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Les besoins spirituels des personnes atteintes de cancer bronchique en fin de vie
Cours du GOLF 2007
Les besoins spirituels des personnes atteintes de cancer bronchique en fin de vie P. Fraisse
Résumé État de la question. Ce sujet apparaît a priori éloigné des missions des médecins ou des soignants paramédicaux confrontés à ces patients. Les « soins de support » eux-mêmes, identifiés dans le Plan cancer, comprennent le traitement symptomatique, le soutien psychologique et social, les soins de kinésithérapie mais pas clairement les « soins spirituels ». L’enseignement est lacunaire et la définition des rôles imprécise. Perspectives. On peut envisager que la spiritualité soit la conscience ou la recherche du sens de sa propre vie et des relations à autrui, et celle de la transcendance. Les besoins spirituels des patients, fondés sur la question du sens, sont loin d’être étrangers aux processus thérapeutiques. La reconnaissance et la prise en compte du rôle fondamental des aspects spirituels dans les processus décisionnels seraient un gage de la liberté du patient et du respect de sa singularité. Les besoins spirituels caractérisent l’être humain et constituent le fondement des projets de soins partagés, c’est-à-dire porteurs de sens, pour les personnes atteintes et pour les soignants. Mots-clés : Soins de support • Soins palliatifs • Cancer bronchopulmonaire. Pôle de pathologie thoracique, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Hôpital de Hautepierre. Correspondance : P. Fraisse Pôle de pathologie thoracique, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Hôpital de Hautepierre, 67098 Strasbourg cedex 02, France. [email protected] Rev Mal Respir 2007 ; 24 : 6S125-6S130 Doi : 10.1019/200720140
Rev Mal Respir 2007 ; 24 : 6S125-6S130
© 2007 SPLF. Édité par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
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P. Fraisse
The spiritual needs at the end of life of patients suffering from lung cancer
P. Fraisse
Summary Background. Theoretically this subject seems remote from the role of doctors or paramedical staff caring for these patients. The supporting treatments themselves, identified in the Cancer Plan, include symptomatic treatment, social and psychological support, physiotherapy but not clearly spiritual care. The advice is patchy and the definition of roles imprecise. Viewpoints. One could envisage that spirituality is the awareness of, or the search for, the meaning of life and the relationship with others, and of transcendence. The spiritual needs of patients, based on the question of meaning, are not remote from the therapeutic process. The recognition and taking into account of the fundamental role of spiritual aspects in the decision making process is a measure of the liberty of the patient and of respect for his individuality. Spiritual needs are characteristic of the human condition and constitute the foundation of schemes of shared care, that is to say meaningful for both patients and carers. Key-words: Supportive care • Palliative care • Lung cancer.
Rev Mal Respir 2007 ; 24 : 6S125-6S130 [email protected]
Introduction Les besoins spirituels des personnes atteintes de cancer bronchique en fin de vie ? La question (et la confusion) aurait pu paraître évidente il y a quelques siècles ou même quelques dizaines d’années. Aujourd’hui, le sujet apparaît a priori éloigné des missions des médecins ou des soignants paramédicaux confrontés à ces patients. Les « soins de support » eux-mêmes, identifiés dans le Plan cancer, comprennent le traitement symptomatique, le soutien psychologique et social, les soins de kinésithérapie, mais pas clairement les « soins spirituels »... Au surplus, les besoins spirituels ne seraient-ils pas des besoins psychologiques [1] ? Ne confondons-nous pas ici les « psy » et les « spi » ? Nous côtoyons pourtant quotidiennement des situations qui nous ouvrent un aperçu vers cette dimension particulière de l’homme [2]. Et la prise en compte des besoins spirituels découle directement de l’émergence de la notion sociomédicale de la globalité du soin. Néanmoins, nous n’avons pas reçu une formation adéquate sur ce sujet, et la définition 6S126
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des rôles dans ce domaine est à préciser. Nous proposons donc quelques pistes (dont beaucoup déjà explorées par d’autres) dans les lignes qui suivent. Dans la suite de ce texte, nous ferons appel principalement aux témoignages de patients atteints de cancer bronchique, mais nous convoquerons aussi quelques patients affectés par le SIDA, qui nous ont beaucoup appris.
Définition du sujet Un patient âgé atteint d’un cancer avancé à qui l’oncologue annonçait le diagnostic soupira : « maintenant, il n’y a plus qu’à attendre... » ; effectivement, il mourut le surlendemain. Un autre, à qui l’on recommandait le « Plan personnalisé de soins » (PPS) avec une chimiothérapie, répliqua qu’on ne répare pas toujours les voitures ayant parcouru de nombreux kilomètres et qu’il avait bien vécu sa longue vie ; le PPS ne lui convenait pas (le problème momentané fut que la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) n’avait pas prévu de « plan B »). Une personne assez triste à qui l’on proposait un soutien psychologique devant un cancer disséminé répondit qu’elle n’en avait pas besoin, parce que « ce qui est, est ». Une patiente biologiste avait été adressée au psychologue, mais en revint dépitée en faisant remarquer : « devant lui, je me sens comme un microbe sous le microscope, entre lame et lamelle » ; elle trouva son réconfort auprès de l’aumônier de l’hôpital. Une jeune patiente réclama un matin une euthanasie active, car elle souffrait d’une « douleur intolérable » ; lui tendant une échelle visuelle analogique cotant la douleur entre « pas de douleur » et « douleur d’intensité maximale imaginable », le médecin fut surpris de lire une évaluation à seulement 2/10. Mais si la borne haute était intitulée « douleur intolérable », la patiente se plaçait à 10/10. Telle autre malade décontenança les soignants en refusant une transfusion, malgré un taux d’hémoglobine à 5 g/dl, car elle était Témoin de Jéhovah. Un jeune patient hospitalisé en raison de fractures osseuses pathologiques révélatrices d’un cancer du poumon, l’immobilisant définitivement au lit, mit à rude épreuve la cohésion de l’équipe de soins qui ne voyait pas « quoi faire ». Les besoins qui sous-tendent ces quelques cas cliniques ont été abordés par de nombreux auteurs. Nous en trouvons une analyse dans l’ouvrage d’Abraham Maslow [3]. Il proposa une échelle des besoins de la personne humaine, dont chaque palier devait être satisfait pour permettre le comblement du besoin supérieur (nous reconnaitrons par la suite de cet exposé qu’inversement la reconnaissance des besoins « supérieurs » constitue un puissant encouragement pour faire face aux difficultés liées aux besoins « de base »). Cette « pyramide » devenue classique est présentée dans la figure 1. À son sommet, se trouvent des considérations en rapport avec notre sujet. À l’aube de la médecine, la conformation à l’harmonie naturelle dictait le sens de la médecine, censée combler ainsi les besoins globaux
Les besoins spirituels des personnes atteintes de cancer bronchique en fin de vie
ENCADRÉ I : LES 14 BESOINS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE SELON VIRGINIA HENDERSON [4] (NOUS INDIQUONS EN COULEUR VERTE LES BESOINS EN RAPPORT AVEC LA SPIRITUALITÉ). Réalisation Accomplissement
Considération Reconnaissance Estime de soi
Communication Sentiment d’intégration Appartenance à un groupe
Sentiment de sécurité, limites, repères, cadre défini
Besoins élémentaires d’ordre physique et matériel
• Respirer • Boire et manger • Éliminer • Se mouvoir et maintenir une bonne posture • Dormir et se reposer • Se vêtir et se dévêtir • Maintenir l’homéostasie calorique • Être propre, protéger ses téguments • Éviter les dangers • Communiquer • Agir selon ses croyances et ses valeurs • S’occuper en vue de se réaliser • Se divertir • Apprendre
Fig. 1.
La pyramide des besoins d’Abraham Maslow [3]. ENCADRÉ II : LES BESOINS SPIRITUELS EN SOINS PALLIATIFS, D’APRÈS JH THIERFFRY [5].
des patients : « il faut non seulement se montrer soi-même accomplissant son devoir, mais aussi faire que le malade, les assistants et les éléments extérieurs accomplissent le leur. » (Hippocrate, Aphorisme 1, première section). Dans les pays d’influence anglo-saxonne, l’autodétermination, fondée sur le principe d’autonomie, est devenue prééminente ; cette évolution philosophique et l’accroissement du pouvoir thérapeutique sont concrétisés en France par la loi du 4 mars 2002 : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » (art. L. 1111-2 du CSP), « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » (art. L. 111-4 du CSP). Dans d’autres cultures, la priorité est donnée à l’appartenance au groupe familial ou religieux. Toutefois, cette préférence doit être vérifiée auprès de chaque patient. Ces besoins de la « pyramide » de Maslow entrent-ils dans le champ des « soins » ? Virginia Henderson a recensé 14 besoins en relation avec les soins infirmiers [4] (encadré I) : parmi eux, on trouvait à nouveau des conditions proches de notre sujet. On lit dans le décret relatif aux soins infirmiers une prise en compte de ces besoins : « les soins infirmiers intègrent la qualité des relations avec le malade, en tenant compte de la personnalité de celui-ci (...). Participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de (...) la détresse physique et psychique » (décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004). Le code de déontologie médicale prescrit de « soulager les souffrances » (et non seulement la douleur), « assister moralement », « sauvegarder la dignité » (articles 36 à 38). Réciproquement, les besoins spirituels reconnus par un aumônier dans le cadre des soins palliatifs rejoignaient les pratiques soignantes [5] (encadré II).
• Le besoin d’être reconnu comme une personne • Le besoin de relire sa vie • La quête d’un sens - accomplissement • Le besoin de se libérer de sa culpabilité • Le désir de réconciliation • Le besoin de placer sa vie dans un au-delà de soi-même • Le besoin d’une continuité, d’un au-delà • La religion
Finalement, nous reprenons le cadrage du sujet proposé par Paul Wong, centré sur le sens : selon lui, le sens de la vie dépend des valeurs intellectuelles qui aident l’individu à donner un sens à son expérience de vie, de la motivation de poursuivre des buts compatibles avec ses propres valeurs et de la satisfaction émotive d’avoir une vie qui vaut la peine d’être vécue. Ainsi, la spiritualité consisterait à être conscient du sens de sa propre vie [6], en cohérence avec les valeurs morales auxquelles la personne souscrit au cours de sa vie. Ou bien en la recherche de ce sens, et de l’éventualité d’une transcendance. Les domaines interrogés par les besoins spirituels sont donc essentiellement le sens de la vie, de la mort, de la maladie, de la souffrance et des relations avec autrui (y compris médecinmalade) ou avec Dieu. La spiritualité peut être reconnue par des cultures différentes. Selon que l’on considérera que ces aspirations sont entièrement subjectives (immanentes à la personne), ou liées à un « au-delà » « transcendant » de soi-même, on se rapprochera de l’aspect psychologique ou religieux des besoins spirituels (non exclusifs l’un de l’autre). © 2007 SPLF. Édité par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
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Demandes et besoins des patients Ils concernent l’annonce du diagnostic, le choix des investigations et des traitements (consentement ou refus des soins), les décisions de fin de vie, les conditions et les suites du décès, les modes de relation entre le patient, ses proches et les soignants. Dès l’annonce du diagnostic, se met en place un travail de deuil sur la perte engendrée par la maladie [7, 8]. Ce processus se déclenche face à une perte mettant en jeu le sens, la durée et la qualité de la vie. Car le deuil vise précisément au refondement du sens de la vie. Il influence largement les décisions du patient, donc le consentement éclairé aux soins, ou les refus de soins. Le consentement ou le refus (initialement ou lors de la rechute) sont avant tout fondés sur les attentes existentielles de la personne malade, mises par elle en regard des perspectives offertes par les solutions thérapeutiques. Après l’annonce et le choix thérapeutique, les patients attendent des soignants plus que des soins seulement techniques, voire plus qu’un soutien psychologique. La tension vers un idéal est une caractéristique de l’être humain : « tous les hommes sont des « idéalistes » à la recherche de plus que la satisfaction physique » [9]. Une étude portant sur 137 personnes dont 79 atteintes de maladies mortelles (BPCO 24, SIDA 36, cancer 19), leurs proches (20), les infirmières (27) et les médecins (11) a révélé que les aptitudes médicales les plus appréciées étaient le maintien de l’espoir et une attitude positive, la faculté de répondre aux besoins émotionnels, la compassion (nous verrons l’ambiguïté de cette notion) et la personnalisation des soins (traiter globalement la personne et non seulement la maladie, reconnaître le caractère unique et spécial de chaque malade) [10]. Les domaines explorés étaient la communication avec les malades, l’éducation des malades, la reconnaissance de la famille, la compétence médicale, le traitement des symptômes, le soutien affectif, la prise en compte des valeurs du patient, le respect et l’humilité, le soutien de l’autonomie décisionnelle du malade, la disponibilité et la continuité des soins, la coordination de l’équipe. Une autre étude menée dans un contexte culturel différent (unité de soins palliatifs à Hong Kong) convergeait avec ces résultats : parmi les conditions affectant le plus la qualité de vie, étaient identifiés la reconnaissance de l’existence personnelle, l’atteinte d’objectifs de vie importants, la valeur de la vie, l’estime de soi. C’était également le domaine le plus difficile à maintenir jusqu’aux derniers jours, représentant un défi pour les soignants [11]. À l’extrême, la souffrance « spirituelle » a été le motif d’une sédation en fin de vie [12] et fait partie des conditions très exceptionnelles de cette indication [13]. Un autre extrême est la justification de la demande d’euthanasie par un besoin « spirituel » de conserver la maîtrise de sa vie. La loi relative au droit des malades et à la fin de vie (n° 2005-370 du 22 avril 2005) place bien le patient au centre des décisions concernant sa santé et la fin de sa vie, mais sans autoriser l’euthanasie active. Les rites autour de la 6S128
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mort relèvent enfin des besoins spirituels, et concernent les soignants (retrait du matériel médical, toilette mortuaire, présentation et devenir du corps, lieu de recueillement de la famille) [14]. Ils ne sont pas toujours compatibles avec la réglementation ou l’organisation des soins, et engendrent alors une tension éthique. Les besoins spirituels des proches se poursuivent après le décès, mais ne concernent plus directement les soignants (quoique les psychologues assurent des consultations de suivi de deuil, et sans méconnaître le fait que les travailleurs sociaux soient souvent sollicités pour accomplir les vœux du défunt). Nous constatons donc que la médecine moderne n’a pas effacé des aspirations qui caractérisent l’être humain luimême. On doit souligner nettement que le besoin spirituel n’est pas synonyme de souffrance, mais aussi de satisfaction [15] ; ainsi, les derniers instants de la vie peuvent-ils être des moments de réconciliation [16]. L’humilité appréciée par les patients est d’autant plus utile, pour nous préserver de l’arrogance, que « soignants et accompagnants, nous sommes amenés à parler de la mort, alors que nous ne savons rien d’elle » [17]. Rosette Poletti a classé sept aspects de la peur de la mort chez les personnes malades, dont la connaissance éclaire notre sujet [18] (encadré III). ENCADRÉ III : LES « SEPT PEURS FONDAMENTALES DU MOURANT AU SUJET DE LA MORT » DE ROSETTE POLETTI [18].
• La peur du processus de la mort et de la douleur physique • La peur de perdre le contrôle de la situation • La peur de ce qui va arriver aux siens après sa mort • La peur de la peur des autres • La peur de l’isolement et de la solitude • La peur de l’inconnu • La peur finale de la personne qui s’approche de la mort est que sa vie n’ait eu aucune signification
Réponses des soignants Quelles réponses les soignants peuvent-ils apporter à ces aspirations ? Les recommandations de soins palliatifs mettent en valeur une approche globale de la personne malade et de ses proches, qui prend en considération les besoins physiques, psychologiques, sociaux, culturels et spirituels. La reconnaissance de la dignité ontologique de l’être humain est un des fondements du mouvement des soins palliatifs et un besoin spirituel essentiel. Le dernier congrès de la Société française de soins palliatifs à Grenoble avait pour thème : « Compétence clinique et dimension spirituelle, l’homme au cœur des soins » (13e congrès de la SFAP, Grenoble, 14-16 juin 2007). Ce faisant, les soignants devront respecter le cadre professionnel et la neutralité que l’on attend d’eux. En effet, les patients qui se confient à eux se trouvent dans une situation
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de détresse physique, psychologique et potentiellement spirituelle ; notre approche se doit donc de répondre à une « éthique de la fragilité » (E. Hirsch), dans laquelle notre rôle n’est certes pas de juger les personnes. Cela ne signifie pas que nous ne réagirons pas si telle demande est contraire à notre éthique professionnelle. Une difficulté à définir nos réponses est la « nouveauté » du sujet qui est peu enseigné [19]. Une autre difficulté sera sans doute une tendance à la négation de la mort dans les sociétés modernes, et la crainte de nous engager dans un processus étranger à notre fonction soignante, voire dangereux pour notre propre équilibre. De manière plus optimiste et concrète, nous allons citer quelques exemples nous montrant que « nous le faisons déjà » et en plein cœur de nos métiers (moyennant certaines précautions). Au moment de l’annonce du diagnostic, nous avons souligné combien le travail de deuil était lié à la recherche d’un sens singulier à la personne. La démarche « pas à pas » respecte cette singularité. Dans une ambiance empathique, elle encourage le sujet à identifier et valoriser ses ressources pour participer aux choix thérapeutiques et tirer le meilleur parti de sa vie modifiée par la maladie [8]. La prise en compte des aspects spirituels lors des RCP serait de nature à mieux adapter les propositions thérapeutiques aux enjeux personnels du sujet. Le respect, en dehors de l’urgence, du temps psychique nécessaire au processus de deuil éviterait de mettre les patients au pied du mur, ou de les prendre aux mots de leur désespoir. Dans ce cadre professionnel, nous pouvons recentrer les actions médicales sur les attentes exprimées par la personne malade (et de ses proches) : c’est ainsi que seront mis au point des projets personnalisés (ou bien mieux « partagés ») de soins, tenant compte des besoins actuels et futurs prévisibles par le patient, ses proches et les soignants. Un « optimisme raisonnable », en évoquant les événements à venir auxquels on peut aspirer, est de nature à encourager le refondement du sens de la vie. De telles actions constituent une « dimension spirituelle » des soins. Cela suppose de redonner la parole au patient : « Se comporter de façon appropriée lors de l’annonce d’un diagnostic de maladie grave, d’un handicap ou d’un décès, établir avec le patient une relation empathique, dans le respect de sa personnalité et de ses désirs. » (objectif du module 1 de l’examen classant national des étudiants en médecine). L’empathie, c’est-à-dire une attention adaptative aux besoins globaux de la personne malade dans le but de lui fournir le meilleur conseil thérapeutique. Cette attention passe par une reconnaissance de l’altérité pour limiter les tendances fusionnelles, « dans un rapport de sujet à sujet centré sur l’être de l’autre » [5], en tâchant de respecter la « juste distance ». Une certaine flexibilité donne la liberté de respecter l’ambivalence des désirs, qui caractérise l’être humain... Pour l’infirmier(e) et les médecins donnant des soins corporels (chirurgiens, médecine physique), éviter de transformer le patient en objet de soins et reconnaître le corps comme le vecteur des aspects singuliers de la personne humaine contri-
buera à la reconnaissance de l’identité de celui qui souffre, demandée par les patients. La communication s’exprime de manière non verbale lors des soins corporels. En phase terminale, il s’agira de courts moments d’échange choisis avec l’accord du patient. Le maintien des rôles sociaux et familiaux est primordial, en encourageant la présence des proches et les démarches de réconciliation si le patient est hospitalisé, en favorisant l’atteinte d’un idéal, en respectant les événements familiaux dans le calendrier des soins. On peut alors assister à de beaux « cadeaux spirituels » entre proches et personne malade ou envers les soignants. Tel patient musicien atteint de SIDA avait anticipé une demande d’euthanasie dès son entrée au service, arguant du fait que son médecin la lui avait promise s’il devenait aveugle (rétinite à cytomégalovirus). Ayant depuis rencontré une bénévole qui jouait de la lyre aux malades hospitalisés, il résolut de dicter un ouvrage d’histoire de la musique et se garda bien de nous signaler l’aggravation de son handicap visuel... Plus proche en un sens que les soignants et les bénévoles, le « compagnonnage » a pu soutenir certains patients jeunes atteints de SIDA, qui appréciaient la « maturité spirituelle » de patients plus âgés cohospitalisés : « lui, il a vécu toute la vie que je n’aurai pas le temps de vivre, j’avais besoin de son expérience » (témoignage de M. H., film « Le SIDA, l’hôpital et moi », P. Fraisse et M. Isemann, 1998). La relecture accompagnée des événements passés de la vie (« aide à la parole »), en vue de résoudre des conflits latents, d’identifier des réussites et de transmettre l’expérience (laisser un héritage), en est une des ressources non seulement psychologiques, mais de plus spirituelles et sociales (notamment chez les personnes âgées) [20]. La liberté d’accès aux lieux de ressourcement contribue au respect de l’identité et au sens de la vie : le domicile autant que possible, des salons d’accueil au mobilier « civil » à l’hôpital, des lieux de silence, les expositions artistiques, voire l’artthérapie, la prière, les lectures religieuses, le culte divin, les sacrements y contribuent. Certes, la religion est devenue pour certains relative et optionnelle, objet d’un choix personnel, voire individuel. Cependant, « lorsqu’on a tout perdu, nous rappelle Paul Wong, y compris la santé, la faculté spirituelle de tendre vers Dieu demeure un moyen efficace de combattre l’absurdité de la vie et le désespoir » [6]. Ce programme global de respect des personnes atteintes par la maladie ne suppose pas que de bonnes intentions. Il demande une formation, une vigilance éthique et certaines précautions. On devrait se garder de trop rechercher des « bénéfices secondaires », et ici les paroles de Cicely Saunders nous reviennent en mémoire : « Tôt au tard, ceux qui travaillent auprès des mourants apprennent qu’ils reçoivent plus qu’ils ne donnent, face à l’endurance, au courage et à l’humour qu’ils rencontrent chez eux » [21]. Mieux vaudrait avoir fait un travail propre de deuil si nécessaire. Il est essentiel de savoir passer le relais vers les aumôniers ou les psycho© 2007 SPLF. Édité par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
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logues, car le glissement des rôles dans l’équipe est un risque (médecin, infirmière, psychologue, aumônier...). Surtout ne pas vouloir agir seul. En effet, la subjectivité des soignants y est très sollicitée, les décisions peuvent alors être mal motivées et engager le professionnel au-delà de ce qu’il peut donner. Les aspects spirituels des soins, tels que nous les avons définis, constituent un sujet fréquent (et souvent « subliminal ») de réunions pluriprofessionnelles dans les services hospitaliers, qui mérite d’être reconnu comme tel par les managers médicaux et infirmiers (sens des soins, cohérence, respect, désaccords entre patient et proches ou soignants, refus de soins, impression d’une fin de vie « gâchée », malaise personnel d’un soignant, satisfaction d’un parcours « réussi »...) [22, 23]. Un soutien des soignants (groupe de parole ou autre) est éventuellement utile à la reconnaissance des limites irréductibles face à certaines demandes des patients ou des soignants [24]. La protection des soignants est donc un préalable nécessaire à la prise en compte volontaire des besoins spirituels. D’un autre côté, la protocolisation est un excès à éviter, on a pu parler de la « gestion de la spiritualité du patient »... Plus qu’une action, le respect des besoins spirituels est en effet un principe à l’aune duquel nos protocoles thérapeutiques pourront être évalués. Nous avons compris que la spiritualité, dans le temps singulier qui reste à vivre, est à la fois une limite, une ressource et un guide. Une limite, car elle motive certains refus de soins, voire des demandes d’euthanasie par perte du sens de la vie ou de l’estime de soi. Une ressource aussi dans les étapes du deuil face à la perte, processus adaptatif et refondement du sens ; de plus, « celui qui a une raison de vivre peut supporter presque n’importe quelles conditions de vie » (F. Nietzsche). Il s’agit encore de l’une des conditions du sens des soins pour les soignants. Un guide enfin pour un projet thérapeutique partagé, selon le sens donné par le patient conseillé d’après l’expérience des soignants.
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Conclusion Les besoins spirituels des patients atteints d’une maladie grave ne sont pas étrangers à la médecine, aussi « technique » soit-elle devenue. Au contraire, ils sont facilement repérables et nous avons des moyens d’y répondre chacun dans notre rôle professionnel. Leur reconnaissance favorise la mise au point de projets thérapeutiques partagés, garants de sens pour les patients, leurs proches et les soignants. Les soins quotidiens y gagnent aussi en relief. À cet égard, la parole de Cicely Saunders pourra nous servir de guide : « Vous êtes important. Vous êtes important parce que vous êtes vous, et nous ferons tout notre possible, non seulement pour que vous puissiez mourir paisiblement, mais aussi pour que vous soyez vivant jusqu’au bout ». Cet abord respectueux du patient et du soignant s’applique également aux maladies curables, avec d’autres objectifs. 6S130
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Summary Background. Theoretically this subject seems remote from the role of doctors or paramedical staff caring for these patients. The supporting treatments themselves, identified in the Cancer Plan, include symptomatic treatment, social and psychological support, physiotherapy but not clearly spiritual care. The advice is patchy and the definition of roles imprecise. Viewpoints. One could envisage that spirituality is the awareness of, or the search for, the meaning of life and the relationship with others, and of transcendence. The spiritual needs of patients, based on the question of meaning, are not remote from the therapeutic process. The recognition and taking into account of the fundamental role of spiritual aspects in the decision making process is a measure of the liberty of the patient and of respect for his individuality. Spiritual needs are characteristic of the human condition and constitute the foundation of schemes of shared care, that is to say meaningful for both patients and carers. Key-words: Supportive care • Palliative care • Lung cancer.
Rev Mal Respir 2007 ; 24 : 6S125-6S130 [email protected]
Introduction Les besoins spirituels des personnes atteintes de cancer bronchique en fin de vie ? La question (et la confusion) aurait pu paraître évidente il y a quelques siècles ou même quelques dizaines d’années. Aujourd’hui, le sujet apparaît a priori éloigné des missions des médecins ou des soignants paramédicaux confrontés à ces patients. Les « soins de support » eux-mêmes, identifiés dans le Plan cancer, comprennent le traitement symptomatique, le soutien psychologique et social, les soins de kinésithérapie, mais pas clairement les « soins spirituels »... Au surplus, les besoins spirituels ne seraient-ils pas des besoins psychologiques [1] ? Ne confondons-nous pas ici les « psy » et les « spi » ? Nous côtoyons pourtant quotidiennement des situations qui nous ouvrent un aperçu vers cette dimension particulière de l’homme [2]. Et la prise en compte des besoins spirituels découle directement de l’émergence de la notion sociomédicale de la globalité du soin. Néanmoins, nous n’avons pas reçu une formation adéquate sur ce sujet, et la définition 6S126
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des rôles dans ce domaine est à préciser. Nous proposons donc quelques pistes (dont beaucoup déjà explorées par d’autres) dans les lignes qui suivent. Dans la suite de ce texte, nous ferons appel principalement aux témoignages de patients atteints de cancer bronchique, mais nous convoquerons aussi quelques patients affectés par le SIDA, qui nous ont beaucoup appris.
Définition du sujet Un patient âgé atteint d’un cancer avancé à qui l’oncologue annonçait le diagnostic soupira : « maintenant, il n’y a plus qu’à attendre... » ; effectivement, il mourut le surlendemain. Un autre, à qui l’on recommandait le « Plan personnalisé de soins » (PPS) avec une chimiothérapie, répliqua qu’on ne répare pas toujours les voitures ayant parcouru de nombreux kilomètres et qu’il avait bien vécu sa longue vie ; le PPS ne lui convenait pas (le problème momentané fut que la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) n’avait pas prévu de « plan B »). Une personne assez triste à qui l’on proposait un soutien psychologique devant un cancer disséminé répondit qu’elle n’en avait pas besoin, parce que « ce qui est, est ». Une patiente biologiste avait été adressée au psychologue, mais en revint dépitée en faisant remarquer : « devant lui, je me sens comme un microbe sous le microscope, entre lame et lamelle » ; elle trouva son réconfort auprès de l’aumônier de l’hôpital. Une jeune patiente réclama un matin une euthanasie active, car elle souffrait d’une « douleur intolérable » ; lui tendant une échelle visuelle analogique cotant la douleur entre « pas de douleur » et « douleur d’intensité maximale imaginable », le médecin fut surpris de lire une évaluation à seulement 2/10. Mais si la borne haute était intitulée « douleur intolérable », la patiente se plaçait à 10/10. Telle autre malade décontenança les soignants en refusant une transfusion, malgré un taux d’hémoglobine à 5 g/dl, car elle était Témoin de Jéhovah. Un jeune patient hospitalisé en raison de fractures osseuses pathologiques révélatrices d’un cancer du poumon, l’immobilisant définitivement au lit, mit à rude épreuve la cohésion de l’équipe de soins qui ne voyait pas « quoi faire ». Les besoins qui sous-tendent ces quelques cas cliniques ont été abordés par de nombreux auteurs. Nous en trouvons une analyse dans l’ouvrage d’Abraham Maslow [3]. Il proposa une échelle des besoins de la personne humaine, dont chaque palier devait être satisfait pour permettre le comblement du besoin supérieur (nous reconnaitrons par la suite de cet exposé qu’inversement la reconnaissance des besoins « supérieurs » constitue un puissant encouragement pour faire face aux difficultés liées aux besoins « de base »). Cette « pyramide » devenue classique est présentée dans la figure 1. À son sommet, se trouvent des considérations en rapport avec notre sujet. À l’aube de la médecine, la conformation à l’harmonie naturelle dictait le sens de la médecine, censée combler ainsi les besoins globaux
Les besoins spirituels des personnes atteintes de cancer bronchique en fin de vie
ENCADRÉ I : LES 14 BESOINS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE SELON VIRGINIA HENDERSON [4] (NOUS INDIQUONS EN COULEUR VERTE LES BESOINS EN RAPPORT AVEC LA SPIRITUALITÉ). Réalisation Accomplissement
Considération Reconnaissance Estime de soi
Communication Sentiment d’intégration Appartenance à un groupe
Sentiment de sécurité, limites, repères, cadre défini
Besoins élémentaires d’ordre physique et matériel
• Respirer • Boire et manger • Éliminer • Se mouvoir et maintenir une bonne posture • Dormir et se reposer • Se vêtir et se dévêtir • Maintenir l’homéostasie calorique • Être propre, protéger ses téguments • Éviter les dangers • Communiquer • Agir selon ses croyances et ses valeurs • S’occuper en vue de se réaliser • Se divertir • Apprendre
Fig. 1.
La pyramide des besoins d’Abraham Maslow [3]. ENCADRÉ II : LES BESOINS SPIRITUELS EN SOINS PALLIATIFS, D’APRÈS JH THIERFFRY [5].
des patients : « il faut non seulement se montrer soi-même accomplissant son devoir, mais aussi faire que le malade, les assistants et les éléments extérieurs accomplissent le leur. » (Hippocrate, Aphorisme 1, première section). Dans les pays d’influence anglo-saxonne, l’autodétermination, fondée sur le principe d’autonomie, est devenue prééminente ; cette évolution philosophique et l’accroissement du pouvoir thérapeutique sont concrétisés en France par la loi du 4 mars 2002 : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » (art. L. 1111-2 du CSP), « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » (art. L. 111-4 du CSP). Dans d’autres cultures, la priorité est donnée à l’appartenance au groupe familial ou religieux. Toutefois, cette préférence doit être vérifiée auprès de chaque patient. Ces besoins de la « pyramide » de Maslow entrent-ils dans le champ des « soins » ? Virginia Henderson a recensé 14 besoins en relation avec les soins infirmiers [4] (encadré I) : parmi eux, on trouvait à nouveau des conditions proches de notre sujet. On lit dans le décret relatif aux soins infirmiers une prise en compte de ces besoins : « les soins infirmiers intègrent la qualité des relations avec le malade, en tenant compte de la personnalité de celui-ci (...). Participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de (...) la détresse physique et psychique » (décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004). Le code de déontologie médicale prescrit de « soulager les souffrances » (et non seulement la douleur), « assister moralement », « sauvegarder la dignité » (articles 36 à 38). Réciproquement, les besoins spirituels reconnus par un aumônier dans le cadre des soins palliatifs rejoignaient les pratiques soignantes [5] (encadré II).
• Le besoin d’être reconnu comme une personne • Le besoin de relire sa vie • La quête d’un sens - accomplissement • Le besoin de se libérer de sa culpabilité • Le désir de réconciliation • Le besoin de placer sa vie dans un au-delà de soi-même • Le besoin d’une continuité, d’un au-delà • La religion
Finalement, nous reprenons le cadrage du sujet proposé par Paul Wong, centré sur le sens : selon lui, le sens de la vie dépend des valeurs intellectuelles qui aident l’individu à donner un sens à son expérience de vie, de la motivation de poursuivre des buts compatibles avec ses propres valeurs et de la satisfaction émotive d’avoir une vie qui vaut la peine d’être vécue. Ainsi, la spiritualité consisterait à être conscient du sens de sa propre vie [6], en cohérence avec les valeurs morales auxquelles la personne souscrit au cours de sa vie. Ou bien en la recherche de ce sens, et de l’éventualité d’une transcendance. Les domaines interrogés par les besoins spirituels sont donc essentiellement le sens de la vie, de la mort, de la maladie, de la souffrance et des relations avec autrui (y compris médecinmalade) ou avec Dieu. La spiritualité peut être reconnue par des cultures différentes. Selon que l’on considérera que ces aspirations sont entièrement subjectives (immanentes à la personne), ou liées à un « au-delà » « transcendant » de soi-même, on se rapprochera de l’aspect psychologique ou religieux des besoins spirituels (non exclusifs l’un de l’autre). © 2007 SPLF. Édité par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
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Demandes et besoins des patients Ils concernent l’annonce du diagnostic, le choix des investigations et des traitements (consentement ou refus des soins), les décisions de fin de vie, les conditions et les suites du décès, les modes de relation entre le patient, ses proches et les soignants. Dès l’annonce du diagnostic, se met en place un travail de deuil sur la perte engendrée par la maladie [7, 8]. Ce processus se déclenche face à une perte mettant en jeu le sens, la durée et la qualité de la vie. Car le deuil vise précisément au refondement du sens de la vie. Il influence largement les décisions du patient, donc le consentement éclairé aux soins, ou les refus de soins. Le consentement ou le refus (initialement ou lors de la rechute) sont avant tout fondés sur les attentes existentielles de la personne malade, mises par elle en regard des perspectives offertes par les solutions thérapeutiques. Après l’annonce et le choix thérapeutique, les patients attendent des soignants plus que des soins seulement techniques, voire plus qu’un soutien psychologique. La tension vers un idéal est une caractéristique de l’être humain : « tous les hommes sont des « idéalistes » à la recherche de plus que la satisfaction physique » [9]. Une étude portant sur 137 personnes dont 79 atteintes de maladies mortelles (BPCO 24, SIDA 36, cancer 19), leurs proches (20), les infirmières (27) et les médecins (11) a révélé que les aptitudes médicales les plus appréciées étaient le maintien de l’espoir et une attitude positive, la faculté de répondre aux besoins émotionnels, la compassion (nous verrons l’ambiguïté de cette notion) et la personnalisation des soins (traiter globalement la personne et non seulement la maladie, reconnaître le caractère unique et spécial de chaque malade) [10]. Les domaines explorés étaient la communication avec les malades, l’éducation des malades, la reconnaissance de la famille, la compétence médicale, le traitement des symptômes, le soutien affectif, la prise en compte des valeurs du patient, le respect et l’humilité, le soutien de l’autonomie décisionnelle du malade, la disponibilité et la continuité des soins, la coordination de l’équipe. Une autre étude menée dans un contexte culturel différent (unité de soins palliatifs à Hong Kong) convergeait avec ces résultats : parmi les conditions affectant le plus la qualité de vie, étaient identifiés la reconnaissance de l’existence personnelle, l’atteinte d’objectifs de vie importants, la valeur de la vie, l’estime de soi. C’était également le domaine le plus difficile à maintenir jusqu’aux derniers jours, représentant un défi pour les soignants [11]. À l’extrême, la souffrance « spirituelle » a été le motif d’une sédation en fin de vie [12] et fait partie des conditions très exceptionnelles de cette indication [13]. Un autre extrême est la justification de la demande d’euthanasie par un besoin « spirituel » de conserver la maîtrise de sa vie. La loi relative au droit des malades et à la fin de vie (n° 2005-370 du 22 avril 2005) place bien le patient au centre des décisions concernant sa santé et la fin de sa vie, mais sans autoriser l’euthanasie active. Les rites autour de la 6S128
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mort relèvent enfin des besoins spirituels, et concernent les soignants (retrait du matériel médical, toilette mortuaire, présentation et devenir du corps, lieu de recueillement de la famille) [14]. Ils ne sont pas toujours compatibles avec la réglementation ou l’organisation des soins, et engendrent alors une tension éthique. Les besoins spirituels des proches se poursuivent après le décès, mais ne concernent plus directement les soignants (quoique les psychologues assurent des consultations de suivi de deuil, et sans méconnaître le fait que les travailleurs sociaux soient souvent sollicités pour accomplir les vœux du défunt). Nous constatons donc que la médecine moderne n’a pas effacé des aspirations qui caractérisent l’être humain luimême. On doit souligner nettement que le besoin spirituel n’est pas synonyme de souffrance, mais aussi de satisfaction [15] ; ainsi, les derniers instants de la vie peuvent-ils être des moments de réconciliation [16]. L’humilité appréciée par les patients est d’autant plus utile, pour nous préserver de l’arrogance, que « soignants et accompagnants, nous sommes amenés à parler de la mort, alors que nous ne savons rien d’elle » [17]. Rosette Poletti a classé sept aspects de la peur de la mort chez les personnes malades, dont la connaissance éclaire notre sujet [18] (encadré III). ENCADRÉ III : LES « SEPT PEURS FONDAMENTALES DU MOURANT AU SUJET DE LA MORT » DE ROSETTE POLETTI [18].
• La peur du processus de la mort et de la douleur physique • La peur de perdre le contrôle de la situation • La peur de ce qui va arriver aux siens après sa mort • La peur de la peur des autres • La peur de l’isolement et de la solitude • La peur de l’inconnu • La peur finale de la personne qui s’approche de la mort est que sa vie n’ait eu aucune signification
Réponses des soignants Quelles réponses les soignants peuvent-ils apporter à ces aspirations ? Les recommandations de soins palliatifs mettent en valeur une approche globale de la personne malade et de ses proches, qui prend en considération les besoins physiques, psychologiques, sociaux, culturels et spirituels. La reconnaissance de la dignité ontologique de l’être humain est un des fondements du mouvement des soins palliatifs et un besoin spirituel essentiel. Le dernier congrès de la Société française de soins palliatifs à Grenoble avait pour thème : « Compétence clinique et dimension spirituelle, l’homme au cœur des soins » (13e congrès de la SFAP, Grenoble, 14-16 juin 2007). Ce faisant, les soignants devront respecter le cadre professionnel et la neutralité que l’on attend d’eux. En effet, les patients qui se confient à eux se trouvent dans une situation
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de détresse physique, psychologique et potentiellement spirituelle ; notre approche se doit donc de répondre à une « éthique de la fragilité » (E. Hirsch), dans laquelle notre rôle n’est certes pas de juger les personnes. Cela ne signifie pas que nous ne réagirons pas si telle demande est contraire à notre éthique professionnelle. Une difficulté à définir nos réponses est la « nouveauté » du sujet qui est peu enseigné [19]. Une autre difficulté sera sans doute une tendance à la négation de la mort dans les sociétés modernes, et la crainte de nous engager dans un processus étranger à notre fonction soignante, voire dangereux pour notre propre équilibre. De manière plus optimiste et concrète, nous allons citer quelques exemples nous montrant que « nous le faisons déjà » et en plein cœur de nos métiers (moyennant certaines précautions). Au moment de l’annonce du diagnostic, nous avons souligné combien le travail de deuil était lié à la recherche d’un sens singulier à la personne. La démarche « pas à pas » respecte cette singularité. Dans une ambiance empathique, elle encourage le sujet à identifier et valoriser ses ressources pour participer aux choix thérapeutiques et tirer le meilleur parti de sa vie modifiée par la maladie [8]. La prise en compte des aspects spirituels lors des RCP serait de nature à mieux adapter les propositions thérapeutiques aux enjeux personnels du sujet. Le respect, en dehors de l’urgence, du temps psychique nécessaire au processus de deuil éviterait de mettre les patients au pied du mur, ou de les prendre aux mots de leur désespoir. Dans ce cadre professionnel, nous pouvons recentrer les actions médicales sur les attentes exprimées par la personne malade (et de ses proches) : c’est ainsi que seront mis au point des projets personnalisés (ou bien mieux « partagés ») de soins, tenant compte des besoins actuels et futurs prévisibles par le patient, ses proches et les soignants. Un « optimisme raisonnable », en évoquant les événements à venir auxquels on peut aspirer, est de nature à encourager le refondement du sens de la vie. De telles actions constituent une « dimension spirituelle » des soins. Cela suppose de redonner la parole au patient : « Se comporter de façon appropriée lors de l’annonce d’un diagnostic de maladie grave, d’un handicap ou d’un décès, établir avec le patient une relation empathique, dans le respect de sa personnalité et de ses désirs. » (objectif du module 1 de l’examen classant national des étudiants en médecine). L’empathie, c’est-à-dire une attention adaptative aux besoins globaux de la personne malade dans le but de lui fournir le meilleur conseil thérapeutique. Cette attention passe par une reconnaissance de l’altérité pour limiter les tendances fusionnelles, « dans un rapport de sujet à sujet centré sur l’être de l’autre » [5], en tâchant de respecter la « juste distance ». Une certaine flexibilité donne la liberté de respecter l’ambivalence des désirs, qui caractérise l’être humain... Pour l’infirmier(e) et les médecins donnant des soins corporels (chirurgiens, médecine physique), éviter de transformer le patient en objet de soins et reconnaître le corps comme le vecteur des aspects singuliers de la personne humaine contri-
buera à la reconnaissance de l’identité de celui qui souffre, demandée par les patients. La communication s’exprime de manière non verbale lors des soins corporels. En phase terminale, il s’agira de courts moments d’échange choisis avec l’accord du patient. Le maintien des rôles sociaux et familiaux est primordial, en encourageant la présence des proches et les démarches de réconciliation si le patient est hospitalisé, en favorisant l’atteinte d’un idéal, en respectant les événements familiaux dans le calendrier des soins. On peut alors assister à de beaux « cadeaux spirituels » entre proches et personne malade ou envers les soignants. Tel patient musicien atteint de SIDA avait anticipé une demande d’euthanasie dès son entrée au service, arguant du fait que son médecin la lui avait promise s’il devenait aveugle (rétinite à cytomégalovirus). Ayant depuis rencontré une bénévole qui jouait de la lyre aux malades hospitalisés, il résolut de dicter un ouvrage d’histoire de la musique et se garda bien de nous signaler l’aggravation de son handicap visuel... Plus proche en un sens que les soignants et les bénévoles, le « compagnonnage » a pu soutenir certains patients jeunes atteints de SIDA, qui appréciaient la « maturité spirituelle » de patients plus âgés cohospitalisés : « lui, il a vécu toute la vie que je n’aurai pas le temps de vivre, j’avais besoin de son expérience » (témoignage de M. H., film « Le SIDA, l’hôpital et moi », P. Fraisse et M. Isemann, 1998). La relecture accompagnée des événements passés de la vie (« aide à la parole »), en vue de résoudre des conflits latents, d’identifier des réussites et de transmettre l’expérience (laisser un héritage), en est une des ressources non seulement psychologiques, mais de plus spirituelles et sociales (notamment chez les personnes âgées) [20]. La liberté d’accès aux lieux de ressourcement contribue au respect de l’identité et au sens de la vie : le domicile autant que possible, des salons d’accueil au mobilier « civil » à l’hôpital, des lieux de silence, les expositions artistiques, voire l’artthérapie, la prière, les lectures religieuses, le culte divin, les sacrements y contribuent. Certes, la religion est devenue pour certains relative et optionnelle, objet d’un choix personnel, voire individuel. Cependant, « lorsqu’on a tout perdu, nous rappelle Paul Wong, y compris la santé, la faculté spirituelle de tendre vers Dieu demeure un moyen efficace de combattre l’absurdité de la vie et le désespoir » [6]. Ce programme global de respect des personnes atteintes par la maladie ne suppose pas que de bonnes intentions. Il demande une formation, une vigilance éthique et certaines précautions. On devrait se garder de trop rechercher des « bénéfices secondaires », et ici les paroles de Cicely Saunders nous reviennent en mémoire : « Tôt au tard, ceux qui travaillent auprès des mourants apprennent qu’ils reçoivent plus qu’ils ne donnent, face à l’endurance, au courage et à l’humour qu’ils rencontrent chez eux » [21]. Mieux vaudrait avoir fait un travail propre de deuil si nécessaire. Il est essentiel de savoir passer le relais vers les aumôniers ou les psycho© 2007 SPLF. Édité par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
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logues, car le glissement des rôles dans l’équipe est un risque (médecin, infirmière, psychologue, aumônier...). Surtout ne pas vouloir agir seul. En effet, la subjectivité des soignants y est très sollicitée, les décisions peuvent alors être mal motivées et engager le professionnel au-delà de ce qu’il peut donner. Les aspects spirituels des soins, tels que nous les avons définis, constituent un sujet fréquent (et souvent « subliminal ») de réunions pluriprofessionnelles dans les services hospitaliers, qui mérite d’être reconnu comme tel par les managers médicaux et infirmiers (sens des soins, cohérence, respect, désaccords entre patient et proches ou soignants, refus de soins, impression d’une fin de vie « gâchée », malaise personnel d’un soignant, satisfaction d’un parcours « réussi »...) [22, 23]. Un soutien des soignants (groupe de parole ou autre) est éventuellement utile à la reconnaissance des limites irréductibles face à certaines demandes des patients ou des soignants [24]. La protection des soignants est donc un préalable nécessaire à la prise en compte volontaire des besoins spirituels. D’un autre côté, la protocolisation est un excès à éviter, on a pu parler de la « gestion de la spiritualité du patient »... Plus qu’une action, le respect des besoins spirituels est en effet un principe à l’aune duquel nos protocoles thérapeutiques pourront être évalués. Nous avons compris que la spiritualité, dans le temps singulier qui reste à vivre, est à la fois une limite, une ressource et un guide. Une limite, car elle motive certains refus de soins, voire des demandes d’euthanasie par perte du sens de la vie ou de l’estime de soi. Une ressource aussi dans les étapes du deuil face à la perte, processus adaptatif et refondement du sens ; de plus, « celui qui a une raison de vivre peut supporter presque n’importe quelles conditions de vie » (F. Nietzsche). Il s’agit encore de l’une des conditions du sens des soins pour les soignants. Un guide enfin pour un projet thérapeutique partagé, selon le sens donné par le patient conseillé d’après l’expérience des soignants.
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Conclusion Les besoins spirituels des patients atteints d’une maladie grave ne sont pas étrangers à la médecine, aussi « technique » soit-elle devenue. Au contraire, ils sont facilement repérables et nous avons des moyens d’y répondre chacun dans notre rôle professionnel. Leur reconnaissance favorise la mise au point de projets thérapeutiques partagés, garants de sens pour les patients, leurs proches et les soignants. Les soins quotidiens y gagnent aussi en relief. À cet égard, la parole de Cicely Saunders pourra nous servir de guide : « Vous êtes important. Vous êtes important parce que vous êtes vous, et nous ferons tout notre possible, non seulement pour que vous puissiez mourir paisiblement, mais aussi pour que vous soyez vivant jusqu’au bout ». Cet abord respectueux du patient et du soignant s’applique également aux maladies curables, avec d’autres objectifs. 6S130
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