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Interférences des processus psychiques démentiels et des représentations de l’entourage familial et soignant dans la relation avec le sujet dément
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Interférences des processus psychiques démentiels et des représentations de l’entourage familial et soignant dans la relation avec le sujet dément M. GROSCLAUDE(1) L’idée générale qui soutient ce propos est que les représentations de la démence et du dément portées par l’entourage – familial, soignant – influent de façon déterminante sur l’état et le devenir du patient, dans leurs interférences relationnelles avec les processus psychiques démentiels, et par conséquent dans le soin, lui aussi en partie déterminé par des messages issus du discours scientifique, sociétal, médiatique. Si cette part d’interaction des représentations est, certes, secondaire dans ce qui définit la spécificité de la pathologie démentielle, elle n’en constitue pas moins, pensons-nous, une source essentielle de verrouillage ou de désinhibition, de dynamisation ou de « congélation » pour la part psychique de cet humain qui réside dans le patient atteint de démence. Portée par la relation, échappant au contrôle spontané et à la conscience de l’entourage, cette interaction appartient à la dimension transférentielle au même titre que toute image apposée par le tiers sur un autre, qui se conforme à son tour à ce que le tiers pense qu’il est, et ce à l’insu des deux. Cependant, nous nous intéressons ici non pas à la relation entre l’entourage et le dément en général, ni à un type de cas particuliers ou à la relation thérapeutique, mais aux effets cliniques de ces représentations sur le devenir du sujet, dans des positionnements et des échanges spontanés : tout particulièrement là où ces représentations sont méconnues car non identifiées comme telles (et encore moins comme transfert), ou prises pour des certitudes fondées sur des informations objectives. Le psychique et l’organique sont alors isolés l’un de l’autre, réputés étanches, où toute interaction entre dégénérescence neurologique et ses représentations est exclue. DES CONSTATS D’abord celui d’un antagonisme endémique ancien, clivant les convictions et conceptions relatives au dément et à la démence, et dont n’est à l’abri aucune des approches médicales, soignantes, psychologiques, psychanalytiques, ou
sociales : entre déchéance (terme bien intégré dans le lexique professionnel spécialisé…), perte d’humanité, réduction ou déficit, et au contraire maintien d’une psyché et de potentiels démentiels spécifiques ; entre sa nature réputée inabordable à la relation et à la parole, son incurabilité, son évolution inexorable, et d’autre part son accessibilité au soin psychique, à la stabilisation, voire à l’amélioration du processus démentiel ; entre neurosciences, organicité et fonctionnements psychique et inconscient ; entre « quelqu’un » et « personne », vie et mort psychique, objet et sujet, soma et psyché ; entre poids mort, « fardeau » (autre terme consacré), du patient et souffrance vive de la famille, aide aux proches et aide au dément… Toutes ces alternatives excluent des réalités inconciliables, la coexistence de leurs enjeux, vérités et effets, et la possibilité même de leurs interrelations. Comme si le visible de la démence définie par le déficit organique ne pouvait que correspondre à l’absence psychique et subjective, à la disparition de ce qui caractérise l’humain. Et comme si tout réaménagement, compromis, interaction entre les deux était impossible avec pour seul choix l’image d’un patient déficitaire, déchu, perdu à autrui et hermétique au soin, ou celle d’une démence où la réalité psychique implique le déni de la réalité organique et neurologique. Le second constat s’inscrit dans notre pratique psychothérapique et nos recherches dans la clinique de la démence et du « sujet extrême », notamment l’expérience pilote menée pendant une dizaine d’années dans une Unité de GérontoPsychiatrie. Il concerne les effets de nuisance et de barrage au soin psychique suscités par les clivages et exclusions rappelés plus haut, mais aussi les surprenantes possibilités offertes dans le soin et avérées par la clinique, d’ouvertures, remobilisations, aménagements résolutifs, dans le contexte de troubles souvent importants. A la condition toutefois que le soin se dégage des a priori antinomiques et s’élabore sur les spécificités psychiques démentielles, dans des objectifs préalablement définis. Le dernier constat porte sur ce qui nous paraît l’aggravation
(1) UFR des Sciences du Comportement et de l’Environnement, EPPM, Université Louis-Pasteur, 42, rue Goethe, 67000 Strasbourg.
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actuelle du clivage entre les deux courants, centrés l’un sur la seule dimension instrumentale déficitaire de la démence, l’autre sur la dimension subjective. Il se fait aux dépens de celle-ci, avec des effets sclérosants pour le patient et désespérants pour ses partenaires, à mesure de la vulgarisation d’un discours scientifique sur la maladie d’Alzheimer, porté par les neurosciences, mais aussi infiltré dans les approches du psychique, instillant représentations, discours et modes d’abord du malade, comme en attestent de nombreuses données. NOTRE OPTION Elle se fonde sur l’interaction - et non le clivage - entre enjeux déficitaire, psychique et relationnel et plus particulièrement sur l’interaction des représentations du tiers (familial, soignant, social et scientifique) imprégnant les fonctionnements psychique, comportemental et relationnel d’un dément pensé et conditionné par le discours et les savoirs de ces entourages. La clinique étaye largement l’hypothèse que ces convictions ont un impact majeur sur la façon de « relationner » avec le dément et de le soigner, et que cet impact peut s’infléchir de diverses façons selon les positions de l’entourage à l’égard du patient et de ses troubles, influant sur le Sujet et son devenir. RAPPEL DE QUELQUES PRINCIPES DE BASE L’abord de la psyché démentielle n’est pas que l’affaire des psy, mais engage tous les partenaires du patient. Elle implique de déposer ses a priori (notamment sur l’inaccessibilité à la parole et à la relation et sur l’irréversibilité des manifestations du processus), de s’ouvrir à d’autres possibles, avec des objectifs de soin dégagés de la pression des idéaux et tabous ambiants : bref, que le soin psychique dans la démence est réaliste, qu’il n’est pas un luxe superflu, que « relationner » avec le dément « vaut la peine », pour lui comme pour le tiers, et fait partie intégrante d’une éthique du soin. Ceci nécessite des outils à penser pertinents. Certains sont disponibles dans la clinique des états extrêmes, en apparence hétérogènes, mais s’éclairant des fictions théoriques traversées par le même fil rouge des origines de la psyché, l’interaction psyché/soma, l’importance fondamentale de la relation. D’autres outils sont à créer. Tels ceux qui nous ont été si utiles : - permanence d’une virtualité subjective d’un Sujet (1) « quelque part », « en solution », « en l’état » dans ses « lieux de résidence », perdu à lui-même et aux autres, mais offrant prise à ses investissements et à la relation au tiers, à reconnaître là où il se trouve ; - problématique de perte d’être (1), de catastrophe identitaire et de déliaison, quels que soient l’étiologie, l’âge, l’état, se doublant d’une fonction défensive et de préservation de vie, aussi mortifère soit-elle ; - la démence comme processus de « rabattement de la psyché vers le soma » (2), supposant non la mort de la psyché (psycholyse) (3), mais sa re-corporalisation, dans le soma, terre d’ancrage d’origine. De même, la parole suit cette trajectoire de rabattement, conservant une sensibilité à la relation propre aux « états primitifs toujours prêts à resurgir ». En particulier,
à travers l’affect (4) (si important dans le parler-relationner avec le dément), le vacillement de l’accès à la métaphore (5) (dans l’écoute, le discours et les échanges avec le patient), le resurgissement d’éprouvés psychocorporels reconnaissables dans la relation (« agonies primitives » : agrippement, peur de se laisser tomber en morceaux, …) (6). Ces jalons à l’entourage, avec des représentations nouvelles, ouvrent des accès vers la signification, l’intersubjectivité et des modes d’échange là où était supposé du vide, dès lors que le dément n’apparaît plus comme réduit à un objet incapable et encombrant, mais un partenaire, particulier, néanmoins joignable là et comme il se trouve – « en l’état ». Cependant, les interférences Tiers/Sujet ne suscitent pas que des ouvertures à la relation et au soin (7) : outre les limites imposées par le processus démentiel, son renforcement, l’inhibition ou l’impossibilité de communiquer sont de même sous l’influence des représentations univoques d’un dément considéré comme déserté par la parole, la pensée, la psyché, et, du coup, exclu dans la réalité des décisions, projets et actes au sein des différents entourages familiaux, soignants et sociaux. Même non délibérée, même bien intentionnée, cette exclusion existe de fait : par défaut (de compétence, de discernement, etc. du dément, du moins dans les apparences de la clinique), par des dispositifs juridiques et éthiques (de protection du patient), par la pente naturelle humaine qui pousse le tiers à parler, faire, penser pour l’autre dès lors que celui-ci est dépendant, handicapé, mutique. Enfin, par la mise à l’écart du dément, « pour son bien », dans les décisions familiales (confortée par la notion légale d’absence de discernement scotomisant de bonne foi les capacités résiduelles du dément à éprouver ce qui se trame à son propos) : ainsi pour la donation entre vifs des biens immobiliers (la maison familiale) dont nous avons constaté les ravages de décompensations démentielles ou délirantes chez le sujet âgé, ou l’omission concertée d’informations importantes (tel le décès du conjoint) pour épargner le dément. REPRÉSENTATIONS DANS L’ENTOURAGE ET CLINIQUE DES INTERFÉRENCES Une image prévalente L’expérience clinique, l’observation du quotidien, l’analyse des discours courants, spécialisés, ou de vulgarisation médiatique, rejoignent les résultats d’études statistiques (cf. infra) par leur convergence sur l’image du patient atteint de démence – a fortiori de « maladie d’Alzheimer » - : touché par la « déchéance » (terme courant du langage spécialisé), il « ne comprend plus », ne parle plus, « a perdu la tête » (ou est atteint de « dégénérescence des neurones » selon que le discours est courant ou éclairé), sa mémoire est détruite, sa personnalité disparue. Ne « se rendant plus compte », il « ne souffre pas » et ne peut être informé ni donner son consentement au traitement (cf. infra). Enfin il est un « fardeau » (autre terme courant) pour ses proches, dont la souffrance est, elle, reconnue de tous. Loin de remettre en cause les fondements cliniques à la source de cette image (plus pondérée en début de démence, lorsqu’ils « parlent encore » et « se rendent compte ») dont tout
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répétant à une soignante qu’elle veut rentrer chez elle, insiste en un pathétique « vous pouvez sûrement faire quelque chose pour moi… » ; la soignante répond « non, je ne peux rien pour vous », et la patiente reprend « mais si ç’avait été vous, moi j’aurais bien fait quelque chose pour vous » (vidéo). Enfin Nestor (« Comment vivre avec la maladie d’Alzheimer », émission : Ça se discute) qui s’effondre face à la caméra et au public en disant son horreur (après avoir vu et entendu les vidéos et discours sur les personnes démentes présentes, dont lui) en se rendant compte qu’il s’agit de lui… La parole du dément peut se faire directe, dépouillée des fioritures sociales. Allant droit au but, elle dit non pas n’importe quoi, mais ce que le Sujet éprouve, sans précautions, voire interprète ce que le tiers pense. Elle peut aussi attester de l’intériorisation et de la soumission du dément aux a priori de société dans une lucidité momentanée. Rappelons à ce propos les réponses de patients gravement atteints, mutiques, à la question : « Qu’est-ce que c’est pour vous d’être vieux, comme vous êtes ? » : - Mme C., 69 ans : « C’est la décadence de la jeunesse » ; - Mme C., 85 ans : « Quand on est vieux, on est bon pour la ferraille ! » ; - Mme U., 89 ans : « Quand on est vieux, on n’est plus estimé, on vous met sur la touche… Pas de discours, ça ne sert à rien… Je ne pense pas. Pas trop »… Toutes nous disent la fuite, l’oubli, et le refus d’une déchéance stigmatisée dans le discours social. Ce sont aussi les mots de tout patient, d’apparence incohérente, laissant parfois entendre leur signification (bien souvent de détresse, comme « Ne me laissez pas tomber », « Laissez-moi en rouille ! », « J’avais perdu mes extérieurs » (2, 5), etc.) en référence à la représentation du « Sujet perdu ». L’expérience des équipes soignantes nous paraît, elle aussi, attester, au delà du poids des difficultés professionnelles, institutionnelles et matérielles, de la puissance des représentations de la démence et ses effets de levier ou de freinage. En voici deux exemples : - le projet-pilote (1988-1999) réalisé dans une Unité de Géronto-Psychiatrie de court séjour accueillant 20 patients déments, et l’expérience de l’extraordinaire « Laboratoire du Psychique » et de ses effets de soin qu’il constitua pour tous. Fondée sur des principes de base (cf. supra) impliquant la représentation d’un patient-sujet-partenaire du soin psychique, elle associa des soignants tous volontaires, sans formation spéciale, mais activement engagés dans la conception du projet, du soin, de l’activité de pensée et de recherche du service (sans moyens nouveaux). Elle fit la preuve de la possibilité : - pour l’équipe, d’être des soignants « suffisamment bons », non épuisés, pensant, parlant et faisant avec plaisir ; - pour les patients : du non-impossible retour dans la vie et à eux-mêmes ; - pour nous : du fondement clinico-théorique de nos hypothèses (et de nos représentations), à travers les expériences psychothérapiques (Groupe d’« Histoire de vie », Groupe de « Pâte à parler ») et les effets du projet de soin ; - pour les familles : de leur surprise de retrouver un proche, dément mais reconnaissable. Enfin, elle fit la preuve de la
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possibilité de travailler et de « relationner » avec le dément, avec son accord, et que cela est porteur d’effets positifs pour chacun des partenaires. Les résultats (400 réponses) de l’étude régionale (10) sur l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer que nous avons menée (2002-2003) auprès de soignants de toutes catégories représentant tous les types de structures existantes, sur leurs connaissances et leurs positionnements quant à la maladie d’Alzheimer et à son annonce. Ces réponses stigmatisent un patient devenu incapable de comprendre, de se rendre compte, et même de souffrir, et avec qui « relationner » est exclu. On y lit aussi découragement, résignation et incompréhension face à la clinique démentielle, l’écho d’un discours organiciste univoque et la détérioration des conditions professionnelles (insuffisance de moyens, isolement et d’absence d’échanges). Ces données contrastent avec ce qui nous semblait pourtant devenir une base commune : sur le patient dément, les notions de subjectivité et de relation accessible dans le soin. Elles s’opposent à l’orientation psychodynamique et psychanalytique développée ces dernières décennies et interrogent les effets des multiples formations pourtant existantes. Elles dépeignent un existant qui nous paraît alarmant, renvoyant très exactement à cette « image prévalente » d’un dément exclu de l’Humain pour raisons organiques, stigmatisé dans une représentation sur la maladie d’Alzheimer perçue comme scientifique, différenciée de la démence : l’usage du terme « maladie d’Alzheimer », associé à l’image d’une « vraie » maladie susceptible d’un traitement chimiothérapique à venir, participe en effet d’une représentation plus
RÉSUMÉ - SUMMARY Le propos a pour objet les représentations de la démence et du dément portées par l’entourage familial, soignant, social, et leurs implications déterminantes pour l’état, le vécu, et le devenir de la personne atteinte de démence. Ces interactions peuvent être aussi bien négatives sur le versant de l’inhibition ou du renforcement des mécanismes démentiels, que mobiliser les « compétences » psychiques résiduelles du dément dans la relation et le soin. Après un rappel des idées de base, des exemples illustrant différentes situations sont exposés. The argument concerns the dementia representations in familial, care and social entourage, and their determining implications for dement person’s state, experience, and evolution. Those actions may be as negative – psychical inhibition, intensifying insane mechanisms – as mobilizing dement psychical efficiency in relation and care. After recalling to bases notions, some examples illustrate different situations.
MOTS
CLÉS
- KEY-WORDS
positive, mieux acceptée par les familles, conduisant les soignants à l’utiliser délibérément, même pour d’autres états démentiels. L’amalgame des images subjectives avec les données des neurosciences rejoint ainsi la confusion repérable dans les services, dans les médias, comme dans cette protestation que nous ont adressée des soignants pris dans la même représentation univoque : « oui, mais vos déments ils vous parlent ! Nous, nous avons des Alzheimer… ». CONCLUSION L’analyse de cette étude rejoint celle des différents discours ambiants sur la maladie d’Alzheimer et la démence. Elle appelle une réflexion concertée et approfondie sur les messages mis en circulation (notamment au nom de la science) dans le tissu social, institutionnel, soignant, sur la formation proposée aux soignants et aux autres partenaires des personnes démentes, sur le discours adressé aux proches, mais aussi sur nos propres conceptions théorico-cliniques et nos représentations en ce qu’elles font place ou non à un patient sujet - partenaire. Que l’on se place dans le champ de l’éthique de la psychopathologie, de la psychanalyse, de la neuropsychologie ou de l’optimisation thérapeutique, l’attention portée à la psyché du dément est une nécessité. Elle s’avère de plus « rentable » pour le mieux-être, la santé mentale et la vie psychique du patient, de l’entourage familial et soignant I
Références 1. Grosclaude M. Le dément sénile : un sujet perdu, sujet (re)trouvable ? Psychologie Médicale 1987 ; 19 (8) :1267-9. 2. Grosclaude M. Démence et psychosomatique ? A propos des rapports psyché/soma dans la démence. Psychologie Médicale 1991 ; 23 (8) : 917-22. 3. Le Gouès G. Le psychanalyste et le vieillard. Paris : PUF, 1991. 4. Grosclaude M. Le statut de l’affect dans la psychothérapie des démences. Psychothérapies des Démences. Paris : John Libbey, 1995 : 24-31. 5. Grosclaude M. Les déments parlent donc ? Gérontologie et Société 2003 ; 106 : 129-45. 6. Grosclaude M. Démence et métaphore. Psychothérapies 1995 ; 15 (4) : 209-15. 7. Grosclaude M. Principes d’une psychothérapie des démences et question de la parole : pourquoi une psychothérapie est possible. Psychologie Médicale 1995 ; 27 : 141-7. 8. Winnicott DW. La crainte de l’effondrement. NRP. 9. Psychothérapie des Démences, Actes des Colloques 1994, 1996, 1998, 2000 (Edition scientifique : Grosclaude M). Psychologie Médicale, 1995. John Libbey, 1996. Perspectives Psychiatriques, 1998. Revue de Psychiatrie et Psychologie, 2000. 10. Grosclaude M. Analyse et perspectives d’une étude sur l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer auprès de soignants. L’Année Gérontologique 2004 (à paraître).
Démence, subjectivité, représentation, relation, entourage familial et soignant. Dementia, subjectivity, representation, relationship, family and careteam entourage. NEUROLOGIE • PSYCHIATRIE • GÉRIATRIE - Année 4 - Juillet-Août 2004
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Interférences des processus psychiques démentiels et des représentations de l’entourage familial et soignant dans la relation avec le sujet dément M. GROSCLAUDE(1) L’idée générale qui soutient ce propos est que les représentations de la démence et du dément portées par l’entourage – familial, soignant – influent de façon déterminante sur l’état et le devenir du patient, dans leurs interférences relationnelles avec les processus psychiques démentiels, et par conséquent dans le soin, lui aussi en partie déterminé par des messages issus du discours scientifique, sociétal, médiatique. Si cette part d’interaction des représentations est, certes, secondaire dans ce qui définit la spécificité de la pathologie démentielle, elle n’en constitue pas moins, pensons-nous, une source essentielle de verrouillage ou de désinhibition, de dynamisation ou de « congélation » pour la part psychique de cet humain qui réside dans le patient atteint de démence. Portée par la relation, échappant au contrôle spontané et à la conscience de l’entourage, cette interaction appartient à la dimension transférentielle au même titre que toute image apposée par le tiers sur un autre, qui se conforme à son tour à ce que le tiers pense qu’il est, et ce à l’insu des deux. Cependant, nous nous intéressons ici non pas à la relation entre l’entourage et le dément en général, ni à un type de cas particuliers ou à la relation thérapeutique, mais aux effets cliniques de ces représentations sur le devenir du sujet, dans des positionnements et des échanges spontanés : tout particulièrement là où ces représentations sont méconnues car non identifiées comme telles (et encore moins comme transfert), ou prises pour des certitudes fondées sur des informations objectives. Le psychique et l’organique sont alors isolés l’un de l’autre, réputés étanches, où toute interaction entre dégénérescence neurologique et ses représentations est exclue. DES CONSTATS D’abord celui d’un antagonisme endémique ancien, clivant les convictions et conceptions relatives au dément et à la démence, et dont n’est à l’abri aucune des approches médicales, soignantes, psychologiques, psychanalytiques, ou
sociales : entre déchéance (terme bien intégré dans le lexique professionnel spécialisé…), perte d’humanité, réduction ou déficit, et au contraire maintien d’une psyché et de potentiels démentiels spécifiques ; entre sa nature réputée inabordable à la relation et à la parole, son incurabilité, son évolution inexorable, et d’autre part son accessibilité au soin psychique, à la stabilisation, voire à l’amélioration du processus démentiel ; entre neurosciences, organicité et fonctionnements psychique et inconscient ; entre « quelqu’un » et « personne », vie et mort psychique, objet et sujet, soma et psyché ; entre poids mort, « fardeau » (autre terme consacré), du patient et souffrance vive de la famille, aide aux proches et aide au dément… Toutes ces alternatives excluent des réalités inconciliables, la coexistence de leurs enjeux, vérités et effets, et la possibilité même de leurs interrelations. Comme si le visible de la démence définie par le déficit organique ne pouvait que correspondre à l’absence psychique et subjective, à la disparition de ce qui caractérise l’humain. Et comme si tout réaménagement, compromis, interaction entre les deux était impossible avec pour seul choix l’image d’un patient déficitaire, déchu, perdu à autrui et hermétique au soin, ou celle d’une démence où la réalité psychique implique le déni de la réalité organique et neurologique. Le second constat s’inscrit dans notre pratique psychothérapique et nos recherches dans la clinique de la démence et du « sujet extrême », notamment l’expérience pilote menée pendant une dizaine d’années dans une Unité de GérontoPsychiatrie. Il concerne les effets de nuisance et de barrage au soin psychique suscités par les clivages et exclusions rappelés plus haut, mais aussi les surprenantes possibilités offertes dans le soin et avérées par la clinique, d’ouvertures, remobilisations, aménagements résolutifs, dans le contexte de troubles souvent importants. A la condition toutefois que le soin se dégage des a priori antinomiques et s’élabore sur les spécificités psychiques démentielles, dans des objectifs préalablement définis. Le dernier constat porte sur ce qui nous paraît l’aggravation
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actuelle du clivage entre les deux courants, centrés l’un sur la seule dimension instrumentale déficitaire de la démence, l’autre sur la dimension subjective. Il se fait aux dépens de celle-ci, avec des effets sclérosants pour le patient et désespérants pour ses partenaires, à mesure de la vulgarisation d’un discours scientifique sur la maladie d’Alzheimer, porté par les neurosciences, mais aussi infiltré dans les approches du psychique, instillant représentations, discours et modes d’abord du malade, comme en attestent de nombreuses données. NOTRE OPTION Elle se fonde sur l’interaction - et non le clivage - entre enjeux déficitaire, psychique et relationnel et plus particulièrement sur l’interaction des représentations du tiers (familial, soignant, social et scientifique) imprégnant les fonctionnements psychique, comportemental et relationnel d’un dément pensé et conditionné par le discours et les savoirs de ces entourages. La clinique étaye largement l’hypothèse que ces convictions ont un impact majeur sur la façon de « relationner » avec le dément et de le soigner, et que cet impact peut s’infléchir de diverses façons selon les positions de l’entourage à l’égard du patient et de ses troubles, influant sur le Sujet et son devenir. RAPPEL DE QUELQUES PRINCIPES DE BASE L’abord de la psyché démentielle n’est pas que l’affaire des psy, mais engage tous les partenaires du patient. Elle implique de déposer ses a priori (notamment sur l’inaccessibilité à la parole et à la relation et sur l’irréversibilité des manifestations du processus), de s’ouvrir à d’autres possibles, avec des objectifs de soin dégagés de la pression des idéaux et tabous ambiants : bref, que le soin psychique dans la démence est réaliste, qu’il n’est pas un luxe superflu, que « relationner » avec le dément « vaut la peine », pour lui comme pour le tiers, et fait partie intégrante d’une éthique du soin. Ceci nécessite des outils à penser pertinents. Certains sont disponibles dans la clinique des états extrêmes, en apparence hétérogènes, mais s’éclairant des fictions théoriques traversées par le même fil rouge des origines de la psyché, l’interaction psyché/soma, l’importance fondamentale de la relation. D’autres outils sont à créer. Tels ceux qui nous ont été si utiles : - permanence d’une virtualité subjective d’un Sujet (1) « quelque part », « en solution », « en l’état » dans ses « lieux de résidence », perdu à lui-même et aux autres, mais offrant prise à ses investissements et à la relation au tiers, à reconnaître là où il se trouve ; - problématique de perte d’être (1), de catastrophe identitaire et de déliaison, quels que soient l’étiologie, l’âge, l’état, se doublant d’une fonction défensive et de préservation de vie, aussi mortifère soit-elle ; - la démence comme processus de « rabattement de la psyché vers le soma » (2), supposant non la mort de la psyché (psycholyse) (3), mais sa re-corporalisation, dans le soma, terre d’ancrage d’origine. De même, la parole suit cette trajectoire de rabattement, conservant une sensibilité à la relation propre aux « états primitifs toujours prêts à resurgir ». En particulier,
à travers l’affect (4) (si important dans le parler-relationner avec le dément), le vacillement de l’accès à la métaphore (5) (dans l’écoute, le discours et les échanges avec le patient), le resurgissement d’éprouvés psychocorporels reconnaissables dans la relation (« agonies primitives » : agrippement, peur de se laisser tomber en morceaux, …) (6). Ces jalons à l’entourage, avec des représentations nouvelles, ouvrent des accès vers la signification, l’intersubjectivité et des modes d’échange là où était supposé du vide, dès lors que le dément n’apparaît plus comme réduit à un objet incapable et encombrant, mais un partenaire, particulier, néanmoins joignable là et comme il se trouve – « en l’état ». Cependant, les interférences Tiers/Sujet ne suscitent pas que des ouvertures à la relation et au soin (7) : outre les limites imposées par le processus démentiel, son renforcement, l’inhibition ou l’impossibilité de communiquer sont de même sous l’influence des représentations univoques d’un dément considéré comme déserté par la parole, la pensée, la psyché, et, du coup, exclu dans la réalité des décisions, projets et actes au sein des différents entourages familiaux, soignants et sociaux. Même non délibérée, même bien intentionnée, cette exclusion existe de fait : par défaut (de compétence, de discernement, etc. du dément, du moins dans les apparences de la clinique), par des dispositifs juridiques et éthiques (de protection du patient), par la pente naturelle humaine qui pousse le tiers à parler, faire, penser pour l’autre dès lors que celui-ci est dépendant, handicapé, mutique. Enfin, par la mise à l’écart du dément, « pour son bien », dans les décisions familiales (confortée par la notion légale d’absence de discernement scotomisant de bonne foi les capacités résiduelles du dément à éprouver ce qui se trame à son propos) : ainsi pour la donation entre vifs des biens immobiliers (la maison familiale) dont nous avons constaté les ravages de décompensations démentielles ou délirantes chez le sujet âgé, ou l’omission concertée d’informations importantes (tel le décès du conjoint) pour épargner le dément. REPRÉSENTATIONS DANS L’ENTOURAGE ET CLINIQUE DES INTERFÉRENCES Une image prévalente L’expérience clinique, l’observation du quotidien, l’analyse des discours courants, spécialisés, ou de vulgarisation médiatique, rejoignent les résultats d’études statistiques (cf. infra) par leur convergence sur l’image du patient atteint de démence – a fortiori de « maladie d’Alzheimer » - : touché par la « déchéance » (terme courant du langage spécialisé), il « ne comprend plus », ne parle plus, « a perdu la tête » (ou est atteint de « dégénérescence des neurones » selon que le discours est courant ou éclairé), sa mémoire est détruite, sa personnalité disparue. Ne « se rendant plus compte », il « ne souffre pas » et ne peut être informé ni donner son consentement au traitement (cf. infra). Enfin il est un « fardeau » (autre terme courant) pour ses proches, dont la souffrance est, elle, reconnue de tous. Loin de remettre en cause les fondements cliniques à la source de cette image (plus pondérée en début de démence, lorsqu’ils « parlent encore » et « se rendent compte ») dont tout
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L E C H A M P P L U R I G É N É R AT I O N N E L clinicien peut éprouver la réalité décourageante ou dramatique, loin d’en dénier la nature neurobiologique, ou d’idéaliser la démence, il convient cependant de souligner le caractère monolithique de cette image récurrente, résistante à la contradiction apportée par la clinique, le soin psychique, les démarches de praticiens (9), malgré la mise en circulation de messages différents et la référence désormais omniprésente à l’éthique. Ces représentations en expansion consacrent l’univocité de l’atteinte neuronale, la mort psychique et l’échec du soin relationnel, dans la seule attente d’un traitement chimiothérapique résolutif. Les interférences Méconnues, elles sont pourtant audibles et visibles pour peu qu’on y prête une oreille attentive dans la clinique. Quelle que soit la nature de leurs effets (de barrage et de sclérose ou de remobilisation et de reliaison), elles mettent en évidence trois constantes : 1- l’extraordinaire puissance des représentations de l’entourage (familial, soignant, social) sur le sujet dément, transmises dans le discours, la relation, les attitudes et les options tenus ; 2- le fonctionnement en chaîne des articulations et surdéterminations qu’elles produisent sur le patient et son entourage : désengagement relationnel du tiers / déshumanisation du patient / découragement et « burn out » de la famille et des soignants…, et, à l’inverse, investissement du tiers dans le soin / réhumanisation du patient / dynamisation / « bonne santé » somato-psychique de l’équipe ; 3- leur intériorisation directe par le dément, en dépit et grâce au processus démentiel, dans une soumission et une sensibilité lucide ignorées de l’entourage, sauf dans les moments toujours surprenants où le patient reprend la parole, souvent violemment, pour exprimer ce qu’il ressent. Clinique des interférences La conviction que « le dément ne comprend pas » et « ne parle plus » (5) soutient l’habitude générale de l’entourage (proches et soignants) de parler de lui en sa présence à la troisième personne, notamment pour expliquer au tiers que le patient ne comprend plus, ne peut plus, tandis que celuici commente ou contredit les dires sans être entendu. De nombreux documents vidéo et télévisuels (que nous utilisons à titre pédagogique pour montrer aux étudiants les effets d’aveuglement et de censure sur le tiers de tels a priori), à vocation d’information du public sur la maladie d’Alzheimer, décrivent ainsi la prétendue disparition de la parole et de la compréhension de déments qui, dans le même temps, commentent le discours de leur interlocuteur filmé. Telle Antoinette (« La maladie d’Alzheimer », émission : Les Jeudis de l’Information), démente souriante et à l’œil vif, aide l’infirmière à faire son lit et dit : « oui, j’ai bien fait ! », tandis que celle-ci explique au spectateur qu’Antoinette ne parle plus et ne peut plus rien faire. Ou telle autre, tandis que son médecin évoque son enfance malheureuse et son incapacité actuelle de parler et de comprendre, approuve ces propos par des « oui, oh oui » appropriés mais totalement ignorés (« Une poupée pour ne pas rester seule », vidéo de A. Goubeau). Ou encore telle autre, très âgée et perdue,
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répétant à une soignante qu’elle veut rentrer chez elle, insiste en un pathétique « vous pouvez sûrement faire quelque chose pour moi… » ; la soignante répond « non, je ne peux rien pour vous », et la patiente reprend « mais si ç’avait été vous, moi j’aurais bien fait quelque chose pour vous » (vidéo). Enfin Nestor (« Comment vivre avec la maladie d’Alzheimer », émission : Ça se discute) qui s’effondre face à la caméra et au public en disant son horreur (après avoir vu et entendu les vidéos et discours sur les personnes démentes présentes, dont lui) en se rendant compte qu’il s’agit de lui… La parole du dément peut se faire directe, dépouillée des fioritures sociales. Allant droit au but, elle dit non pas n’importe quoi, mais ce que le Sujet éprouve, sans précautions, voire interprète ce que le tiers pense. Elle peut aussi attester de l’intériorisation et de la soumission du dément aux a priori de société dans une lucidité momentanée. Rappelons à ce propos les réponses de patients gravement atteints, mutiques, à la question : « Qu’est-ce que c’est pour vous d’être vieux, comme vous êtes ? » : - Mme C., 69 ans : « C’est la décadence de la jeunesse » ; - Mme C., 85 ans : « Quand on est vieux, on est bon pour la ferraille ! » ; - Mme U., 89 ans : « Quand on est vieux, on n’est plus estimé, on vous met sur la touche… Pas de discours, ça ne sert à rien… Je ne pense pas. Pas trop »… Toutes nous disent la fuite, l’oubli, et le refus d’une déchéance stigmatisée dans le discours social. Ce sont aussi les mots de tout patient, d’apparence incohérente, laissant parfois entendre leur signification (bien souvent de détresse, comme « Ne me laissez pas tomber », « Laissez-moi en rouille ! », « J’avais perdu mes extérieurs » (2, 5), etc.) en référence à la représentation du « Sujet perdu ». L’expérience des équipes soignantes nous paraît, elle aussi, attester, au delà du poids des difficultés professionnelles, institutionnelles et matérielles, de la puissance des représentations de la démence et ses effets de levier ou de freinage. En voici deux exemples : - le projet-pilote (1988-1999) réalisé dans une Unité de Géronto-Psychiatrie de court séjour accueillant 20 patients déments, et l’expérience de l’extraordinaire « Laboratoire du Psychique » et de ses effets de soin qu’il constitua pour tous. Fondée sur des principes de base (cf. supra) impliquant la représentation d’un patient-sujet-partenaire du soin psychique, elle associa des soignants tous volontaires, sans formation spéciale, mais activement engagés dans la conception du projet, du soin, de l’activité de pensée et de recherche du service (sans moyens nouveaux). Elle fit la preuve de la possibilité : - pour l’équipe, d’être des soignants « suffisamment bons », non épuisés, pensant, parlant et faisant avec plaisir ; - pour les patients : du non-impossible retour dans la vie et à eux-mêmes ; - pour nous : du fondement clinico-théorique de nos hypothèses (et de nos représentations), à travers les expériences psychothérapiques (Groupe d’« Histoire de vie », Groupe de « Pâte à parler ») et les effets du projet de soin ; - pour les familles : de leur surprise de retrouver un proche, dément mais reconnaissable. Enfin, elle fit la preuve de la
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possibilité de travailler et de « relationner » avec le dément, avec son accord, et que cela est porteur d’effets positifs pour chacun des partenaires. Les résultats (400 réponses) de l’étude régionale (10) sur l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer que nous avons menée (2002-2003) auprès de soignants de toutes catégories représentant tous les types de structures existantes, sur leurs connaissances et leurs positionnements quant à la maladie d’Alzheimer et à son annonce. Ces réponses stigmatisent un patient devenu incapable de comprendre, de se rendre compte, et même de souffrir, et avec qui « relationner » est exclu. On y lit aussi découragement, résignation et incompréhension face à la clinique démentielle, l’écho d’un discours organiciste univoque et la détérioration des conditions professionnelles (insuffisance de moyens, isolement et d’absence d’échanges). Ces données contrastent avec ce qui nous semblait pourtant devenir une base commune : sur le patient dément, les notions de subjectivité et de relation accessible dans le soin. Elles s’opposent à l’orientation psychodynamique et psychanalytique développée ces dernières décennies et interrogent les effets des multiples formations pourtant existantes. Elles dépeignent un existant qui nous paraît alarmant, renvoyant très exactement à cette « image prévalente » d’un dément exclu de l’Humain pour raisons organiques, stigmatisé dans une représentation sur la maladie d’Alzheimer perçue comme scientifique, différenciée de la démence : l’usage du terme « maladie d’Alzheimer », associé à l’image d’une « vraie » maladie susceptible d’un traitement chimiothérapique à venir, participe en effet d’une représentation plus
RÉSUMÉ - SUMMARY Le propos a pour objet les représentations de la démence et du dément portées par l’entourage familial, soignant, social, et leurs implications déterminantes pour l’état, le vécu, et le devenir de la personne atteinte de démence. Ces interactions peuvent être aussi bien négatives sur le versant de l’inhibition ou du renforcement des mécanismes démentiels, que mobiliser les « compétences » psychiques résiduelles du dément dans la relation et le soin. Après un rappel des idées de base, des exemples illustrant différentes situations sont exposés. The argument concerns the dementia representations in familial, care and social entourage, and their determining implications for dement person’s state, experience, and evolution. Those actions may be as negative – psychical inhibition, intensifying insane mechanisms – as mobilizing dement psychical efficiency in relation and care. After recalling to bases notions, some examples illustrate different situations.
MOTS
CLÉS
- KEY-WORDS
positive, mieux acceptée par les familles, conduisant les soignants à l’utiliser délibérément, même pour d’autres états démentiels. L’amalgame des images subjectives avec les données des neurosciences rejoint ainsi la confusion repérable dans les services, dans les médias, comme dans cette protestation que nous ont adressée des soignants pris dans la même représentation univoque : « oui, mais vos déments ils vous parlent ! Nous, nous avons des Alzheimer… ». CONCLUSION L’analyse de cette étude rejoint celle des différents discours ambiants sur la maladie d’Alzheimer et la démence. Elle appelle une réflexion concertée et approfondie sur les messages mis en circulation (notamment au nom de la science) dans le tissu social, institutionnel, soignant, sur la formation proposée aux soignants et aux autres partenaires des personnes démentes, sur le discours adressé aux proches, mais aussi sur nos propres conceptions théorico-cliniques et nos représentations en ce qu’elles font place ou non à un patient sujet - partenaire. Que l’on se place dans le champ de l’éthique de la psychopathologie, de la psychanalyse, de la neuropsychologie ou de l’optimisation thérapeutique, l’attention portée à la psyché du dément est une nécessité. Elle s’avère de plus « rentable » pour le mieux-être, la santé mentale et la vie psychique du patient, de l’entourage familial et soignant I
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Démence, subjectivité, représentation, relation, entourage familial et soignant. Dementia, subjectivity, representation, relationship, family and careteam entourage. NEUROLOGIE • PSYCHIATRIE • GÉRIATRIE - Année 4 - Juillet-Août 2004
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