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L’organisation médico-sociale et administrative peut-elle améliorer la prise en charge individuelle et collective de la tuberculose en France ?
Question 6
L’organisation médico-sociale et administrative peut-elle améliorer la prise en charge individuelle et collective de la tuberculose en France ? C. Chouaid1, F. Antoun2, F. Blanc-Jouvan3, K. Cormier4, L. Portel5, P. Fraisse6
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Service de Pneumologie, CHU Saint-Antoine, France. DASES, Mairie de Paris et Hôpital privé du Val d’Yerres, France. Conseil général de l’Isère service de prévention des maladies respiratoires, Grenoble, France. 4 Tribunal d’Instance de Nanterre, France. 5 Service de Médecine, CH Samuel Pozzi, Bergerac, France. 6 Service de Pneumologie, Hôpital de Hautepierre, CHU de Strasbourg, France. 2 3
Tirés à part : C. Chouaïd, Service de Pneumologie, CHU Saint Antoine, AP-HP, 184, rue du Faubourg Saint-Antoine, 75012 Paris. [email protected] Mots-clés : Tuberculose v Médico-sociale antituberculeux v Précarité v Épidémiologie.
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L’incidence de la tuberculose en France a diminué d’un facteur 6 entre 1972 et 1998 mais reste stable depuis (en fait il y a même eu, au moment de la décentralisation de la lutte antituberculeuse et entre 1993 et 1995, une discrète recrudescence des cas). Elle est de 10,5 cas pour 100 000 habitants avec d’importantes disparités géographiques : 2 fois plus élevée en Ile-de-France, 5 fois plus dans Paris intra-muros [1, 2]. Comme dans tous les pays développés, 70 % des nouveaux cas de tuberculose surviennent dans des groupes à risques bien identifiés [3] : migrants récents, personnes sans domicile fixe ou précaires, personnes vivant en collectivités (prisons, maisons de retraites) et patients immunodéprimés (VIH, corticoïdes, diabète...). Ainsi, l’incidence est multipliée par 9 dans la population d’origine étrangère [1]. En France, la lutte antituberculeuse repose sur un diagnostic précoce, sur une prise en charge thérapeutique et un suivi adapté des tuberculoses maladies, sur le dépistage, le traitement et le suivi des tuberculoses infections latentes (TIL) ainsi que sur une politique vaccinale antituberculeuse par le BCG. Si le traitement des malades est l’action qui réduit le plus la mortalité par tuberculose à court terme et la transmission de l’infection [4], c’est le traitement des TIL qui diminue le plus — à l’échelle d’une population — le nombre des tuberculoses pulmonaires [5]. L’identification et le suivi des sujets contacts de malades contagieux sont donc des actions prioritaires de la lutte antituberculeuse. Ce suivi est théoriquement simple : 30 à 45 % des sujets en contact étroit avec un malade contagieux acquièrent une infection latente [6-9] survenant dans 75 à 80 % des cas dans les deux années qui suivent ce contact [10]. La moitié d’entre elles est asymptomatique et le dépistage réduit la contagiosité [11, 12], la durée de contagion [12] et la gravité de la maladie [12, 13] ; le traitement des TIL diminue de 90 % le risque de progression vers la tuberculose maladie [14] et réduit l’incidence de la tuberculose pulmonaire dans la population générale [5]. L’efficacité de ces actions repose, en grande partie, sur la qualité de l’organisation médico-sociale et administrative.
L’organisation médico-sociale et administrative peut-elle améliorer la prise en charge individuelle et collective de la tuberculose en France ?
Situation en France Depuis les lois de décentralisation de 1983, la LAT est une mission qui relève des départements, l’État restant responsable du système de surveillance, de la coordination internationale et de l’élaboration des recommandations de bonnes pratiques. La tuberculose est une maladie à déclaration obligatoire depuis 1964. Cette déclaration permet, au niveau national de suivre l’évolution de la maladie et son épidémiologie dans les groupes à risques, au niveau départemental d’orienter les actions de la LAT et de réaliser le dépistage des sujets contacts. Depuis 2003 une TIL chez les enfants de moins de quinze ans est également à déclaration obligatoire [15]. L’organisation médico-sociale de la LAT est coordonnée par le service de lutte antituberculeuse (SLAT) de chaque conseil général. Les missions des SLAT (circulaire no 41 du 4 mai 1995) sont : – des actions de dépistage : – dépistage orienté vers les populations à risques : Centres Hébergements et de Réinsertion Sociale, foyers de migrants, milieu pénitencier, établissements de personnes âgées... ; – dépistage autour d’un cas de tuberculose maladie : dès transmission au SLAT de la déclaration obligatoire par la DDASS, le SLAT doit contacter le médecin déclarant pour lever l’anonymat, préciser le degré de contagiosité, établir la liste des personnes contacts (milieu familial, professionnel ou institutionnel). En cas de besoin, le SLAT doit contacter les médecins du travail ou les institutions concernées pour organiser, en collaboration avec eux, l’enquête sur les sujets contacts et leur suivi ; – soutien aux médecins traitants prenant en charge les cas contacts (recommandations, arbres décisionnels, interprétation IDR et radiographies) ; – synthèse des résultats obtenus dans ses unités ou auprès des médecins (traitants ou du travail) en tenant informés les correspondants concernés. – un suivi de la politique vaccinale et des contrôles tuberculiniques, en particulier pour les personnes soumises à la vaccination obligatoire par le BCG : enfants avant scolarisation ou entrée en collectivité, personnes s’occupant d’enfants, et professionnels exposés. L’activité orientée vers les enfants se fait en concertation avec les médecins traitants et les médecins scolaires. – un suivi médical et la dispensation d’antituberculeux pour les personnes que le SLAT prend en charge soit directement, soit par l’intermédiaire d’autres professionnels de soins. Il doit disposer d’une dotation suffisante pour assurer la gratuité des soins (examens et médicaments). Le SLAT a également pour mission la mise en place de toute action permettant d’améliorer la situation médico-sociale de ces personnes. Ce dispositif est complété : – pour les détenus par la circulaire IDGSISP no 98-538 du 21 août 1998 qui impose un dépistage par une radiographie pulmonaire à tout nouvel entrant ;
– pour les étrangers autorisés à séjourner en France par l’arrêté MESN9921727A du 6 juillet 1999 qui impose, avant l’accord définitif de séjour, un examen clinique et une radiographie pulmonaire effectués par des médecins de l’Office des Migrations Internationales (ou des médecins agrémentés par cet office). Par définition, les migrants en situation irrégulière de séjour ne bénéficient pas de ces dispositions ; – par un signalement obligatoire au CLIN (Décret no 2001671 du 26 juillet 2001 relatif à la lutte contre les infections nosocomiales dans les établissements de santé ; – par une éviction scolaire et le suivi des sujets — contacts en milieu scolaire ; – par une déclaration en maladie professionnelle lorsque la tuberculose est acquise sur le lieu de travail. Il n’existe pas d’évaluation institutionnelle de ce dispositif. Ainsi peu d’informations sont disponibles sur la rapidité de l’initiation de l’enquête autour d’un cas (délai entre mise sous traitement du cas index et prise en charge des cas contacts) et les résultats de ces enquêtes. Les données concernant les cas index sont également fragmentaires ; en particulier peu d’informations sont disponibles sur les délais entre les premiers symptômes et la mise en route du traitement, l’antibiogramme, les taux d’observance, les résultats des traitements et la confirmation de la guérison à distance [16]. Compte tenu de ces éléments, le groupe d’experts a choisi de focaliser son analyse sur les quatre questions suivantes : – Comment améliorer l’exhaustivité et la qualité de la déclaration obligatoire et l’efficience du signalement ? – Comment améliorer l’organisation de la lutte antituberculeuse ? – Comment améliorer l’observance ? – Quels sont les domaines où des recherches supplémentaires sont nécessaires ?
Comment améliorer l’exhaustivité et la qualité de la déclaration obligatoire ? Constats La réglementation actuelle prévoit (Articles L 3113-1, R 11-1, R 11-2, R 11-4 et D 11-1) la déclaration obligatoire des cas de tuberculose maladie et des TIL chez les mineurs de moins de 15 ans auprès des services déconcentrés de l’État (DDASS) par tout médecin (hospitalier, libéral) ou responsable de laboratoire. Les textes précisent que la déclaration doit être réalisée sans délai sans fixer de contraintes plus précises ni de pénalité en cas de non déclaration. Aux États-Unis, les recommandations du CDC sont de deux jours ouvrables après le diagnostic et préconisent des pénalités en cas de non déclaration (financières pour le médecin, d’autorisation d’exercice pour le laboratoire). Bien que cette déclaration s’impose à tout médecin, différentes enquêtes [17] montrent que 30 à 50 % des cas ne sont © 2004 SPLF, tous droits réservés
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pas déclarés. Plusieurs départements ont mis en place des outils pour améliorer l’exhaustivité de cette déclaration. L’expérience la plus complète, mise en place en Gironde depuis 1994 [18] montre l’intérêt d’une structure de surveillance active associant épidémiologistes, cliniciens, bactériologistes, SLAT et DDASS. L’implication récente des bactériologistes dans la déclaration obligatoire participera également à l’amélioration de la déclaration [15]. La DDASS transmet aux SLAT les déclarations pour lesquelles le médecin déclarant a coché l’item « demande d’intervention du SLAT ». Cet item est non seulement source de confusion pour les professionnels déclarants mais il empêche les SLAT d’avoir une connaissance exhaustive des cas de tuberculoses maladies diagnostiquées. L’analyse des déclarations 2001 montre que l’intervention du SLAT n’a pas été demandée dans 65 % des cas index et dans 54 % des cas de tuberculoses bacillifères. La nécessité d’une transmission rapide n’est pas toujours respectée et en fonction des modalités d’organisation des DDASS, cette transmission peut parfois être retardée de plusieurs semaines. Enfin, certaines informations comme le résultat des cultures et de l’antibiogramme (essentielles pour définir les modalités du dépistage des cas contacts) ne sont pas renseignées dans plus de 60 % des cas déclarés en 2001. Recommandations Rappeler, en particulier au niveau des directions des établissements de soins, et des laboratoires de bactériologie, les contraintes réglementaires qui encadrent la déclaration obligatoire. La mise en place de médecins référents dans les centres hospitaliers prenant en charge un grand nombre de tuberculoses doit être favorisée. Inciter chaque établissement à mettre en place des procédures écrites sur les modalités pratiques de réalisation de la déclaration obligatoires par les médecins de l’établissement. Favoriser une transmission en ligne de la déclaration obligatoire et dans tous les cas réaliser une transmission dans un délai d’une semaine après la mise en route d’un traitement. Valider les données de la déclaration obligatoire lorsque l’ensemble des données sont disponibles, en particulier les données bactériologiques (validation réalisée par le médecin du SLAT auprès du déclarant). Supprimer l’item « souhaitez-vous l’intervention du SLAT » sur le formulaire de déclaration obligatoire permettant au SLAT d’être informé de tous les cas index. Réaliser un retour d’information annuel sur l’épidémiologie de la tuberculose vers tous les médecins déclarants.
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Comment améliorer l’organisation de la lutte antituberculeuse ? Constats L’application de différents textes qui encadrent la lutte antituberculeuse varie de manière importante en fonction de l’engagement des conseils généraux, des modalités d’organisation et de l’incidence de la tuberculose dans chaque département. Une enquête réalisée à l’occasion de ce travail a confirmé cette grande hétérogénéité. Contrairement à la situation aux États-Unis [7], peu de données existent en France sur les résultats des enquêtes auprès des sujets contacts. Peu de départements ont développé un véritable suivi de ces actions et le retour d’informations vers les médecins déclarants reste l’exception. Les actions de dépistage vers les populations à risques varient également de manière importante d’un département à l’autre en l’absence de contraintes réglementaires précises. Les données épidémiologiques dans ces populations étaient d’ailleurs jusqu’à maintenant fragmentaires ; la nouvelle fiche de déclaration améliore cette connaissance en comportant certains items jusqu’à présent absents (sans domicile fixe, refus de traitement, profession à caractère sanitaire et social) [15]. Personnes sans domicile fixe (SDF)
Dans les pays développés, 6 à 8 % des cas de tuberculose surviennent chez des SDF ; l’incidence est de 20 à 40 fois plus importante que l’incidence nationale et 40 à 50 % de cette population est infectée par la tuberculose [19-23]. Les programmes de dépistage actif de la tuberculose maladie lorsqu’ils sont adaptés aux caractéristiques de ces populations permettent d’obtenir des résultats satisfaisants essentiellement par radio dépistage [24], plus rarement par examens de crachats [25]. Ces programmes sont également coûts efficaces [26]. Le dépistage des TIL tel qu’il est recommandé pour les sujets contacts dans la population générale, pose des problèmes difficiles chez les SDF [27]. En France, la population SDF se concentre dans les grandes villes. À Paris 10 000 à 30 000 SDF sont la source de 30 à 80 nouveaux cas de tuberculose par an [28]. Le dépistage actif de la tuberculose maladie dans cette population est une recommandation nationale (circulaire ministérielle de mai 1995) dont l’application n’est que partielle. Ce dépistage repose sur la réalisation de radiographies pulmonaires systématiques notamment chez les personnes en centres d’hébergements. La rentabilité de cet examen varie de 1 à 5 %. Les migrants
Dans les pays développés, 50 % des nouveaux cas de tuberculose maladie surviennent chez des migrants, le plus souvent nouvellement arrivés. Ce taux est de 45 % en France en 2001 et l’incidence dans cette population a progressé de 7 % entre 1997 et 2001.
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Plusieurs équipes françaises ont montré l’intérêt d’un dépistage actif de la tuberculose maladie dans cette population. La pratique de radiographie pulmonaire dans les foyers de migrants à condition que ce dépistage soit gratuit et adapté aux caractéristiques socioculturelles de ces personnes permet des résultats satisfaisants [29]. Le dépistage des TIL chez les migrants ne fait pas aujourd’hui l’objet de recommandations nationales. Les recommandations britanniques [30] proposent de traiter les migrants âgés de moins de 34 ans et présentant une IDR très positive (Heaf 3 et 4), ainsi que ceux âgés de moins de 16 ans et présentant une IDR moyennement positive (Heaf 2 et 3). Certaines équipes Nord Américaines [14] proposent de traiter tous les migrants arrivés aux Étas-Unis depuis moins de cinq ans ayant une IDR supérieure à 10 mm, indépendamment de leur âge, ainsi que tous ceux qui présentent des séquelles radiologiques évocatrices de tuberculose ancienne. Les personnes détenues
Le dépistage à l’entrée en centre de détention semble mené de manière satisfaisante. Une étude prospective française [31] réalisée dans 10 établissements pénitentiaires pendant un an a confirmé une incidence élevée de tuberculose chez ces personnes (215 pour 100 000 personnes). La plupart des cas était acquis à l’extérieur du centre de détention et concernait des personnes SDF avant leur incarcération. Les usagers de drogues intraveineuses, les personnes en difficultés avec l’alcool et/ou précarisés et/ou présentant d’importants troubles psychiatriques. Il s’agit classiquement de groupes ayant des incidences plus élevées de tuberculose mais nous ne disposons pas de chiffres précis pour la France. Réglementairement, il n’existe pas d’orientation spécifique pour la lutte antituberculeuse dans ces groupes. Contrairement aux États-Unis, il n’existe pas de programme spécifique de prise en charge des addictions chez les patients tuberculeux, ni d’action de dépistage de la tuberculeuse dans les centres prenant en charge ces patients pour leurs addictions ou pour leur pathologie psychiatrique. Les tuberculoses professionnelles
Elles ne font pas en France l’objet d’un suivi spécifique mais sont depuis le 26 juillet 1999 prises en charge au titre du tableau 40 des maladies professionnelles. Les personnes itinérantes
Une étude nord-américaine récente [32] a montré le risque que représentent les personnes atteintes de tuberculose qui changent de département ou de région. Il n’existe pas en France d’organisation permettant un signalement de ces personnes au niveau national voire européen.
Recommandations Améliorer au niveau départemental la connaissance des cas index en mettant en place une coordination départementale permettant au SLAT de mieux connaître les caractéristiques de l’ensemble des cas index (coordination associant SLAT, DDASS, service médical des CPAM, médecins et laboratoires concernés, représentants des pharmaciens et, en fonction des cas, Comités de Lutte contre les Infections Nosocomiales, Office des migrations internationales, éducateurs et encadrement des foyers d’hébergement social, Unité de Consultation et de Soins Ambulatoires des Centres de Détention). Améliorer l’identification, le dépistage et le suivi des cas contacts en : – systématisant la visite d’entourage des cas index, selon un protocole établi, pour mieux identifier et classer les cas contacts en fonction de leur proximité avec le cas index. Cette visite d’entourage doit donner lieu à un compte rendu écrit, standardisé ; – formant le personnel amené à réaliser ces enquêtes ; – élaborant des procédures écrites sur la prise en charge et le suivi des sujets contacts, tenant compte des contraintes locales, en accord avec les recommandations nationales et en précisant le rôle de chaque intervenant (en particulier au niveau des institutions). Les modalités d’information des médecins traitants doivent être explicitées ; – adaptant aux besoins de la population les conditions de prise en charge et de suivi (consultations à horaires aménagés, sans rendez-vous, dispensaires, unités mobiles) ; – réalisant une évaluation annuelle des résultats de ces investigations (nombre de sujets contacts, de tuberculoses maladies, de tuberculoses infections, résultats des traitements...) avec une synthèse globale, non nominative pour le médecin déclarant et un retour d’informations pour les médecins traitants et médecins du travail impliqués dans ces actions de dépistage. L’intérêt d’une informatisation de ce suivi semble démontré par l’expérience de certains départements (Strasbourg). Mettre en place un volet spécifique de la lutte antituberculeuse pour les patients SDF adapté au contexte locale (importance des personnes en situation de précarité, nombre de centres d’hébergements) comprenant en fonction des besoins identifiés : – mise en place d’un réseau associant établissements de soins et organismes s’occupant des personnes en précarité ; – identification de médecins référents dans les centres d’hébergements pour améliorer l’efficience du dépistage et la prise en charge des cas contacts et index ; – création de structures légères d’hospitalisation (lits infirmiers) ; – mise à disposition de lits de suite pour poursuivre un traitement ; – mise en place d’une équipe mobile qui recherche activement les personnes « perdues de vue » et réalise les actions de radio dépistage sur les lieux d’hébergements.
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Mettre en place un volet spécifique de LAT pour les migrants, adapté au contexte local (importance des migrants, nombre de foyers de migrants), comprenant en fonction des besoins identifiés : – un travail en réseau avec les organismes caritatifs au contact de ces personnes, avec les services de PMI et de médecine scolaire, pour instituer une vraie recherche de contaminateur à partir d’enfant présentant une tuberculose infection ; – un dépistage de la tuberculose maladie par radio dans les foyers ; – pour les départements accueillant une importante population d’étudiants étrangers l’organisation doit permettre que le dépistage soit réalisé avant le début des cours collectifs ; – réalisation de brochures d’information rédigée dans plusieurs langues. Améliorer le suivi des personnes détenues dont le traitement antituberculeux est débuté en prison. Mettre en place des actions de dépistage dans les structures prenant en charge des usagers de drogues intraveineuses, des personnes en difficulté avec l’alcool ou des personnes précaires avec troubles psychiatriques. Mettre en place des actions de signalement au niveau régional et national des cas index en rupture de prise en charge. Cette organisation des SLAT doit tenir compte de l’épidémiologie et des contraintes locales. En fonction de l’incidence annuelle de tuberculose dans le département, de la dispersion de la population et de l’infrastructure hospitalière, elle peut reposer sur un ou plusieurs dispensaires, des structures mobiles, ou par convention, sur des établissements de soins. Dans tous les cas, une coordination départementale dépendant du SLAT assure la surveillance épidémiologique locale, les recommandations, la cohérence des actions, et l’évaluation des résultats du dispositif. De même, le nombre de médecins, d’infirmières, de manipulateurs d’électroradiologie, de travailleurs sociaux doit être adapté à l’épidémiologie et au contexte local : la British Thoracic Society recommande ainsi une infirmière pour 50 notifications annuelles [30]. La présence de médecins spécialistes ou à défaut de médecins généralistes formés et expérimentés est souhaitable. L’organigramme de cette organisation et les coordonnées des personnes en charge de la lutte antituberculeuse doivent être facilement accessibles à l’ensemble des personnes concernées. Le SLAT doit disposer d’une allocation budgétaire suffisante pour assurer la gratuité complète des examens et des soins.
Comment améliorer l’observance ? Constats Il n’existe pas de définition consensuelle d’une mauvaise observance. Suivants les auteurs, une mauvaise observance 3S102
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peut être plus de 2 semaines consécutives de traitement non pris, une prolongation du traitement de plus de 30 jours due à des prises sporadiquement manquées ou une prise de moins de 80 % de la posologie initiale. Les conséquences sont graves pour l’individu (augmentation du risque de rechute et multiplication par 4 du risque de décès) et pour la collectivité (prolongation de la période de contagiosité, sélection de souches multirésistantes, prolongation du traitement et augmentation des coûts). En France, on estime que 15 à 20 % des patients ont une mauvaise observance [16, 33] mais ce taux est beaucoup plus important chez les SDF (40 à 50 %), les usagers de drogue par voie intraveineuse, les personnes en difficulté avec l’alcool. De nombreux autres facteurs ont également été identifiés : barrières culturelles et linguistiques, maladies mentales, difficultés de transport pour venir en consultation, horaires de consultation non adaptés, précarité familiale, administrative (sans papiers) ou professionnels (chômage) qui entrent en compétition avec l’intérêt de prendre son traitement. Enfin, une attention toute particulière doit être accordée aux patients qui en cours de traitement pour une tuberculose changent de lieu d’habitation et donc de service médical [32]. Pour l’OMS, la mesure principale pour améliorer l’observance est la généralisation d’une administration contrôlée (AC) des médicaments (DOT pour Directly Observed Therapy) en particulier dans les groupes à risques de mauvaise observance. En fait, l’efficacité de la DOT n’a jamais pu être prouvée dans le cadre d’études randomisées [34-38]. Pour être efficace, l’AC doit s’inscrire dans le cadre d’un programme national de lutte contre la tuberculose adapté aux caractéristiques de chaque système de santé et à l’épidémiologie nationale. Elle nécessite un personnel informé et motivé, capable de mobiliser des acteurs communautaires ou familiaux. D’autres actions ont montré leur efficacité pour améliorer l’observance : méthodes éducatives, incitations financières [39], aides au logement [40, 41], hospitalisations de longue durée [42]. Plusieurs études, réalisées aux États-Unis où la plupart des états ont une législation sur ce thème, ont également montré l’intérêt des méthodes coercitives [43-45]. Elles s’inscrivent dans un cadre législatif spécifique à la tuberculeuse, avec un encadrement précis des indications et respectent les droits de la personne malade. Ces mesures coercitives permettent d’obtenir des résultats satisfaisants en terme d’achèvement du traitement et de guérison. Les différentes études [43-45] montrent qu’elles ne s’adressent en définitive qu’à un très faible pourcentage de personnes malades, essentiellement des usagers de drogues par voie intraveineuse, des SDF et des personnes en difficulté avec l’alcool ou ayant une pathologie psychiatrique. Dans 84 à 96 % des cas [43-45], ces mesures permettent une administration du traitement jusqu’à son terme. Il s’agit en général de patients chez qui une AC souvent associée à des mesures incitatives a échoué. En revanche dans la majorité des cas il n’avait pas été proposé de solution de logement, ni de prise en charge adaptée des addictions. Selon les états, la détention est réalisée
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en centre pénitencier — avec d’importants risques de stigmatisation — ou en structure hospitalière fermée. L’état de New York s’est doté de la législation la plus complète. Les patients peuvent contester le jugement, avoir un avocat et dans tous les cas les autorités doivent justifier leur démarche après les 60 premiers jours puis tous les 3 mois. En France, l’AC est marginale, les mesures incitatives sont rarement utilisées et il n’existe ni obligation thérapeutique, ni obligation de dépistage pour la tuberculose, en dehors de certains cas (embauche...). En revanche l’observance est facilitée par l’absence de réelles difficultés pour l’accès aux soins (grâce à la prise en charge en affection de longue durée, mais aussi aux dispositifs de la Couverture Médicale Universelle et de l’aide Médicale État). Recommandations Placer sous la responsabilité du clinicien l’observance [rejoignant les recommandations récentes de l’ATS et de la BTS]. Le clinicien en charge du patient tuberculeux doit, au même titre que pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique être responsable de la mise en place des conditions nécessaires à favoriser l’observance au traitement. Pour cela, en s’appuyant en particulier sur les services sociaux, il doit : – s’assurer que les conditions d’une prise en charge financières du traitement sont mises en place (demande de prise en charge en affection longue durée, CMU, Aide Médicale État...) ; – identifier les obstacles (personnels, familiaux, administratifs, financiers...) qui pourraient gêner l’observance et mettre en place les actions d’accompagnements sociale (démarches administratives, travail, logement, allocations...) et médical (prise en charge d’une addiction, d’une pathologie psychiatrique...) ; – mettre en place des actions d’éducations pour la santé ; – déclarer obligatoirement aux SLAT les patients non observants ou suspects de mauvaise observance. Instaurer une déclaration obligatoire de fin de traitement (modèle VIH pour les décès), selon les mêmes modalités que la déclaration obligatoire permettant ainsi aux services de l’État et aux SLAT d’évaluer au niveau départemental et national l’efficacité de la lutte antituberculeuse (indicateur de performance du programme national de lutte contre la tuberculose). L’informatisation de cette déclaration est souhaitable. Développer des actions d’AC dans les populations à risques de mauvaise observance. Développer, en fonction des besoins régionaux, des lits de soins de suite spécialisés pour la prise en charge des patients tuberculeux. Mettre en place une coordination nationale pour permettre une meilleure connaissance des personnes non observantes changeant de régions.
Inclure dans la loi de santé publique des dispositions permettant une injonction thérapeutique et une injonction de dépistage (article menace sanitaire grave).
Quels sont les domaines où des recherches supplémentaires sont nécessaires ? Constat La réalisation de cette expertise a mis en évidence plusieurs domaines où la connaissance était insuffisante pour améliorer la politique actuelle de lutte antituberculeuse. Recommandations Soutenir les projets de recherche permettant d’améliorer les connaissances sur : – les modes de contamination (réactivation ou contamination récente) en particulier dans les populations à risques ; – les facteurs explicatifs du retard de prise en charge diagnostic et thérapeutique ; – les facteurs permettant d’améliorer l’observance en France ; – les études médico-économiques portant sur les stratégies thérapeutiques et de prise en charge [46] ; – la connaissance des tuberculoses professionnelles.
Références 1 2
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L’organisation médico-sociale et administrative peut-elle améliorer la prise en charge individuelle et collective de la tuberculose en France ? C. Chouaid1, F. Antoun2, F. Blanc-Jouvan3, K. Cormier4, L. Portel5, P. Fraisse6
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Service de Pneumologie, CHU Saint-Antoine, France. DASES, Mairie de Paris et Hôpital privé du Val d’Yerres, France. Conseil général de l’Isère service de prévention des maladies respiratoires, Grenoble, France. 4 Tribunal d’Instance de Nanterre, France. 5 Service de Médecine, CH Samuel Pozzi, Bergerac, France. 6 Service de Pneumologie, Hôpital de Hautepierre, CHU de Strasbourg, France. 2 3
Tirés à part : C. Chouaïd, Service de Pneumologie, CHU Saint Antoine, AP-HP, 184, rue du Faubourg Saint-Antoine, 75012 Paris. [email protected] Mots-clés : Tuberculose v Médico-sociale antituberculeux v Précarité v Épidémiologie.
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L’incidence de la tuberculose en France a diminué d’un facteur 6 entre 1972 et 1998 mais reste stable depuis (en fait il y a même eu, au moment de la décentralisation de la lutte antituberculeuse et entre 1993 et 1995, une discrète recrudescence des cas). Elle est de 10,5 cas pour 100 000 habitants avec d’importantes disparités géographiques : 2 fois plus élevée en Ile-de-France, 5 fois plus dans Paris intra-muros [1, 2]. Comme dans tous les pays développés, 70 % des nouveaux cas de tuberculose surviennent dans des groupes à risques bien identifiés [3] : migrants récents, personnes sans domicile fixe ou précaires, personnes vivant en collectivités (prisons, maisons de retraites) et patients immunodéprimés (VIH, corticoïdes, diabète...). Ainsi, l’incidence est multipliée par 9 dans la population d’origine étrangère [1]. En France, la lutte antituberculeuse repose sur un diagnostic précoce, sur une prise en charge thérapeutique et un suivi adapté des tuberculoses maladies, sur le dépistage, le traitement et le suivi des tuberculoses infections latentes (TIL) ainsi que sur une politique vaccinale antituberculeuse par le BCG. Si le traitement des malades est l’action qui réduit le plus la mortalité par tuberculose à court terme et la transmission de l’infection [4], c’est le traitement des TIL qui diminue le plus — à l’échelle d’une population — le nombre des tuberculoses pulmonaires [5]. L’identification et le suivi des sujets contacts de malades contagieux sont donc des actions prioritaires de la lutte antituberculeuse. Ce suivi est théoriquement simple : 30 à 45 % des sujets en contact étroit avec un malade contagieux acquièrent une infection latente [6-9] survenant dans 75 à 80 % des cas dans les deux années qui suivent ce contact [10]. La moitié d’entre elles est asymptomatique et le dépistage réduit la contagiosité [11, 12], la durée de contagion [12] et la gravité de la maladie [12, 13] ; le traitement des TIL diminue de 90 % le risque de progression vers la tuberculose maladie [14] et réduit l’incidence de la tuberculose pulmonaire dans la population générale [5]. L’efficacité de ces actions repose, en grande partie, sur la qualité de l’organisation médico-sociale et administrative.
L’organisation médico-sociale et administrative peut-elle améliorer la prise en charge individuelle et collective de la tuberculose en France ?
Situation en France Depuis les lois de décentralisation de 1983, la LAT est une mission qui relève des départements, l’État restant responsable du système de surveillance, de la coordination internationale et de l’élaboration des recommandations de bonnes pratiques. La tuberculose est une maladie à déclaration obligatoire depuis 1964. Cette déclaration permet, au niveau national de suivre l’évolution de la maladie et son épidémiologie dans les groupes à risques, au niveau départemental d’orienter les actions de la LAT et de réaliser le dépistage des sujets contacts. Depuis 2003 une TIL chez les enfants de moins de quinze ans est également à déclaration obligatoire [15]. L’organisation médico-sociale de la LAT est coordonnée par le service de lutte antituberculeuse (SLAT) de chaque conseil général. Les missions des SLAT (circulaire no 41 du 4 mai 1995) sont : – des actions de dépistage : – dépistage orienté vers les populations à risques : Centres Hébergements et de Réinsertion Sociale, foyers de migrants, milieu pénitencier, établissements de personnes âgées... ; – dépistage autour d’un cas de tuberculose maladie : dès transmission au SLAT de la déclaration obligatoire par la DDASS, le SLAT doit contacter le médecin déclarant pour lever l’anonymat, préciser le degré de contagiosité, établir la liste des personnes contacts (milieu familial, professionnel ou institutionnel). En cas de besoin, le SLAT doit contacter les médecins du travail ou les institutions concernées pour organiser, en collaboration avec eux, l’enquête sur les sujets contacts et leur suivi ; – soutien aux médecins traitants prenant en charge les cas contacts (recommandations, arbres décisionnels, interprétation IDR et radiographies) ; – synthèse des résultats obtenus dans ses unités ou auprès des médecins (traitants ou du travail) en tenant informés les correspondants concernés. – un suivi de la politique vaccinale et des contrôles tuberculiniques, en particulier pour les personnes soumises à la vaccination obligatoire par le BCG : enfants avant scolarisation ou entrée en collectivité, personnes s’occupant d’enfants, et professionnels exposés. L’activité orientée vers les enfants se fait en concertation avec les médecins traitants et les médecins scolaires. – un suivi médical et la dispensation d’antituberculeux pour les personnes que le SLAT prend en charge soit directement, soit par l’intermédiaire d’autres professionnels de soins. Il doit disposer d’une dotation suffisante pour assurer la gratuité des soins (examens et médicaments). Le SLAT a également pour mission la mise en place de toute action permettant d’améliorer la situation médico-sociale de ces personnes. Ce dispositif est complété : – pour les détenus par la circulaire IDGSISP no 98-538 du 21 août 1998 qui impose un dépistage par une radiographie pulmonaire à tout nouvel entrant ;
– pour les étrangers autorisés à séjourner en France par l’arrêté MESN9921727A du 6 juillet 1999 qui impose, avant l’accord définitif de séjour, un examen clinique et une radiographie pulmonaire effectués par des médecins de l’Office des Migrations Internationales (ou des médecins agrémentés par cet office). Par définition, les migrants en situation irrégulière de séjour ne bénéficient pas de ces dispositions ; – par un signalement obligatoire au CLIN (Décret no 2001671 du 26 juillet 2001 relatif à la lutte contre les infections nosocomiales dans les établissements de santé ; – par une éviction scolaire et le suivi des sujets — contacts en milieu scolaire ; – par une déclaration en maladie professionnelle lorsque la tuberculose est acquise sur le lieu de travail. Il n’existe pas d’évaluation institutionnelle de ce dispositif. Ainsi peu d’informations sont disponibles sur la rapidité de l’initiation de l’enquête autour d’un cas (délai entre mise sous traitement du cas index et prise en charge des cas contacts) et les résultats de ces enquêtes. Les données concernant les cas index sont également fragmentaires ; en particulier peu d’informations sont disponibles sur les délais entre les premiers symptômes et la mise en route du traitement, l’antibiogramme, les taux d’observance, les résultats des traitements et la confirmation de la guérison à distance [16]. Compte tenu de ces éléments, le groupe d’experts a choisi de focaliser son analyse sur les quatre questions suivantes : – Comment améliorer l’exhaustivité et la qualité de la déclaration obligatoire et l’efficience du signalement ? – Comment améliorer l’organisation de la lutte antituberculeuse ? – Comment améliorer l’observance ? – Quels sont les domaines où des recherches supplémentaires sont nécessaires ?
Comment améliorer l’exhaustivité et la qualité de la déclaration obligatoire ? Constats La réglementation actuelle prévoit (Articles L 3113-1, R 11-1, R 11-2, R 11-4 et D 11-1) la déclaration obligatoire des cas de tuberculose maladie et des TIL chez les mineurs de moins de 15 ans auprès des services déconcentrés de l’État (DDASS) par tout médecin (hospitalier, libéral) ou responsable de laboratoire. Les textes précisent que la déclaration doit être réalisée sans délai sans fixer de contraintes plus précises ni de pénalité en cas de non déclaration. Aux États-Unis, les recommandations du CDC sont de deux jours ouvrables après le diagnostic et préconisent des pénalités en cas de non déclaration (financières pour le médecin, d’autorisation d’exercice pour le laboratoire). Bien que cette déclaration s’impose à tout médecin, différentes enquêtes [17] montrent que 30 à 50 % des cas ne sont © 2004 SPLF, tous droits réservés
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pas déclarés. Plusieurs départements ont mis en place des outils pour améliorer l’exhaustivité de cette déclaration. L’expérience la plus complète, mise en place en Gironde depuis 1994 [18] montre l’intérêt d’une structure de surveillance active associant épidémiologistes, cliniciens, bactériologistes, SLAT et DDASS. L’implication récente des bactériologistes dans la déclaration obligatoire participera également à l’amélioration de la déclaration [15]. La DDASS transmet aux SLAT les déclarations pour lesquelles le médecin déclarant a coché l’item « demande d’intervention du SLAT ». Cet item est non seulement source de confusion pour les professionnels déclarants mais il empêche les SLAT d’avoir une connaissance exhaustive des cas de tuberculoses maladies diagnostiquées. L’analyse des déclarations 2001 montre que l’intervention du SLAT n’a pas été demandée dans 65 % des cas index et dans 54 % des cas de tuberculoses bacillifères. La nécessité d’une transmission rapide n’est pas toujours respectée et en fonction des modalités d’organisation des DDASS, cette transmission peut parfois être retardée de plusieurs semaines. Enfin, certaines informations comme le résultat des cultures et de l’antibiogramme (essentielles pour définir les modalités du dépistage des cas contacts) ne sont pas renseignées dans plus de 60 % des cas déclarés en 2001. Recommandations Rappeler, en particulier au niveau des directions des établissements de soins, et des laboratoires de bactériologie, les contraintes réglementaires qui encadrent la déclaration obligatoire. La mise en place de médecins référents dans les centres hospitaliers prenant en charge un grand nombre de tuberculoses doit être favorisée. Inciter chaque établissement à mettre en place des procédures écrites sur les modalités pratiques de réalisation de la déclaration obligatoires par les médecins de l’établissement. Favoriser une transmission en ligne de la déclaration obligatoire et dans tous les cas réaliser une transmission dans un délai d’une semaine après la mise en route d’un traitement. Valider les données de la déclaration obligatoire lorsque l’ensemble des données sont disponibles, en particulier les données bactériologiques (validation réalisée par le médecin du SLAT auprès du déclarant). Supprimer l’item « souhaitez-vous l’intervention du SLAT » sur le formulaire de déclaration obligatoire permettant au SLAT d’être informé de tous les cas index. Réaliser un retour d’information annuel sur l’épidémiologie de la tuberculose vers tous les médecins déclarants.
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Comment améliorer l’organisation de la lutte antituberculeuse ? Constats L’application de différents textes qui encadrent la lutte antituberculeuse varie de manière importante en fonction de l’engagement des conseils généraux, des modalités d’organisation et de l’incidence de la tuberculose dans chaque département. Une enquête réalisée à l’occasion de ce travail a confirmé cette grande hétérogénéité. Contrairement à la situation aux États-Unis [7], peu de données existent en France sur les résultats des enquêtes auprès des sujets contacts. Peu de départements ont développé un véritable suivi de ces actions et le retour d’informations vers les médecins déclarants reste l’exception. Les actions de dépistage vers les populations à risques varient également de manière importante d’un département à l’autre en l’absence de contraintes réglementaires précises. Les données épidémiologiques dans ces populations étaient d’ailleurs jusqu’à maintenant fragmentaires ; la nouvelle fiche de déclaration améliore cette connaissance en comportant certains items jusqu’à présent absents (sans domicile fixe, refus de traitement, profession à caractère sanitaire et social) [15]. Personnes sans domicile fixe (SDF)
Dans les pays développés, 6 à 8 % des cas de tuberculose surviennent chez des SDF ; l’incidence est de 20 à 40 fois plus importante que l’incidence nationale et 40 à 50 % de cette population est infectée par la tuberculose [19-23]. Les programmes de dépistage actif de la tuberculose maladie lorsqu’ils sont adaptés aux caractéristiques de ces populations permettent d’obtenir des résultats satisfaisants essentiellement par radio dépistage [24], plus rarement par examens de crachats [25]. Ces programmes sont également coûts efficaces [26]. Le dépistage des TIL tel qu’il est recommandé pour les sujets contacts dans la population générale, pose des problèmes difficiles chez les SDF [27]. En France, la population SDF se concentre dans les grandes villes. À Paris 10 000 à 30 000 SDF sont la source de 30 à 80 nouveaux cas de tuberculose par an [28]. Le dépistage actif de la tuberculose maladie dans cette population est une recommandation nationale (circulaire ministérielle de mai 1995) dont l’application n’est que partielle. Ce dépistage repose sur la réalisation de radiographies pulmonaires systématiques notamment chez les personnes en centres d’hébergements. La rentabilité de cet examen varie de 1 à 5 %. Les migrants
Dans les pays développés, 50 % des nouveaux cas de tuberculose maladie surviennent chez des migrants, le plus souvent nouvellement arrivés. Ce taux est de 45 % en France en 2001 et l’incidence dans cette population a progressé de 7 % entre 1997 et 2001.
L’organisation médico-sociale et administrative peut-elle améliorer la prise en charge individuelle et collective de la tuberculose en France ?
Plusieurs équipes françaises ont montré l’intérêt d’un dépistage actif de la tuberculose maladie dans cette population. La pratique de radiographie pulmonaire dans les foyers de migrants à condition que ce dépistage soit gratuit et adapté aux caractéristiques socioculturelles de ces personnes permet des résultats satisfaisants [29]. Le dépistage des TIL chez les migrants ne fait pas aujourd’hui l’objet de recommandations nationales. Les recommandations britanniques [30] proposent de traiter les migrants âgés de moins de 34 ans et présentant une IDR très positive (Heaf 3 et 4), ainsi que ceux âgés de moins de 16 ans et présentant une IDR moyennement positive (Heaf 2 et 3). Certaines équipes Nord Américaines [14] proposent de traiter tous les migrants arrivés aux Étas-Unis depuis moins de cinq ans ayant une IDR supérieure à 10 mm, indépendamment de leur âge, ainsi que tous ceux qui présentent des séquelles radiologiques évocatrices de tuberculose ancienne. Les personnes détenues
Le dépistage à l’entrée en centre de détention semble mené de manière satisfaisante. Une étude prospective française [31] réalisée dans 10 établissements pénitentiaires pendant un an a confirmé une incidence élevée de tuberculose chez ces personnes (215 pour 100 000 personnes). La plupart des cas était acquis à l’extérieur du centre de détention et concernait des personnes SDF avant leur incarcération. Les usagers de drogues intraveineuses, les personnes en difficultés avec l’alcool et/ou précarisés et/ou présentant d’importants troubles psychiatriques. Il s’agit classiquement de groupes ayant des incidences plus élevées de tuberculose mais nous ne disposons pas de chiffres précis pour la France. Réglementairement, il n’existe pas d’orientation spécifique pour la lutte antituberculeuse dans ces groupes. Contrairement aux États-Unis, il n’existe pas de programme spécifique de prise en charge des addictions chez les patients tuberculeux, ni d’action de dépistage de la tuberculeuse dans les centres prenant en charge ces patients pour leurs addictions ou pour leur pathologie psychiatrique. Les tuberculoses professionnelles
Elles ne font pas en France l’objet d’un suivi spécifique mais sont depuis le 26 juillet 1999 prises en charge au titre du tableau 40 des maladies professionnelles. Les personnes itinérantes
Une étude nord-américaine récente [32] a montré le risque que représentent les personnes atteintes de tuberculose qui changent de département ou de région. Il n’existe pas en France d’organisation permettant un signalement de ces personnes au niveau national voire européen.
Recommandations Améliorer au niveau départemental la connaissance des cas index en mettant en place une coordination départementale permettant au SLAT de mieux connaître les caractéristiques de l’ensemble des cas index (coordination associant SLAT, DDASS, service médical des CPAM, médecins et laboratoires concernés, représentants des pharmaciens et, en fonction des cas, Comités de Lutte contre les Infections Nosocomiales, Office des migrations internationales, éducateurs et encadrement des foyers d’hébergement social, Unité de Consultation et de Soins Ambulatoires des Centres de Détention). Améliorer l’identification, le dépistage et le suivi des cas contacts en : – systématisant la visite d’entourage des cas index, selon un protocole établi, pour mieux identifier et classer les cas contacts en fonction de leur proximité avec le cas index. Cette visite d’entourage doit donner lieu à un compte rendu écrit, standardisé ; – formant le personnel amené à réaliser ces enquêtes ; – élaborant des procédures écrites sur la prise en charge et le suivi des sujets contacts, tenant compte des contraintes locales, en accord avec les recommandations nationales et en précisant le rôle de chaque intervenant (en particulier au niveau des institutions). Les modalités d’information des médecins traitants doivent être explicitées ; – adaptant aux besoins de la population les conditions de prise en charge et de suivi (consultations à horaires aménagés, sans rendez-vous, dispensaires, unités mobiles) ; – réalisant une évaluation annuelle des résultats de ces investigations (nombre de sujets contacts, de tuberculoses maladies, de tuberculoses infections, résultats des traitements...) avec une synthèse globale, non nominative pour le médecin déclarant et un retour d’informations pour les médecins traitants et médecins du travail impliqués dans ces actions de dépistage. L’intérêt d’une informatisation de ce suivi semble démontré par l’expérience de certains départements (Strasbourg). Mettre en place un volet spécifique de la lutte antituberculeuse pour les patients SDF adapté au contexte locale (importance des personnes en situation de précarité, nombre de centres d’hébergements) comprenant en fonction des besoins identifiés : – mise en place d’un réseau associant établissements de soins et organismes s’occupant des personnes en précarité ; – identification de médecins référents dans les centres d’hébergements pour améliorer l’efficience du dépistage et la prise en charge des cas contacts et index ; – création de structures légères d’hospitalisation (lits infirmiers) ; – mise à disposition de lits de suite pour poursuivre un traitement ; – mise en place d’une équipe mobile qui recherche activement les personnes « perdues de vue » et réalise les actions de radio dépistage sur les lieux d’hébergements.
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Mettre en place un volet spécifique de LAT pour les migrants, adapté au contexte local (importance des migrants, nombre de foyers de migrants), comprenant en fonction des besoins identifiés : – un travail en réseau avec les organismes caritatifs au contact de ces personnes, avec les services de PMI et de médecine scolaire, pour instituer une vraie recherche de contaminateur à partir d’enfant présentant une tuberculose infection ; – un dépistage de la tuberculose maladie par radio dans les foyers ; – pour les départements accueillant une importante population d’étudiants étrangers l’organisation doit permettre que le dépistage soit réalisé avant le début des cours collectifs ; – réalisation de brochures d’information rédigée dans plusieurs langues. Améliorer le suivi des personnes détenues dont le traitement antituberculeux est débuté en prison. Mettre en place des actions de dépistage dans les structures prenant en charge des usagers de drogues intraveineuses, des personnes en difficulté avec l’alcool ou des personnes précaires avec troubles psychiatriques. Mettre en place des actions de signalement au niveau régional et national des cas index en rupture de prise en charge. Cette organisation des SLAT doit tenir compte de l’épidémiologie et des contraintes locales. En fonction de l’incidence annuelle de tuberculose dans le département, de la dispersion de la population et de l’infrastructure hospitalière, elle peut reposer sur un ou plusieurs dispensaires, des structures mobiles, ou par convention, sur des établissements de soins. Dans tous les cas, une coordination départementale dépendant du SLAT assure la surveillance épidémiologique locale, les recommandations, la cohérence des actions, et l’évaluation des résultats du dispositif. De même, le nombre de médecins, d’infirmières, de manipulateurs d’électroradiologie, de travailleurs sociaux doit être adapté à l’épidémiologie et au contexte local : la British Thoracic Society recommande ainsi une infirmière pour 50 notifications annuelles [30]. La présence de médecins spécialistes ou à défaut de médecins généralistes formés et expérimentés est souhaitable. L’organigramme de cette organisation et les coordonnées des personnes en charge de la lutte antituberculeuse doivent être facilement accessibles à l’ensemble des personnes concernées. Le SLAT doit disposer d’une allocation budgétaire suffisante pour assurer la gratuité complète des examens et des soins.
Comment améliorer l’observance ? Constats Il n’existe pas de définition consensuelle d’une mauvaise observance. Suivants les auteurs, une mauvaise observance 3S102
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peut être plus de 2 semaines consécutives de traitement non pris, une prolongation du traitement de plus de 30 jours due à des prises sporadiquement manquées ou une prise de moins de 80 % de la posologie initiale. Les conséquences sont graves pour l’individu (augmentation du risque de rechute et multiplication par 4 du risque de décès) et pour la collectivité (prolongation de la période de contagiosité, sélection de souches multirésistantes, prolongation du traitement et augmentation des coûts). En France, on estime que 15 à 20 % des patients ont une mauvaise observance [16, 33] mais ce taux est beaucoup plus important chez les SDF (40 à 50 %), les usagers de drogue par voie intraveineuse, les personnes en difficulté avec l’alcool. De nombreux autres facteurs ont également été identifiés : barrières culturelles et linguistiques, maladies mentales, difficultés de transport pour venir en consultation, horaires de consultation non adaptés, précarité familiale, administrative (sans papiers) ou professionnels (chômage) qui entrent en compétition avec l’intérêt de prendre son traitement. Enfin, une attention toute particulière doit être accordée aux patients qui en cours de traitement pour une tuberculose changent de lieu d’habitation et donc de service médical [32]. Pour l’OMS, la mesure principale pour améliorer l’observance est la généralisation d’une administration contrôlée (AC) des médicaments (DOT pour Directly Observed Therapy) en particulier dans les groupes à risques de mauvaise observance. En fait, l’efficacité de la DOT n’a jamais pu être prouvée dans le cadre d’études randomisées [34-38]. Pour être efficace, l’AC doit s’inscrire dans le cadre d’un programme national de lutte contre la tuberculose adapté aux caractéristiques de chaque système de santé et à l’épidémiologie nationale. Elle nécessite un personnel informé et motivé, capable de mobiliser des acteurs communautaires ou familiaux. D’autres actions ont montré leur efficacité pour améliorer l’observance : méthodes éducatives, incitations financières [39], aides au logement [40, 41], hospitalisations de longue durée [42]. Plusieurs études, réalisées aux États-Unis où la plupart des états ont une législation sur ce thème, ont également montré l’intérêt des méthodes coercitives [43-45]. Elles s’inscrivent dans un cadre législatif spécifique à la tuberculeuse, avec un encadrement précis des indications et respectent les droits de la personne malade. Ces mesures coercitives permettent d’obtenir des résultats satisfaisants en terme d’achèvement du traitement et de guérison. Les différentes études [43-45] montrent qu’elles ne s’adressent en définitive qu’à un très faible pourcentage de personnes malades, essentiellement des usagers de drogues par voie intraveineuse, des SDF et des personnes en difficulté avec l’alcool ou ayant une pathologie psychiatrique. Dans 84 à 96 % des cas [43-45], ces mesures permettent une administration du traitement jusqu’à son terme. Il s’agit en général de patients chez qui une AC souvent associée à des mesures incitatives a échoué. En revanche dans la majorité des cas il n’avait pas été proposé de solution de logement, ni de prise en charge adaptée des addictions. Selon les états, la détention est réalisée
L’organisation médico-sociale et administrative peut-elle améliorer la prise en charge individuelle et collective de la tuberculose en France ?
en centre pénitencier — avec d’importants risques de stigmatisation — ou en structure hospitalière fermée. L’état de New York s’est doté de la législation la plus complète. Les patients peuvent contester le jugement, avoir un avocat et dans tous les cas les autorités doivent justifier leur démarche après les 60 premiers jours puis tous les 3 mois. En France, l’AC est marginale, les mesures incitatives sont rarement utilisées et il n’existe ni obligation thérapeutique, ni obligation de dépistage pour la tuberculose, en dehors de certains cas (embauche...). En revanche l’observance est facilitée par l’absence de réelles difficultés pour l’accès aux soins (grâce à la prise en charge en affection de longue durée, mais aussi aux dispositifs de la Couverture Médicale Universelle et de l’aide Médicale État). Recommandations Placer sous la responsabilité du clinicien l’observance [rejoignant les recommandations récentes de l’ATS et de la BTS]. Le clinicien en charge du patient tuberculeux doit, au même titre que pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique être responsable de la mise en place des conditions nécessaires à favoriser l’observance au traitement. Pour cela, en s’appuyant en particulier sur les services sociaux, il doit : – s’assurer que les conditions d’une prise en charge financières du traitement sont mises en place (demande de prise en charge en affection longue durée, CMU, Aide Médicale État...) ; – identifier les obstacles (personnels, familiaux, administratifs, financiers...) qui pourraient gêner l’observance et mettre en place les actions d’accompagnements sociale (démarches administratives, travail, logement, allocations...) et médical (prise en charge d’une addiction, d’une pathologie psychiatrique...) ; – mettre en place des actions d’éducations pour la santé ; – déclarer obligatoirement aux SLAT les patients non observants ou suspects de mauvaise observance. Instaurer une déclaration obligatoire de fin de traitement (modèle VIH pour les décès), selon les mêmes modalités que la déclaration obligatoire permettant ainsi aux services de l’État et aux SLAT d’évaluer au niveau départemental et national l’efficacité de la lutte antituberculeuse (indicateur de performance du programme national de lutte contre la tuberculose). L’informatisation de cette déclaration est souhaitable. Développer des actions d’AC dans les populations à risques de mauvaise observance. Développer, en fonction des besoins régionaux, des lits de soins de suite spécialisés pour la prise en charge des patients tuberculeux. Mettre en place une coordination nationale pour permettre une meilleure connaissance des personnes non observantes changeant de régions.
Inclure dans la loi de santé publique des dispositions permettant une injonction thérapeutique et une injonction de dépistage (article menace sanitaire grave).
Quels sont les domaines où des recherches supplémentaires sont nécessaires ? Constat La réalisation de cette expertise a mis en évidence plusieurs domaines où la connaissance était insuffisante pour améliorer la politique actuelle de lutte antituberculeuse. Recommandations Soutenir les projets de recherche permettant d’améliorer les connaissances sur : – les modes de contamination (réactivation ou contamination récente) en particulier dans les populations à risques ; – les facteurs explicatifs du retard de prise en charge diagnostic et thérapeutique ; – les facteurs permettant d’améliorer l’observance en France ; – les études médico-économiques portant sur les stratégies thérapeutiques et de prise en charge [46] ; – la connaissance des tuberculoses professionnelles.
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