidad de vida en estos cuidadores.
Método Estudio observacional, descriptivo y transversal; realizado en el Complejo Hospitalario de Cáceres. La población de estudio fueron cuidadores de pacientes que habían sufrido un ictus, seleccionada de manera no probabilística consecutiva. La captación se llevaba a cabo durante las revisiones que tenían programadas los pacientes supervivientes de un ictus en la consulta de Neurología vascular, a la cual acuden periódicamente para el seguimiento y la valoración de su estado de salud y de las secuelas; el control de los factores de riesgo y la prevención secundaria. El periodo de estudio fue de junio a diciembre de 2013. Se incluyeron aquellos cuidadores informales, mayores de 18 a˜ nos de personas con un ictus; que llevaran cuidando al menos 6 meses y que al menos dedicaran 6 horas diarias al cuidado de su familiar. Fueron excluidos aquellos cuidadores con deterioro cognitivo que les impidiera contestar a los cuestionarios y los que percibían remuneración por ello.
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Se elaboró un cuaderno de recogida de datos, con la siguiente información: Información sobre el cuidador: • Variables sociodemográficas como: edad, sexo, parentesco, estado civil, nivel educativo, situación laboral y situación socioeconómica. • Variables sobre la actividad del cuidado: tiempo en meses que lleva ejerciendo de cuidador; tiempo que dedica en horas al día; ayudas públicas que recibe por la Ley de Dependencia8 u otras ayudas. • Información sobre: antecedentes personales, presencia de factores de riesgo (hipertensión arterial, cardiopatía, dislipemia, diabetes), alteraciones del sue˜ no; y se indagaba también cómo percibían su estado de ánimo y cómo era la relación con su familiar. • Escala de Zarit19 para valorar la sobrecarga del cuidador, definida como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar. Consta de 22 ítems, cada uno se puntúa desde el 0 (nunca) a 4 (casi siempre). El test de Zarit es una herramienta validada, fiable, fácil de utilizar y de amplio uso. En la población espa˜ nola se propone la siguiente clasificación20 : sin sobrecarga (menos de 46 puntos); sobrecarga leve (de 47 a 55 puntos) y sobrecarga intensa (más de 56 puntos). • Cuestionario EuroQol-5D (EQ-5D)21 (tabla 1) para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud; donde Tabla 1
Cuestionario de Salud EuroQol-5D
Movilidad
Cuidado personal
Actividades cotidianas (por ej. trabajar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o actividades durante el tiempo libre)
Dolor/malestar
Ansiedad/depresión
No tengo problemas para caminar Tengo algunos problemas para caminar Tengo que estar en la cama No tengo problemas con el cuidado personal Tengo algunos problemas para lavarme o vestirme Soy incapaz de lavarme o vestirme No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas
Algunos problemas para realizar mis actividades cotidianas Soy incapaz de realizar mis actividades cotidianas No tengo dolor ni malestar Tengo moderado dolor o malestar Tengo mucho dolor o malestar No estoy ansioso ni deprimido Estoy moderadamente ansioso o deprimido Estoy muy ansioso o deprimido
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F. López-Espuela et al el propio individuo valora su estado de salud, primero en niveles de gravedad por dimensiones y luego en una Escala Visual Analógica (EVA) de evaluación más general. El sistema descriptivo contiene 5 dimensiones (movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión) y cada una de ellas tiene tres niveles de gravedad (sin problemas, algunos problemas o problemas moderados y problemas graves). La segunda parte del EQ-5D es la EVA, es una línea vertical de 20 centímetros, milimetrada, que va desde 0 (peor estado de salud imaginable) a 100 (mejor estado de salud imaginable). En ella el cuidador valora su estado de salud marcando un punto que represente «la valoración de su propio estado de salud global en el día de hoy». El uso de la EVA proporciona una puntuación complementaria al sistema descriptivo de la autoevaluación del estado de salud del cuidador.
Sobre el paciente se recogieron: variables sociodemográficas (edad, sexo, estado civil, nivel de estudios, situación laboral) cuál fue el destino al alta del hospital después del ictus; y además se recogió información sobre el estado funcional y nivel de dependencia del paciente con las siguientes escalas: • Escala de Rankin modificada22 , que informa sobre el estado funcional del paciente, correspondiendo el valor 0 a un estado sin secuelas, y el valor 5 a una dependencia severa. • Índice de Barthel23 , que permite conocer el nivel de dependencia en las actividades básicas de la vida diaria y sus valores oscilan entre 0 (mayor dependencia) y 100 (independencia). Según la puntuación obtenida se agrupaba en23 : dependencia total (0 a 20 puntos); dependencia severa (21-40 puntos); dependencia moderada (41-60 puntos); dependencia leve (61-90 puntos); e independencia (91-100 puntos).
Consideraciones éticas Los participantes eran voluntarios, se les explicaban los objetivos del estudio y firmaban el consentimiento informado para participar. Se garantizaba la confidencialidad y el anonimato de la información recabada, mediante la codificación y disociación de los datos personales. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica de Cáceres.
Análisis de los datos Se realizó un análisis descriptivo de todas las variables de estudio. Las variables categóricas fueron descritas mediante porcentajes y las variables cuantitativas continuas mediante la media (desviación estándar). La asociación entre variables categóricas fue evaluada mediante Chi cuadrado, mientras que la comparación de medias entre variables continuas se analizó mediante el test de la t de Student o U de MannWhitney para variables paramétricas y no paramétricas, respectivamente. Para valorar la asociación entre dos variables cuantitativas se realizó con las pruebas de coeficiente de correlación
de Pearson o de Spearman, según la distribución de la variable. Los datos se analizaron con el programa estadístico SPSS para Windows v.20, con una significación estadística ␣ del 0,05.
Resultados Durante el periodo de estudio se incluyeron 48 cuidadores, la edad media fue de 55,63 (desviación estándar [DE]: 13,41) y la mayoría mujeres (70,8%). El tiempo medio de cuidado fue de 28,8 meses (DE : 28,68), y la media de horas que dedicaban al cuidado de su familiar fue de 21,71 (DE : 5,21). La tabla 2 destaca las características de los cuidadores. El parentesco más frecuente en la muestra fue esposa/o (66,7%). La mayoría de las familias tenían unos ingresos entre 500 y 1.000 D; mientras que solo el 41,7% recibía ayuda por la Ley de Dependencia. El 75% de los cuidadores mantenía una buena o muy buena relación con el paciente. El 41% de los cuidadores no presentaba problemas de salud, y la media de problemas de salud entre los que los padecían era de 2,1. Las patologías más frecuentes fueron la hipertensión (32,14%), síndrome ansioso depresivo diagnosticado (28,57%), dislipemia (17,85%), diabetes, cardiopatía y osteoporosis con igual proporción (14,28%).
Tabla 2
Características de los cuidadores
Variables sociodemográficas
Casos (N = 48) Media (DE) o N (%)
Parentesco Esposa/o Hijas/os Otros
32 (66,7) 11 (22,9) 5 (10,4)
Estado civil Casados Soltero Separado o viudo
41 (85,4) 5 (10,4) 2 (4,2)
Nivel de estudios Sin estudios Estudios Primarios Bachiller - FP Estudios Universitarios
1 26 10 11
(2,1) (54,2) (20,8) (22,9)
Nivel de ingresos (mensuales) Menos de 500 D Entre 500 y 1000 D Entre 1000 y 1500 D Más de 1500 D
1 22 10 15
(2,1) (45,8) (20,8) (31,3)
Situación laboral Activo Jubilado Ama de casa Otros
10 13 18 7
(20,8) (27,1) (37,5) (14,6)
Relaciones con su familiar Muy Buena Buena Regular o mala
26 (54,2) 12 (25,0) 10 (20,8)
Impacto en la calidad de vida en cuidadores de supervivientes de un ictus
Movilidad
6,30
93,8
Cuidado personal
100
Actividades cotidianas
83,3
Dolor/Malestar
16,7
56,3
33,3
Ansiedad/Depresion
0%
53
54,2
31,3
10%
10,4
20%
No problemas
30%
40%
50%
14,6
60%
70%
Algunos/Moderados problemas
80%
90%
100%
Problemas graves
Figura 1 Descripción de los problemas declarados por los cuidadores en cada una de las dimensiones de la calidad de vida según el cuestionario EuroQol-5D.
Pero cuando se les preguntaba por su estado de ánimo, el 58% de los cuidadores manifestaban tener un estado de ánimo deprimido (autopercibido); y el 89,6% presentaban problemas de sue˜ no (insomnio precoz o tardío).
Sobre la sobrecarga del cuidador La puntuación media en la escala de Zarit fue de 35,63 (DE : 17,45). El 31,3% de los cuidadores presentaba algún
Sobre la calidad de vida En la figura 1 se muestran los resultados de las diferentes dimensiones del cuestionario EuroQol-5D. En el análisis descriptivo del Cuestionario EQ-5D, las dimensiones que presentaron más problemas (moderados o graves) fueron las de dolor/malestar (66,7%) y angustia/depresión (68,8%). Se encontró relación entre la presencia de dolor/malestar y un estado de ánimo deprimido (p = 0,012), y con los problemas de sue˜ no (p = 0,002). Por otra parte, los problemas de sue˜ no se relacionaban con problemas en la dimensión ansiedad/depresión del cuestionario EQ-5D (p < 0,001). La puntuacion media de la EVA de la calidad de vida fue 69,56 (DE : 17,22) sobre 100. En la tabla 3, se muestra cómo dicha variable (EVA) se asoció a la depresión (diagnóstico médico) y a un peor estado de ánimo autopercibido (ansiedad/depresión); a problemas de sue˜ no; y con la dimensión dolor/malestar. No se hallaron diferencias significativas en la EVA con otras variables como: el sexo, la sobrecarga del cuidador o la dependencia del paciente. En el análisis de correlación de Pearson entre la puntuación en la EVA del cuestionario EQ-5D y la escala de Zarit se halló una relación inversa entre ambas (r = -0,334 p = 0,020) de tal forma que a mayor puntuación en el escala de Zarit (sobrecarga), peor era la puntuación que asignaba el cuidador a su calidad de vida. Sin embargo, no se halló diferencia entre la puntuación en la EVA y la edad del cuidador (R = 0,44; p = 0,767).
Tabla 3 Puntuación en la Escala Visual Analógica del Cuestionario EQ-5D
Sexo Mujer Varón
Media
Desviación estándar
67,12 75,50
17,34 15,98
P 0,182
Estado de ánimo depresivo (Diagnóstico médico) Sí 65,32 17,87 No 75,5 14,71
0,0028
Autopercepción de ansiedad/depresión Sí 64,61 17,11 No 80,47 11,88
0,002
Presentaban dolor o malestar Sí 63,38 16,61 No 81,94
<0,001 10, 68
Sobrecarga del cuidador Sí 64,80 No 71,73
24,06 12,928
0,314
no Problemas de sue˜ Sí 68,07 No 82,40
17,42 8,29
0,045
Dependencia del paciente Sí 67,75 No 78,63
17,48 13,29
0,113
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F. López-Espuela et al
Tabla 4 Análisis de correlación de Pearson entre la puntuación en la escala de Zarit y otras variables
Edad del cuidador Tiempo que lleva cuidando Horas al día cuidando Edad del paciente Puntuación en el índice de Barthel
R
p
−0,009 −0,099 0,372 0,100 −0,180
0,951 0,505 0,009 0,498 0,220
tipo de sobrecarga, de los que el 16,7% era sobrecarga leve y el 14,6% restante padecía una sobrecarga intensa. En la tabla 4, se muestra cómo la escala de Zarit presentaba una correlación positiva con las horas que dedicaban al cuidado de su familiar. Mientras que no se encontraron correlaciones entre la escala de Zarit, y la edad del cuidador o del paciente, el tiempo de cuidado (meses) o la dependencia del paciente (puntación en el índice de Barthel).
Sobre el paciente La edad media de los pacientes fue de 62,31(DS : 13,2), y el 50% eran mujeres. La mayoría casados (81,2%) y el resto viudos. El 12,5% independientes según el índice de Barthel, cuya puntuación media fue 61,98 (DS : 28,33). Según la escala de Rankin modificada la media fue 3,77 (DE : 0,973) siendo equivalente a una dependencia moderada. Al alta el 62,5% se fue al domicilio propio o bien familiar, el 37,5% restante fue institucionalizado bien en residencias sociosanitarias o bien en un centro rehabilitador que desde hace un a˜ no y medio existe en Extremadura. Actualmente el 100% de los pacientes están en el domicilio propio o del familiar que se hace cargo del cuidado. En la tabla 5 se destacan las características principales de los pacientes.
Tabla 5
Características basales de los pacientes Casos (N = 48) Media (DE) o N (%)
Variables sociodemográficas Nivel de estudios Sin estudios Estudios Primarios Bachiller - FP Estudios Universitarios Situación laboral Invalidez Jubilado Estado funcional Índice de Barthel Dependencia total Dependencia severa Dependencia moderada Dependencia ligera Independiente Escala de Rankin modificada Rankin < o = 2 Rankin > o = 3
8 31 5 4
(16,7) (64,6) (10,4) (8,3)
21 (43,8) 27 (56,3)
7 16 17 2 6
(14,6) (33,3) (35,4) (4,2) (12,5)
6 (12,5) 42 (87,5)
Discusión En base a los resultados obtenidos, destacamos que el perfil sociodemográfico del cuidador es una mujer de 55 a˜ nos, esposa del paciente, con estudios primarios y ama de casa. Esta descripción coincide con la realizada en otros estudios11,24 . Actualmente, los cambios sociales afectan al sistema de cuidados informales del paciente dependiente, sobre todo en los roles desempe˜ nados por el sexo femenino (cuidador principal por excelencia), debido a su progresiva incorporación al mercado laboral25 , por lo que pueden ser trascendentales en la atención y en el cuidado futuro de los pacientes dependientes11,26 . Confirmamos,como otros trabajos5,13,15 , que la familia y principalmente la mujer es la responsable de los cuidados de los pacientes con ictus; y que las consecuencias negativas referidas por los cuidadores son los dolores y el cansancio (vitalidad), que podría estar relacionado con la falta de descanso y sue˜ no que referían nuestros cuidadores. Otros estudios11 sobre cuidadores confirman la presencia de cambios emocionales, ansiedad y trastornos del sue˜ no. En nuestra muestra, entre el 28 y el 58% de los cuidadores presentan un estado de ánimo deprimido; de igual forma que otros estudios17,27 encuentran que entre un 37-57% de los cuidadores de pacientes con ictus presentan estados psicopatológicos, que estaría en consonancia con nuestro rango. En relación a la sobrecarga, en el estudio de Pinedo5 sobre cuidadores de pacientes con un ictus obtuvieron una media en la escala de Zarit de 33,62 similar a los nuestros (35,65 puntos), y sensiblemente inferior que el resultado obtenido por Carod et al.17 , hecho que podría explicarse por el tiempo que dedican al cuidado de su familiar al día (1 h 30 de media); mientras que en nuestro caso y en Pinedo5 era muy superior. En cuanto a la dependencia del paciente y la sobrecarga del cuidador, nosotros no hallamos ninguna relación de igual forma que otros estudios5 , mientras que el trabajo de Carod17 sí pone de relieve dicha relación. Sin embargo, hallamos cómo el mayor número de horas dedicadas a la prestación de cuidados y el estado de ánimo deprimido está relacionado con la sobrecarga que experimenta el cuidador, coincidiendo con la bibliografía revisada28,29 . Y coincidimos con Badia et al.29 en la relación (inversa) entre la sobrecarga y la calidad de vida en los cuidadores. En el trabajo de López30 y de González-Pisano24 la puntuación media en el Zarit fue más elevada y un mayor número de cuidadores con sobrecarga con respecto a nuestro trabajo (posiblemente al considerar la puntuación de los ítems de la escala de Zarit de 1 a 5, en vez de 0 a 4 como es lo validado); pero coincidimos en el deterioro de la calidad de vida en las esferas psicológica (ansiedad y depresión) y emocional; y con López et al.30 además en los trastornos de sue˜ no. Según Pinedo5 , el estado físico y psicológico del cuidador influye en el bienestar, los cuidados y la recuperación de los pacientes con ictus; por tanto la detección precoz del deterioro de la salud del cuidador nos permitirá realizar grupos de apoyo o programas multidisciplinares para cuidadores. Entre las limitaciones que presenta nuestro trabajo, se encuentra el tama˜ no muestral, que debería seguir ampliándose. De igual forma que los cuidadores de la muestra eran
Impacto en la calidad de vida en cuidadores de supervivientes de un ictus captados en la consulta de Neurología vascular y podría realmente no reflejar la población general de cuidadores de pacientes con ictus en Extremadura. La diferente codificación de la puntuación en los ítems de la escala de Zarit que utilizan algunos autores de 1 a 5 en vez de puntuarlo de 0 a 4 que es la universal y la correcta (Zarit original), hace que la comparación de los resultados sea difícil y las puntuaciones de sobrecarga de los cuidadores sean artificialmente altas y esto genera cierto recelo en el ámbito internacional hacia los estudios espa˜ noles20 . Entre las fortalezas, podemos decir que la recogida de datos se realizó por una enfermera experta en el manejo de estos cuestionarios, y que fue la misma persona quien recogió todos los datos. Este trabajo nos puede servir como aproximación a la realidad del cuidador de nuestro entorno y entender que la responsabilidad del cuidado de las personas dependientes supone un reto y requiere ser contemplada dentro de las políticas públicas de los sistemas sanitarios y de bienestar, ya que la familia se está convirtiendo en un sistema informal de cuidados cada día más frágil debido a los importantes cambios sociodemográficos y económicos9,26 .
Conclusiones En la mayoría de los casos, la mujer se encarga del cuidado de su familiar superviviente de un ictus, y presenta trastornos de sue˜ no. Esta situación afecta a la calidad de vida, principalmente a las dimensiones de dolor/malestar y angustia/depresión, independientemente del estado funcional del paciente. La sobrecarga afecta a la calidad de vida y esta a su vez está relacionada con el número de horas que dedica a ejercer el rol de cuidador. Todo lo anterior pone en evidencia la vulnerabilidad del cuidador a padecer el síndrome del cuidador y/o problemas psicopatológicos, sobre todo ansiedad o depresión. Las enfermeras, debemos detectar sus necesidades psicopatológicas y desarrollar estrategias e intervenciones apropiadas que las aborden para prevenir el riesgo de claudicación en el cuidado; de tal forma que puedan mantener su condición de cuidadoras durante el mayor tiempo posible y con el menor impacto en su calidad de vida.
Financiación Este estudio está financiado parcialmente por el Fondo de Investigación Sanitario (PI11/01756) del Instituto de Salud Carlos III.
Conflicto de intereses El equipo investigador no tiene ningún conflicto de intereses.
Agradecimientos Agradecemos la participación y colaboración desinteresada de todos los cuidadores. De igual forma, agradecemos a la Dirección de Enfermería el apoyo a la investigación en cuidados.
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Al Dr. Casado-Naranjo y Dr. Portilla-Cuenca el apoyo y las aportaciones al proyecto. A Irene, Jaime y Elena.
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www.elsevier.es/enfermeriaclinica
ORIGINAL
Impacto en la calidad de vida en cuidadores de supervivientes de un ictus Fidel López-Espuelaa,∗ , Teresa González-Gilb , María Antonia Jiménez-Graciaa , Sherezade Bravo-Fernándeza y Javier Amarilla-Donosoc a
Unidad de Ictus, Departamento de Neurología, Complejo Hospitalario de Cáceres, Cáceres, Espa˜ na Sección Departamental de Enfermería, Departamento de Cirugía, Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Madrid, Madrid, Espa˜ na c Departamento de Enfermería, Hospital Campo Ara˜ nuelo, Navalmoral de la Mata, Cáceres, Espa˜ na b
Recibido el 11 de agosto de 2014; aceptado el 11 de diciembre de 2014 Disponible en Internet el 17 de febrero de 2015
PALABRAS CLAVE Ictus; Cuidadores; Calidad de vida; Sobrecarga
∗
Resumen El ictus es la primera causa de discapacidad en adultos. Con frecuencia, el cuidado recae sobre la familia pudiendo afectar a su calidad de vida. Objetivo: Determinar la calidad de vida relacionada con la salud y el grado de sobrecarga del cuidador de un paciente tras un ictus. Método: Estudio descriptivo, transversal. Se incluyeron cuidadores que llevaban más de 6 meses y sin remuneración por cuidar. Proyecto aprobado por el Comité de Ética. Variables recogidas: variables sociodemográficas, cuestionario de calidad de vida EuroQol-5D (EQ-5D), escala de Zarit, estado de ánimo y problemas de sue˜ no. Resultados: Se incluyeron 48 cuidadores, la edad media fue de 55,63 (DS : 13,41) y la mayoría mujeres (70,8%). El tiempo medio de cuidado fue de 28,8 meses (DS : 28,68). El 58% manifestaban tener un estado de ánimo deprimido, el 31,3% presentaba sobrecarga; y el 89,6% problemas de sue˜ no. Las dimensiones que presentaron problemas (moderados o graves) en el cuestionario EQ-5D fueron dolor/malestar (66,7%) y angustia/depresión (68,8%). La puntuación de la escala de valoración analógica de la calidad de vida del EQ-5D se asoció a un peor estado de ánimo (75,5 vs. 65,32;p = 0,0028), a la presencia de dolor (81,94 vs. 63,38;p < 0,001) y con la escala de Zarit (r = -0,334; p = 0,020). Conclusiones: La función de cuidador del paciente con ictus recae con más frecuencia en la mujer. El ser cuidador afecta a la calidad de vida, principalmente a las dimensiones de dolor y angustia/depresión, independientemente del estado funcional del paciente. Las enfermeras, debemos detectar sus necesidades psicopatológicas y desarrollar estrategias que las aborden para prevenir el riesgo de claudicación. © 2014 Elsevier Espa˜ na, S.L.U. Todos los derechos reservados.
Autor para correspondencia. Correo electrónico: fi[email protected] (F. López-Espuela).
http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2014.12.008 1130-8621/© 2014 Elsevier Espa˜ na, S.L.U. Todos los derechos reservados.
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F. López-Espuela et al
KEYWORDS Stroke; Caregivers; Health related quality of life; Burden
Impact on quality of life in caregivers of stroke survivors Abstract Stroke is the first cause of disability in adults. Often, the care falls on the family and can affect their quality of life. Aim: To determine the health-related quality of life and the level of caregiver burden of a patient after a stroke. Method: Descriptive and cross-sectional study. Caregivers, who had cared for a patient for more than six months and without pay, were included. This study had been approved by the Ethics Committee. Variables collected: sociodemographic, EuroQol-5D questionnaire, Zarit scale, mood and sleep problems. Results: Forty-eight caregivers were included, with a mean age of 55.63 (SD: 13.48) and the majority were women (70.8%). The mean time of the care was 28.8 months (SD: 28.68), with 58% stated having a depressed mood, 31% had burden, and 89.6% had sleep problems. The dimensions that presented problems (moderate and severe) in the EQ-5D were paindiscomfort (66.7%) and anxiety-depression (68.8%). The score on the visual analog scale rating of quality of life was associated with a worse mood (75.5 vs. 32, p = 0.0028), with the pain (81.94 vs. 38, p < 0.001), and Zarit scale (r: < 0.334, p = 0.020). Conclusions: The role of caregivers of stroke patients often falls on women. To be a caregiver affects the quality of life, mainly in the pain-discomfort and anxiety-depression dimensions, regardless of the functional status of the patient. Nurses must identify the psychopathological needs and develop strategies on the prevention of the risk of burnout. © 2014 Elsevier Espa˜ na, S.L.U. All rights reserved.
Introducción ¿Qué se conoce? • El ictus es la principal causa de discapacidad en el adulto, ocasionando dependencia para las actividades de la vida diaria (instrumentales y básicas). • El cuidado informal resulta clave en relación al aseguramiento de una buena calidad de vida de los supervivientes de un ictus.
¿Qué aporta? • Cuidar de un paciente superviviente de un ictus provoca un impacto negativo en la calidad de vida, el bienestar físico y psicológico de los cuidadores. • Este trabajo muestra que las dimensiones de la calidad de vida más afectadas son dolor/malestar y angustia/depresión, y cómo la sobrecarga afecta a la calidad de vida y esta a su vez está relacionada con el número de horas dedicadas al cuidado. • La atención en los diferentes niveles asistenciales de los sistemas de salud debe ser integrada, con una visión holística y centrada no solo en el paciente, sino también en su familia cuidadora.
El ictus constituye un problema de salud pública de primer orden y tiene un gran impacto socioeconómico en Espa˜ na y representa la primera causa de discapacidad en el adulto1 . Extremadura presenta tasas de incidencia y mortalidad por ictus muy elevadas, entre otros factores por el envejecimiento de su población2 . Las secuelas y problemas de los supervivientes de un ictus son diversos: problemas funcionales, motores, cognitivos y alteraciones perceptivas y sensoriales; lo que comporta una fuente importante de discapacidad y dependencia. Así, el ictus y sus secuelas suponen un impacto personal, familiar y social3 . En muchas ocasiones, el cuidado de estos pacientes recae sobre la familia, fundamental para el apoyo y la atención de los mismos, siendo la principal proveedora de cuidados informales4 . Aunque habitualmente es una actividad infravalorada entendiéndola como algo natural en la vida familar5 . El cuidador informal, se define como aquella persona que presta cuidados y atención de manera altruista y gratuita a las personas con algún grado de dependencia, fundamentalmente familiares y allegados6 . Actualmente, la dependencia y la atención a la cronicidad se considera un fenómeno de primer orden, y así ha quedado plasmado en la Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud7 y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal
Impacto en la calidad de vida en cuidadores de supervivientes de un ictus y Atención a las Personas en Situación de Dependencia8 ; en estos y otros trabajos se destaca el importante papel que desempe˜ nan las personas cuidadoras, considerándolo un pilar fundamental y de gran relevancia. Pero a pesar de esto, los cuidadores consideran no estar recibiendo la ayuda que precisan para el cuidado de su familiar por parte del sistema sanitario9 . Algunos estudios, abordan aspectos como el perfil de los cuidadores informales6 otros destacan que el rol de cuidador puede afectar a la salud física, psíquica y a la aparición del cansancio en el desempe˜ no del papel de cuidador, sobre todo cuando se prolonga la situación10,11 . Un rasgo característico de los cuidadores de pacientes con ictus, es la prolongada duración de este nuevo rol y el que habitualmente no se tenga relevo, ni alternancia en dichas funciones. Según el informe sobre el impacto social de los enfermos dependientes por ictus el 81,1% de los cuidadores no interrumpe nunca la disponibilidad para la prestación de los cuidados12 . Estudios en otros países13---15 sobre la calidad de vida de los cuidadores en supervivientes de un ictus; muestran una peor calidad de vida en cada una de sus dimensiones y de forma global; en ocasiones relacionadas con el soporte social y familiar; y las estrategias de afrontamiento. En Estados Unidos16 se destaca la importancia de las intervenciones psicoeducativas y sanitarias en la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con ictus, considerando la diada paciente-cuidador como un elemento único a tener en cuenta por los profesionales sanitarios. En nuestro entorno son escasos los estudios5,17 que hayan medido el impacto en la calidad de vida que tiene la situación de cuidador de pacientes con ictus. Además, los expertos consideran a los cuidadores un tema prioritario en investigación, en el que se deben invertir tiempo y esfuerzo18 . Los objetivos de este estudio fueron determinar la calidad de vida y el grado de sobrecarga del cuidador de un paciente que ha sufrido un ictus e identificar los factores asociados a la calidad de vida en estos cuidadores.
Método Estudio observacional, descriptivo y transversal; realizado en el Complejo Hospitalario de Cáceres. La población de estudio fueron cuidadores de pacientes que habían sufrido un ictus, seleccionada de manera no probabilística consecutiva. La captación se llevaba a cabo durante las revisiones que tenían programadas los pacientes supervivientes de un ictus en la consulta de Neurología vascular, a la cual acuden periódicamente para el seguimiento y la valoración de su estado de salud y de las secuelas; el control de los factores de riesgo y la prevención secundaria. El periodo de estudio fue de junio a diciembre de 2013. Se incluyeron aquellos cuidadores informales, mayores de 18 a˜ nos de personas con un ictus; que llevaran cuidando al menos 6 meses y que al menos dedicaran 6 horas diarias al cuidado de su familiar. Fueron excluidos aquellos cuidadores con deterioro cognitivo que les impidiera contestar a los cuestionarios y los que percibían remuneración por ello.
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Se elaboró un cuaderno de recogida de datos, con la siguiente información: Información sobre el cuidador: • Variables sociodemográficas como: edad, sexo, parentesco, estado civil, nivel educativo, situación laboral y situación socioeconómica. • Variables sobre la actividad del cuidado: tiempo en meses que lleva ejerciendo de cuidador; tiempo que dedica en horas al día; ayudas públicas que recibe por la Ley de Dependencia8 u otras ayudas. • Información sobre: antecedentes personales, presencia de factores de riesgo (hipertensión arterial, cardiopatía, dislipemia, diabetes), alteraciones del sue˜ no; y se indagaba también cómo percibían su estado de ánimo y cómo era la relación con su familiar. • Escala de Zarit19 para valorar la sobrecarga del cuidador, definida como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar. Consta de 22 ítems, cada uno se puntúa desde el 0 (nunca) a 4 (casi siempre). El test de Zarit es una herramienta validada, fiable, fácil de utilizar y de amplio uso. En la población espa˜ nola se propone la siguiente clasificación20 : sin sobrecarga (menos de 46 puntos); sobrecarga leve (de 47 a 55 puntos) y sobrecarga intensa (más de 56 puntos). • Cuestionario EuroQol-5D (EQ-5D)21 (tabla 1) para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud; donde Tabla 1
Cuestionario de Salud EuroQol-5D
Movilidad
Cuidado personal
Actividades cotidianas (por ej. trabajar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o actividades durante el tiempo libre)
Dolor/malestar
Ansiedad/depresión
No tengo problemas para caminar Tengo algunos problemas para caminar Tengo que estar en la cama No tengo problemas con el cuidado personal Tengo algunos problemas para lavarme o vestirme Soy incapaz de lavarme o vestirme No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas
Algunos problemas para realizar mis actividades cotidianas Soy incapaz de realizar mis actividades cotidianas No tengo dolor ni malestar Tengo moderado dolor o malestar Tengo mucho dolor o malestar No estoy ansioso ni deprimido Estoy moderadamente ansioso o deprimido Estoy muy ansioso o deprimido
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F. López-Espuela et al el propio individuo valora su estado de salud, primero en niveles de gravedad por dimensiones y luego en una Escala Visual Analógica (EVA) de evaluación más general. El sistema descriptivo contiene 5 dimensiones (movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión) y cada una de ellas tiene tres niveles de gravedad (sin problemas, algunos problemas o problemas moderados y problemas graves). La segunda parte del EQ-5D es la EVA, es una línea vertical de 20 centímetros, milimetrada, que va desde 0 (peor estado de salud imaginable) a 100 (mejor estado de salud imaginable). En ella el cuidador valora su estado de salud marcando un punto que represente «la valoración de su propio estado de salud global en el día de hoy». El uso de la EVA proporciona una puntuación complementaria al sistema descriptivo de la autoevaluación del estado de salud del cuidador.
Sobre el paciente se recogieron: variables sociodemográficas (edad, sexo, estado civil, nivel de estudios, situación laboral) cuál fue el destino al alta del hospital después del ictus; y además se recogió información sobre el estado funcional y nivel de dependencia del paciente con las siguientes escalas: • Escala de Rankin modificada22 , que informa sobre el estado funcional del paciente, correspondiendo el valor 0 a un estado sin secuelas, y el valor 5 a una dependencia severa. • Índice de Barthel23 , que permite conocer el nivel de dependencia en las actividades básicas de la vida diaria y sus valores oscilan entre 0 (mayor dependencia) y 100 (independencia). Según la puntuación obtenida se agrupaba en23 : dependencia total (0 a 20 puntos); dependencia severa (21-40 puntos); dependencia moderada (41-60 puntos); dependencia leve (61-90 puntos); e independencia (91-100 puntos).
Consideraciones éticas Los participantes eran voluntarios, se les explicaban los objetivos del estudio y firmaban el consentimiento informado para participar. Se garantizaba la confidencialidad y el anonimato de la información recabada, mediante la codificación y disociación de los datos personales. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica de Cáceres.
Análisis de los datos Se realizó un análisis descriptivo de todas las variables de estudio. Las variables categóricas fueron descritas mediante porcentajes y las variables cuantitativas continuas mediante la media (desviación estándar). La asociación entre variables categóricas fue evaluada mediante Chi cuadrado, mientras que la comparación de medias entre variables continuas se analizó mediante el test de la t de Student o U de MannWhitney para variables paramétricas y no paramétricas, respectivamente. Para valorar la asociación entre dos variables cuantitativas se realizó con las pruebas de coeficiente de correlación
de Pearson o de Spearman, según la distribución de la variable. Los datos se analizaron con el programa estadístico SPSS para Windows v.20, con una significación estadística ␣ del 0,05.
Resultados Durante el periodo de estudio se incluyeron 48 cuidadores, la edad media fue de 55,63 (desviación estándar [DE]: 13,41) y la mayoría mujeres (70,8%). El tiempo medio de cuidado fue de 28,8 meses (DE : 28,68), y la media de horas que dedicaban al cuidado de su familiar fue de 21,71 (DE : 5,21). La tabla 2 destaca las características de los cuidadores. El parentesco más frecuente en la muestra fue esposa/o (66,7%). La mayoría de las familias tenían unos ingresos entre 500 y 1.000 D; mientras que solo el 41,7% recibía ayuda por la Ley de Dependencia. El 75% de los cuidadores mantenía una buena o muy buena relación con el paciente. El 41% de los cuidadores no presentaba problemas de salud, y la media de problemas de salud entre los que los padecían era de 2,1. Las patologías más frecuentes fueron la hipertensión (32,14%), síndrome ansioso depresivo diagnosticado (28,57%), dislipemia (17,85%), diabetes, cardiopatía y osteoporosis con igual proporción (14,28%).
Tabla 2
Características de los cuidadores
Variables sociodemográficas
Casos (N = 48) Media (DE) o N (%)
Parentesco Esposa/o Hijas/os Otros
32 (66,7) 11 (22,9) 5 (10,4)
Estado civil Casados Soltero Separado o viudo
41 (85,4) 5 (10,4) 2 (4,2)
Nivel de estudios Sin estudios Estudios Primarios Bachiller - FP Estudios Universitarios
1 26 10 11
(2,1) (54,2) (20,8) (22,9)
Nivel de ingresos (mensuales) Menos de 500 D Entre 500 y 1000 D Entre 1000 y 1500 D Más de 1500 D
1 22 10 15
(2,1) (45,8) (20,8) (31,3)
Situación laboral Activo Jubilado Ama de casa Otros
10 13 18 7
(20,8) (27,1) (37,5) (14,6)
Relaciones con su familiar Muy Buena Buena Regular o mala
26 (54,2) 12 (25,0) 10 (20,8)
Impacto en la calidad de vida en cuidadores de supervivientes de un ictus
Movilidad
6,30
93,8
Cuidado personal
100
Actividades cotidianas
83,3
Dolor/Malestar
16,7
56,3
33,3
Ansiedad/Depresion
0%
53
54,2
31,3
10%
10,4
20%
No problemas
30%
40%
50%
14,6
60%
70%
Algunos/Moderados problemas
80%
90%
100%
Problemas graves
Figura 1 Descripción de los problemas declarados por los cuidadores en cada una de las dimensiones de la calidad de vida según el cuestionario EuroQol-5D.
Pero cuando se les preguntaba por su estado de ánimo, el 58% de los cuidadores manifestaban tener un estado de ánimo deprimido (autopercibido); y el 89,6% presentaban problemas de sue˜ no (insomnio precoz o tardío).
Sobre la sobrecarga del cuidador La puntuación media en la escala de Zarit fue de 35,63 (DE : 17,45). El 31,3% de los cuidadores presentaba algún
Sobre la calidad de vida En la figura 1 se muestran los resultados de las diferentes dimensiones del cuestionario EuroQol-5D. En el análisis descriptivo del Cuestionario EQ-5D, las dimensiones que presentaron más problemas (moderados o graves) fueron las de dolor/malestar (66,7%) y angustia/depresión (68,8%). Se encontró relación entre la presencia de dolor/malestar y un estado de ánimo deprimido (p = 0,012), y con los problemas de sue˜ no (p = 0,002). Por otra parte, los problemas de sue˜ no se relacionaban con problemas en la dimensión ansiedad/depresión del cuestionario EQ-5D (p < 0,001). La puntuacion media de la EVA de la calidad de vida fue 69,56 (DE : 17,22) sobre 100. En la tabla 3, se muestra cómo dicha variable (EVA) se asoció a la depresión (diagnóstico médico) y a un peor estado de ánimo autopercibido (ansiedad/depresión); a problemas de sue˜ no; y con la dimensión dolor/malestar. No se hallaron diferencias significativas en la EVA con otras variables como: el sexo, la sobrecarga del cuidador o la dependencia del paciente. En el análisis de correlación de Pearson entre la puntuación en la EVA del cuestionario EQ-5D y la escala de Zarit se halló una relación inversa entre ambas (r = -0,334 p = 0,020) de tal forma que a mayor puntuación en el escala de Zarit (sobrecarga), peor era la puntuación que asignaba el cuidador a su calidad de vida. Sin embargo, no se halló diferencia entre la puntuación en la EVA y la edad del cuidador (R = 0,44; p = 0,767).
Tabla 3 Puntuación en la Escala Visual Analógica del Cuestionario EQ-5D
Sexo Mujer Varón
Media
Desviación estándar
67,12 75,50
17,34 15,98
P 0,182
Estado de ánimo depresivo (Diagnóstico médico) Sí 65,32 17,87 No 75,5 14,71
0,0028
Autopercepción de ansiedad/depresión Sí 64,61 17,11 No 80,47 11,88
0,002
Presentaban dolor o malestar Sí 63,38 16,61 No 81,94
<0,001 10, 68
Sobrecarga del cuidador Sí 64,80 No 71,73
24,06 12,928
0,314
no Problemas de sue˜ Sí 68,07 No 82,40
17,42 8,29
0,045
Dependencia del paciente Sí 67,75 No 78,63
17,48 13,29
0,113
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F. López-Espuela et al
Tabla 4 Análisis de correlación de Pearson entre la puntuación en la escala de Zarit y otras variables
Edad del cuidador Tiempo que lleva cuidando Horas al día cuidando Edad del paciente Puntuación en el índice de Barthel
R
p
−0,009 −0,099 0,372 0,100 −0,180
0,951 0,505 0,009 0,498 0,220
tipo de sobrecarga, de los que el 16,7% era sobrecarga leve y el 14,6% restante padecía una sobrecarga intensa. En la tabla 4, se muestra cómo la escala de Zarit presentaba una correlación positiva con las horas que dedicaban al cuidado de su familiar. Mientras que no se encontraron correlaciones entre la escala de Zarit, y la edad del cuidador o del paciente, el tiempo de cuidado (meses) o la dependencia del paciente (puntación en el índice de Barthel).
Sobre el paciente La edad media de los pacientes fue de 62,31(DS : 13,2), y el 50% eran mujeres. La mayoría casados (81,2%) y el resto viudos. El 12,5% independientes según el índice de Barthel, cuya puntuación media fue 61,98 (DS : 28,33). Según la escala de Rankin modificada la media fue 3,77 (DE : 0,973) siendo equivalente a una dependencia moderada. Al alta el 62,5% se fue al domicilio propio o bien familiar, el 37,5% restante fue institucionalizado bien en residencias sociosanitarias o bien en un centro rehabilitador que desde hace un a˜ no y medio existe en Extremadura. Actualmente el 100% de los pacientes están en el domicilio propio o del familiar que se hace cargo del cuidado. En la tabla 5 se destacan las características principales de los pacientes.
Tabla 5
Características basales de los pacientes Casos (N = 48) Media (DE) o N (%)
Variables sociodemográficas Nivel de estudios Sin estudios Estudios Primarios Bachiller - FP Estudios Universitarios Situación laboral Invalidez Jubilado Estado funcional Índice de Barthel Dependencia total Dependencia severa Dependencia moderada Dependencia ligera Independiente Escala de Rankin modificada Rankin < o = 2 Rankin > o = 3
8 31 5 4
(16,7) (64,6) (10,4) (8,3)
21 (43,8) 27 (56,3)
7 16 17 2 6
(14,6) (33,3) (35,4) (4,2) (12,5)
6 (12,5) 42 (87,5)
Discusión En base a los resultados obtenidos, destacamos que el perfil sociodemográfico del cuidador es una mujer de 55 a˜ nos, esposa del paciente, con estudios primarios y ama de casa. Esta descripción coincide con la realizada en otros estudios11,24 . Actualmente, los cambios sociales afectan al sistema de cuidados informales del paciente dependiente, sobre todo en los roles desempe˜ nados por el sexo femenino (cuidador principal por excelencia), debido a su progresiva incorporación al mercado laboral25 , por lo que pueden ser trascendentales en la atención y en el cuidado futuro de los pacientes dependientes11,26 . Confirmamos,como otros trabajos5,13,15 , que la familia y principalmente la mujer es la responsable de los cuidados de los pacientes con ictus; y que las consecuencias negativas referidas por los cuidadores son los dolores y el cansancio (vitalidad), que podría estar relacionado con la falta de descanso y sue˜ no que referían nuestros cuidadores. Otros estudios11 sobre cuidadores confirman la presencia de cambios emocionales, ansiedad y trastornos del sue˜ no. En nuestra muestra, entre el 28 y el 58% de los cuidadores presentan un estado de ánimo deprimido; de igual forma que otros estudios17,27 encuentran que entre un 37-57% de los cuidadores de pacientes con ictus presentan estados psicopatológicos, que estaría en consonancia con nuestro rango. En relación a la sobrecarga, en el estudio de Pinedo5 sobre cuidadores de pacientes con un ictus obtuvieron una media en la escala de Zarit de 33,62 similar a los nuestros (35,65 puntos), y sensiblemente inferior que el resultado obtenido por Carod et al.17 , hecho que podría explicarse por el tiempo que dedican al cuidado de su familiar al día (1 h 30 de media); mientras que en nuestro caso y en Pinedo5 era muy superior. En cuanto a la dependencia del paciente y la sobrecarga del cuidador, nosotros no hallamos ninguna relación de igual forma que otros estudios5 , mientras que el trabajo de Carod17 sí pone de relieve dicha relación. Sin embargo, hallamos cómo el mayor número de horas dedicadas a la prestación de cuidados y el estado de ánimo deprimido está relacionado con la sobrecarga que experimenta el cuidador, coincidiendo con la bibliografía revisada28,29 . Y coincidimos con Badia et al.29 en la relación (inversa) entre la sobrecarga y la calidad de vida en los cuidadores. En el trabajo de López30 y de González-Pisano24 la puntuación media en el Zarit fue más elevada y un mayor número de cuidadores con sobrecarga con respecto a nuestro trabajo (posiblemente al considerar la puntuación de los ítems de la escala de Zarit de 1 a 5, en vez de 0 a 4 como es lo validado); pero coincidimos en el deterioro de la calidad de vida en las esferas psicológica (ansiedad y depresión) y emocional; y con López et al.30 además en los trastornos de sue˜ no. Según Pinedo5 , el estado físico y psicológico del cuidador influye en el bienestar, los cuidados y la recuperación de los pacientes con ictus; por tanto la detección precoz del deterioro de la salud del cuidador nos permitirá realizar grupos de apoyo o programas multidisciplinares para cuidadores. Entre las limitaciones que presenta nuestro trabajo, se encuentra el tama˜ no muestral, que debería seguir ampliándose. De igual forma que los cuidadores de la muestra eran
Impacto en la calidad de vida en cuidadores de supervivientes de un ictus captados en la consulta de Neurología vascular y podría realmente no reflejar la población general de cuidadores de pacientes con ictus en Extremadura. La diferente codificación de la puntuación en los ítems de la escala de Zarit que utilizan algunos autores de 1 a 5 en vez de puntuarlo de 0 a 4 que es la universal y la correcta (Zarit original), hace que la comparación de los resultados sea difícil y las puntuaciones de sobrecarga de los cuidadores sean artificialmente altas y esto genera cierto recelo en el ámbito internacional hacia los estudios espa˜ noles20 . Entre las fortalezas, podemos decir que la recogida de datos se realizó por una enfermera experta en el manejo de estos cuestionarios, y que fue la misma persona quien recogió todos los datos. Este trabajo nos puede servir como aproximación a la realidad del cuidador de nuestro entorno y entender que la responsabilidad del cuidado de las personas dependientes supone un reto y requiere ser contemplada dentro de las políticas públicas de los sistemas sanitarios y de bienestar, ya que la familia se está convirtiendo en un sistema informal de cuidados cada día más frágil debido a los importantes cambios sociodemográficos y económicos9,26 .
Conclusiones En la mayoría de los casos, la mujer se encarga del cuidado de su familiar superviviente de un ictus, y presenta trastornos de sue˜ no. Esta situación afecta a la calidad de vida, principalmente a las dimensiones de dolor/malestar y angustia/depresión, independientemente del estado funcional del paciente. La sobrecarga afecta a la calidad de vida y esta a su vez está relacionada con el número de horas que dedica a ejercer el rol de cuidador. Todo lo anterior pone en evidencia la vulnerabilidad del cuidador a padecer el síndrome del cuidador y/o problemas psicopatológicos, sobre todo ansiedad o depresión. Las enfermeras, debemos detectar sus necesidades psicopatológicas y desarrollar estrategias e intervenciones apropiadas que las aborden para prevenir el riesgo de claudicación en el cuidado; de tal forma que puedan mantener su condición de cuidadoras durante el mayor tiempo posible y con el menor impacto en su calidad de vida.
Financiación Este estudio está financiado parcialmente por el Fondo de Investigación Sanitario (PI11/01756) del Instituto de Salud Carlos III.
Conflicto de intereses El equipo investigador no tiene ningún conflicto de intereses.
Agradecimientos Agradecemos la participación y colaboración desinteresada de todos los cuidadores. De igual forma, agradecemos a la Dirección de Enfermería el apoyo a la investigación en cuidados.
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Al Dr. Casado-Naranjo y Dr. Portilla-Cuenca el apoyo y las aportaciones al proyecto. A Irene, Jaime y Elena.
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