- Email: [email protected]
Le retour à domicile
Séminaire FMC
Le retour à domicile I. Marin1, J.-M. Coursier2
L
1 2
Réseau Onconord Sarcelles, France. Hôpital privé, Anthony, France.
Correspondance : I. Marin Réseau Onconord, 6 avenue Charles Péguy, 95300 Sarcelles. [email protected]
Rev Mal Respir 2008 ; 25 : 1057-8 Doi : 10.1019/200720020
a prise en charge à domicile est un enjeu économique majeur, et un challenge médical. La complexification des soins, des structures de prise en charge, et l’intrication des problèmes matériels, familiaux et sociaux peuvent décourager le médecin plutôt familier des soins hospitaliers. Pourtant presque tous les malades peuvent rentrer ou rester à la maison s’ils le désirent à condition d’une évaluation correcte des besoins et d’une collaboration étroite entre les différents acteurs, ce qui permet de simplifier la prise en charge. L’évaluation des besoins est nécessairement pluridisciplinaire, allant bien au-delà de la prescription médicale usuelle. Outre les prescriptions médicamenteuses stricto sensu, il est nécessaire de prévoir les passages nécessaires des professionnels au domicile (médecin généraliste, infirmière, kinésithérapeute, technicien de laboratoire…). Une simplification des prescriptions, tenant compte des contraintes de ces passages est souvent possible. Enfin les rendez-vous des malades dans les structures spécialisées de surveillance ou de soins doivent également être programmés. Le matériel médical est bien connu : pompes, pieds à perfusions, etc., mais le matériel hôtelier nécessaire doit être aussi prescrit (chaise percée, pénilex, couches, lit médicalisé, matelas anti- escarre, fauteuil roulant voire téléalarme) ; sa présence voire son remboursement (couches) peuvent conditionner la réussite d’un maintien au domicile. L’évaluation de l’entourage, de sa disponibilité et de son éventuelle fragilité en est le premier pas. D’autres questions vont dépendre de la pathologie et de ses risques, du malade, de son autonomie et de son angoisse, voire de celle de son entourage. Peut-il rester seul la nuit ? le jour ? pour les repas ? Combien d’heures ? Peutil bénéficier d’aide ménagère (personnes âgées), d’auxiliaire de vie ou de garde malades, de bénévoles ? De nombreux professionnels actuellement réalisent ces évaluations : les cellules de coordination des différents réseaux de soins, les CLICs (Centre Local d’Information et de Coordination) en gériatrie, les infirmières coordinatrices de l’HAD (Hospitalisation à Domicile) ou des SSIAD (Service de Soins Infirmiers à Domicile), et dans les établissements, les surveillantes et les assistantes sociales ou les équipes mobiles de soins palliatifs. Selon les régions et les structures, il est nécessaire d’identifier © 2008 SPLF. Édité par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
1057
I. Marin, J.-M. Coursier
ces coordinateurs et de collaborer pour adapter, autant que faire ce peut, les soins et les prescriptions aux besoins du malade et aux possibilités de mise en place d’aide. Le retour et le maintien à domicile dépendent d’une coordination qui évite les ruptures de soins et de prise en charge. Les différents dossiers mis en place par les structures (dossier papier ou informatique) y remédient mais ne remplacent pas le contact direct téléphonique entre les intervenants : médecin hospitalier et généraliste, médecin et pharmacien, médecin et infirmière. Le temps pris paraissant exorbitant est en fait un temps gagné évitant les hospitalisations en urgence ou les catastrophes de toute sorte. Le maintien à domicile dépend également de l’accessibilité de l’hôpital en dehors des urgences : des retours programmés ou des admissions directes faciles permettent au malade et à ses professionnels du domicile de mieux vivre des situations paraissant difficiles. Quels sont les freins pour le retour au domicile ? La crainte d’hémoptysie massive ou d’asphyxie rend le domicile peu enviable. La plupart des autres symptômes sont parfaitement gérables à la maison. La lourdeur des soins n’est parfois pas compatible avec les passages du domicile (2 voire 3 passages infirmiers au maximum). La question est alors : peut-on
ou non simplifier les soins techniques prescrits. Quand l’habitat est trop précaire, trop petit, insalubre ou inaccessible aux soins dits de ville (caravane, squatts, ou habitat isolé) il peut compromettre un retour à domicile. Dans ce cas, il faut donc voir si on peut ou non adapter les soins à l’habitat, ou adapter l’habitat. L’entourage est le frein majeur et incontournable. L’accueil d’un malade à la maison est une charge lourde parfois impossible malgré les aides matérielles et l’accompagnement des aidants. La compréhension de ces limites permet parfois par des « hospitalisations de répit », des retours de courte durée, de répondre au désir du malade. Si la réticence vient du malade, le retour ne peut être envisagé pour des raisons éthiques d’abord et pratiquement parce qu’il est toujours un échec. En conclusion, le retour à domicile d’un malade grave ou en soins palliatifs ne peut se faire que si le malade et son entourage y adhèrent. Le choix des structures de prise en charge dépend de la réalité locale, de l’état du malade et d’une évaluation soigneuse des soins, du matériel et de la présence nécessaire (tableau I). Une collaboration étroite avec le professionnel de santé en charge de cette évaluation permet une meilleure adaptation des prescriptions compatible avec le domicile et l’objectif des soins.
Tableau I.
L’offre de soins coordonnés au domicile. Structures
Prestataires
SSIAD
HAD
Réseaux
Infirmières libérales
Public pris en charge
Tout
Personnes âgées et handicapées parfois
Tout malade en soins palliatifs sinon selon lourdeur de soins
Selon la thématique du réseau (soins palliatifs, géronto…)
Selon les infirmières
Type de soins
technique éventuellement lourd
Nursing et soins infirmiers plutôt légers
Nursing et soins techniques lourds
Coordination de tout type de soins
Selon les infirmières
Evaluation des besoins Suivi des en soins prescriptions médicales
Oui
Oui
Oui
Selon les infirmières
Evaluation des besoins +/– en matériel
Oui
Oui
Oui
Selon les infirmières
Evaluation de l’entourage
Oui
Oui
Oui
Selon les infirmières
Fourniture du matériel Oui gratuitement
Oui
Oui
Par prestataire
Non
Fourniture des couches Non gratuitement
Oui
Oui
Non ou par fonds FNASS1
Non
Equipe de soin
Salariée du SSIAD Salariée de l’HAD (IDE, (IDE ; aide soignant, aide soignant, AS, psy, auxiliaire de vie) aide ménagère)
Libérale ou salariée Libérale : des diverses structures IDE seules SSIAD ou HAD + équipe remboursées d’appui du réseau
Médicaments à usage Non hospitalier
Non
Oui
Non
Non
Possibilité d’auxiliaires Non de vie ou de garde malades
Oui
Oui
Oui par le fonds FNASS
Non
Non
Libérale trouvée par le prestataire
1
Le fonds FNASS est un fonds géré par la Caisse départementale d’Assurance maladie qui permet aux malades en soins palliatifs du régime général sous réserve d’un plafond de ressources de bénéficier de services supplémentaires : matériel hors TIP et garde malade.
1058
Rev Mal Respir 2008 ; 25 : 1057-8
Le retour à domicile I. Marin1, J.-M. Coursier2
L
1 2
Réseau Onconord Sarcelles, France. Hôpital privé, Anthony, France.
Correspondance : I. Marin Réseau Onconord, 6 avenue Charles Péguy, 95300 Sarcelles. [email protected]
Rev Mal Respir 2008 ; 25 : 1057-8 Doi : 10.1019/200720020
a prise en charge à domicile est un enjeu économique majeur, et un challenge médical. La complexification des soins, des structures de prise en charge, et l’intrication des problèmes matériels, familiaux et sociaux peuvent décourager le médecin plutôt familier des soins hospitaliers. Pourtant presque tous les malades peuvent rentrer ou rester à la maison s’ils le désirent à condition d’une évaluation correcte des besoins et d’une collaboration étroite entre les différents acteurs, ce qui permet de simplifier la prise en charge. L’évaluation des besoins est nécessairement pluridisciplinaire, allant bien au-delà de la prescription médicale usuelle. Outre les prescriptions médicamenteuses stricto sensu, il est nécessaire de prévoir les passages nécessaires des professionnels au domicile (médecin généraliste, infirmière, kinésithérapeute, technicien de laboratoire…). Une simplification des prescriptions, tenant compte des contraintes de ces passages est souvent possible. Enfin les rendez-vous des malades dans les structures spécialisées de surveillance ou de soins doivent également être programmés. Le matériel médical est bien connu : pompes, pieds à perfusions, etc., mais le matériel hôtelier nécessaire doit être aussi prescrit (chaise percée, pénilex, couches, lit médicalisé, matelas anti- escarre, fauteuil roulant voire téléalarme) ; sa présence voire son remboursement (couches) peuvent conditionner la réussite d’un maintien au domicile. L’évaluation de l’entourage, de sa disponibilité et de son éventuelle fragilité en est le premier pas. D’autres questions vont dépendre de la pathologie et de ses risques, du malade, de son autonomie et de son angoisse, voire de celle de son entourage. Peut-il rester seul la nuit ? le jour ? pour les repas ? Combien d’heures ? Peutil bénéficier d’aide ménagère (personnes âgées), d’auxiliaire de vie ou de garde malades, de bénévoles ? De nombreux professionnels actuellement réalisent ces évaluations : les cellules de coordination des différents réseaux de soins, les CLICs (Centre Local d’Information et de Coordination) en gériatrie, les infirmières coordinatrices de l’HAD (Hospitalisation à Domicile) ou des SSIAD (Service de Soins Infirmiers à Domicile), et dans les établissements, les surveillantes et les assistantes sociales ou les équipes mobiles de soins palliatifs. Selon les régions et les structures, il est nécessaire d’identifier © 2008 SPLF. Édité par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
1057
I. Marin, J.-M. Coursier
ces coordinateurs et de collaborer pour adapter, autant que faire ce peut, les soins et les prescriptions aux besoins du malade et aux possibilités de mise en place d’aide. Le retour et le maintien à domicile dépendent d’une coordination qui évite les ruptures de soins et de prise en charge. Les différents dossiers mis en place par les structures (dossier papier ou informatique) y remédient mais ne remplacent pas le contact direct téléphonique entre les intervenants : médecin hospitalier et généraliste, médecin et pharmacien, médecin et infirmière. Le temps pris paraissant exorbitant est en fait un temps gagné évitant les hospitalisations en urgence ou les catastrophes de toute sorte. Le maintien à domicile dépend également de l’accessibilité de l’hôpital en dehors des urgences : des retours programmés ou des admissions directes faciles permettent au malade et à ses professionnels du domicile de mieux vivre des situations paraissant difficiles. Quels sont les freins pour le retour au domicile ? La crainte d’hémoptysie massive ou d’asphyxie rend le domicile peu enviable. La plupart des autres symptômes sont parfaitement gérables à la maison. La lourdeur des soins n’est parfois pas compatible avec les passages du domicile (2 voire 3 passages infirmiers au maximum). La question est alors : peut-on
ou non simplifier les soins techniques prescrits. Quand l’habitat est trop précaire, trop petit, insalubre ou inaccessible aux soins dits de ville (caravane, squatts, ou habitat isolé) il peut compromettre un retour à domicile. Dans ce cas, il faut donc voir si on peut ou non adapter les soins à l’habitat, ou adapter l’habitat. L’entourage est le frein majeur et incontournable. L’accueil d’un malade à la maison est une charge lourde parfois impossible malgré les aides matérielles et l’accompagnement des aidants. La compréhension de ces limites permet parfois par des « hospitalisations de répit », des retours de courte durée, de répondre au désir du malade. Si la réticence vient du malade, le retour ne peut être envisagé pour des raisons éthiques d’abord et pratiquement parce qu’il est toujours un échec. En conclusion, le retour à domicile d’un malade grave ou en soins palliatifs ne peut se faire que si le malade et son entourage y adhèrent. Le choix des structures de prise en charge dépend de la réalité locale, de l’état du malade et d’une évaluation soigneuse des soins, du matériel et de la présence nécessaire (tableau I). Une collaboration étroite avec le professionnel de santé en charge de cette évaluation permet une meilleure adaptation des prescriptions compatible avec le domicile et l’objectif des soins.
Tableau I.
L’offre de soins coordonnés au domicile. Structures
Prestataires
SSIAD
HAD
Réseaux
Infirmières libérales
Public pris en charge
Tout
Personnes âgées et handicapées parfois
Tout malade en soins palliatifs sinon selon lourdeur de soins
Selon la thématique du réseau (soins palliatifs, géronto…)
Selon les infirmières
Type de soins
technique éventuellement lourd
Nursing et soins infirmiers plutôt légers
Nursing et soins techniques lourds
Coordination de tout type de soins
Selon les infirmières
Evaluation des besoins Suivi des en soins prescriptions médicales
Oui
Oui
Oui
Selon les infirmières
Evaluation des besoins +/– en matériel
Oui
Oui
Oui
Selon les infirmières
Evaluation de l’entourage
Oui
Oui
Oui
Selon les infirmières
Fourniture du matériel Oui gratuitement
Oui
Oui
Par prestataire
Non
Fourniture des couches Non gratuitement
Oui
Oui
Non ou par fonds FNASS1
Non
Equipe de soin
Salariée du SSIAD Salariée de l’HAD (IDE, (IDE ; aide soignant, aide soignant, AS, psy, auxiliaire de vie) aide ménagère)
Libérale ou salariée Libérale : des diverses structures IDE seules SSIAD ou HAD + équipe remboursées d’appui du réseau
Médicaments à usage Non hospitalier
Non
Oui
Non
Non
Possibilité d’auxiliaires Non de vie ou de garde malades
Oui
Oui
Oui par le fonds FNASS
Non
Non
Libérale trouvée par le prestataire
1
Le fonds FNASS est un fonds géré par la Caisse départementale d’Assurance maladie qui permet aux malades en soins palliatifs du régime général sous réserve d’un plafond de ressources de bénéficier de services supplémentaires : matériel hors TIP et garde malade.
1058
Rev Mal Respir 2008 ; 25 : 1057-8