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Prise en charge des malades en fin de vie dans un service de dermatologie
Articles scientifiques Mémoire original
Ann Dermatol Venereol 2006;133:967-70
Prise en charge des malades en fin de vie dans un service de dermatologie S. LEHEMBRE (1), P. CARVALHO (1), P. YOUNG (1), V. JOSSET (2), L. HACPILLE (3), P. JOLY (1)
Résumé
Summary
Introduction. La cancérologie dermatologique occupe une place grandissante dans l’activité des services de dermatologie hospitalouniversitaires. Le but de cette étude a été d’étudier l’évolution sur une période de 10 ans de la prise en charge des malades en fin de vie dans un service de dermatologie universitaire.
Background. The number of patients referred to French University dermatology departments for skin cancers has increased continuously for many years. The aim of this study was to assess the management and number of patients who died in our dermatology department over a 10-year period.
Malades et méthodes. Nous avons étudié rétrospectivement les dossiers des malades décédés dans le service de dermatologie du CHU de Rouen durant deux périodes espacées de 10 ans, du 1er janvier 1990 au 31 décembre 1992, puis du 1er janvier 2000 au 31 décembre 2002. Nous avons noté pour chaque malade les données démographiques, les antécédents, le motif et la durée d’hospitalisation, les traitements introduits durant le séjour et le recours éventuel à l’équipe des soins palliatifs.
Patients and methods. All cases of patients who died in our dermatology department from 1992 to 2002 were retrospectively assessed. Demographic data, past history, main diagnosis, duration of hospitalisation and main treatment given were recorded.
Résultats. Le nombre de malades décédés dans le service est passé de neuf malades par an à 25 patients par an entre les deux périodes de l’étude, réalisant une augmentation de 180 p. 100. L’âge des malades est resté stable (66,5 ans). Les malades pris en charge en fin de vie étaient principalement des malades atteints de mélanome multimétastatique (48 p. 100 et 49 p. 100 respectivement). La prescription d’antalgiques a évolué en 10 ans : entre 1990 et 1992, 41 p. 100 des malades décédés avaient reçu des morphiniques, le plus souvent sous forme orale. Entre 2000 et 2002, 56 p. 100 recevaient des morphiniques, essentiellement sous forme injectable. Entre 2000 et 2002, l’équipe des soins palliatifs a participé à la prise en charge de 45 p. 100 des malades en fin de vie. Discussion. Cette étude montre une forte progression du nombre de malades en fin de vie pris en charge dans le service en 10 ans. Il s’agissait principalement de malades, atteints de mélanome, ce qui peut s’expliquer par l’augmentation de l’activité de cancérologie de l’ensemble des services de dermatologie en France et par la hausse du taux de mortalité du mélanome entre ces deux périodes. Cette augmentation s’est accompagnée de modifications importantes dans la prise en charge des malades.
Results. The number of patients who died increased from 9 per year at the beginning of the study period to 25 per year at the end of this study. The mean age of patients remained unchanged at 66.5 years old. Forty-nine percent of patients in this study had metastatic melanoma, with no significant modification during the study period. Morphine-based drugs were used (mainly orally) in 41 percent of patients at the beginning of the study and in 56 percent (mainly via subcutaneous infusions) at the end of the study. Forty-five percent of patients were managed in close collaboration with the palliative care unit. Conclusion. This study showed a three-fold increase in the number of patients referred for end-of-life care in a dermatology department during a 10-year period. Most of these patients had disseminated malignant melanoma. Major changes in patient management occurred during this period.
Palliative care management of patients in a dermatology department. S. LEHEMBRE, P. CARVALHO, P. YOUNG, V. JOSSET, L. HACPILLE, P. JOLY Ann Dermatol Venereol 2006;133:967-70
(1) Clinique Dermatologique, (2) Département d’Épidémiologie et de Santé Publique, (3) Unité de soins palliatifs, CHU de Rouen. Tirés à part : P. JOLY, Clinique Dermatologique, Hôpital Charles Nicolle, 1, rue de Germont, 76031 Rouen Cedex. E-mail : [email protected]
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S. LEHEMBRE, P. CARVALHO, P. YOUNG et al.
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a circulaire ministérielle du 26 août 1986, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, a défini le cadre des soins palliatifs en permettant leur reconnaissance officielle. Elle a défini quelques caractéristiques essentielles pour leur organisation à domicile et en institution. La prise en charge des malades en soins palliatifs s’est depuis grandement développée en France. La dermatologie prend en charge une forte activité de cancérologie [1]. Le service de dermatologie occupe ainsi la troisième place des services prenant en charge des cancers au sein du CHU de Rouen. Le but de cette étude a été d’évaluer la prise en charge des malades en fin de vie dans un service hospitalo-universitaire de dermatologie sur une période de 10 ans.
Malades et méthodes Nous avons étudié rétrospectivement les dossiers des malades décédés dans le service de dermatologie du CHU de Rouen durant deux périodes espacées de 10 ans : la première du 1er janvier 1990 au 31 décembre 1992 (période 1), et la seconde du 1er janvier 2000 au 31 décembre 2002 (période 2). Les malades étaient inclus d’après le code PMSI « décès ». Les renseignements relevés concernaient les données démographiques (âge, sexe, provenance géographique), les antécédents, le motif et la durée d’hospitalisation, l’évolution, les traitements introduits durant le séjour, le recours éventuel à l’équipe mobile de soins palliatifs, la présence ou non de la famille au moment du décès et la complication à l’origine du décès. L’analyse statistique a été réalisée à l’aide du logiciel EPI INFO version 6. Les caractéristiques qualitatives et quantitatives des séjours au début et à la fin de l’étude ont été comparées à l’aide du test du Chi2 et du test de Student.
Résultats Cent deux malades ont été inclus dans cette étude. Entre 1990 et 1992, on dénombrait 27 malades (12 femmes et 15 hommes) décédés dans le service (9 décès par an pour chaque année). Entre 2000 et 2002, 75 malades (36 femmes et 39 hommes) sont décédés, soit une moyenne de 25 décès par an, réalisant une augmentation de 180 p. 100 en 10 ans entre les deux périodes. Le nombre de lits d’hospitalisation traditionnelle était de 15 lits pour les deux périodes de l’étude et l’activité d’hospitalisation traditionnelle n’a pas augmenté en terme de nombre de séjours entre les deux périodes (entre 570 et 675 hospitalisations par an). L’âge moyen des malades était stable entre les deux périodes de l’étude : 66,5 ± 16,7 ans versus 66,6 ± 19,3 ans (p = 0,98). La moyenne d’âge des malades atteints de mélanome (56,6 et 52,9), respectivement pour les périodes 1 et 2, était inférieure à celle des malades atteints d’autres pathologies (75,7 et 79,7 ans) (p < 0,01). 968
La durée moyenne de séjour des malades décédés dans le service a eu tendance à diminuer de 21 ± 25,5 jours (médiane = 14 jours) durant la première période, à 14 ± 11 jours (médiane = 12 jours) durant la seconde sans différence statistiquement significative (p = 0,57). La durée moyenne de séjour des malades hospitalisés en dermatologie était nettement inférieure pour les deux périodes (respectivement 4,76 et 2,92 jours pour la première et la deuxième période de l’étude). Pendant les deux périodes étudiées, la quasi-totalité des malades (95,7 p. 100 et 96 p. 100) était hospitalisée par entrée directe à partir de leur domicile, sans passage par le service des urgences. Les malades pris en charge en fin de vie étaient principalement des malades atteints de mélanome métastatique : 48 p. 100 (période 1) versus 50 p. 100 (période 2). Les autres pathologies dermatologiques présentées par les malades décédés dans le service sont indiquées dans le tableau I. Il s’agissait principalement de malades polypathologiques hospitalisés pour plaie chronique, érysipèle ou pemphigoïde, ainsi que des malades atteints de divers autres cancers cutanés (lymphomes, carcinomes). Les principales causes de décès pendant les deux périodes étaient directement liées à l’évolution de la maladie cancéreuse dans 13 cas au cours de la première période (52 p. 100) et dans 37 cas au cours de la deuxième période (25,3 p. 100) (tableau II). Les autres causes de décès (pneumopathie, choc septique, embolie pulmonaire, insuffisance respiratoire aiguë et insuffisance cardiaque) ont été observées dans 26 p. 100 des cas au cours de la première période et dans 25,3 p. 100 des cas au cours de la deuxième période, chez des malades polypathologiques. Enfin, des pathologies purement dermatologiques graves comme les pemphigoïdes ou les toxidermies bulleuses graves étaient également responsables de certains décès dans notre étude. Tableau I. – Pathologie des patients décédés dans le service de dermatologie pendant les périodes 1990-1992 et 2000-2002. Pathologies Mélanome Plaie chronique Érysipèle Lymphome cutané Érythrodermie Pemphigoïde bulleuse Purpura Maladie de Kaposi Pustulose Syndrome de Lyell Carcinome spino-cellulaire Gale Brûlure Pathologie non dermatologique
1990-1992 n
Périodes (%)
2000-2002 n
%
13 7 3 1 0 2 1 0 0 0 0 0 0
48,1 26 11,1 3,7 0 7,4 3,7 0 0 0 0 0 0
37 8 4 7 4 3 1 1 1 1 1 2 1
49,5 11 5,5 9 5,5 4 1,3 1,3 1,3 1,3 1,3 2,6 1,3
0
0
3
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Prise en charge des malades en fin de vie dans un service de dermatologie
Tableau II. – Pathologies à l’origine du décès.
Mélanome métastatique Cancer cutané (sauf mélanome) Pathologie cardiologique Pathologie pulmonaire Autre Inconnue
Nombre de patients (1990-1992)
%
Nombre de patients (2000-2002)
%
13 1 2 2 3 6
48,2 3,7 7,4 7,4 11,1 22,2
37 7 7 7 5 12
49,3 9,3 9,3 9,3 6,8 16
Des antalgiques morphiniques ont été utilisés chez 41 p. 100 des malades décédés entre 1990 et 1992 et chez 56 p. 100 entre 2000 et 2002 (p = 0,19). Entre 2000 et 2002, ils ont été administrés par voie injectable chez 75 p. 100 des malades recevant des morphiniques, alors que cette voie d’administration n’était utilisée que chez 27 p. 100 des malades recevant des morphiniques pendant la première période de l’étude (p < 1.10-3). Durant la seconde période, la voie injectable sous-cutanée à la seringue électrique continue était préférentiellement utilisée. Les antalgiques de classe I ont été employés pour un seul malade entre 1990 et 1992, et pour cinq malades entre 2000 et 2002, en association avec des morphiniques dans la plupart des cas. Les antalgiques de classe II, représentés par la codéine, la buprénorphine (Temgesic®) et le tramadol (Topalgic®) étaient prescrits chez 26 p. 100 et 5 p. 100 des patients, respectivement pour les périodes 1 et 2. L’utilisation de neuroleptiques, de midazolam (Hypnovel®) et de scopolamine est apparue pendant la deuxième période. Ces médicaments ont été utilisés à 12 reprises au cours de la deuxième période (16 p. 100). Par contre, la Viscéralgine Forte®, utilisée chez trois malades entre 1990 et 1992 n’apparaissait plus dans les prescriptions de la deuxième période de l’étude. La famille du malade était présente au moment du décès dans 74 p. 100 des cas pendant la période 1990-1992 et dans 92 p. 100 des cas pendant la période 2000-2002. Entre 2000 et 2002, l’équipe mobile de soins palliatifs, créée en 1994, a participé à la prise en charge de 30 malades en fin de vie (45 p. 100) dont 27 malades atteints de mélanome (soit 73 p. 100 de ces malades).
Discussion Cette étude montre une augmentation de 180 p. 100 du nombre de décès pendant une période de 10 ans dans le service de dermatologie du CHU de Rouen, ce qui correspond à une modification considérable du recrutement classique des services de dermatologie. Le taux de mortalité des malades relevant d’une hospitalisation traditionnelle a aussi augmenté de manière significative entre les deux périodes : 1,45 p. 100 entre 1990 et 1992 versus 3,8 p. 100 entre 2000
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et 2002 (p = 8,1.10-6). Si l’activité d’hospitalisation de jour a fortement augmenté entre les deux périodes, l’activité d’hospitalisation traditionnelle est restée stable, limitée par le nombre de lits. Ainsi, l’hospitalisation de plus de 24 heures est réservée aux malades les plus lourds, les autres pouvant être pris en charge en hôpital de jour. L’activité de l’hôpital de jour a également contribué au recrutement de nombreux malades atteints de mélanome, pour la réalisation d’examens cliniques et paracliniques nécessaires au suivi de leur mélanome. L’hospitalisation traditionnelle a ensuite permis de prendre le relais de l’hospitalisation de jour pour les malades dont l’évolution a été défavorable. L’augmentation du nombre de malades en fin de vie a donc modifié le recrutement de l’hospitalisation traditionnelle, en y introduisant une activité de soins palliatifs, qui était auparavant marginale. Dans notre étude, la cancérologie cutanée était la principale pathologie responsable des décès pendant les deux périodes : 52 p. 100 des malades pendant la première période et 62 p. 100 pendant la deuxième période. Il s’agissait en grande majorité de malades relativement jeunes atteints de mélanome métastatique. Globalement, l’incidence du mélanome a cru de façon rapide depuis plusieurs décennies, avec un doublement tous les 10 ans dans la plupart des pays développés du monde [1]. En Seine Maritime, son incidence a augmenté de 50 p. 100 en 10 ans [2]. Le mélanome fait partie des cancers dont l’incidence a le plus augmenté ces 10 dernières années [3]. En France, il touche 6 000 à 8 000 nouveaux cas par an, avec une prédominance des mélanomes de faible épaisseur par rapport aux mélanomes épais [4]. En France, le taux de mortalité est passé de 1,56/100 000 en 1988-1989 à 2,2/100 000 en 1998-1999 selon les chiffres de l’INSERM. Cette augmentation parallèle de l’incidence et de la mortalité du mélanome explique en partie l’augmentation du nombre de malades atteints de mélanome décédés dans le service. L’évolution de l’activité de cancérologie des services de dermatologie français est également responsable de l’augmentation du nombre de malades pris en charge en fin de vie et est sans doute le reflet de l’implication des dermatologues pour la cancérologie cutanée. Entre 2000 et 2002, les tumeurs cutanées représentaient 10 p. 100 de l’ensemble de la pathologie cancéreuse traitée au CHU de Rouen et occupaient la troisième place après les localisations digestives (22 p. 100) et respiratoires (13 p. 100). Une enquête sur l’activité des services de dermatologie hospitaliers français que nous avions réalisée en 2002 avait montré que le mélanome était à l’origine de 22 p. 100 des hospitalisations dans les CHU (14 284 malades par an), et représentait la plus fréquente pathologie hospitalisée en dermatologie [5]. Une autre étude réalisée en Haute Normandie avait montré que les mélanomes suivis à l’hôpital étaient en moyenne deux fois plus épais que ceux suivis en pratique libérale et que leur évolution était de ce fait plus souvent métastatique [6]. Ce recrutement plus spécifiquement orienté sur les 969
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mélanomes épais, explique l’augmentation du nombre de malades pris en charge en fin de vie. Le nombre de lits des services de dermatologie français a grandement diminué ces dernières années. Une enquête française a montré que 61 p. 100 des malades hospitalisés en phase terminale d’une maladie grave ne pouvaient être pris en charge dans leur service de référence, par manque de disponibilité temporaire de ces services [7]. L’activité des soins palliatifs qui se développe au sein des services de dermatologie est une raison supplémentaire pour maintenir un nombre suffisant de lits d’hospitalisation traditionnelle dans ces services. En effet, le suivi des malades atteints de mélanome nécessite des structures d’hospitalisation différentes (hôpital de jour, hospitalisation traditionnelle, lits individualisés de soins palliatifs) pour assurer une prise en charge adaptée aux différentes phases de la maladie. Actuellement, le service de dermatologie du CHU de Rouen compte deux lits individualisés de soins palliatifs parmi ses quinze lits d’hospitalisation traditionnelle. D’autre part, l’équipe des soins palliatifs du CHU de Rouen fonctionne en unité mobile et ne dispose d’aucun lit dans son service. L’augmentation du nombre de malades pris en charge en fin de vie a sensiblement augmenté la charge de soins, tant sur le plan médical que pour les personnels soignants. Une formation aux soins palliatifs est nécessaire pour limiter le retentissement psychologique et les phénomènes d’épuisement professionnel de ceux-ci [8, 9]. L’activité d’oncologie dermatologique nécessite une prise en charge incluant les soins palliatifs. Cette étude montre que malgré une formation de l’équipe à la prise en charge des malades en fin de vie, un recours à l’équipe mobile des soins palliatifs est demandé chez presque la moitié des malades. Chez les malades en fin de vie, la douleur est complexe, souvent mêlée à un inconfort physique et une souffrance morale importante. L’équipe des soins palliatifs apporte une meilleure analyse et par conséquent une meilleure maîtrise de la douleur de ces malades. Ainsi, son aide dans les décisions thérapeutiques semble avoir modifié les habitudes de prescription. En effet, durant la période 1990-1992, les antalgiques utilisés appartenaient aux niveaux II et IIIa. Actuellement, les antalgiques utilisés sont essentiellement de niveau III avec un recours aux formes injectables trois fois sur quatre. D’autres traitements antalgiques et anxiolytiques sont apparus entre les deux périodes. Outre les soins médicaux, l’équipe mobile des soins palliatifs prodigue des soins corporels, psychologiques, environnementaux, et peut accompagner spirituellement les malades, afin d’améliorer leur confort et la qualité de fin de vie. Elle
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joue un rôle indéniable auprès des familles, qu’elle entoure, accompagne et aide à devenir actrices de la prise en charge du malade en fin de vie. Enfin, l’équipe des soins palliatifs est un soutien psychologique nécessaire pour les équipes soignantes, qui ont besoin de verbaliser dans les situations difficiles, et notamment après le décès du malade. La seconde pathologie à l’origine de décès est celle des plaies chroniques et/ou décollements cutanés (ulcère, escarres, pemphigoïde) 26 p. 100 en 1990-1992 et 11 p. 100 en 2000-2002. Elle touche des malades âgés et polypathologiques. Les causes de décès de ces malades étaient principalement d’origine cardio-pulmonaire. La prise en charge de ces malades nécessite, comme pour la cancérologie cutanée, des moyens importants en personnel soignant et une prise en charge de la douleur. En conclusion, cette étude montre l’orientation actuelle des services de Dermatologie vers la prise en charge des pathologies « lourdes » nécessitant le maintien de structures d’hospitalisation traditionnelle et un personnel soignant formé pour la prise en charge des malades en fin de vie.
Références 1. Carlson JA, Slominski A, Linette GP, Mysliborski J, Hill J, Mihm MC Jr, et al. Malignant melanoma 2003: predisposition, diagnosis, prognosis, and staging. Am J Clin Pathol 2003;120(Suppl):S101-27. 2. Landréat V, Courville P, Hautemanière A, Brasseur AA, Consigny S, Boivin C, et al. Évolution et incidence du mélanome en Haute Normandie sur une période de 10 ans. Ann Dermatol Venereol 2000;127:31. 3. Remontet L, Esteve J, Bouvier AM, Grosclaude P, Laumoy G, Meneg Exbrayat C, et al. Cancer incidence and mortality in France over the period 1978-2000. Rev Epidemiol Sante Publique 2003;51:3-30. 4. Lipsker DM, Hedelin G, Heid E, Grosshans EM, Cribier BJ. Striking increase of thin melanomas contrasts with stable incidence of thick melanomas. Arch Dermatol 1999;135:1451-6. 5. Modeste AB, Josset V, Hautemanière A, Roujeau JC, Plantin P, Joly P. Enquête sur l’activité des services de Dermatologie hospitaliers français. Ann Dermatol Venereol 2002;129:1266-70. 6. Cordel N, Safa G, Balguerie X, De Preville PA, Modeste AB, Courville P, et al. Étude comparative du suivi des malades atteints de mélanome de stade I en pratique libérale et hospitalière. Ann Dermatol Venereol 2000;127:579-83. 7. Villard ML, Carlin N, Laval G, Schaerer R. Patients hospitalisés en phase avancée ou terminale d’une maladie grave engageant le pronostic vital. Presse Med 2003;32:203-10. 8. Barbier D. Le syndrome d’épuisement professionnel du soignant. Presse Med 2004;33:394-8. 9. Morize V, Ngyuen DT, Lorente C, Desfosses G. Descriptive epidemiological survey on a given day in all palliative care patients hospitalized in a French university hospital. Palliat Med 1999;13:105-17.
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Introduction. La cancérologie dermatologique occupe une place grandissante dans l’activité des services de dermatologie hospitalouniversitaires. Le but de cette étude a été d’étudier l’évolution sur une période de 10 ans de la prise en charge des malades en fin de vie dans un service de dermatologie universitaire.
Background. The number of patients referred to French University dermatology departments for skin cancers has increased continuously for many years. The aim of this study was to assess the management and number of patients who died in our dermatology department over a 10-year period.
Malades et méthodes. Nous avons étudié rétrospectivement les dossiers des malades décédés dans le service de dermatologie du CHU de Rouen durant deux périodes espacées de 10 ans, du 1er janvier 1990 au 31 décembre 1992, puis du 1er janvier 2000 au 31 décembre 2002. Nous avons noté pour chaque malade les données démographiques, les antécédents, le motif et la durée d’hospitalisation, les traitements introduits durant le séjour et le recours éventuel à l’équipe des soins palliatifs.
Patients and methods. All cases of patients who died in our dermatology department from 1992 to 2002 were retrospectively assessed. Demographic data, past history, main diagnosis, duration of hospitalisation and main treatment given were recorded.
Résultats. Le nombre de malades décédés dans le service est passé de neuf malades par an à 25 patients par an entre les deux périodes de l’étude, réalisant une augmentation de 180 p. 100. L’âge des malades est resté stable (66,5 ans). Les malades pris en charge en fin de vie étaient principalement des malades atteints de mélanome multimétastatique (48 p. 100 et 49 p. 100 respectivement). La prescription d’antalgiques a évolué en 10 ans : entre 1990 et 1992, 41 p. 100 des malades décédés avaient reçu des morphiniques, le plus souvent sous forme orale. Entre 2000 et 2002, 56 p. 100 recevaient des morphiniques, essentiellement sous forme injectable. Entre 2000 et 2002, l’équipe des soins palliatifs a participé à la prise en charge de 45 p. 100 des malades en fin de vie. Discussion. Cette étude montre une forte progression du nombre de malades en fin de vie pris en charge dans le service en 10 ans. Il s’agissait principalement de malades, atteints de mélanome, ce qui peut s’expliquer par l’augmentation de l’activité de cancérologie de l’ensemble des services de dermatologie en France et par la hausse du taux de mortalité du mélanome entre ces deux périodes. Cette augmentation s’est accompagnée de modifications importantes dans la prise en charge des malades.
Results. The number of patients who died increased from 9 per year at the beginning of the study period to 25 per year at the end of this study. The mean age of patients remained unchanged at 66.5 years old. Forty-nine percent of patients in this study had metastatic melanoma, with no significant modification during the study period. Morphine-based drugs were used (mainly orally) in 41 percent of patients at the beginning of the study and in 56 percent (mainly via subcutaneous infusions) at the end of the study. Forty-five percent of patients were managed in close collaboration with the palliative care unit. Conclusion. This study showed a three-fold increase in the number of patients referred for end-of-life care in a dermatology department during a 10-year period. Most of these patients had disseminated malignant melanoma. Major changes in patient management occurred during this period.
Palliative care management of patients in a dermatology department. S. LEHEMBRE, P. CARVALHO, P. YOUNG, V. JOSSET, L. HACPILLE, P. JOLY Ann Dermatol Venereol 2006;133:967-70
(1) Clinique Dermatologique, (2) Département d’Épidémiologie et de Santé Publique, (3) Unité de soins palliatifs, CHU de Rouen. Tirés à part : P. JOLY, Clinique Dermatologique, Hôpital Charles Nicolle, 1, rue de Germont, 76031 Rouen Cedex. E-mail : [email protected]
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a circulaire ministérielle du 26 août 1986, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, a défini le cadre des soins palliatifs en permettant leur reconnaissance officielle. Elle a défini quelques caractéristiques essentielles pour leur organisation à domicile et en institution. La prise en charge des malades en soins palliatifs s’est depuis grandement développée en France. La dermatologie prend en charge une forte activité de cancérologie [1]. Le service de dermatologie occupe ainsi la troisième place des services prenant en charge des cancers au sein du CHU de Rouen. Le but de cette étude a été d’évaluer la prise en charge des malades en fin de vie dans un service hospitalo-universitaire de dermatologie sur une période de 10 ans.
Malades et méthodes Nous avons étudié rétrospectivement les dossiers des malades décédés dans le service de dermatologie du CHU de Rouen durant deux périodes espacées de 10 ans : la première du 1er janvier 1990 au 31 décembre 1992 (période 1), et la seconde du 1er janvier 2000 au 31 décembre 2002 (période 2). Les malades étaient inclus d’après le code PMSI « décès ». Les renseignements relevés concernaient les données démographiques (âge, sexe, provenance géographique), les antécédents, le motif et la durée d’hospitalisation, l’évolution, les traitements introduits durant le séjour, le recours éventuel à l’équipe mobile de soins palliatifs, la présence ou non de la famille au moment du décès et la complication à l’origine du décès. L’analyse statistique a été réalisée à l’aide du logiciel EPI INFO version 6. Les caractéristiques qualitatives et quantitatives des séjours au début et à la fin de l’étude ont été comparées à l’aide du test du Chi2 et du test de Student.
Résultats Cent deux malades ont été inclus dans cette étude. Entre 1990 et 1992, on dénombrait 27 malades (12 femmes et 15 hommes) décédés dans le service (9 décès par an pour chaque année). Entre 2000 et 2002, 75 malades (36 femmes et 39 hommes) sont décédés, soit une moyenne de 25 décès par an, réalisant une augmentation de 180 p. 100 en 10 ans entre les deux périodes. Le nombre de lits d’hospitalisation traditionnelle était de 15 lits pour les deux périodes de l’étude et l’activité d’hospitalisation traditionnelle n’a pas augmenté en terme de nombre de séjours entre les deux périodes (entre 570 et 675 hospitalisations par an). L’âge moyen des malades était stable entre les deux périodes de l’étude : 66,5 ± 16,7 ans versus 66,6 ± 19,3 ans (p = 0,98). La moyenne d’âge des malades atteints de mélanome (56,6 et 52,9), respectivement pour les périodes 1 et 2, était inférieure à celle des malades atteints d’autres pathologies (75,7 et 79,7 ans) (p < 0,01). 968
La durée moyenne de séjour des malades décédés dans le service a eu tendance à diminuer de 21 ± 25,5 jours (médiane = 14 jours) durant la première période, à 14 ± 11 jours (médiane = 12 jours) durant la seconde sans différence statistiquement significative (p = 0,57). La durée moyenne de séjour des malades hospitalisés en dermatologie était nettement inférieure pour les deux périodes (respectivement 4,76 et 2,92 jours pour la première et la deuxième période de l’étude). Pendant les deux périodes étudiées, la quasi-totalité des malades (95,7 p. 100 et 96 p. 100) était hospitalisée par entrée directe à partir de leur domicile, sans passage par le service des urgences. Les malades pris en charge en fin de vie étaient principalement des malades atteints de mélanome métastatique : 48 p. 100 (période 1) versus 50 p. 100 (période 2). Les autres pathologies dermatologiques présentées par les malades décédés dans le service sont indiquées dans le tableau I. Il s’agissait principalement de malades polypathologiques hospitalisés pour plaie chronique, érysipèle ou pemphigoïde, ainsi que des malades atteints de divers autres cancers cutanés (lymphomes, carcinomes). Les principales causes de décès pendant les deux périodes étaient directement liées à l’évolution de la maladie cancéreuse dans 13 cas au cours de la première période (52 p. 100) et dans 37 cas au cours de la deuxième période (25,3 p. 100) (tableau II). Les autres causes de décès (pneumopathie, choc septique, embolie pulmonaire, insuffisance respiratoire aiguë et insuffisance cardiaque) ont été observées dans 26 p. 100 des cas au cours de la première période et dans 25,3 p. 100 des cas au cours de la deuxième période, chez des malades polypathologiques. Enfin, des pathologies purement dermatologiques graves comme les pemphigoïdes ou les toxidermies bulleuses graves étaient également responsables de certains décès dans notre étude. Tableau I. – Pathologie des patients décédés dans le service de dermatologie pendant les périodes 1990-1992 et 2000-2002. Pathologies Mélanome Plaie chronique Érysipèle Lymphome cutané Érythrodermie Pemphigoïde bulleuse Purpura Maladie de Kaposi Pustulose Syndrome de Lyell Carcinome spino-cellulaire Gale Brûlure Pathologie non dermatologique
1990-1992 n
Périodes (%)
2000-2002 n
%
13 7 3 1 0 2 1 0 0 0 0 0 0
48,1 26 11,1 3,7 0 7,4 3,7 0 0 0 0 0 0
37 8 4 7 4 3 1 1 1 1 1 2 1
49,5 11 5,5 9 5,5 4 1,3 1,3 1,3 1,3 1,3 2,6 1,3
0
0
3
4
Prise en charge des malades en fin de vie dans un service de dermatologie
Tableau II. – Pathologies à l’origine du décès.
Mélanome métastatique Cancer cutané (sauf mélanome) Pathologie cardiologique Pathologie pulmonaire Autre Inconnue
Nombre de patients (1990-1992)
%
Nombre de patients (2000-2002)
%
13 1 2 2 3 6
48,2 3,7 7,4 7,4 11,1 22,2
37 7 7 7 5 12
49,3 9,3 9,3 9,3 6,8 16
Des antalgiques morphiniques ont été utilisés chez 41 p. 100 des malades décédés entre 1990 et 1992 et chez 56 p. 100 entre 2000 et 2002 (p = 0,19). Entre 2000 et 2002, ils ont été administrés par voie injectable chez 75 p. 100 des malades recevant des morphiniques, alors que cette voie d’administration n’était utilisée que chez 27 p. 100 des malades recevant des morphiniques pendant la première période de l’étude (p < 1.10-3). Durant la seconde période, la voie injectable sous-cutanée à la seringue électrique continue était préférentiellement utilisée. Les antalgiques de classe I ont été employés pour un seul malade entre 1990 et 1992, et pour cinq malades entre 2000 et 2002, en association avec des morphiniques dans la plupart des cas. Les antalgiques de classe II, représentés par la codéine, la buprénorphine (Temgesic®) et le tramadol (Topalgic®) étaient prescrits chez 26 p. 100 et 5 p. 100 des patients, respectivement pour les périodes 1 et 2. L’utilisation de neuroleptiques, de midazolam (Hypnovel®) et de scopolamine est apparue pendant la deuxième période. Ces médicaments ont été utilisés à 12 reprises au cours de la deuxième période (16 p. 100). Par contre, la Viscéralgine Forte®, utilisée chez trois malades entre 1990 et 1992 n’apparaissait plus dans les prescriptions de la deuxième période de l’étude. La famille du malade était présente au moment du décès dans 74 p. 100 des cas pendant la période 1990-1992 et dans 92 p. 100 des cas pendant la période 2000-2002. Entre 2000 et 2002, l’équipe mobile de soins palliatifs, créée en 1994, a participé à la prise en charge de 30 malades en fin de vie (45 p. 100) dont 27 malades atteints de mélanome (soit 73 p. 100 de ces malades).
Discussion Cette étude montre une augmentation de 180 p. 100 du nombre de décès pendant une période de 10 ans dans le service de dermatologie du CHU de Rouen, ce qui correspond à une modification considérable du recrutement classique des services de dermatologie. Le taux de mortalité des malades relevant d’une hospitalisation traditionnelle a aussi augmenté de manière significative entre les deux périodes : 1,45 p. 100 entre 1990 et 1992 versus 3,8 p. 100 entre 2000
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et 2002 (p = 8,1.10-6). Si l’activité d’hospitalisation de jour a fortement augmenté entre les deux périodes, l’activité d’hospitalisation traditionnelle est restée stable, limitée par le nombre de lits. Ainsi, l’hospitalisation de plus de 24 heures est réservée aux malades les plus lourds, les autres pouvant être pris en charge en hôpital de jour. L’activité de l’hôpital de jour a également contribué au recrutement de nombreux malades atteints de mélanome, pour la réalisation d’examens cliniques et paracliniques nécessaires au suivi de leur mélanome. L’hospitalisation traditionnelle a ensuite permis de prendre le relais de l’hospitalisation de jour pour les malades dont l’évolution a été défavorable. L’augmentation du nombre de malades en fin de vie a donc modifié le recrutement de l’hospitalisation traditionnelle, en y introduisant une activité de soins palliatifs, qui était auparavant marginale. Dans notre étude, la cancérologie cutanée était la principale pathologie responsable des décès pendant les deux périodes : 52 p. 100 des malades pendant la première période et 62 p. 100 pendant la deuxième période. Il s’agissait en grande majorité de malades relativement jeunes atteints de mélanome métastatique. Globalement, l’incidence du mélanome a cru de façon rapide depuis plusieurs décennies, avec un doublement tous les 10 ans dans la plupart des pays développés du monde [1]. En Seine Maritime, son incidence a augmenté de 50 p. 100 en 10 ans [2]. Le mélanome fait partie des cancers dont l’incidence a le plus augmenté ces 10 dernières années [3]. En France, il touche 6 000 à 8 000 nouveaux cas par an, avec une prédominance des mélanomes de faible épaisseur par rapport aux mélanomes épais [4]. En France, le taux de mortalité est passé de 1,56/100 000 en 1988-1989 à 2,2/100 000 en 1998-1999 selon les chiffres de l’INSERM. Cette augmentation parallèle de l’incidence et de la mortalité du mélanome explique en partie l’augmentation du nombre de malades atteints de mélanome décédés dans le service. L’évolution de l’activité de cancérologie des services de dermatologie français est également responsable de l’augmentation du nombre de malades pris en charge en fin de vie et est sans doute le reflet de l’implication des dermatologues pour la cancérologie cutanée. Entre 2000 et 2002, les tumeurs cutanées représentaient 10 p. 100 de l’ensemble de la pathologie cancéreuse traitée au CHU de Rouen et occupaient la troisième place après les localisations digestives (22 p. 100) et respiratoires (13 p. 100). Une enquête sur l’activité des services de dermatologie hospitaliers français que nous avions réalisée en 2002 avait montré que le mélanome était à l’origine de 22 p. 100 des hospitalisations dans les CHU (14 284 malades par an), et représentait la plus fréquente pathologie hospitalisée en dermatologie [5]. Une autre étude réalisée en Haute Normandie avait montré que les mélanomes suivis à l’hôpital étaient en moyenne deux fois plus épais que ceux suivis en pratique libérale et que leur évolution était de ce fait plus souvent métastatique [6]. Ce recrutement plus spécifiquement orienté sur les 969
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S. LEHEMBRE, P. CARVALHO, P. YOUNG et al.
mélanomes épais, explique l’augmentation du nombre de malades pris en charge en fin de vie. Le nombre de lits des services de dermatologie français a grandement diminué ces dernières années. Une enquête française a montré que 61 p. 100 des malades hospitalisés en phase terminale d’une maladie grave ne pouvaient être pris en charge dans leur service de référence, par manque de disponibilité temporaire de ces services [7]. L’activité des soins palliatifs qui se développe au sein des services de dermatologie est une raison supplémentaire pour maintenir un nombre suffisant de lits d’hospitalisation traditionnelle dans ces services. En effet, le suivi des malades atteints de mélanome nécessite des structures d’hospitalisation différentes (hôpital de jour, hospitalisation traditionnelle, lits individualisés de soins palliatifs) pour assurer une prise en charge adaptée aux différentes phases de la maladie. Actuellement, le service de dermatologie du CHU de Rouen compte deux lits individualisés de soins palliatifs parmi ses quinze lits d’hospitalisation traditionnelle. D’autre part, l’équipe des soins palliatifs du CHU de Rouen fonctionne en unité mobile et ne dispose d’aucun lit dans son service. L’augmentation du nombre de malades pris en charge en fin de vie a sensiblement augmenté la charge de soins, tant sur le plan médical que pour les personnels soignants. Une formation aux soins palliatifs est nécessaire pour limiter le retentissement psychologique et les phénomènes d’épuisement professionnel de ceux-ci [8, 9]. L’activité d’oncologie dermatologique nécessite une prise en charge incluant les soins palliatifs. Cette étude montre que malgré une formation de l’équipe à la prise en charge des malades en fin de vie, un recours à l’équipe mobile des soins palliatifs est demandé chez presque la moitié des malades. Chez les malades en fin de vie, la douleur est complexe, souvent mêlée à un inconfort physique et une souffrance morale importante. L’équipe des soins palliatifs apporte une meilleure analyse et par conséquent une meilleure maîtrise de la douleur de ces malades. Ainsi, son aide dans les décisions thérapeutiques semble avoir modifié les habitudes de prescription. En effet, durant la période 1990-1992, les antalgiques utilisés appartenaient aux niveaux II et IIIa. Actuellement, les antalgiques utilisés sont essentiellement de niveau III avec un recours aux formes injectables trois fois sur quatre. D’autres traitements antalgiques et anxiolytiques sont apparus entre les deux périodes. Outre les soins médicaux, l’équipe mobile des soins palliatifs prodigue des soins corporels, psychologiques, environnementaux, et peut accompagner spirituellement les malades, afin d’améliorer leur confort et la qualité de fin de vie. Elle
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joue un rôle indéniable auprès des familles, qu’elle entoure, accompagne et aide à devenir actrices de la prise en charge du malade en fin de vie. Enfin, l’équipe des soins palliatifs est un soutien psychologique nécessaire pour les équipes soignantes, qui ont besoin de verbaliser dans les situations difficiles, et notamment après le décès du malade. La seconde pathologie à l’origine de décès est celle des plaies chroniques et/ou décollements cutanés (ulcère, escarres, pemphigoïde) 26 p. 100 en 1990-1992 et 11 p. 100 en 2000-2002. Elle touche des malades âgés et polypathologiques. Les causes de décès de ces malades étaient principalement d’origine cardio-pulmonaire. La prise en charge de ces malades nécessite, comme pour la cancérologie cutanée, des moyens importants en personnel soignant et une prise en charge de la douleur. En conclusion, cette étude montre l’orientation actuelle des services de Dermatologie vers la prise en charge des pathologies « lourdes » nécessitant le maintien de structures d’hospitalisation traditionnelle et un personnel soignant formé pour la prise en charge des malades en fin de vie.
Références 1. Carlson JA, Slominski A, Linette GP, Mysliborski J, Hill J, Mihm MC Jr, et al. Malignant melanoma 2003: predisposition, diagnosis, prognosis, and staging. Am J Clin Pathol 2003;120(Suppl):S101-27. 2. Landréat V, Courville P, Hautemanière A, Brasseur AA, Consigny S, Boivin C, et al. Évolution et incidence du mélanome en Haute Normandie sur une période de 10 ans. Ann Dermatol Venereol 2000;127:31. 3. Remontet L, Esteve J, Bouvier AM, Grosclaude P, Laumoy G, Meneg Exbrayat C, et al. Cancer incidence and mortality in France over the period 1978-2000. Rev Epidemiol Sante Publique 2003;51:3-30. 4. Lipsker DM, Hedelin G, Heid E, Grosshans EM, Cribier BJ. Striking increase of thin melanomas contrasts with stable incidence of thick melanomas. Arch Dermatol 1999;135:1451-6. 5. Modeste AB, Josset V, Hautemanière A, Roujeau JC, Plantin P, Joly P. Enquête sur l’activité des services de Dermatologie hospitaliers français. Ann Dermatol Venereol 2002;129:1266-70. 6. Cordel N, Safa G, Balguerie X, De Preville PA, Modeste AB, Courville P, et al. Étude comparative du suivi des malades atteints de mélanome de stade I en pratique libérale et hospitalière. Ann Dermatol Venereol 2000;127:579-83. 7. Villard ML, Carlin N, Laval G, Schaerer R. Patients hospitalisés en phase avancée ou terminale d’une maladie grave engageant le pronostic vital. Presse Med 2003;32:203-10. 8. Barbier D. Le syndrome d’épuisement professionnel du soignant. Presse Med 2004;33:394-8. 9. Morize V, Ngyuen DT, Lorente C, Desfosses G. Descriptive epidemiological survey on a given day in all palliative care patients hospitalized in a French university hospital. Palliat Med 1999;13:105-17.