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Le langage de l’éducation du patient : un novlangue ?
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Education thérapeutique
Le langage de l’éducation du patient : un novlangue ? The language of patient education: Newspeak? « Les sciences pédagogiques m’ont toujours fait hurler de rire, les tactiques, les techniques, les savoirs castrés, les méthodes structurales puritaines et timorées, barricadées dans leur grosse trouille du sens et de la sève, leur frousse de la fécondité, du temps, de la genèse. »
J.-D. Lalau1, C. Draperi2, V. Klopp-Delaunay3, H. Iraqi4, A. Lacroix5, G. Samama6, P. Soula7, L. Valot8 1
Service d’endocrinologie-nutrition et Coordination pour la prévention et l’éducation du patient en Picardie, CHU d’Amiens, France. 2 Philosophe, responsable du département des sciences humaines à l’UFR de Médecine, Université de Picardie Jules Vernes, France. 3 Psychologue clinicienne, CHU de Reims, France. 4 Professeur d’endocrinologie, CHU de Rabat, Maroc. 5 Psychologue clinicienne, Feugières, France. 6 Philosophe, agrégé de philosophie, directeur de la revue Approches, Paris, France. 7 Philosophe, agrégé de philosophie, Beauvais, France. 8 Docteur en psychologie clinique, membre du Centre de recherche en psychologie (EA 7223), Université de Picardie Jules Verne, France.
Patrick Grainville. Le paradis des orages. Paris : Seuil ; 1986.
Résumé Dans le présent article, nous passons en revue un champ sémantique, celui des mots ou des formulations relatifs à « l’éducation thérapeutique du patient » ; un champ dont les énoncés nous semblent, non seulement insatisfaisants, mais antinomiques même avec la visée d’autonomie pour un être souffrant. Nous procéderons à une analyse critique de ces termes et proposerons de nouvelles formulations à l’aune de la philosophie morale. Mots-clés : Éducation du patient – sémantique – novlangue – éthique.
Summary Here, we review a semantic field, that of terms or formulations relative to patient education. The issues seem not only inadequate but even not compatible with the aim of recovering autonomy in a suffering person. We propose therefore a critical analysis of these terms and new formulations in light of moral philosophy. Key-words: Patient education – semantics – newspeak – ethics.
Introduction
Correspondance Jean-Daniel Lalau Service d’endocrinologie-nutrition Hôpital Nord F-80054 Amiens cedex 1 [email protected] © 2015 - Elsevier Masson SAS - Tous droits réservés.
• Le dictionnaire Larousse définit ainsi le « novlangue »1 : un « langage convenu et rigide destiné à dénaturer la réalité. » Ce mot « novlangue » est traduit de l’anglais « newspeak », lequel qualifiait la langue officielle du pays nommé Océania dans le roman de George Orwell « 1984 » (un roman publié en… 1949). Le principe était simple : il s’agissait de faire simple, précisément. Compte-tenu du fait que ce qui fait la force d’une pensée, exprimée par le langage, est le concept ; si le pouvoir réduit le nombre de mots d’une langue, il réduira du même coup le nombre de concepts, donc la capacité
de réfléchir de chacun. Il augmentera, ce faisant, la dépendance des individus aux médias de masse et au pouvoir politique. S’il n’y a pas de concept, s’il n’y en a plus, c’en est fini, en effet, de la dialectique, des controverses, et des idées potentiellement subversives. Ce sont les dichotomies qui régneront : soit c’est « bon » (en l’occurrence, ce que moi, le gouvernant, le grand chef, j’ai déclaré être « bon » pour le peuple) ; soit c’est « non bon » (le terme « mauvais » étant désormais inutile). Un point 1 La formulation « la novlangue » est certes passée dans le langage courant, mais la formulation exacte est bien « le novlangue ».
Médecine des maladies Métaboliques - Décembre 2015 - Vol. 9 - N°8
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c’est tout. Tout comme pour le langage informatique : c’est soit 0, soit 1. Pas de demi-mesure, pas de niveau médian, pas de nuance, pas de bémol. Si tu n’es pas pour (ma bonne idée, et alors totalement), c’est que tu es contre (et alors totalement). Quiconque n’est pas pour le pouvoir est contre le pouvoir ; donc réprimable, donc réprimé. • Qu’un tel langage – qu’une telle « langue de bois » – soit adopté par nombre de politiciens actuels peut être soutenu. Sachons lire à ce sujet les analyses faites par les linguistes. Et d’autres encore [1]. • Nous entendons, en ce qui nous concerne, nous interroger, ici même, sur l’altération possible du sens des mots issus des politiques de santé. Un tel projet peut paraître incongru. La santé, le soin, en effet, devraient idéalement renvoyer à ce qui est bien, à ce qui est bon ; devraient désigner ce qui a été bien réalisé [2]. Par là même, l’usage des termes devrait être normé ; la formulation mesurée, réfléchie. Or, selon nous, il n’en est rien : d’emblée, la formulation « éducation du patient à sa maladie » nous semble déjà relever de trois partis pris et ce, en trois mots (« On n’éduque pas un adulte », nous rappelle Hannah Arendt ; « patient » vient de « pathos » : je subis ; enfin, « maladie » serait un objet externe au sujet souffrant). La simple dénomination est malvenue, ce qui est significatif. Ce qui fait beaucoup même ! C’est « signifiant », comme diraient les psys. Mais montrons-nous généreux, ou même charitables : l’erreur est humaine (même si l’erreur est triple en l’occurrence) ; « ça peut arriver à tout le monde », comme dit le bon sens populaire. Chacun peut revendiquer un droit à l’erreur ; et celui qui accorde que « Éducation thérapeutique du patient (ETP) » est parole triplement malheureuse peut plaider qu’un seul élément, isolé, ne saurait avoir valeur exemplaire, ne saurait être universalisé. • La situation sera bien plus grave toutefois, intellectuellement, s’il s’avère que l’on se trompe (que l’on trompe ?) chaque fois, ou presque, que se trouvent produits des énoncés qui proposent de nouveaux mots (ou de nouvelles formulations) pour tenter de qualifier spécifiquement la relation de soin et d’éducation thérapeutique du patient. Si tel est le cas, il paraîtrait bienvenu et opportun que
chacun s’implique, que chacun réplique même ; en définitive, que chacun s’interroge : comment rendre compte de ces dysfonctionnements, de ces effets du novlangue, sémantiquement ? Pourquoi même de tels dysfonctionnements ? Qu’est-ce que tout cela, en définitive, peut bien vouloir signifier ?
Des ombres au tableau • Dans le présent article, nous allons passer en revue les mots ou les formulations qui à nos yeux – à nos oreilles et à notre jugement ! – paraissent, à tout le moins, discutables. Nous avons choisi ces mots sans critère de sélection particulier. Ce sont ceux que nous avons très souvent entendus ou lus. Ce sont ceux qui produisent chez nous une gêne véritable, ceux qui paraissent révélateurs de dysfonctionnements les plus graves. Le choix peut donc paraître arbitraire. Sans doute pourrions-nous en mentionner d’autres, en opérant de façon systématique. Mais l’objectif du présent travail ne vise pas l’entière – et sèche – exhaustivité ; il ne s’agit pas d’emporter l’adhésion par une énumération complète. Notre objectif est plutôt d’analyser un nombre de termes significatifs, un nombre de mots (ou de formulations) selon nous critiquables. Leur regroupement, au bout du compte, constituera un ensemble que nous estimerons significatif, un ensemble qui « fera sens ». Notre idée, en définitive, est de montrer une tendance, une tonalité générale, une « couleur » (ou une absence de couleur !) ; et non de dresser un tableau qui se voudrait exhaustif. • Chaque mot mériterait un développement complet. Notons toutefois que certains mots, si nous osons dire, parlent déjà d’eux-mêmes. Avec le terme « capital-santé », comment mieux montrer, par exemple, l’emprise du capital sur la santé ? La santé, la bonne santé, c’est capital ; mais la réciproque n’est pas vraie ! Le registre de la performance est clairement indiqué aussi avec les mots « acteur » (le patient acteur de sa maladie), « compétence » et « patient-expert » ; et ce formulé (en toute innocence ?) dans le registre de la force ou même de la soumission (« coaching », « compliance », « contrat éducatif négocié », « éducation », « motivation »,
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« observance », « patient ») ; forces dont on déplorera qu’elles viennent à manquer (« inertie »). Sans oublier « l’évaluation », laquelle ne peut pas ne pas être productive. Mais, ce qui nous frappe le plus dans ces formulations, c’est que, sous couvert d’autonomie souhaitée, d’autonomie visée pour le patient, le rapport de force s’inscrit quasiment au service de la maladie. Qu’on en juge, en effet, avec la formulation « éducation du patient à sa maladie ». Le « coach », au bout du compte, ce serait elle ! C’est elle qui mènerait le malade par le bout du nez (et nous manquerions de « flair médical » de ne pas l’observer). La maladie, ce faisant et ce disant, est traitée ontologiquement : elle a un être, des serviteurs, sinon des grands prêtres (le mot « observance » est d’origine religieuse). • Les mots que nous analysons concernent tantôt le patient (« le patient acteur de sa maladie », « le patient expert », « le vécu ») ; tantôt le soignant, considéré comme tel (« l’inertie thérapeutique ») ou pour ce qu’il lui incombe de mettre en œuvre (« le diagnostic éducatif », « l’entretien motivationnel », et bien sûr « l’évaluation ») ; tantôt la dynamique qui devrait s’instaurer entre le premier et le second (dans « la relation de soin »). Mais les formulations font osciller entre la relation verticale (« coaching ») ; la relation horizontale mais désincarnée (la relation est traitée elle aussi de façon ontologique, la relation pour la relation) ; la relation plus ou moins personnalisée (pour établir un « diagnostic éducatif ») ; et la relation intrusive (mettant à nu « le vécu » du patient). • Arrêtons-nous plus particulièrement sur une formulation – celle de l’entretien motivationnel – parce qu’il y a véritablement un enjeu à son sujet. Ce dernier, en effet, est présenté comme la clef pour l’acquisition de « compétences », le sésame en définitive de la santé retrouvée. Aussi faudrait-il que, dans la relation, le soignant soit le plus motivé possible, afin que le patient soit à son tour le plus motivé possible. Peu importe que les résistances au changement, qu’elles se situent d’un côté et/ou de l’autre, ne soient pas thématisées en tant que telles. Ce qui importe, c’est la mo-ti-va-tion, encore une fois en tant que telle. Ce qu’il faut soigner, c’est précisément la « motivation ». Peu
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importe que l’entretien motivationnel, intégré dans l’éducation tout comme l’éducation elle-même se déclare intégrée dans le soin, ne soit pas pensé comme un pharmakon (c’est-à-dire comme porteur d’une double valence : de remède, et aussi, consubstantiellement, de poison). Nul besoin de penser quoi que ce soit, en effet, puisque cet entretien est la panacée ; et « pan » de « panacée », c’est (étymologiquement) le tout, l’universel. – La formulation « entretien motivationnel » résume tout, condense tout. Peu importe que cette pratique soit importée de la clinique des addictions (où nous renvoient au demeurant les mots « compliance » et « observance »). Ce qui compte, c’est que les soignants se sentent enfin délivrés de leur sentiment d’impuissance, face aux échecs thérapeutiques, même si c’est à tort parce qu’ils n’ont généralement ni le temps, ni la disponibilité pour opérer selon un temps qualitatif ; parfois aussi parce qu’ils n’ont pas reçu la formation appropriée. Toujours est-il que l’entretien motivationnel indique clairement que la démarche (éducative) est orientée du soignant en direction du patient, dans une unilatéralité qui rappelle singulièrement la démarche biomédicale hospitalière, démarche tant décriée par les chantres de l’éducation thérapeutique du patient. Ce sont les mêmes qui répètent à l’envi dans le même temps que « le patient est au centre des préoccupations ». Qu’il soit au centre de la cible thérapeutique, cela se peut. Mais en l’occurrence c’est véritablement un impact qui est recherché, et ce dans un véritable déni de la temporalité : ce qu’espère le praticien est la résolution quasi chirurgicale d’un problème. – Dans cet entretien motivationnel, la grande oubliée est la clinique ; la clinique qui cherche à repérer, à travers l’écoute patiente et l’entretien clinique dans une relation d’aide, tout ce qui peut faire obstacle à ce que le patient puisse prendre soin de lui, dans son histoire propre. Nous pourrions parler de la « clinique de situation », thématisée certes chez l’enfant par Gérard Schmit [3], mais qui peut très bien ici s’appliquer aussi à la malade chronique chez l’adulte. Cette clinique prend en effet en compte de nombreux éléments, éléments qui s’entrecroisent dans une grande complexité : la dimension familiale, mais aussi médicale, et
encore sociétale et environnementale ; l’ensemble dans des liens qu’il convient de dénouer avec le patient. Il n’est pas possible ici de faire simple, il est malvenu même de simplifier : toute histoire humaine est complexe. • Nous regrouperons en un tableau final (tableau I) de synthèse les mots (ou les formulations) pour lesquels nous proposons une analyse critique. Nous esquisserons aussi quelques perspectives pour tenter une « restauration » du sens de ces termes à la lumière de la philosophie morale. Nous ne prétendons pas pour autant moraliser, encore moins faire la leçon à qui que ce soit. Il s’agit de philosophie morale, et non de morale tout court, car comme le souligne Clément Rousset (philosophe), quand on intervient de manière autoproclamée au titre de la morale, c’est mauvais signe. Il s’agit plus précisément de philosophie dans son versant éthique, une éthique tournée vers la question du Bien, du désir et de l’orientation de l’agir depuis Aristote ; versant privilégié dans la réflexion contemporaine qui entend normer les pratiques.
Les maux pour le dire • Avant de nous interroger plus avant sur le sens – ou sur l’absence de sens ! – de ces termes et de ces formulations que nous estimons discutables, peut-être pourrions-nous nous poser une question préalable : serions-nous seuls à opérer ce type d’analyse critique ? Certes, ce n’est pas parce que l’on est intellectuellement seul que l’on a tort, que l’on n’a pas voix au chapitre. Il nous semble malgré tout que l’analyse et la critique auront encore plus de force s’il est possible de produire analyses et critiques collectivement. En l’occurrence, il s’avère déjà que nous ne sommes pas seuls, puisque… nous sommes plusieurs co-auteurs. Ensuite, c’est avec plaisir que nous avons pu noter que nombre d’analyses convergent, sont à l’unisson même, sur ce domaine de la santé publique [4-6]. Citons en particulier, sur le sujet des usages du langage, le début de l’article de Marie-José Mondzain, intitulé « Le therapôn2, rappel d’une histoire, défense d’une fonction », qui nous paraît exemplaire [7]3. L’auteure parle de « novlangue », mais nous tenons
à préciser que nous n’avons découvert ce texte qu’après avoir pris l’initiative d’écrire le présent article : « J’ouvrirais mon propos par une analyse vigilante de la définition, donc de la conception et des effets du soin exprimée dans cette novlangue. Comme Klemperer en a signalé le trait ravageant, la transformation de la langue par ceux qui ont ou qui veulent le pouvoir est le symptôme assuré des atteintes portées à la liberté elle-même. On est en train de prendre, de nous prendre la parole et de nous enfermer dans les mailles du filet d’une autre langue. Le libéralisme est liberticide. C’est ainsi que même ceux qui devraient être en charge de la résistance, ou de nous y accompagner, parlent la novlangue : je désigne bien sûr ce que l’on appelle depuis peu la politique du care. Le care, ainsi se dit ce soin secourable prodigué à l’autre et dont l’agent éminent est l’opérateur du dévouement social tenu à la performance. Quand il le faut, cela s’appelle un coach. L’attelage du secouru et du secourable font tandem, gagnantgagnant comme disait l’autre. » [Les mots sont soulignés par l’auteure]. - Dans le même ouvrage, Leslie Kaplan remarque pour sa part (nous tenons à reproduire ce texte selon son format originel [8]4) : « [… ] il est important de remarquer que la façon de vider les mots, de leur ôter leur sens, du sens, tout sens, ne se trouve pas seulement dans des mots d’ordre (comme sous un régime totalitaire) mais aussi bien dans la société de consommation où tout devient « produit » où les mots deviennent des produits ». [… ] 2
Therapôn : on comprend ce mot grec, d’où le lien avec l’éducation du patient. Ne dit-on pas, en effet, qu’elle est – ou devrait être – « intégrée au soin » ? 3 Marie-José Mondzain est philosophe et directrice de recherche au CNRS. Le présent article est une contribution à l’ouvrage collectif dirigé par Patrick Chemla et intitulé La fabrique du soin: Création et démocratie (Toulouse: Erès; 2012). 4 Leslie Kaplan est écrivaine. Elle signe ici un article intitulé « “Dieu n’est pas marié”. Invention du langage et démocratie ».
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Les mots
Analyse critique
Reformulation souhaitable en clinique Reformulation
Argumentaire/commentaire
- Vision réductrice du patient : en « bon élève » - Conception utilitariste
Autonomie !
Même formulation mais cette fois au sens de Canguilhem : de reconstruction de normes de vie [16] ; au sens aussi de « repossibilisation », selon Benaroyo [17]), relayant Weizsäcker.
Capital-santé
- Souci de la santé comme et du capital
Éthique de la vulnérabilité
Eloge de la vulnérabilité, et donc de l’interdépendance venant nuancer la conception utilitariste de l’autonomie (Gilligan inaugurant cette dimension du care [18]), et Tronto pour la portée politique, au sens large [19]).
Coaching
- Hiérarchie relationnelle - Rapport vertical de subordination
Accompagnement contractuel
Contractuel : non seulement entre égaux, au sens juridique ; mais plus encore dans la parité et la mutualité, au sens cette fois relationnel.
Compétence
- « Compétence » se réfère à l’avoir, et non à l’être - Formatage par une instance externe au sujet malade
Capacité
Au sens de Ricœur [20] ; en introduisant ainsi la sensibilité (en lieu et place de la compétence purement technique, froide) et en reprenant l’idée de capabilité (pouvoir-être, pouvoir-faire, et pouvoir-dire).
Compliance
- Le terme, emprunté à la physique, compare le sujet souffrant à un objet plus ou moins souple à l’action exercée sur lui, et évoque donc un rapport de force
Confiance
Confiance au traitement, par confiance accordée au thérapeute.
Diagnostic éducatif
- Conduite utilitaire - Distorsion de la subjectivité - « On n’éduque pas un adulte » (H. Arendt) - Déni de la temporalité, de la dynamique du temps : le diagnostic ne peut pas être un préalable - Les items du référentiel de la Haute Autorité de Santé (HAS) sont centrés sur la cognition ; non sur le parcours singulier de vie
- Évaluation des normes de vie - Évaluation du lien entretenu par le patient à sa maladie, dans sa vie de tous les jours - Évaluation des résistances au changement
L’évaluation doit être déroulée dans le temps. Elle concerne tout autant les « leviers » que les « freins » ; et elle a un intérêt avant tout pronostique.
Éducation… … du patient… … à sa maladie
- « On n’éduque pas un adulte » (bis) - Patient vient du grec pathos : je subis - La maladie serait un objet externe au sujet souffrant
- Formation volontaire - Sujet souffrant - Réduction assumée de normes de vie ; en définitive : l’alliance thérapeutique
L’alliance thérapeutique : la formulation la plus noble !
Entretien motivationnel
- L’entretien est réduit à la dimension d’outils - La démarche s’inspire des méthodes behavioristes du couple stimulus/réponse, au risque de réduire le sujet aux seuls comportements raisonnés - Démarche opératoire, centrée sur l’intervenant, et non sur le sujet souffrant
Entretien clinique
L’entretien, dans une relation d’écoute et d’aide centrée sur le sujet souffrant.
Évaluation
- Relation de commensurabilité - Normalisation unifiante d’une identité fictive destituante
Évaluation
Nous gardons donc le mot ; c’est le rapport à l’évaluation qu’il convient de changer, avec une pratique nouvelle.
Gestion (« de sa maladie »)
- Emprise de l’économie sur la santé
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Il convient de ne pas chercher une formulation équivalente à « gestion » !
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Autonomie (« le patient autonome »)
Tableau I. Du novlangue de « l’éducation du patient » au Petit précis de philosophie morale à l’usage des non-nuls.
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Explication de texte
Vécu
Il s’agit ici d’un récit unifiant, permettant d’accéder à une « identité narrative » (une identité par la narration). - Éprouvé - Récit - Désignation d’une expérience, certes, subjective, mais au risque d’évoquer une expérience passée, désinscrite d’une histoire personnelle toujours vivante
Reformulation
Une élaboration qui requiert par la force des choses du temps ; et aussi d’intégrer la dimension transférentielle de l’échange. Élaboration - Instrumentalisation de la parole - Manipulation cognitive même - Mimétisme réducteur : l’éducation « fait du même »
Relation de soin
Relation dont on doit assumer qu’elle soit possiblement conflictuelle (éloge aussi du conflit, selon Benasayag et del Rey [21]). Relation duelle - Euphémisation, irénisme même de la relation
Patient-expert
Le fait que la relation de soin soit, par nature, asymétrique n’est pas réducteur : l’asymétrie vaut pour chaque terme de la relation ; et instaure ainsi une dynamique. Sujet souffrant-ressource - Confusion des places, et donc des genres, avec l’expertise (médicale) - Trop d’expertises tuent l’expertise - Faillite des expertises - Tentative maladroite de réduction des écarts dans la relation soignant/soigné, relation par nature asymétrique
Cf. supra (« autonomie »). Sujet autonome - Les termes « patient » et « acteur » sont contradictoires - Logique productiviste (néo-libérale) - Maladie (bis) : objet externe au sujet souffrant Patient acteur de sa maladie
Cf. supra (« compliance »). Confiance - « Observance » se réfère à une règle religieuse Observance thérapeutique
Les résistances ne concernent pas le seul sujet souffrant. Résistances (du soignant) au changement - Stigmatisation (du soignant) Inertie thérapeutique
Argumentaire/commentaire Reformulation Analyse critique Les mots
Reformulation souhaitable en clinique
Tableau I. Du novlangue de « l’éducation du patient » … (suite).
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• Nous ne sommes donc pas isolés dans notre tentative de produire l’analyse d’un véritable dévoiement 5 du langage qui s’opère devant nos yeux. Quelles sont les raisons d’un tel dévoiement ? Quel est le sens de ces erreurs répétitives ? Nous proposerons ici quelques tentatives d’explication, à titre d’hypothèses à remettre en chantier le cas échéant. • La première hypothèse, la plus simple à formuler : celle du jargon. Le jargon relatif à l’éducation (du patient) s’inscrirait dans le droit fil du jargon pédagogiste ambiant qui prétend théoriser. Qu’on en juge, en effet, par l’analyse de la formule jargonneuse que voici : nous ne devrions plus dire, avec la nouvelle réforme du collège, « nager en piscine », mais « traverser en équilibre horizontal de façon autonome un espace aquatique profond standardisé ». Ce qui opère ici, c’est le passage à un discours descriptif qui se veut objectivant (qui s’appliquerait de la même façon à tout objet physique plongé dans l’eau) mais qui fait l’économie de l’expérience de la nage en piscine comme pratique, avec tout son cortège de nouveauté et de plaisir mais d’inquiétude aussi ; glissement que l’on retrouve dans la mutation du discours nosographique qui cible des troubles épurés des symptômes (cf. le Manuel diagnostique et statistique [DSM] pour les troubles mentaux). L’espace est « profond », mais le propos, lui, demeure en surface. La formulation « patient acteur de sa maladie » renvoie aux théories ou pseudo-théories d’autoconstruction du savoir par l’apprenant. Lesquelles ont échoué. Comme si l’écolier ou le malade étaient autonomes, chacun dans son processus d’apprentissage alliant clarté de l’entendement et affirmation de la volonté ! – Le changement est clairement affiché, mais il n’est jamais que la caricature du changement, qu’un formatage en définitive. • Une deuxième hypothèse ne tiendrait plus à un effet sociologique de mode 5
Le dévoiement est l’action de détourner du droit chemin.
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mais, au contraire, à l’effet d’un héritage culturel, au poids des traditions (pour le coup, nous pourrions évoquer l’« inertie », l’inertie intellectuelle !). On ne se défait pas intellectuellement, en effet, d’une habitude séculaire comme d’une chemise. Nous pensons ici au modèle biomédical d’exercice de la médecine, modèle qui centre l’action de santé sur la maladie plutôt que sur la personne, une personne qui devrait être accueillie avec son histoire propre et non réduite au statut de simple support de sa maladie. Ce modèle a été dominant pendant des générations et des générations médicales, bien avant donc l’avènement de la biomédecine au milieu du XXe siècle. Et pour cause ! À l’époque, avant l’ère des vaccinations et des antibiotiques, la relation de soin était nécessairement verticale. Le médecin devait nécessairement « prendre la main » face au danger imminent auquel exposait l’affection aiguë, à une époque de mortalité prématurée élevée. De nos jours, la donne a changé, la chronicité s’est instaurée, elle s’est généralisée (même si elle est émaillée d’événements aigus). La relation de soin a alors tenté de s’horizontaliser et « l’éducation du patient » a pris sa place dans nombre de disciplines médicales. Mais les choses sont ce qu’elles sont : si l’intention de faire évoluer les pratiques de façon plus adaptée à la nouvelle configuration est bien présente, cette intention parfaitement louable en l’occurrence ne suffit pas, car le fonctionnement médical proprement dit, l’exercice médical, eux, ne se sont pas adaptés à la nouvelle donne. Le langage actuel de « l’éducation pour la santé » relève encore d’une stratégie guerrière, avec le combat « d’éradication » » de la maladie aiguë, les « campagnes d’information », la « population-cible », la « stratégie », l’« évaluation de l’impact »… Le choix d’un tel registre est loin d’être anodin. – Si le changement est espéré, si un tel changement est proclamé même (« l’éducation du patient : un nouveau paradigme »), les difficultés n’en demeurent pas moins. Le changement est difficile, par la force des choses, car à l’insu de chacun, « ça résiste » ; que ce soit institutionnellement ou individuellement. • Une troisième hypothèse, non exclusive de la précédente, est cette fois
désagréable à formuler institutionnellement. Toutefois comme nous entendons demeurer en situation de responsabilité – éthique –, nous dirons les choses telles que nous les ressentons. Cette hypothèse consisterait à voir dans l’actuelle éducation du patient une forme revue et corrigée de la « biopolitique » observée (et dénoncée) par Michel Foucault : une politique de maîtrise du « bios », donc de la vie. L’injonction « Tiens-toi droit ! » imposée à l’enfant ; l’ordre « Occupe-toi de ta santé ! » normant les conduites de l’ouvrier (pour qu’il produise bien à l’usine) ; l’hygiénisme du XIXe siècle, connaîtraient avec l’éducation du patient une forme nouvelle revue et corrigée, adaptée à notre époque. Or, l’éducation du patient, tout au moins dans ses travers normatifs, ne cesse de mettre en avant les « compétences », « la gestion », la « planification ». Notons que dans les huit pages de recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) relatives à l’éducation du patient parues en 2007 – « Définition, finalités et organisation » –, la fréquence d’occurrence de ces mots est, respectivement, de 18, 5, et 4. Comme on n’arrête pas le progrès en marche, dans les deux pages de la fiche de la HAS « Proposer une éducation thérapeutique au patient », parue en 2015, les « compétences » sont citées 22 fois). Cette « éducation » du « patient », finalement, porte bien son nom : elle a pour but d’éduquer des adultes. L’hygiénisme d’hier, qui prescrivait le bien des enfants, puis celui des travailleurs, et la dictature des normes actuelles imposant le bien des « patients » pourraient paradoxalement former une ligne continue. « C’est pourtant le bien du malade qui reste la norme de toute activité médicale, et ce bien est l’objet d’une appréciation par le malade et pour lui », note Guy Samama [9]. – Le changement n’est pas seulement souhaité ici ; il est requis, réglementé, obligatoire même. La norme sociale n’est pas proposée ; ni discutée, ni argumentée. Elle est comme dûment implantée, au terme d’un processus d’homogénéisation. • La quatrième hypothèse – toujours non exclusive des précédentes – concerne le voisinage, plutôt malsain, entre le savoir et le pouvoir. À nouveau savoir, nouveau pouvoir ! L’éducation du patient comporte, en effet, des enjeux. Nous en venons ici à la dimension proprement idéologique
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du parti pris lisible dans les registres de l’éducation thérapeutique du patient à sa maladie. Comment ne pas y voir l’expression de ce que Jürgen Habermas a nommé l’avènement de « la technique et la science comme idéologie » ? Le discours technique, fondé sur des bases scientifiques, est présumé objectif et vient légitimer un dispositif, même si celui-ci n’est pas le seul possible. Il y a des luttes d’influence même. Le discours est, en effet, un vecteur majeur de ces luttes : il est à la fois le lieu du pouvoir et d’un dispositif ; il signe une « parole autorisée », comme l’a souligné Michel Foucault dans L’ordre du discours6. Tous les ego ne sont pas égaux. Il y a même un marché, au sens premier, avec les formations en éducation du patient : pour garder un cœur bon, merci de votre bon cœur ; il vous en coûtera tant. On a bien connu « l’esprit de chapelle » en médecine, et ses « grands prêtres ». Il semble en être de même aujourd’hui avec « l’éducation du patient ». L’Institution, comme la nature, ont horreur du vide. L’éducation du patient devient alors l’objet et l’enjeu d’« experts » en santé publique ou en pédagogie, de « spécialistes » qui n’ont pas la pratique du soin ; qui se veulent dispensateurs d’un enseignement éloigné de toute pratique thérapeutique effective ; qui font l’article, voire la leçon, à ceux qui sont en situation de responsabilité quotidienne devant des êtres souffrants. S’agit-il là d’une revanche sur le pouvoir médical, ou d’un déplacement de ce pouvoir : de la personne du médecin (suivant le modèle paternaliste) au discours médical, auquel cliniciens et patients deviendront inféodés ? La question devrait intéresser les sociologues. – Nous prônons pour notre part le changement, un changement véritable opéré pour le plus grand bien des malades. Pas pour ceux qui cherchent à accroître leur pouvoir institutionnel ! • La cinquième et dernière hypothèse avancerait l’idée d’un nouvel avatar du néo-libéralisme ambiant. Le « coaching » ne se réfère-t-il pas à un management hiérarchique, vertical ? Le « patientexpert », tant à la mode, ne se réfère-t-il 6
Leçon inaugurale au Collège de France, prononcée le 2 décembre 1970. Lire aussi C. Draperi [10].
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pas, de la même façon, à la valorisation de compétences, – « compétences » qui précisément riment avec « performances » – ? L’« observance » n’a-t-elle pas notamment pour enjeu d’accroître la prescription de médicaments ? Quant au « capital-santé », qui requiert d’être correctement « géré », la formulation parle d’elle-même. – Le changement se ferait donc, mais au rythme de l’inflation et de la déflation boursière des grands groupes pharmaceutiques.
L’amoralité de l’histoire • « La guerre est une chose trop importante pour être confiée à des militaires », disait Georges Clémenceau. De la même façon, la santé est une affaire trop sérieuse pour être confiée aux seuls soignants. En l’occurrence, c’est tout un savoir anthropologique qu’il faut savoir explorer7. Toute une psyché qu’il faut « sonder ». Tout un corpus philosophique (dont celui d’éthique médicale) qu’il convient de s’approprier, et d’intérioriser. Toute une analyse sociologique qui est requise. Toute la « clinique de situation », en définitive, qu’il conviendrait de réhabiliter. • Observons à ce sujet que le langage de « l’éducation du patient » ne peut aucunement prétendre, au plan linguistique, au statut de système ; encore moins à celui de discours constituant, à l’instar des discours religieux, scientifique, philosophique, juridique, ou encore littéraire (on peut lire à ce propos Dominique Maingueneau [12]). Il n’en constitue pas moins un « domaine de validité », un domaine où il s’impose. Il fait autorité. Que cela plaise ou non ; et ce non pas seulement au plan linguistique, mais au plan sanitaire et social. • Nous avons donc travaillé sur des énoncés. En ce qui nous concerne, nous avons voulu formuler une énonciation critique, sinon une dénonciation. Notre objectif est bien de faire appel aux consciences, de faire appel à l’esprit critique. Il faut agir pour corriger, pour rectifier le sens avant que ne soient 7
Comme l’a fait François Lapalantine dans son Anthropologie de la maladie [11].
définitivement gravées dans le marbre les nouvelles Tables de la Loi médicosociale. Pour autant, si nous voulons nous défaire des formulations telles que « éduquer à l’insuline », « salle d’éducation », « séance d’éducation », « reprise éducative » – toutes ces formulations qui sévissent à l’hôpital comme une nouvelle maladie nosocomiale –, nous ne pouvons pas nous en tenir à une simple posture critique. Nous proposons plutôt, en lieu et place, des termes plus adéquats ; non un nouveau pseudo système de substitution, mais bien un nouvel ensemble qui fasse sens, qui donne du sens. – Nous voudrions, avec d’autres [1314], être vecteurs d’espérance, une espérance qui rime richement avec « alliance ». Il est possible en effet de promouvoir la belle et noble alliance thérapeutique (et l’un d’entre nous – Jean-Daniel Lalau – a déjà proposé des éléments de repères à ce sujet [15]). • L’alliance désigne bien une relation privilégiée, à savoir la relation que les hommes établissent entre eux librement, contractuellement, dans le champ de l’existence individuelle et collective ; relation rare, de qualité, dont dépendent l’efficacité thérapeutique du praticien et l’espérance de la meilleure vie possible pour le sujet souffrant. Déclaration d’intérêt Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt en lien avec la teneur de ce texte.
Références [1] Clodong O, Clodong N. Politiques et langue de bois. Paris: Eyrolles; 2007. [2] Lalau JD. Le soin de l’éthique. Médecine des maladies métaboliques 2014;8:445-8. [3] Schmit G, Rolland AC. Le travail avec les parents en pédopsychiatrie. Perspectives psy 2006;45(1):6-7. [4] Gori R, Del Volgo MJ. La santé totalitaire: Essai sur la médicalisation de l’existence. Collection L’espace analytique, Paris: Denoël; 2005. [5] Razac O. La Grande santé. Collection Climats, Paris: Flammarion; 2006. [6] Lottin JJ. L’évaluation, une nouvelle maladie iatrogène. In : Soigner, enseigner, évaluer ? Toulouse: Erès, Cliniques Méditerranéennes 2005;71:89-103. [7] Mondzain MJ. Le therapôn, rappel d’une histoire, défense d’une fonction. In: Chemla P (sous la direction de). La fabrique du soin : création et démocratie. Collection Santé mentale, Toulouse: Erès; 2012:153-64. [8] Kaplan L. « Dieu n’est pas marié » Invention du langage et démocratie. In: Chemla P (sous la direction de). La fabrique du soin: Création et démocratie. Collection Santé mentale, Toulouse: Erès; 2012:205-14. [9] Samama G. Quelques considérations sur norme, normal, normativité. Paris: Fédération protestante de France, APPROCHES, Dossier La norme 2015;162. [10] Draperi C. La médecine réfléchie au miroir des sciences humaines. Collection Sciences Humaines et Médecine, Paris: Ellipses; 2010. [11] Lapalantine F. Anthropologie de la maladie. Paris: Payot; 1992. [12] Maingueneau D. Discours et Analyse du discours. Introduction. Paris: Armand Colin; 2014. [13] Brugère F. L’Ethique du « care ». Collection Que sais-je ?, Paris: Presses Universitaires de France (PUF); 2011. [14] Pelluchon C. La liberté du patient souffrant d’une maladie chronique. Médecine des maladies Métaboliques 2012;6:299-310.
Les points essentiels • Le champ sémantique des mots (ou des formulations) relatifs à « l’éducation thérapeutique du patient » mérite une analyse critique. • Les énoncés, en l’occurrence, semblent insatisfaisants et même antinomiques avec la visée d’autonomie pour un être souffrant. • Dès lors la question se pose : pourquoi de tels dysfonctionnements ? Cinq hypothèses sont ici présentées. • Des formulations plus adéquates sont enfin proposées, à l’aune de la philosophie morale.
[15] Lalau JD (avec Lacroix A, Deccache A et Wawrzyniak M). Créer une alliance thérapeutique. On n’éduque pas un adulte souffrant. Lyon: Chronique sociale; 2012. [16] Canguilhem G. Le normal et le pathologique. Collection Quadrige, Paris: Presses Universitaires de France (PUF); 1999. [17] Benaroyo L. Responsabilité éthique au quotidien. La narration au cœur du soin. Ethique & Santé 2002;2:76-81. [18] Gilligan C. Une voix différente: Pour une éthique du care. Collection essais, Paris: Champs-Flammarion; 2008. [19] Tronto J. Un monde vulnérable. Pour une politique du care. Paris: La Découverte; 2009. [20] Ricœur P. Devenir capable, être reconnu. Esprit 2005;7:125. [21] Benasayag M, del Rey A. Éloge du conflit. Paris: La Découverte; 2007.
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Education thérapeutique
Le langage de l’éducation du patient : un novlangue ? The language of patient education: Newspeak? « Les sciences pédagogiques m’ont toujours fait hurler de rire, les tactiques, les techniques, les savoirs castrés, les méthodes structurales puritaines et timorées, barricadées dans leur grosse trouille du sens et de la sève, leur frousse de la fécondité, du temps, de la genèse. »
J.-D. Lalau1, C. Draperi2, V. Klopp-Delaunay3, H. Iraqi4, A. Lacroix5, G. Samama6, P. Soula7, L. Valot8 1
Service d’endocrinologie-nutrition et Coordination pour la prévention et l’éducation du patient en Picardie, CHU d’Amiens, France. 2 Philosophe, responsable du département des sciences humaines à l’UFR de Médecine, Université de Picardie Jules Vernes, France. 3 Psychologue clinicienne, CHU de Reims, France. 4 Professeur d’endocrinologie, CHU de Rabat, Maroc. 5 Psychologue clinicienne, Feugières, France. 6 Philosophe, agrégé de philosophie, directeur de la revue Approches, Paris, France. 7 Philosophe, agrégé de philosophie, Beauvais, France. 8 Docteur en psychologie clinique, membre du Centre de recherche en psychologie (EA 7223), Université de Picardie Jules Verne, France.
Patrick Grainville. Le paradis des orages. Paris : Seuil ; 1986.
Résumé Dans le présent article, nous passons en revue un champ sémantique, celui des mots ou des formulations relatifs à « l’éducation thérapeutique du patient » ; un champ dont les énoncés nous semblent, non seulement insatisfaisants, mais antinomiques même avec la visée d’autonomie pour un être souffrant. Nous procéderons à une analyse critique de ces termes et proposerons de nouvelles formulations à l’aune de la philosophie morale. Mots-clés : Éducation du patient – sémantique – novlangue – éthique.
Summary Here, we review a semantic field, that of terms or formulations relative to patient education. The issues seem not only inadequate but even not compatible with the aim of recovering autonomy in a suffering person. We propose therefore a critical analysis of these terms and new formulations in light of moral philosophy. Key-words: Patient education – semantics – newspeak – ethics.
Introduction
Correspondance Jean-Daniel Lalau Service d’endocrinologie-nutrition Hôpital Nord F-80054 Amiens cedex 1 [email protected] © 2015 - Elsevier Masson SAS - Tous droits réservés.
• Le dictionnaire Larousse définit ainsi le « novlangue »1 : un « langage convenu et rigide destiné à dénaturer la réalité. » Ce mot « novlangue » est traduit de l’anglais « newspeak », lequel qualifiait la langue officielle du pays nommé Océania dans le roman de George Orwell « 1984 » (un roman publié en… 1949). Le principe était simple : il s’agissait de faire simple, précisément. Compte-tenu du fait que ce qui fait la force d’une pensée, exprimée par le langage, est le concept ; si le pouvoir réduit le nombre de mots d’une langue, il réduira du même coup le nombre de concepts, donc la capacité
de réfléchir de chacun. Il augmentera, ce faisant, la dépendance des individus aux médias de masse et au pouvoir politique. S’il n’y a pas de concept, s’il n’y en a plus, c’en est fini, en effet, de la dialectique, des controverses, et des idées potentiellement subversives. Ce sont les dichotomies qui régneront : soit c’est « bon » (en l’occurrence, ce que moi, le gouvernant, le grand chef, j’ai déclaré être « bon » pour le peuple) ; soit c’est « non bon » (le terme « mauvais » étant désormais inutile). Un point 1 La formulation « la novlangue » est certes passée dans le langage courant, mais la formulation exacte est bien « le novlangue ».
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Le langage de l’éducation du patient : un novlangue ?
c’est tout. Tout comme pour le langage informatique : c’est soit 0, soit 1. Pas de demi-mesure, pas de niveau médian, pas de nuance, pas de bémol. Si tu n’es pas pour (ma bonne idée, et alors totalement), c’est que tu es contre (et alors totalement). Quiconque n’est pas pour le pouvoir est contre le pouvoir ; donc réprimable, donc réprimé. • Qu’un tel langage – qu’une telle « langue de bois » – soit adopté par nombre de politiciens actuels peut être soutenu. Sachons lire à ce sujet les analyses faites par les linguistes. Et d’autres encore [1]. • Nous entendons, en ce qui nous concerne, nous interroger, ici même, sur l’altération possible du sens des mots issus des politiques de santé. Un tel projet peut paraître incongru. La santé, le soin, en effet, devraient idéalement renvoyer à ce qui est bien, à ce qui est bon ; devraient désigner ce qui a été bien réalisé [2]. Par là même, l’usage des termes devrait être normé ; la formulation mesurée, réfléchie. Or, selon nous, il n’en est rien : d’emblée, la formulation « éducation du patient à sa maladie » nous semble déjà relever de trois partis pris et ce, en trois mots (« On n’éduque pas un adulte », nous rappelle Hannah Arendt ; « patient » vient de « pathos » : je subis ; enfin, « maladie » serait un objet externe au sujet souffrant). La simple dénomination est malvenue, ce qui est significatif. Ce qui fait beaucoup même ! C’est « signifiant », comme diraient les psys. Mais montrons-nous généreux, ou même charitables : l’erreur est humaine (même si l’erreur est triple en l’occurrence) ; « ça peut arriver à tout le monde », comme dit le bon sens populaire. Chacun peut revendiquer un droit à l’erreur ; et celui qui accorde que « Éducation thérapeutique du patient (ETP) » est parole triplement malheureuse peut plaider qu’un seul élément, isolé, ne saurait avoir valeur exemplaire, ne saurait être universalisé. • La situation sera bien plus grave toutefois, intellectuellement, s’il s’avère que l’on se trompe (que l’on trompe ?) chaque fois, ou presque, que se trouvent produits des énoncés qui proposent de nouveaux mots (ou de nouvelles formulations) pour tenter de qualifier spécifiquement la relation de soin et d’éducation thérapeutique du patient. Si tel est le cas, il paraîtrait bienvenu et opportun que
chacun s’implique, que chacun réplique même ; en définitive, que chacun s’interroge : comment rendre compte de ces dysfonctionnements, de ces effets du novlangue, sémantiquement ? Pourquoi même de tels dysfonctionnements ? Qu’est-ce que tout cela, en définitive, peut bien vouloir signifier ?
Des ombres au tableau • Dans le présent article, nous allons passer en revue les mots ou les formulations qui à nos yeux – à nos oreilles et à notre jugement ! – paraissent, à tout le moins, discutables. Nous avons choisi ces mots sans critère de sélection particulier. Ce sont ceux que nous avons très souvent entendus ou lus. Ce sont ceux qui produisent chez nous une gêne véritable, ceux qui paraissent révélateurs de dysfonctionnements les plus graves. Le choix peut donc paraître arbitraire. Sans doute pourrions-nous en mentionner d’autres, en opérant de façon systématique. Mais l’objectif du présent travail ne vise pas l’entière – et sèche – exhaustivité ; il ne s’agit pas d’emporter l’adhésion par une énumération complète. Notre objectif est plutôt d’analyser un nombre de termes significatifs, un nombre de mots (ou de formulations) selon nous critiquables. Leur regroupement, au bout du compte, constituera un ensemble que nous estimerons significatif, un ensemble qui « fera sens ». Notre idée, en définitive, est de montrer une tendance, une tonalité générale, une « couleur » (ou une absence de couleur !) ; et non de dresser un tableau qui se voudrait exhaustif. • Chaque mot mériterait un développement complet. Notons toutefois que certains mots, si nous osons dire, parlent déjà d’eux-mêmes. Avec le terme « capital-santé », comment mieux montrer, par exemple, l’emprise du capital sur la santé ? La santé, la bonne santé, c’est capital ; mais la réciproque n’est pas vraie ! Le registre de la performance est clairement indiqué aussi avec les mots « acteur » (le patient acteur de sa maladie), « compétence » et « patient-expert » ; et ce formulé (en toute innocence ?) dans le registre de la force ou même de la soumission (« coaching », « compliance », « contrat éducatif négocié », « éducation », « motivation »,
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« observance », « patient ») ; forces dont on déplorera qu’elles viennent à manquer (« inertie »). Sans oublier « l’évaluation », laquelle ne peut pas ne pas être productive. Mais, ce qui nous frappe le plus dans ces formulations, c’est que, sous couvert d’autonomie souhaitée, d’autonomie visée pour le patient, le rapport de force s’inscrit quasiment au service de la maladie. Qu’on en juge, en effet, avec la formulation « éducation du patient à sa maladie ». Le « coach », au bout du compte, ce serait elle ! C’est elle qui mènerait le malade par le bout du nez (et nous manquerions de « flair médical » de ne pas l’observer). La maladie, ce faisant et ce disant, est traitée ontologiquement : elle a un être, des serviteurs, sinon des grands prêtres (le mot « observance » est d’origine religieuse). • Les mots que nous analysons concernent tantôt le patient (« le patient acteur de sa maladie », « le patient expert », « le vécu ») ; tantôt le soignant, considéré comme tel (« l’inertie thérapeutique ») ou pour ce qu’il lui incombe de mettre en œuvre (« le diagnostic éducatif », « l’entretien motivationnel », et bien sûr « l’évaluation ») ; tantôt la dynamique qui devrait s’instaurer entre le premier et le second (dans « la relation de soin »). Mais les formulations font osciller entre la relation verticale (« coaching ») ; la relation horizontale mais désincarnée (la relation est traitée elle aussi de façon ontologique, la relation pour la relation) ; la relation plus ou moins personnalisée (pour établir un « diagnostic éducatif ») ; et la relation intrusive (mettant à nu « le vécu » du patient). • Arrêtons-nous plus particulièrement sur une formulation – celle de l’entretien motivationnel – parce qu’il y a véritablement un enjeu à son sujet. Ce dernier, en effet, est présenté comme la clef pour l’acquisition de « compétences », le sésame en définitive de la santé retrouvée. Aussi faudrait-il que, dans la relation, le soignant soit le plus motivé possible, afin que le patient soit à son tour le plus motivé possible. Peu importe que les résistances au changement, qu’elles se situent d’un côté et/ou de l’autre, ne soient pas thématisées en tant que telles. Ce qui importe, c’est la mo-ti-va-tion, encore une fois en tant que telle. Ce qu’il faut soigner, c’est précisément la « motivation ». Peu
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importe que l’entretien motivationnel, intégré dans l’éducation tout comme l’éducation elle-même se déclare intégrée dans le soin, ne soit pas pensé comme un pharmakon (c’est-à-dire comme porteur d’une double valence : de remède, et aussi, consubstantiellement, de poison). Nul besoin de penser quoi que ce soit, en effet, puisque cet entretien est la panacée ; et « pan » de « panacée », c’est (étymologiquement) le tout, l’universel. – La formulation « entretien motivationnel » résume tout, condense tout. Peu importe que cette pratique soit importée de la clinique des addictions (où nous renvoient au demeurant les mots « compliance » et « observance »). Ce qui compte, c’est que les soignants se sentent enfin délivrés de leur sentiment d’impuissance, face aux échecs thérapeutiques, même si c’est à tort parce qu’ils n’ont généralement ni le temps, ni la disponibilité pour opérer selon un temps qualitatif ; parfois aussi parce qu’ils n’ont pas reçu la formation appropriée. Toujours est-il que l’entretien motivationnel indique clairement que la démarche (éducative) est orientée du soignant en direction du patient, dans une unilatéralité qui rappelle singulièrement la démarche biomédicale hospitalière, démarche tant décriée par les chantres de l’éducation thérapeutique du patient. Ce sont les mêmes qui répètent à l’envi dans le même temps que « le patient est au centre des préoccupations ». Qu’il soit au centre de la cible thérapeutique, cela se peut. Mais en l’occurrence c’est véritablement un impact qui est recherché, et ce dans un véritable déni de la temporalité : ce qu’espère le praticien est la résolution quasi chirurgicale d’un problème. – Dans cet entretien motivationnel, la grande oubliée est la clinique ; la clinique qui cherche à repérer, à travers l’écoute patiente et l’entretien clinique dans une relation d’aide, tout ce qui peut faire obstacle à ce que le patient puisse prendre soin de lui, dans son histoire propre. Nous pourrions parler de la « clinique de situation », thématisée certes chez l’enfant par Gérard Schmit [3], mais qui peut très bien ici s’appliquer aussi à la malade chronique chez l’adulte. Cette clinique prend en effet en compte de nombreux éléments, éléments qui s’entrecroisent dans une grande complexité : la dimension familiale, mais aussi médicale, et
encore sociétale et environnementale ; l’ensemble dans des liens qu’il convient de dénouer avec le patient. Il n’est pas possible ici de faire simple, il est malvenu même de simplifier : toute histoire humaine est complexe. • Nous regrouperons en un tableau final (tableau I) de synthèse les mots (ou les formulations) pour lesquels nous proposons une analyse critique. Nous esquisserons aussi quelques perspectives pour tenter une « restauration » du sens de ces termes à la lumière de la philosophie morale. Nous ne prétendons pas pour autant moraliser, encore moins faire la leçon à qui que ce soit. Il s’agit de philosophie morale, et non de morale tout court, car comme le souligne Clément Rousset (philosophe), quand on intervient de manière autoproclamée au titre de la morale, c’est mauvais signe. Il s’agit plus précisément de philosophie dans son versant éthique, une éthique tournée vers la question du Bien, du désir et de l’orientation de l’agir depuis Aristote ; versant privilégié dans la réflexion contemporaine qui entend normer les pratiques.
Les maux pour le dire • Avant de nous interroger plus avant sur le sens – ou sur l’absence de sens ! – de ces termes et de ces formulations que nous estimons discutables, peut-être pourrions-nous nous poser une question préalable : serions-nous seuls à opérer ce type d’analyse critique ? Certes, ce n’est pas parce que l’on est intellectuellement seul que l’on a tort, que l’on n’a pas voix au chapitre. Il nous semble malgré tout que l’analyse et la critique auront encore plus de force s’il est possible de produire analyses et critiques collectivement. En l’occurrence, il s’avère déjà que nous ne sommes pas seuls, puisque… nous sommes plusieurs co-auteurs. Ensuite, c’est avec plaisir que nous avons pu noter que nombre d’analyses convergent, sont à l’unisson même, sur ce domaine de la santé publique [4-6]. Citons en particulier, sur le sujet des usages du langage, le début de l’article de Marie-José Mondzain, intitulé « Le therapôn2, rappel d’une histoire, défense d’une fonction », qui nous paraît exemplaire [7]3. L’auteure parle de « novlangue », mais nous tenons
à préciser que nous n’avons découvert ce texte qu’après avoir pris l’initiative d’écrire le présent article : « J’ouvrirais mon propos par une analyse vigilante de la définition, donc de la conception et des effets du soin exprimée dans cette novlangue. Comme Klemperer en a signalé le trait ravageant, la transformation de la langue par ceux qui ont ou qui veulent le pouvoir est le symptôme assuré des atteintes portées à la liberté elle-même. On est en train de prendre, de nous prendre la parole et de nous enfermer dans les mailles du filet d’une autre langue. Le libéralisme est liberticide. C’est ainsi que même ceux qui devraient être en charge de la résistance, ou de nous y accompagner, parlent la novlangue : je désigne bien sûr ce que l’on appelle depuis peu la politique du care. Le care, ainsi se dit ce soin secourable prodigué à l’autre et dont l’agent éminent est l’opérateur du dévouement social tenu à la performance. Quand il le faut, cela s’appelle un coach. L’attelage du secouru et du secourable font tandem, gagnantgagnant comme disait l’autre. » [Les mots sont soulignés par l’auteure]. - Dans le même ouvrage, Leslie Kaplan remarque pour sa part (nous tenons à reproduire ce texte selon son format originel [8]4) : « [… ] il est important de remarquer que la façon de vider les mots, de leur ôter leur sens, du sens, tout sens, ne se trouve pas seulement dans des mots d’ordre (comme sous un régime totalitaire) mais aussi bien dans la société de consommation où tout devient « produit » où les mots deviennent des produits ». [… ] 2
Therapôn : on comprend ce mot grec, d’où le lien avec l’éducation du patient. Ne dit-on pas, en effet, qu’elle est – ou devrait être – « intégrée au soin » ? 3 Marie-José Mondzain est philosophe et directrice de recherche au CNRS. Le présent article est une contribution à l’ouvrage collectif dirigé par Patrick Chemla et intitulé La fabrique du soin: Création et démocratie (Toulouse: Erès; 2012). 4 Leslie Kaplan est écrivaine. Elle signe ici un article intitulé « “Dieu n’est pas marié”. Invention du langage et démocratie ».
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Les mots
Analyse critique
Reformulation souhaitable en clinique Reformulation
Argumentaire/commentaire
- Vision réductrice du patient : en « bon élève » - Conception utilitariste
Autonomie !
Même formulation mais cette fois au sens de Canguilhem : de reconstruction de normes de vie [16] ; au sens aussi de « repossibilisation », selon Benaroyo [17]), relayant Weizsäcker.
Capital-santé
- Souci de la santé comme et du capital
Éthique de la vulnérabilité
Eloge de la vulnérabilité, et donc de l’interdépendance venant nuancer la conception utilitariste de l’autonomie (Gilligan inaugurant cette dimension du care [18]), et Tronto pour la portée politique, au sens large [19]).
Coaching
- Hiérarchie relationnelle - Rapport vertical de subordination
Accompagnement contractuel
Contractuel : non seulement entre égaux, au sens juridique ; mais plus encore dans la parité et la mutualité, au sens cette fois relationnel.
Compétence
- « Compétence » se réfère à l’avoir, et non à l’être - Formatage par une instance externe au sujet malade
Capacité
Au sens de Ricœur [20] ; en introduisant ainsi la sensibilité (en lieu et place de la compétence purement technique, froide) et en reprenant l’idée de capabilité (pouvoir-être, pouvoir-faire, et pouvoir-dire).
Compliance
- Le terme, emprunté à la physique, compare le sujet souffrant à un objet plus ou moins souple à l’action exercée sur lui, et évoque donc un rapport de force
Confiance
Confiance au traitement, par confiance accordée au thérapeute.
Diagnostic éducatif
- Conduite utilitaire - Distorsion de la subjectivité - « On n’éduque pas un adulte » (H. Arendt) - Déni de la temporalité, de la dynamique du temps : le diagnostic ne peut pas être un préalable - Les items du référentiel de la Haute Autorité de Santé (HAS) sont centrés sur la cognition ; non sur le parcours singulier de vie
- Évaluation des normes de vie - Évaluation du lien entretenu par le patient à sa maladie, dans sa vie de tous les jours - Évaluation des résistances au changement
L’évaluation doit être déroulée dans le temps. Elle concerne tout autant les « leviers » que les « freins » ; et elle a un intérêt avant tout pronostique.
Éducation… … du patient… … à sa maladie
- « On n’éduque pas un adulte » (bis) - Patient vient du grec pathos : je subis - La maladie serait un objet externe au sujet souffrant
- Formation volontaire - Sujet souffrant - Réduction assumée de normes de vie ; en définitive : l’alliance thérapeutique
L’alliance thérapeutique : la formulation la plus noble !
Entretien motivationnel
- L’entretien est réduit à la dimension d’outils - La démarche s’inspire des méthodes behavioristes du couple stimulus/réponse, au risque de réduire le sujet aux seuls comportements raisonnés - Démarche opératoire, centrée sur l’intervenant, et non sur le sujet souffrant
Entretien clinique
L’entretien, dans une relation d’écoute et d’aide centrée sur le sujet souffrant.
Évaluation
- Relation de commensurabilité - Normalisation unifiante d’une identité fictive destituante
Évaluation
Nous gardons donc le mot ; c’est le rapport à l’évaluation qu’il convient de changer, avec une pratique nouvelle.
Gestion (« de sa maladie »)
- Emprise de l’économie sur la santé
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Il convient de ne pas chercher une formulation équivalente à « gestion » !
Le langage de l’éducation du patient : un novlangue ?
Autonomie (« le patient autonome »)
Tableau I. Du novlangue de « l’éducation du patient » au Petit précis de philosophie morale à l’usage des non-nuls.
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Les mots de la novlangue et analyse critique
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Education thérapeutique
Explication de texte
Vécu
Il s’agit ici d’un récit unifiant, permettant d’accéder à une « identité narrative » (une identité par la narration). - Éprouvé - Récit - Désignation d’une expérience, certes, subjective, mais au risque d’évoquer une expérience passée, désinscrite d’une histoire personnelle toujours vivante
Reformulation
Une élaboration qui requiert par la force des choses du temps ; et aussi d’intégrer la dimension transférentielle de l’échange. Élaboration - Instrumentalisation de la parole - Manipulation cognitive même - Mimétisme réducteur : l’éducation « fait du même »
Relation de soin
Relation dont on doit assumer qu’elle soit possiblement conflictuelle (éloge aussi du conflit, selon Benasayag et del Rey [21]). Relation duelle - Euphémisation, irénisme même de la relation
Patient-expert
Le fait que la relation de soin soit, par nature, asymétrique n’est pas réducteur : l’asymétrie vaut pour chaque terme de la relation ; et instaure ainsi une dynamique. Sujet souffrant-ressource - Confusion des places, et donc des genres, avec l’expertise (médicale) - Trop d’expertises tuent l’expertise - Faillite des expertises - Tentative maladroite de réduction des écarts dans la relation soignant/soigné, relation par nature asymétrique
Cf. supra (« autonomie »). Sujet autonome - Les termes « patient » et « acteur » sont contradictoires - Logique productiviste (néo-libérale) - Maladie (bis) : objet externe au sujet souffrant Patient acteur de sa maladie
Cf. supra (« compliance »). Confiance - « Observance » se réfère à une règle religieuse Observance thérapeutique
Les résistances ne concernent pas le seul sujet souffrant. Résistances (du soignant) au changement - Stigmatisation (du soignant) Inertie thérapeutique
Argumentaire/commentaire Reformulation Analyse critique Les mots
Reformulation souhaitable en clinique
Tableau I. Du novlangue de « l’éducation du patient » … (suite).
Les mots de la novlangue et analyse critique
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• Nous ne sommes donc pas isolés dans notre tentative de produire l’analyse d’un véritable dévoiement 5 du langage qui s’opère devant nos yeux. Quelles sont les raisons d’un tel dévoiement ? Quel est le sens de ces erreurs répétitives ? Nous proposerons ici quelques tentatives d’explication, à titre d’hypothèses à remettre en chantier le cas échéant. • La première hypothèse, la plus simple à formuler : celle du jargon. Le jargon relatif à l’éducation (du patient) s’inscrirait dans le droit fil du jargon pédagogiste ambiant qui prétend théoriser. Qu’on en juge, en effet, par l’analyse de la formule jargonneuse que voici : nous ne devrions plus dire, avec la nouvelle réforme du collège, « nager en piscine », mais « traverser en équilibre horizontal de façon autonome un espace aquatique profond standardisé ». Ce qui opère ici, c’est le passage à un discours descriptif qui se veut objectivant (qui s’appliquerait de la même façon à tout objet physique plongé dans l’eau) mais qui fait l’économie de l’expérience de la nage en piscine comme pratique, avec tout son cortège de nouveauté et de plaisir mais d’inquiétude aussi ; glissement que l’on retrouve dans la mutation du discours nosographique qui cible des troubles épurés des symptômes (cf. le Manuel diagnostique et statistique [DSM] pour les troubles mentaux). L’espace est « profond », mais le propos, lui, demeure en surface. La formulation « patient acteur de sa maladie » renvoie aux théories ou pseudo-théories d’autoconstruction du savoir par l’apprenant. Lesquelles ont échoué. Comme si l’écolier ou le malade étaient autonomes, chacun dans son processus d’apprentissage alliant clarté de l’entendement et affirmation de la volonté ! – Le changement est clairement affiché, mais il n’est jamais que la caricature du changement, qu’un formatage en définitive. • Une deuxième hypothèse ne tiendrait plus à un effet sociologique de mode 5
Le dévoiement est l’action de détourner du droit chemin.
Médecine des maladies Métaboliques - Décembre 2015 - Vol. 9 - N°8
Le langage de l’éducation du patient : un novlangue ?
mais, au contraire, à l’effet d’un héritage culturel, au poids des traditions (pour le coup, nous pourrions évoquer l’« inertie », l’inertie intellectuelle !). On ne se défait pas intellectuellement, en effet, d’une habitude séculaire comme d’une chemise. Nous pensons ici au modèle biomédical d’exercice de la médecine, modèle qui centre l’action de santé sur la maladie plutôt que sur la personne, une personne qui devrait être accueillie avec son histoire propre et non réduite au statut de simple support de sa maladie. Ce modèle a été dominant pendant des générations et des générations médicales, bien avant donc l’avènement de la biomédecine au milieu du XXe siècle. Et pour cause ! À l’époque, avant l’ère des vaccinations et des antibiotiques, la relation de soin était nécessairement verticale. Le médecin devait nécessairement « prendre la main » face au danger imminent auquel exposait l’affection aiguë, à une époque de mortalité prématurée élevée. De nos jours, la donne a changé, la chronicité s’est instaurée, elle s’est généralisée (même si elle est émaillée d’événements aigus). La relation de soin a alors tenté de s’horizontaliser et « l’éducation du patient » a pris sa place dans nombre de disciplines médicales. Mais les choses sont ce qu’elles sont : si l’intention de faire évoluer les pratiques de façon plus adaptée à la nouvelle configuration est bien présente, cette intention parfaitement louable en l’occurrence ne suffit pas, car le fonctionnement médical proprement dit, l’exercice médical, eux, ne se sont pas adaptés à la nouvelle donne. Le langage actuel de « l’éducation pour la santé » relève encore d’une stratégie guerrière, avec le combat « d’éradication » » de la maladie aiguë, les « campagnes d’information », la « population-cible », la « stratégie », l’« évaluation de l’impact »… Le choix d’un tel registre est loin d’être anodin. – Si le changement est espéré, si un tel changement est proclamé même (« l’éducation du patient : un nouveau paradigme »), les difficultés n’en demeurent pas moins. Le changement est difficile, par la force des choses, car à l’insu de chacun, « ça résiste » ; que ce soit institutionnellement ou individuellement. • Une troisième hypothèse, non exclusive de la précédente, est cette fois
désagréable à formuler institutionnellement. Toutefois comme nous entendons demeurer en situation de responsabilité – éthique –, nous dirons les choses telles que nous les ressentons. Cette hypothèse consisterait à voir dans l’actuelle éducation du patient une forme revue et corrigée de la « biopolitique » observée (et dénoncée) par Michel Foucault : une politique de maîtrise du « bios », donc de la vie. L’injonction « Tiens-toi droit ! » imposée à l’enfant ; l’ordre « Occupe-toi de ta santé ! » normant les conduites de l’ouvrier (pour qu’il produise bien à l’usine) ; l’hygiénisme du XIXe siècle, connaîtraient avec l’éducation du patient une forme nouvelle revue et corrigée, adaptée à notre époque. Or, l’éducation du patient, tout au moins dans ses travers normatifs, ne cesse de mettre en avant les « compétences », « la gestion », la « planification ». Notons que dans les huit pages de recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) relatives à l’éducation du patient parues en 2007 – « Définition, finalités et organisation » –, la fréquence d’occurrence de ces mots est, respectivement, de 18, 5, et 4. Comme on n’arrête pas le progrès en marche, dans les deux pages de la fiche de la HAS « Proposer une éducation thérapeutique au patient », parue en 2015, les « compétences » sont citées 22 fois). Cette « éducation » du « patient », finalement, porte bien son nom : elle a pour but d’éduquer des adultes. L’hygiénisme d’hier, qui prescrivait le bien des enfants, puis celui des travailleurs, et la dictature des normes actuelles imposant le bien des « patients » pourraient paradoxalement former une ligne continue. « C’est pourtant le bien du malade qui reste la norme de toute activité médicale, et ce bien est l’objet d’une appréciation par le malade et pour lui », note Guy Samama [9]. – Le changement n’est pas seulement souhaité ici ; il est requis, réglementé, obligatoire même. La norme sociale n’est pas proposée ; ni discutée, ni argumentée. Elle est comme dûment implantée, au terme d’un processus d’homogénéisation. • La quatrième hypothèse – toujours non exclusive des précédentes – concerne le voisinage, plutôt malsain, entre le savoir et le pouvoir. À nouveau savoir, nouveau pouvoir ! L’éducation du patient comporte, en effet, des enjeux. Nous en venons ici à la dimension proprement idéologique
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du parti pris lisible dans les registres de l’éducation thérapeutique du patient à sa maladie. Comment ne pas y voir l’expression de ce que Jürgen Habermas a nommé l’avènement de « la technique et la science comme idéologie » ? Le discours technique, fondé sur des bases scientifiques, est présumé objectif et vient légitimer un dispositif, même si celui-ci n’est pas le seul possible. Il y a des luttes d’influence même. Le discours est, en effet, un vecteur majeur de ces luttes : il est à la fois le lieu du pouvoir et d’un dispositif ; il signe une « parole autorisée », comme l’a souligné Michel Foucault dans L’ordre du discours6. Tous les ego ne sont pas égaux. Il y a même un marché, au sens premier, avec les formations en éducation du patient : pour garder un cœur bon, merci de votre bon cœur ; il vous en coûtera tant. On a bien connu « l’esprit de chapelle » en médecine, et ses « grands prêtres ». Il semble en être de même aujourd’hui avec « l’éducation du patient ». L’Institution, comme la nature, ont horreur du vide. L’éducation du patient devient alors l’objet et l’enjeu d’« experts » en santé publique ou en pédagogie, de « spécialistes » qui n’ont pas la pratique du soin ; qui se veulent dispensateurs d’un enseignement éloigné de toute pratique thérapeutique effective ; qui font l’article, voire la leçon, à ceux qui sont en situation de responsabilité quotidienne devant des êtres souffrants. S’agit-il là d’une revanche sur le pouvoir médical, ou d’un déplacement de ce pouvoir : de la personne du médecin (suivant le modèle paternaliste) au discours médical, auquel cliniciens et patients deviendront inféodés ? La question devrait intéresser les sociologues. – Nous prônons pour notre part le changement, un changement véritable opéré pour le plus grand bien des malades. Pas pour ceux qui cherchent à accroître leur pouvoir institutionnel ! • La cinquième et dernière hypothèse avancerait l’idée d’un nouvel avatar du néo-libéralisme ambiant. Le « coaching » ne se réfère-t-il pas à un management hiérarchique, vertical ? Le « patientexpert », tant à la mode, ne se réfère-t-il 6
Leçon inaugurale au Collège de France, prononcée le 2 décembre 1970. Lire aussi C. Draperi [10].
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Education thérapeutique
pas, de la même façon, à la valorisation de compétences, – « compétences » qui précisément riment avec « performances » – ? L’« observance » n’a-t-elle pas notamment pour enjeu d’accroître la prescription de médicaments ? Quant au « capital-santé », qui requiert d’être correctement « géré », la formulation parle d’elle-même. – Le changement se ferait donc, mais au rythme de l’inflation et de la déflation boursière des grands groupes pharmaceutiques.
L’amoralité de l’histoire • « La guerre est une chose trop importante pour être confiée à des militaires », disait Georges Clémenceau. De la même façon, la santé est une affaire trop sérieuse pour être confiée aux seuls soignants. En l’occurrence, c’est tout un savoir anthropologique qu’il faut savoir explorer7. Toute une psyché qu’il faut « sonder ». Tout un corpus philosophique (dont celui d’éthique médicale) qu’il convient de s’approprier, et d’intérioriser. Toute une analyse sociologique qui est requise. Toute la « clinique de situation », en définitive, qu’il conviendrait de réhabiliter. • Observons à ce sujet que le langage de « l’éducation du patient » ne peut aucunement prétendre, au plan linguistique, au statut de système ; encore moins à celui de discours constituant, à l’instar des discours religieux, scientifique, philosophique, juridique, ou encore littéraire (on peut lire à ce propos Dominique Maingueneau [12]). Il n’en constitue pas moins un « domaine de validité », un domaine où il s’impose. Il fait autorité. Que cela plaise ou non ; et ce non pas seulement au plan linguistique, mais au plan sanitaire et social. • Nous avons donc travaillé sur des énoncés. En ce qui nous concerne, nous avons voulu formuler une énonciation critique, sinon une dénonciation. Notre objectif est bien de faire appel aux consciences, de faire appel à l’esprit critique. Il faut agir pour corriger, pour rectifier le sens avant que ne soient 7
Comme l’a fait François Lapalantine dans son Anthropologie de la maladie [11].
définitivement gravées dans le marbre les nouvelles Tables de la Loi médicosociale. Pour autant, si nous voulons nous défaire des formulations telles que « éduquer à l’insuline », « salle d’éducation », « séance d’éducation », « reprise éducative » – toutes ces formulations qui sévissent à l’hôpital comme une nouvelle maladie nosocomiale –, nous ne pouvons pas nous en tenir à une simple posture critique. Nous proposons plutôt, en lieu et place, des termes plus adéquats ; non un nouveau pseudo système de substitution, mais bien un nouvel ensemble qui fasse sens, qui donne du sens. – Nous voudrions, avec d’autres [1314], être vecteurs d’espérance, une espérance qui rime richement avec « alliance ». Il est possible en effet de promouvoir la belle et noble alliance thérapeutique (et l’un d’entre nous – Jean-Daniel Lalau – a déjà proposé des éléments de repères à ce sujet [15]). • L’alliance désigne bien une relation privilégiée, à savoir la relation que les hommes établissent entre eux librement, contractuellement, dans le champ de l’existence individuelle et collective ; relation rare, de qualité, dont dépendent l’efficacité thérapeutique du praticien et l’espérance de la meilleure vie possible pour le sujet souffrant. Déclaration d’intérêt Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt en lien avec la teneur de ce texte.
Références [1] Clodong O, Clodong N. Politiques et langue de bois. Paris: Eyrolles; 2007. [2] Lalau JD. Le soin de l’éthique. Médecine des maladies métaboliques 2014;8:445-8. [3] Schmit G, Rolland AC. Le travail avec les parents en pédopsychiatrie. Perspectives psy 2006;45(1):6-7. [4] Gori R, Del Volgo MJ. La santé totalitaire: Essai sur la médicalisation de l’existence. Collection L’espace analytique, Paris: Denoël; 2005. [5] Razac O. La Grande santé. Collection Climats, Paris: Flammarion; 2006. [6] Lottin JJ. L’évaluation, une nouvelle maladie iatrogène. In : Soigner, enseigner, évaluer ? Toulouse: Erès, Cliniques Méditerranéennes 2005;71:89-103. [7] Mondzain MJ. Le therapôn, rappel d’une histoire, défense d’une fonction. In: Chemla P (sous la direction de). La fabrique du soin : création et démocratie. Collection Santé mentale, Toulouse: Erès; 2012:153-64. [8] Kaplan L. « Dieu n’est pas marié » Invention du langage et démocratie. In: Chemla P (sous la direction de). La fabrique du soin: Création et démocratie. Collection Santé mentale, Toulouse: Erès; 2012:205-14. [9] Samama G. Quelques considérations sur norme, normal, normativité. Paris: Fédération protestante de France, APPROCHES, Dossier La norme 2015;162. [10] Draperi C. La médecine réfléchie au miroir des sciences humaines. Collection Sciences Humaines et Médecine, Paris: Ellipses; 2010. [11] Lapalantine F. Anthropologie de la maladie. Paris: Payot; 1992. [12] Maingueneau D. Discours et Analyse du discours. Introduction. Paris: Armand Colin; 2014. [13] Brugère F. L’Ethique du « care ». Collection Que sais-je ?, Paris: Presses Universitaires de France (PUF); 2011. [14] Pelluchon C. La liberté du patient souffrant d’une maladie chronique. Médecine des maladies Métaboliques 2012;6:299-310.
Les points essentiels • Le champ sémantique des mots (ou des formulations) relatifs à « l’éducation thérapeutique du patient » mérite une analyse critique. • Les énoncés, en l’occurrence, semblent insatisfaisants et même antinomiques avec la visée d’autonomie pour un être souffrant. • Dès lors la question se pose : pourquoi de tels dysfonctionnements ? Cinq hypothèses sont ici présentées. • Des formulations plus adéquates sont enfin proposées, à l’aune de la philosophie morale.
[15] Lalau JD (avec Lacroix A, Deccache A et Wawrzyniak M). Créer une alliance thérapeutique. On n’éduque pas un adulte souffrant. Lyon: Chronique sociale; 2012. [16] Canguilhem G. Le normal et le pathologique. Collection Quadrige, Paris: Presses Universitaires de France (PUF); 1999. [17] Benaroyo L. Responsabilité éthique au quotidien. La narration au cœur du soin. Ethique & Santé 2002;2:76-81. [18] Gilligan C. Une voix différente: Pour une éthique du care. Collection essais, Paris: Champs-Flammarion; 2008. [19] Tronto J. Un monde vulnérable. Pour une politique du care. Paris: La Découverte; 2009. [20] Ricœur P. Devenir capable, être reconnu. Esprit 2005;7:125. [21] Benasayag M, del Rey A. Éloge du conflit. Paris: La Découverte; 2007.
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