piel (barc).
2016;31(1):1–3
PIEL FORMACION CONTINUADA EN DERMATOLOGIA www.elsevier.es/piel
Editorial
Objetivos y utilidad de las escuelas de atopia Objectives and usefulness of atopy schools Esther Roe´ Crespo * y Eula`lia Baselga Torres Servicio de Dermatologı´a, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Espan˜a
La dermatitis ato´pica es una enfermedad cro´nica muy frecuente que afecta en Europa alrededor del 15% de la poblacio´n infantil y hasta un 25% en los paı´ses asia´ticos. La morbilidad, el coste econo´mico y el impacto en la calidad de vida de los pacientes y familiares pueden equipararse a los de otras enfermedades cro´nicas, como el asma, la diabetes o las enfermedades cardiovasculares. Las enfermedades cro´nicas tienen unas peculiaridades que dificultan su manejo y estas son principalmente su larga duracio´n, una etiopatogenia multifactorial y no completamente dilucidada, no tener cura definitiva, tener un curso clı´nico heteroge´neo, presentar una variabilidad inter e intraindividual y tener un prono´stico aleatorio. A estas caracterı´sticas comunes a las enfermedades cro´nicas en la atopia se suma el miedo al uso de su principal tratamiento como son los corticoides to´picos, la corticofobia, que puede llegar a tener una prevalencia entre el 40-73% de los pacientes y familiares1-4. En este sentido se ha creado una escala de evaluacio´n de 12 ı´tems (TOPICOP#) que valora tanto las creencias como las preocupaciones sobre el uso de corticoides to´picos para definir mejor este feno´meno con el fin de poder manejar esta fobia en la pra´ctica clı´nica diaria5. Otras peculiaridades de la dermatitis ato´pica es el consumo de tiempo y dinero que requiere la aplicacio´n de su tratamiento tanto en la fase activa como en la fase de mantenimiento. Finalmente, los mensajes contradictorios que reciben los pacientes de los diferentes profesionales sanitarios que los tratan y la falta de un plan terape´utico especı´fico para cada paciente y cada situacio´n de la enfermedad contribuyen tambie´n a la falta de adherencia al tratamiento, que se encuentra alrededor del 32%6,7. Por todo ello, la educacio´n del
paciente es de especial importancia en el cuidado de pacientes con dermatitis ato´pica Los modelos educativos dirigidos a los pacientes han ido progresando desde modelos meramente informativos hasta modelos persuasivos y modelos negociados, hasta llegar al modelo ideal, que serı´a aquel orientado a la capacitacio´n del paciente en la gestio´n de su enfermedad en las diferentes fases de esta. En este contexto aparece el concepto de educacio´n terape´utica definida por la Organizacio´n Mundial de la Salud como la ayuda que se le da al paciente y a su entorno para poder adquirir los recursos necesarios para gestionar su vida con una enfermedad cro´nica. Para poder ofrecer una buena educacio´n terape´utica no solo serı´a necesario informar al paciente sobre la patoge´nesis y el tratamiento del que se dispone para la enfermedad, sino previamente escuchar cua´les son sus conocimientos, sus temores, sus dudas y que tratamientos esta´ dispuesto a aceptar en cada momento de la enfermedad, pactando una estrategia global pero con objetivos inicialmente sencillos que nos permitan ganarnos la confianza del paciente, mejorando ası´ su adherencia a los tratamientos7. Esto no resulta una tarea fa´cil en las consultas diarias por la falta de tiempo del que los me´dicos disponemos. Existen diferentes modelos de educacio´n terape´utica segu´n quien las lidera y el nu´mero de personas a las que van dirigidas. Las intervenciones pueden estar lideradas por diferentes profesionales sanitarios (equipos multidisciplinares, enfermeras, estudiantes de medicina) y ser individuales o grupales. Algunos estudios apuntan que las intervenciones grupales pueden ser ma´s efectivas, ya que refuerzan la
* Autor para correspondencia. Correo electro´nico:
[email protected] (E. Roe´ Crespo). http://dx.doi.org/10.1016/j.piel.2015.09.002 0213-9251/# 2015 Elsevier Espan˜a, S.L.U. Todos los derechos reservados.
2
piel (barc).
autoeficacia y confianza en sı´ mismo, permiten la interaccio´n y compartir experiencias y son ma´s coste eficaces8,9. La utilidad de la educacio´n terape´utica en el manejo de la dermatitis ato´pica au´n no ha podido ser demostrada de forma concluyente. En el an˜o 2007 se realizo´ la primera revisio´n Cochrane que incluyo´ los estudios controlados aleatorizados sobre las intervenciones terape´uticas en dermatitis ato´pica10. En el an˜o 2014 se realizo´ una revisio´n incluyendo un total de 10 estudios: 9 estudios educativos y un estudio psicolo´gico11. A pesar de que se incluyo´ un gran nu´mero de estudios de calidad y con un nu´mero elevado de pacientes, destacaban la heterogeneidad de las intervenciones y la falta de medidas estandarizadas de los resultados, que no permitieron obtener unos resultados concluyentes. No obstante, y tal y como apuntan otras revisiones sistema´ticas12, se observaba una tendencia a la disminucio´n de la intensidad de la enfermedad y a la mejorı´a de la calidad de vida de los pacientes. De cara al futuro, los investigadores deberı´an considerar la base teo´rica de los estudios y las medidas utilizadas para cuantificar los resultados y que estos puedan ser comparables. En este sentido, la iniciativa Harmonizing Outcome Measures for Eczema (HOME) propone utilizar los signos y sı´ntomas del eccema, la reduccio´n a largo plazo de las exacerbaciones y la calidad de vida como medidas de resultados13. Se podrı´a plantear an˜adir a estas medidas alguna variable de autoeficacia que pudiera evaluar las herramientas que el paciente adquiere con las intervenciones para controlar su enfermedad. Las escuelas de atopia se definen como centros de educacio´n terape´utica para pacientes ato´picos y sus familias. Normalmente, se ubican en centros hospitalarios y esta´n formadas por un grupo multidisciplinar de profesionales sanitarios que suele estar integrado por dermato´logos, pediatras, alergo´logos, psico´logos y enfermeras. Con el convencimiento de que la educacio´n terape´utica es muy necesaria para los pacientes con dermatitis ato´pica, el profesor Jean Franc¸ois Stalder (CHU de Nantes) inicio´ en el an˜o 2000 la primera escuela de la atopia en Francia. Desde entonces, y gracias al apoyo de la Fondation Dermatite Atopique, diversas escuelas de atopia proponen, en Francia y en el extranjero, programas especı´ficos para los pacientes afectados por el eccema ato´pico. El primer centro en Espan˜a se fundo´ el an˜o 2007 en los Hospitales de la Paz y del Nin˜o Jesu´s en Madrid. Actualmente, contamos con 11 centros: 4 en Madrid, uno en Oviedo, uno en Barcelona, uno en Palma de Mallorca, uno en Albacete, uno en Alicante, uno en Ma´laga y uno en La Corun˜a. El objetivo principal de las escuelas de atopia es ser un lugar de intercambio de opiniones y experiencias entre los profesionales, los enfermos y los familiares. La organizacio´n de la escuela de atopia del Hospital de Sant Pau de Barcelona se basa en unas charlas interactivas para los padres que pretenden mejorar la comprensio´n de la enfermedad y su evolucio´n, explicando a fondo los factores exacerbantes del eccema y las medidas higie´nicas necesarias para minimizarlos, ası´ como el tratamiento que debe realizarse en cada fase de la enfermedad. Tambie´n se explica la relacio´n del eccema con las alergias alimentarias, que suele ser fuente de confusio´n y preocupacio´n por parte de los padres. El hilo conductor de la sesio´n se
2016;31(1):1–3
basa en preguntas realizadas a la audiencia y siguiendo una metodologı´a muy interactiva, sobre la base de las respuestas obtenidas se explica el contenido teo´rico. Asimismo se aborda el aspecto psicolo´gico de la enfermedad intentando dar herramientas a la familia para convivir con la enfermedad sin angustia, intentando mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno. Al final de la sesio´n se realiza un taller de compresas hu´medas y una sesio´n de casos interactivos donde se fomenta la participacio´n de los padres con el fin de resolver dudas y luchar contra sus temores, principalmente la corticofobia. Simulta´neamente a las sesiones de los padres, se realizan talleres para los nin˜os impartidos por una enfermera, donde mediante juegos se les ensen˜a a tomar conciencia de la enfermedad y de la importancia de la hidratacio´n y las mejores estrategias para combatir el prurito. Con una frecuencia bianual, se realiza una reunio´n internacional (International Worshop of therapeutic education on atopic dermatitis) sobre las intervenciones educativas en dermatitis ato´pica con el objetivo de poner en comu´n las intervenciones realizadas en los diferentes paı´ses y tratar los temas ma´s novedosos y controvertidos de la dermatitis ato´pica. En Francia, Be´lgica e Italia tambie´n se realizan unas jornadas nacionales de educacio´n terape´utica dirigidas a profesionales sanitarios (pediatras, me´dicos de familia, farmace´uticos) que, aparte de promulgar la educacio´n terape´utica en esta patologı´a, tienen como finalidad asentar unas bases comunes de la enfermedad en todo el personal implicado en el tratamiento de estos pacientes y ası´ poder ofrecer un mensaje comu´n a estos pacientes y sus familias que mejore la adherencia al tratamiento. En noviembre del 2015 se celebrara´n las primeras jornadas nacionales en Espan˜a, que tendra´n lugar en diferentes ciudades de forma simulta´nea. Podemos concluir que las escuelas de atopia constituyen unas buenas herramientas de educacio´n terape´utica que ayudan a garantizar una mejor gestio´n de la enfermedad a largo plazo y mejoran al mismo tiempo la observancia del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familias. No obstante, es importante recalcar la necesidad del uso de unas herramientas comunes de resultados para poder confirmar a gran escala su utilidad y su coste eficacia.
Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningu´n conflicto de intereses
b i b l i o g r a f i´ a
1. Charman CR, Morris AD, Williams HC. Topical corticosteroid phobia in patients with atopic eczema. Br J Dermatol. 2000;142:931–6. 2. Hon KL, Kam WY, Leung TF, Lam MC, Wong KY, Lee KC, et al. Steroid fears in children with eczema. Acta Paediatr. 2006;95:1451–5. 3. Hon KL, Tsang YC, Pong NH, Luk DC, Lee VW, Woo WM, et al. Correlations among steroid fear, acceptability, usage frequency, quality of life and disease severity in childhood eczema. J Dermatolog Treat. 2015;20:1–8.
piel (barc).
4. Ou HT, Feldman SR, Balkrishnan R. Understanding and improving treatment adherence in pediatric patients. Semin Cutan Med Surg. 2010;29:137–40. 5. Moret L, Anthoine E, Aubert-Wastiaux H, le Rhun A, Leux C, Mazereeuw-Hautier J, et al. TOPICOP#: A new scale evaluating topical corticosteroid phobia among ato´pica dermatitis outpatients and their parents. PLoS One. 2013;16:e76493. 6. Krejci-Manwaring J, Tusa MG, Carroll C, Camacho F, Kaur M, Carr D, et al. Stealth monitoring of adherence to topical medication: adherence is very poor in children with atopic dermatitis. Am Acad Dermatol. 2007;56:211–6. 7. Kim JE, Lee YB, Lee JH, Kim HS, Lee KH, Park YM, et al. Disease awareness and management behavior of patients with atopic dermatitis: A questionnaire survey of 313 patients. Ann Dermatol. 2015;27:40–7. 8. Jackson K, Ersser SJ, Dennis H, Farasat H, More A. The Eczema Education Programme: Intervention development and model feasibility. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014;28:949–56.
2016;31(1):1–3
9. Weber MB, Fontes Neto P de T, Prati C, Soirefman M, Mazzotti NG, Barzenski B, et al. Improvement of pruritus and quality of life of children with atopic dermatitis and their families after joining support groups. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2008;22:992–7. 10. Ersser SJ, Latter S, Sibley A, Satherley PA, Welbourne S. Psychological and educational interventions for atopic eczema in children. Cochrane Database Syst Rev. 2007;18:3. 11. Ersser SJ, Cowdell F, Latter S, Gardiner E, Flohr C, Thompson AR, et al. Psychological and educational interventions for atopic eczema in children. Cochrane Database Syst Rev. 2014;7:1. 12. De Bes J, Legierse CM, Prinsen C, de Korte J. Patient education in chronic skin disease: A systematic review. Ann Dem Venereol. 2011;91:12–7. 13. Schmitt J, Apfelbacher C, Spuls PI, Thomas KS, Simpson EL, Furue M, et al. The Harmonizing Outcome Measures for Eczema (HOME) roadmap: A methodological framework to develop core sets of outcome measurements in dermatology. J Invest Dermatol. 2015;135:24–30.
3