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Las barreras de la comunicación
Caclínica sos de ética Las barreras de la comunicación Eduardo Puerta del Castilloa,b y Beatriz Llarena Rodrígueza,c aMedicina
de Familia y Comunitaria. de Trabajo de Bioética de la semFYC. Sección JMF de la semFYC. Centro de Salud Dr. Guigou Duggi Centro. Santa Cruz de Tenerife. Máster de Bioética (I Máster Interuniversitario de Bioética ULL, ULPGC y País Vasco). cCentro de Salud de San Andrés. Santa Cruz de Tenerife. España. bGrupo
Caso clínico
E
l doctor Fernández, actual residente de medicina de familia, atiende al paciente siguiente en consulta concertada en el centro de salud. Juan es un paciente de 65 años de edad, que acudía de manera frecuente a nuestra consulta por quejas inespecíficas del área abdominal, pero tras revisar su historial descubrimos cuadros de epigastralgias de repetición, pérdida de peso y apetito y, en el curso de un trabajo sobre el genograma de los pueblos de la zona donde vivía él y su familia, se observa una línea familiar de múltiples fallecimientos por enfermedades digestivas malignas, por lo cual fue derivado a la consulta de aparato digestivo para su estudio. Tras meses de una lista de espera importante, el especialista en aparato digestivo realiza una serie de pruebas complementarias y lo diagnostica de cáncer gástrico en fase inicial. Tras ser informado de su diagnóstico, se le pide que firme el consentimiento informado previo a la cirugía. Juan acude a la consulta del especialista solo, siendo una persona que, por los ingresos familiares y lugar de nacimiento, ha aprendido lo básico, por lo que ni su vocabulario ni su lectura son amplios, y tras relatarle las características de la cirugía y las complicaciones posibles por parte del especialista, se encuentra con un montón de palabras que no comprende, malas noticias para sus oídos, tras lo cual se le pide que firme al final de un folio escrito. Ante la situación de miedo por las palabras comprendidas, y sin la capacidad de poder leer el documento escrito para confirmar lo establecido en la consulta, Juan se niega a firmar el consentimiento informado y, por ello, se le excluye de la lista de espera para cirugía, sin ofrecerle seguimiento posterior al comprender, el especialista, que estaba en su derecho para rechazar el tratamiento propuesto, por lo que fue remitido nuevamente a su médico de familia para realizar el seguimiento.
22 FMC. 2010;17(1):22-3
El paciente acude a su médico de familia al día siguiente sin cita previa y nervioso, le cuenta lo que ha sucedido en la consulta del especialista de aparato digestivo, y le pide consejo y posibles soluciones a la situación actual.
Identificación de problemas El primer paso que debemos realizar ante cualquier problema de nuestra consulta es analizar y separar los diferentes problemas éticos que observemos. En este caso serían: 1. Negativa voluntaria de un paciente a recibir un tratamiento beneficioso. 2. Idoneidad del proceso del consentimiento informado. 3. Respeto de la autonomía del paciente. 4. Falta de información adecuada. 5. Abandono del seguimiento del paciente: incumplimiento del principio de beneficencia.
Examen de los cursos de acción y la toma de decisiones Al iniciar el análisis del caso, parece que el especialista no llevó a cabo una buena historia clínica, porque desconocía (o no) el “analfabetismo funcional” del paciente. Si se hubiese conocido esta situación, el canal de información debería haber sido otro. Uno de los posibles pasos a seguir por el especialista en aparato digestivo era haber hecho prevalecer el principio de beneficencia respecto al de autonomía, “minimizando” los riesgos de la operación.
Puerta del Castillo E et al. Las barreras de la comunicación
La información es necesaria para que el principio de autonomía y la decisión del paciente estén fundamentados (sesgo de información). Si se oculta información, se produce un incumplimiento del principio de no maleficencia. Se puede aceptar ocultación de la información si ésta no se comprende. Se puede implicar a la familia para que influya en la decisión. Por esta vía afectamos la autonomía de un paciente capaz, pero en esta situación la familia haría que se anulara el “analfabetismo funcional”. Si el paciente es informado debidamente y asesorado por la familia y persiste en la negativa, se respeta su opinión con una comprensión completa de los riesgos y los beneficios, por lo que se aceptaría el rechazo a la proposición terapéutica del especialista. Cuando no se puede curar, se puede paliar, lo que va en contra de la actuación de dar el alta al paciente (principio de beneficencia) por parte del especialista de aparato digestivo.
Consideraciones al consentimiento informado Ley 41/2002 (Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica): [...] Establece el derecho del ciudadano a la información, la necesidad de contar con su consentimiento y señala las vertientes que tiene el deber de información clínica: una como presupuesto del consentimiento informado y otra, como base para un tratamiento óptimo [...]
Excepciones al consentimiento: – Urgencia vital que requiere actuación inmediata. – Incapacidad: necesidad de consentimiento por representación. – Grave riesgo de salud pública. – Imperativo legal o judicial. – Privilegio terapéutico: frecuentemente se ha utilizado para legitimar la ocultación sistemática de información a los pacientes, pero sólo se justifica éticamente en contadas ocasiones, y así se debe reflejar en la historia y se dará información a los familiares.
Ejecución y evaluación posterior La información se debía haber ofrecido en términos comprensibles, incluidas diferentes alternativas y consecuencias personalizadas según el paciente, e invitar al paciente a expresar sus dudas y temores para llegar en deliberación conjunta a la última decisión. Si el paciente persiste en la idea de no ser operado, la excelencia profesional implica la obligación de no abandonarle y manifestarle la posibilidad de recibir tratamiento o atención paliativa, si lo precisa. El médico de cabecera paliará el sentimiento de abandono del paciente: le debe escuchar, informar y ayudar en los miedos y resistencias, e incluso le puede ayudar a un cambio de actitud.
FMC. 2010;17(1):22-3 23
de Familia y Comunitaria. de Trabajo de Bioética de la semFYC. Sección JMF de la semFYC. Centro de Salud Dr. Guigou Duggi Centro. Santa Cruz de Tenerife. Máster de Bioética (I Máster Interuniversitario de Bioética ULL, ULPGC y País Vasco). cCentro de Salud de San Andrés. Santa Cruz de Tenerife. España. bGrupo
Caso clínico
E
l doctor Fernández, actual residente de medicina de familia, atiende al paciente siguiente en consulta concertada en el centro de salud. Juan es un paciente de 65 años de edad, que acudía de manera frecuente a nuestra consulta por quejas inespecíficas del área abdominal, pero tras revisar su historial descubrimos cuadros de epigastralgias de repetición, pérdida de peso y apetito y, en el curso de un trabajo sobre el genograma de los pueblos de la zona donde vivía él y su familia, se observa una línea familiar de múltiples fallecimientos por enfermedades digestivas malignas, por lo cual fue derivado a la consulta de aparato digestivo para su estudio. Tras meses de una lista de espera importante, el especialista en aparato digestivo realiza una serie de pruebas complementarias y lo diagnostica de cáncer gástrico en fase inicial. Tras ser informado de su diagnóstico, se le pide que firme el consentimiento informado previo a la cirugía. Juan acude a la consulta del especialista solo, siendo una persona que, por los ingresos familiares y lugar de nacimiento, ha aprendido lo básico, por lo que ni su vocabulario ni su lectura son amplios, y tras relatarle las características de la cirugía y las complicaciones posibles por parte del especialista, se encuentra con un montón de palabras que no comprende, malas noticias para sus oídos, tras lo cual se le pide que firme al final de un folio escrito. Ante la situación de miedo por las palabras comprendidas, y sin la capacidad de poder leer el documento escrito para confirmar lo establecido en la consulta, Juan se niega a firmar el consentimiento informado y, por ello, se le excluye de la lista de espera para cirugía, sin ofrecerle seguimiento posterior al comprender, el especialista, que estaba en su derecho para rechazar el tratamiento propuesto, por lo que fue remitido nuevamente a su médico de familia para realizar el seguimiento.
22 FMC. 2010;17(1):22-3
El paciente acude a su médico de familia al día siguiente sin cita previa y nervioso, le cuenta lo que ha sucedido en la consulta del especialista de aparato digestivo, y le pide consejo y posibles soluciones a la situación actual.
Identificación de problemas El primer paso que debemos realizar ante cualquier problema de nuestra consulta es analizar y separar los diferentes problemas éticos que observemos. En este caso serían: 1. Negativa voluntaria de un paciente a recibir un tratamiento beneficioso. 2. Idoneidad del proceso del consentimiento informado. 3. Respeto de la autonomía del paciente. 4. Falta de información adecuada. 5. Abandono del seguimiento del paciente: incumplimiento del principio de beneficencia.
Examen de los cursos de acción y la toma de decisiones Al iniciar el análisis del caso, parece que el especialista no llevó a cabo una buena historia clínica, porque desconocía (o no) el “analfabetismo funcional” del paciente. Si se hubiese conocido esta situación, el canal de información debería haber sido otro. Uno de los posibles pasos a seguir por el especialista en aparato digestivo era haber hecho prevalecer el principio de beneficencia respecto al de autonomía, “minimizando” los riesgos de la operación.
Puerta del Castillo E et al. Las barreras de la comunicación
La información es necesaria para que el principio de autonomía y la decisión del paciente estén fundamentados (sesgo de información). Si se oculta información, se produce un incumplimiento del principio de no maleficencia. Se puede aceptar ocultación de la información si ésta no se comprende. Se puede implicar a la familia para que influya en la decisión. Por esta vía afectamos la autonomía de un paciente capaz, pero en esta situación la familia haría que se anulara el “analfabetismo funcional”. Si el paciente es informado debidamente y asesorado por la familia y persiste en la negativa, se respeta su opinión con una comprensión completa de los riesgos y los beneficios, por lo que se aceptaría el rechazo a la proposición terapéutica del especialista. Cuando no se puede curar, se puede paliar, lo que va en contra de la actuación de dar el alta al paciente (principio de beneficencia) por parte del especialista de aparato digestivo.
Consideraciones al consentimiento informado Ley 41/2002 (Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica): [...] Establece el derecho del ciudadano a la información, la necesidad de contar con su consentimiento y señala las vertientes que tiene el deber de información clínica: una como presupuesto del consentimiento informado y otra, como base para un tratamiento óptimo [...]
Excepciones al consentimiento: – Urgencia vital que requiere actuación inmediata. – Incapacidad: necesidad de consentimiento por representación. – Grave riesgo de salud pública. – Imperativo legal o judicial. – Privilegio terapéutico: frecuentemente se ha utilizado para legitimar la ocultación sistemática de información a los pacientes, pero sólo se justifica éticamente en contadas ocasiones, y así se debe reflejar en la historia y se dará información a los familiares.
Ejecución y evaluación posterior La información se debía haber ofrecido en términos comprensibles, incluidas diferentes alternativas y consecuencias personalizadas según el paciente, e invitar al paciente a expresar sus dudas y temores para llegar en deliberación conjunta a la última decisión. Si el paciente persiste en la idea de no ser operado, la excelencia profesional implica la obligación de no abandonarle y manifestarle la posibilidad de recibir tratamiento o atención paliativa, si lo precisa. El médico de cabecera paliará el sentimiento de abandono del paciente: le debe escuchar, informar y ayudar en los miedos y resistencias, e incluso le puede ayudar a un cambio de actitud.
FMC. 2010;17(1):22-3 23