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Intérêt d’une approche socioéducative dans l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer : l’exemple lillois
Bull Cancer 2016; 103: 1011–1018
Intérêt d'une approche socioéducative dans l'accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer : l'exemple lillois
Article original
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Julie Jacquot 1,2, Marie Delbarre-Philippart 1, Hélène Bricout 3, Cyril Lervat 1, Guillaume Carbonnelle 1,4, Pierre Leblond 1, Anne-Sophie Defachelles 1, Nicolas Penel 5, Hélène Sudour-Bonnange 1
Reçu le 19 juillet 2016 Accepté le 25 octobre 2016 Disponible sur internet le : 22 novembre 2016
1. Centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, unité d'onco-pédiatrie, 3, rue Frédéric-Combemale, 59000 Lille, France 2. Centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, coordination interdisciplinaire des soins de support en oncologie, 3, rue Frédéric-Combemale, 59000 Lille, France 3. Centre de référence régional en cancérologie, 59000 Lille, France 4. Centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, département de cancérologie urologique et digestive, 3, rue Frédéric-Combemale, 59000 Lille, France 5. Centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, département de cancérologie générale, 3, rue Frédéric-Combemale, 59000 Lille, France
Correspondance : Julie Jacquot, centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, unité d'onco-pédiatrie, 3, rue Frédéric-Combemale, BP 307, 59020 Lille cedex, France. [email protected]
Résumé Dans le cadre du Plan cancer 2009–2013, l'Institut national du cancer (INCa) souhaitait développer un programme d'actions spécifiques pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer. À cette occasion, conjointement à la prise en charge médicale spécifique, le centre OscarLambret a constitué une équipe psycho-socioéducative dédiée aux AJA, apportant pluralité des regards et des domaines de compétences. Cet article présente le travail du binôme éducatrice spécialisée assistante de service social (ES-ASS) de l'équipe et leur choix d'appréhender le jeune et son environnement comme un tout, en abordant tous les champs de son univers (scolarité, indépendance, famille, etc.). Les résultats sont basés sur les relevés d'activité des deux premières années d'actions du binôme ES-ASS auprès des AJA pendant et après la maladie. Sur cette période, 164 AJA ont été vus en entretien par le binôme. Le nombre total de consultations effectuées s'élevait à 602. Le nombre de consultations variait beaucoup selon les besoins des AJA. Néanmoins, seuls 10 AJA n'ont nécessité aucune intervention complémentaire (6,1 %). Les interventions les plus fréquentes concernaient la scolarité, la situation professionnelle et la reconnaissance de la maladie. Ces deux années d'expérience du binôme ES-ASS ont amené une réflexion profonde sur le rôle du travailleur social. Chaque AJA a une histoire particulière, ayant une forte incidence sur la manière dont il va surmonter l'épreuve de la maladie. Tout l'enjeu est de savoir accompagner le jeune de façon globale et personnalisée, lui permettant de mener à bien ses projets tout en valorisant ses potentialités.
tome 103 > n812 > décembre 2016 http://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2016.10.019 © 2016 Société Française du Cancer. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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Mots clés Adolescents jeunes adultes AJA Scolarité Travail social Insertion Handicap Cancer
Article original
J. Jacquot, M. Delbarre-Philippart, H. Bricout, C. Lervat, G. Carbonnelle, P. Leblond, et al.
Keywords Adolescents young adults AYA School Social work Work Disability Cancer
Summary Usefulness of social and educational approach in adolescents and young adults with cancer: The Lille team's experience Within the second "Cancer plan'' 2009–2013, the French national institute of cancer (INCa) recommended the implementation of programs dedicated to adolescents and youngs adults (AYA) with cancer. In this context and in parallel to the specific medical care developed for AYA, the Oscar-Lambret center created a psycho-social-educational team including among others a social worker (SW) and a special educational teacher (SET), offering multidisciplinary qualifications and views. The social approach, realized as a pair by SW-SET, takes into account every aspect of each AYA (family, academic, career/professional, personal, cultural aspects. . .). We expose the first 2 years' experience of this special program for AYA through diagnosis to remission time. For this period, 164 AYA were seen by the social professionals, with a total of 602 consultations in the unit. The number of these consultations depended on the needs of AYA and their family. Nevertheless, only 10 AYA required no further intervention (6.1%). The study highlights that the social interventions are most frequently about scolarity, work and disability recognition. These 2 years of experience of the SW-SET team offered a way to reflect upon our values and our culture, and on the role of the social worker in a medical setting. Each AYA has a personal story, which affects significantly the way to overcome the challenges that come with the disease. Our findings underscore the need for AYA with cancer to have access to personalized supportive care, encouraging them in pursing their personal goals and rewarding themselves.
Introduction
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Le cancer représente aujourd'hui la troisième cause de mortalité après les accidents de la route et les suicides chez les adolescents et jeunes adultes (AJA) [1]. Le pronostic de ces cancers est, pour la plupart, significativement plus mauvais que chez les enfants de moins de 15 ans et leur prise en charge se révèle très hétérogène [2]. Le dernier Plan cancer 2014–2019 rappelle que : « cette population jeune est exposée à plusieurs difficultés simultanées, du fait de l'âge charnière entre l'enfant et l'adulte compliquant leur adressage en hospitalisation, d'une moindre adhésion aux traitements nécessitant un accompagnement particulier, et de spécificités inhérentes aux types de cancer survenant dans cette tranche d'âge qui impliquent des protocoles dédiés » [3]. Dans cette période charnière de leur vie, de construction identitaire, de prise d'autonomie, la survenue d'un cancer a des conséquences directes sur le quotidien : retentissement sur le lien aux pairs, sur la relation avec les parents, sur la scolarité et les projets professionnels [4]. La rupture avec ce « monde d'avant », leurs habitudes, est un des premiers éléments décrit par les jeunes patients [5]. La population des AJA a donc des besoins spécifiques, à la fois en termes de soins oncologiques et de soins de support. En 1998, les premiers états généraux des malades atteints de cancer, organisés par la Ligue nationale contre le cancer et des associations telles que jeunes solidarité cancer (JSC), avaient déjà souligné la nécessité d'une prise en charge spécifique pour les AJA sur le plan médical, éducatif, social et psychologique. Le
Plan cancer 2009–2013 prévoyait de définir et implémenter un programme d'actions spécifiques pour les adolescents et de soutenir l'émergence de projets intégrés et novateurs (action 23,5) [6]. À cette fin, un appel à projets en faveur des AJA a été lancé fin 2011 par l'Institut national du cancer (INCa). Le centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret (CLCC – COL), associé au CHRU de Lille dans le cadre du groupement de coopération sanitaire « centre de référence régional en cancérologie » (GCS-C2RC), a répondu à cet appel à projet avec la volonté de mettre en œuvre un dispositif qui prenne en compte ces spécificités afin de faire progresser et d'harmoniser les pratiques sur un plan médical mais aussi en termes de qualité de vie, de bien-être physique et psychique chez ces patients. Le choix a été fait de privilégier le développement d'un dispositif global et coordonné de prise en charge des AJA atteints de cancer s'appuyant sur la création d'une équipe ressource mobile médico-psycho-socioéducative dédiée à cette population particulière. À l'origine de ce projet, baptisé « Equip'AJA », il y a eu une réelle volonté de l'équipe lilloise de mettre l'accent, entre autres, sur la prise en charge socioéducative des AJA. Comme le rappelle « The international association of schools of social work » (IASSW) « le travail social est une pratique professionnelle et une discipline. Il promeut le changement et le développement social, la cohésion sociale, le développement du pouvoir d'agir et la libération des personnes. [. . .] Le travail social encourage les personnes et les structures à relever les défis de la vie et agit
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pour améliorer le bien-être de tous ». La finalité du travail social est de maintenir ou restaurer l'autonomie des personnes. Cette définition générale prend tout son sens auprès des AJA atteints de cancer. En créant un binôme de travailleurs sociaux composé d'une éducatrice spécialisée (ES) et d'une assistante de service social (ASS) dédié aux AJA, l'équipe souhaitait pouvoir anticiper au plus tôt les problèmes sociaux, d'orientation et d'insertion ou de réinsertion professionnelle pouvant résulter de la maladie et des traitements [7]. Ces valeurs s'inscrivent au cœur du principe de qualité des centres de lutte contre le cancer (CLCC) qui garantit un accompagnement social personnalisé de qualité et une prise en charge globale du patient. Après deux ans de fonctionnement, l'objectif de cet article est de proposer un retour de notre expérience concernant l'organisation de la prise en charge socioéducative des AJA atteints de cancer, illustrées de quelques données chiffrées. Nous y discutons la plus-value apportée par une telle prise en charge.
scolaire, la formation ou la situation professionnelle, permet d'évaluer avec l'AJA la faisabilité de son projet professionnel au regard des bouleversements amenés par la maladie. Les autres thèmes abordés sont la fratrie, la protection des personnes, l'aspect financier (évaluation budgétaire, ouverture des droits), la préparation du retour et l'évaluation de la faisabilité du maintien à domicile, les difficultés liées au logement, la reconnaissance de la maladie et du handicap (de l'ouverture des droits légaux en lien avec la pathologie à la reconnaissance de la souffrance du patient à travers l'écoute) et la vie familiale et sociale (soulager le patient et son entourage des contraintes et contingences familiales qu'ils rencontrent). L'étude de chacun de ces thèmes fait écho aux champs d'intervention du travail social et permet de mettre en place des actions « sur mesure » pour le jeune patient et sa famille [8].
Article original
Accompagnement socioéducatif des AJA atteints de cancer
L'accompagnement personnalisé L'équipe lilloise « Equip'AJA » se compose d'un comité médical, axé sur une collaboration active entre oncologues pédiatres et oncologues adultes ; et d'un comité psycho-socioéducatif, composé du binôme ES/ASS, d'une psychologue et d'une artthérapeute. Localisée en pédiatrie, cette équipe prend en charge tous les jeunes de 15 à 25 ans, hospitalisés au centre. Elle intervient également dans les autres services pour les jeunes adultes. Pour les tumeurs hématologiques, non prises en charge sur le site, le binôme ES/ASS peut intervenir à la demande des cliniciens. Afin de favoriser une prise en charge optimale du patient et de développer le lien ville-hôpital, le travail en équipe est indispensable et s'appuie sur des temps de concertation pluridisciplinaire hebdomadaire. Le binôme ES/ASS s'inscrit dans cette réflexion et propose aux AJA un accompagnement pendant et après la maladie sur un plan individuel et collectif.
Le premier entretien systématique Présentée par les médecins lors de la consultation d'annonce, une proposition de rendez-vous avec le binôme ES-ASS est envoyée dans les jours qui suivent aux patients et leur famille de façon systématique ; aux patients majeurs d'avoir la liberté de venir seuls ou accompagnés. Néanmoins, à tout âge, les parents sont des interlocuteurs précieux et nous permettent de mieux appréhender les interactions familiales et d'agir en conséquence. Lors de cet entretien, différents thèmes sont abordés, afin d'avoir une vision globale de la situation sociale de l'AJA et de son environnement. L'histoire de la maladie et l'annonce du diagnostic représentent une étape importante, le patient évoquant tout de suite ce qui est significatif pour lui. Le thème de l'accès aux soins permet d'appréhender les obstacles sociologiques, psychologiques, matériels et/ou financiers qui entraveraient l'accès au système de santé. L'abord du parcours
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À la suite de cette première consultation, un plan d'intervention est mis en place en concertation avec le jeune. La relation d'aide alors instaurée passe par de nouvelles consultations programmées ou non (principe d'accueil sans rendez-vous traduisant notre disponibilité), des consultations téléphoniques ou des échanges par mail. Le travail technico-administratif d'aide à la constitution de dossiers (scolarité/insertion, handicap, protection des personnes, etc.) et la réalisation de démarches spécifiques nécessitent souvent la réalisation d'écrits professionnels complémentaires. Une attention particulière est portée aux questions de reconnaissance de la maladie, d'insertion/réinsertion professionnelle. Les dossiers concernent principalement l'ouverture de droits auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (allocation d'éducation de l'enfant handicapé, allocation adulte handicapé, reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, etc.). Nous travaillons avec plusieurs partenaires et notamment le service des pathologies professionnelles du CHRU. En fonction de la situation des patients, les missions locales, le pôle emploi, le cap emploi, les établissements de formation, les établissements spécialisés deviennent de précieux interlocuteurs. Concernant la scolarité, toujours en accord avec le jeune et sa famille, un contact est pris avec l'établissement scolaire ou universitaire afin de mettre en place une collaboration qui se poursuivra tout le long des soins. Une fois encore, un travail de partenariat actif est nécessaire avec la médecine scolaire, l'enseignant référent, l'infirmière de l'établissement scolaire, les structures spécialisées, les neuropsychologues, etc. Notre connaissance des dispositifs légaux spécifiques de la prise en charge scolaire des jeunes malades nous permet de répondre aux difficultés inhérentes à la maladie : le projet personnalisé de scolarisation (PPS) [9], le projet d'accueil individualisé (PAI) [10], les aménagements d'examens [11], le système d'assistance
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Méthodes
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éducative [12] SAPAD et une possibilité d'accompagnement de l'élève par une auxiliaire de vie scolaire [13–15].
administratif ainsi que pour effectuer les relais nécessaires avec les partenaires de secteur.
Analyse des données
L'intervention sur un plan collectif Une de nos missions est de lutter contre l'isolement du jeune en soins. Des actions collectives sont proposées aux jeunes mais également à leur entourage, les conséquences de la maladie concernant chaque membre d'une famille [16]. Nous proposons un « temps d'accueil de la fratrie » dès l'arrivée du jeune malade, co-animé par le binôme ES/ASS avec découverte du milieu hospitalier et des équipes et, échanges sur la maladie. Afin d'affiner l'accompagnement proposé aux patients, l'ES coanime avec l'art-thérapeute des groupes pour les fratries et les parents, permettant une meilleure compréhension des problématiques. Avec le concours du milieu associatif, des événements ponctuels permettant de créer du lien sont également proposés (sorties en Montgolfière, ateliers mode, etc.).
Au-delà du cancer Nous nous sommes également intéressées aux enfants devenus AJA au cours de leur suivi. Ainsi, des consultations pour les patients à plus de 10 ans d'arrêt de traitement sont également proposées dans le cadre de l'expérimentation du programme personnalisé de l'après cancer (PPAC). Le cœur de cette intervention est d'aider le patient dans le développement de son autonomie, en s'appuyant sur ses compétences et la valorisation de son vécu [17]. Par ailleurs, notre équipe accompagne les AJA dans le cadre de la fin de vie et, en cas de décès, un accompagnement est proposé sur le plan organisationnel, financier,
Les données chiffrées sont issues des relevés d'information trimestriels du binôme ES/ASS, mis en place entre janvier 2013 et décembre 2014. Les statistiques descriptives présentées sont basées sur le relevé des indicateurs suivants : le nombre de consultations physiques et téléphoniques, le nombre d'interventions entreprises, le nombre de démarches technicoadministratives faites (dont écrits professionnels), le degré d'accompagnement des patients, les champs d'intervention pour lesquels une action a été engagée. Le degré d'accompagnement des patients était mesuré par l'échelle suivante : N1/soutien (une intervention) ; N2/accompagnement (deux à trois interventions) ; et N3/ accompagnement renforcé (supérieur ou égal à quatre interventions). Les champs d'intervention explorés étaient : l'accès aux soins, l'aspect financier, les difficultés de logement, le maintien à domicile, l'organisation familiale, la protection des personnes, la reconnaissance de la maladie et la scolarité ou la situation professionnelle.
Résultats L'Equip'AJA est opérationnelle depuis janvier 2013. Le binôme ASS/ES a été mis en place dès le début du projet. Sur les deux années de recueil, 164 AJA ont été vus en entretien par ce binôme, 97 en 2013 et 67 en 2014. Le nombre total de consultations effectuées par l'ASS et/ou l'ES s'élevait à 602 consultations. Le nombre de consultations téléphoniques
TABLEAU I Distribution du nombre de consultations et de consultations téléphoniques selon le degré d'accompagnement des AJA. Données d'activité du binôme ES/ASS – 2013–2014 Patient relevant d'une prise en charge de niveau N1 (n = 103)
N2 (n = 30)
N3 (n = 31)
156
111
335
Minimum
1
1
3
Médiane
1
3
8
Maximum
4
10
30
40
54
278
Minimum
0
0
0
Médiane
0
0
8
Maximum
8
15
38
196
165
613
Nombre de consultations au centre Par patient
Nombre de consultations téléphoniques Par patient
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Nombre total de consultations
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Accompagnement socioéducatif des AJA atteints de cancer
Figure 1 Description du nombre d'interventions et d'AJA pour chaque champ d'intervention. Données d'activité du binôme social – centre OscarLambret 2013–2014
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sans aidant familial, sans ressources. Les démarches réalisées ont été : demande de revenu de solidarité active (RSA), demande d'allocation de l'adulte handicapé (AAH) et de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH), demande de CMU (nouvellement PUMA) et prestations supplémentaires aides financières au titre de l'action sanitaire et sociale de l'assurance maladie pour intégration d'un appartement thérapeutique, dossier d'aide au paiement d'une complémentaire santé, demande de prestation de compensation du handicap en urgence, demande d'orientation en structures médicalisées, aides financières exceptionnelles auprès des associations, demande d'aide alimentaire, etc. Toutes ces démarches ont été réalisées en respectant le rythme du patient et les exigences du parcours de soins. Concernant les champs d'intervention abordés en entretien, les champs les plus fréquemment problématiques étaient la scolarité ou la situation professionnelle et la reconnaissance de la maladie, concernant respectivement 128 et 117 AJA sur les 164 pris en charge durant les deux années (78,0 % et 71,3 % – figure 1). Les autres champs sur lesquels portaient régulièrement les interventions du binôme ES/ASS étaient l'organisation familiale, les aspects financiers, puis l'accès au soin et les difficultés de logement. Les thématiques relatives au maintien à domicile et à la protection des personnes vulnérables étaient les deux thèmes sur lesquels l'équipe a le moins souvent dû intervenir.
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complémentaires était de 372. Le nombre de ces consultations variait beaucoup selon les besoins des AJA et donc selon le degré d'accompagnement des jeunes (tableau I). Suite au premier entretien systématique, seuls 10 AJA n'ont nécessité aucune intervention complémentaire de la part du binôme ES/ASS (6,1 % des AJA). Pour tous les autres, cette première consultation a déclenché une ou plusieurs actions spécifiques. Pour 30 AJA (18,3 %), les actions entreprises ont demandé une implication directe de la famille du patient pour le suivi des démarches initiées ensemble. Un partenariat externe a été mis en place dans 33,5 % des cas (MDPH, Caf, CPAM, établissements scolaires, etc.). Au niveau des dossiers administratifs, 72 AJA ont nécessité un travail technico-administratif et/ ou la rédaction d'écrits professionnels (43,9 %). Enfin, pour 55 AJA, une recherche d'informations spécifiques, en termes d'orientation professionnelle ou pour la gestion de situations sociales particulières, a été nécessaire pour répondre au mieux aux attentes du jeune. Si plus de la moitié des patients relevaient d'un niveau d'accompagnement N1 (103 AJA, soit 62,8 %), les prises en charges de niveau N2 ou N3 représentaient un investissement humain conséquent et un nombre important de démarches à réaliser avec les patients (tableau I). Prenons pour exemple un jeune homme âgé de 24 ans au moment du diagnostic, hébergé en centre d'hébergement et de réinsertion sociale, isolé
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J. Jacquot, M. Delbarre-Philippart, H. Bricout, C. Lervat, G. Carbonnelle, P. Leblond, et al.
Discussion Lors de la mise en œuvre de ce projet, il n'était pas prévu de recensement exhaustif de l'activité socioéducative. C'est pourquoi peu d'éléments chiffrés sont disponibles aujourd'hui. Certains thèmes abordés lors des entretiens, bien que très importants dans la compréhension globale de la situation de l'AJA, ne donnent pas lieu à une intervention et ne sont donc pas recensés. C'est le cas par exemple de l'histoire de la maladie. Les thèmes de la fratrie et de la situation familiale et sociale sont, quant à eux, regroupés sous le champ de l'organisation familiale qui est plus restrictif. Les données d'activité sont également sous-estimées du fait du mode de fonctionnement du binôme ES/ASS. En effet, notre action repose sur la disponibilité et l'écoute. Nous sommes régulièrement sollicitées pour des informations ou de simples conseils qui ne nécessitent qu'un simple échange de courte durée. Ces sollicitations sont extrêmement fréquentes tout au long de la prise en charge mais ne font pas l'objet d'un recensement. Pourtant, elles sont le témoin de la disponibilité recherchée par les patients, disponibilité qui fait naître une relation de confiance et qui permet progressivement de faire émerger des demandes plus implicites. Bien que partiels, les chiffres présentés sont néanmoins assez représentatifs des difficultés que rencontrent les AJA atteints de cancer.
La scolarité et l'orientation professionnelle : une priorité de l'INCa
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Quel que soit l'âge, la question de la scolarité est une question essentielle. Pour le corps médical, l'école est une priorité. Une des premières choses décrite par les patients concerne cet arrêt brutal de la scolarité, cette rupture avec le monde « normal » [5]. Nous veillons à faire en sorte que le jeune reste inscrit dans une « normalité » qui va lui éviter un isolement préjudiciable qui viendrait se superposer à un mal-être existant, en accordant une importance particulière à son rythme scolaire et au maintien des liens avec ses pairs. L'interruption brutale de sa fréquentation peut entraîner un isolement social qui peut être délétère. Nous mettons l'accent sur l'importance de poursuivre le cursus en cours en l'adaptant et en utilisant les différents dispositifs légaux cités précédemment [9–13]. L'Éducation nationale a ouvert des postes d'enseignant dans les services d'oncologie pédiatrique [9]. Aujourd'hui, la scolarité des jeunes traités pour un cancer se partage entre cet enseignement dispensé à l'hôpital, des associations de professeurs bénévoles et des retours en classe. Une expérience menée au centre Léon-Bérard entre 1994 et 1999 démontre le bénéfice individuel dégagé pour le patient par la mise en place de tels dispositifs [15]. Avec la famille et le patient, l'ES, plus spécifiquement en charge de la scolarité des patients au centre Oscar-Lambret, évalue la nécessité de mettre en place les différents dispositifs évoqués cidessus. De par ses fonctions non soignantes non enseignantes, elle garantit un rôle de médiation entre l'établissement scolaire, l'hôpital, le patient et sa famille [18]. Pour les jeunes adultes,
l'approche est identique, bien que les lieux d'orientation diffèrent (universités, centres de formations, etc.). C'est directement avec les responsables d'établissements supérieurs que l'ES négocie et soutient les adaptations souhaitées et réfléchies avec le jeune adulte. L'ES favorise la cohérence des actions éducatives et accompagne le projet thérapeutique individuel du patient. Peu d'études existent sur l'évaluation des difficultés scolaires des jeunes atteints de cancer. Notre expérience quotidienne depuis 2013 a démontré qu'un déficit d'informations sur les répercussions des traitements peut entraîner de la part des enseignants des attitudes allant à l'encontre des attentes de l'élève et de sa famille. Les aménagements possibles de scolarité nécessitent une certaine bienveillance de la part des professionnels et des formations leur sont nécessaires pour une meilleure compréhension de ce que la maladie génère [19]. Une étude portant sur le dispositif d'accompagnement au retour en classe menée à l'institut Gustave-Roussy démontre la nécessité d'une sensibilisation des enseignants aux cancers de l'enfant et de l'AJA [20]. Les informations sont néanmoins à manipuler avec précaution, l'objectif n'étant pas de prendre le risque de stigmatiser le jeune d'autant que pour lui la difficulté se situera davantage dans l'image renvoyée aux autres (perte de poids, alopécie, déplacements en fauteuil, physique altéré, etc.). Notre volonté est de lui faire garder un statut d'élève, d'étudiant ou de professionnel en soins et non un statut de jeune malade.
La reconnaissance de la maladie et le handicap Pour le jeune, la maladie suppose des venues régulières à l'hôpital, des soins contraignants, autant de changements dans ses activités habituelles et une temporalité qui s'impose. Les effets secondaires bouleversent son quotidien. Et, en fonction de la pathologie, différentes séquelles viennent noircir un parcours déjà très douloureux, séquelles qui symbolisent alors le passage de la maladie à la situation de handicap. La notion de handicap évoque un déficit, des limitations mais surtout des conséquences sur la vie sociale, professionnelle, amoureuse, amicale des jeunes. Certains expliquent que pour eux le mot est chargé de représentations et évoquent une crainte de la stigmatisation. C'est pourquoi, en entretien, il est important de s'arrêter sur la définition du handicap au sens de la loi [9]. C'est un sujet très délicat que nous nous devons d'aborder avec beaucoup de subtilité et de temps. Certains jeunes doivent repousser ou renoncer à leur projet et cela représente une réelle souffrance, une colère même. Il s'agit de réfléchir avec eux à leurs choix et renoncements, en mobilisant les partenariats adéquats, le service des pathologies professionnelles du CHRU de Lille notamment. À ce titre, il existe de nombreux dispositifs, spécifiques ou non aux AJA, d'insertion ou de réinsertion professionnelle dans le cadre du handicap [14]. La complexité de notre intervention repose sur la capacité à travailler dans le respect du rythme du jeune patient, son
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L'indépendance La recherche d'indépendance est une caractéristique majeure de cette tranche d'âge. Nous accompagnons les jeunes dans toutes les démarches leur permettant de faire aboutir leur projet. Pour exemple, nous avons pris en charge une étudiante de 20 ans, locataire d'un studio situé au troisième étage, sans ascenseur. Lorsque la maladie a nécessité l'amputation d'une jambe, cette jeune femme a très vite verbalisé son désir de garder son autonomie et le refus d'un retour au domicile parental qui était synonyme d'un renoncement à son projet de vie, inacceptable à l'époque. Le désir de continuer ses études et de vivre son indépendance était à ses yeux sa seule façon de lutter contre la maladie. Nous avons à la fois travaillé avec les réticences parentales (laisser leur fille en situation de handicap seule) et interpellé les partenaires afin d'atteindre son objectif à savoir l'obtention d'un logement adapté. La question de l'indépendance est en lien étroit avec les deux précédentes thématiques présentées, qui permettent au jeune de rester tourné vers l'avenir et de se projeter.
Réflexion sur notre rôle La survenue d'un cancer à l'âge où l'on rêve sa vie d'adulte est une violence à la fois physique et psychique. Chaque AJA a son histoire et un contexte familial qui lui est propre. Ces particularités vont avoir une forte incidence sur la manière dont le jeune va surmonter l'épreuve de la maladie. Notre rôle va être de réguler les approches, de maintenir le jeune dans une dynamique de vie adolescente ou jeune adulte, favoriser autant que faire se peut les projets d'avant les soins, ou a contrario l'aider à progresser vers d'autres centres d'intérêt en évaluant la faisabilité de ses nouveaux objectifs. Notre tâche est donc double. Nous devons accompagner le patient dans un travail qui consistera pour lui à s'approprier son expérience de la maladie pour parvenir à en dégager des compétences. De plus, ses difficultés sont à croiser avec les conditions d'insertion du public jeune, qui témoignent souvent d'une grande précarité et de situations financières fragiles [21]. La création d'un binôme de travailleurs sociaux ASS-ES nous a semblé intéressante par la pluralité des regards et des domaines de compétences qu'elle pouvait amener. Elle s'est même imposée à nous logiquement. En effet, notre coordination, notre complicité à travers une éthique commune et notre implication permettaient de proposer un lieu d'accueil sécurisant où libérer une parole parfois étouffante. À travers ce qu'il est et ce qu'il
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donne, le professionnel créé un équilibre entre lui et l'usager, permettant d'établir un climat de confiance [22,23]. Venant conforter ce qui avait été mis en place dans le cadre du PPAC, les nombreux échanges avec les AJA ont mis en exergue que la période de rémission représente une période particulièrement difficile. Afin d'aborder cette période spécifique, nous avons mis en place des entretiens systématiques dans le cadre de la fin de traitement en 2015. Les jeunes expliquent vivre une période dite de « flottement », de « décalage » et connaître des difficultés relationnelles avec leurs pairs, des dysfonctionnements familiaux, des craintes quant à leur avenir professionnel, compte tenu des séquelles de la maladie, etc. De plus, la fin de traitement représente une rupture brutale avec le milieu hospitalier qui peut générer un sentiment d'abandon chez les jeunes [24]. Une étude menée chez 25 jeunes de 18 à 31 ans médicalement guéris démontre que le mot rémission ne les rassure pas [25]. Plusieurs études en psychologie ou en sociologie font état de cette période de rémission [5] et, notre objectif est de prendre en compte cette temporalité. Tout en s'appuyant sur le travail de confiance établi tout au long des soins, ces entretiens permettent d'accueillir ce qui a été difficile, leurs émotions et leurs ressentis en établissant un lien avec leur devenir social, scolaire et professionnel. Ce temps d'écoute en période de rémission garantit une fois encore la cohérence du parcours pendant et après la maladie, spécificité de la cancérologie. Pour toutes ces raisons, nous devons « aller vers » le patient afin de lui éviter de formuler une demande parfois impossible [7]. En parallèle aux entretiens de fin de traitement, est actuellement à l'étude un projet d'intervention collective autour de la création d'un groupe insertion avec interventions de professionnels et journées thématiques, demande explicite des 18–25 ans.
Conclusion Notre approche d'éducatrice spécialisée et d'assistante de service social est volontairement systémique [26] car notre volonté est d'avoir une vision globale des fonctionnements familiaux et leurs interactions, d'appréhender les patients dans leur environnement et leurs mécanismes en basant notre intervention sur leurs compétences et leurs potentialités [27,28]. Elle peut être considérée comme un cadre conceptuel, méthodologique et pratique, qui permet à tout un chacun de savoir comment mieux se positionner et communiquer efficacement dans les différents systèmes humains dans lesquels ils se trouvent impliqués. L'enjeu est de savoir accompagner le jeune dans le cadre de sa maladie, de son passage à la vie adulte, tout en tenant compte des interactions existantes avec son environnement. Le type de prise en charge présenté dans cet article, intégré dans un dispositif AJA plus global, va s'imposer dans les années à venir, à preuve la récente circulaire demandant aux ARS de disposer de ce type de dispositif [29]. Ce travail ne peut se faire que lorsque le professionnel opte pour une démarche de « vérité » avec le patient.
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acceptation du handicap et celles des réalités administratives que le dernier Plan cancer vise d'ailleurs à simplifier [3]. Ces démarches nécessitent d'assurer une veille sociale. Notre expérience nous permet de considérer que les démarches administratives ne doivent être qu'un support, l'important étant de donner aux AJA la possibilité d'assimiler ce bouleversement dans leur vie et de les soutenir dans ces différentes étapes.
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Accompagnement socioéducatif des AJA atteints de cancer
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J. Jacquot, M. Delbarre-Philippart, H. Bricout, C. Lervat, G. Carbonnelle, P. Leblond, et al.
« C'est une belle harmonie quand le faire et le dire vont ensemble ». Montaigne
Remerciements : nous remercions l'ensemble de l'équipe médicale et soignante de l'unité pédiatrique du centre Oscar-Lambret ainsi que les services d'oncologie adultes avec lesquels nous travaillons en lien pour les jeunes adultes. Nous remercions également le service de la médecine du
travail (pathologies professionnelles et environnement – maintien dans l'emploi) du CHRU de Lille avec lequel nous coopérons. Nous remercions les patients et leurs familles pour la confiance qu'ils nous portent. Déclaration de liens d'intérêts : les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d'intérêts.
Références [1]
[2]
[3] [4]
[5]
[6]
[7]
[8]
1018
[9]
Barr RD, Ferrari A, Ries L, Whelan J, Bleyer WA. Cancer in adolescents and young adults: a narrative review of the current status and a view of the future. JAMA Pediatr 2016;170:495–501. Desandes E, Lacour B, Belot A, Molinie F, Delafosse P, et al. Cancer incidence and survival in adolescents and young adults in France, 2000-2008. Pediatr Hematol Oncol 2013;30:291–306. Plan cancer 2014–2019. http://www.sante. gouv.fr/cancer.html. Marioni G. Être atteint d'un cancer à l'adolescence, aspects psychologiques. L'adolescent atteint de cancer et les siens. Quelle détresse, quelles difficultés, quels souhaits d'aide. Paris: Springer; 2010p. 37–52. Hardy AC, Lecompte H. Lorsque l'enfant guérit. Étude sociologique des effets à long terme de la prise en charge du cancer chez les enfants et leurs parents : étude réalisée pour la ligue contre le cancer. Nantes: Maison des Sciences de l'homme; 2009. Plan cancer 2009–2013. http://social-sante. gouv.fr/IMG/pdf/Synthese_plan_cancer_2009_2013.pdf. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, et al. Scolarité et devenir social après un cancer dans l'enfance. Bull Cancer 2015;102:691–7. Référentiel interrégionaux (RIR) en soins de support, accompagnement social et après cancer, prise en charge de la précarité chez des personnes atteintes de cancer (2012) http://www.afsos.org/IMG/pdf/Precarite_AFSOS.pdf. Loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (JO du 12/02/2005).
[10] Circulaire no 99-181 du 10/11/1999 sur l'accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de santé évoluant sur une longue période dans le premier et le second degré (BO du 18/11/1999). [11] Circulaire no 2006-215 du 26/12/2006 sur l'organisation des examens et concours de l'enseignement scolaire et de l'enseignement supérieur pour les candidats présentant un handicap (BO du 04/01/2007). [12] Circulaire no 98-151 du 17/07/1998 sur l'assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période (BO du 23/07/1998). [13] Circulaire no 2003-093 du 11/06/2003 sur la scolarisation des enfants et adolescents présentant un handicap ou un trouble de santé invalidant : accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (BO du 19/06/2003). [14] Rollin Z, Riff A, Lizée A, Thirry D, Riberon C, et al. États des lieux de l'insertion scolaire et professionnelle des adolescents et jeunes adultes (15-24 ans) atteints de cancer. Rev Oncol Hematol Pediatr 2015;3:88–98. [15] Frappaz D, Marec-Berard P, Schell M, Bouffet E, Rougier D, et al. Intérêt des projets d'accueil individualisés pour la réinsertion scolaire des enfants traités pour tumeur cérébrale : l'expérience du centre Léon Bérard. Bull Cancer 2001;88:1222–7. [16] Bowen M. Family therapy in clinical practice. Jason Aronson Inc. Publishers; 1978. [17] Pérol D, Toutenu P, Lefranc A, Régnier V, Chvetzoff G, et al. L'éducation thérapeutique en cancérologie : vers une reconnaissance des compétences du patient. Bull Cancer 2007;94:267–74. [18] Vignes C, Godeau E, Bertozzi-Salamon AI, Vignes M, Grandjean H, et al. Scolarisation
[19]
[20]
[21] [22] [23] [24]
[25]
[26] [27] [28] [29]
des jeunes porteurs de cancer/Schooling of young people with cancer. Bull Cancer 2007;94:371–80. Dugas E, Rollin Z, Gaulot C. La formation française des enseignants face aux handicaps : le cas singulier du cancer chez l'élève. Formation Prof 2013;21:78–80. Dugas K, Rollin Z, Brugières L, ValteauCouanet D, Gaspar N. Évaluation d'interventions destinées à faciliter le retour en classe d'élèves du secondaire traités pour un cancer. Bull Cancer 2014;101:1009–19. http://www.insee.fr/fr/themes/tableau. asp?reg_id=0&ref_id=NATCCF03338. Garbarini J. Relation d'aide et travail social. Paris: ESF Éditeur; 1997. Rogers C. La relation d'aide et la psychothérapie. Paris: ESF Editeur; 199633. Oppenheim D, Bruno Y, Grujard D, Lemerle J. Fin(s) de traitement et « guérison ». Arch Pediatr 1995;2:267–72. Delage M, Zucker JM. Qu'en est-il du sentiment de guérison chez le jeune adulte atteint d'un cancer dans l'enfance ou dans l'adolescence ? Psycho-Oncol 2009;3:226–31. Rouff K. La systémie, une approche efficace. . .. Lien Soc 2007;842:8–16. Ausloos G. La compétence des familles. Temps, chaos, processus. Éditions Erès; 2001. Pluymaekers J. L'approche systémique en travail social. Cah Actif 2002;308–309:29–36. Instruction no S/R3/INCA/2016/177 du 30 mai 2016 relative à l'organisation régionale coordonnée en faveur de la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. NOR: AFSH1614476 J. http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/ 2016/06/cir_41045.pdf.
tome 103 > n812 > décembre 2016
Intérêt d'une approche socioéducative dans l'accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer : l'exemple lillois
Article original
en ligne sur / on line on www.em-consulte.com/revue/bulcan www.sciencedirect.com
Julie Jacquot 1,2, Marie Delbarre-Philippart 1, Hélène Bricout 3, Cyril Lervat 1, Guillaume Carbonnelle 1,4, Pierre Leblond 1, Anne-Sophie Defachelles 1, Nicolas Penel 5, Hélène Sudour-Bonnange 1
Reçu le 19 juillet 2016 Accepté le 25 octobre 2016 Disponible sur internet le : 22 novembre 2016
1. Centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, unité d'onco-pédiatrie, 3, rue Frédéric-Combemale, 59000 Lille, France 2. Centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, coordination interdisciplinaire des soins de support en oncologie, 3, rue Frédéric-Combemale, 59000 Lille, France 3. Centre de référence régional en cancérologie, 59000 Lille, France 4. Centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, département de cancérologie urologique et digestive, 3, rue Frédéric-Combemale, 59000 Lille, France 5. Centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, département de cancérologie générale, 3, rue Frédéric-Combemale, 59000 Lille, France
Correspondance : Julie Jacquot, centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret, unité d'onco-pédiatrie, 3, rue Frédéric-Combemale, BP 307, 59020 Lille cedex, France. [email protected]
Résumé Dans le cadre du Plan cancer 2009–2013, l'Institut national du cancer (INCa) souhaitait développer un programme d'actions spécifiques pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer. À cette occasion, conjointement à la prise en charge médicale spécifique, le centre OscarLambret a constitué une équipe psycho-socioéducative dédiée aux AJA, apportant pluralité des regards et des domaines de compétences. Cet article présente le travail du binôme éducatrice spécialisée assistante de service social (ES-ASS) de l'équipe et leur choix d'appréhender le jeune et son environnement comme un tout, en abordant tous les champs de son univers (scolarité, indépendance, famille, etc.). Les résultats sont basés sur les relevés d'activité des deux premières années d'actions du binôme ES-ASS auprès des AJA pendant et après la maladie. Sur cette période, 164 AJA ont été vus en entretien par le binôme. Le nombre total de consultations effectuées s'élevait à 602. Le nombre de consultations variait beaucoup selon les besoins des AJA. Néanmoins, seuls 10 AJA n'ont nécessité aucune intervention complémentaire (6,1 %). Les interventions les plus fréquentes concernaient la scolarité, la situation professionnelle et la reconnaissance de la maladie. Ces deux années d'expérience du binôme ES-ASS ont amené une réflexion profonde sur le rôle du travailleur social. Chaque AJA a une histoire particulière, ayant une forte incidence sur la manière dont il va surmonter l'épreuve de la maladie. Tout l'enjeu est de savoir accompagner le jeune de façon globale et personnalisée, lui permettant de mener à bien ses projets tout en valorisant ses potentialités.
tome 103 > n812 > décembre 2016 http://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2016.10.019 © 2016 Société Française du Cancer. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
1011
Mots clés Adolescents jeunes adultes AJA Scolarité Travail social Insertion Handicap Cancer
Article original
J. Jacquot, M. Delbarre-Philippart, H. Bricout, C. Lervat, G. Carbonnelle, P. Leblond, et al.
Keywords Adolescents young adults AYA School Social work Work Disability Cancer
Summary Usefulness of social and educational approach in adolescents and young adults with cancer: The Lille team's experience Within the second "Cancer plan'' 2009–2013, the French national institute of cancer (INCa) recommended the implementation of programs dedicated to adolescents and youngs adults (AYA) with cancer. In this context and in parallel to the specific medical care developed for AYA, the Oscar-Lambret center created a psycho-social-educational team including among others a social worker (SW) and a special educational teacher (SET), offering multidisciplinary qualifications and views. The social approach, realized as a pair by SW-SET, takes into account every aspect of each AYA (family, academic, career/professional, personal, cultural aspects. . .). We expose the first 2 years' experience of this special program for AYA through diagnosis to remission time. For this period, 164 AYA were seen by the social professionals, with a total of 602 consultations in the unit. The number of these consultations depended on the needs of AYA and their family. Nevertheless, only 10 AYA required no further intervention (6.1%). The study highlights that the social interventions are most frequently about scolarity, work and disability recognition. These 2 years of experience of the SW-SET team offered a way to reflect upon our values and our culture, and on the role of the social worker in a medical setting. Each AYA has a personal story, which affects significantly the way to overcome the challenges that come with the disease. Our findings underscore the need for AYA with cancer to have access to personalized supportive care, encouraging them in pursing their personal goals and rewarding themselves.
Introduction
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Le cancer représente aujourd'hui la troisième cause de mortalité après les accidents de la route et les suicides chez les adolescents et jeunes adultes (AJA) [1]. Le pronostic de ces cancers est, pour la plupart, significativement plus mauvais que chez les enfants de moins de 15 ans et leur prise en charge se révèle très hétérogène [2]. Le dernier Plan cancer 2014–2019 rappelle que : « cette population jeune est exposée à plusieurs difficultés simultanées, du fait de l'âge charnière entre l'enfant et l'adulte compliquant leur adressage en hospitalisation, d'une moindre adhésion aux traitements nécessitant un accompagnement particulier, et de spécificités inhérentes aux types de cancer survenant dans cette tranche d'âge qui impliquent des protocoles dédiés » [3]. Dans cette période charnière de leur vie, de construction identitaire, de prise d'autonomie, la survenue d'un cancer a des conséquences directes sur le quotidien : retentissement sur le lien aux pairs, sur la relation avec les parents, sur la scolarité et les projets professionnels [4]. La rupture avec ce « monde d'avant », leurs habitudes, est un des premiers éléments décrit par les jeunes patients [5]. La population des AJA a donc des besoins spécifiques, à la fois en termes de soins oncologiques et de soins de support. En 1998, les premiers états généraux des malades atteints de cancer, organisés par la Ligue nationale contre le cancer et des associations telles que jeunes solidarité cancer (JSC), avaient déjà souligné la nécessité d'une prise en charge spécifique pour les AJA sur le plan médical, éducatif, social et psychologique. Le
Plan cancer 2009–2013 prévoyait de définir et implémenter un programme d'actions spécifiques pour les adolescents et de soutenir l'émergence de projets intégrés et novateurs (action 23,5) [6]. À cette fin, un appel à projets en faveur des AJA a été lancé fin 2011 par l'Institut national du cancer (INCa). Le centre de lutte contre le cancer Oscar-Lambret (CLCC – COL), associé au CHRU de Lille dans le cadre du groupement de coopération sanitaire « centre de référence régional en cancérologie » (GCS-C2RC), a répondu à cet appel à projet avec la volonté de mettre en œuvre un dispositif qui prenne en compte ces spécificités afin de faire progresser et d'harmoniser les pratiques sur un plan médical mais aussi en termes de qualité de vie, de bien-être physique et psychique chez ces patients. Le choix a été fait de privilégier le développement d'un dispositif global et coordonné de prise en charge des AJA atteints de cancer s'appuyant sur la création d'une équipe ressource mobile médico-psycho-socioéducative dédiée à cette population particulière. À l'origine de ce projet, baptisé « Equip'AJA », il y a eu une réelle volonté de l'équipe lilloise de mettre l'accent, entre autres, sur la prise en charge socioéducative des AJA. Comme le rappelle « The international association of schools of social work » (IASSW) « le travail social est une pratique professionnelle et une discipline. Il promeut le changement et le développement social, la cohésion sociale, le développement du pouvoir d'agir et la libération des personnes. [. . .] Le travail social encourage les personnes et les structures à relever les défis de la vie et agit
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pour améliorer le bien-être de tous ». La finalité du travail social est de maintenir ou restaurer l'autonomie des personnes. Cette définition générale prend tout son sens auprès des AJA atteints de cancer. En créant un binôme de travailleurs sociaux composé d'une éducatrice spécialisée (ES) et d'une assistante de service social (ASS) dédié aux AJA, l'équipe souhaitait pouvoir anticiper au plus tôt les problèmes sociaux, d'orientation et d'insertion ou de réinsertion professionnelle pouvant résulter de la maladie et des traitements [7]. Ces valeurs s'inscrivent au cœur du principe de qualité des centres de lutte contre le cancer (CLCC) qui garantit un accompagnement social personnalisé de qualité et une prise en charge globale du patient. Après deux ans de fonctionnement, l'objectif de cet article est de proposer un retour de notre expérience concernant l'organisation de la prise en charge socioéducative des AJA atteints de cancer, illustrées de quelques données chiffrées. Nous y discutons la plus-value apportée par une telle prise en charge.
scolaire, la formation ou la situation professionnelle, permet d'évaluer avec l'AJA la faisabilité de son projet professionnel au regard des bouleversements amenés par la maladie. Les autres thèmes abordés sont la fratrie, la protection des personnes, l'aspect financier (évaluation budgétaire, ouverture des droits), la préparation du retour et l'évaluation de la faisabilité du maintien à domicile, les difficultés liées au logement, la reconnaissance de la maladie et du handicap (de l'ouverture des droits légaux en lien avec la pathologie à la reconnaissance de la souffrance du patient à travers l'écoute) et la vie familiale et sociale (soulager le patient et son entourage des contraintes et contingences familiales qu'ils rencontrent). L'étude de chacun de ces thèmes fait écho aux champs d'intervention du travail social et permet de mettre en place des actions « sur mesure » pour le jeune patient et sa famille [8].
Article original
Accompagnement socioéducatif des AJA atteints de cancer
L'accompagnement personnalisé L'équipe lilloise « Equip'AJA » se compose d'un comité médical, axé sur une collaboration active entre oncologues pédiatres et oncologues adultes ; et d'un comité psycho-socioéducatif, composé du binôme ES/ASS, d'une psychologue et d'une artthérapeute. Localisée en pédiatrie, cette équipe prend en charge tous les jeunes de 15 à 25 ans, hospitalisés au centre. Elle intervient également dans les autres services pour les jeunes adultes. Pour les tumeurs hématologiques, non prises en charge sur le site, le binôme ES/ASS peut intervenir à la demande des cliniciens. Afin de favoriser une prise en charge optimale du patient et de développer le lien ville-hôpital, le travail en équipe est indispensable et s'appuie sur des temps de concertation pluridisciplinaire hebdomadaire. Le binôme ES/ASS s'inscrit dans cette réflexion et propose aux AJA un accompagnement pendant et après la maladie sur un plan individuel et collectif.
Le premier entretien systématique Présentée par les médecins lors de la consultation d'annonce, une proposition de rendez-vous avec le binôme ES-ASS est envoyée dans les jours qui suivent aux patients et leur famille de façon systématique ; aux patients majeurs d'avoir la liberté de venir seuls ou accompagnés. Néanmoins, à tout âge, les parents sont des interlocuteurs précieux et nous permettent de mieux appréhender les interactions familiales et d'agir en conséquence. Lors de cet entretien, différents thèmes sont abordés, afin d'avoir une vision globale de la situation sociale de l'AJA et de son environnement. L'histoire de la maladie et l'annonce du diagnostic représentent une étape importante, le patient évoquant tout de suite ce qui est significatif pour lui. Le thème de l'accès aux soins permet d'appréhender les obstacles sociologiques, psychologiques, matériels et/ou financiers qui entraveraient l'accès au système de santé. L'abord du parcours
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À la suite de cette première consultation, un plan d'intervention est mis en place en concertation avec le jeune. La relation d'aide alors instaurée passe par de nouvelles consultations programmées ou non (principe d'accueil sans rendez-vous traduisant notre disponibilité), des consultations téléphoniques ou des échanges par mail. Le travail technico-administratif d'aide à la constitution de dossiers (scolarité/insertion, handicap, protection des personnes, etc.) et la réalisation de démarches spécifiques nécessitent souvent la réalisation d'écrits professionnels complémentaires. Une attention particulière est portée aux questions de reconnaissance de la maladie, d'insertion/réinsertion professionnelle. Les dossiers concernent principalement l'ouverture de droits auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (allocation d'éducation de l'enfant handicapé, allocation adulte handicapé, reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, etc.). Nous travaillons avec plusieurs partenaires et notamment le service des pathologies professionnelles du CHRU. En fonction de la situation des patients, les missions locales, le pôle emploi, le cap emploi, les établissements de formation, les établissements spécialisés deviennent de précieux interlocuteurs. Concernant la scolarité, toujours en accord avec le jeune et sa famille, un contact est pris avec l'établissement scolaire ou universitaire afin de mettre en place une collaboration qui se poursuivra tout le long des soins. Une fois encore, un travail de partenariat actif est nécessaire avec la médecine scolaire, l'enseignant référent, l'infirmière de l'établissement scolaire, les structures spécialisées, les neuropsychologues, etc. Notre connaissance des dispositifs légaux spécifiques de la prise en charge scolaire des jeunes malades nous permet de répondre aux difficultés inhérentes à la maladie : le projet personnalisé de scolarisation (PPS) [9], le projet d'accueil individualisé (PAI) [10], les aménagements d'examens [11], le système d'assistance
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Méthodes
Article original
J. Jacquot, M. Delbarre-Philippart, H. Bricout, C. Lervat, G. Carbonnelle, P. Leblond, et al.
éducative [12] SAPAD et une possibilité d'accompagnement de l'élève par une auxiliaire de vie scolaire [13–15].
administratif ainsi que pour effectuer les relais nécessaires avec les partenaires de secteur.
Analyse des données
L'intervention sur un plan collectif Une de nos missions est de lutter contre l'isolement du jeune en soins. Des actions collectives sont proposées aux jeunes mais également à leur entourage, les conséquences de la maladie concernant chaque membre d'une famille [16]. Nous proposons un « temps d'accueil de la fratrie » dès l'arrivée du jeune malade, co-animé par le binôme ES/ASS avec découverte du milieu hospitalier et des équipes et, échanges sur la maladie. Afin d'affiner l'accompagnement proposé aux patients, l'ES coanime avec l'art-thérapeute des groupes pour les fratries et les parents, permettant une meilleure compréhension des problématiques. Avec le concours du milieu associatif, des événements ponctuels permettant de créer du lien sont également proposés (sorties en Montgolfière, ateliers mode, etc.).
Au-delà du cancer Nous nous sommes également intéressées aux enfants devenus AJA au cours de leur suivi. Ainsi, des consultations pour les patients à plus de 10 ans d'arrêt de traitement sont également proposées dans le cadre de l'expérimentation du programme personnalisé de l'après cancer (PPAC). Le cœur de cette intervention est d'aider le patient dans le développement de son autonomie, en s'appuyant sur ses compétences et la valorisation de son vécu [17]. Par ailleurs, notre équipe accompagne les AJA dans le cadre de la fin de vie et, en cas de décès, un accompagnement est proposé sur le plan organisationnel, financier,
Les données chiffrées sont issues des relevés d'information trimestriels du binôme ES/ASS, mis en place entre janvier 2013 et décembre 2014. Les statistiques descriptives présentées sont basées sur le relevé des indicateurs suivants : le nombre de consultations physiques et téléphoniques, le nombre d'interventions entreprises, le nombre de démarches technicoadministratives faites (dont écrits professionnels), le degré d'accompagnement des patients, les champs d'intervention pour lesquels une action a été engagée. Le degré d'accompagnement des patients était mesuré par l'échelle suivante : N1/soutien (une intervention) ; N2/accompagnement (deux à trois interventions) ; et N3/ accompagnement renforcé (supérieur ou égal à quatre interventions). Les champs d'intervention explorés étaient : l'accès aux soins, l'aspect financier, les difficultés de logement, le maintien à domicile, l'organisation familiale, la protection des personnes, la reconnaissance de la maladie et la scolarité ou la situation professionnelle.
Résultats L'Equip'AJA est opérationnelle depuis janvier 2013. Le binôme ASS/ES a été mis en place dès le début du projet. Sur les deux années de recueil, 164 AJA ont été vus en entretien par ce binôme, 97 en 2013 et 67 en 2014. Le nombre total de consultations effectuées par l'ASS et/ou l'ES s'élevait à 602 consultations. Le nombre de consultations téléphoniques
TABLEAU I Distribution du nombre de consultations et de consultations téléphoniques selon le degré d'accompagnement des AJA. Données d'activité du binôme ES/ASS – 2013–2014 Patient relevant d'une prise en charge de niveau N1 (n = 103)
N2 (n = 30)
N3 (n = 31)
156
111
335
Minimum
1
1
3
Médiane
1
3
8
Maximum
4
10
30
40
54
278
Minimum
0
0
0
Médiane
0
0
8
Maximum
8
15
38
196
165
613
Nombre de consultations au centre Par patient
Nombre de consultations téléphoniques Par patient
1014
Nombre total de consultations
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Article original
Accompagnement socioéducatif des AJA atteints de cancer
Figure 1 Description du nombre d'interventions et d'AJA pour chaque champ d'intervention. Données d'activité du binôme social – centre OscarLambret 2013–2014
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sans aidant familial, sans ressources. Les démarches réalisées ont été : demande de revenu de solidarité active (RSA), demande d'allocation de l'adulte handicapé (AAH) et de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH), demande de CMU (nouvellement PUMA) et prestations supplémentaires aides financières au titre de l'action sanitaire et sociale de l'assurance maladie pour intégration d'un appartement thérapeutique, dossier d'aide au paiement d'une complémentaire santé, demande de prestation de compensation du handicap en urgence, demande d'orientation en structures médicalisées, aides financières exceptionnelles auprès des associations, demande d'aide alimentaire, etc. Toutes ces démarches ont été réalisées en respectant le rythme du patient et les exigences du parcours de soins. Concernant les champs d'intervention abordés en entretien, les champs les plus fréquemment problématiques étaient la scolarité ou la situation professionnelle et la reconnaissance de la maladie, concernant respectivement 128 et 117 AJA sur les 164 pris en charge durant les deux années (78,0 % et 71,3 % – figure 1). Les autres champs sur lesquels portaient régulièrement les interventions du binôme ES/ASS étaient l'organisation familiale, les aspects financiers, puis l'accès au soin et les difficultés de logement. Les thématiques relatives au maintien à domicile et à la protection des personnes vulnérables étaient les deux thèmes sur lesquels l'équipe a le moins souvent dû intervenir.
1015
complémentaires était de 372. Le nombre de ces consultations variait beaucoup selon les besoins des AJA et donc selon le degré d'accompagnement des jeunes (tableau I). Suite au premier entretien systématique, seuls 10 AJA n'ont nécessité aucune intervention complémentaire de la part du binôme ES/ASS (6,1 % des AJA). Pour tous les autres, cette première consultation a déclenché une ou plusieurs actions spécifiques. Pour 30 AJA (18,3 %), les actions entreprises ont demandé une implication directe de la famille du patient pour le suivi des démarches initiées ensemble. Un partenariat externe a été mis en place dans 33,5 % des cas (MDPH, Caf, CPAM, établissements scolaires, etc.). Au niveau des dossiers administratifs, 72 AJA ont nécessité un travail technico-administratif et/ ou la rédaction d'écrits professionnels (43,9 %). Enfin, pour 55 AJA, une recherche d'informations spécifiques, en termes d'orientation professionnelle ou pour la gestion de situations sociales particulières, a été nécessaire pour répondre au mieux aux attentes du jeune. Si plus de la moitié des patients relevaient d'un niveau d'accompagnement N1 (103 AJA, soit 62,8 %), les prises en charges de niveau N2 ou N3 représentaient un investissement humain conséquent et un nombre important de démarches à réaliser avec les patients (tableau I). Prenons pour exemple un jeune homme âgé de 24 ans au moment du diagnostic, hébergé en centre d'hébergement et de réinsertion sociale, isolé
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J. Jacquot, M. Delbarre-Philippart, H. Bricout, C. Lervat, G. Carbonnelle, P. Leblond, et al.
Discussion Lors de la mise en œuvre de ce projet, il n'était pas prévu de recensement exhaustif de l'activité socioéducative. C'est pourquoi peu d'éléments chiffrés sont disponibles aujourd'hui. Certains thèmes abordés lors des entretiens, bien que très importants dans la compréhension globale de la situation de l'AJA, ne donnent pas lieu à une intervention et ne sont donc pas recensés. C'est le cas par exemple de l'histoire de la maladie. Les thèmes de la fratrie et de la situation familiale et sociale sont, quant à eux, regroupés sous le champ de l'organisation familiale qui est plus restrictif. Les données d'activité sont également sous-estimées du fait du mode de fonctionnement du binôme ES/ASS. En effet, notre action repose sur la disponibilité et l'écoute. Nous sommes régulièrement sollicitées pour des informations ou de simples conseils qui ne nécessitent qu'un simple échange de courte durée. Ces sollicitations sont extrêmement fréquentes tout au long de la prise en charge mais ne font pas l'objet d'un recensement. Pourtant, elles sont le témoin de la disponibilité recherchée par les patients, disponibilité qui fait naître une relation de confiance et qui permet progressivement de faire émerger des demandes plus implicites. Bien que partiels, les chiffres présentés sont néanmoins assez représentatifs des difficultés que rencontrent les AJA atteints de cancer.
La scolarité et l'orientation professionnelle : une priorité de l'INCa
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Quel que soit l'âge, la question de la scolarité est une question essentielle. Pour le corps médical, l'école est une priorité. Une des premières choses décrite par les patients concerne cet arrêt brutal de la scolarité, cette rupture avec le monde « normal » [5]. Nous veillons à faire en sorte que le jeune reste inscrit dans une « normalité » qui va lui éviter un isolement préjudiciable qui viendrait se superposer à un mal-être existant, en accordant une importance particulière à son rythme scolaire et au maintien des liens avec ses pairs. L'interruption brutale de sa fréquentation peut entraîner un isolement social qui peut être délétère. Nous mettons l'accent sur l'importance de poursuivre le cursus en cours en l'adaptant et en utilisant les différents dispositifs légaux cités précédemment [9–13]. L'Éducation nationale a ouvert des postes d'enseignant dans les services d'oncologie pédiatrique [9]. Aujourd'hui, la scolarité des jeunes traités pour un cancer se partage entre cet enseignement dispensé à l'hôpital, des associations de professeurs bénévoles et des retours en classe. Une expérience menée au centre Léon-Bérard entre 1994 et 1999 démontre le bénéfice individuel dégagé pour le patient par la mise en place de tels dispositifs [15]. Avec la famille et le patient, l'ES, plus spécifiquement en charge de la scolarité des patients au centre Oscar-Lambret, évalue la nécessité de mettre en place les différents dispositifs évoqués cidessus. De par ses fonctions non soignantes non enseignantes, elle garantit un rôle de médiation entre l'établissement scolaire, l'hôpital, le patient et sa famille [18]. Pour les jeunes adultes,
l'approche est identique, bien que les lieux d'orientation diffèrent (universités, centres de formations, etc.). C'est directement avec les responsables d'établissements supérieurs que l'ES négocie et soutient les adaptations souhaitées et réfléchies avec le jeune adulte. L'ES favorise la cohérence des actions éducatives et accompagne le projet thérapeutique individuel du patient. Peu d'études existent sur l'évaluation des difficultés scolaires des jeunes atteints de cancer. Notre expérience quotidienne depuis 2013 a démontré qu'un déficit d'informations sur les répercussions des traitements peut entraîner de la part des enseignants des attitudes allant à l'encontre des attentes de l'élève et de sa famille. Les aménagements possibles de scolarité nécessitent une certaine bienveillance de la part des professionnels et des formations leur sont nécessaires pour une meilleure compréhension de ce que la maladie génère [19]. Une étude portant sur le dispositif d'accompagnement au retour en classe menée à l'institut Gustave-Roussy démontre la nécessité d'une sensibilisation des enseignants aux cancers de l'enfant et de l'AJA [20]. Les informations sont néanmoins à manipuler avec précaution, l'objectif n'étant pas de prendre le risque de stigmatiser le jeune d'autant que pour lui la difficulté se situera davantage dans l'image renvoyée aux autres (perte de poids, alopécie, déplacements en fauteuil, physique altéré, etc.). Notre volonté est de lui faire garder un statut d'élève, d'étudiant ou de professionnel en soins et non un statut de jeune malade.
La reconnaissance de la maladie et le handicap Pour le jeune, la maladie suppose des venues régulières à l'hôpital, des soins contraignants, autant de changements dans ses activités habituelles et une temporalité qui s'impose. Les effets secondaires bouleversent son quotidien. Et, en fonction de la pathologie, différentes séquelles viennent noircir un parcours déjà très douloureux, séquelles qui symbolisent alors le passage de la maladie à la situation de handicap. La notion de handicap évoque un déficit, des limitations mais surtout des conséquences sur la vie sociale, professionnelle, amoureuse, amicale des jeunes. Certains expliquent que pour eux le mot est chargé de représentations et évoquent une crainte de la stigmatisation. C'est pourquoi, en entretien, il est important de s'arrêter sur la définition du handicap au sens de la loi [9]. C'est un sujet très délicat que nous nous devons d'aborder avec beaucoup de subtilité et de temps. Certains jeunes doivent repousser ou renoncer à leur projet et cela représente une réelle souffrance, une colère même. Il s'agit de réfléchir avec eux à leurs choix et renoncements, en mobilisant les partenariats adéquats, le service des pathologies professionnelles du CHRU de Lille notamment. À ce titre, il existe de nombreux dispositifs, spécifiques ou non aux AJA, d'insertion ou de réinsertion professionnelle dans le cadre du handicap [14]. La complexité de notre intervention repose sur la capacité à travailler dans le respect du rythme du jeune patient, son
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L'indépendance La recherche d'indépendance est une caractéristique majeure de cette tranche d'âge. Nous accompagnons les jeunes dans toutes les démarches leur permettant de faire aboutir leur projet. Pour exemple, nous avons pris en charge une étudiante de 20 ans, locataire d'un studio situé au troisième étage, sans ascenseur. Lorsque la maladie a nécessité l'amputation d'une jambe, cette jeune femme a très vite verbalisé son désir de garder son autonomie et le refus d'un retour au domicile parental qui était synonyme d'un renoncement à son projet de vie, inacceptable à l'époque. Le désir de continuer ses études et de vivre son indépendance était à ses yeux sa seule façon de lutter contre la maladie. Nous avons à la fois travaillé avec les réticences parentales (laisser leur fille en situation de handicap seule) et interpellé les partenaires afin d'atteindre son objectif à savoir l'obtention d'un logement adapté. La question de l'indépendance est en lien étroit avec les deux précédentes thématiques présentées, qui permettent au jeune de rester tourné vers l'avenir et de se projeter.
Réflexion sur notre rôle La survenue d'un cancer à l'âge où l'on rêve sa vie d'adulte est une violence à la fois physique et psychique. Chaque AJA a son histoire et un contexte familial qui lui est propre. Ces particularités vont avoir une forte incidence sur la manière dont le jeune va surmonter l'épreuve de la maladie. Notre rôle va être de réguler les approches, de maintenir le jeune dans une dynamique de vie adolescente ou jeune adulte, favoriser autant que faire se peut les projets d'avant les soins, ou a contrario l'aider à progresser vers d'autres centres d'intérêt en évaluant la faisabilité de ses nouveaux objectifs. Notre tâche est donc double. Nous devons accompagner le patient dans un travail qui consistera pour lui à s'approprier son expérience de la maladie pour parvenir à en dégager des compétences. De plus, ses difficultés sont à croiser avec les conditions d'insertion du public jeune, qui témoignent souvent d'une grande précarité et de situations financières fragiles [21]. La création d'un binôme de travailleurs sociaux ASS-ES nous a semblé intéressante par la pluralité des regards et des domaines de compétences qu'elle pouvait amener. Elle s'est même imposée à nous logiquement. En effet, notre coordination, notre complicité à travers une éthique commune et notre implication permettaient de proposer un lieu d'accueil sécurisant où libérer une parole parfois étouffante. À travers ce qu'il est et ce qu'il
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donne, le professionnel créé un équilibre entre lui et l'usager, permettant d'établir un climat de confiance [22,23]. Venant conforter ce qui avait été mis en place dans le cadre du PPAC, les nombreux échanges avec les AJA ont mis en exergue que la période de rémission représente une période particulièrement difficile. Afin d'aborder cette période spécifique, nous avons mis en place des entretiens systématiques dans le cadre de la fin de traitement en 2015. Les jeunes expliquent vivre une période dite de « flottement », de « décalage » et connaître des difficultés relationnelles avec leurs pairs, des dysfonctionnements familiaux, des craintes quant à leur avenir professionnel, compte tenu des séquelles de la maladie, etc. De plus, la fin de traitement représente une rupture brutale avec le milieu hospitalier qui peut générer un sentiment d'abandon chez les jeunes [24]. Une étude menée chez 25 jeunes de 18 à 31 ans médicalement guéris démontre que le mot rémission ne les rassure pas [25]. Plusieurs études en psychologie ou en sociologie font état de cette période de rémission [5] et, notre objectif est de prendre en compte cette temporalité. Tout en s'appuyant sur le travail de confiance établi tout au long des soins, ces entretiens permettent d'accueillir ce qui a été difficile, leurs émotions et leurs ressentis en établissant un lien avec leur devenir social, scolaire et professionnel. Ce temps d'écoute en période de rémission garantit une fois encore la cohérence du parcours pendant et après la maladie, spécificité de la cancérologie. Pour toutes ces raisons, nous devons « aller vers » le patient afin de lui éviter de formuler une demande parfois impossible [7]. En parallèle aux entretiens de fin de traitement, est actuellement à l'étude un projet d'intervention collective autour de la création d'un groupe insertion avec interventions de professionnels et journées thématiques, demande explicite des 18–25 ans.
Conclusion Notre approche d'éducatrice spécialisée et d'assistante de service social est volontairement systémique [26] car notre volonté est d'avoir une vision globale des fonctionnements familiaux et leurs interactions, d'appréhender les patients dans leur environnement et leurs mécanismes en basant notre intervention sur leurs compétences et leurs potentialités [27,28]. Elle peut être considérée comme un cadre conceptuel, méthodologique et pratique, qui permet à tout un chacun de savoir comment mieux se positionner et communiquer efficacement dans les différents systèmes humains dans lesquels ils se trouvent impliqués. L'enjeu est de savoir accompagner le jeune dans le cadre de sa maladie, de son passage à la vie adulte, tout en tenant compte des interactions existantes avec son environnement. Le type de prise en charge présenté dans cet article, intégré dans un dispositif AJA plus global, va s'imposer dans les années à venir, à preuve la récente circulaire demandant aux ARS de disposer de ce type de dispositif [29]. Ce travail ne peut se faire que lorsque le professionnel opte pour une démarche de « vérité » avec le patient.
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acceptation du handicap et celles des réalités administratives que le dernier Plan cancer vise d'ailleurs à simplifier [3]. Ces démarches nécessitent d'assurer une veille sociale. Notre expérience nous permet de considérer que les démarches administratives ne doivent être qu'un support, l'important étant de donner aux AJA la possibilité d'assimiler ce bouleversement dans leur vie et de les soutenir dans ces différentes étapes.
Article original
Accompagnement socioéducatif des AJA atteints de cancer
Article original
J. Jacquot, M. Delbarre-Philippart, H. Bricout, C. Lervat, G. Carbonnelle, P. Leblond, et al.
« C'est une belle harmonie quand le faire et le dire vont ensemble ». Montaigne
Remerciements : nous remercions l'ensemble de l'équipe médicale et soignante de l'unité pédiatrique du centre Oscar-Lambret ainsi que les services d'oncologie adultes avec lesquels nous travaillons en lien pour les jeunes adultes. Nous remercions également le service de la médecine du
travail (pathologies professionnelles et environnement – maintien dans l'emploi) du CHRU de Lille avec lequel nous coopérons. Nous remercions les patients et leurs familles pour la confiance qu'ils nous portent. Déclaration de liens d'intérêts : les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d'intérêts.
Références [1]
[2]
[3] [4]
[5]
[6]
[7]
[8]
1018
[9]
Barr RD, Ferrari A, Ries L, Whelan J, Bleyer WA. Cancer in adolescents and young adults: a narrative review of the current status and a view of the future. JAMA Pediatr 2016;170:495–501. Desandes E, Lacour B, Belot A, Molinie F, Delafosse P, et al. Cancer incidence and survival in adolescents and young adults in France, 2000-2008. Pediatr Hematol Oncol 2013;30:291–306. Plan cancer 2014–2019. http://www.sante. gouv.fr/cancer.html. Marioni G. Être atteint d'un cancer à l'adolescence, aspects psychologiques. L'adolescent atteint de cancer et les siens. Quelle détresse, quelles difficultés, quels souhaits d'aide. Paris: Springer; 2010p. 37–52. Hardy AC, Lecompte H. Lorsque l'enfant guérit. Étude sociologique des effets à long terme de la prise en charge du cancer chez les enfants et leurs parents : étude réalisée pour la ligue contre le cancer. Nantes: Maison des Sciences de l'homme; 2009. Plan cancer 2009–2013. http://social-sante. gouv.fr/IMG/pdf/Synthese_plan_cancer_2009_2013.pdf. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, et al. Scolarité et devenir social après un cancer dans l'enfance. Bull Cancer 2015;102:691–7. Référentiel interrégionaux (RIR) en soins de support, accompagnement social et après cancer, prise en charge de la précarité chez des personnes atteintes de cancer (2012) http://www.afsos.org/IMG/pdf/Precarite_AFSOS.pdf. Loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (JO du 12/02/2005).
[10] Circulaire no 99-181 du 10/11/1999 sur l'accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de santé évoluant sur une longue période dans le premier et le second degré (BO du 18/11/1999). [11] Circulaire no 2006-215 du 26/12/2006 sur l'organisation des examens et concours de l'enseignement scolaire et de l'enseignement supérieur pour les candidats présentant un handicap (BO du 04/01/2007). [12] Circulaire no 98-151 du 17/07/1998 sur l'assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période (BO du 23/07/1998). [13] Circulaire no 2003-093 du 11/06/2003 sur la scolarisation des enfants et adolescents présentant un handicap ou un trouble de santé invalidant : accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (BO du 19/06/2003). [14] Rollin Z, Riff A, Lizée A, Thirry D, Riberon C, et al. États des lieux de l'insertion scolaire et professionnelle des adolescents et jeunes adultes (15-24 ans) atteints de cancer. Rev Oncol Hematol Pediatr 2015;3:88–98. [15] Frappaz D, Marec-Berard P, Schell M, Bouffet E, Rougier D, et al. Intérêt des projets d'accueil individualisés pour la réinsertion scolaire des enfants traités pour tumeur cérébrale : l'expérience du centre Léon Bérard. Bull Cancer 2001;88:1222–7. [16] Bowen M. Family therapy in clinical practice. Jason Aronson Inc. Publishers; 1978. [17] Pérol D, Toutenu P, Lefranc A, Régnier V, Chvetzoff G, et al. L'éducation thérapeutique en cancérologie : vers une reconnaissance des compétences du patient. Bull Cancer 2007;94:267–74. [18] Vignes C, Godeau E, Bertozzi-Salamon AI, Vignes M, Grandjean H, et al. Scolarisation
[19]
[20]
[21] [22] [23] [24]
[25]
[26] [27] [28] [29]
des jeunes porteurs de cancer/Schooling of young people with cancer. Bull Cancer 2007;94:371–80. Dugas E, Rollin Z, Gaulot C. La formation française des enseignants face aux handicaps : le cas singulier du cancer chez l'élève. Formation Prof 2013;21:78–80. Dugas K, Rollin Z, Brugières L, ValteauCouanet D, Gaspar N. Évaluation d'interventions destinées à faciliter le retour en classe d'élèves du secondaire traités pour un cancer. Bull Cancer 2014;101:1009–19. http://www.insee.fr/fr/themes/tableau. asp?reg_id=0&ref_id=NATCCF03338. Garbarini J. Relation d'aide et travail social. Paris: ESF Éditeur; 1997. Rogers C. La relation d'aide et la psychothérapie. Paris: ESF Editeur; 199633. Oppenheim D, Bruno Y, Grujard D, Lemerle J. Fin(s) de traitement et « guérison ». Arch Pediatr 1995;2:267–72. Delage M, Zucker JM. Qu'en est-il du sentiment de guérison chez le jeune adulte atteint d'un cancer dans l'enfance ou dans l'adolescence ? Psycho-Oncol 2009;3:226–31. Rouff K. La systémie, une approche efficace. . .. Lien Soc 2007;842:8–16. Ausloos G. La compétence des familles. Temps, chaos, processus. Éditions Erès; 2001. Pluymaekers J. L'approche systémique en travail social. Cah Actif 2002;308–309:29–36. Instruction no S/R3/INCA/2016/177 du 30 mai 2016 relative à l'organisation régionale coordonnée en faveur de la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. NOR: AFSH1614476 J. http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/ 2016/06/cir_41045.pdf.
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