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Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana
Enferm Clin. 2012;22(6):286---292
www.elsevier.es/enfermeriaclinica
ORIGINAL
Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana Margarita Álvarez-Telloa,∗ , Rosa Casado-Mejíab , Manuel Ortega-Calvoc,d y Esperanza Ruiz-Ariasb a
Centro de Salud Inmaculada Vieira Fuentes «Las Letanías», Distrito Sanitario Sevilla, Servicio Andaluz de Salud, Sevilla, Espa˜ na Departamento de Enfermería, Facultad de Enfermería Fisioterapia y Podología, Universidad de Sevilla, Sevilla, Espa˜ na c Unidad de Investigación, Distrito Sanitario Sevilla, Servicio Andaluz de Salud, Sevilla, Espa˜ na d CIBER-OBN, ISCIII b
Recibido el 16 de abril de 2012; aceptado el 10 de octubre de 2012 Disponible en Internet el 23 de noviembre de 2012
PALABRAS CLAVE Cuidado; Sobrecarga; Índice de Esfuerzo del Cuidador; Pacientes pluripatológicos; Modelos de regresión logística
∗
Resumen Objetivos: Determinar el perfil de la persona cuidadora familiar de pacientes pluripatológicos, identificar factores asociados a la sobrecarga sentida y manifestaciones de cansancio. Construir modelos predictivos mediante los ítems del Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC). Método: Estudio descriptivo transversal. Población de estudio: personas cuidadoras de pacientes pluripatológicos de centro de salud urbano. Recogida de datos desde la historia clínica y mediante cuestionarios (índice de Barthel, índice de Pfeiffer, IEC). Análisis estadístico mediante medidas de centralización, de dispersión y mediante la construcción de modelos multivariantes con regresión logística binaria (RLB) con los ítems del IEC como predictoras (programa R versión 2.14.0). Resultados: Muestra total de 67 personas cuidadoras, con una edad media de 64,69 a˜ nos (desviación estándar = 12,71; mediana 62 a˜ nos); un 74,6% mujeres, un 35,8% esposas e hijas un 32,8%. El nivel de dependencia de las personas cuidadas fue total/severa del 77,6% y moderada del 12% (Barthel); un 47,8% tenían algún nivel de deterioro cognitivo (Pfeiffer). IEC > 7 en el 47,8% de cuidadoras, identificándose en > 40% inconvenientes para la vida, restricción de vida social, esfuerzo físico, molestias ante cambios, comportamientos molestos, cambios emocionales personales y familiares, y trastornos del sue˜ no. El ítem n.◦ 4 del IEC que analiza la restricción social fue el que mostró una mayor significación en el modelo predictivo del estrés del cuidador. El ítem n.◦ 12 (sobrecarga económica) fue el más significativo en los pacientes con deterioro cognitivo. Conclusiones: Las mujeres suelen adoptar el rol de cuidadora a una edad más temprana que los hombres en el entorno urbano estudiado, y con relación al IEC, son los ítems n.◦ 4 (restricción social) y n.◦ 12 (sobrecarga económica) los que tienen más significación en los modelos predictivos construidos con RLB. © 2012 Elsevier Espa˜ na, S.L. Todos los derechos reservados.
Autor para correspondencia. Correo electrónico: [email protected] (M. Álvarez-Tello).
1130-8621/$ – see front matter © 2012 Elsevier Espa˜ na, S.L. Todos los derechos reservados. http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2012.10.001
Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana
KEYWORDS Caregiver/; Burden; Caregiver strain index; Patients with multiple pathologies; Logistic regression models
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Overload in the informal caregivers of patients with multiple comorbidities in an urban area Abstract Objectives: The aim of the study was, to determine the profile of the family caregiver of patients with multiple pathologies, identify factors associated with overload, and construct predictive models using items from the Caregiver Strain Index (CSI). Method: A cross-sectional study of caregivers of patients with multiple comorbidities who attended an urban health centre. Data were collected from health records and questionnaires (Barthel index, Pfeiffer index, and CSI). Statistical analysis was performed using measures of central tendency and dispersion, and by building multivariate models with binary logistic regression with the CSI items as predictors (program R version 2.14.0). Results: The sample included 67 caregivers, with a mean age of 64.69 years (standard deviation = 12.71, median 62 years), of whom 74.6% were women, 35.8% were wives, and 32.8% were daughters. The level of dependence of the patients cared for was total/severe in 77.6%, and moderate in 12% (Barthel), and 47.8% had some level of cognitive impairment (Pfeiffer). A CSI equal or greater than 7 was seen in 47.8% of caregivers, identifying life problems in more than 40% of them such as, restriction of social life, physical exertion, discomfort with change, bad behaviour, personal and family emotional changes, and sleep disturbances. Item 4 of the CSI, analysing the social restriction, was the one that showed a greater significance in the predictive multivariate model. Item 12 (economic burden) was the most significant with age in patients with cognitive impairment. Conclusions: Women tend to take the role of caregiver at an earlier age than men in the urban environment studied, and items from CSI showed that items 4 (social restrictions) and 12 (economic burden) have more significance in the predictive models constructed with Binary Logistic Regression. © 2012 Elsevier España, S.L. All rights reserved.
¿Qué se conoce? En nuestro entorno social, la familia es la base principal de prestación del llamado «cuidado informal». La incorporación de la mujer al mercado laboral no está siendo acompa˜ nada en la misma medida de la incorporación del hombre a las tareas domésticas. El rol de la mujer sigue siendo preponderante en la prestación de cuidados y en la gestión de la sobrecarga generada.
¿Qué aporta? Nuevas evidencias sobre la utilidad del Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC) y la importancia de la restricción social en las personas cuidadoras de pacientes pluripatológicos. Potenciar líneas de investigación para el desarrollo de estrategias en prevención del cansancio del rol del cuidador.
Introducción Las relaciones del cuidado familiar con la dependencia y la sobrecarga que la persona cuidadora llega a sentir están reconocidas, pero es evidente la necesidad de profundizar en las consecuencias directas en las áreas física, económica, laboral y de relaciones personales, estableciendo la relación con la fragilidad clínica en la persona cuidada.
Los pacientes pluripatológicos son considerados como «pacientes tipo» debido a que la fragilidad clínica que presentan1 , junto a la multicausalidad de sus procesos, llevan en algún momento a la dependencia y por tanto a la necesidad de cuidados de larga duración. Cuidados que precisarán ser abordados en todos los aspectos relacionados con su persona y su entorno. Cuidado que como concepto integral llama a un compromiso científico, filosófico, moral, hacia la protección de la dignidad humana y la conservación de la vida, e implica conocer a la persona cuidada, estableciéndose un proceso de comunicación verbal y no verbal entre ambas, persona cuidadora y persona cuidada. Según datos de diversos estudios realizados y recogidos en el Libro Blanco de Atención a la Dependencia2 , tan solo el 6,5% de los cuidados son realizados por profesionales de los servicios sociales, y es del llamado «cuidado informal» o «sistema informal»3-5 del que proviene la mayor parte de la atención a las personas en situación de dependencia, llegando al 88% del cuidado global que se precisa, y siendo además, la persona cuidadora familiar la mayor proveedora de los mismos, lo que lleva a su aceptación y reconocimiento desde el sistema formal como un recurso al que hay que apoyar y proporcionar la ayuda necesaria para que realice bien los cuidados que requieren las personas en situación de dependencia. En nuestro entorno social, la familia como principal base de prestación de cuidados se está viendo afectada por cambios en su composición y organización por la incorporación de las mujeres al mercado laboral, sin serlo en la misma medida la de los hombres a la vida doméstica, y por la mayor dispersión geográfica de los miembros de la familia
288 entre otros factores, provocando estos menor disponibilidad para el ejercicio del cuidado familiar. Serán las mujeres (hijas, esposas, nueras, etc.), las que a pesar de ello seguirán proporcionando los cuidados, haciéndose evidente el papel preponderante que dentro del sistema familiar tiene la mujer en los cuidados (el 83% de las personas cuidadoras son mujeres); ejerciendo de enlace de la persona dependiente con el Sistema Sanitario y con el entorno social donde se encuentra6 . En este rol femenino del cuidado destaca la asunción de los cuidados más especializados: cuidados posturales, alimentación especializada, higiene preventiva, uso de soportes técnicos, etc.; mayoritariamente con clara disponibilidad de 24 h diarias. Es un rol asumido tradicionalmente en soledad, y la mayoría de las veces, de forma invisible y sin plantearse las consecuencias de pérdida de autoestima, problemas físicos, conflictos internos, sentimientos de culpa, de sobrecarga, de cansancio7---10 . Las consecuencias del cuidado a la dependencia se agravan cuando el cuidado se refiere a personas afectadas por enfermedades que cursan con deterioro funcional y/o cognitivo1,11 . Estos 2 deterioros objeto de nuestra atención nos llevarán al uso de medidas y herramientas con objeto de evitarlos o paliarlos en lo posible. Una de las más importantes, la Gestión por Procesos Asistenciales Integrados, se ha llegado a considerar una «herramienta de elección, de análisis, de ordenación de flujos de trabajo. . . en busca de la mejora continua de la calidad desde un enfoque centrado en el/a usuario/a», pretendiéndose en concreto con el proceso asistencial integrado (PAI) de «Atención al Paciente Pluripatológico» identificar y dar una respuesta asistencial a pacientes con una especial fragilidad clínica, condicionada por la concurrencia de diferentes procesos1 . En el abordaje de estos pacientes, el papel de la cuidadora principal es considerado muy importante en la evolución de muchos de los parámetros clínicos y asistenciales11 , siendo una de las grandes aportaciones de este proceso de atención su contribución a difundir las técnicas de valoración integral y el reconocimiento de la importancia del papel de la persona cuidadora, por lo que será atendida y «cuidada» con relación a la evolución del paciente y a sus propias necesidades. Por todo ello, nos planteamos los siguientes objetivos: 1a) determinar el perfil de la persona cuidadora familiar del paciente pluripatológico en la población de estudio, 1b) identificar los factores asociados a la sobrecarga sentida,1c) identificar las manifestaciones de cansancio más prevalentes, y 2) construir modelos predictivos mediante los ítems del Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC).
Metodología El presente estudio se plantea desde una perspectiva cuantitativa, siendo un estudio descriptivo transversal, realizado en el ámbito del Sistema Sanitario Público de Andalucía, en el nivel de Atención Primaria.
Población de estudio La población de estudio está constituida por las personas cuidadoras de los pacientes pluripatológicos que están
M. Álvarez-Tello et al incluidos en el a˜ no 2009 dentro del PAI «Atención al Paciente Pluripatológico», en el centro de salud urbano Inmaculada Vieira Fuentes «Las Letanías», perteneciente al Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla. Han colaborado las 10 enfermeras comunitarias de todos los cupos asistenciales del centro de salud. Se identificó el censo de pacientes, y sus personas cuidadoras, a partir de las historias clínicas de la aplicación informática DIRAYA, tras lo cual, se procedió a recopilar los siguientes datos de los pacientes: • Filiación. • Índice de Barthel para las actividades básicas de la vida diaria12,13 . • Test de Pfeiffer para cribado de deterioro cognitivo14,15 . Con relación a la persona cuidadora, se procedió a la confección de las siguientes variables categóricas: • La necesidad o no de persona cuidadora. • Si existía persona cuidadora, la identificación entre familiar (con relación de filiación), asalariada (con relación de contratación por parte de la familia) o formal (con relación de prestación por parte de los Sistemas Sanitario o Social). De las personas cuidadoras se determinaron su relación con las personas cuidadas y la sobrecarga sentida mediante el IEC, en su versión en castellano16 . El IEC consiste en una entrevista personalizada de 13 preguntas (sí/no) con puntuación de 0 a 13, considerándose un esfuerzo elevado cuando es igual o mayor de 711,16 . Se aplicaron los siguientes criterios de inclusión y exclusión: Inclusión: estar cuidando a un paciente pluripatológico incluido en el proceso de «Atencional al Paciente Pluripatológico», estar identificada como persona cuidadora principal en el mencionado proceso y ser persona cuidadora familiar con alguna relación de filiación: hija/o, madre, esposa/o, padre, hermana/o. Exclusión: personas cuidadoras y pacientes que no reunían los criterios de inclusión en el proceso de atención a pacientes pluripatológicos, y personas cuidadoras de pacientes pluripatológicos asalariadas o formales. La muestra estaba constituida por las personas que cumplían los criterios de inclusión de la población de estudio. Variables estudiadas: Independientes: • • • •
Edad y sexo de paciente y persona cuidadora. Relación de filiación de la persona cuidadora y paciente. Deterioro cognitivo del/la paciente (test de Pfeiffer). Nivel de dependencia del/la paciente (índice de Barthel).
Dependiente: ÍEC, con los siguientes ítems: trastorno del sue˜ no, inconveniente para la vida, esfuerzo físico, restricción de vida social, modificaciones en la familia, cambios en los planes familiares, exigencias de tiempo, cambios emocionales, comportamientos molestos, sensación de molestias ante cambios, modificaciones en el trabajo, carga económica, desbordamiento total de la situación16 . Cada uno de los
Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana epígrafes corresponde al número del ítem del IEC de forma consecutiva.
Sexo y edad de los cuidadores 80
Análisis de datos
Edadc
Instrumentos de recogida de datos Historia clínica informatizada (DIRAYA). Y los cuestionarios requeridos para este estudio: el índice de Barthel, el cuestionario de Pfeiffer y el IEC.
70 60 50 40 Varon
Los resultados del estudio fueron introducidos en una base de datos tipo Excel, y analizados mediante el programa R versión 2.14.0. Una vez etiquetados valores y variables, y depurados los datos, se han analizado los valores extremos para después proceder al análisis. Para el análisis de los datos, considerando intervalos de confianza del 95%, se han utilizado las herramientas de estadística descriptiva y analítica. Las medidas de centralización utilizadas han sido la media aritmética y la mediana en las variables continuas. La medida de dispersión fue la desviación estándar. Los análisis bivariantes se realizaron con la chi cuadrado de Pearson para las variables categóricas y con pruebas T para las variables continuas. Se construyeron modelos de regresión logística binaria (RLB) para intentar elucidar qué ítem del IEC era el más predictivo del estrés del cuidador y para el deterioro cognitivo. Para ello se procedió a la categorización de la variable dependiente (puntuación final del IEC) que en su naturaleza primitiva era continua.
Consideraciones éticas Todas las personas cuidadoras aceptaron su participación de forma voluntaria, realizándose el tratamiento de los datos obtenidos conforme a la normativa de protección de datos (Ley 15/1999 de Protección de datos de carácter personal). Se utilizó consentimiento informado.
Resultados Tras la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión, la muestra estuvo formada por un total de 67 cuidadoras y cuidadores de pacientes pluripatológicos. La edad media de los/las pacientes fue de 75,60 a˜ nos, con una desviación estándar de ± 11,24 a˜ nos; el rango fue 34 y 94 a˜ nos y la mediana 77. Del total de esta muestra, 31 (46,3%) fueron mujeres y 36 (53,7%) fueron hombres La aplicación del índice de Barthel a los pacientes arrojó los valores siguientes: 52 (77,6%) tenían nivel de dependencia total o severa, 8 (12%) dependencia escasa o moderada y 7 (10,4%) eran independientes. La escala de Pfeiffer a pacientes mostró que 32 (47,8%) tenían algún nivel de deterioro cognitivo y 35 (52,2%) no presentaban deterioro cognitivo. Con relación a las personas cuidadoras, la edad media fue de 64,69 a˜ nos con una desviación estándar de ± 12,71 a˜ nos y un rango de 40 a 87 a˜ nos, y una mediana de 62 para el grupo completo sin discriminar por el sexo. En cuanto al sexo, del total de la muestra, 50 (74,6%) fueron mujeres y 17 (28,3%) hombres. La comparación de
289
Mujer
Sexoc
Figura 1 Variable edad del cuidador categorizada por el sexo del mismo. Para los varones la mediana de edad fue de 75 a˜ nos y para las mujeres de 60. Para el grupo completo la mediana fue de 62 a˜ nos.
edades medias entre cuidadores de diferente sexo fue significativa tras la aplicación de la prueba de la T de Student (p < 0.01) (fig. 1). La relación familiar entre paciente y persona cuidadora se expresaba de la siguiente manera: un 35,8% (24) esposas, un 32,8% (22) hijas, un 22,4% (15) esposos, un 6% (4) hermanas y un 3% (2) hijos. La media del IEC por sexos es: para cuidadores varones de 6,65 con una desviación estándar de 3,3, y para cuidadoras mujeres de 5,74 con una desviación estándar de 3,07. Presentaban IEC elevado según punto de corte –7– con diagnósticos de riesgo/cansancio en el desempe˜ no del rol del cuidador, el 47,8% de la población de cuidadores/as; de ellos, un 16,4% eran varones y un 31,3% eran mujeres (este resultado no fue significativo tras la aplicación de chi cuadrado para contraste de proporciones [p = 0,43]). En más de un 50% de las cuidadoras/es fueron positivos los ítems: inconvenientes para la vida, restricción de la vida social, esfuerzo físico, sensaciones molestas ante cambios y cambios en los planes personales. Con una frecuencia del 40 al 50% de las personas cuidadoras: comportamientos molestos, cambios emocionales, trastornos del sue˜ no y modificaciones en la familia. Con una frecuencia menor del 40%: exigencia de tiempo, modificaciones en el trabajo, carga económica y desbordamiento de la situación. Mediante el programa R (paquete R Commander) se recodificó la variable IEC que primitivamente era continua en otra variable de naturaleza categórica (IECrec) que recogiera el estrés del cuidador de acuerdo con la bibliografía consultada (puntuación de esfuerzo mayor o igual a 7). Se construyeron modelos multivariantes de RLB con la variable IECrec como dependiente y los valores de los ítems del IEC (variables IEC1, IEC2, IEC3. . . hasta IEC13) como predictoras (tabla 1). El ítem n.◦ 4 del IEC resultó el más predictivo de todos con valores significativos (tabla 1). Se construyeron también otros modelos con RLB en los que la variable resultado era la existencia o no de deterioro cognitivo medida mediante el test de Pfeiffer (tabla 2). El ítem n.◦ 12 del IEC junto con la edad del paciente han resultado ser los más predictivos en ese análisis.
290 Tabla 1
M. Álvarez-Tello et al Modelo de regresión logística multivariante tras la recodificación de la variable dependiente (IECrec)
Variables predictoras
Variable dependiente

IEC1
IECrec
−7,26
43,07
IEC4
IECrec
−7,26
123,13
IEC5
IECrec
−7,26
7,12
IEC 9
IECrec
−7,26
7,65
Odds ratio
0
IC del 95%
Significación
45,63 40,50 126,05 120,20 9,04 5,19 9,45 5,84
0,0042 0,0013 0,045 0,028
Obviamente,  0 es el mismo para las 4 variables que entran en el modelo final ajustado. La variable dependiente IECrec es fruto de la recodificación de la variable IEC que expresaba el índice de esfuerzo del cuidador en valores continuos. Al recodificarla se otorgó el valor 1 a índices iguales o superiores a 7 y 0 a los menores de 7. En este caso es el ítem n.◦ 4 (restricción social) el que se muestra más significativo.
Tabla 2
Modelo de regresión logística multivariante para el deterioro cognitivo como variable dependiente (test de Pfeiffer)
Variables predictoras
Variable Dependiente

IEC12
Deterioro Cognitivo
Edad del paciente
Odds Ratio
IC del 95%
Significación
−4,852
6,50
0,00741
−4,852
1,059
25,61 1,65 1,118 1,003
0
0,039
Como en el modelo de la tabla 1,  0 es el mismo para las 2 variables que entran en el modelo final ajustado. En este caso es el ítem n.◦ 12 (sobrecarga económica) el que se muestra más significativo.
Discusión Los resultados de nuestro estudio no hacen sino corroborar otros estudios revisados, al plasmar cómo son las mujeres de la familia (esposas e hijas) las que mayoritariamente suelen «soportar» la mayor carga de los cuidados de larga duración17 . Son las mujeres las que suelen cuidar a sus maridos y a sus padres cuando enferman o envejecen, y cuando son ellas las que precisan cuidados, otras mujeres de la familia se «hacen cargo»: hijas, hermanas, sobrinas, nueras2 . Es relevante, sin embargo, el aumento de la prestación de cuidados por parte de los hombres de la familia, dándose en nuestro estudio un porcentaje más elevado que en otros artículos consultados. Se han identificado las diferentes modalidades de cuidados que se dan en el entorno familiar, (familiar, cuidadora asalariada y cuidadora formal), observándose en sintonía con otros estudios, la jerarquía establecida entre las personas cuidadoras, que identifica al denominado «cuidador/a principal», en nuestro estudio «familiar», como el/la que lleva el mayor peso de los cuidados, considerando a otros «cuidadores/as secundarios/as», como quienes se constituyen en red para el apoyo de la persona cuidadora17,18 . Una de las características más prevalentes de los pacientes pluripatológicos es la dependencia (considerando persona dependiente a aquella que durante un periodo de tiempo prolongado requiere de ayuda para realizar las actividades de la vida diaria básicas y/o instrumentales, medidas por el índice de Barthel y/o Lawton y Brody). El esfuerzo que realizan estos cuidadores familiares los hace convertirse en pilares fundamentales de la atención1 , tanto en su ámbito más cercano, como en otros más cercanos a la
hospitalización como la hospitalización domiciliaria o unidades de día. En la misma línea, se considera que la percepción de sobrecarga por la persona cuidadora puede ser uno de los mejores predictores de institucionalización de los pacientes, mejor incluso que la propia situación de salud del receptor de los cuidados19,20 . Estamos de acuerdo con estudios, que ya en los a˜ nos 9014,21 , y más recientemente21---23 , identificaban cómo la vida del cuidador cambiaba debido a las múltiples y nuevas necesidades que van surgiendo y a las múltiples demandas de la persona a la que cuida. Las manifestaciones de cansancio más prevalentes que se han evidenciado en las personas cuidadoras de la población estudiada son las relacionadas con: la restricción de la vida social que la persona cuidadora hace al asumir los cuidados, unida a los inconvenientes que este proceso de cuidados supone para la vida individual y familiar, llevando a grandes cambios en los planes personales al mismo tiempo que un gran esfuerzo físico. En menor medida, los factores relacionados con el comportamiento del familiar cuidado, los cambios emocionales en la familia o trastornos del sue˜ no, siendo significativa la relación existente entre el nivel de dependencia que el o la paciente cuidado/a tiene y las expresiones de cansancio relacionadas con el esfuerzo físico por parte de la persona cuidadora. Asimismo es significativa la relación existente entre la presencia de deterioro cognitivo en el/la paciente con las expresiones de cansancio relacionadas con la carga económica por parte de la persona cuidadora. La carga excesiva derivada del cuidado está, en la mayoría de los casos, ligada a la pérdida de oportunidades, con manifestaciones expresadas en más del 50% de las personas
Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana cuidadoras de cambios emocionales y de planes personales que afectaban a su vida personal y social, generando esto consecuencias muy negativas en la salud y en la situación económica de la persona cuidadora23 , además de profundas reacciones afectivas y emocionales: tensión, ira, tristeza, culpabilidad. Los resultados de esta investigación nos permiten apoyar la identificación del grupo de cuidadoras/es que tienen más riesgo de claudicar en función de las características de los pacientes (dependientes y/o con deterioro cognitivo)11 , por lo que creemos, que aun con las limitaciones que se puedan dar, se deben iniciar, potenciar y consolidar líneas de investigación, que profundicen en estas áreas de relación paciente/persona cuidadora/cansancio del rol, para así propiciar el desarrollo de estrategias de prevención y atención, conjuntamente con otras disciplinas y en beneficio de los actores principales de este proceso: paciente y persona cuidadora. Los pacientes pluripatológicos son un grupo de pacientes con una limitación funcional importante y, por tanto, un alto nivel de dependencia. El perfil de la persona cuidadora de pacientes pluripatológicos en la población estudiada del Centro de Salud «Las Letanías», se corresponde mayoritariamente con cónyuges femeninas de unos 65 a˜ nos de edad e hijas, apreciándose cómo los hombres se van incorporando poco a poco a los cuidados, llegando en este estudio al 30%. Somos conscientes de nuestras limitaciones al tratarse de pacientes y personas cuidadoras de una misma comunidad adscritos/as todos/as al mismo centro de salud, pero al mismo tiempo, creemos en la riqueza de esta circunstancia. El análisis multivariante con RLB (tabla 1) arrojó una significación importante del ítem n.◦ 4 (que explora la restricción social del cuidador). Con el tama˜ no muestral que hemos manejado en esta investigación cuantitativa, estimamos eficiente la construcción de un modelo predictivo con 4 variables independientes24 . Esta afirmación es más adecuada incluso para el modelo de la tabla 2, en donde solo existen 2 predictoras (edad e ítem n.◦ 12 de carga económica). En síntesis, hemos llevado a cabo un estudio transversal sobre una muestra de cuidadores obtenida directamente del registro de pacientes pluripatológicos de un centro de salud urbano, que revela que es la mujer la que adopta ese rol de forma más frecuente y temprana, que suele tener una relación familiar directa con el paciente y que son los ítems n.◦ 4 (restricción social) y n.◦ 12 (sobrecarga económica) los que tienen más significación en los modelos predictivos construidos con RLB.
Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecimientos A todas las personas cuidadoras participantes y objeto de este estudio, sin cuya fuerza, gran parte de lo dicho, no tendría sentido. A las enfermeras del Centro de Salud «Las Letanías» que contribuyeron al trabajo, Amelia, Fina, Babel, Auxi, Car-
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men, Carlos, Pura, María José, Ernesto, Lourdes, por su capacidad, empe˜ no, tesón e ilusión cada día en el trabajo. A los compa˜ neros de la Unidad de Investigación del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Luis López y Juan Manuel Praena, por su desinteresado apoyo y ese estar ahí, contribuyendo al desarrollo de la investigación en enfermería y a su crecimiento como disciplina.
Bibliografía 1. Ollero-Baturone M, Álvarez-Tello M, Barón-Franco B, BernabéuWittel M, Codina-Lanaspa A, Fernández-Moyano A, et al. Atención al paciente pluripatológico: proceso asistencial integrado. 2.a ed Sevilla: Consejería de Salud; 2007. 2. Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales. IMSERSO. Libro Blanco. Atención a las personas en situación de dependencia en Espa˜ na. 2005. 3. García Calvente M, Mateo Rodríguez I. Impacto de cuidar sobre la vida laboral de las mujeres. Gac Sanit. 2004;18 Supl 2:83---92. 4. García Calvente M. Cuidados de salud, género y desigualdad [editorial]. Comunidad. 2002;5:3---4. 5. García-Calvente M, Mateo-Rodríguez I, Eguiguren AP. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit. 2004;18 Suppl. 1:132---9. 6. Mu˜ noz Cobos F. Atención a la cuidadora. En: Grupo de trabajo de atención al mayor de la semFYC. Atención a las personas mayores desde la Atención Primaria. Barcelona: Ediciones semFYC; 2004. p. 93-100. 7. Casado Mejía R. Cuidadoras inmigrantes familiares: ¿oportunidad de crecer en la calidad del cuidado y la salud o nuevas formas de desigualdad? Tesis Doctoral. Sevilla: Universidad de Sevilla; 2008. 8. Ruiz-Arias E, Casado-Mejía R, de Llanos-Pe˜ na F, Cortés-Gallego J, Gabriel-García G. Estrategias de provisión de los cuidados informales familiares a mayores dependientes en el ámbito domiciliario: una mirada de género. Gac Sanit. 2009;23:289---90. 9. Casado Mejía R, Ruiz-Arias E. El cuidado informal a la dependencia desde la perspectiva de género. Enferm Comunitaria (Gran). 2008;1:10---7. 10. Andrieu S, Rive B, Guilhaume C, Scuvée-Moreau J, Grand A, Dresse A. New assessment of dependency in demented patients: impact on the quality of life in informal caregivers. Psychiatry Clin Neurosci. 2007;61:234---324. 11. Moreno-Gavi˜ no L, Bernabeu-Wittel M, Álvarez-Tello M, RincónGómez M, Bohórquez-Colomboc P, Cassani-Garzaa M, et al. Sobrecarga sentida por la figura del cuidador principal en una cohorte de pacientes pluripatológicos. Aten Primaria. 2008;40:193---8. 12. Mahoney Fl, Barthel DW. Functional evaluation: the Barthel Index. Md State Med J. 1965;14:61---5. 13. Baztán JJ, Pérez del Molino J, Alarcón T, San Cristóbal E, Izquierdo G, Manzarbeitia J. Índice de Barthel: instrumento válido para la valoración funcional de pacientes con enfermedad cerebrovascular. Rev Esp Geritr Gerontol. 1993;28:32---40. 14. Peinado Portero AI, Garcés de los Fayos EJ. Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido. Anales de Psicología. 1998;14:83---93. 15. Pfeiffer E. A short portable mental status questionnaire for the assessment of organic brain deficit in the elderly patients. J Am Geriatric Soc. 1975;23:433---41. 16. López Alonso SR, Moral Serrano MS. Validación del Índice de Esfuerzo del Cuidador en la población espa˜ nola. Enferm Comun. 2005;1:12---7. 17. De la Cuesta Benjumea C. «Aquí cuidamos todos»: asuntos de individualidad versus colectividad en un estudio sobre cuidado en la casa de pacientes con demencia
292 avanzada [50 párrafos]. Forum Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research [On-line Journal]. 2006 [acceso 1 Oct 2009];7(Art. 5). Disponible en: http://www. qualitativeresearch.net/fqs-texte/4-06/06-4-5-s.htm 18. Carpentier N, Ducharme F. Support network transformations in the first stages of caregiver’s career. Qual Health Res. 2005;15:289---311. 19. Yaffe K, Fox P, Newcomer R, Sands L, Lindquist K, Dane K, et al. Patient and caregiver characteristics and nursing home placement in patients with dementia. JAMA. 2002;287:2090---7. 20. Salmerón Álvarez M, Alonso Gil P. Factores asociados a la institucionalización de pacientes con demencia y sobrecarga del cuidador. Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. 2006;60:129---47.
M. Álvarez-Tello et al 21. López Mederos O, Santiago Navarro P, Lorenzo Riera A. Morbilidad en cuidadores de pacientes confinados en su domicilio. Aten Primaria. 1999;24:404---10. 22. Gómez-Ramos MJ, González-Valverde FM. El cuidador del paciente con demencia: aplicación del test Índice de Esfuerzo del Cuidador. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2004;39: 154---9. 23. Alonso Babarro A, Garrido Barral A, Díaz Ponce A, Casquero Ruiz R, Riera Pastor M. Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Aten Primaria. 2004;33:61---6. 24. Ortega Calvo M, Cayuela Domínguez A. Regresión logística no condicionada y tama˜ no de muestra: una revisión bibliográfica. Rev Esp Salud Pública. 2002;76:85---93.
www.elsevier.es/enfermeriaclinica
ORIGINAL
Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana Margarita Álvarez-Telloa,∗ , Rosa Casado-Mejíab , Manuel Ortega-Calvoc,d y Esperanza Ruiz-Ariasb a
Centro de Salud Inmaculada Vieira Fuentes «Las Letanías», Distrito Sanitario Sevilla, Servicio Andaluz de Salud, Sevilla, Espa˜ na Departamento de Enfermería, Facultad de Enfermería Fisioterapia y Podología, Universidad de Sevilla, Sevilla, Espa˜ na c Unidad de Investigación, Distrito Sanitario Sevilla, Servicio Andaluz de Salud, Sevilla, Espa˜ na d CIBER-OBN, ISCIII b
Recibido el 16 de abril de 2012; aceptado el 10 de octubre de 2012 Disponible en Internet el 23 de noviembre de 2012
PALABRAS CLAVE Cuidado; Sobrecarga; Índice de Esfuerzo del Cuidador; Pacientes pluripatológicos; Modelos de regresión logística
∗
Resumen Objetivos: Determinar el perfil de la persona cuidadora familiar de pacientes pluripatológicos, identificar factores asociados a la sobrecarga sentida y manifestaciones de cansancio. Construir modelos predictivos mediante los ítems del Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC). Método: Estudio descriptivo transversal. Población de estudio: personas cuidadoras de pacientes pluripatológicos de centro de salud urbano. Recogida de datos desde la historia clínica y mediante cuestionarios (índice de Barthel, índice de Pfeiffer, IEC). Análisis estadístico mediante medidas de centralización, de dispersión y mediante la construcción de modelos multivariantes con regresión logística binaria (RLB) con los ítems del IEC como predictoras (programa R versión 2.14.0). Resultados: Muestra total de 67 personas cuidadoras, con una edad media de 64,69 a˜ nos (desviación estándar = 12,71; mediana 62 a˜ nos); un 74,6% mujeres, un 35,8% esposas e hijas un 32,8%. El nivel de dependencia de las personas cuidadas fue total/severa del 77,6% y moderada del 12% (Barthel); un 47,8% tenían algún nivel de deterioro cognitivo (Pfeiffer). IEC > 7 en el 47,8% de cuidadoras, identificándose en > 40% inconvenientes para la vida, restricción de vida social, esfuerzo físico, molestias ante cambios, comportamientos molestos, cambios emocionales personales y familiares, y trastornos del sue˜ no. El ítem n.◦ 4 del IEC que analiza la restricción social fue el que mostró una mayor significación en el modelo predictivo del estrés del cuidador. El ítem n.◦ 12 (sobrecarga económica) fue el más significativo en los pacientes con deterioro cognitivo. Conclusiones: Las mujeres suelen adoptar el rol de cuidadora a una edad más temprana que los hombres en el entorno urbano estudiado, y con relación al IEC, son los ítems n.◦ 4 (restricción social) y n.◦ 12 (sobrecarga económica) los que tienen más significación en los modelos predictivos construidos con RLB. © 2012 Elsevier Espa˜ na, S.L. Todos los derechos reservados.
Autor para correspondencia. Correo electrónico: [email protected] (M. Álvarez-Tello).
1130-8621/$ – see front matter © 2012 Elsevier Espa˜ na, S.L. Todos los derechos reservados. http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2012.10.001
Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana
KEYWORDS Caregiver/; Burden; Caregiver strain index; Patients with multiple pathologies; Logistic regression models
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Overload in the informal caregivers of patients with multiple comorbidities in an urban area Abstract Objectives: The aim of the study was, to determine the profile of the family caregiver of patients with multiple pathologies, identify factors associated with overload, and construct predictive models using items from the Caregiver Strain Index (CSI). Method: A cross-sectional study of caregivers of patients with multiple comorbidities who attended an urban health centre. Data were collected from health records and questionnaires (Barthel index, Pfeiffer index, and CSI). Statistical analysis was performed using measures of central tendency and dispersion, and by building multivariate models with binary logistic regression with the CSI items as predictors (program R version 2.14.0). Results: The sample included 67 caregivers, with a mean age of 64.69 years (standard deviation = 12.71, median 62 years), of whom 74.6% were women, 35.8% were wives, and 32.8% were daughters. The level of dependence of the patients cared for was total/severe in 77.6%, and moderate in 12% (Barthel), and 47.8% had some level of cognitive impairment (Pfeiffer). A CSI equal or greater than 7 was seen in 47.8% of caregivers, identifying life problems in more than 40% of them such as, restriction of social life, physical exertion, discomfort with change, bad behaviour, personal and family emotional changes, and sleep disturbances. Item 4 of the CSI, analysing the social restriction, was the one that showed a greater significance in the predictive multivariate model. Item 12 (economic burden) was the most significant with age in patients with cognitive impairment. Conclusions: Women tend to take the role of caregiver at an earlier age than men in the urban environment studied, and items from CSI showed that items 4 (social restrictions) and 12 (economic burden) have more significance in the predictive models constructed with Binary Logistic Regression. © 2012 Elsevier España, S.L. All rights reserved.
¿Qué se conoce? En nuestro entorno social, la familia es la base principal de prestación del llamado «cuidado informal». La incorporación de la mujer al mercado laboral no está siendo acompa˜ nada en la misma medida de la incorporación del hombre a las tareas domésticas. El rol de la mujer sigue siendo preponderante en la prestación de cuidados y en la gestión de la sobrecarga generada.
¿Qué aporta? Nuevas evidencias sobre la utilidad del Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC) y la importancia de la restricción social en las personas cuidadoras de pacientes pluripatológicos. Potenciar líneas de investigación para el desarrollo de estrategias en prevención del cansancio del rol del cuidador.
Introducción Las relaciones del cuidado familiar con la dependencia y la sobrecarga que la persona cuidadora llega a sentir están reconocidas, pero es evidente la necesidad de profundizar en las consecuencias directas en las áreas física, económica, laboral y de relaciones personales, estableciendo la relación con la fragilidad clínica en la persona cuidada.
Los pacientes pluripatológicos son considerados como «pacientes tipo» debido a que la fragilidad clínica que presentan1 , junto a la multicausalidad de sus procesos, llevan en algún momento a la dependencia y por tanto a la necesidad de cuidados de larga duración. Cuidados que precisarán ser abordados en todos los aspectos relacionados con su persona y su entorno. Cuidado que como concepto integral llama a un compromiso científico, filosófico, moral, hacia la protección de la dignidad humana y la conservación de la vida, e implica conocer a la persona cuidada, estableciéndose un proceso de comunicación verbal y no verbal entre ambas, persona cuidadora y persona cuidada. Según datos de diversos estudios realizados y recogidos en el Libro Blanco de Atención a la Dependencia2 , tan solo el 6,5% de los cuidados son realizados por profesionales de los servicios sociales, y es del llamado «cuidado informal» o «sistema informal»3-5 del que proviene la mayor parte de la atención a las personas en situación de dependencia, llegando al 88% del cuidado global que se precisa, y siendo además, la persona cuidadora familiar la mayor proveedora de los mismos, lo que lleva a su aceptación y reconocimiento desde el sistema formal como un recurso al que hay que apoyar y proporcionar la ayuda necesaria para que realice bien los cuidados que requieren las personas en situación de dependencia. En nuestro entorno social, la familia como principal base de prestación de cuidados se está viendo afectada por cambios en su composición y organización por la incorporación de las mujeres al mercado laboral, sin serlo en la misma medida la de los hombres a la vida doméstica, y por la mayor dispersión geográfica de los miembros de la familia
288 entre otros factores, provocando estos menor disponibilidad para el ejercicio del cuidado familiar. Serán las mujeres (hijas, esposas, nueras, etc.), las que a pesar de ello seguirán proporcionando los cuidados, haciéndose evidente el papel preponderante que dentro del sistema familiar tiene la mujer en los cuidados (el 83% de las personas cuidadoras son mujeres); ejerciendo de enlace de la persona dependiente con el Sistema Sanitario y con el entorno social donde se encuentra6 . En este rol femenino del cuidado destaca la asunción de los cuidados más especializados: cuidados posturales, alimentación especializada, higiene preventiva, uso de soportes técnicos, etc.; mayoritariamente con clara disponibilidad de 24 h diarias. Es un rol asumido tradicionalmente en soledad, y la mayoría de las veces, de forma invisible y sin plantearse las consecuencias de pérdida de autoestima, problemas físicos, conflictos internos, sentimientos de culpa, de sobrecarga, de cansancio7---10 . Las consecuencias del cuidado a la dependencia se agravan cuando el cuidado se refiere a personas afectadas por enfermedades que cursan con deterioro funcional y/o cognitivo1,11 . Estos 2 deterioros objeto de nuestra atención nos llevarán al uso de medidas y herramientas con objeto de evitarlos o paliarlos en lo posible. Una de las más importantes, la Gestión por Procesos Asistenciales Integrados, se ha llegado a considerar una «herramienta de elección, de análisis, de ordenación de flujos de trabajo. . . en busca de la mejora continua de la calidad desde un enfoque centrado en el/a usuario/a», pretendiéndose en concreto con el proceso asistencial integrado (PAI) de «Atención al Paciente Pluripatológico» identificar y dar una respuesta asistencial a pacientes con una especial fragilidad clínica, condicionada por la concurrencia de diferentes procesos1 . En el abordaje de estos pacientes, el papel de la cuidadora principal es considerado muy importante en la evolución de muchos de los parámetros clínicos y asistenciales11 , siendo una de las grandes aportaciones de este proceso de atención su contribución a difundir las técnicas de valoración integral y el reconocimiento de la importancia del papel de la persona cuidadora, por lo que será atendida y «cuidada» con relación a la evolución del paciente y a sus propias necesidades. Por todo ello, nos planteamos los siguientes objetivos: 1a) determinar el perfil de la persona cuidadora familiar del paciente pluripatológico en la población de estudio, 1b) identificar los factores asociados a la sobrecarga sentida,1c) identificar las manifestaciones de cansancio más prevalentes, y 2) construir modelos predictivos mediante los ítems del Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC).
Metodología El presente estudio se plantea desde una perspectiva cuantitativa, siendo un estudio descriptivo transversal, realizado en el ámbito del Sistema Sanitario Público de Andalucía, en el nivel de Atención Primaria.
Población de estudio La población de estudio está constituida por las personas cuidadoras de los pacientes pluripatológicos que están
M. Álvarez-Tello et al incluidos en el a˜ no 2009 dentro del PAI «Atención al Paciente Pluripatológico», en el centro de salud urbano Inmaculada Vieira Fuentes «Las Letanías», perteneciente al Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla. Han colaborado las 10 enfermeras comunitarias de todos los cupos asistenciales del centro de salud. Se identificó el censo de pacientes, y sus personas cuidadoras, a partir de las historias clínicas de la aplicación informática DIRAYA, tras lo cual, se procedió a recopilar los siguientes datos de los pacientes: • Filiación. • Índice de Barthel para las actividades básicas de la vida diaria12,13 . • Test de Pfeiffer para cribado de deterioro cognitivo14,15 . Con relación a la persona cuidadora, se procedió a la confección de las siguientes variables categóricas: • La necesidad o no de persona cuidadora. • Si existía persona cuidadora, la identificación entre familiar (con relación de filiación), asalariada (con relación de contratación por parte de la familia) o formal (con relación de prestación por parte de los Sistemas Sanitario o Social). De las personas cuidadoras se determinaron su relación con las personas cuidadas y la sobrecarga sentida mediante el IEC, en su versión en castellano16 . El IEC consiste en una entrevista personalizada de 13 preguntas (sí/no) con puntuación de 0 a 13, considerándose un esfuerzo elevado cuando es igual o mayor de 711,16 . Se aplicaron los siguientes criterios de inclusión y exclusión: Inclusión: estar cuidando a un paciente pluripatológico incluido en el proceso de «Atencional al Paciente Pluripatológico», estar identificada como persona cuidadora principal en el mencionado proceso y ser persona cuidadora familiar con alguna relación de filiación: hija/o, madre, esposa/o, padre, hermana/o. Exclusión: personas cuidadoras y pacientes que no reunían los criterios de inclusión en el proceso de atención a pacientes pluripatológicos, y personas cuidadoras de pacientes pluripatológicos asalariadas o formales. La muestra estaba constituida por las personas que cumplían los criterios de inclusión de la población de estudio. Variables estudiadas: Independientes: • • • •
Edad y sexo de paciente y persona cuidadora. Relación de filiación de la persona cuidadora y paciente. Deterioro cognitivo del/la paciente (test de Pfeiffer). Nivel de dependencia del/la paciente (índice de Barthel).
Dependiente: ÍEC, con los siguientes ítems: trastorno del sue˜ no, inconveniente para la vida, esfuerzo físico, restricción de vida social, modificaciones en la familia, cambios en los planes familiares, exigencias de tiempo, cambios emocionales, comportamientos molestos, sensación de molestias ante cambios, modificaciones en el trabajo, carga económica, desbordamiento total de la situación16 . Cada uno de los
Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana epígrafes corresponde al número del ítem del IEC de forma consecutiva.
Sexo y edad de los cuidadores 80
Análisis de datos
Edadc
Instrumentos de recogida de datos Historia clínica informatizada (DIRAYA). Y los cuestionarios requeridos para este estudio: el índice de Barthel, el cuestionario de Pfeiffer y el IEC.
70 60 50 40 Varon
Los resultados del estudio fueron introducidos en una base de datos tipo Excel, y analizados mediante el programa R versión 2.14.0. Una vez etiquetados valores y variables, y depurados los datos, se han analizado los valores extremos para después proceder al análisis. Para el análisis de los datos, considerando intervalos de confianza del 95%, se han utilizado las herramientas de estadística descriptiva y analítica. Las medidas de centralización utilizadas han sido la media aritmética y la mediana en las variables continuas. La medida de dispersión fue la desviación estándar. Los análisis bivariantes se realizaron con la chi cuadrado de Pearson para las variables categóricas y con pruebas T para las variables continuas. Se construyeron modelos de regresión logística binaria (RLB) para intentar elucidar qué ítem del IEC era el más predictivo del estrés del cuidador y para el deterioro cognitivo. Para ello se procedió a la categorización de la variable dependiente (puntuación final del IEC) que en su naturaleza primitiva era continua.
Consideraciones éticas Todas las personas cuidadoras aceptaron su participación de forma voluntaria, realizándose el tratamiento de los datos obtenidos conforme a la normativa de protección de datos (Ley 15/1999 de Protección de datos de carácter personal). Se utilizó consentimiento informado.
Resultados Tras la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión, la muestra estuvo formada por un total de 67 cuidadoras y cuidadores de pacientes pluripatológicos. La edad media de los/las pacientes fue de 75,60 a˜ nos, con una desviación estándar de ± 11,24 a˜ nos; el rango fue 34 y 94 a˜ nos y la mediana 77. Del total de esta muestra, 31 (46,3%) fueron mujeres y 36 (53,7%) fueron hombres La aplicación del índice de Barthel a los pacientes arrojó los valores siguientes: 52 (77,6%) tenían nivel de dependencia total o severa, 8 (12%) dependencia escasa o moderada y 7 (10,4%) eran independientes. La escala de Pfeiffer a pacientes mostró que 32 (47,8%) tenían algún nivel de deterioro cognitivo y 35 (52,2%) no presentaban deterioro cognitivo. Con relación a las personas cuidadoras, la edad media fue de 64,69 a˜ nos con una desviación estándar de ± 12,71 a˜ nos y un rango de 40 a 87 a˜ nos, y una mediana de 62 para el grupo completo sin discriminar por el sexo. En cuanto al sexo, del total de la muestra, 50 (74,6%) fueron mujeres y 17 (28,3%) hombres. La comparación de
289
Mujer
Sexoc
Figura 1 Variable edad del cuidador categorizada por el sexo del mismo. Para los varones la mediana de edad fue de 75 a˜ nos y para las mujeres de 60. Para el grupo completo la mediana fue de 62 a˜ nos.
edades medias entre cuidadores de diferente sexo fue significativa tras la aplicación de la prueba de la T de Student (p < 0.01) (fig. 1). La relación familiar entre paciente y persona cuidadora se expresaba de la siguiente manera: un 35,8% (24) esposas, un 32,8% (22) hijas, un 22,4% (15) esposos, un 6% (4) hermanas y un 3% (2) hijos. La media del IEC por sexos es: para cuidadores varones de 6,65 con una desviación estándar de 3,3, y para cuidadoras mujeres de 5,74 con una desviación estándar de 3,07. Presentaban IEC elevado según punto de corte –7– con diagnósticos de riesgo/cansancio en el desempe˜ no del rol del cuidador, el 47,8% de la población de cuidadores/as; de ellos, un 16,4% eran varones y un 31,3% eran mujeres (este resultado no fue significativo tras la aplicación de chi cuadrado para contraste de proporciones [p = 0,43]). En más de un 50% de las cuidadoras/es fueron positivos los ítems: inconvenientes para la vida, restricción de la vida social, esfuerzo físico, sensaciones molestas ante cambios y cambios en los planes personales. Con una frecuencia del 40 al 50% de las personas cuidadoras: comportamientos molestos, cambios emocionales, trastornos del sue˜ no y modificaciones en la familia. Con una frecuencia menor del 40%: exigencia de tiempo, modificaciones en el trabajo, carga económica y desbordamiento de la situación. Mediante el programa R (paquete R Commander) se recodificó la variable IEC que primitivamente era continua en otra variable de naturaleza categórica (IECrec) que recogiera el estrés del cuidador de acuerdo con la bibliografía consultada (puntuación de esfuerzo mayor o igual a 7). Se construyeron modelos multivariantes de RLB con la variable IECrec como dependiente y los valores de los ítems del IEC (variables IEC1, IEC2, IEC3. . . hasta IEC13) como predictoras (tabla 1). El ítem n.◦ 4 del IEC resultó el más predictivo de todos con valores significativos (tabla 1). Se construyeron también otros modelos con RLB en los que la variable resultado era la existencia o no de deterioro cognitivo medida mediante el test de Pfeiffer (tabla 2). El ítem n.◦ 12 del IEC junto con la edad del paciente han resultado ser los más predictivos en ese análisis.
290 Tabla 1
M. Álvarez-Tello et al Modelo de regresión logística multivariante tras la recodificación de la variable dependiente (IECrec)
Variables predictoras
Variable dependiente

IEC1
IECrec
−7,26
43,07
IEC4
IECrec
−7,26
123,13
IEC5
IECrec
−7,26
7,12
IEC 9
IECrec
−7,26
7,65
Odds ratio
0
IC del 95%
Significación
45,63 40,50 126,05 120,20 9,04 5,19 9,45 5,84
0,0042 0,0013 0,045 0,028
Obviamente,  0 es el mismo para las 4 variables que entran en el modelo final ajustado. La variable dependiente IECrec es fruto de la recodificación de la variable IEC que expresaba el índice de esfuerzo del cuidador en valores continuos. Al recodificarla se otorgó el valor 1 a índices iguales o superiores a 7 y 0 a los menores de 7. En este caso es el ítem n.◦ 4 (restricción social) el que se muestra más significativo.
Tabla 2
Modelo de regresión logística multivariante para el deterioro cognitivo como variable dependiente (test de Pfeiffer)
Variables predictoras
Variable Dependiente

IEC12
Deterioro Cognitivo
Edad del paciente
Odds Ratio
IC del 95%
Significación
−4,852
6,50
0,00741
−4,852
1,059
25,61 1,65 1,118 1,003
0
0,039
Como en el modelo de la tabla 1,  0 es el mismo para las 2 variables que entran en el modelo final ajustado. En este caso es el ítem n.◦ 12 (sobrecarga económica) el que se muestra más significativo.
Discusión Los resultados de nuestro estudio no hacen sino corroborar otros estudios revisados, al plasmar cómo son las mujeres de la familia (esposas e hijas) las que mayoritariamente suelen «soportar» la mayor carga de los cuidados de larga duración17 . Son las mujeres las que suelen cuidar a sus maridos y a sus padres cuando enferman o envejecen, y cuando son ellas las que precisan cuidados, otras mujeres de la familia se «hacen cargo»: hijas, hermanas, sobrinas, nueras2 . Es relevante, sin embargo, el aumento de la prestación de cuidados por parte de los hombres de la familia, dándose en nuestro estudio un porcentaje más elevado que en otros artículos consultados. Se han identificado las diferentes modalidades de cuidados que se dan en el entorno familiar, (familiar, cuidadora asalariada y cuidadora formal), observándose en sintonía con otros estudios, la jerarquía establecida entre las personas cuidadoras, que identifica al denominado «cuidador/a principal», en nuestro estudio «familiar», como el/la que lleva el mayor peso de los cuidados, considerando a otros «cuidadores/as secundarios/as», como quienes se constituyen en red para el apoyo de la persona cuidadora17,18 . Una de las características más prevalentes de los pacientes pluripatológicos es la dependencia (considerando persona dependiente a aquella que durante un periodo de tiempo prolongado requiere de ayuda para realizar las actividades de la vida diaria básicas y/o instrumentales, medidas por el índice de Barthel y/o Lawton y Brody). El esfuerzo que realizan estos cuidadores familiares los hace convertirse en pilares fundamentales de la atención1 , tanto en su ámbito más cercano, como en otros más cercanos a la
hospitalización como la hospitalización domiciliaria o unidades de día. En la misma línea, se considera que la percepción de sobrecarga por la persona cuidadora puede ser uno de los mejores predictores de institucionalización de los pacientes, mejor incluso que la propia situación de salud del receptor de los cuidados19,20 . Estamos de acuerdo con estudios, que ya en los a˜ nos 9014,21 , y más recientemente21---23 , identificaban cómo la vida del cuidador cambiaba debido a las múltiples y nuevas necesidades que van surgiendo y a las múltiples demandas de la persona a la que cuida. Las manifestaciones de cansancio más prevalentes que se han evidenciado en las personas cuidadoras de la población estudiada son las relacionadas con: la restricción de la vida social que la persona cuidadora hace al asumir los cuidados, unida a los inconvenientes que este proceso de cuidados supone para la vida individual y familiar, llevando a grandes cambios en los planes personales al mismo tiempo que un gran esfuerzo físico. En menor medida, los factores relacionados con el comportamiento del familiar cuidado, los cambios emocionales en la familia o trastornos del sue˜ no, siendo significativa la relación existente entre el nivel de dependencia que el o la paciente cuidado/a tiene y las expresiones de cansancio relacionadas con el esfuerzo físico por parte de la persona cuidadora. Asimismo es significativa la relación existente entre la presencia de deterioro cognitivo en el/la paciente con las expresiones de cansancio relacionadas con la carga económica por parte de la persona cuidadora. La carga excesiva derivada del cuidado está, en la mayoría de los casos, ligada a la pérdida de oportunidades, con manifestaciones expresadas en más del 50% de las personas
Sobrecarga sentida en personas cuidadoras informales de pacientes pluripatológicos en una zona urbana cuidadoras de cambios emocionales y de planes personales que afectaban a su vida personal y social, generando esto consecuencias muy negativas en la salud y en la situación económica de la persona cuidadora23 , además de profundas reacciones afectivas y emocionales: tensión, ira, tristeza, culpabilidad. Los resultados de esta investigación nos permiten apoyar la identificación del grupo de cuidadoras/es que tienen más riesgo de claudicar en función de las características de los pacientes (dependientes y/o con deterioro cognitivo)11 , por lo que creemos, que aun con las limitaciones que se puedan dar, se deben iniciar, potenciar y consolidar líneas de investigación, que profundicen en estas áreas de relación paciente/persona cuidadora/cansancio del rol, para así propiciar el desarrollo de estrategias de prevención y atención, conjuntamente con otras disciplinas y en beneficio de los actores principales de este proceso: paciente y persona cuidadora. Los pacientes pluripatológicos son un grupo de pacientes con una limitación funcional importante y, por tanto, un alto nivel de dependencia. El perfil de la persona cuidadora de pacientes pluripatológicos en la población estudiada del Centro de Salud «Las Letanías», se corresponde mayoritariamente con cónyuges femeninas de unos 65 a˜ nos de edad e hijas, apreciándose cómo los hombres se van incorporando poco a poco a los cuidados, llegando en este estudio al 30%. Somos conscientes de nuestras limitaciones al tratarse de pacientes y personas cuidadoras de una misma comunidad adscritos/as todos/as al mismo centro de salud, pero al mismo tiempo, creemos en la riqueza de esta circunstancia. El análisis multivariante con RLB (tabla 1) arrojó una significación importante del ítem n.◦ 4 (que explora la restricción social del cuidador). Con el tama˜ no muestral que hemos manejado en esta investigación cuantitativa, estimamos eficiente la construcción de un modelo predictivo con 4 variables independientes24 . Esta afirmación es más adecuada incluso para el modelo de la tabla 2, en donde solo existen 2 predictoras (edad e ítem n.◦ 12 de carga económica). En síntesis, hemos llevado a cabo un estudio transversal sobre una muestra de cuidadores obtenida directamente del registro de pacientes pluripatológicos de un centro de salud urbano, que revela que es la mujer la que adopta ese rol de forma más frecuente y temprana, que suele tener una relación familiar directa con el paciente y que son los ítems n.◦ 4 (restricción social) y n.◦ 12 (sobrecarga económica) los que tienen más significación en los modelos predictivos construidos con RLB.
Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecimientos A todas las personas cuidadoras participantes y objeto de este estudio, sin cuya fuerza, gran parte de lo dicho, no tendría sentido. A las enfermeras del Centro de Salud «Las Letanías» que contribuyeron al trabajo, Amelia, Fina, Babel, Auxi, Car-
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men, Carlos, Pura, María José, Ernesto, Lourdes, por su capacidad, empe˜ no, tesón e ilusión cada día en el trabajo. A los compa˜ neros de la Unidad de Investigación del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Luis López y Juan Manuel Praena, por su desinteresado apoyo y ese estar ahí, contribuyendo al desarrollo de la investigación en enfermería y a su crecimiento como disciplina.
Bibliografía 1. Ollero-Baturone M, Álvarez-Tello M, Barón-Franco B, BernabéuWittel M, Codina-Lanaspa A, Fernández-Moyano A, et al. Atención al paciente pluripatológico: proceso asistencial integrado. 2.a ed Sevilla: Consejería de Salud; 2007. 2. Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales. IMSERSO. Libro Blanco. Atención a las personas en situación de dependencia en Espa˜ na. 2005. 3. García Calvente M, Mateo Rodríguez I. Impacto de cuidar sobre la vida laboral de las mujeres. Gac Sanit. 2004;18 Supl 2:83---92. 4. García Calvente M. Cuidados de salud, género y desigualdad [editorial]. Comunidad. 2002;5:3---4. 5. García-Calvente M, Mateo-Rodríguez I, Eguiguren AP. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit. 2004;18 Suppl. 1:132---9. 6. Mu˜ noz Cobos F. Atención a la cuidadora. En: Grupo de trabajo de atención al mayor de la semFYC. Atención a las personas mayores desde la Atención Primaria. Barcelona: Ediciones semFYC; 2004. p. 93-100. 7. Casado Mejía R. Cuidadoras inmigrantes familiares: ¿oportunidad de crecer en la calidad del cuidado y la salud o nuevas formas de desigualdad? Tesis Doctoral. Sevilla: Universidad de Sevilla; 2008. 8. Ruiz-Arias E, Casado-Mejía R, de Llanos-Pe˜ na F, Cortés-Gallego J, Gabriel-García G. Estrategias de provisión de los cuidados informales familiares a mayores dependientes en el ámbito domiciliario: una mirada de género. Gac Sanit. 2009;23:289---90. 9. Casado Mejía R, Ruiz-Arias E. El cuidado informal a la dependencia desde la perspectiva de género. Enferm Comunitaria (Gran). 2008;1:10---7. 10. Andrieu S, Rive B, Guilhaume C, Scuvée-Moreau J, Grand A, Dresse A. New assessment of dependency in demented patients: impact on the quality of life in informal caregivers. Psychiatry Clin Neurosci. 2007;61:234---324. 11. Moreno-Gavi˜ no L, Bernabeu-Wittel M, Álvarez-Tello M, RincónGómez M, Bohórquez-Colomboc P, Cassani-Garzaa M, et al. Sobrecarga sentida por la figura del cuidador principal en una cohorte de pacientes pluripatológicos. Aten Primaria. 2008;40:193---8. 12. Mahoney Fl, Barthel DW. Functional evaluation: the Barthel Index. Md State Med J. 1965;14:61---5. 13. Baztán JJ, Pérez del Molino J, Alarcón T, San Cristóbal E, Izquierdo G, Manzarbeitia J. Índice de Barthel: instrumento válido para la valoración funcional de pacientes con enfermedad cerebrovascular. Rev Esp Geritr Gerontol. 1993;28:32---40. 14. Peinado Portero AI, Garcés de los Fayos EJ. Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido. Anales de Psicología. 1998;14:83---93. 15. Pfeiffer E. A short portable mental status questionnaire for the assessment of organic brain deficit in the elderly patients. J Am Geriatric Soc. 1975;23:433---41. 16. López Alonso SR, Moral Serrano MS. Validación del Índice de Esfuerzo del Cuidador en la población espa˜ nola. Enferm Comun. 2005;1:12---7. 17. De la Cuesta Benjumea C. «Aquí cuidamos todos»: asuntos de individualidad versus colectividad en un estudio sobre cuidado en la casa de pacientes con demencia
292 avanzada [50 párrafos]. Forum Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research [On-line Journal]. 2006 [acceso 1 Oct 2009];7(Art. 5). Disponible en: http://www. qualitativeresearch.net/fqs-texte/4-06/06-4-5-s.htm 18. Carpentier N, Ducharme F. Support network transformations in the first stages of caregiver’s career. Qual Health Res. 2005;15:289---311. 19. Yaffe K, Fox P, Newcomer R, Sands L, Lindquist K, Dane K, et al. Patient and caregiver characteristics and nursing home placement in patients with dementia. JAMA. 2002;287:2090---7. 20. Salmerón Álvarez M, Alonso Gil P. Factores asociados a la institucionalización de pacientes con demencia y sobrecarga del cuidador. Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. 2006;60:129---47.
M. Álvarez-Tello et al 21. López Mederos O, Santiago Navarro P, Lorenzo Riera A. Morbilidad en cuidadores de pacientes confinados en su domicilio. Aten Primaria. 1999;24:404---10. 22. Gómez-Ramos MJ, González-Valverde FM. El cuidador del paciente con demencia: aplicación del test Índice de Esfuerzo del Cuidador. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2004;39: 154---9. 23. Alonso Babarro A, Garrido Barral A, Díaz Ponce A, Casquero Ruiz R, Riera Pastor M. Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Aten Primaria. 2004;33:61---6. 24. Ortega Calvo M, Cayuela Domínguez A. Regresión logística no condicionada y tama˜ no de muestra: una revisión bibliográfica. Rev Esp Salud Pública. 2002;76:85---93.