Perception de la qualité des soins reçus par les personnes atteintes de maladie chronique

Revue d’E´pide´miologie et de Sante´ Publique 59 (2011) 23–31

Article original

Perception de la qualite´ des soins rec¸us par les personnes atteintes de maladie chronique Perception of health care quality by patients with chronic conditions A.-L. Couillerot-Peyrondet, F. Midy *, C. Bruneau Haute Autorite´ de sante´ (HAS), 2, avenue du Stade-de-France, 93218 Saint-Denis La Plaine cedex, France Rec¸u le 28 janvier 2010 ; accepte´ le 9 septembre 2010 Disponible sur Internet le 19 janvier 2011

Abstract Background. – Patient opinion is becoming ever more important when considering healthcare quality and the reforms required to improve healthcare quality. The main aim of this study was to explore factors determining perceived healthcare quality among patients with chronic diseases. Methods. – Data are drawn from the survey carried out in 2008 by the Commonwealth Fund, in partnership with the French Superior Health Authority (Haute Autorite´ de sante´). The prospective telephone survey targeted adults in eight countries who had serious health problems (chronic or severe disease, declared poor state of health, hospital admission or major surgery). Of the 1202 French respondents, 851 had at least one diagnosed chronic disease. A multinomial logistic model was used to identify the relationship between perceived healthcare quality and patients’ recent experience with the healthcare system. Results. – People with chronic disease in general perceived that healthcare quality was excellent (45%) or good (44%). Only 11% of respondents judged it to be average or poor. There was a hint of ‘‘could do better’’, for example when considering podology and ophthalmology follow-up in diabetes or the management of multiple medications. The explanatory model revealed a positive correlation between excellent perceived healthcare quality and a strong doctor–patient relationship, taking into account both the length of this relationship and the ability of the doctor to involve the patient at all stages of decision-making concerning therapeutic management. There was no major link between the perceived quality of care and objective care quality, the quality of procedures, the cost of care to the patient or how frequently patients access the healthcare system. Conclusion. – The quality of the relationship between the patient and his/her doctor is a determining factor in the patient’s judgement of the quality of healthcare he/she receives. # 2010 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Keywords: Health care quality; Chronical diseases; Physician–patient relations

Re´sume´ Position du proble`me. – L’opinion du patient joue un roˆle de plus en plus important lorsqu’il s’agit de s’interroger sur la qualite´ des soins et sur les re´formes ne´cessaires a` leur ame´lioration. L’objectif principal de cette e´tude est d’explorer les de´terminants de la perception de la qualite´ des soins rec¸us aupre`s de patients atteints de maladie chronique. Me´thodes. – Les donne´es sont issues de l’enqueˆte organise´e en 2008 par le Commonwealth Fund, en partenariat avec la Haute Autorite´ de sante´. L’enqueˆte, te´le´phonique et de´clarative, a e´te´ re´alise´e dans huit pays et ciblait des adultes souffrant de proble`mes de sante´ se´rieux (maladies chroniques ou graves, mauvais e´tat de sante´ de´clare´, hospitalisation ou chirurgie majeure). Parmi les 1202 re´pondants inclus en France, 851 sont atteints d’au moins une pathologie chronique diagnostique´e. Un mode`le logistique multinomial a e´te´ re´alise´ afin d’identifier une relation entre la qualite´ perc¸ue des soins et l’expe´rience re´cente des patients avec le syste`me de soins. Re´sultats. – Pour les personnes atteintes de maladie chronique, la qualite´ des soins est globalement perc¸ue comme excellente (45 %) ou bonne (44 %). Seuls 11 % des re´pondants la jugent moyenne ou mauvaise. Il en ressort une impression en demi-teinte de « peu mieux faire », par exemple dans le suivi podologique et ophtalmique du diabe`te ou dans la gestion de la polyme´dication. Le mode`le explicatif a mis en e´vidence un lien positif

* Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (F. Midy). 0398-7620/$ – see front matter # 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. doi:10.1016/j.respe.2010.09.002

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entre une excellente qualite´ perc¸ue des soins et une relation forte du patient avec son me´decin, en conside´rant a` la fois l’ante´riorite´ de cette relation et la capacite´ du me´decin a` impliquer syste´matiquement son patient dans la de´cision et prise en charge the´rapeutique. Il n’a pas re´ve´le´ de lien majeur entre la qualite´ des soins perc¸ue et la qualite´ technique des soins, la qualite´ des proce´dures, le couˆt des soins pour les patients ou leur fre´quence de recours au syste`me de soins. Conclusion. – La qualite´ de la relation entre le patient et son me´decin traitant est de´terminante dans le jugement porte´ par le patient sur la qualite´ des soins qu’il rec¸oit. # 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. Mots cle´s : Qualite´ des soins ; Maladie chronique ; Relation me´decin–malade

1. Introduction Cette recherche originale aborde la proble´matique de la qualite´ des soins et de ses de´terminants selon la perspective des patients. Elle s’inscrit ainsi dans une e´volution assez re´cente, reconnaissant la le´gitimite´ de l’opinion du patient sur le syste`me de sante´ et sur la qualite´ de sa prise en charge lorsqu’il s’agit de s’interroger sur la qualite´ des soins et sur les re´formes ne´cessaires a` leur ame´lioration. Plusieurs dates sont marquantes dans cette volonte´ de changement de perspective [1]. Dans le secteur hospitalier, la place du patient est affirme´e dans les fondements de l’accre´ditation (ordonnance du 24 avril 1996 valant re´forme du syste`me hospitalier), avec l’obligation faite aux e´tablissements de sante´ de proce´der a` une e´valuation re´gulie`re de la satisfaction de leurs patients. Plus globalement, les premiers E´tats ge´ne´raux de la sante´ organise´s en 1998 avaient pour objectif une implication forte des citoyens : « Au-dela` de la concertation mene´e avec les professionnels, les E´tats ge´ne´raux sont destine´s, pour la premie`re fois, a` associer l’ensemble des Franc¸ais aux e´volutions du syste`me de sante´ » [2]. Enfin, le roˆle du patient en tant qu’acteur actif et participatif est inscrit dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et a` la qualite´ du syste`me de sante´. Fait marquant de cette e´volution, les enqueˆtes de satisfaction se sont multiplie´es, particulie`rement dans le secteur hospitalier. Encore faut-il, afin d’assurer leur validite´, bien comprendre ce qui fonde la perception des patients quant a` la qualite´ des soins qu’ils rec¸oivent. Les questionnaires reposent ge´ne´ralement sur l’hypothe`se selon laquelle les patients ont une vision de la qualite´ des soins davantage oriente´e sur le ve´cu des soins (communication avec les soignants, de´lais d’attente, conditions d’accueil ou d’he´bergement en e´tablissement de soins, respect de la personne, etc.), que sur la qualite´ technique du soin [3]. L’objectif principal de cette e´tude est l’exploration des de´terminants de la qualite´ perc¸ue des soins aupre`s d’un e´chantillon franc¸ais de patients atteints de maladie chronique.

Uni, l’Australie, la Nouvelle-Ze´lande, les Pays-Bas, les E´tatsUnis, le Canada et la France. 2.1. Population et me´thode d’e´chantillonnage L’enqueˆte du CWF interroge des adultes atteints de maladies chroniques ou graves, ou se de´clarant eˆtre en mauvaise sante´, ou ayant e´te´ hospitalise´s ou ayant subi une ope´ration chirurgicale majeure. Le champ de l’e´tude re´alise´e par la HAS porte exclusivement sur les personnes ayant au moins une pathologie chronique diagnostique´e parmi les sept suivantes : hypertension arte´rielle, maladie du cœur, diabe`te, arthrite, asthme bronchite pulmonaire chronique obstructive (BPCO), de´pression/anxie´te´/ autre proble`me mental et cancer. Les me´nages ont e´te´ recrute´s selon la me´thode de ge´ne´ration ´ aleatoire de nume´ros de te´le´phone (Random Digit Dialing [RDD]). Les re´pondants ont e´te´ ale´atoirement se´lectionne´s selon la me´thode de l’anniversaire le plus proche parmi les adultes du foyer et interroge´s selon la technique ComputerAssisted Telephone Interview (CATI). Le re´pondant e´tait finalement inclus dans l’enqueˆte s’il pre´sentait au moins un des crite`res suivants :  avoir un e´tat de sante´ juge´ comme passable ou mauvais ;  avoir eu une maladie, une blessure ou une invalidite´ se´rieuse ou chronique qui a ne´cessite´ beaucoup de soins au cours des deux dernie`res anne´es ;  avoir e´te´ hospitalise´ au cours des deux dernie`res anne´es pour autre chose qu’un accouchement normal sans complication ;  avoir subi une ope´ration chirurgicale importante au cours des deux dernie`res anne´es. La population vise´e e´tait donc large, ce qui explique un fort taux d’inclusion. En France, parmi les 3227 personnes contacte´es par te´le´phone, 1202 personnes ont re´pondu a` au moins un des crite`res d’inclusion de l’enqueˆte (37 %). 2.2. Variables recueillies

2. Mate´riel et me´thodes Cette e´tude repose sur l’exploitation des donne´es issues de l’enqueˆte organise´e en 2008 par le Commonwealth Fund (CWF) [4], avec la participation de la Haute Autorite´ de sante´ (HAS) pour la France. Il s’agit d’une enqueˆte te´le´phonique de´clarative, re´alise´e dans huit pays : l’Allemagne, le Royaume-

La dimension de la qualite´ perc¸ue des soins a e´te´ recueillie par une question globale : « Dans l’ensemble, comment qualifieriez-vous la qualite´ des soins me´dicaux que vous avez rec¸us au cours des 12 derniers mois ». Les cinq modalite´s de re´ponse ont e´te´ regroupe´es dans la re´gression en trois modalite´s : qualite´ des soins juge´s, soit excellents ou tre`s

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bons (modalite´ « excellente »), soit bons (modalite´ « bonne »), soit moyens ou mauvais (modalite´ « insuffisante »). Les autres variables recueillies dans l’enqueˆte permettent de caracte´riser le syste`me de sante´ (type d’assurance, organisation de l’offre de soins, mode`le d’interaction me´decin–patient), de de´crire la personne interroge´e (variables sociode´mographiques, proble`mes de sante´ de´clare´s, e´tat de sante´ de´clare´) ou son expe´rience avec le syste`me de soins (recours aux soins, erreurs ou maladie nosocomiale). 2.3. Me´thodes statistiques Les analyses statistiques ont e´te´ re´alise´es sur des donne´es redresse´es par le CWF. La ponde´ration a e´te´ calcule´e a` partir des re´sultats du recensement de 2004 de l’Institut national de la statistique et des e´tudes e´conomiques (Insee) pour que l’e´chantillon total soit repre´sentatif de la population franc¸aise sur l’aˆge, le sexe, la re´gion et le niveau d’e´ducation. Une premie`re analyse descriptive a e´te´ re´alise´e afin de caracte´riser les patients de l’e´chantillon et leurs pathologies, ainsi que la perception qu’ils avaient du syste`me de sante´ dans lequel ils e´voluaient [5]. Une analyse explicative a ensuite e´te´ re´alise´e, a` l’aide d’une re´gression logistique multivarie´e, afin d’identifier une relation entre la qualite´ perc¸ue des soins et l’expe´rience re´cente des patients atteints de maladie chronique avec le syste`me de soins. Dans le cadre de cette analyse explicative, la de´marche statistique a comporte´ plusieurs e´tapes. La premie`re e´tape visait a` identifier les variables qui seraient incluses dans le mode`le [()TD$FIG]final parmi l’ensemble des variables disponibles dans l’enqueˆte.

L’impact de chacune des variables sur la variable « qualite´ des soins rec¸us » a e´te´ teste´ par une analyse univarie´e ( p < 0,05), re´alise´e par re´gression logistique polytomique ordonne´e lorsque l’hypothe`se de proportionnalite´ des odds ratio e´tait ve´rifie´e, et par une re´gression logistique ge´ne´ralise´e dans le cas contraire. La Fig. 1 pre´sente les variables retenues a` la suite de l’analyse univarie´e. La seconde e´tape visait a` rechercher les corre´lations entre les variables explicatives, a` partir des tests du Chi-deux et le V de Cramer. Les variables pour lesquelles une corre´lation a e´te´ note´e pre´sentaient une force d’association relativement faible (V de Cramer < 0,30). Par ailleurs, le mode`le avec interactions ne permettait pas de minimiser le crite`re d’Akaike Information Criterion (AIC) par rapport au mode`le sans interaction. En conse´quence, aucune interaction n’a e´te´ prise en compte dans le mode`le final. Finalement, pour mode´liser l’indicateur trichotomique de la qualite´ perc¸ue des soins, une re´gression polytomique ordonne´e a d’abord e´te´ re´alise´e, dans le cadre de l’analyse multivarie´e. L’hypothe`se de proportionnalite´ des odds ratios ayant e´te´ rejete´e ( p < 0,001), un mode`le logistique ge´ne´ralise´ a e´te´ mis en œuvre, ce qui revient a` comparer successivement l’une des trois modalite´s, qui est la modalite´ de re´fe´rence, aux deux autres. Deux mode`les dichotomiques ont ainsi e´te´ estime´s, comparant successivement les patients qui jugeaient leurs soins d’excellente qualite´ (modalite´ de re´fe´rence) a` ceux qui jugeaient leurs soins de bonne qualite´, puis a` ceux qui les jugeaient de qualite´ insuffisante. Le mode`le multivarie´ identifiait les variables significatives toutes choses e´gales par ailleurs par la me´thode « pas a` pas » (stepwise), avec un seuil de significativite´ d’entre´e et de sortie du mode`le a` 0,05.

Qualité des soins Perçue

Variables « systéme » • • • • • • • •

• • •

Renoncement aux soins pour raison financière Prise en charge à 100% Assurance complémentaire Nombre de spécialistes consultés Délais de RV chez un MG Problèmes de coordination Accès aux soins en dehors des heures ouvrables Sentiment de perte de temps Ancienneté de la relation avec médecin traitant Implication systématique du patient dans la décision Implication systématique du patient dans sa prise en

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Variables individuelles « patient/pathologie »

Variable « sécurité » Variable combinée : • Erreur de prescription • Erreur médicale • Erreur sur examens • Infections nosocomiales

• • •

Age, sexe Niveau d’éducation Revenu

• •

Etat de santé perçu Qualité perçue du système de santé

•

Nombre de pathologies chroniques Pathologie cardiaque Asthme Dépression

• • •

• • •

Recours fréquent aux soins Chirurgie Observance

Variables non significatives : statut marital, lieu de naissance, avoir été hospitalisé dans les deux ans, recours aux urgences dans les deux ans, sous traitement médicamenteux, hypertension, diabète, arthrite, cancer, avoir un médecin traitant, facilité d’accès aux soins en dehors des heures ouvrables, délai d’attente pour un rendez-vous chez un spécialiste.

Fig. 1. Variables explicatives de la qualite´ perc¸ue des soins (mode`le univarie´).

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Les analyses statistiques ont e´te´ effectue´es a` l’aide du logiciel SAS. 3. Re´sultats 3.1. Caracte´ristiques de l’e´chantillon Parmi les 1202 personnes de´clarant un proble`me lie´ a` leur e´tat de sante´ dans les deux anne´es pre´ce´dent l’enqueˆte, 851 sont atteintes d’au moins une pathologie chronique diagnostique´e par un me´decin (71 %). L’e´chantillon est fortement fe´minin (62 %), avec une proportion importante de personnes vivant en couple (62 %). Le niveau d’e´ducation est majoritairement secondaire (87 %) avec la moitie´ des re´pondants qui de´clarent un revenu infe´rieur a` la moyenne (48 %). Cet e´chantillon de personnes atteintes de maladie chronique est caracte´rise´ par une pre´valence forte d’e´tats de´pressifs ou anxieux (51 %) (Tableau 1). 3.2. E´valuation globale de la qualite´ des soins rec¸us Pour les personnes atteintes de maladie chronique, la qualite´ des soins est globalement perc¸ue comme excellente (45 % de l’e´chantillon) ou bonne (44 % de l’e´chantillon). Seuls 11 % des re´pondants la jugent moyenne ou mauvaise. 3.3. Identification de dysfonctionnements dans la prise en charge Outre l’e´valuation globale de la qualite´ des soins, plusieurs questions permettent d’appre´hender un de´faut de qualite´ dans la prise en charge ou de se´curite´ des soins.

3.3.1. La gestion de la polyme´dication : une proble´matique centrale pour les patients atteints de maladie chronique Dans l’e´chantillon, 84 % des patients prennent un traitement me´dicamenteux sur une base re´gulie`re ou permanente, avec au moins trois me´dicaments diffe´rents dans 62 % des cas. Or l’enqueˆte met en e´vidence un manque de suivi global des diffe´rents traitements, a` la fois en milieu hospitalier et ambulatoire. En effet, parmi les personnes hospitalise´es, 39 % ont rec¸u une nouvelle prescription au cours de leur hospitalisation, dont 40 % de´clarent qu’aucun professionnel de sante´ ne leur a explique´ comment concilier ces nouveaux me´dicaments avec ceux qu’ils prenaient avant l’hospitalisation. Par ailleurs, sur l’ensemble des personnes prenant re´gulie`rement un traitement, 68 % de´clarent que leur me´decin ou leur pharmacien n’a jamais, rarement ou parfois, examine´ et discute´ avec eux les diffe´rents me´dicaments pris. Ce taux varie significativement selon le nombre de me´dicaments pris re´gulie`rement par le patient ( p = 0,0163). Les patients prenant deux ou trois me´dicaments sont 80 % a` de´clarer ne jamais, rarement ou parfois, faire le point avec leur me´decin ou leur pharmacien. La proportion de patients informe´s s’ame´liore a` partir de quatre me´dicaments ou plus (65 % ne font pas le point avec un professionnel de sante´). La France (68 %) et les Pays-Bas (62 %) pre´sentent les taux les plus e´leve´s de patients pour lesquels aucun recensement des diffe´rents me´dicaments pris n’est fait, tandis que les E´tats-Unis, l’Australie et le Canada pre´sentent les taux les plus faibles (40–41 %).

Tableau 1 Caracte´ristiques des patients enqueˆte´s. E´chelle de qualite´ perc¸ue des soins

Sexe Femmes Hommes ˆ ge moyen (me´dian) A Statut marital Ce´libataires Vit en couple Revenu < revenu moyen Niveau d’e´ducation Baccalaure´at ou moins Niveau universitaire Diploˆme universitaire Pas de re´ponse Pathologie De´pression/anxie´te´ Hypertension Asthme/BPCO Pathologie cardiaque Cancer Diabe`te Arthrite a b

Test de Khi2 Test de Kruskal Wallis.

p-value

E´chantillon

Excellente

Bonne

Insuffisante

62 % 38 % 61,9 (63)

59 % 41 % 62,6–63

68 % 32 % 61,7–63

57 % 43 % 58,5–59

38 % 62 % 48 %

41 % 59 % 48 %

35 % 65 % 43 %

39 % 61 % 64 %

0,35a

87 % 4% 8% 1%

86 % 4% 10 % 0%

85 % 4% 9% 2%

91 % 8% 1% 0%

0,03a

51 47 22 21 14 18 17

44 50 16 25 15 20 17

54 47 30 17 15 15 18

73 % 39 % 19 % 22 % 6% 19 % 19 %

< 0,0001a 0,1725a < 0,0001a 0,0236a 0,0787a 0,2225a 0,9665a

% % % % % % %

% % % % % % %

% % % % % % %

0,023a 0,2419b

0,0003a

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pre´ce´dant l’enqueˆte, 4 % de´clarent avoir contracte´ une infection nosocomiale et 7 % avoir e´te´ re´hospitalise´ apre`s la sortie en raison de complications.

3.3.2. Des examens pre´ventifs insuffisants pour les patients diabe´tiques Sur l’ensemble des personnes de´clarant une maladie chronique, la majorite´ a be´ne´ficie´ d’une mesure de la tension arte´rielle faite au cours de l’anne´e pre´ce´dente (88 %). Une mesure du choleste´rol dans l’anne´e pre´ce´dant l’enqueˆte a e´te´ re´alise´e chez 87 % des personnes ayant de´clare´ une maladie de cœur, un diabe`te ou de l’hypertension. L’enqueˆte ve´rifie plus particulie`rement la re´alisation de quatre gestes de pre´vention recommande´s dans le suivi des personnes atteintes de diabe`te : la mesure de l’HA1c dans les six mois pre´ce´dant l’enqueˆte, l’examen annuel du pied, l’examen ophtalmologique annuel et la mesure du choleste´rol une fois dans l’anne´e. Selon les de´clarations des personnes atteintes d’un diabe`te (n = 146, 18 % de l’e´chantillon), 31 % seulement ont be´ne´ficie´ des quatre gestes de suivi pre´ventif, ce qui place la France au dernier rang parmi les huit pays enqueˆte´s (Tableau 2). Le suivi base´ sur des mesures biologiques est re´gulie`rement re´alise´ dans tous les pays enqueˆte´s (plus de 90 % des patients ont be´ne´ficie´ d’une analyse de l’HA1c et du choleste´rol, sauf en Australie ou` le taux d’examens re´alise´s e´tait de 85 %). La France marque en revanche un retard lorsqu’il s’agit de l’examen ophtalmologique annuel (61 % des diabe´tiques, versus 65 a` 86 % dans les autres pays) et de l’examen des pieds (41, versus 47 a` 82 %), e´galement constate´ dans l’e´tude Entred 2007 [6]. Le Royaume-Uni est le pays qui offre le suivi le plus re´gulier, avec 82 % de patients ayant be´ne´ficie´ d’un examen podologique et 86 % d’un examen ophtalmique.

3.4. Explication de la qualite´ des soins perc¸ue Le mode`le logistique multinomial a e´te´ estime´ sur les donne´es redresse´es, soit sur 834 patients. Le mode`le teste´ est globalement significatif (test du Chi2, p-value < 0,0001) et permet d’expliquer 37 % de la variance de la variable explique´e. Deux « dimensions » de variables ressortent comme de´terminantes de la perception par les patients de la qualite´ des soins rec¸us (Tableau 3). 3.4.1. La qualite´ de la relation entre le patient et son me´decin traitant est de´terminante dans le jugement porte´ par le patient sur la qualite´ des soins qu’il rec¸oit L’ante´riorite´ de la relation entre le patient et son me´decin est de´terminante. Les patients qui fre´quentent le meˆme me´decin depuis plus de cinq ans ont une probabilite´ six fois plus importante que ceux qui ont le meˆme me´decin depuis moins d’un an de de´clarer recevoir des soins excellents plutoˆt qu’insuffisants et trois fois plus importantes de de´clarer des soins excellents plutoˆt que bons. L’autre e´le´ment de´terminant est la capacite´ du me´decin traitant a` e´tablir un dialogue avec le patient sur les de´cisions concernant son traitement et a` le rendre autonome dans sa prise en charge. Les patients qui ont le sentiment d’eˆtre syste´matiquement implique´s dans la de´cision me´dicale ont une probabilite´ quatre fois supe´rieure aux autres patients, de juger que la qualite´ des soins qu’ils rec¸oivent est excellente plutoˆt qu’insuffisante. Dans l’enqueˆte, cette notion renvoie a` la capacite´ du me´decin a` syste´matiquement encourager ses patients a` poser des questions (39 % de l’e´chantillon), a` syste´matiquement pre´senter les options de traitement et a` les faire participer a` la prise de de´cision concernant le traitement qui leur convient le mieux (43 %), et a` discuter avec eux des objectifs et priorite´s concernant les soins (51 %). La relation entre la participation du patient a` la de´cision et la qualite´ perc¸ue des soins n’est plus significative lorsqu’il s’agit de diffe´rencier des soins d’excellente qualite´ et des soins de bonne qualite´. De la meˆme fac¸on, les patients qui ont le sentiment d’avoir une certaine autonomie dans leur prise en charge pre´sentent une probabilite´ sept fois supe´rieure aux autres patients de juger que la qualite´ des soins qu’ils rec¸oivent est excellente plutoˆt qu’insuffisante et une probabilite´ deux fois supe´rieure de la

3.3.3. La survenue d’erreurs dans la prise en charge A contrario, les questions portant sur d’e´ventuelles erreurs intervenant a` un moment quelconque de la prise en charge placent l’e´chantillon franc¸ais dans le groupe des pays qui en de´clarent le moins avec l’Allemagne, les Pays-Bas et le Royaume-Uni : 18 % de l’e´chantillon franc¸ais de´clare avoir e´te´ victime d’une erreur au cours des deux dernie`res anne´es. Ces erreurs peuvent eˆtre lie´es a` la prise en charge me´dicale (8 % des re´pondants) ou au me´dicament (8 %). Parmi les patients qui ont eu un examen biologique ou radiologique dans les deux anne´es pre´ce´dant l’enqueˆte, 8 % de´clarent avoir e´te´ victimes d’un dysfonctionnement, tel que des re´sultats incorrects (3 %) ou un temps d’attente long avant d’eˆtre informe´ de re´sultats anormaux (5 %). Dans 74 % des cas, ces erreurs n’ont pas eu lieu au cours d’une hospitalisation et dans 31 % des cas, elles ont entraıˆne´ des proble`mes relativement se´rieux, voire tre`s se´rieux. Parmi les personnes qui ont e´te´ hospitalise´es au cours des deux anne´es Tableau 2 Re´alisation des examens de suivi recommande´s dans le diabe`te. Examens re´alise´s (%)

ALL

AUS

CAN

EU

FR

PB

NZ

RU

Mesure de HA1c dans les 6 mois Examen du pied dans l’anne´e Examen des yeux dans l’anne´e Mesure du choleste´rol dans l’anne´e Pre´sence des 4 examens de pre´vention

94 47 80 97 40

83 53 65 85 36

95 53 70 91 39

94 61 68 91 43

93a 41a,b,d,e,f,g 61b,c,d,f 94a 31d,e,f,g

96 67 85 90 59

90 72 68 95 55

96 82 86 98 67

Source : 2008 Commonwealth Fund International Health Policy Survey of Sicker Adults.

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Tableau 3 De´terminants de la qualite´ perc¸ue des soins. Qualite´ des soins : excellents, tre`s bons versus. . .

Variables lie´es au patient ˆ ge A Sexe Revenu E´tat de sante´ perc¸u Perception du syste`me de sante´ Nombre de maladies chroniques Maladie cardiaque Asthme Beaucoup de soins Observance me´dicamenteuse Variables lie´es au syste`me de sante´ Remboursement 100 % Assurance prive´e Temps perdu car soins mal organise´s Dure´e de la relation me´decin–patient Patient participe a` la de´cision Patient implique´ dans sa prise en charge

Plus de 50 ans Femme < revenu moyen Non-re´ponsey Bon Excellent, tre`s bon Changements importants Changements mineurs 1 maladie chronique Oui Oui Oui Oui Non-re´ponsey Oui Non-re´ponsey Oui Rarement/jamais Non-re´ponsey Plus de 5 ans De 1 et 5 ans Oui Non-re´ponsey Oui Non-re´ponsey

Re´fe´rence < 50 ans Homme Revenu moyen ou au-dessus Moyen, mauvais Refonte ne´cessaire 2 ou plus Non Non Non Non

Non Non Souvent, parfois Moins de 1 an Non Non

Odds ratios Bons Intervalle de confiance

Moyens, mauvais

Intervalle de confiance

1,29 0,89 1,34 0,50 1,87 2,13 1,50 1,45 1,64 2,09 0,54 1,44 1,57 1,50

[0,84;1,98] [0,63;1,27] [0,94;1,93] [0,25;0,99] [1,25;2,78] [1,14;4,00] [0,93;2,43] [0,92;2,28] [1,12;2,42] [1,32;3,31] [0,36;0,83] [1,01;2,06] [1,04;2,38] [0,84;2,70]

4,03 1,89 0,37 0,08 6,85 2,65 3,60 9,01 1,88 2,60 1,55 0,48 2,84 1,19

[2,02;8,06] [1,08;3,45] [0,19;0,72] [0,03;0,25] [3,11;15,15] [0,98;7,19] [1,75;7,41] [4,03;20,41] [0,96;3,68] [1,15;5,88] [0,73;3,30] [0,25;0,91] [1,40;5,75] [0,47;3,03]

0,76 1,46 1,71 2,06 2,16 3,58 1,80 1,33 5,15 1,90 0,32

[0,53;1,09] [0,58;3,65] [0,94;3,13] [1,30;3,27] [0,36;12,99] [1,13;11,36] [0,55;5,92] [0,84;2,12] [1,32;20] [1,17;3,10] [0,07;1,51]

2,89 1,75 4,02 2,69 0,43 6,58 3,45 3,69 8,00 6,99 0,86

[1,52;5,49] [0,37;8,20] [1,77;9,17] [1,30;5,56] [0,06;2,94] [1,53;28,57] [0,76;15,87] [1,30;10,53] [0,21;333] [1,87;26,32] [0,01;58,82]

yNon-re´ponse : ne sait pas et refus de re´ponses ; note : l’analyse est re´alise´e sur donne´es redresse´es (n = 834) ; lecture : * significatif a` p < 0,05 (IC 95 %). Les odds ratios sont issus d’une re´gression logistique multinomiale. Toutes choses e´gales par ailleurs, (c’est-a`-dire une fois controˆle´s les effets estime´s pour les autres variables introduites dans le mode`le), la probabilite´ qu’une personne consultant son me´decin depuis plus de cinq ans juge la qualite´ des soins excellente plutoˆt qu’insuffisante est 6,6 fois supe´rieure a` celle d’une personne consultant son me´decin depuis moins d’un an. Source : 2008 Commonwealth Fund International Health Policy Survey of Sicker Adults.

juger excellente plutoˆt que bonne. Cela implique, dans l’enqueˆte, que le patient dispose syste´matiquement de consignes claires sur les symptoˆmes a` surveiller et la de´marche a` suivre dans ce cas (44 % de l’e´chantillon) et d’un plan de soins e´crit pour ge´rer leur traitement a` domicile (34 %). 3.4.2. La perception de la qualite´ des soins rec¸us de´pend mode´re´ment des caracte´ristiques du patient Concernant les caracte´ristiques sociode´mographiques, l’aˆge et le sexe sont des variables de´terminantes. Les plus de 50 ans ont une probabilite´ quatre fois plus importante que les moins de 50 ans de juger les soins rec¸us comme excellents plutoˆt qu’insuffisants. Cette probabilite´ est deux fois plus importante lorsqu’il s’agit d’une femme. Le niveau d’e´ducation ne ressort pas dans l’analyse, tandis qu’un revenu plus faible que la moyenne est associe´ avec une perception de´grade´e de la qualite´ des soins rec¸us. Concernant les caracte´ristiques lie´es a` l’e´tat de sante´, on observe que les patients qui ne de´clarent qu’une seule maladie chronique estiment 1,6 fois plus souvent avoir be´ne´ficie´ de soins excellents versus bons, par rapport a` des patients de´clarant au moins deux maladies chroniques. Cette variable est cependant difficile a` interpre´ter dans la mesure ou` elle paraıˆt

de´terminante pour distinguer des soins d’excellente qualite´ versus de bonne qualite´ mais n’est plus significative lorsqu’il s’agit de distinguer entre des soins d’excellente qualite´ et des soins de qualite´ insuffisante. Parmi les sept maladies chroniques prises en compte dans l’enqueˆte, seules les maladies cardiaques et l’asthme sont contributives au mode`le. Enfin, nous nous sommes inte´resse´s a` une caracte´ristique de´crite par Perneger comme constitutive de la satisfaction, a` savoir la propension du patient a` porter des jugements plutoˆt positifs ou ne´gatifs lorsqu’il re´pond a` un questionnaire [7]. Cette caracte´ristique est appre´hende´e dans notre analyse par ses re´ponses aux questions de perception globale sur sa sante´ ou sur le syste`me de soins. Un patient qui se juge en bonne sante´, plutoˆt qu’en moyenne, voire mauvaise sante´, a presque sept fois plus de chance de juger les soins rec¸us comme excellents plutoˆt qu’insuffisants ; et presque deux fois plus de chance de juger les soins rec¸us comme excellents plutoˆt que bons. De manie`re surprenante, le fait de se juger en excellente sante´ plutoˆt qu’en moyenne ou mauvaise sante´ n’est pas syste´matiquement lie´ a` un jugement significativement diffe´rent sur la qualite´ des soins rec¸us. Le lien avec le jugement porte´ sur le syste`me de sante´ n’apparaıˆt de manie`re significative que lorsque l’on compare

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les extreˆmes. Par rapport a` un patient qui juge qu’une refonte comple`te du syste`me est ne´cessaire, un patient estimant que le syste`me de sante´ fonctionne plutoˆt bien et qu’il n’a besoin que de changements mineurs a neuf fois plus de chance de juger les soins rec¸us comme excellents plutoˆt qu’insuffisants. S’il juge que le syste`me de sante´ a de bons coˆte´s mais que des changements importants pourraient y eˆtre apporte´s, il a presque quatre fois plus de chance de juger les soins rec¸us comme excellents plutoˆt qu’insuffisants. La dernie`re variable, qui ressort de manie`re significative dans les deux mode`les, est la non-observance, de´finie dans l’enqueˆte comme la de´claration par le patient d’un espacement des doses ou de l’arreˆt d’un me´dicament prescrit, pour quelques raisons que ce soit. La probabilite´ de juger les soins rec¸us comme excellents plutoˆt qu’insuffisants (respectivement bons) est 2,8 fois (respectivement, 1,6 fois) plus e´leve´ chez les patients observants que chez les patients non observants. 3.4.3. L’expe´rience personnelle du patient avec le syste`me de soins est finalement peu de´terminante dans la perception de la qualite´ des soins rec¸us La plupart des variables, en rapport avec le parcours de soins ou avec l’impact qu’un de´faut de coordination peut avoir pour le patient, ne sont pas significatives. Ainsi, aucun lien significatif n’est observe´ entre la qualite´ perc¸ue des soins et le nombre de me´decins consulte´s ou l’identification de proble`mes de coordination, tels que des re´sultats d’examens ou un dossier me´dical non disponibles au moment du rendez-vous programme´ avec le me´decin (15 % de l’e´chantillon) ou la prescription d’un examen me´dical qui, selon le patient, n’e´tait pas ne´cessaire car de´ja` re´alise´ (10 %). De meˆme, les temps d’attente pour obtenir un rendez-vous ne ressortent pas de manie`re significative dans l’analyse. Seule la sensation d’avoir souvent ou parfois perdu son temps en raison d’une mauvaise organisation des soins se traduit par une probabilite´ plus faible de juger les soins comme excellents plutoˆt que bons ou insuffisants, par rapport a` des patients qui n’ont jamais ou que rarement eu cette impression. On aurait pu s’attendre a` ce que la survenue d’erreurs dans la prise en charge constitue un fondement objectif du jugement porte´ sur la qualite´ des soins rec¸us. Or cette variable, qui couvre la survenue d’erreurs dans les pratiques me´dicales, dans les prescriptions me´dicamenteuses, dans la re´alisation d’examens de laboratoire ou de radiologie, et au cours d’une hospitalisation, n’est pas significative. Les variables de recours aux soins ne sont pas plus de´terminantes. En effet, l’enqueˆte ne permet pas d’e´tablir de lien statistique entre la qualite´ perc¸ue des soins et le fait de de´clarer : un e´tat de sante´ ne´cessitant une hospitalisation, ou une chirurgie, ou un recours aux urgences dans les deux anne´es pre´ce´dant l’enqueˆte. Seul le fait d’avoir ne´cessite´ beaucoup de soins a un impact significatif sur la qualite´ perc¸ue des soins : les patients ayant ne´cessite´ beaucoup de soins au cours des deux dernie`res anne´es ont une probabilite´ deux fois plus faible de juger les soins qu’ils ont rec¸us comme excellents plutoˆt qu’insuffisants mais une probabilite´ 1,4 fois plus importante de juger leurs soins comme excellents plutoˆt que bons.

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Enfin, les patients pris en charge a` 100 % au titre de leur affection de longue dure´e (ALD) ou ceux ayant une assurance comple´mentaire prive´e ont respectivement une probabilite´ presque trois fois et quatre fois supe´rieure de juger leurs soins comme excellents versus insuffisants, par rapport a` des patients qui ne be´ne´ficient pas de ces dispositifs. En revanche, le fait de rencontrer des difficulte´s d’acce`s aux soins pour raisons financie`res n’a pas d’impact significatif sur le jugement de qualite´ des soins rec¸us. 4. Discussion La majorite´ des personnes interroge´es jugent globalement la qualite´ des soins qu’ils rec¸oivent comme bonne a` excellente (88 %). Comparativement aux autres pays participant a` l’enqueˆte, la perception par les patients franc¸ais apparaıˆt contraste´e. Le taux de patients jugeant la qualite´ des soins rec¸us comme excellente (45 %) est significativement moins e´leve´ en France qu’en Australie, au Canada, en Nouvelle-Ze´lande, au Royaume-Uni et aux E´tats-Unis (entre 56 et 69 %). A contrario, la France se situe parmi les pays pre´sentant des taux de jugement ne´gatif les plus faibles (11 %) avec l’Allemagne, la Nouvelle-Ze´lande et le Royaume-Uni (11–12 %). Les re´fe´rences sur la notion de qualite´ perc¸ue des soins sont peu nombreuses, contrairement aux re´fe´rences sur la satisfaction, a` laquelle elle est souvent assimile´e dans la litte´rature me´dicale [8]. Or si la relation entre qualite´ perc¸ue des soins et satisfaction reste floue, de nombreux auteurs e´tablissent une distinction claire entre ces deux concepts : la qualite´ perc¸ue se rapporte a` l’e´valuation par le patient des soins rec¸us, alors que la satisfaction e´tablit une comparaison entre l’expe´rience re´elle et les attentes du patient [8,9]. Cette e´tude originale apporte de nouveaux e´le´ments empiriques, susceptibles de mieux appre´hender cette notion peu e´tudie´e de qualite´ des soins me´dicaux, telle que perc¸ue par le patient. Parmi les dimensions relevant de l’organisation des soins teste´es, les relations interpersonnelles avec le me´decin traitant apparaissent tre`s de´terminantes, au contraire de la qualite´ technique des soins, de la qualite´ des proce´dures ou du couˆt des soins pour le patient. Dans une me´ta-analyse re´cente, Liu et al. ont mis en e´vidence que la communication et le respect sont les deux de´terminants principaux de la satisfaction des patients, avant la compe´tence de l’e´quipe soignante [8]. La dimension « patient » est e´galement fortement lie´e a` la qualite´ perc¸ue des soins, au travers de son aˆge, du nombre de maladies chroniques diagnostique´es dont il souffre, de son caracte`re observant ou non et de sa propension a` porter un jugement positif ou ne´gatif sur sa propre sante´ ou sur le syste`me de sante´. Des re´sultats semblables ont e´te´ observe´s dans l’enqueˆte World Health Survey, re´alise´e en population ge´ne´rale dans 21 pays de l’Union europe´enne et re´cemment publie´e [10]. Selon les auteurs, la satisfaction relative au syste`me de soins de´pend plus de facteurs exte´rieurs au syste`me de sante´, notamment les caracte´ristiques individuelles, que de l’expe´rience directe des individus lors de leur recours aux soins. Notre compre´hension de ce que l’on capture re´ellement lorsque l’on

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interroge les individus serait encore limite´e, ce qui expliquerait la faible puissance explicative des mode`les cherchant a` expliquer la qualite´ perc¸ue sur le syste`me de soins a` partir de l’expe´rience des individus (leur mode`le explique 17,5 % de la variance, le noˆtre 37 %). Le faible pouvoir explicatif du mode`le peut e´galement eˆtre duˆ a` la perspective adopte´e, qui cherche a` comprendre une perception globale sur l’ensemble des soins rec¸us sur une pe´riode de deux ans. D’autres travaux, centre´s sur un e´pisode pre´cis de prise en charge avec des variables spe´cifiques aux soins rec¸us, obtiennent de meilleurs re´sultats. Ainsi, le travail de Sandoval et al. sur la qualite´ perc¸ue des soins apre`s diagnostic d’une tumeur maligne permet d’expliquer 56 % de variance [11]. Les conclusions de cette e´tude mettent en avant les relations interpersonnelles entre le patient et l’e´quipe soignante, ce qui est cohe´rent avec les re´sultats de notre e´tude. L’ame´lioration de la qualite´ des soins perc¸ue pourrait ainsi passer en priorite´ par des changements d’attitude des professionnels de sante´, comme l’envisagent Gesell et Gregory [12]. Notre analyse montre que la perception de la qualite´ des soins est largement de´pendante des caracte´ristiques individuelles du patient. Un certain nombre de travaux sur la satisfaction conside`rent que ces variables agissent comme des variables confondantes et qu’il est ne´cessaire de les supprimer par un ajustement statistique pour obtenir une e´valuation de la satisfaction re´ellement fonde´e sur les soins rec¸us [13]. Perneger [6] juge cette approche simpliste et avance qu’elle peut conduire a` biaiser l’e´valuation de la qualite´ des soins. Si un groupe (minorite´s ethniques, jeunes adultes, personnes a` mobilite´ re´duite) pre´sente des taux de satisfaction plus faibles : soit ils ont une fac¸on diffe´rente de valoriser les soins rec¸us, auquel cas il est opportun d’ajuster ; soit ils ressentent une inadaptation des soins a` leurs besoins et un ajustement biaiserait les conclusions. Notre e´tude montre que les travaux, qu’il appelle de ses vœux sur la satisfaction, doivent eˆtre e´tendus a` la qualite´ des soins perc¸ue. Ce travail rencontre un certain nombre de limites, dont nous discuterons les deux principales. La premie`re limite renvoie a` la me´thode de redressement utilise´e par le CWF, sur des donne´es sociode´mographiques correspondant a` la population ge´ne´rale, qui ne permet pas de garantir que l’e´chantillon redresse´ soit repre´sentatif des patients avec un proble`me de sante´ se´rieux. Les analyses statistiques sont cependant pre´sente´es sur les donne´es redresse´es afin de rester cohe´rents avec les travaux publie´s par le CWF ou par les autres pays participants a` l’enqueˆte [4]. Afin de tester le biais potentiel du redressement, les analyses statistiques et les mode`les ont e´galement e´te´ re´alise´s sur donne´es non redresse´es, sans modification des re´sultats (donne´es non publie´es). La seconde limite est lie´e au caracte`re empirique de la de´marche propose´e, qui consiste a` expliquer la variable « qualite´ perc¸ue des soins me´dicaux rec¸us » par les e´le´ments disponibles dans l’enqueˆte. La de´marche ad hoc aurait consiste´ a` mener en amont une enqueˆte empirique sur le concept de qualite´ perc¸ue des soins et a` s’assurer que l’ensemble des e´le´ments identifie´s the´oriquement dans de pre´ce´dentes e´tudes est interroge´ empiriquement dans l’enqueˆte. Cette approche, applique´e a` la satisfaction de patients britanniques vis-a`-vis de leur me´decin

ge´ne´raliste, a permis d’identifier les relations interpersonnelles comme l’e´le´ment le plus cite´ par les patients pour expliquer leur avis, ce qui conforte nos re´sultats [14]. En revanche, aucune des variables explicatives teste´es ne renvoie explicitement a` la notion de re´sultat des soins me´dicaux rec¸us. Une e´tude re´alise´e en unite´ multidisciplinaire de chirurgie ambulatoire a ainsi montre´ que le degre´ de satisfaction e´tait associe´ avec l’e´volution perc¸ue de la maladie [15]. Dans une e´tude sur les maladies chroniques, il aurait e´te´ inte´ressant d’avoir une e´valuation par le patient de l’e´volution de sa qualite´ de vie. Le faible pouvoir explicatif de notre mode`le tend a` montrer que les facteurs les plus pertinents n’ont probablement pas e´te´ pris en compte. 5. Conclusion Par rapport aux autres pays participant a` l’enqueˆte, les patients franc¸ais sont moins nombreux a` porter un jugement franchement ne´gatif sur la qualite´ des soins qu’ils rec¸oivent mais ils sont e´galement moins nombreux a` juger les soins qu’ils rec¸oivent comme excellents. Il en ressort une impression en demi-teinte de « peu mieux faire », par exemple dans le suivi podologique et ophtalmique du diabe`te ou dans la gestion de la polyme´dication. On note que les patients franc¸ais de´clarent relativement moins d’erreurs dans le parcours de soins que les patients des autres pays. L’analyse explicative propose´e ne re´ve`le pas de lien entre la qualite´ des soins telle que perc¸ue par les patients et la qualite´ technique des soins, la qualite´ des proce´dures, le type d’assurance ou la fre´quence de recours au syste`me de soins. En revanche, outre les caracte´ristiques individuelles du patient, un lien positif a e´te´ mis en e´vidence entre une qualite´ excellente ou tre`s bonne des soins et une relation forte du patient avec son me´decin, en conside´rant a` la fois l’ante´riorite´ de cette relation et la capacite´ du me´decin a` impliquer syste´matiquement son patient dans la de´cision et a` le rendre autonome dans sa prise en charge. Ces re´sultats semblent donc valider l’hypothe`se selon laquelle la perception de la qualite´ des soins par les patients refle`te davantage un ve´cu personnel qu’une qualite´ technique. Conflit d’inte´reˆt Les auteurs n’ont aucun conflit d’inte´reˆt a` de´clarer. Re´fe´rences [1] Merdinger-Rumpler C. La satisfaction du patient hospitalise´ : une approche empirique base´e sur l’expe´rience d’hospitalisation. In: 1e`re Confe´rence francophone en gestion d’inge´nierie des syste`mes hospitaliers (GISEH), Lyon, 17–18 janvier 2003; 2003. [2] Communique´ de presse du Secre´taire d’E´tat a` la Sante´ du 13 mai 1998. http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/31_980513b.htm. [3] Hurlimann C. Approche conceptuelle de la qualite´ des soins. Actual Dossier Sante Publique 2001;35:23–8. [4] Schoen C, Osborn R, How S, et al. In chronic condition: experiences of patients with complex health care needs, in eight countries, 2008. Health Aff 2009;28(1):w1–6.

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