La Revue Sage-Femme (2014) 13, 215—219
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ZOOM SUR UN SITE INTERNET
Zoom sur : l’Institut national du cancer (INCa) www.e-cancer.fr/ Zoom on: French Cancer National Institute (INCa) www.e-cancer.fr/ C. Blanchot-Isola 1 Centre PMI-CPEF, 11, boulevard de l’Europe, 91000 Evry, France Disponible sur Internet le 28 juillet 2014
L’Institut national du cancer (INCa) est une agence sanitaire et scientifique de l’État dont la création date du 9 août 2004 (Loi no 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique). Elle fait suite, entre autres mesures, à l’annonce du 14 juillet 2002 de Jacques Chirac, Président de la République, de faire de la lutte contre le cancer l’une des trois priorités de son second mandat. Un plan cancer est lancé en 2009—2013 comprenant 30 mesures et 118 actions concrètes, suivi d’un second plan 2014—2019, coordonné par le Pr J.P. Vernant, professeur d’hématologie à la Pitié-Salpêtrière, et annoncé par l’actuel Président de la République, Franc ¸ois Hollande, lors de la 5e édition des rencontres de l’Institut national du cancer le 04 février 2014. L’INCa est financé principalement par une dotation des ministères de la Santé et de la Recherche, et par des contributions du groupe d’intérêt public crée pour le soutenir, dont la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, la Ligue nationale contre le cancer, la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) et de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC). Il est présidé par Madame Le professeur Agnès Buzyn hématologue. Le rôle de l’INCa est d’apporter une vision de toutes les dimensions sanitaire, scientifique, sociale, économique liées aux pathologies cancéreuses, et de tous les différents champs d’intervention (prévention, dépistage, soins, recherche). Ceci, au service des personnes malades, de leurs proches, des usagers du système de santé, de la population générale, des professionnels de santé, des chercheurs et des décideurs.
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Adresse e-mail :
[email protected] Sage-femme cadre, directrice.
http://dx.doi.org/10.1016/j.sagf.2014.07.001 1637-4088/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
216 Conformément à son approche transversale de la lutte contre le cancer, l’INCa s’est doté d’un comité des usagers et des professionnels (Comup). C’est une instance consultative qui apporte l’expérience et le point de vue des usagers et des professionnels, afin d’améliorer la qualité, la pertinence et l’utilité de la stratégie et des actions de l’INCa, en asseoir la légitimité et en faciliter l’appropriation par les acteurs sur le terrain.
Les principaux chiffres du cancer : évolution de l’incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1980 et 2012 [1] Le nombre de nouveaux cas de cancers Le nombre de nouveaux cas de cancers a considérablement augmenté entre 1980 et 2012 chez l’homme comme chez la femme (respectivement +107,6 % et +111,4 %). Cette augmentation s’explique en grande partie par l’accroissement de la population, qui mécaniquement augmente le nombre de cas, par son vieillissement, la majorité des cas survenant chez les sujets âgés, enfin par l’augmentation de la probabilité d’être diagnostiqué avec un cancer, notamment en raison de l’évolution de l’exposition aux facteurs de risque et des modifications intervenues dans les méthodes diagnostiques.
La mortalité La mortalité (le nombre de décès par cancer) entre 1980 et 2012, a augmenté de 11 % chez l’homme et de 20,3 % chez la femme. Cette hausse est attribuable à l’évolution démographique (augmentation et vieillissement de la population) alors que le risque de décéder a diminué notablement, surtout chez l’homme. Le taux standardisé de mortalité (taux calculé afin de neutraliser les effets du vieillissement et de l’accroissement de la population, pour pouvoir comparer des pays ou des périodes différentes) a diminué en moyenne de 1,5 % par an chez les hommes et de 1 % chez les femmes au cours de la période 1980—2012. Les taux de mortalité par cancer sont toujours plus élevés chez les hommes que chez les femmes, mais ils diminuent plus rapidement chez les hommes. Cette diminution est essentiellement liée à la diminution de la consommation d’alcool et de tabac chez les hommes. De 1980 à 2012, on observe une augmentation du taux de nouveaux cas pendant cette période (incidence) de 27,9 % chez l’homme et de 42,9 % chez la femme, soit environ 1 % par an (en moyenne +0,8 % par an chez l’homme et +1,1 % chez la femme). Cette hausse résulte, en partie, d’une meilleure détection des cancers, ce qui entraîne une augmentation du nombre de cas diagnostiqués, ainsi qu’une augmentation du risque de cancer, même si ce dernier n’a augmenté que de fac ¸on plus modeste. Toutefois, depuis 2005, une diminution du taux d’incidence est observée chez l’homme (en moyenne −1,3 % par an) et un ralentissement de l’augmentation de ce taux chez la femme (en moyenne +0,2 % par an). On note, d’une
C. Blanchot-Isola part, une tendance à la baisse de l’incidence des cancers du sein et de la prostate depuis 2005 et, d’autre part, une stabilité de l’incidence de certains cancers (colo-rectal et pulmonaire chez les hommes). Pour le cancer de la prostate, la baisse de l’incidence est liée à la conjonction de 2 phénomènes : un d’origine épidémiologique, un grand nombre de cancers étant déjà diagnostiqués par le dosage sérique de prostatic specific antigen (PSA) utilisé largement depuis 2000, et un d’origine sociale par la prise de conscience d’un risque de « surdiagnostic » et donc de prudence de la part des soignants et de la population. Pour le cancer du sein, la diminution de la prescription de traitements hormonaux et le ralentissement du dépistage seraient les facteurs expliquant la baisse d’incidence. Certes si la mortalité diminue, notamment par la baisse de cancers de mauvais pronostic, l’incidence des cancers de meilleur pronostic augmente, avec des diagnostics plus précoces et des sur-diagnostics. Toutefois, le nombre de deux cancers « évitables » mais à forte mortalité augmente : le cancer du poumon chez la femme et le mélanome cutané chez l’homme.
Les missions de l’INCa Les principales missions de l’INCa sont de : • coordonner les actions de lutte contre les cancers en partenariat avec les agences régionales de santé en animant des réseaux d’acteurs territoriaux (réseaux régionaux de cancérologie, cancéropôles) ; • initier et soutenir l’innovation scientifique, médicale, technologique et organisationnelle par le financement et le suivi, chaque année, d’une douzaine d’appels à projets concernant tous les champs de la recherche, de l’organisation des soins et de la santé publique, et la gestion, pour le compte de la direction générale de l’offre de soins (DGOS), de plusieurs programmes de recherche clinique ; • concourir à la structuration d’organisations en charge des dépistages, des soins et de la recherche à travers la définition de référentiels, la mise en place de procédures de reconnaissance ou de labellisation, le suivi d’activités et leur évaluation ; • produire des expertises sous forme de recommandations nationales, de référentiels, de rapports et d’avis en réponse notamment aux saisines du ministère chargé de la santé, afin d’éclairer les décideurs étatiques, de guider les professionnels ou d’informer les personnes malades et la population générale sur les cancers ; • produire, analyser et évaluer des données par des outils de veille, des études, l’analyse et la diffusion de données dans tous les domaines de la cancérologie ; • favoriser l’appropriation des connaissances et des bonnes pratiques : l’INCa utilise tous les moyens disponibles pour favoriser l’appropriation des connaissances et des bonnes pratiques par les personnes malades, les usagers du système de santé, la population générale, les professionnels de santé et les chercheurs (formation, campagnes d’information, organisation de colloques, publications
Zoom sur : l’Institut national du cancer (INCa) www.e-cancer.fr/ scientifiques, présence dans les salons professionnels, site Internet, réseaux sociaux).
Le plan cancer 2014—2019 Il est piloté par un comité co-présidé par les ministres chargés de la recherche et de la santé, et s’organise autour de quatre grandes priorités, déclinées en 17 objectifs opérationnels (tableau ci-dessous). La gouvernance de ce plan s’appuie sur 2 piliers : un comité de pilotage interministériel veillant à la mise en œuvre du plan et réunissant les décideurs de l’État et de l’assurance maladie auxquels sont associées par exemple des associations de lutte contre le cancer et des représentants d’usagers, et un comité de suivi animé par l’INCa rassemblant tous les organismes responsables d’actions du plan : par exemple, les directions du ministère des Affaires Sociales et de la Santé et du ministère de l’Éducation, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, L’assurance Maladie (UNCAM), un représentant des agences régionales de santé, les instituts de recherche, les agences sanitaires dont la Haute Autorité de santé (HAS).
Guérir plus de personnes malades • 1. Favoriser des diagnostics plus précoces ; • 2. Garantir la qualité et la sécurité des prises en charge ; • 3. Accompagner les évolutions technologiques et thérapeutiques ; • 4. Faire évoluer les formations et les métiers de la cancérologie ; • 5. Accélérer l’émergence de l’innovation au bénéfice des patients ; • 6. Conforter l’avance de la France dans la médecine personnalisée. Préserver la continuité et la qualité de vie • 7. Assurer des prises en charge globales et personnalisées ; • 8. Réduire les risques de séquelles et de second cancer ; • 9. Diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle. Investir dans la prévention et la recherche • 10. Lancer le Programme national de réduction du tabagisme ; • 11. Donner à chacun les moyens de réduire son risque de cancer ; • 12. Prévenir les cancers liés au travail ou à l’environnement ; • 13. Se donner les moyens d’une recherche innovante. Optimiser le pilotage et les organisations • 14. Faire vivre la démocratie sanitaire ; • 15. Appuyer les politiques publiques sur des données robustes et partagées ; • 16. Optimiser les organisations pour une plus grande efficience ; • 17. Adapter les modes de financement aux défis de la cancérologie.
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Le site Internet de l’INCa : un outil d’informations et de formation Sur la page d’accueil, 4 images défilent : celle permettant de consulter l’enquête sur la vie deux ans après le diagnostic de cancer (Fig. 1), puis le guide « Mon enfant a un cancer : comprendre et être aidé », la rubrique dédiée à l’information des patients et de leurs proches « Cancer info », enfin le rapport 2013 « Les cancers en France ». Quatre publics sont ciblés : les professionnels de la santé et de la recherche, le grand public, les patients et leurs proches. Le grand public peut trouver des informations sur les moyens d’agir sur le cancer (la définition du cancer, la prévention, le dépistage, la recherche des informations sur les différents cancers, leur prise en charge, la vie pendant et après la maladie). Les différents cancers, leur prise en charge, la vie pendant et après la maladie, notamment les effets des traitements, la participation à un essai clinique et les impacts sur la vie quotidienne, sont regroupés dans une rubrique dédiée aux patients. Les professionnels de santé vont trouver en ligne des modules d’e-learning de formation (Fig. 2) à la prévention et à la détection précoce des cancers de l’utérus, de la cavité buccale et de la peau ; des documents à télécharger (fiches repères, rapports, affiches, dépliants) ; une formation sur « le dispositif d’annonce » dont l’objectif est de permettre à la personne malade de bénéficier des meilleures conditions d’information, d’écoute et de soutien, en lui assurant un temps médical d’annonce et de proposition de traitement, un temps soignant de soutien et de repérage de ses besoins et un accès à des soins de support. Ce dispositif, en cours de généralisation sur tout le territoire franc ¸ais, constitue l’une des conditions transversales de qualité auxquelles les établissements de santé doivent satisfaire dans le cadre du dispositif d’autorisation pour l’activité de soins de traitement du cancer. Outre les informations en direction des quatre publics cibles, six chapitres sont retrouvés à chaque page : la recherche, les données, la prévention, le dépistage, les soins et « cancer info » regroupant l’information de référence sur chaque cancer, les soins, la vie quotidienne et les ressources utiles par exemple un service pour s’informer de ses droits ou un magasin commercialisant des perruques. Le site propose également une veille bibliographique gratuite sous la forme de 2 bulletins : « Nota Bene Cancer » qui signale les publications scientifiques disponibles sur Internet, sur tous les domaines de la lutte contre le cancer, et « Onco-Seq » sur l’actualité des techniques de séquenc ¸age du génome et leurs applications. S’ajoutent également deux lettres d’informations accessibles par abonnement, « Cancers Pro Actu », bulletin de veille documentaire trimestriel sur la prévention des cancers professionnels et la lettre d’information électronique de l’INCa qui rend compte de l’actualité de l’INCa dans les domaines de la santé publique, des soins et de la recherche, des principaux événements à venir et les dernières parutions de l’INCa. Un site exemplaire ? Oui, à n’en pas douter ! La navigation est aisée, la lecture facile, le site répond aux critères de la charte HONCode. Il
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C. Blanchot-Isola
Figure 1.
Page d’accueil.
Figure 2.
Site de formation à la détection précoce des cancers.
manque toutefois la possibilité d’agrandir les lettres (pour les malvoyants). C’est une mine d’informations, en particulier pour les patients. Un dictionnaire pour la compréhension des termes
techniques est disponible en ligne. Enfin, dans le chapitre « cancer info », depuis l’onglet « ressources utiles », une mise en garde sur l’information médicale sur l’Internet est proposée avec un choix de forums et de listes de discussion
Zoom sur : l’Institut national du cancer (INCa) www.e-cancer.fr/ modérés, et une mise en garde sur la fiabilité des sources (lien avec le document édité par l’HAS, « Internet santé, faites les bons choix »).
Déclaration d’intérêts L’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.
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Référence [1] Binder-Foucard F, Belot A, Delafosse P, Remontet L, Woronoff A-S, Bossard N. Estimation nationale de l’incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1980 et 2012. Étude collaborative à partir des registres des cancers du réseau Francim. Partie 1 — Tumeurs solides. Réseau Francim, service de biostatistique des hospices civils de Lyon (HCL), Institut de veille sanitaire (InVS), Institut national du cancer (INCa); 2013.