Les facteurs de perception et d’acceptabilité du risque : un apport pour la connaissance des représentations du risque transfusionnel

Les facteurs de perception et d’acceptabilité du risque : un apport pour la connaissance des représentations du risque transfusionnel

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Les facteurs de perception et d’acceptabilité du risque : un apport pour la connaissance des représentations du risque transfusionnel Factors of risk perception and risk acceptability: a contribution for the knowledge of the perception of the risk associated with blood transfusion E. Hergon a,*,b, G. Moutel b, L. Bellier b, C. Hervé b, P. Rouger a a

b

Institut national de la transfusion sanguine, 6, rue Alexandre-Cabanel, 75015 Paris, France Département d’éthique médicale et de médecine légale et institut international de recherche en éthique biomédicale (IIREB), faculté de médecine des Saints-Pères Paris 5, 45, rue des Saints-Pères, 75006 Paris, France Disponible sur internet le 11 août 2004

Résumé Le risque ne se résume pas à la connaissance de sa probabilité d’occurrence et de la gravité des dommages occasionnés. Il s’agit d’une construction sociale et de nombreux éléments vont contribuer à sa perception et à son acceptabilité. Ces éléments sont étudiés depuis une vingtaine d’années. Certains d’entre eux influencent sa perception comme l’effroyabilité, la non-familiarité ; le nombre de personnes exposées, d’autres son acceptabilité comme les perceptions individuelles, les facteurs sociaux, l’éthique et l’équité. Leur connaissance permet de mieux comprendre l’évolution de la perception et de l’acceptabilité du risque en général et du risque transfusionnel en particulier. © 2004 Elsevier SAS. Tous droits réservés. Abstract The concept of risk cannot be limited to simply knowing the probability of occurrence and the seriousness of the damages caused. It’s a matter of social construction and numerous elements contribute towards its perception and acceptability. These elements have been studied for 20 years or so. Some of these elements influence risk perception such as awfulness, unfamiliarity, the number of people exposed to it, other elements influence its acceptance such as individual perceptions, social factors, ethics and equity. Their knowledge allows a better understanding of the evolution of perception and of the risk acceptability in general and transfusion risk in particular. © 2004 Elsevier SAS. Tous droits réservés. Mots clés : Risque ; Acceptabilité du risque ; Perception du risque ; Transfusion sanguine Keywords: Risk; Risk acceptability; Risk perception; Blood transfusion

1. Introduction La contamination transfusionnelle des patients par le VIH a mis en avant de façon dramatique le risque viral lié à la thérapeutique transfusionnelle. L’amplification médiatique dont il a fait l’objet a modifié de manière durable la perception et l’acceptabilité de ce risque. Hier connu mais accepté par la société pour qui les bénéfices escomptés étaient perçus * Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (E. Hergon). 1246-7820/$ - see front matter © 2004 Elsevier SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.tracli.2004.07.002

comme très supérieurs aux risques encourus, ce risque, depuis « l’affaire du sang contaminé », est devenu inacceptable. Une sécurité transfusionnelle maximale est exigée par les institutions [1] et par la société dans son ensemble [2]. Cependant, le risque viral ne représente qu’un des aspects du risque transfusionnel. Il existe des risques bactériens, parasitaires, immunohématologiques ou volémiques. Or, la perception et l’acceptabilité de ces différents risques varient. Cette variation est consécutive à la présence ou à l’absence de facteurs de perception et d’acceptabilité. Ils peuvent exacerber certains risques et les rendre insupportables [3] pour

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une société qualifiée dorénavant par U. Beck de « société du risque » [4]. En effet, un risque ne se réduit pas à sa probabilité d’occurrence ni à la gravité des dommages occasionnés. Ainsi un risque exceptionnel peut être fortement perçu et non accepté et inversement. En fait, un risque est un construit social [5,6] et les facteurs qui influencent sa perception et son acceptabilité sont étudiés depuis une vingtaine d’années. L’objectif de cet article est d’effectuer une revue de la littérature portant sur l’étude de ces facteurs afin de mieux comprendre la complexité de la représentation d’un risque en général et du risque transfusionnel en particulier. À cette fin, nous envisagerons successivement les éléments qui influencent la perception puis l’acceptabilité du risque. 2. La perception du risque Le risque est un construit de l’esprit humain, et les analyses de perception l’ont illustré. Elles ont démontré l’importance de la perception que peut avoir un risque encouru particulier par rapport à d’autres. Cependant, ces analyses ne sont pas homogènes, elles constituent un ensemble de techniques différentes centrées, soit sur le risque, soit sur les mécanismes psychologiques, soit sur les influences sociales. Nous aborderons successivement les analyses psychométriques, les éléments psychologiques et sociologiques qui influencent la perception du risque. 2.1. Les analyses psychométriques Lors de ces analyses, les psychologues vont demander directement aux personnes interrogées quelles sont leurs préférences. Il s’agit de la méthode des « préférences exprimées », élaborée par P. Slovic [7] en 1980, pour évaluer la perception des conséquences des risques. Des travaux ont ainsi porté sur différents champs d’étude tels que les différences de perception entre les profanes et les experts, les perceptions du bénéfice et la régulation du risque. 2.1.1. Les perceptions des profanes et des experts : les profils du risque Les analyses de perception se sont d’abord intéressées à la problématique des différences de perception entre les profanes et les experts. Elles ont permis à P. Slovic [7–9] de regrouper les perceptions des risques en trois catégories de facteurs : • l’effroyabilité ; • la non-familiarité ; • le nombre de personnes exposées. Les risques effroyables sont caractérisés par : • des conséquences catastrophiques, non-contrôlables, fatales, non-équitables ; • une exposition involontaire ; • une impression de proximité ; • des conséquences pour les générations futures difficiles à atténuer. Les risques non-familiers présentent les caractéristiques suivantes :

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• nouveaux ; • non-observables ; • inconnus des personnes exposées et des scientifiques ; • à effets reportés à long terme. Ces regroupements permettent de comprendre que les profanes perçoivent les risques à partir d’une multiplicité de caractéristiques, contrairement aux experts qui, généralement, fondent leurs jugements sur le nombre de morts ou le nombre d’accidents, sur une période de temps donnée. En d’autres termes, le point de vue de l’expert tendrait donc à réduire un risque au produit de deux mesures, sa probabilité d’occurrence d’une part, la gravité de ses conséquences d’autre part, tandis que le profane aurait une approche du risque moins strictement quantitative et moins réductrice. 2.1.2. Les perceptions des bénéfices et la régulation du risque Après avoir étudié les jugements des profanes relatifs aux conséquences d’un risque, les chercheurs ont ensuite étendu leurs recherches à la perception des bénéfices. La question devient alors celle des conditions qui font en sorte qu’un risque peut être — ou non — acceptable. À partir de quel moment ou de quels bénéfices, des conséquences jugées négatives peuvent-elles être surmontées et le risque accepté ? Il s’agit là encore de phénomènes liés aux perceptions. À cet égard, P. Slovic [10] a proposé un « paradigme psychométrique ». Il consiste en une liste des principaux aspects que prend en compte le profane pour évaluer un risque et juger s’il est acceptable ou non. Ainsi, le risque : • est-il individuellement contrôlable ou non ? • est-il volontaire ou subi ? • est-il juste ou injuste (en d’autres termes, est-il produit par certains, mais supporté par d’autres) ? • se rapporte-t-il à une menace bien connue ou mystérieuse (une nouvelle maladie, par exemple MCJ) ? • a-t-il des conséquences immédiates ou différées à long terme ? • a-t-il un fort « potentiel catastrophique » (combien de personnes peut-il concerner) ? • permet-il de faire confiance aux autorités et aux évaluations de leurs experts ? Notons que dans le « paradigme psychométrique » de Slovic [10], la confiance joue un rôle central, dans la mesure où elle conditionne en partie les autres aspects. Cette confiance sera largement soulignée par A. Giddens [11]. 2.1.3. Les résultats des analyses psychométriques Les analyses psychométriques ont démontré que l’évaluation du risque est fortement influencée par le facteur qui regroupe des éléments autour de l’effroyabilité précédemment citée. Celui-ci constitue le meilleur annonceur du risque perçu. Ainsi une activité, un processus, une technique ou un produit sera t-il perçu comme présentant davantage de risques que d’autres lorsqu’il est lié à ce facteur. Lorsque l’on sonde le public sur le nombre de morts qu’il attribue annuellement à différents types de risques, il semble

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que le sentiment d’insécurité soit supérieur à la réalité des menaces pour certains risques et qu’au contraire, la réalité chiffrée soit sous-estimée dans d’autres cas. Il est donc évident que la quantification du risque, même si elle constitue un des aspects de la perception du risque, n’intervient pas proportionnellement dans la détermination de l’acceptabilité d’un risque. En outre, le risque perçu tend à être inversement proportionnel aux bénéfices escomptés. La perception des bénéfices viendrait tempérer le jugement des conséquences négatives d’un danger. Mais plus la perception est forte qu’une activité ou un produit est à haut risque, plus les mesures de contrôle sont jugées nécessaires, et plus le facteur d’effroyabilité est élevé, plus on cherche à réduire le risque, notamment par des réglementations strictes. La transfusion sanguine illustre cet aspect. On peut considérer que le drame de la contamination des hémophiles et des transfusés par le virus du sida a entraîné le classement du risque transfusionnel infectieux dans la catégorie « effroyable ». En effet, il comportait les éléments suivants : exposition involontaire des individus et injuste car ce risque était produit par certains et supporté par d’autres, avec de plus, des conséquences fatales. Ce drame sera à l’origine d’une rupture sociale [12] caractérisée par la perte de confiance de la société dans les institutions chargées de maîtriser et de gérer ce risque, perte de confiance qui augmentera d’autant plus la perception du risque transfusionnel. La transfusion sanguine est donc devenue une activité sensible pour laquelle il existe une exigence de sécurité maximale tant au niveau collectif qu’au niveau individuel. En conséquence, elle a fait l’objet d’une réglementation lourde et très stricte qui a porté notamment sur l’ensemble des activités de production [13]. 2.1.4. Conclusion Les analyses psychométriques ont démontré : • l’importance du potentiel catastrophique dans la perception d’un risque ; • des corrélations étroites entre plusieurs dimensions pour de nombreux dangers, par exemple entre les risques volontaires, connus, et contrôlables ou entre l’impact à long terme et le potentiel catastrophique ; • la tendance des profanes à percevoir un niveau de risque comme inacceptablement élevé pour la plupart des activités. 2.2. Les éléments psychologiques influençant la perception du risque Face à la complexité de l’information reçue concernant le risque, l’esprit humain applique des règles de jugement implicites pour s’y retrouver. Cette simplification biaise les perceptions ; on parle alors de « biais de perception ». De nombreux travaux ont été effectués sur les éléments psychologiques influençant la perception. A. Tversky et D. Kahneman [14] d’une part, B. Fischhoff [15] d’autre part, ont montré que les individus fondent leur jugement sur :

• leur expérience vécue ou celle racontée par autrui de situations similaires ; • les habitudes qu’ils ont acquises ; • les traditions culturelles de leurs divers groupes d’appartenance ; • un faisceau d’indices qui, en routine, permet de constituer rapidement une représentation d’un risque. Ces mécanismes, que B. Fischhoff [15] qualifie d’heuristiques, constituent un cadre de référence pour l’individu au sein duquel l’appréhension du risque peut se faire rapidement. Cependant, face à un nouveau risque, ces mécanismes se trouvent souvent mis en défaut car mal adaptés pour appréhender la nouveauté. A. Tversky et D. Kahneman [14] ont en effet montré que les individus d’une part fondent leur perception d’un danger sur la représentation antérieure qu’ils ont acquis, d’où une tendance à se fier à des données connues qui leur servent de repères et, d’autre part n’échappent pas aux images véhiculées par les médias et par leurs réseaux de proximité (famille, amis, milieu professionnel...). Les éléments psychologiques reconnus capables d’influencer la perception d’un risque sont les suivants : • la facilité de se souvenir ou d’imaginer l’événement ; • l’émotivité ; • le principe de simplification ou de similarité ; • les limites de la vigilance ; • les croyances ; • le refus de considérer l’impossible ; • l’excès de confiance ; • l’accoutumance au risque. 2.2.1. La facilité de se souvenir ou d’imaginer l’événement Un risque sera perçu comme d’autant plus probable qu’il est facile de l’imaginer ou de s’en souvenir. Ceci a des répercussions importantes sur la communication du risque. En effet, contrairement aux théories de la communication selon lesquelles donner davantage d’informations sur un risque augmente son acceptation, le fait même de faire ressortir un risque, en en parlant, peut avoir comme effet d’accroître sa disponibilité à la conscience, c’est-à-dire, la facilité à s’en souvenir ou de l’imaginer [14,15]. Cela peut avoir comme conséquence potentielle d’amener une personne à refuser un risque qu’elle percevait auparavant comme neutre ou d’ailleurs qu’elle ne percevait pas du tout. Ainsi par exemple, une information particulièrement dramatisée portant sur un risque potentiel pourra donner une véritable réalité à ce risque. La représentation ainsi construite génère éventuellement une peur que rien ne justifie réellement. Le risque potentiel n’est alors plus accepté ce qui amène les décideurs à avoir recours au principe de précaution qui traduit la prise en compte du risque sur le seul fait de sa possibilité [16] ! Il s’agit là d’une rupture conceptuelle qu’il est nécessaire de prendre en compte afin d’éviter l’émergence d’une crise éventuelle conséquence de la non-acceptabilité d’un risque.

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2.2.2. L’émotivité

2.2.6. Le refus de considérer l’impossible

L’émotivité affecte l’imagination et joue un rôle important dans la perception du risque. Il s’agit par exemple des événements à faible probabilité mais qui marquent par la forte teneur émotive de leur contenu. L’émotivité joue également un rôle sur l’élément précédent. Ainsi, toute discussion d’un risque de faible probabilité, surtout si les conséquences sont graves, peut nourrir l’imagination relative à ce risque et, par conséquent, accroître la perception de sa probabilité [17,18]. À cet égard, nous pouvons reprendre l’exemple de la crise sanitaire consécutive à la contamination des hémophiles et des transfusés mais aussi la problématique de l’information du patient et notamment de celle du patient à transfuser.

Ce refus va faire en sorte que certains événements sont évincés du champ perceptuel. Ainsi en France, l’histoire du don du sang, les valeurs et les principes qui le fondaient ont pu faire sous-estimer le risque de contamination par le VIH. Le bénévolat des donneurs représentait la garantie de la qualité du sang donné, aussi les mesures préventives recommandées en 1983, ont été considérées d’abord comme illégitimes avant d’être adoptées trop tardivement en 1985 [22,23].

2.2.3. Le principe de simplification ou de similarité Le principe de simplification traduit l’incapacité de l’esprit humain de tenir compte de l’ensemble des variables d’un problème. Selon ce principe, l’esprit se facilite la tâche de percevoir en supposant que des activités ou des événements similaires partageront les mêmes caractéristiques et donc le même niveau de risque. Par exemple, les risques inhérents aux centrales nucléaires pourront être assimilés à ceux de l’arme nucléaire [19].

2.2.7. L’excès de confiance Ce biais est présent autant chez les experts que chez les profanes. Ils peuvent avoir une trop grande confiance dans leur estimation, souvent parce qu’ils n’ont pas les moyens de détecter ce qui manque dans l’information qu’ils possèdent sur le risque. En outre, cet excès de confiance peut être tout autant individuel que collectif. 2.2.8. L’accoutumance au risque Avec le temps la conscience des dangers de faible probabilité diminue. L’acteur s’habitue à la situation de risque, ce qui réduit progressivement la perception qu’il a du risque et par conséquent l’amène à diminuer sa vigilance.

2.2.4. Les limites de la vigilance Une vigilance défectueuse ou une charge mentale trop élevée peuvent être à l’origine d’une mauvaise interprétation de l’information, surtout si celle-ci est complexe. Cette erreur d’interprétation pourra être à l’origine d’un incident ou d’un accident. Par exemple, le risque d’erreur lié à la préparation d’une prescription complexe va s’accroître de manière significative si le soignant est dérangé, et qu’il doit interrompre cette activité afin de réaliser d’autres tâches (répondre au téléphone, accueillir la famille...). Le manque de vigilance est une des causes de l’erreur humaine [20]. 2.2.5. Les croyances Les croyances profondes sont difficilement modifiables quelle que soit l’information apportée par la suite. Ainsi, dans une étude relative à la perception du sida en France, 20 % des personnes interrogées croyaient en 1992 que le virus pouvait se transmettre par l’aiguille lors du don du sang, dix ans plus tard, malgré l’importance de l’information dispensée à propos des voies de contamination, une nouvelle étude a retrouvé le même taux ! À cet égard, R. Boudon [21] soutient que les individus sont capables de justifier leurs croyances en les appuyant sur des arguments convaincants, même s’ils ne sont pas forcément justes. Ils ont « de bonnes raisons » de croire en l’existence d’un risque même si parfois celui-ci, en fait, n’existe pas.

2.3. Les éléments sociologiques influençant la perception du risque 2.3.1. Les caractéristiques socioéconomiques Le sexe, le statut social, l’âge, la scolarité..., peuvent expliquer les variations de perception des risques. 2.3.2. Les spécificités professionnelles La plupart des données concernant les risques proviennent des experts. Des travaux ont montré qu’ils avaient une influence sur la perception du risque. Ainsi, D. Duclos [24] s’est intéressé au rôle de l’ingénieur en matière de risque. R. Barke et H. Jenkins-Smith [25] ont étudié les perceptions relatives aux déchets nucléaires chez un groupe de scientifiques. Ils ont montré que les scientifiques perçoivent moins les risques que le public. Cependant, ils ne forment pas un groupe homogène. Les perceptions des risques varient selon l’appartenance à la discipline (biologie, physique, chimie) et aussi selon l’appartenance institutionnelle du scientifique (université, administration, laboratoire privé, consultant). De plus, la subjectivité peut aussi s’appliquer au choix de la mesure du risque. Ainsi, exprimer le nombre de morts n’aura pas le même signifié selon qu’on l’exprime par million dans la population, par million dans un rayon de quelques kilomètres autour de la source, par unité de concentration ou par tonne de produits fabriqués... Enfin, l’incertitude

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de la méthode scientifique influence également les chercheurs. 2.3.3. Les controverses entre experts Les controverses entre experts peuvent sensibiliser le profane au risque et favoriser les biais de perception qui ont été envisagés précédemment (imagination, émotivité, simplification). En outre, elles surgissent en situation d’incertitude scientifique pour laquelle les méthodes classiques d’analyse de risques ne sont pas applicables [26,27]. Ces controverses auront un impact d’autant plus fort sur la société qu’il s’agit de risques sanitaires. 2.3.4. La crédibilité des experts, des institutions et la confiance du public La confiance du public dans les experts pour évaluer le risque représente un élément sociologique important susceptible d’influencer la perception du risque. Cette confiance dépend de leur crédibilité et de la crédibilité des institutions qui les emploient. Ainsi M. Douglas et A. Wildavsky [28] insistent-ils sur l’évolution de la perception des risques liés aux soins médicaux qu’ont les malades mais aussi les médecins. Ils constatent qu’après avoir été un risque pour les patients, ils le sont devenus aussi pour les médecins du fait des plaintes qu’ils peuvent occasionner en cas de dommages [28]. D’après eux, cette évolution pourrait être consécutive à la place prise par la biomédecine mais surtout à la méfiance qui s’est développée envers les experts et les institutions. Cette évolution de la perception introduit une notion de normalité c’est-à-dire d’une limite entre ce qui est socialement considéré comme normal ou non, et donc d’un seuil d’acceptabilité du risque. L’absence d’expertise indépendante du système transfusionnel avant les années 1990 est une des causes de la contamination transfusionnelle par le VIH. La crise consécutive à cette contamination a été à l’origine de la rupture sociale, déjà évoquée, caractérisée par la méfiance de la société visà-vis de la transfusion sanguine en particulier et du monde médicoscientifique et politique en général [12]. En effet, comme le souligne P. Slovic [29], la confiance est fragile. Elle se construit au quotidien, au moyen d’un certain nombre d’actions. Si elle a besoin de beaucoup d’éléments pour être présente, en revanche, très peu d’éléments peuvent la détruire. La méfiance l’emportera car, toujours selon Slovic [29] : • les événements négatifs, destructeurs de confiance, sont plus visibles que les événements positifs, constructeurs de confiance, ils sont plus définis, plus précis : la sécurité et la fiabilité ne sont pas visibles ; • les événements négatifs ont plus de poids que les événements positifs ; • les sources de mauvaises nouvelles tendent à être plus crédibles que celles de bonnes nouvelles ; • la méfiance, une fois en place, peut renforcer et perpétuer la méfiance, d’abord parce qu’elle tend à limiter les

contacts personnels et les expériences nécessaires pour la surmonter, ensuite parce que la méfiance ou la confiance initiales colorent l’interprétation des événements, renforçant ainsi les croyances de départ. Pour atténuer cette méfiance, les experts parlent d’éducation du public, de communication du risque. Les limites de cette approche tiennent, elles aussi, au manque de confiance ; la communication étant parfois perçue comme une opération de relation publique, voire de désinformation. 2.3.5. Le rôle des médias dans la perception du risque Le rôle des médias est important en tant qu’élément sociologique de la perception des risques. Les médias sont des amplificateurs de risque. Ils reçoivent et interprètent euxmêmes l’information sur le risque, en fonction de leurs propres perceptions et influencent la perception du public. Ainsi G. Koren et N. Klein [30] ont comparé la couverture médiatique de deux études médicales. L’une d’elle publiait une bonne nouvelle (« il n’y a pas d’augmentation du risque de cancer dans la population habitant à proximité d’une centrale nucléaire »), l’autre une mauvaise nouvelle (« il y a une augmentation du risque de leucémie chez les hommes de race blanche travaillant dans tel laboratoire »). Ils ont constaté que les médias ont accordé plus d’attention à la mauvaise nouvelle qu’à la bonne et que la mauvaise a été davantage portée à l’attention du public. Comme l’a souligné C. Allègre, « l’information ne peut être que tragique » [31]. À cet égard, P. Champagne a montré le rôle des médias dans l’affaire du sang contaminé [32]. 2.3.6. La place de la culture dans la perception du risque M. Douglas et A. Wildavsky [28] ont, les premiers, modélisé une approche culturelle « réseau-groupe » du comportement du groupe face au risque, en mesurant, d’une part le degré de distinction d’un groupe d’individus par rapport à son environnement et, d’autre part, le degré de contrôle que le groupe exerce sur la vie de ses membres. Ils ont ainsi identifié, à partir de ces mesures, quatre types de groupe. Le premier type, dit « entrepreneurial », est caractérisé par son instabilité, il favorise la compétition, l’individualisme et la prise de risque. Le second groupe dit « bureaucratique », est hiérarchisé, il se caractérise par une forte autorégulation sociale et laisse peu de choix à ses membres donc peu de possibilités de prises de risque individuelles. Le troisième groupe dit « sectaire » est fondé sur l’adhésion volontaire ; en raison de la précarité du recrutement de ses membres, il a une forte capacité à surestimer les risques de probabilité faible, capacité à la fois motrice et fédératrice. Le dernier type de groupe dit de « l’exclusion » est composé de membres sans opinion arrêtée vis-à-vis du risque mais qui suspectent les « puissances de l’argent » de comploter contre eux. L’appartenance d’un individu à l’un de ces groupes va conditionner sa manière de percevoir les risques.

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2.3.7. L’amplification sociale du risque L’amplification sociale du risque est un concept important, élaboré par R. Kasperson [33]. Elle consiste à considérer les personnes, les groupes ou les organisations qui recueillent de l’information sur le risque et la transmettent, comme des « stations », à la fois émettrices et réceptrices, par la façon dont ils présentent et encadrent le risque. Il s’agit notamment, des scientifiques, des médias, des groupes de pression, des organismes publics. L’interprétation du risque fournie par ces relais donne des signaux sur sa gravité, créant en quelque sorte une amplification. Certains mécanismes vont amplifier le risque mais d’autres peuvent l’atténuer. Les mécanismes d’amplification sociale du risque qui vont accentuer son caractère mémorable et stimuler l’imaginaire, et par conséquent sa perception, sont : • la couverture médiatique ; • l’existence de groupe de pression ; • la symbolique de l’accident. La couverture médiatique, le volume de l’information et le degré de dramatisation de l’information jouent un rôle important dans le phénomène d’amplification. Une information continue, en boucle concernant un événement tragique, surtout s’il est subi, s’il a un potentiel catastrophique et si la cause est mal connue, aura un impact fort sur la population. La société aura alors « de bonnes raisons » de s’inquiéter. L’existence de groupes de pression et leur capacité de contestation des experts va renforcer la méfiance, et donc l’inquiétude. Les connotations symboliques attachées à l’information vont éventuellement frapper l’imagination. Cette symbolique peut porter sur l’événement lui-même, sur l’activité productrice du risque, sur le produit, sur la victime. Ces mécanismes d’amplification ont joué un rôle certain dans l’importance qu’a pris, en France, le drame du sang contaminé. Il en a été de même pour « l’affaire de la vache folle ». Quant à celle de l’hormone de croissance, la perception du risque fut moins grande, sans doute du fait de l’absence de certains facteurs. D’une façon générale, nous pouvons dire que compte tenu de la sensibilité de notre société aux questions de santé, tout « événement indésirable » touchant ce secteur peut être amplifié. En outre, cette amplification peut être à l’origine d’effets négatifs qui dépassent largement les dommages directs aux victimes et à la propriété. Ils peuvent engendrer des effets indirects massifs de nature économique, juridique et sociale. A contrario, il existe des mécanismes qui vont atténuer le risque tels que la valorisation des bénéfices, les croyances, la marginalité. Ainsi, à un moment donné les bénéfices d’une activité vont être considérés comme supérieurs aux risques qu’elle génère. Ainsi jusque dans les années 1980, les associations de donneurs de sang véhiculaient une image valorisante du don du sang, image bénéfique pour la transfusion sanguine qui a fait sous-estimer ses risques. L’attention visà-vis d’un risque peut aussi être minimisée du fait de la marginalité des populations touchées comme ce fut le cas pour le sida au début des années 1980. De même,

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aujourd’hui, parce qu’elle touche des populations défavorisées, les informations concernant la recrudescence de la tuberculose sont atténuées, d’où un faible construit social de ce risque.

3. Le risque acceptable 3.1. Le concept d’acceptabilité Les risques sont inévitables, aussi la tendance est-elle de séparer ceux qui sont acceptables des autres. Mais quelles sont les raisons qui font qu’un risque est considéré comme acceptable et un autre pas ? En outre, un risque acceptable ne le sera pas forcément de façon définitive. En fait, l’acceptabilité est une construction sociale, c’est-à-dire que différentes sociétés ou différents groupes à l’intérieur de celles-ci non seulement ne perçoivent pas le risque de la même manière comme l’ont montré Douglas et Wildavsky [28], mais de plus ils jugent différemment son niveau d’acceptabilité. Parler de risque acceptable, c’est donc parler de valeurs, de choix de différentes personnes ou de différents groupes de la société au regard de la sécurité. Le risque est porté par différents acteurs, individuels ou organisationnels, qui ont plus ou moins de pouvoirs pour statuer sur son acceptabilité. R. Stallings [34] distingue ainsi : • les « définisseurs » de risque (ceux qui le posent et l’analysent) ; • les « revendicateurs » (ceux qui articulent les conditions ou les relations entre deux ou plusieurs conditions causant le risque) ; • les « parties prenantes » (ceux qui ont quelque chose à perdre ou à gagner relativement à ce risque). À cet égard, nous insistons tout particulièrement sur l’importance de cette catégorie dans le processus de prise de décision et dans l’acceptabilité de cette décision [13]. La participation des parties prenantes répond à une demande sociale clairement identifiée [35]. Ces parties prenantes sont en fait représentées par deux catégories dont la distinction n’est pas anodine : les parties intéressées et les parties touchées [36]. Par ailleurs, F. Chateauraynaud et D. Torny ont défini une nouvelle catégorie d’acteurs proches des revendicateurs mais dans un contexte un peu différent : les « lanceurs d’alerte » [37]. 3.2. Les éléments influençant l’acceptabilité du risque Les éléments qui influencent l’acceptabilité du risque sont les perceptions individuelles, les facteurs sociaux, l’éthique et l’équité. 3.2.1. Les perceptions individuelles Selon W. Lowrance [38], l’acceptabilité dépendrait du fait que le risque est perçu comme assumé volontairement, associé à des bénéfices, à effet immédiat, choisi, connu avec

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certitude, d’origine professionnelle, liés à des conséquences réversibles. Cette conception est en accord avec celle de P. Slovic [8–10], pour qui un risque devient acceptable uniquement s’il devient familier, si ses bénéfices sont clairs, si l’on fait confiance à ceux qui le gèrent. En d’autres termes, un risque pris volontairement est accepté, un risque subi ne l’est pas. 3.2.2. Les facteurs sociaux Les facteurs sociaux qui agissent sur l’acceptabilité d’un risque sont les sentiments de sécurité et de légitimité. Le sentiment global de sécurité qu’une société procure à ses membres, dépend non seulement de l’état de santé et du confort personnel ressenti dans la vie quotidienne, mais aussi du statut socioéconomique. Ainsi, selon S. Roché [39] suivant leurs ressources matérielles et culturelles, leur vulnérabilité ressentie, les individus auront plus ou moins le sentiment de pouvoir contrôler ou non un risque. La légitimité perçue des activités à risque, provient de la culture d’une société. C’est ainsi que P. Slovic [40] ajoutera à la liste précédente un autre critère d’acceptabilité, il s’agit du fait que le risque est ou non perçu comme équitablement partagé. Par ailleurs, à partir d’une analyse de la construction sociale du risque dans le secteur de la chimie D. Duclos [41] identifie un mode de « prévention symbolique », davantage destinée à protéger le fonctionnement social du secteur d’activité qu’à réduire les risques que ce secteur induit. Ce type de dispositif de déni du risque fonctionne comme un discours normatif officiel. Cependant, il ne reflète pas la perception individuelle des risques que développent les individus à partir de leur expérience pratique. La perception des « vrais » risques n’est exprimée qu’à titre officieux dans un contexte informel. En cas de confrontation à un accident exceptionnel par sa rareté ou par son potentiel catastrophique, la prévention symbolique consisterait en un choix sélectif des faits du réel afin de ne retenir que ceux qui cadrent le mieux possible avec le discours normatif prévalent. 3.2.3. L’éthique L’acceptabilité du risque se prête au questionnement éthique du fait d’un certain nombre d’éléments [33] : • des jugements de valeurs quant aux choix de risques et à leurs conséquences ; • du paternalisme implicite qui consiste à protéger les gens quelle que soit leur volonté ; • de la question de l’équité, c’est-à-dire le rapport coût/avantage entre les différents groupes ou catégories dans une société ; • de l’attribution aux personnes de responsabilités et d’obligations qui viennent de l’imposition de risque à autrui, qui conduit, en contrepartie, au problème de la confiance lorsque ces responsabilités et obligations ne semblent pas adéquatement remplies. À cet égard, si certains risques sont immédiats, d’autres peuvent avoir des conséquences à long terme, voire sur les générations futures, d’où la nécessité d’agir selon un principe de responsabilité [42].

3.2.4. L’équité Dans la société du risque, U. Beck [4] émet l’hypothèse qu’une revendication d’égalité devant le risque serait en train de remplacer celle de l’égalité des classes sociales. Selon lui, notre société n’accepterait plus, concernant certains risques, notamment en santé publique, que les décisions soient prises par une certaine élite qui manipulerait les risques sans réellement savoir si elle les maîtrise alors que les éventuels préjudices sont subis par d’autres, ces derniers ignorant parfois et même qu’ils sont menacés. Ce sentiment d’inégalité devant le risque a été particulièrement exprimé lors des grandes affaires sanitaires [13] telles que « le sang contaminé », « l’amiante », « la vache folle ». Derrière ce sentiment, il existe la revendication de participation des parties prenantes au processus de prise de décision [3,13]. À cet égard en 2000, les autorités sanitaires ont pris deux décisions à propos des mesures de précaution vis-à-vis du risque potentiel de transmission sanguine du prion. Le processus de prise de décision concernant la première série des mesures a été classique c’est-à-dire qu’il a mobilisé des experts du domaine qui ont formulé des recommandations. La décision prise par les pouvoirs publics consécutivement aux recommandations des experts a fait l’objet de vives critiques de la part des associations de défenses des patients. Ces critiques ont signifié que le risque n’était pas accepté. Lors de la révision des mesures de précaution, le processus de prise de décision a été modifié. D’abord il y a eu une réunion d’experts pour faire le bilan des connaissances et proposer des recommandations. Puis ces recommandations ont fait l’objet d’une information des différentes parties prenantes (associations de patients, Fédération française des donneurs de sang bénévoles, Comité consultatif national d’éthique, sociétés savantes...). Cette information a donné lieu à un débat qui a fait évoluer les recommandations. Ces dernières furent présentées au ministre de la santé en vue d’une décision. Le processus ayant été collectif, il n’y a pas eu de contestation, le risque a donc été accepté. Le processus a pu répondre à la demande sociale de participation exprimée notamment par les associations de patients [13].

4. Conclusion Le risque est un construit social et la représentation qu’une personne a d’un risque résulte de nombreux facteurs de perception et d’acceptabilité. Après avoir été objet de calcul puis objet de communication le risque est devenu objet de négociation du fait de la forte demande sociale de participation des parties intéressées et touchées au processus de prise de décision relatif aux mesures à prendre. La gestion du risque transfusionnel résulte d’un processus complexe qui doit prendre en compte ces facteurs et cette demande sociale.

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