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Le radiologue en oncologie pédiatrique : comment améliorer nos compétences relationnelles avec l’enfant et les parents ?
3 Bonne pratique
Feuillets de Radiologie 2007, 47, n° 1,62-67 © 2007. Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
Le radiologue en oncologie pédiatrique : comment améliorer nos compétences relationnelles avec l’enfant et les parents ? J. Leclère 1, L. Ollivier 2, M. Ruszniewski 3, S. Neuenschwander 2 1. Département d’Imagerie, Service d’Échographie, Institut Gustave-Roussy, 39, rue Camille-Desmoulins, 94805 Villejuif Cedex. 2. Département d’Imagerie, Service de Radiologie, Institut Curie, 26, rue d’Ulm, 75005 Paris. 3. Psychologue, psychanalyste de l’Institut Curie, 26, rue d’Ulm, 75005 Paris. Correspondance : L. Ollivier, à l’adresse ci-contre. Email : [email protected]
Résumé
Summary Improving communication between the radiologist, the patients and their families in onco-pediatric radiology.
Améliorer nos compétences communicationnelles est une obligation pour mieux répondre à la demande légitime des patients et
An improvement in our communication skills is an obligation to
des familles d’une meilleure information et d’une amélioration
better respond to the legitimate desire of patients and families
de leur prise en charge à tous les niveaux. Un certain nombre de
for better information and optimal care. Many of the complaints
plaintes et de reproches adressés à l’encontre du corps médical
and reprisals addressed against the medical profession result
ont pour cause un défaut ou une mauvaise communication. Or
from insufficient information delivery or inadequate communica-
les compétences dans ce domaine s’acquièrent ou se renforcent
tion. Competence in communication skills can be acquired or
par l’apprentissage d’un certain nombre de techniques et l’appli-
reinforced by using specific training techniques for conducting
cation de règles de base. Les recommandations jusqu’ici publiées
interviews and applying the basic rules of communication. The
sont avant tout destinées aux médecins traitants et s’appliquent
protocols which have been proposed in the literature are prima-
moins directement aux radiologues. En s’en inspirant, des outils
rily intended for the referring physicians, in particular oncolo-
spécifiques ont été développés pour la pratique de l’échographie
gists. With regard to the improvement of communication skills
périnatale puis de la radiopédiatrie. Il s’agit d’intégrer simple-
among radiologists, a simple tool was developed to help the
ment les points essentiels nécessaires à l’optimisation des rela-
residents in pediatric radiology to memorize the main points of
tions entre les jeunes radiopédiatres, les patients et leurs
the patient-radiologist interaction. We propose a protocol,
familles. Nous avons nous-mêmes adapté ces règles à la radiolo-
CREDO, more precisely appropriate for routine practice of medical
gie en oncologie en récitant le CREDO du radiologue que l’on
imaging, in particular in oncology. This protocol can be applied
peut également proposer pour la radiopédiatrie.
to the practice of pediatric radiology.
Mots-clés : Relation médecin-malade, Communication, Pédiatrie, Imagerie
Key words: Doctor-patient relationship, Communication skills, Pediatric radiology
U
ne meilleure information, une amélioration de leur prise en charge à tous les niveaux du dédale de la maladie et du circuit médical est une revendication constante, récurrente
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et légitime des patients adultes et des parents des enfants malades. Un certain nombre de plaintes et de reproches adressés à l’encontre du corps médical, et notamment des radiologues, ont pour cause un défaut ou une mauvaise communication [1]. Nous avons le devoir de renforcer nos
J. Leclère et al.
compétences relationnelles et communicationnelles par l’apprentissage d’un certain nombre de techniques et l’application de règles de base et en prenant connaissance des recommandations établies dans la littérature concernant la relation médecin-malade comme le SEGUE, les SPIKES ou le Kalamazoo Consensus Statement [2-4]. Mais ces stratégies et protocoles, visant à améliorer les compétences dans la façon d’annoncer des « mauvaises nouvelles », sont avant tout destinés aux médecins oncologues et moins directement aux radiologues [4-7]. En s’en inspirant, des outils spécifiques ont été développés, tout d’abord pour la pratique de l’échographie périnatale [8], puis de la radiopédiatrie avec le RADPED [9] (Establish Rapport, Ask question, Discuss the exam, Perform the procedure, use Exam distractions, Discuss the results). Il s’agit d’un outil simple pour intégrer les points essentiels nécessaires à l’optimisation des relations entre les jeunes radiopédiatres, les patients et leur famille. Pour reconnaître et répondre aux émotions du patient et des parents comme la peur, l’anxiété, l’appréhension de l’examen et surtout de son résultat, Goske et al. [9] recommandent d’utiliser le modèle « PEARLS » (Partnership, Empathy, Apology, Respect, Legitimization), support que nous avons adapté à la mnémotechnique francophone en proposant le protocole PERLES dans le cadre du CREDO du radiologue [10].
Exemple clinique : la relation radiologue-parents lors de la découverte, du bilan et du suivi d’un néphroblastome Âgé de 5 ans, M. est le fils unique d’un couple socialement aisé. Il est né prématuré (1,5 kg), a fait une hémorragie cérébrale, sans séquelles. Lors de la surveillance systématique d’une urétérocèle, découverte à l’échographie d’une masse rénale gauche, il a alors 2 ans et demi. C’est l’échographiste qui trouve la tumeur, il est le premier à connaître le résultat inattendu de l’examen, (une échographie, 6 mois auparavant, était normale) et il doit en faire part aux parents chez lesquels il va faire naître, de toute façon, une terrible angoisse. Mais, comme le dit Henri Pujol « s’il n’y a pas de bonne manière d’annoncer un mauvaise nouvelle, il y en a des mauvaises » [11]. L’enfant est adressé dans un service d’oncologie pédiatrique. Le premier examen réalisé est une échographie abdominale qui confirme, en présence des parents, le très probable néphroblastome et mesure la tumeur dans ses trois dimensions. C’est l’examen de référence. Les parents interrogent le médecin échographiste. À ce stade du tout premier bilan, la prudence est de rigueur : le radiologue confirme la lésion rénale
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2 Bonne pratique
et si la question est posée (comme c’est le plus souvent le cas) il donne les dimensions. Il téléphone ensuite au pédiatre en consultation pour lui faire part de ses constatations, de son avis et l’informe de ce qu’il a dit aux parents. La première consultation avec le médecin pédiatre, le même jour, est longue et explicative. Il est noté « les parents ont posé toutes les questions qu’ils souhaitaient et semblent avoir bien compris ». Le rôle d’annonce et de synthèse, essentiel, revient au médecin référent. La chimiothérapie est mise en route, 4 cures préopératoires avec au milieu une échographie d’évaluation de la réponse que les parents attendent avec l’angoisse qu’on imagine. L’examen est relativement rapide, les parents silencieux attendent le verdict. La masse est stable, elle a peu diminué de volume. L’annonce doit être nuancée, la lésion est petite, 4,5 cm, elle est bien délimitée et sans aucune autre anomalie, la chirurgie prévue ne rencontrera pas de difficulté. Mais quoique l’on dise, la déception est grande et c’est encore le radiologue qui la provoque, bien involontairement. L’enfant est opéré sans problème, néphrectomie gauche élargie. Vient la période du suivi post-traitement qui comporte uniquement une échographie abdominale tous les 2 puis 3 mois et une consultation avec, tous les 6 mois, une radio de thorax. Depuis 2 ans et demi de surveillance, l’enfant a eu 14 échographies. Voici le récit de la dernière en date. Pendant que l’aide soignant conduit les parents et l’enfant dans la salle d’examen, le médecin lit le dossier : dernière échographie normale, pas de problème décelé lors de la précédente consultation, développement normal, l’enfant fait du sport. Le radiologue est serein, il sait que l’examen sera normal. En arrivant dans la salle d’examen, il se présente, et pose des questions ouvertes aux parents et aussi à l’enfant en s’asseyant à côté de lui « comment ça va depuis la dernière fois ? ». L’enfant est souriant, espiègle, il a l’habitude et n’a aucune appréhension. L’examen commence, la mère s’accroupit à côté du lit en tenant la main de son fils, elle ferme les yeux et baisse la tête, de toute évidence, elle prie ! Le père est en retrait, debout, silencieux, il fixe probablement l’écran ou le visage du médecin qui reste impassible quelques minutes, sans mimique, sans expression particulière autre qu’une grande sérénité. À ce moment de tension extrême, le moindre signe est interprété comme néfaste. L’examen est précis, mais rapide, pour abréger l’attente insupportable du « verdict » échographique. « Parfait, pas de problème », et d’un seul coup l’atmosphère change complètement, l’épreuve est terminée. Les parents savent que si l’échographie est normale, rien de fâcheux n’arrivera à la consultation : la tension retombe, sourires, merci docteur. Jusqu’à la prochaine fois. Cet exemple, authentique, montre l’importance du rôle du radiologue dans la relation avec les parents d’un enfant
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malade, relation dominée par l’angoisse lors de la découverte de la maladie, du bilan initial, de l’évaluation sous traitement et du suivi post traitement. Ce que dit le radiologue, et la façon dont il le dit, a une très grande importance pour les parents et l’enfant et l’impact psychologique d’une phrase, d’un mot, peut être terrible. Or, pour la plupart, nous n’avons reçu aucune formation en technique d’entretien ou pour l’annonce de mauvaises nouvelles et nous ne sommes pas les seuls.
Le CREDO
tiquement structuré, volontaire et professionnel, appliquant des règles et des techniques de communication apprises [17]. Le comportement du personnel en général, et du médecin en particulier, est l’élément essentiel, c’est à eux de structurer la relation. La moindre fausse note peut détériorer considérablement l’échange alors qu’un simple geste, un sourire, une excuse peuvent désamorcer une tension et inverser une tendance agressive ou une attitude revendicatrice. L’appréhension avant un examen est compréhensible et doit être légitimée, il est important de dire combien elle nous paraît normale et de tout mettre en œuvre pour rassurer (sans faussement réassurer).
moins déséquilibrée possible [12]. Le temps du Docteur
Des moyens simples permettent d’évacuer son stress et d’avoir un contact naturel mais professionnel avec les malades et leur famille dans (presque) toutes les circonstances. Il faut tout d’abord être affranchi de tout problème de technique pour disposer de toutes ses capacités pour s’intéresser aux
omniscient, dominant un malade passif et dépendant, est
malades.
révolu. Une relation avec le patient et les parents se construit,
résultats, la perception qu’ils ont d’un médecin qu’ils ne
Avant l’examen, il est très important de préparer à la fois l’acte et le dialogue, pour cela il importe de lire attentivement le dossier quand il est disponible, de prendre connaissance des résultats des précédents examens radiologiques, de s’informer de ce qui a été déjà dit aux parents (intérêt de la rubrique « informations données » dans le dossier médical partagé) et de lire les commentaires des psychiatres, quand il y en a.
connaissent souvent pas, la relation des parents avec l’enfant
Un rapport de bonne ou de mauvaise qualité avec le patient
et entre eux, le comportement de l’enfant, son appréhension,
et la famille s’établit en général dès les premiers instants de la rencontre. Lorsque l’attente avant l’examen a été longue, il arrive que certains parents ne soient pas dans les meilleures dispositions vis à vis du radiologue. Le fait que le médecin s’excuse et explique la cause du retard désamorce la tension et permet d’améliorer la qualité de la relation. Il importe tout d’abord de dire bonjour, de se présenter, de préciser sa fonction, et de prendre quelques secondes, avant de commencer l’examen lui-même, pour parler aux parents et à l’enfant en s’asseyant à côté de lui pour être à sa hauteur et non pas debout, dans une position dominante. On peut appeler un petit par son prénom et tutoyer un adolescent que l’on a connu au début de sa maladie mais vouvoyer ceux que l’on ne connaît pas. Présenter le stagiaire qui assiste à l’examen, montrer que l’on connaît le médecin référent, les résultats des examens précédents, les traitements en cours contribuent à la mise en confiance.
« C » : Construire une relation partenaire Il s’agit d’établir avec l’enfant et les parents une relation la
avec des difficultés variables, elle ne s’improvise pas. En radiopédiatrie, il ne s’agit plus d’un dialogue mais d’un échange au moins triangulaire [13] avec l’enfant et le ou les parents. De nombreux facteurs influencent la qualité de la relation : l’anxiété des parents vis à vis de l’examen et des
l’environnement, la qualité de l’accueil, la longueur de l’attente avant l’examen, les explications qui sont données et la personnalité de chacun. Les parents des enfants atteints de maladie grave sont, dans la grande majorité des cas, entièrement engagés dans la lutte, surinvestis dans un combat qu’ils mènent avec un courage qui force l’admiration. Vis-à-vis du radiologue, ils peuvent se montrer plus ou moins agréables, parfois chaleureux, parfois plus revendicateurs, mais comme le dit Michel Moriceau : « Le malade n’est ni capricieux, ni tyrannique, il est angoissé » [14]. Le courant ne passe pas toujours mais, pour le médecin, il est essentiel de prendre conscience de l’état émotionnel dans lequel se trouvent l’enfant et les parents, pour éviter la « contamination » qui consisterait, par exemple, à se montrer désagréable avec un père vindicatif, ou déstabilisé par une mère très anxieuse. Il s’agit d’adopter une attitude empathique, c’est à dire d’ouverture relationnelle, et non d’exprimer nos propres émotions. Ceci nécessite de contrôler nos sentiments personnels spontanés de sympathie ou d’antipathie. Le comportement du radiologue ne doit pas dépendre de son état psychique, des conditions matérielles ou du stress auquel il est soumis [15, 16], il doit être systéma-
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Il convient, pendant un examen d’imagerie, de ne pas majorer la fragilité d’un enfant malade en ne tenant pas suffisamment compte de sa personne, il importe de se soucier de son confort et de respecter sa pudeur. Toute attitude paternaliste, ainsi que le vocabulaire familier ou infantilisant ou encore les formules faussement rassurantes sont à bannir.
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Pour renforcer le rapport et mieux reconnaître les émotions des parents, il faut poser des questions ouvertes, c’est à dire nécessitant une réponse autre que oui ou non, sur le programme de la journée ou sur ce qui s’est passé depuis la dernière consultation. Dans les cas d’urgence ou de suspicion de maladie grave, les premiers bilans sont toujours chargés d’une très grande émotion et la tension l’emporte, rendant difficile une communication sereine. Lors de la surveillance, les enfants qui ont déjà eu plusieurs échographies comprennent très vite que l’examen est indolore, qu’on peut voir les images sur un écran et la majorité des examens se passe, alors, dans un climat de confiance.
« R » : Réaliser l’examen dans les meilleures conditions On doit expliquer simplement ce qui va se faire, la coopération qui est demandée à l’enfant, les inconvénients, les bruits, le temps approximatif de l’examen. Un des parents qui le souhaite peut rentrer dans la salle d’examen de scanner ou d’IRM après de simples précautions de protection contre les radiations ou les risques du champ magnétique. Pendant l’échographie, les parents sont évidemment présents, pour les petits il est utile de proposer des jouets musicaux ou des peluches pour les distraire et détourner leur attention. Pendant l’examen, il faut éviter les dérangements, le téléphone, faire respecter son territoire, celui de l’enfant et de la famille. Également éviter de parler à un tiers, d’évoquer des problèmes techniques ou de service, de manifester de l’étonnement devant l’écran. Si un junior a besoin d’un autre avis, il doit l’expliquer très clairement avant d’aller chercher un collègue. Il faut parfois savoir limiter un enfant trop agité ou agressif ou une famille exubérante trop envahissante, deux cas qui nuisent à la qualité de l’examen. On peut demander l’aide du technicien, de l’assistante qui peuvent « occuper » les parents pendant que se déroule l’examen, en les faisant asseoir ou au contraire en les faisant participer à l’acte. Il arrive aussi que, pour soulager leur tension, les parents posent de multiples questions pendant l’examen. Leur expliquer qu’on doit se concentrer sur son travail, mais qu’ensuite, on consacrera un moment pour le dialogue, suffit généralement et permet de poursuivre dans de bonnes conditions. Souvent les enfants eux-mêmes posent des questions pendant l’examen, ils demandent si, ce que l’on voit sur l’écran, « c’est la boule dans mon ventre ? ». Il importe de leur répondre simplement, sans se perdre dans des explications médicales ou un cours d’anatomie. Le radiologue doit prendre soin de ne pas s’adresser uniquement aux parents mais également de parler avec l’enfant lorsqu’il est question de sa maladie.
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« E » : Écouter les questions À la fin d’une échographie, les parents demandent presque toujours les résultats ce qui n’est pas le cas chez l’adulte, où beaucoup de malades, pour des raisons diverses, ne posent aucune question. Pour certains, l’examen est vécu comme « évidemment normal », d’autres redoutent trop d’apprendre qu’une anomalie vient d’être découverte, ou ne souhaitent pas entendre une éventuelle mauvaise nouvelle d’un autre médecin que leur médecin référent. Le problème est différent en échographie pédiatrique où les parents veulent légitimement connaître les résultats. Une attitude d’écoute bienveillante de la part du médecin va signifier l’acceptation du dialogue : le fait de rester assis quelques instants, une fois l’examen déclaré « terminé », alors que les parents sont debout ou se sont relevés, de garder une connexion avec eux et l’enfant par le regard ou le toucher, puis de se laver les mains lentement, donne le temps pour d’autres questions, des précisions ou un simple échange. Une fois l’examen terminé, il faut rester présent quelques instants. Dans une situation difficile, après un examen révélateur d’une « mauvaise nouvelle », la pire des attitudes est la fuite. Les règles suivantes peuvent être appliquées : ne pas quitter la salle d’examen avant que le patient soit retourné dans la cabine pour se rhabiller ou que les parents et l’enfant soit prêts à partir, on sortira alors avec eux, pour les orienter vers la consultation. Après un scanner ou une IRM, l’enfant et les parents qui en expriment la demande doivent être reçus dans un cadre adéquat, idéalement dans une salle dédiée, si possible pas dans une salle d’attente ou un couloir.
« D » : Donner les informations Les parents des enfants atteints d’une tumeur maligne ou d’une hémopathie sont très informés par les médecins traitants, de la maladie, de la taille de la tumeur, des traitements, de l’évolution probable. Ils posent des questions précises auxquelles le médecin n’a, le plus souvent, pas de difficultés à répondre [18]. Au fil de la surveillance à long terme d’enfants traités il y a plusieurs années et guéris d’une affection maligne, s’établit une véritable relation entre l’enfant, les parents et le radiologue qu’ils connaissent et qui a suivi l’évolution favorable de la maladie. Cette relation est renforcée par le souvenir non évoqué, mais présent, des moments très difficiles lors des premiers examens de diagnostic et de suivi en cours de chimiothérapie. Lorsque l’examen est normal, il est facile de répondre à une question formulée sans oublier les limites éventuelles de la technique utilisée, en fonction du problème posé.
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Le radiologue en oncologie pédiatrique : comment améliorer nos compétences relationnelles avec l’enfant et les parents ?
La situation n’est pas aussi facile en cas de découverte d’une
« O » : Organisation du service
nouvelle anomalie [19] ou si des lésions progressent ou récidivent. Parfois la mauvaise nouvelle est totalement inattendue, ailleurs des signes cliniques avaient fait suspecter une reprise évolutive et les parents attendent de l’examen la confirmation, avec l’angoisse qu’on imagine. Il n’est pas possible pour le radiologue de dissimuler la réalité. Le stress, le manque de formation pour la gestion de situations difficiles peuvent conduire à des comportements très dommageables comme la fuite en avant. Le médecin, déstabilisé, ne trouvant pas de « solution d’attente », se libère de son angoisse en devançant les questions, en allant plus loin que ce qui lui est demandé. La « rationalisation » est un autre mécanisme de défense fréquent, consistant à dissimuler la réalité sous un vocabulaire médico-technique incompréhensible [20]. Le langage doit être adapté, simple et l’on doit s’assurer qu’il a été compris. Le mensonge est bien sûr à proscrire ainsi que les fausses réassurances « ne vous inquiétez pas, ça va s’arranger »… ou l’esquive qui consiste à répondre à côté de la question en parlant d’autre chose. Le radiologue qui découvre une anomalie peut cependant nuancer l’annonce de la mauvaise nouvelle, sans pour autant travestir la réalité. On parle alors de la nécessité de bien analyser les différentes images, de les comparer avec celles des examens antérieurs, de discuter de la situation avec le médecin référent ; il est également possible d’évoquer d’autres examens qui vont être nécessaires, en accord avec le clinicien, pour préciser un doute. Le radiologue doit ensuite téléphoner au pédiatre pour l’informer des résultats et lui préciser ce qui a été dit aux parents, pour que l’information soit cohérente. On sait que la discordance des discours de différents médecins est une des causes principales des récriminations des malades. Les cliniciens reprochent souvent aux radiologues de donner une information trop brutale ou erronée. Certains souhaiteraient même que, pour ne pas nuire, le radiologue ne dise rien du tout : conduite impossible, menée jusqu’à l’absurde par un jeune radiologue qui, à la question « qu’avez-vous vu, Docteur ? », répondit « je n’ai pas le droit de vous le dire ». Lors de recueils de témoignages, les parents, à la quasi-unanimité, expriment le souhait que le radiologue les informe du résultat, même s’il s’agit de mauvaises nouvelles, à la condi-
L’amélioration de la prise en charge des enfants et de leurs parents ne concerne pas uniquement l’écoute et l’annonce du résultat d’un examen mais aussi la prise en charge globale depuis l’arrivée dans le service d’imagerie jusqu’au départ vers la consultation. L’ensemble de l’équipe doit être motivé pour mettre effectivement le malade au centre de toute l’organisation. Le rôle et l’exemple du chef de service sont essentiels pour développer la complémentarité et que chacun partage les mêmes valeurs d’empathie et de respect envers tous les patients et leurs familles. Une relation centrée sur le patient passe par un environnement, des locaux et des lieux de rencontre adaptés [21, 22]. Un accueil souriant et informatif, un personnel disponible, prêt à renseigner, à orienter, sont des facteurs déterminants pour la suite des évènements. Un environnement calme contribue à faire baisser les tensions, il faut s’efforcer d’éviter tous les facteurs stressants, le bruit, les personnels qui parlent fort sans tenir compte de la proximité des patients qui attendent l’examen et ses résultats dans l’angoisse et le désarroi. Améliorer la qualité de prise en charge des malades est un travail d’équipe auquel tous participent : brancardiers, personnel d’accueil, secrétaires, manipulateurs, aides-soignantes et médecins. Il importe d’éviter que notre comportement quotidien, notre « routine » ne soit perçus par les patients et leurs familles comme de la désinvolture et de l’indifférence. Une salle d’attente confortable, comportant des zones séparées pour les enfants, selon l’âge, avec des livres et des jouets et si possible sans contact avec la zone dédiée pour les malades en lits ou en chaises rend l’attente moins pénible. Des plaquettes informatives ou des affiches didactiques expliquant simplement les examens doivent pouvoir y être consultées. Après les examens il faut s’assurer que les parents ne sont pas perdus, qu’ils savent où ils doivent se rendre, leur indiquer et parfois les faire accompagner. Lorsqu’on les consulte, les parents et les enfants font part de réflexions souvent très constructives sur les améliorations qui leur paraissent importantes à envisager quant au « ressenti relationnel » dans le service. Procéder, de façon périodique, à des recueils de témoignages permet aussi aux patients et aux familles d’exprimer leur satisfaction ce qui contribue à la motivation du personnel.
tion qu’il soit sûr de son fait et qu’il le fasse avec tact et mesure. Il est important d’anticiper ce type de situation avec le clinicien, d’échanger les points de vue, et d’arriver à une
Conclusion
attitude concertée sur la conduite à tenir, « en général », pour donner des informations. Les parents et l’enfant se sentent en confiance lorsqu’ils perçoivent qu’une équipe cohérente assure la prise en charge, ils comprennent alors vite quel est le rôle de chacun.
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L’information des patients et des parents d’enfants malades est de notre devoir, les règles en sont juridiquement établies. Si l’information « claire, loyale et appropriée » est inscrite dans les textes, au quotidien elle reste individuelle et
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fonction de ce que les malades ou les familles demandent et de ce qu’ils semblent vouloir entendre et pouvoir comprendre. Le radiologue, après un examen, est très souvent le premier à détenir une information capitale, qui va influencer la suite du traitement et la vie de l’enfant avec des conséquences importantes, voire dramatiques, pour la famille. Dans chaque cas, il doit s’adapter, écouter la demande et moduler ses réponses, bien sûr en fonction des résultats de l’examen, mais aussi de ce qu’il perçoit de l’état émotionnel des parents et de l’enfant. Pour répondre aux demandes très diverses et à l’anxiété des malades il n’y a pas de conduite stéréotypée valable dans tous les cas. On peut cependant
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s’appuyer sur des protocoles énonçant les règles de bases de la relation médecin-malade. Jusqu’ici, ceux qui étaient proposés s’adressaient surtout aux médecins traitants en particulier oncologues [2-7] avec des adaptations pour la spécificité de la radiologie pédiatrique [8, 9]. Nous avons proposé un protocole en version francophone, le CREDO [10], reprenant les bases de la relation avec les patients, plus spécifiquement destiné à la pratique de l’imagerie médicale, en particulier en cancérologie. Ce protocole concerne non seulement la relation du radiologue avec les malades mais aussi les règles communes à l’ensemble de l’équipe et à l’organisation des services.
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les compétences dans ce domaine s’acquièrent ou se renforcent
tion. Competence in communication skills can be acquired or
par l’apprentissage d’un certain nombre de techniques et l’appli-
reinforced by using specific training techniques for conducting
cation de règles de base. Les recommandations jusqu’ici publiées
interviews and applying the basic rules of communication. The
sont avant tout destinées aux médecins traitants et s’appliquent
protocols which have been proposed in the literature are prima-
moins directement aux radiologues. En s’en inspirant, des outils
rily intended for the referring physicians, in particular oncolo-
spécifiques ont été développés pour la pratique de l’échographie
gists. With regard to the improvement of communication skills
périnatale puis de la radiopédiatrie. Il s’agit d’intégrer simple-
among radiologists, a simple tool was developed to help the
ment les points essentiels nécessaires à l’optimisation des rela-
residents in pediatric radiology to memorize the main points of
tions entre les jeunes radiopédiatres, les patients et leurs
the patient-radiologist interaction. We propose a protocol,
familles. Nous avons nous-mêmes adapté ces règles à la radiolo-
CREDO, more precisely appropriate for routine practice of medical
gie en oncologie en récitant le CREDO du radiologue que l’on
imaging, in particular in oncology. This protocol can be applied
peut également proposer pour la radiopédiatrie.
to the practice of pediatric radiology.
Mots-clés : Relation médecin-malade, Communication, Pédiatrie, Imagerie
Key words: Doctor-patient relationship, Communication skills, Pediatric radiology
U
ne meilleure information, une amélioration de leur prise en charge à tous les niveaux du dédale de la maladie et du circuit médical est une revendication constante, récurrente
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et légitime des patients adultes et des parents des enfants malades. Un certain nombre de plaintes et de reproches adressés à l’encontre du corps médical, et notamment des radiologues, ont pour cause un défaut ou une mauvaise communication [1]. Nous avons le devoir de renforcer nos
J. Leclère et al.
compétences relationnelles et communicationnelles par l’apprentissage d’un certain nombre de techniques et l’application de règles de base et en prenant connaissance des recommandations établies dans la littérature concernant la relation médecin-malade comme le SEGUE, les SPIKES ou le Kalamazoo Consensus Statement [2-4]. Mais ces stratégies et protocoles, visant à améliorer les compétences dans la façon d’annoncer des « mauvaises nouvelles », sont avant tout destinés aux médecins oncologues et moins directement aux radiologues [4-7]. En s’en inspirant, des outils spécifiques ont été développés, tout d’abord pour la pratique de l’échographie périnatale [8], puis de la radiopédiatrie avec le RADPED [9] (Establish Rapport, Ask question, Discuss the exam, Perform the procedure, use Exam distractions, Discuss the results). Il s’agit d’un outil simple pour intégrer les points essentiels nécessaires à l’optimisation des relations entre les jeunes radiopédiatres, les patients et leur famille. Pour reconnaître et répondre aux émotions du patient et des parents comme la peur, l’anxiété, l’appréhension de l’examen et surtout de son résultat, Goske et al. [9] recommandent d’utiliser le modèle « PEARLS » (Partnership, Empathy, Apology, Respect, Legitimization), support que nous avons adapté à la mnémotechnique francophone en proposant le protocole PERLES dans le cadre du CREDO du radiologue [10].
Exemple clinique : la relation radiologue-parents lors de la découverte, du bilan et du suivi d’un néphroblastome Âgé de 5 ans, M. est le fils unique d’un couple socialement aisé. Il est né prématuré (1,5 kg), a fait une hémorragie cérébrale, sans séquelles. Lors de la surveillance systématique d’une urétérocèle, découverte à l’échographie d’une masse rénale gauche, il a alors 2 ans et demi. C’est l’échographiste qui trouve la tumeur, il est le premier à connaître le résultat inattendu de l’examen, (une échographie, 6 mois auparavant, était normale) et il doit en faire part aux parents chez lesquels il va faire naître, de toute façon, une terrible angoisse. Mais, comme le dit Henri Pujol « s’il n’y a pas de bonne manière d’annoncer un mauvaise nouvelle, il y en a des mauvaises » [11]. L’enfant est adressé dans un service d’oncologie pédiatrique. Le premier examen réalisé est une échographie abdominale qui confirme, en présence des parents, le très probable néphroblastome et mesure la tumeur dans ses trois dimensions. C’est l’examen de référence. Les parents interrogent le médecin échographiste. À ce stade du tout premier bilan, la prudence est de rigueur : le radiologue confirme la lésion rénale
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2 Bonne pratique
et si la question est posée (comme c’est le plus souvent le cas) il donne les dimensions. Il téléphone ensuite au pédiatre en consultation pour lui faire part de ses constatations, de son avis et l’informe de ce qu’il a dit aux parents. La première consultation avec le médecin pédiatre, le même jour, est longue et explicative. Il est noté « les parents ont posé toutes les questions qu’ils souhaitaient et semblent avoir bien compris ». Le rôle d’annonce et de synthèse, essentiel, revient au médecin référent. La chimiothérapie est mise en route, 4 cures préopératoires avec au milieu une échographie d’évaluation de la réponse que les parents attendent avec l’angoisse qu’on imagine. L’examen est relativement rapide, les parents silencieux attendent le verdict. La masse est stable, elle a peu diminué de volume. L’annonce doit être nuancée, la lésion est petite, 4,5 cm, elle est bien délimitée et sans aucune autre anomalie, la chirurgie prévue ne rencontrera pas de difficulté. Mais quoique l’on dise, la déception est grande et c’est encore le radiologue qui la provoque, bien involontairement. L’enfant est opéré sans problème, néphrectomie gauche élargie. Vient la période du suivi post-traitement qui comporte uniquement une échographie abdominale tous les 2 puis 3 mois et une consultation avec, tous les 6 mois, une radio de thorax. Depuis 2 ans et demi de surveillance, l’enfant a eu 14 échographies. Voici le récit de la dernière en date. Pendant que l’aide soignant conduit les parents et l’enfant dans la salle d’examen, le médecin lit le dossier : dernière échographie normale, pas de problème décelé lors de la précédente consultation, développement normal, l’enfant fait du sport. Le radiologue est serein, il sait que l’examen sera normal. En arrivant dans la salle d’examen, il se présente, et pose des questions ouvertes aux parents et aussi à l’enfant en s’asseyant à côté de lui « comment ça va depuis la dernière fois ? ». L’enfant est souriant, espiègle, il a l’habitude et n’a aucune appréhension. L’examen commence, la mère s’accroupit à côté du lit en tenant la main de son fils, elle ferme les yeux et baisse la tête, de toute évidence, elle prie ! Le père est en retrait, debout, silencieux, il fixe probablement l’écran ou le visage du médecin qui reste impassible quelques minutes, sans mimique, sans expression particulière autre qu’une grande sérénité. À ce moment de tension extrême, le moindre signe est interprété comme néfaste. L’examen est précis, mais rapide, pour abréger l’attente insupportable du « verdict » échographique. « Parfait, pas de problème », et d’un seul coup l’atmosphère change complètement, l’épreuve est terminée. Les parents savent que si l’échographie est normale, rien de fâcheux n’arrivera à la consultation : la tension retombe, sourires, merci docteur. Jusqu’à la prochaine fois. Cet exemple, authentique, montre l’importance du rôle du radiologue dans la relation avec les parents d’un enfant
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Le radiologue en oncologie pédiatrique : comment améliorer nos compétences relationnelles avec l’enfant et les parents ?
malade, relation dominée par l’angoisse lors de la découverte de la maladie, du bilan initial, de l’évaluation sous traitement et du suivi post traitement. Ce que dit le radiologue, et la façon dont il le dit, a une très grande importance pour les parents et l’enfant et l’impact psychologique d’une phrase, d’un mot, peut être terrible. Or, pour la plupart, nous n’avons reçu aucune formation en technique d’entretien ou pour l’annonce de mauvaises nouvelles et nous ne sommes pas les seuls.
Le CREDO
tiquement structuré, volontaire et professionnel, appliquant des règles et des techniques de communication apprises [17]. Le comportement du personnel en général, et du médecin en particulier, est l’élément essentiel, c’est à eux de structurer la relation. La moindre fausse note peut détériorer considérablement l’échange alors qu’un simple geste, un sourire, une excuse peuvent désamorcer une tension et inverser une tendance agressive ou une attitude revendicatrice. L’appréhension avant un examen est compréhensible et doit être légitimée, il est important de dire combien elle nous paraît normale et de tout mettre en œuvre pour rassurer (sans faussement réassurer).
moins déséquilibrée possible [12]. Le temps du Docteur
Des moyens simples permettent d’évacuer son stress et d’avoir un contact naturel mais professionnel avec les malades et leur famille dans (presque) toutes les circonstances. Il faut tout d’abord être affranchi de tout problème de technique pour disposer de toutes ses capacités pour s’intéresser aux
omniscient, dominant un malade passif et dépendant, est
malades.
révolu. Une relation avec le patient et les parents se construit,
résultats, la perception qu’ils ont d’un médecin qu’ils ne
Avant l’examen, il est très important de préparer à la fois l’acte et le dialogue, pour cela il importe de lire attentivement le dossier quand il est disponible, de prendre connaissance des résultats des précédents examens radiologiques, de s’informer de ce qui a été déjà dit aux parents (intérêt de la rubrique « informations données » dans le dossier médical partagé) et de lire les commentaires des psychiatres, quand il y en a.
connaissent souvent pas, la relation des parents avec l’enfant
Un rapport de bonne ou de mauvaise qualité avec le patient
et entre eux, le comportement de l’enfant, son appréhension,
et la famille s’établit en général dès les premiers instants de la rencontre. Lorsque l’attente avant l’examen a été longue, il arrive que certains parents ne soient pas dans les meilleures dispositions vis à vis du radiologue. Le fait que le médecin s’excuse et explique la cause du retard désamorce la tension et permet d’améliorer la qualité de la relation. Il importe tout d’abord de dire bonjour, de se présenter, de préciser sa fonction, et de prendre quelques secondes, avant de commencer l’examen lui-même, pour parler aux parents et à l’enfant en s’asseyant à côté de lui pour être à sa hauteur et non pas debout, dans une position dominante. On peut appeler un petit par son prénom et tutoyer un adolescent que l’on a connu au début de sa maladie mais vouvoyer ceux que l’on ne connaît pas. Présenter le stagiaire qui assiste à l’examen, montrer que l’on connaît le médecin référent, les résultats des examens précédents, les traitements en cours contribuent à la mise en confiance.
« C » : Construire une relation partenaire Il s’agit d’établir avec l’enfant et les parents une relation la
avec des difficultés variables, elle ne s’improvise pas. En radiopédiatrie, il ne s’agit plus d’un dialogue mais d’un échange au moins triangulaire [13] avec l’enfant et le ou les parents. De nombreux facteurs influencent la qualité de la relation : l’anxiété des parents vis à vis de l’examen et des
l’environnement, la qualité de l’accueil, la longueur de l’attente avant l’examen, les explications qui sont données et la personnalité de chacun. Les parents des enfants atteints de maladie grave sont, dans la grande majorité des cas, entièrement engagés dans la lutte, surinvestis dans un combat qu’ils mènent avec un courage qui force l’admiration. Vis-à-vis du radiologue, ils peuvent se montrer plus ou moins agréables, parfois chaleureux, parfois plus revendicateurs, mais comme le dit Michel Moriceau : « Le malade n’est ni capricieux, ni tyrannique, il est angoissé » [14]. Le courant ne passe pas toujours mais, pour le médecin, il est essentiel de prendre conscience de l’état émotionnel dans lequel se trouvent l’enfant et les parents, pour éviter la « contamination » qui consisterait, par exemple, à se montrer désagréable avec un père vindicatif, ou déstabilisé par une mère très anxieuse. Il s’agit d’adopter une attitude empathique, c’est à dire d’ouverture relationnelle, et non d’exprimer nos propres émotions. Ceci nécessite de contrôler nos sentiments personnels spontanés de sympathie ou d’antipathie. Le comportement du radiologue ne doit pas dépendre de son état psychique, des conditions matérielles ou du stress auquel il est soumis [15, 16], il doit être systéma-
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Il convient, pendant un examen d’imagerie, de ne pas majorer la fragilité d’un enfant malade en ne tenant pas suffisamment compte de sa personne, il importe de se soucier de son confort et de respecter sa pudeur. Toute attitude paternaliste, ainsi que le vocabulaire familier ou infantilisant ou encore les formules faussement rassurantes sont à bannir.
2 Bonne pratique
J. Leclère et al.
Pour renforcer le rapport et mieux reconnaître les émotions des parents, il faut poser des questions ouvertes, c’est à dire nécessitant une réponse autre que oui ou non, sur le programme de la journée ou sur ce qui s’est passé depuis la dernière consultation. Dans les cas d’urgence ou de suspicion de maladie grave, les premiers bilans sont toujours chargés d’une très grande émotion et la tension l’emporte, rendant difficile une communication sereine. Lors de la surveillance, les enfants qui ont déjà eu plusieurs échographies comprennent très vite que l’examen est indolore, qu’on peut voir les images sur un écran et la majorité des examens se passe, alors, dans un climat de confiance.
« R » : Réaliser l’examen dans les meilleures conditions On doit expliquer simplement ce qui va se faire, la coopération qui est demandée à l’enfant, les inconvénients, les bruits, le temps approximatif de l’examen. Un des parents qui le souhaite peut rentrer dans la salle d’examen de scanner ou d’IRM après de simples précautions de protection contre les radiations ou les risques du champ magnétique. Pendant l’échographie, les parents sont évidemment présents, pour les petits il est utile de proposer des jouets musicaux ou des peluches pour les distraire et détourner leur attention. Pendant l’examen, il faut éviter les dérangements, le téléphone, faire respecter son territoire, celui de l’enfant et de la famille. Également éviter de parler à un tiers, d’évoquer des problèmes techniques ou de service, de manifester de l’étonnement devant l’écran. Si un junior a besoin d’un autre avis, il doit l’expliquer très clairement avant d’aller chercher un collègue. Il faut parfois savoir limiter un enfant trop agité ou agressif ou une famille exubérante trop envahissante, deux cas qui nuisent à la qualité de l’examen. On peut demander l’aide du technicien, de l’assistante qui peuvent « occuper » les parents pendant que se déroule l’examen, en les faisant asseoir ou au contraire en les faisant participer à l’acte. Il arrive aussi que, pour soulager leur tension, les parents posent de multiples questions pendant l’examen. Leur expliquer qu’on doit se concentrer sur son travail, mais qu’ensuite, on consacrera un moment pour le dialogue, suffit généralement et permet de poursuivre dans de bonnes conditions. Souvent les enfants eux-mêmes posent des questions pendant l’examen, ils demandent si, ce que l’on voit sur l’écran, « c’est la boule dans mon ventre ? ». Il importe de leur répondre simplement, sans se perdre dans des explications médicales ou un cours d’anatomie. Le radiologue doit prendre soin de ne pas s’adresser uniquement aux parents mais également de parler avec l’enfant lorsqu’il est question de sa maladie.
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« E » : Écouter les questions À la fin d’une échographie, les parents demandent presque toujours les résultats ce qui n’est pas le cas chez l’adulte, où beaucoup de malades, pour des raisons diverses, ne posent aucune question. Pour certains, l’examen est vécu comme « évidemment normal », d’autres redoutent trop d’apprendre qu’une anomalie vient d’être découverte, ou ne souhaitent pas entendre une éventuelle mauvaise nouvelle d’un autre médecin que leur médecin référent. Le problème est différent en échographie pédiatrique où les parents veulent légitimement connaître les résultats. Une attitude d’écoute bienveillante de la part du médecin va signifier l’acceptation du dialogue : le fait de rester assis quelques instants, une fois l’examen déclaré « terminé », alors que les parents sont debout ou se sont relevés, de garder une connexion avec eux et l’enfant par le regard ou le toucher, puis de se laver les mains lentement, donne le temps pour d’autres questions, des précisions ou un simple échange. Une fois l’examen terminé, il faut rester présent quelques instants. Dans une situation difficile, après un examen révélateur d’une « mauvaise nouvelle », la pire des attitudes est la fuite. Les règles suivantes peuvent être appliquées : ne pas quitter la salle d’examen avant que le patient soit retourné dans la cabine pour se rhabiller ou que les parents et l’enfant soit prêts à partir, on sortira alors avec eux, pour les orienter vers la consultation. Après un scanner ou une IRM, l’enfant et les parents qui en expriment la demande doivent être reçus dans un cadre adéquat, idéalement dans une salle dédiée, si possible pas dans une salle d’attente ou un couloir.
« D » : Donner les informations Les parents des enfants atteints d’une tumeur maligne ou d’une hémopathie sont très informés par les médecins traitants, de la maladie, de la taille de la tumeur, des traitements, de l’évolution probable. Ils posent des questions précises auxquelles le médecin n’a, le plus souvent, pas de difficultés à répondre [18]. Au fil de la surveillance à long terme d’enfants traités il y a plusieurs années et guéris d’une affection maligne, s’établit une véritable relation entre l’enfant, les parents et le radiologue qu’ils connaissent et qui a suivi l’évolution favorable de la maladie. Cette relation est renforcée par le souvenir non évoqué, mais présent, des moments très difficiles lors des premiers examens de diagnostic et de suivi en cours de chimiothérapie. Lorsque l’examen est normal, il est facile de répondre à une question formulée sans oublier les limites éventuelles de la technique utilisée, en fonction du problème posé.
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Le radiologue en oncologie pédiatrique : comment améliorer nos compétences relationnelles avec l’enfant et les parents ?
La situation n’est pas aussi facile en cas de découverte d’une
« O » : Organisation du service
nouvelle anomalie [19] ou si des lésions progressent ou récidivent. Parfois la mauvaise nouvelle est totalement inattendue, ailleurs des signes cliniques avaient fait suspecter une reprise évolutive et les parents attendent de l’examen la confirmation, avec l’angoisse qu’on imagine. Il n’est pas possible pour le radiologue de dissimuler la réalité. Le stress, le manque de formation pour la gestion de situations difficiles peuvent conduire à des comportements très dommageables comme la fuite en avant. Le médecin, déstabilisé, ne trouvant pas de « solution d’attente », se libère de son angoisse en devançant les questions, en allant plus loin que ce qui lui est demandé. La « rationalisation » est un autre mécanisme de défense fréquent, consistant à dissimuler la réalité sous un vocabulaire médico-technique incompréhensible [20]. Le langage doit être adapté, simple et l’on doit s’assurer qu’il a été compris. Le mensonge est bien sûr à proscrire ainsi que les fausses réassurances « ne vous inquiétez pas, ça va s’arranger »… ou l’esquive qui consiste à répondre à côté de la question en parlant d’autre chose. Le radiologue qui découvre une anomalie peut cependant nuancer l’annonce de la mauvaise nouvelle, sans pour autant travestir la réalité. On parle alors de la nécessité de bien analyser les différentes images, de les comparer avec celles des examens antérieurs, de discuter de la situation avec le médecin référent ; il est également possible d’évoquer d’autres examens qui vont être nécessaires, en accord avec le clinicien, pour préciser un doute. Le radiologue doit ensuite téléphoner au pédiatre pour l’informer des résultats et lui préciser ce qui a été dit aux parents, pour que l’information soit cohérente. On sait que la discordance des discours de différents médecins est une des causes principales des récriminations des malades. Les cliniciens reprochent souvent aux radiologues de donner une information trop brutale ou erronée. Certains souhaiteraient même que, pour ne pas nuire, le radiologue ne dise rien du tout : conduite impossible, menée jusqu’à l’absurde par un jeune radiologue qui, à la question « qu’avez-vous vu, Docteur ? », répondit « je n’ai pas le droit de vous le dire ». Lors de recueils de témoignages, les parents, à la quasi-unanimité, expriment le souhait que le radiologue les informe du résultat, même s’il s’agit de mauvaises nouvelles, à la condi-
L’amélioration de la prise en charge des enfants et de leurs parents ne concerne pas uniquement l’écoute et l’annonce du résultat d’un examen mais aussi la prise en charge globale depuis l’arrivée dans le service d’imagerie jusqu’au départ vers la consultation. L’ensemble de l’équipe doit être motivé pour mettre effectivement le malade au centre de toute l’organisation. Le rôle et l’exemple du chef de service sont essentiels pour développer la complémentarité et que chacun partage les mêmes valeurs d’empathie et de respect envers tous les patients et leurs familles. Une relation centrée sur le patient passe par un environnement, des locaux et des lieux de rencontre adaptés [21, 22]. Un accueil souriant et informatif, un personnel disponible, prêt à renseigner, à orienter, sont des facteurs déterminants pour la suite des évènements. Un environnement calme contribue à faire baisser les tensions, il faut s’efforcer d’éviter tous les facteurs stressants, le bruit, les personnels qui parlent fort sans tenir compte de la proximité des patients qui attendent l’examen et ses résultats dans l’angoisse et le désarroi. Améliorer la qualité de prise en charge des malades est un travail d’équipe auquel tous participent : brancardiers, personnel d’accueil, secrétaires, manipulateurs, aides-soignantes et médecins. Il importe d’éviter que notre comportement quotidien, notre « routine » ne soit perçus par les patients et leurs familles comme de la désinvolture et de l’indifférence. Une salle d’attente confortable, comportant des zones séparées pour les enfants, selon l’âge, avec des livres et des jouets et si possible sans contact avec la zone dédiée pour les malades en lits ou en chaises rend l’attente moins pénible. Des plaquettes informatives ou des affiches didactiques expliquant simplement les examens doivent pouvoir y être consultées. Après les examens il faut s’assurer que les parents ne sont pas perdus, qu’ils savent où ils doivent se rendre, leur indiquer et parfois les faire accompagner. Lorsqu’on les consulte, les parents et les enfants font part de réflexions souvent très constructives sur les améliorations qui leur paraissent importantes à envisager quant au « ressenti relationnel » dans le service. Procéder, de façon périodique, à des recueils de témoignages permet aussi aux patients et aux familles d’exprimer leur satisfaction ce qui contribue à la motivation du personnel.
tion qu’il soit sûr de son fait et qu’il le fasse avec tact et mesure. Il est important d’anticiper ce type de situation avec le clinicien, d’échanger les points de vue, et d’arriver à une
Conclusion
attitude concertée sur la conduite à tenir, « en général », pour donner des informations. Les parents et l’enfant se sentent en confiance lorsqu’ils perçoivent qu’une équipe cohérente assure la prise en charge, ils comprennent alors vite quel est le rôle de chacun.
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L’information des patients et des parents d’enfants malades est de notre devoir, les règles en sont juridiquement établies. Si l’information « claire, loyale et appropriée » est inscrite dans les textes, au quotidien elle reste individuelle et
2 Bonne pratique
J. Leclère et al.
fonction de ce que les malades ou les familles demandent et de ce qu’ils semblent vouloir entendre et pouvoir comprendre. Le radiologue, après un examen, est très souvent le premier à détenir une information capitale, qui va influencer la suite du traitement et la vie de l’enfant avec des conséquences importantes, voire dramatiques, pour la famille. Dans chaque cas, il doit s’adapter, écouter la demande et moduler ses réponses, bien sûr en fonction des résultats de l’examen, mais aussi de ce qu’il perçoit de l’état émotionnel des parents et de l’enfant. Pour répondre aux demandes très diverses et à l’anxiété des malades il n’y a pas de conduite stéréotypée valable dans tous les cas. On peut cependant
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s’appuyer sur des protocoles énonçant les règles de bases de la relation médecin-malade. Jusqu’ici, ceux qui étaient proposés s’adressaient surtout aux médecins traitants en particulier oncologues [2-7] avec des adaptations pour la spécificité de la radiologie pédiatrique [8, 9]. Nous avons proposé un protocole en version francophone, le CREDO [10], reprenant les bases de la relation avec les patients, plus spécifiquement destiné à la pratique de l’imagerie médicale, en particulier en cancérologie. Ce protocole concerne non seulement la relation du radiologue avec les malades mais aussi les règles communes à l’ensemble de l’équipe et à l’organisation des services.
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