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La investigación en los procedimientos de incapacidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas que cursan con demencia
Rev Esp Med Legal. 2012;38(3):89---90
REVISTA ESPAÑOLA DE
MEDICINA LEGAL www.elsevier.es/mlegal
EDITORIAL
La investigación en los procedimientos de incapacidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas que cursan con demencia Research in incapacity proceedings concerning people with neurodegenerative diseases that cause dementia Josep Arimany-Manso a , Esperanza L. Gómez-Durán a,∗ , Mercè Boada b , Silvia Ventura Mas c , Lluís Tárraga b , Dolors Clos Masó a y Jorge Matías-Guiu d a
Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, Barcelona, Espa˜ na Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades, Barcelona, Espa˜ na c Juzgado de Primera Instancia número 40 de Barcelona, Barcelona, Espa˜ na d Sociedad Espa˜ nola de Neurología (SEN) b
Disponible en Internet el 28 de agosto de 2012
El aumento de la esperanza de vida y el descenso de la natalidad en los siglos xx y xxi están condicionando un notable envejecimiento relativo de la población espa˜ nola, especialmente intenso a partir de 19701 . Este fenómeno demográfico de incremento del número personas de avanzada edad, tanto en términos absolutos como relativos, y el aumento paralelo de las enfermedades edad-dependientes como la demencia tipo Alzheimer, supone un incremento del sector de población con algún tipo de discapacidad física o psíquica asociada a la edad, que exige una adecuada respuesta social. La continuidad del modelo tradicional de apoyo y cuidado familiar se ha visto gravemente amenazado por los intensos cambios sociales de las últimas décadas1 . En este contexto, la redefinición de roles y reasignación de tareas en la familia resulta una medida con frecuencia insuficiente, que precisa acompa˜ narse de políticas sociales de protección. Los procesos de incapacitación forman parte de esta respuesta social de protección y vienen regulados en el Código Civil2 y la Ley de Enjuiciamiento Civil (LEC)3 . Suponen la
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Autor para correspondencia. Correo electrónico: [email protected] (E.L. Gómez-Durán).
privación de la capacidad de obrar de una persona física, que implica la aptitud dinámica para el ejercicio de sus derechos y para concluir actos jurídicos, más allá de la mera tenencia y goce de los mismos (capacidad jurídica)4 . La incapacitación de las personas se caracteriza por los siguientes principios de carácter estricto4 : --- La judicialidad (solo puede ser acordada por sentencia judicial ---art. 199 CC---) --- La legalidad de las causas de incapacitación (enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico que impidan a la persona gobernarse por sí misma ---art. 200 CC---) --- La graduabilidad (la sentencia determinará la extensión y los límites de la incapacitación, así como el régimen de tutela o guarda a que haya de quedar sometido el incapacitado ---art. 760 LEC---) --- La provisionalidad (se contempla la reintegración de la capacidad o modificación de su alcance si sobrevienen nuevas circunstancias ---art. 761 LEC---) Si bien la Ley no establece afecciones concretas que conlleven a la incapacitación del sujeto, las características clínicas de la demencia se ajustan a las causas establecidas
0377-4732/$ – see front matter © 2012 Asociación Nacional de Médicos Forenses. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.reml.2012.07.005
90 por Ley por su carácter generalmente permanente y de discapacidad intelectual y física progresiva. El abordaje integral de la demencia exige la máxima atención a los aspectos bioéticos y jurídicos y el grupo de Neurología de la Conducta y Demencias de la Sociedad Espa˜ nola de Neurología (SEN) ha situado esta necesidad como una de sus prioridades. En 2005 se publicó el primer Documento Sitges, fruto del debate multidisciplinar bajo la coordinación de los doctores Alfredo Robles y Mercè Boada, con la voluntad de ayudar en la evaluación de la interrelación de dependencia y competencia. Los autores proponen qué funciones cognitivas y en qué medida son necesarias para evaluar la competencia de una persona relacionada con decisiones específicas, así como las condiciones mínimas para que la exploración de esas funciones ofrezca las garantías necesarias5 . Desde la difusión del Documento Sitges, el interés de la sociedad científica por la evaluación de las competencias se ha reflejado en la publicación de distintos trabajos. Neurología, la revista oficial de la SEN, abordaba recientemente esta materia6,7 y la Revista Espa˜ nola de Medicina Legal ha iniciado la publicación de una serie de artículos de evaluación neuropsicológica desde el apartado de Medicina Forense Práctica8 . En 2009 se amplió el grupo de trabajo inicial del Documento Sitges dando lugar a una reedición del mismo en el que, al margen de unas recomendaciones prácticas dirigidas al colectivo jurídico y médico, se planteó la necesidad de crear un Observatorio cuya misión fuera generar investigación y formación específica en este ámbito de competencias. Así, en el marco de la Reunión Anual de la SEN se firmó el acuerdo de puesta en marcha del Observatorio sobre la Salud Cognitiva, Autonomía y Competencia (OBSCAC), fruto de la colaboración entre la SEN, el Consejo General del Poder Judicial, el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, la Fundación ACE del Institut Català de Neurociències Aplicades y la Obra Social de Catalunya Caixa9 . El OBSCAC persigue la identificación de las características de las personas que padecen discapacidad cognitiva, promover la formación jurídico-médica y la creación de un gabinete de expertos de investigación en la materia, así como impulsar reformas legislativas, de servicios y recursos. El primer trabajo que se genera dentro de esta iniciativa es un estudio de campo liderado por la Magistrada Silvia Ventura Mas y la Dra. Mercè Boada que analizará los aspectos médicos y jurídicos de los procedimientos de incapacitación. Estamos convencidos de que este estudio de campo aportará datos y configurará una base documental que contribuirá a mejorar desde una perspectiva integral la calidad de la asistencia médica a los pacientes afectos de demencia y a reforzar
J. Arimany-Manso et al el abordaje jurídico con el complicado objetivo de lograr una adecuada protección con las mínimas limitaciones y el máximo respeto a su dignidad y derechos. Por último, nos gustaría destacar que en el momento actual no puede eludirse el que, dados los avances en la descripción fenotípica y genotípica de las enfermedades neurodegenerativas con importantes aportaciones en neuroimagen y biomarcadores, la población afecta por este tipo de afecciones se desplazará a lo que conocemos ya ahora como Alzheimer prodrómico. En el proceso de demencia, se avanzará más de una década el diagnóstico, ya que se focalizará en la enfermedad biológica y la alteración de la memoria, con un sustancial cambio del espectro social afectado. La complejidad de la evaluación en los procedimientos de incapacidad se verá aumentada significativamente, lo que exigirá un elevado nivel de formación, capacidad y competencia en los profesionales y un mayor compromiso social y político como respuesta ante esta problemática.
Bibliografía 1. González MJ, San Miguel B. El envejecimiento de la población espa˜ nola y sus consecuencias sociales. Alternativas: cuadernos de trabajo social. 2001;9:19---45. 2. Código Civil espa˜ nol. Aprobado por Real Decreto de 24 de julio de 1889. 3. Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil. Boletín Oficial del Estado, 8 de enero de 2000. núm. 7, p. 575---728. 4. Ortega-Monasterio L, Gómez-Durán EL. Psiquiatría jurídica y forense. En: Vallejo Ruiloba J, editor. Introducción a la psicona; 2006. p. patología y la psiquiatría. Barcelona: Elsevier Espa˜ 619---35. 5. Boada M, Robles A, editores. Documento Sitges 2009. Capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia: reflexiones, derechos y propuestas de evaluación. Barcelona: Editorial Glosa SL; 2009. 6. Álvaro LC. Competencia: conceptos generales y aplicación en la demencia. Neurología. 2012;27:290---300. 7. Gómez-Durán EL, Martín-Fumadó C, Barbería-Marcalain E, Clos Masó D, Arimany-Manso J. Respeto a la autonomía del paciente con demencia y la necesidad de colaboración interdisciplinar. Neurología, doi:10.1016/j.nrl.2012.06.012. 8. López Miquel J, Martí Agustí G. Mini-Examen Cognoscitivo (MEC). Rev Esp Med Legal. 2011;37:122---7. 9. Sociedad Espa˜ nola de Neurología. La SEN participará en el Observatorio sobre Salud, Autonomía, Competencia y Derechos Humanos [consultado 27 Jul 2012]. Disponible en: http://www. sen.es/noticias/78-noticias-sen/158-la-sen-participara-en-elobservatorio-sobre-salud-autonomia-competencia-y-derechoshumanos
REVISTA ESPAÑOLA DE
MEDICINA LEGAL www.elsevier.es/mlegal
EDITORIAL
La investigación en los procedimientos de incapacidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas que cursan con demencia Research in incapacity proceedings concerning people with neurodegenerative diseases that cause dementia Josep Arimany-Manso a , Esperanza L. Gómez-Durán a,∗ , Mercè Boada b , Silvia Ventura Mas c , Lluís Tárraga b , Dolors Clos Masó a y Jorge Matías-Guiu d a
Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, Barcelona, Espa˜ na Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades, Barcelona, Espa˜ na c Juzgado de Primera Instancia número 40 de Barcelona, Barcelona, Espa˜ na d Sociedad Espa˜ nola de Neurología (SEN) b
Disponible en Internet el 28 de agosto de 2012
El aumento de la esperanza de vida y el descenso de la natalidad en los siglos xx y xxi están condicionando un notable envejecimiento relativo de la población espa˜ nola, especialmente intenso a partir de 19701 . Este fenómeno demográfico de incremento del número personas de avanzada edad, tanto en términos absolutos como relativos, y el aumento paralelo de las enfermedades edad-dependientes como la demencia tipo Alzheimer, supone un incremento del sector de población con algún tipo de discapacidad física o psíquica asociada a la edad, que exige una adecuada respuesta social. La continuidad del modelo tradicional de apoyo y cuidado familiar se ha visto gravemente amenazado por los intensos cambios sociales de las últimas décadas1 . En este contexto, la redefinición de roles y reasignación de tareas en la familia resulta una medida con frecuencia insuficiente, que precisa acompa˜ narse de políticas sociales de protección. Los procesos de incapacitación forman parte de esta respuesta social de protección y vienen regulados en el Código Civil2 y la Ley de Enjuiciamiento Civil (LEC)3 . Suponen la
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Autor para correspondencia. Correo electrónico: [email protected] (E.L. Gómez-Durán).
privación de la capacidad de obrar de una persona física, que implica la aptitud dinámica para el ejercicio de sus derechos y para concluir actos jurídicos, más allá de la mera tenencia y goce de los mismos (capacidad jurídica)4 . La incapacitación de las personas se caracteriza por los siguientes principios de carácter estricto4 : --- La judicialidad (solo puede ser acordada por sentencia judicial ---art. 199 CC---) --- La legalidad de las causas de incapacitación (enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico que impidan a la persona gobernarse por sí misma ---art. 200 CC---) --- La graduabilidad (la sentencia determinará la extensión y los límites de la incapacitación, así como el régimen de tutela o guarda a que haya de quedar sometido el incapacitado ---art. 760 LEC---) --- La provisionalidad (se contempla la reintegración de la capacidad o modificación de su alcance si sobrevienen nuevas circunstancias ---art. 761 LEC---) Si bien la Ley no establece afecciones concretas que conlleven a la incapacitación del sujeto, las características clínicas de la demencia se ajustan a las causas establecidas
0377-4732/$ – see front matter © 2012 Asociación Nacional de Médicos Forenses. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.reml.2012.07.005
90 por Ley por su carácter generalmente permanente y de discapacidad intelectual y física progresiva. El abordaje integral de la demencia exige la máxima atención a los aspectos bioéticos y jurídicos y el grupo de Neurología de la Conducta y Demencias de la Sociedad Espa˜ nola de Neurología (SEN) ha situado esta necesidad como una de sus prioridades. En 2005 se publicó el primer Documento Sitges, fruto del debate multidisciplinar bajo la coordinación de los doctores Alfredo Robles y Mercè Boada, con la voluntad de ayudar en la evaluación de la interrelación de dependencia y competencia. Los autores proponen qué funciones cognitivas y en qué medida son necesarias para evaluar la competencia de una persona relacionada con decisiones específicas, así como las condiciones mínimas para que la exploración de esas funciones ofrezca las garantías necesarias5 . Desde la difusión del Documento Sitges, el interés de la sociedad científica por la evaluación de las competencias se ha reflejado en la publicación de distintos trabajos. Neurología, la revista oficial de la SEN, abordaba recientemente esta materia6,7 y la Revista Espa˜ nola de Medicina Legal ha iniciado la publicación de una serie de artículos de evaluación neuropsicológica desde el apartado de Medicina Forense Práctica8 . En 2009 se amplió el grupo de trabajo inicial del Documento Sitges dando lugar a una reedición del mismo en el que, al margen de unas recomendaciones prácticas dirigidas al colectivo jurídico y médico, se planteó la necesidad de crear un Observatorio cuya misión fuera generar investigación y formación específica en este ámbito de competencias. Así, en el marco de la Reunión Anual de la SEN se firmó el acuerdo de puesta en marcha del Observatorio sobre la Salud Cognitiva, Autonomía y Competencia (OBSCAC), fruto de la colaboración entre la SEN, el Consejo General del Poder Judicial, el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, la Fundación ACE del Institut Català de Neurociències Aplicades y la Obra Social de Catalunya Caixa9 . El OBSCAC persigue la identificación de las características de las personas que padecen discapacidad cognitiva, promover la formación jurídico-médica y la creación de un gabinete de expertos de investigación en la materia, así como impulsar reformas legislativas, de servicios y recursos. El primer trabajo que se genera dentro de esta iniciativa es un estudio de campo liderado por la Magistrada Silvia Ventura Mas y la Dra. Mercè Boada que analizará los aspectos médicos y jurídicos de los procedimientos de incapacitación. Estamos convencidos de que este estudio de campo aportará datos y configurará una base documental que contribuirá a mejorar desde una perspectiva integral la calidad de la asistencia médica a los pacientes afectos de demencia y a reforzar
J. Arimany-Manso et al el abordaje jurídico con el complicado objetivo de lograr una adecuada protección con las mínimas limitaciones y el máximo respeto a su dignidad y derechos. Por último, nos gustaría destacar que en el momento actual no puede eludirse el que, dados los avances en la descripción fenotípica y genotípica de las enfermedades neurodegenerativas con importantes aportaciones en neuroimagen y biomarcadores, la población afecta por este tipo de afecciones se desplazará a lo que conocemos ya ahora como Alzheimer prodrómico. En el proceso de demencia, se avanzará más de una década el diagnóstico, ya que se focalizará en la enfermedad biológica y la alteración de la memoria, con un sustancial cambio del espectro social afectado. La complejidad de la evaluación en los procedimientos de incapacidad se verá aumentada significativamente, lo que exigirá un elevado nivel de formación, capacidad y competencia en los profesionales y un mayor compromiso social y político como respuesta ante esta problemática.
Bibliografía 1. González MJ, San Miguel B. El envejecimiento de la población espa˜ nola y sus consecuencias sociales. Alternativas: cuadernos de trabajo social. 2001;9:19---45. 2. Código Civil espa˜ nol. Aprobado por Real Decreto de 24 de julio de 1889. 3. Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil. Boletín Oficial del Estado, 8 de enero de 2000. núm. 7, p. 575---728. 4. Ortega-Monasterio L, Gómez-Durán EL. Psiquiatría jurídica y forense. En: Vallejo Ruiloba J, editor. Introducción a la psicona; 2006. p. patología y la psiquiatría. Barcelona: Elsevier Espa˜ 619---35. 5. Boada M, Robles A, editores. Documento Sitges 2009. Capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia: reflexiones, derechos y propuestas de evaluación. Barcelona: Editorial Glosa SL; 2009. 6. Álvaro LC. Competencia: conceptos generales y aplicación en la demencia. Neurología. 2012;27:290---300. 7. Gómez-Durán EL, Martín-Fumadó C, Barbería-Marcalain E, Clos Masó D, Arimany-Manso J. Respeto a la autonomía del paciente con demencia y la necesidad de colaboración interdisciplinar. Neurología, doi:10.1016/j.nrl.2012.06.012. 8. López Miquel J, Martí Agustí G. Mini-Examen Cognoscitivo (MEC). Rev Esp Med Legal. 2011;37:122---7. 9. Sociedad Espa˜ nola de Neurología. La SEN participará en el Observatorio sobre Salud, Autonomía, Competencia y Derechos Humanos [consultado 27 Jul 2012]. Disponible en: http://www. sen.es/noticias/78-noticias-sen/158-la-sen-participara-en-elobservatorio-sobre-salud-autonomia-competencia-y-derechoshumanos