- Email: [email protected]
Complejidad del cuidado a pacientes con cáncer avanzado
47-50 EBE comentado.qxd
3/11/04
09:07
Página 337
8. Serrano MR. Investigar en enfermería: un enfoque interdisciplinar. En: Escuela Universitaria de Enfermería, Clínica Universitaria, Universidad de Navarra, editor. Investigación: el diálogo de la enfermería con otras ciencias. Pamplona: Ediciones Universidad de Navarra, 1997; p. 57-74. 9. Zabalegui A. Más allá del dualismo cualitativo-cuantitativo. Enferm Clínica 2002;12:74-9.
10. Ibáñez E, Andreu Y, Dura E. Información y educación al paciente oncológico: aspectos psicosociales. Enferm Oncolog 1988;8:6-9. 11. Mallebrera E, Pardo C, Rovira E, Candel E, Olmo R. La información en la atención de enfermería al paciente oncológico y familia. Enferm Científica 1993;135:11-2. 12. McCloskey JC, Bulechek GM. Clasificación de Intervenciones de Enfermería. 3.ª ed. Madrid: Harcourt; 2001.
CUALITATIVO
Complejidad del cuidado a pacientes con cáncer avanzado Tishelman C, Bernhardson BM, Blomberg K, Börjeson S, Franklin LL, Johansson E, et al. Complexity of caring for patients with advanced cancer. J Adv Nurs 2004;45:420-29. Correspondencia: C. Tishelman. Karelinska Institute, Department of Nursing, Stockolms Sjukhen, FoUU enheten, Mariebergsgatan 22, SE-112 35 Stockholm, Sweden. Correo electrónico: [email protected]
Preguntas. ¿Cómo describen las enfermeras la complejidad del cuidado a pacientes con cáncer en estado avanzado? ¿La metodología de la investigación puede ayudar a las enfermeras que participan en un estudio a mejorar su práctica clínica?
El salto entre la investigación y la práctica enfermera se hace patente en la literatura médica a través de una variedad de estrategias que pretenden reducirlo. Es necesario no sólo dirigir los problemas de la investigación a la práctica, sino también encontrar estrategias que permitan reforzar la influencia de los profesionales en las agendas de investigación, y a través de una relación de mayor colaboración tener un impacto en el cuidado de los pacientes. El proyecto, llevado a cabo en Suecia por 2 universidades y 3 instituciones sanitarias, tiene como objetivo mejorar la calidad de los cuidados en pacientes con cáncer avanzado, con un programa de intercambio de conocimientos entre enfermeras investigadoras, clínicas y docentes. Estudio Objetivo. Explorar cómo el personal clínico razona respecto a los cuidados ofrecidos a los pacientes con cáncer avanzado. Muestra y ajuste. Se crearon 20 grupos focales con el personal que atendía a pacientes con cáncer avanzado durante el período 2000-2001, para investigar qué problemas y necesidades experimentaban en su trabajo diario. Los datos fueron recogidos por el personal en un centro de cuidados paliativos con servicios de atención domiciliaria, un centro con pacientes hospitalizados, pacientes domiciliarios y pacientes en el hospital de día, y una unidad de hospitalización de medicina pulmonar en un hospital de agudos. De los 20 grupos focales, formados todos por mujeres, 16 eran heterogéneos (enfermeras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas) y los otros 4 estaban formados solamente por enfermeras supervisoras, licenciadas o tituladas. Análisis de datos. Cada uno de los 8 miembros del equipo de investigación codificó la transcripción del primer grupo focal. Para definir una estrategia de análisis conjunta se agrupó la codificación del primer grupo focal en unas categorías abstractas. Dos miembros del equipo analizaron
49
cada uno de los 15 grupos restantes. Otros 3 miembros del equipo condensaron las 16 categorías en 10. Los resultados se discutieron, y se reclasificaron tal y como se presentan en el estudio. Se revisaron y validaron todos los resultados. Resultados. Una característica dominante de los grupos focales era la tensión existente entre los ideales de los profesionales sobre el cuidar y la dura realidad del cuidado diario. Los grupos focales trabajaban generalmente sobre situaciones concretas clasificables en 4 áreas: cuidado del cuerpo del enfermo, cuidado psicológico, comunicación, y contacto con la familia y los amigos del enfermo. Además, estas 4 categorías fueron discutidas en relación a 3 perspectivas específicas: 1) cómo se relaciona la situación con la organización del cuidado de la salud, 2) cómo está influida por la diversidad de las relaciones —entre enfermo y profesional, familia y profesional, enfermo y familia, y entre diferentes profesionales—, y 3) cómo la situación está influida por los conocimientos teóricos y experimentales de los profesionales. Por último, se observó que en los grupos focales se compartía un subtema común, que se describió en estos 3 apartados: práctica reflexiva, razonamiento ético y uso de uno mismo. — Práctica reflexiva. En los grupos focales la reflexión se vió como un proceso continuo constantemente necesario y presente en el cuidado del enfermo. Los participantes comentaron que cuando no había una práctica reflexiva en el trabajo se producía una transferencia del proceso reflexivo del centro laboral a sus hogares, lo que se veía como un factor de riesgo hacia el estrés y la depresión. —Razonamiento ético. En los grupos focales los diferentes tipos de situaciones fueron discutidas en términos de razonamiento ético, es decir, de corrección o incorrección. Muchas situaciones se describían de una manera que parecía que los profesionales percibían un mandato ético que les impulsaba a actuar como abogados
ENFERMERÍA CLÍNICA 2004;14(6):335-8
337
47-50 EBE comentado.qxd
ebe
3/11/04
09:07
Página 338
enfermería basada en la evidencia artículos comentados
de los enfermos. Se vio que los conflictos éticos se presentaban no sólo con los enfermos, sino también con la familia y los amigos. En referencia a los enfermos se detectó que, a veces, lo que el personal considera que es lo mejor para el paciente no coincide con los deseos expresados por éste. Por otro lado, la familia y los amigos a veces solicitan la prolongación de un tratamiento fútil o dañino, en opinión de los profesionales. Una buena manera de decidir correctamente es que el profesional se pregunte “¿cómo me gustaría a mí que se solucionara esta cuestión si fuera yo el interesado?”. —Uso de uno mismo. Los profesionales entrevistados describieron numerosas características personales que consideraban óptimas en cuidados paliativos: tener habilidad para dar seguridad y confianza a los enfermos, ser sensible, empático, y tener sentido del humor y habilidad para adaptarse a las necesidades individuales de los pacientes. Los profesionales también describieron situaciones en las que sentían que sus limitaciones inhibían en lugar de facilitar la
COMENTARIO
C
reemos que el estudio que presentamos debería ser motivo de una atenta lectura y reflexión, no sólo por el fin que pretende —la mejora de la calidad del cuidado en pacientes con cáncer avanzado—, sino también por el medio, es decir, la metodología de trabajo utilizada para lograr tal fin. Mientras el fin quiere superar la distancia —y, a veces, el hiato— entre la teoría (ideales del cuidado) y la práctica (dificultades del cuidado), la metodología quiere superar la distancia —y, también, a veces el hiato— entre la investigación y la práctica. Teoría-práctica. Los profesionales que participaron en la discusión de los grupos focales experimentaron —en palabras de Irène Robitalle— “el precipicio existente entre el ´concepto cuidar´, al que se refiere el personal enfermero de modo cada vez más abstracto, y la realidad1”. Materializar un ideal, llevarlo a la práctica, es algo complejo, porque el cuidado ideal se sitúa en el ámbito del pensamiento, es abstracto y no viene condicionado por nada. En cambio, el cuidado real del día a día tiene muchos condicionantes. El estudio destaca éstos: el enfermo y su familia/amigos, la organización del cuidado y, el profesional cuidador. Se cuida a un paciente con un cuerpo, una psicología y una situación familiar y social concreta. Además, se cuida en el seno de una organización determinada, con sus luces y sombras, y por último, se cuida en función de la calidad humana y profesional del cuidador. Reconocer, analizar y asumir los obstáculos que se presentan en el cuidado de pacientes con cáncer avanzado es el primer paso, no el único, para superarlos, y para aproximar lo que, como hemos dicho antes, aparece como un distanciamiento o una ruptura: el cuidado real con el ideal2-4. Este estudio presenta una estrategia interesante en la reducción de la distancia o la ruptura entre el ideal del cuidado y la realidad del cuidado, que puede servir de modelo y estímulo para las enfermeras que se dedican al cuidado de pacientes con enfermedades distintas del cáncer avanzado.
aportación de un buen cuidado. Los participantes discutieron los riesgos que comportaba el sentirse muy apegado a los enfermos, en términos de pérdida de la “distancia profesional”. También comentaron que, a veces, bloqueaban sus emociones y tendían a evitar situaciones emocionalmente difíciles. Conclusión Los resultados obtenidos a través de los grupos focales destacan la complejidad de cuidar enfermos con cáncer avanzado. Existe una tensión entre los ideales del cuidar y los límites impuestos por la realidad del actual sistema sanitario. La metodología usada que combina los conocimientos y las experiencias de las enfermeras clínicas con los de las investigadoras y docentes permite ir más allá de las experiencias individuales y construir una base de conocimientos más generalizables y, al mismo tiempo, trazar puentes entre la práctica y la investigación enfermera. Este proyecto pretende que las enfermeras clínicas, investigadoras y docentes puedan ser agentes de cambios sociales e institucionales, para conseguir una alta calidad en los cuidados paliativos. Investigación-práctica. La metodología usada en este estudio —u otras de orientación parecida— debería convertirse en una constante de la investigación enfermera. Si queremos que la investigación que se lleva a cabo sea realmente eficaz debemos reforzar los vínculos entre enfermeras clínicas y las enfermeras investigadoras y docentes. Las primeras aportan la experiencia práctica del día a día y, por tanto, las riquezas y limitaciones de esta inmediatez. Las enfermeras investigadoras, que dotan la investigación del rigor científico necesario, y las enfermeras docentes, que aportan el conocimiento del marco teórico de la profesión, y a la vez ejercen gran influencia en la educación de los futuros profesionales, también aportan sus riquezas y limitaciones derivadas del hecho de situarse y de trabajar en un marco lejano al paciente. Por consiguiente, creemos que la plataforma ideal para que nuestro colectivo sea escuchado y pueda llevar a cabo los cambios que las enfermeras consideremos necesarios no puede ser otra que la imprescindible complementariedad. La suma de las riquezas de las enfermeras de uno y otro ámbito y la convicción de que es posible hacer un frente común para corregir las limitaciones de ambas perspectivas son la mejor apuesta de futuro, tanto para el bien del paciente como para la salvaguarda de la excelencia profesional. Ester Busquets Alibés Diplomada en Enfermería. Responsable de Enfermería de l’Institut Borja de Bioètica. Profesora asociada de Ética. Escuela Universitaria Ciencias de la Salud. Universidad de Vic. Vic. Barcelona. España.
Bibliografía 1. Collière MF. Soigner… le premier art de la vie. Paris: Intereditions, 1996. 2. Elsayem A, Swint K, Fisch MJ, Palmer JL, Reddy S, Walker P, et al. Palliative care inpatient in comprehensive cancer center: clinical and financial outcomes. J Clin Oncol 2004;10:2008-13. 3. Couceiro A, editor. Ética en cuidados paliativos. Madrid: Triacastela, 2004. 4. SFAP, Collège soins infirmiers. L’infirmier(e) et les soins palliatifs. París: Masson, 2002.
Revistas revisadas periódicamente para la sección de EBE The American Journal of Nursing • ANS Advances in Nursing Research • Journal of the North American Nursing Diagnosis Association • Enfermería Clínica • Nursing Research • Index de Enfermería • Canadian Journal of Nursing Research • Cancer Nursing • Critical Care Nurse • Enfermería Intensiva • Intensive & Critical Care Nursing • Geriatric Nursing • Research in Nursing & Health • Atención Primaria • JAMA • Journal of Family Health Care • Journal of Community Health Nursing • Nursing Ethics • Gestión Sanitaria
338
ENFERMERÍA CLÍNICA 2004;14(6):335-8
50
3/11/04
09:07
Página 337
8. Serrano MR. Investigar en enfermería: un enfoque interdisciplinar. En: Escuela Universitaria de Enfermería, Clínica Universitaria, Universidad de Navarra, editor. Investigación: el diálogo de la enfermería con otras ciencias. Pamplona: Ediciones Universidad de Navarra, 1997; p. 57-74. 9. Zabalegui A. Más allá del dualismo cualitativo-cuantitativo. Enferm Clínica 2002;12:74-9.
10. Ibáñez E, Andreu Y, Dura E. Información y educación al paciente oncológico: aspectos psicosociales. Enferm Oncolog 1988;8:6-9. 11. Mallebrera E, Pardo C, Rovira E, Candel E, Olmo R. La información en la atención de enfermería al paciente oncológico y familia. Enferm Científica 1993;135:11-2. 12. McCloskey JC, Bulechek GM. Clasificación de Intervenciones de Enfermería. 3.ª ed. Madrid: Harcourt; 2001.
CUALITATIVO
Complejidad del cuidado a pacientes con cáncer avanzado Tishelman C, Bernhardson BM, Blomberg K, Börjeson S, Franklin LL, Johansson E, et al. Complexity of caring for patients with advanced cancer. J Adv Nurs 2004;45:420-29. Correspondencia: C. Tishelman. Karelinska Institute, Department of Nursing, Stockolms Sjukhen, FoUU enheten, Mariebergsgatan 22, SE-112 35 Stockholm, Sweden. Correo electrónico: [email protected]
Preguntas. ¿Cómo describen las enfermeras la complejidad del cuidado a pacientes con cáncer en estado avanzado? ¿La metodología de la investigación puede ayudar a las enfermeras que participan en un estudio a mejorar su práctica clínica?
El salto entre la investigación y la práctica enfermera se hace patente en la literatura médica a través de una variedad de estrategias que pretenden reducirlo. Es necesario no sólo dirigir los problemas de la investigación a la práctica, sino también encontrar estrategias que permitan reforzar la influencia de los profesionales en las agendas de investigación, y a través de una relación de mayor colaboración tener un impacto en el cuidado de los pacientes. El proyecto, llevado a cabo en Suecia por 2 universidades y 3 instituciones sanitarias, tiene como objetivo mejorar la calidad de los cuidados en pacientes con cáncer avanzado, con un programa de intercambio de conocimientos entre enfermeras investigadoras, clínicas y docentes. Estudio Objetivo. Explorar cómo el personal clínico razona respecto a los cuidados ofrecidos a los pacientes con cáncer avanzado. Muestra y ajuste. Se crearon 20 grupos focales con el personal que atendía a pacientes con cáncer avanzado durante el período 2000-2001, para investigar qué problemas y necesidades experimentaban en su trabajo diario. Los datos fueron recogidos por el personal en un centro de cuidados paliativos con servicios de atención domiciliaria, un centro con pacientes hospitalizados, pacientes domiciliarios y pacientes en el hospital de día, y una unidad de hospitalización de medicina pulmonar en un hospital de agudos. De los 20 grupos focales, formados todos por mujeres, 16 eran heterogéneos (enfermeras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas) y los otros 4 estaban formados solamente por enfermeras supervisoras, licenciadas o tituladas. Análisis de datos. Cada uno de los 8 miembros del equipo de investigación codificó la transcripción del primer grupo focal. Para definir una estrategia de análisis conjunta se agrupó la codificación del primer grupo focal en unas categorías abstractas. Dos miembros del equipo analizaron
49
cada uno de los 15 grupos restantes. Otros 3 miembros del equipo condensaron las 16 categorías en 10. Los resultados se discutieron, y se reclasificaron tal y como se presentan en el estudio. Se revisaron y validaron todos los resultados. Resultados. Una característica dominante de los grupos focales era la tensión existente entre los ideales de los profesionales sobre el cuidar y la dura realidad del cuidado diario. Los grupos focales trabajaban generalmente sobre situaciones concretas clasificables en 4 áreas: cuidado del cuerpo del enfermo, cuidado psicológico, comunicación, y contacto con la familia y los amigos del enfermo. Además, estas 4 categorías fueron discutidas en relación a 3 perspectivas específicas: 1) cómo se relaciona la situación con la organización del cuidado de la salud, 2) cómo está influida por la diversidad de las relaciones —entre enfermo y profesional, familia y profesional, enfermo y familia, y entre diferentes profesionales—, y 3) cómo la situación está influida por los conocimientos teóricos y experimentales de los profesionales. Por último, se observó que en los grupos focales se compartía un subtema común, que se describió en estos 3 apartados: práctica reflexiva, razonamiento ético y uso de uno mismo. — Práctica reflexiva. En los grupos focales la reflexión se vió como un proceso continuo constantemente necesario y presente en el cuidado del enfermo. Los participantes comentaron que cuando no había una práctica reflexiva en el trabajo se producía una transferencia del proceso reflexivo del centro laboral a sus hogares, lo que se veía como un factor de riesgo hacia el estrés y la depresión. —Razonamiento ético. En los grupos focales los diferentes tipos de situaciones fueron discutidas en términos de razonamiento ético, es decir, de corrección o incorrección. Muchas situaciones se describían de una manera que parecía que los profesionales percibían un mandato ético que les impulsaba a actuar como abogados
ENFERMERÍA CLÍNICA 2004;14(6):335-8
337
47-50 EBE comentado.qxd
ebe
3/11/04
09:07
Página 338
enfermería basada en la evidencia artículos comentados
de los enfermos. Se vio que los conflictos éticos se presentaban no sólo con los enfermos, sino también con la familia y los amigos. En referencia a los enfermos se detectó que, a veces, lo que el personal considera que es lo mejor para el paciente no coincide con los deseos expresados por éste. Por otro lado, la familia y los amigos a veces solicitan la prolongación de un tratamiento fútil o dañino, en opinión de los profesionales. Una buena manera de decidir correctamente es que el profesional se pregunte “¿cómo me gustaría a mí que se solucionara esta cuestión si fuera yo el interesado?”. —Uso de uno mismo. Los profesionales entrevistados describieron numerosas características personales que consideraban óptimas en cuidados paliativos: tener habilidad para dar seguridad y confianza a los enfermos, ser sensible, empático, y tener sentido del humor y habilidad para adaptarse a las necesidades individuales de los pacientes. Los profesionales también describieron situaciones en las que sentían que sus limitaciones inhibían en lugar de facilitar la
COMENTARIO
C
reemos que el estudio que presentamos debería ser motivo de una atenta lectura y reflexión, no sólo por el fin que pretende —la mejora de la calidad del cuidado en pacientes con cáncer avanzado—, sino también por el medio, es decir, la metodología de trabajo utilizada para lograr tal fin. Mientras el fin quiere superar la distancia —y, a veces, el hiato— entre la teoría (ideales del cuidado) y la práctica (dificultades del cuidado), la metodología quiere superar la distancia —y, también, a veces el hiato— entre la investigación y la práctica. Teoría-práctica. Los profesionales que participaron en la discusión de los grupos focales experimentaron —en palabras de Irène Robitalle— “el precipicio existente entre el ´concepto cuidar´, al que se refiere el personal enfermero de modo cada vez más abstracto, y la realidad1”. Materializar un ideal, llevarlo a la práctica, es algo complejo, porque el cuidado ideal se sitúa en el ámbito del pensamiento, es abstracto y no viene condicionado por nada. En cambio, el cuidado real del día a día tiene muchos condicionantes. El estudio destaca éstos: el enfermo y su familia/amigos, la organización del cuidado y, el profesional cuidador. Se cuida a un paciente con un cuerpo, una psicología y una situación familiar y social concreta. Además, se cuida en el seno de una organización determinada, con sus luces y sombras, y por último, se cuida en función de la calidad humana y profesional del cuidador. Reconocer, analizar y asumir los obstáculos que se presentan en el cuidado de pacientes con cáncer avanzado es el primer paso, no el único, para superarlos, y para aproximar lo que, como hemos dicho antes, aparece como un distanciamiento o una ruptura: el cuidado real con el ideal2-4. Este estudio presenta una estrategia interesante en la reducción de la distancia o la ruptura entre el ideal del cuidado y la realidad del cuidado, que puede servir de modelo y estímulo para las enfermeras que se dedican al cuidado de pacientes con enfermedades distintas del cáncer avanzado.
aportación de un buen cuidado. Los participantes discutieron los riesgos que comportaba el sentirse muy apegado a los enfermos, en términos de pérdida de la “distancia profesional”. También comentaron que, a veces, bloqueaban sus emociones y tendían a evitar situaciones emocionalmente difíciles. Conclusión Los resultados obtenidos a través de los grupos focales destacan la complejidad de cuidar enfermos con cáncer avanzado. Existe una tensión entre los ideales del cuidar y los límites impuestos por la realidad del actual sistema sanitario. La metodología usada que combina los conocimientos y las experiencias de las enfermeras clínicas con los de las investigadoras y docentes permite ir más allá de las experiencias individuales y construir una base de conocimientos más generalizables y, al mismo tiempo, trazar puentes entre la práctica y la investigación enfermera. Este proyecto pretende que las enfermeras clínicas, investigadoras y docentes puedan ser agentes de cambios sociales e institucionales, para conseguir una alta calidad en los cuidados paliativos. Investigación-práctica. La metodología usada en este estudio —u otras de orientación parecida— debería convertirse en una constante de la investigación enfermera. Si queremos que la investigación que se lleva a cabo sea realmente eficaz debemos reforzar los vínculos entre enfermeras clínicas y las enfermeras investigadoras y docentes. Las primeras aportan la experiencia práctica del día a día y, por tanto, las riquezas y limitaciones de esta inmediatez. Las enfermeras investigadoras, que dotan la investigación del rigor científico necesario, y las enfermeras docentes, que aportan el conocimiento del marco teórico de la profesión, y a la vez ejercen gran influencia en la educación de los futuros profesionales, también aportan sus riquezas y limitaciones derivadas del hecho de situarse y de trabajar en un marco lejano al paciente. Por consiguiente, creemos que la plataforma ideal para que nuestro colectivo sea escuchado y pueda llevar a cabo los cambios que las enfermeras consideremos necesarios no puede ser otra que la imprescindible complementariedad. La suma de las riquezas de las enfermeras de uno y otro ámbito y la convicción de que es posible hacer un frente común para corregir las limitaciones de ambas perspectivas son la mejor apuesta de futuro, tanto para el bien del paciente como para la salvaguarda de la excelencia profesional. Ester Busquets Alibés Diplomada en Enfermería. Responsable de Enfermería de l’Institut Borja de Bioètica. Profesora asociada de Ética. Escuela Universitaria Ciencias de la Salud. Universidad de Vic. Vic. Barcelona. España.
Bibliografía 1. Collière MF. Soigner… le premier art de la vie. Paris: Intereditions, 1996. 2. Elsayem A, Swint K, Fisch MJ, Palmer JL, Reddy S, Walker P, et al. Palliative care inpatient in comprehensive cancer center: clinical and financial outcomes. J Clin Oncol 2004;10:2008-13. 3. Couceiro A, editor. Ética en cuidados paliativos. Madrid: Triacastela, 2004. 4. SFAP, Collège soins infirmiers. L’infirmier(e) et les soins palliatifs. París: Masson, 2002.
Revistas revisadas periódicamente para la sección de EBE The American Journal of Nursing • ANS Advances in Nursing Research • Journal of the North American Nursing Diagnosis Association • Enfermería Clínica • Nursing Research • Index de Enfermería • Canadian Journal of Nursing Research • Cancer Nursing • Critical Care Nurse • Enfermería Intensiva • Intensive & Critical Care Nursing • Geriatric Nursing • Research in Nursing & Health • Atención Primaria • JAMA • Journal of Family Health Care • Journal of Community Health Nursing • Nursing Ethics • Gestión Sanitaria
338
ENFERMERÍA CLÍNICA 2004;14(6):335-8
50