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Le « Sans fourchette® », l’intergénération au service de la convivialité
NPG Neurologie - Psychiatrie - Gériatrie (2015) 15, 50—54
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
PRATIQUE AMBULATOIRE ET ERGOTHÉRAPIE
Le « Sans fourchette® », l’intergénération au service de la convivialité The ‘‘without fork’’ (‘‘Sans fourchette® ’’), the intergenerational service for usability F. Verdureau (Chef de projet) a, P. Métais (Médecin interniste gériatre) b, R. Lepage (Restaurateur) c, M. Palud (Enseignante) d, E. Laurine (Présidente) e,∗ a
Mémoire & santé, 13006 Marseille, France Ely consulting SA, Luxembourg c Le grand Puech, 13105 Mimet, France d Éducation nationale, 75000 Paris, France e Mémoire & Santé, N7 8AR Londres, Royaume-Uni b
Disponible sur Internet le 30 septembre 2014
MOTS CLÉS Maladie d’Alzheimer ; Intergénération ; Handicap invisible ; Répercussions psychosociales ; Monde hôtelier ; Plaisir ; Convivialité ; Partage
∗
Résumé « Le Sans Fourchette® » sensibilise, par une approche pédagogique interactive, la future génération de cuisiniers/serveurs des écoles hôtelières à la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Il s’agit de réaliser un repas gastronomique adapté aux malades d’Alzheimer selon certaines contraintes culinaires pour ce public porteur d’un handicap invisible. La particularité du service en salle est, d’une part, la mise en œuvre des arts de la table avec l’assiette et le verre sans les couverts et, d’autre part, la capacité d’écoute et d’interaction avec les convives. La particularité en cuisine est la préparation appropriée des différents mets sous forme de bouchées qui vont constituer le menu du déjeuner (entrée, plat et dessert) et servies à l’assiette. Tous les convives mangent avec leurs doigts sans pouvoir distinguer les personnes porteuses de maladie de celles qui ne le sont pas. Cette approche pédagogique centrée sur la réalisation de ce repas « Sans fourchette® » est le vecteur à la sensibilisation et déstigmatisation à la maladie d’Alzheimer. Plaisir, convivialité, intergénération et rencontre autour de l’art de la table et de la cuisine sont les points forts de cette approche pour tous les âges de la vie et tous les individus. © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (E. Laurine).
http://dx.doi.org/10.1016/j.npg.2014.08.001 1627-4830/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Le « Sans fourchette® », l’intergénération au service de la convivialité
KEYWORDS Alzheimer’s disease; Intergeneration; Invisible handicap; Psychosocial impact; Hotel trade; Pleasure; Conviviality; Sense of sharing
51
Summary The ‘‘without fork’’ (‘‘Sans Fourchette® ’’) raises awareness about Alzheimer’s disease among the next generation of hotel/restaurant professionals via an interactive and educational approach. The aim is to develop a meal adapted to the needs and difficulties faced by Alzheimer’s patients and more specifically focusing on the invisible handicap. For the waiters/waitresses, the specification is to prepare a table with a plate and glass but without cutlery. Moreover, we focus on the quality of the interaction with guests including the ability to listen as well as communicate. In the kitchen, the specification is the preparation of the meal as finger food served on plate as starter, main and desert. All hosts are seated at a table together and eat without cutlery with no distinction possible between Alzheimer’s patient and healthy guest. This educational approach aims at raising awareness and decreasing the stigma associated with Alzheimer’s disease and invisible handicap. Pleasure, conviviality, a welcoming environment, intergeneration and socializing around food are the keypoints of this approach accessible for all. © 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Vieillir est un processus positif et inéluctable. Vu sous l’angle d’un parcours de vie bien rempli, vieillir est avant tout la promotion d’une vie avec le moins d’incapacité médicale et sociale, souveraine d’une bonne santé malgré l’âge. Grâce aux progrès médicaux, économiques et culturels, la vieillesse se met en œuvre beaucoup plus tardivement et la perte d’autonomie des personnes âgées ne touche qu’une minorité de personnes alors très âgées. Cependant, chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, les troubles cognitifs affectent progressivement la vie quotidienne. Ainsi, la réalisation des tâches du quotidien devient difficile avec l’évolution de la maladie, telle que la réalisation de la toilette, la capacité de se vêtir ou de se nourrir. Il n’est pas rare que les actions les plus simples, dites activités de la vie quotidienne selon la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) [1], telles que sortir faire ses courses, les choisir en fonction de ce que l’on veut cuisiner et de ce que l’on aime, les porter à la maison, organiser les tâches induites par la préparation de la recette, réaliser la recette, avoir des convives et s’attabler se réduisent progressivement. S’alimenter devient progressivement une contrainte et la dénutrition/malnutrition va apparaître insensiblement. La prévalence de la malnutrition est fortement augmentée chez les patients atteints de maladie d’Alzheimer avec 15 % chez les malades vivant à domicile contre 2 % chez les personnes âgées saines [2]. Une étude plus récente réalisée en France a montré que la prévalence de la dénutrition est variable en fonction des populations étudiées et des outils utilisés mais peut atteindre 25 à 30 % chez les personnes à domicile alors qu’en institution, chez les personnes âgées plus dépendantes, cette prévalence varie de 15 à 38 % [3].
Importance des repas Au-delà de l’aspect nutritionnel, nous devons considérer l’alimentation dans son ensemble avec son impact psychologique et sa place dans le rituel social. Selon Audrey
Richards1 , la fonction alimentaire doit être considérée comme un tout. Elle ajoute que dans la sphère de la société humaine, l’alimentation « détermine, plus généralement que toute autre fonction physiologique, la nature des regroupements sociaux et la forme que prennent leurs activités » [4]. En effet, la difficulté à se nourrir de fac ¸on autonome a un impact psychologique fort qui engendre chez les malades une perte de confiance et d’estime de soi. Les repas ne sont plus un moment de plaisir. Ils peuvent devenir un stress et se traduire par la déambulation accrue des patients. L’aide à l’alimentation apportée au malade par un tiers qui lui donne à manger à la cuiller peut, dans ce cadre, se révéler contre-productive et être très mal vécue car elle renvoie à la personne malade l’image de la dépendance. Dans nos sociétés, les repas jouent un rôle central dans la régulation des interrelations humaines, affectives et sociales. Le repas est une source de convivialité, d’échange et de plaisir. Chez les personnes malades, la perte d’autonomie entraîne progressivement une rupture du lien social par le refus de participer aux repas en présence d’autres convives. Cette restriction de liberté entraîne la disparition des sorties et d’autant plus les sorties au restaurant. La difficulté de la personne malade à se nourrir de fac ¸on autonome peut avoir des causes diverses, multisensorielles et/ou fonctionnelles, telles que la perte de l’appétit, la perte du goût, les difficultés de mastication, la difficulté à avaler ou tout simplement la difficulté à utiliser des couverts. L’apraxie est un des déficits cognitifs qui caractérise
1 Audrey Richards (1899—1984), élève de Malinowski — autre fondateur du système fonctionnaliste — considère que « en tant que processus biologique, la nutrition est plus fondamentale que la sexualité » et que l’alimentation « détermine, plus généralement que toute autre fonction physiologique, la nature des regroupements sociaux et la forme que prennent leurs activités ». À la frontière de la biologie et des sciences sociales, A. Richards étudie la fonction alimentaire comme un tout.
52 la maladie d’Alzheimer [5]. Il semble exister une atteinte précoce des connaissances fonctionnelles et sémantiques sur les outils. Ainsi, l’apraxie rend difficile les mouvements complexes et coordonnés dont l’utilisation de couverts pour se nourrir. À cela s’ajoute chez certains patients, une détérioration de la reconnaissance des objets et de leur fonction (agnosie). Le couple apraxie/agnosie met la personne malade dans l’incapacité de savoir ce qu’est une fourchette, ni à quoi elle sert, ni comment on l’utilise. Elle va observer devant l’objet un temps de réflexion puis parfois une saisie inappropriée ou une réelle indifférence. À l’inverse, la personne malade peut spontanément porter la main à son assiette pour se saisir de la nourriture. C’est dans ce cadre que le « manger mains»/« Fingerfood » a été développé afin de redonner aux patients de l’autonomie et de réinstaurer le plaisir du repas. Ce concept s’est développé depuis une dizaine d’années en institution, en particulier dans les EHPAD [6,7]. Le « manger mains » propose des bouchées que la personne malade peut manger seule plutôt que d’être nourrie à la cuiller par un tiers. En 2011, le groupe Orpea a établi une collaboration avec l’institut Paul Bocuse dans le cadre d’une étude visant à développer une gamme de repas de type « Fingerfood » pour redonner le plaisir de manger aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer [8,9]. Ces différentes actions sont menées en milieu institutionnel tel que les services hospitaliers de gérontologie ou en EHPAD. Elles s’effectuent en structures dites le plus souvent « fermées », spécialisées dans la dépendance et la maladie d’Alzheimer et en présence de professionnels de santé.
Qu’est-ce que le « Sans fourchette® » ? Le « Sans fourchette® » s’inscrit dans un cadre différent. Tout d’abord, il s’adresse à la fois aux patients vivant à domicile ou en institution, mais aussi à leur famille, leurs amis et aux soignants sans distinction par la maladie. Tous les convives mangent ensemble de la même fac ¸on, les même mets. De plus, le « Sans fourchette® » se réalise au restaurant, c’est-à-dire dans un lieu commun hors de l’institution, un lieu différent du lieu de vie des personnes. Il ne constitue pas une alternative à la prise de repas quotidienne, mais une sortie, un moment de plaisir autour d’un repas gastronomique partagé dans un environnement adapté sans jugement social. Enfin, le « Sans fourchette® » a pour objectif de sensibiliser les professionnels de l’hôtellerie au handicap invisible et de développer avec eux, des solutions adaptées aux besoins des personnes atteintes par ces maladies. De manière générale, il est d’usage, en France, de manger avec une fourchette et d’utiliser des couverts. Cet usage correspond à l’histoire de l’évolution des mœurs, des arts de la table où il n’est pas convenable de prendre les aliments avec les doigts. La fourchette est le témoin historique du besoin social d’élégance, de propreté et d’hygiène. L’usage de la fourchette apparaît en France tardivement et date du XVIe siècle tout d’abord dans les classes nobles de la société, puis s’étend à l’ensemble des catégories sociales à la fin du XVIIe siècle [10]. En Europe, on mange avec des couverts par opposition aux pays de la Méditerranée et du Moyen Orient où l’on utilise le pouce, l’index et le majeur ou bien l’Inde où
F. Verdureau et al. seule la main droite peut prendre la nourriture avec du pain. Dans la cuisine, il y a à la fois des exigences formelles, de la norme sociale et de la morale. Les contraintes formelles débouchent sur des normes et des jugements moraux. Ainsi, il devient très difficile pour des personnes malades et leur famille de se rendre au restaurant et de partager un moment de convivialité autour d’un repas hors du lieu de vie tant la norme sociale est pesante. Le « Sans fourchette® » est né d’un constat de terrain : beaucoup de personnes malades rencontrées dans le cadre de notre activité professionnelle ont dit leur frustration liée à la perte de vie sociale et au manque de choix dans leurs activités. En particulier, les personnes malades et leurs familles ont évoqué leur désir et leurs difficultés d’aller au restaurant pour passer un moment agréable, difficultés liées à l’inadaptation des mets, la contrainte des conventions sociales mais surtout du regard péjoratif des autres personnes du restaurant. Par exemple le témoignage de Mme A : « J’aime bien aller avec mon mari au restaurant, mais quand je vois tous les couverts et que je ne peux pas m’en servir, je pense que plus il y en a sur la table, moins il y en a dans mon cerveau ! ». Son époux explique qu’il prétexte que son épouse est malvoyante afin de faire un découpage des aliments dans l’assiette avant qu’elle puisse se servir seule. Ce témoignage est intéressant à deux niveaux : il illustre à la fois les difficultés de la personne malade à manger de fac ¸on autonome mais surtout la stigmatisation associée à la maladie d’Alzheimer. En effet, l’époux de cette dame évoque un autre handicap socialement acceptable (handicap visuel) pour justifier l’aide qui lui apporte. C’est sur ce constat que le « Sans fourchette® » est né et s’est développé, afin de déstigmatiser la maladie et le handicap invisible et afin de permettre aux personnes malades et à leurs familles de retrouver des moments de plaisir et de convivialité dans un lieu « ordinaire », le restaurant. Le « Sans fourchette® » s’est développé en partenariat avec les lycées hôteliers dans un but de sensibilisation des futurs hôteliers à la maladie d’Alzheimer, au handicap invisible et afin d’amener une réflexion sur l’adaptation des mets, mais aussi des lieux et des comportements à ce handicap. Cette approche intergénérationnelle permet la déstigmatisation de la maladie et le développement d’alternatives innovantes pour s’adapter au besoin du consommateur.
Les quatre niveaux du « Sans fourchette® » Premier niveau Le premier niveau correspond à la sensibilisation des futurs hôteliers et des équipes pédagogiques à la maladie d’Alzheimer et plus largement au handicap invisible. À travers des séminaires d’information effectués dans l’établissement hôtelier, des professionnels de santé et de la restauration initient la discussion et la réflexion sur le handicap invisible. Cette sensibilisation permet à plus long terme, la déstigmatisation de la maladie. Cette première étape permet d’initier le projet pédagogique, en accord avec l’équipe éducative qui va permettre l’adaptation des mets et de leur présentation aux besoins des patients.
Le « Sans fourchette® », l’intergénération au service de la convivialité
Deuxième niveau Le développement du projet pédagogique correspond au deuxième niveau de l’action et a pour aboutissement la réalisation du repas qui est intégrée dans les travaux pratiques. Chaque établissement, chaque classe, a une approche unique et propose des idées originales. Les suggestions sont réfléchies sous l’angle à la fois de la faisabilité technique et de l’adaptation au handicap. Les textures, températures, formes et couleurs sont évaluées afin de créer des bouchées, belles, appétissantes, faciles à attraper et à consommer. La présentation, en assiette, en verrine, en pots, la disposition, la couleur, le nombre de bouchées sont aussi étudiés. Cette approche s’applique aussi aux arts de la table, comment dresser une belle table sans les couverts ? Déroutant lorsque les arts de la table font une place importante à la bonne disposition des couverts sur la table. Enfin, le comportement du personnel en salle est abordé afin de promouvoir l’écoute du client, l’empathie, la reformulation et la communication non verbale dans le but de favoriser la communication entre les convives et l’équipe en salle effectuant le service.
Troisième niveau Le troisième niveau correspond à la réalisation du repas en présence des différents convives sans discernement possible entre les personnes malades ou les accompagnants. Les convives sont assis à une table, placés par affinité. Le service se fait sur assiette, recréant ainsi, en tout point, le traditionnel repas gastronomique au restaurant (Fig. 1). L’ensemble des convives passe ainsi un moment de plaisir gustatif et de plaisir humain chargé de convivialité.
Quatrième niveau Enfin, le quatrième niveau, qui est plus global, correspond à l’intergénération. En effet, autour de ce projet interagissent au moins 3 générations, les élèves, les professeurs, les malades et leurs accompagnants. Ce projet permet de tisser des liens entre ces différents groupes d’âge aussi bien dans la conception du projet pédagogique que dans la réalisation du repas. Il reste difficile, car subjectif, de quantifier les bénéfices de cette expérience humaine, à la fois pour
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les convives et les professionnels de la restauration. Les marqueurs actuels sont l’ambiance lors du déroulement du repas, la satisfaction des convives et des jeunes hôteliers à exprimer leur sentiment (voire leur émotion). Pour les convives, le sentiment d’avoir été très bien rec ¸us, d’avoir très bien mangé et d’avoir passé un moment agréable. Pour les jeunes hôteliers, le sentiment d’avoir vécu une très riche expérience humaine abordée sous l’angle de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. À travers nos discussions avec les élèves en début d’action (lors du séminaire de sensibilisation) et en fin d’action (après la réalisation du repas), nous constatons que la représentation de la maladie a évoluée positivement. La participation à cette action permet une sensibilisation et surtout une déstigmatisation de la maladie.
Évaluation À ce jour, le « Sans fourchette® » a été réalisé en collaboration avec quatre écoles hôtelières. Les repas ont été un succès pour les personnes malades, qui ont pu facilement et en toute autonomie consommer leur repas. Les assiettes ont été vidées de leur contenu, les patients sont restés attablés pendant toute la durée du repas (soit une heure trente). L’absence de déambulation de certains patients dits « déambulants » est particulièrement frappante et traduit à la fois l’absence de stress et l’expérience positive que constitue cette sortie au restaurant. Les plaisirs de la gastronomie, de la convivialité et de la rencontre sont retrouvés. Pour les élèves, les projets pédagogiques élaborés dans le cadre du « Sans fourchette® » sont un succès, tous les élèves font preuve de volontarisme, de créativité et de curiosité. Tous ont montré un fort intérêt pour ce projet à travers leur implication et leurs prises d’initiatives. L’expérience nous a montré que chaque équipe pédagogique et chaque groupe d’élèves s’approprie le projet de fac ¸on différente, par exemple en faisant réaliser un sondage par les élèves auprès de leurs grands-parents concernant leurs préférences culinaires, en organisant une tombola permettant la gratuité du repas aux malades, ou encore en allant présenter leur action auprès de l’adjoint au maire de leur ville. Les élèves ont été charmés par leur rencontre avec les convives et surpris de leur difficulté à discerner les malades des accompagnants dans ce cadre de repas « Sans fourchette » [11].
Conclusion Au regard de cette action positive envers les convives tout autant que les futurs hôteliers, le « Sans fourchette® » compte s’inscrire dans une culture du lien positif et innovant, tourné vers l’extérieur et les lieux de vie communs à tous, afin de permettre à chacun de vivre à son rythme. Notre démarche s’inscrit dans le respect et la dignité de la personne malade.
Déclaration d’intérêts Figure 1.
Exemple de repas « Sans fourchette® ».
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.
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Remerciements L’association Mémoire & Santé remercie la fondation Médéric Alzheimer pour le soutien financier qu’elle a accordé au « Sans fourchette® » par l’attribution du Premier prix Donateurs « ‘‘Préserver l’autonomie et mieux vivre avec la maladie’’ 2012 » et la Fondation de France par l’attribution du Prix « Vivre ses choix, prendre des risques 2013 ». L’association Mémoire & Santé remercie I2ML, Malakoff Médéric et RSI pour leur soutien financier à la réalisation des « Sans fourchette® ». Nous remercions les écoles hôtelières de Blois, Marseille, Nîmes et Tarbes partenaires de cette action.
Références [1] OMS. Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF); 2001 http://www.mssh.ehesp. fr/international/centre-collaborateur-oms/la-classificationinternationale-du-fonctionnement-cif/ [2] Guigoz Y. The Mini Nutritional Assessment (MNA) review of the literature — What does it tell us? J Nutr Health Aging 2006;10:466—85.
F. Verdureau et al. [3] CLCV. Enquête sur l’alimentation des personnes âgées; 2012 http://www.clcv.org/images/CLCV/user upload/com press/ dossiers/CONSO-DP-CLCV-alimentation-seniors 02022012.pdf [4] Richards AI. Hunger and work in a savage tribe. J Nerv Ment Dis 1934;79:490. [5] Lesourd M, Le Gall D, Baumard J, et al. Apraxie et maladie d’Alzheimer. Rev Neuropsychol 2013;5:213—22. [6] Rapin CH, Matt F, Raboud-Schüle I, et al. « Manger mains ». Nouvelle texture pour nouvelle indépendance. Lausanne: Ed. d’en bas; 2002. [7] Terrini A. Le manger-mains pour manger à sa main. EPHAD Mag 2013;15:22—4. [8] Pouyet V, Giboreau A, Benattar L, Cuvelier G. Attractiveness and consumption of finger foods in elderly Alzheimer’s disease patients. Food Qual Prefer 2014;34:62—9. [9] Orpea, Institut Paul Bocuse, AgroParisTech. Finger food, le plaisir reprend la main. Communiqué de Presse; 2011 http:// www.orpea.com/accueil/actualite/download/3262/2616/ 176&rct=j&frm=1&q=&esrc=s&sa=U&ei=uaX8U4ulJYKt0QWrgo HAAQ&ved=0CBQQFjAA&usg=AFQjCNHysgMiARjWG7dU 1fksHZ nEuAzOw [10] Collectif. Le grand Larousse gastronomique. Paris: Larousse; 1938. [11] Mémoire & Santé. Le « Sans fourchette® ». Blois; 2014 http:// www.vimeo.com/91191411
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ScienceDirect www.sciencedirect.com
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Le « Sans fourchette® », l’intergénération au service de la convivialité The ‘‘without fork’’ (‘‘Sans fourchette® ’’), the intergenerational service for usability F. Verdureau (Chef de projet) a, P. Métais (Médecin interniste gériatre) b, R. Lepage (Restaurateur) c, M. Palud (Enseignante) d, E. Laurine (Présidente) e,∗ a
Mémoire & santé, 13006 Marseille, France Ely consulting SA, Luxembourg c Le grand Puech, 13105 Mimet, France d Éducation nationale, 75000 Paris, France e Mémoire & Santé, N7 8AR Londres, Royaume-Uni b
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MOTS CLÉS Maladie d’Alzheimer ; Intergénération ; Handicap invisible ; Répercussions psychosociales ; Monde hôtelier ; Plaisir ; Convivialité ; Partage
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Résumé « Le Sans Fourchette® » sensibilise, par une approche pédagogique interactive, la future génération de cuisiniers/serveurs des écoles hôtelières à la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Il s’agit de réaliser un repas gastronomique adapté aux malades d’Alzheimer selon certaines contraintes culinaires pour ce public porteur d’un handicap invisible. La particularité du service en salle est, d’une part, la mise en œuvre des arts de la table avec l’assiette et le verre sans les couverts et, d’autre part, la capacité d’écoute et d’interaction avec les convives. La particularité en cuisine est la préparation appropriée des différents mets sous forme de bouchées qui vont constituer le menu du déjeuner (entrée, plat et dessert) et servies à l’assiette. Tous les convives mangent avec leurs doigts sans pouvoir distinguer les personnes porteuses de maladie de celles qui ne le sont pas. Cette approche pédagogique centrée sur la réalisation de ce repas « Sans fourchette® » est le vecteur à la sensibilisation et déstigmatisation à la maladie d’Alzheimer. Plaisir, convivialité, intergénération et rencontre autour de l’art de la table et de la cuisine sont les points forts de cette approche pour tous les âges de la vie et tous les individus. © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (E. Laurine).
http://dx.doi.org/10.1016/j.npg.2014.08.001 1627-4830/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Le « Sans fourchette® », l’intergénération au service de la convivialité
KEYWORDS Alzheimer’s disease; Intergeneration; Invisible handicap; Psychosocial impact; Hotel trade; Pleasure; Conviviality; Sense of sharing
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Summary The ‘‘without fork’’ (‘‘Sans Fourchette® ’’) raises awareness about Alzheimer’s disease among the next generation of hotel/restaurant professionals via an interactive and educational approach. The aim is to develop a meal adapted to the needs and difficulties faced by Alzheimer’s patients and more specifically focusing on the invisible handicap. For the waiters/waitresses, the specification is to prepare a table with a plate and glass but without cutlery. Moreover, we focus on the quality of the interaction with guests including the ability to listen as well as communicate. In the kitchen, the specification is the preparation of the meal as finger food served on plate as starter, main and desert. All hosts are seated at a table together and eat without cutlery with no distinction possible between Alzheimer’s patient and healthy guest. This educational approach aims at raising awareness and decreasing the stigma associated with Alzheimer’s disease and invisible handicap. Pleasure, conviviality, a welcoming environment, intergeneration and socializing around food are the keypoints of this approach accessible for all. © 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Vieillir est un processus positif et inéluctable. Vu sous l’angle d’un parcours de vie bien rempli, vieillir est avant tout la promotion d’une vie avec le moins d’incapacité médicale et sociale, souveraine d’une bonne santé malgré l’âge. Grâce aux progrès médicaux, économiques et culturels, la vieillesse se met en œuvre beaucoup plus tardivement et la perte d’autonomie des personnes âgées ne touche qu’une minorité de personnes alors très âgées. Cependant, chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, les troubles cognitifs affectent progressivement la vie quotidienne. Ainsi, la réalisation des tâches du quotidien devient difficile avec l’évolution de la maladie, telle que la réalisation de la toilette, la capacité de se vêtir ou de se nourrir. Il n’est pas rare que les actions les plus simples, dites activités de la vie quotidienne selon la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) [1], telles que sortir faire ses courses, les choisir en fonction de ce que l’on veut cuisiner et de ce que l’on aime, les porter à la maison, organiser les tâches induites par la préparation de la recette, réaliser la recette, avoir des convives et s’attabler se réduisent progressivement. S’alimenter devient progressivement une contrainte et la dénutrition/malnutrition va apparaître insensiblement. La prévalence de la malnutrition est fortement augmentée chez les patients atteints de maladie d’Alzheimer avec 15 % chez les malades vivant à domicile contre 2 % chez les personnes âgées saines [2]. Une étude plus récente réalisée en France a montré que la prévalence de la dénutrition est variable en fonction des populations étudiées et des outils utilisés mais peut atteindre 25 à 30 % chez les personnes à domicile alors qu’en institution, chez les personnes âgées plus dépendantes, cette prévalence varie de 15 à 38 % [3].
Importance des repas Au-delà de l’aspect nutritionnel, nous devons considérer l’alimentation dans son ensemble avec son impact psychologique et sa place dans le rituel social. Selon Audrey
Richards1 , la fonction alimentaire doit être considérée comme un tout. Elle ajoute que dans la sphère de la société humaine, l’alimentation « détermine, plus généralement que toute autre fonction physiologique, la nature des regroupements sociaux et la forme que prennent leurs activités » [4]. En effet, la difficulté à se nourrir de fac ¸on autonome a un impact psychologique fort qui engendre chez les malades une perte de confiance et d’estime de soi. Les repas ne sont plus un moment de plaisir. Ils peuvent devenir un stress et se traduire par la déambulation accrue des patients. L’aide à l’alimentation apportée au malade par un tiers qui lui donne à manger à la cuiller peut, dans ce cadre, se révéler contre-productive et être très mal vécue car elle renvoie à la personne malade l’image de la dépendance. Dans nos sociétés, les repas jouent un rôle central dans la régulation des interrelations humaines, affectives et sociales. Le repas est une source de convivialité, d’échange et de plaisir. Chez les personnes malades, la perte d’autonomie entraîne progressivement une rupture du lien social par le refus de participer aux repas en présence d’autres convives. Cette restriction de liberté entraîne la disparition des sorties et d’autant plus les sorties au restaurant. La difficulté de la personne malade à se nourrir de fac ¸on autonome peut avoir des causes diverses, multisensorielles et/ou fonctionnelles, telles que la perte de l’appétit, la perte du goût, les difficultés de mastication, la difficulté à avaler ou tout simplement la difficulté à utiliser des couverts. L’apraxie est un des déficits cognitifs qui caractérise
1 Audrey Richards (1899—1984), élève de Malinowski — autre fondateur du système fonctionnaliste — considère que « en tant que processus biologique, la nutrition est plus fondamentale que la sexualité » et que l’alimentation « détermine, plus généralement que toute autre fonction physiologique, la nature des regroupements sociaux et la forme que prennent leurs activités ». À la frontière de la biologie et des sciences sociales, A. Richards étudie la fonction alimentaire comme un tout.
52 la maladie d’Alzheimer [5]. Il semble exister une atteinte précoce des connaissances fonctionnelles et sémantiques sur les outils. Ainsi, l’apraxie rend difficile les mouvements complexes et coordonnés dont l’utilisation de couverts pour se nourrir. À cela s’ajoute chez certains patients, une détérioration de la reconnaissance des objets et de leur fonction (agnosie). Le couple apraxie/agnosie met la personne malade dans l’incapacité de savoir ce qu’est une fourchette, ni à quoi elle sert, ni comment on l’utilise. Elle va observer devant l’objet un temps de réflexion puis parfois une saisie inappropriée ou une réelle indifférence. À l’inverse, la personne malade peut spontanément porter la main à son assiette pour se saisir de la nourriture. C’est dans ce cadre que le « manger mains»/« Fingerfood » a été développé afin de redonner aux patients de l’autonomie et de réinstaurer le plaisir du repas. Ce concept s’est développé depuis une dizaine d’années en institution, en particulier dans les EHPAD [6,7]. Le « manger mains » propose des bouchées que la personne malade peut manger seule plutôt que d’être nourrie à la cuiller par un tiers. En 2011, le groupe Orpea a établi une collaboration avec l’institut Paul Bocuse dans le cadre d’une étude visant à développer une gamme de repas de type « Fingerfood » pour redonner le plaisir de manger aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer [8,9]. Ces différentes actions sont menées en milieu institutionnel tel que les services hospitaliers de gérontologie ou en EHPAD. Elles s’effectuent en structures dites le plus souvent « fermées », spécialisées dans la dépendance et la maladie d’Alzheimer et en présence de professionnels de santé.
Qu’est-ce que le « Sans fourchette® » ? Le « Sans fourchette® » s’inscrit dans un cadre différent. Tout d’abord, il s’adresse à la fois aux patients vivant à domicile ou en institution, mais aussi à leur famille, leurs amis et aux soignants sans distinction par la maladie. Tous les convives mangent ensemble de la même fac ¸on, les même mets. De plus, le « Sans fourchette® » se réalise au restaurant, c’est-à-dire dans un lieu commun hors de l’institution, un lieu différent du lieu de vie des personnes. Il ne constitue pas une alternative à la prise de repas quotidienne, mais une sortie, un moment de plaisir autour d’un repas gastronomique partagé dans un environnement adapté sans jugement social. Enfin, le « Sans fourchette® » a pour objectif de sensibiliser les professionnels de l’hôtellerie au handicap invisible et de développer avec eux, des solutions adaptées aux besoins des personnes atteintes par ces maladies. De manière générale, il est d’usage, en France, de manger avec une fourchette et d’utiliser des couverts. Cet usage correspond à l’histoire de l’évolution des mœurs, des arts de la table où il n’est pas convenable de prendre les aliments avec les doigts. La fourchette est le témoin historique du besoin social d’élégance, de propreté et d’hygiène. L’usage de la fourchette apparaît en France tardivement et date du XVIe siècle tout d’abord dans les classes nobles de la société, puis s’étend à l’ensemble des catégories sociales à la fin du XVIIe siècle [10]. En Europe, on mange avec des couverts par opposition aux pays de la Méditerranée et du Moyen Orient où l’on utilise le pouce, l’index et le majeur ou bien l’Inde où
F. Verdureau et al. seule la main droite peut prendre la nourriture avec du pain. Dans la cuisine, il y a à la fois des exigences formelles, de la norme sociale et de la morale. Les contraintes formelles débouchent sur des normes et des jugements moraux. Ainsi, il devient très difficile pour des personnes malades et leur famille de se rendre au restaurant et de partager un moment de convivialité autour d’un repas hors du lieu de vie tant la norme sociale est pesante. Le « Sans fourchette® » est né d’un constat de terrain : beaucoup de personnes malades rencontrées dans le cadre de notre activité professionnelle ont dit leur frustration liée à la perte de vie sociale et au manque de choix dans leurs activités. En particulier, les personnes malades et leurs familles ont évoqué leur désir et leurs difficultés d’aller au restaurant pour passer un moment agréable, difficultés liées à l’inadaptation des mets, la contrainte des conventions sociales mais surtout du regard péjoratif des autres personnes du restaurant. Par exemple le témoignage de Mme A : « J’aime bien aller avec mon mari au restaurant, mais quand je vois tous les couverts et que je ne peux pas m’en servir, je pense que plus il y en a sur la table, moins il y en a dans mon cerveau ! ». Son époux explique qu’il prétexte que son épouse est malvoyante afin de faire un découpage des aliments dans l’assiette avant qu’elle puisse se servir seule. Ce témoignage est intéressant à deux niveaux : il illustre à la fois les difficultés de la personne malade à manger de fac ¸on autonome mais surtout la stigmatisation associée à la maladie d’Alzheimer. En effet, l’époux de cette dame évoque un autre handicap socialement acceptable (handicap visuel) pour justifier l’aide qui lui apporte. C’est sur ce constat que le « Sans fourchette® » est né et s’est développé, afin de déstigmatiser la maladie et le handicap invisible et afin de permettre aux personnes malades et à leurs familles de retrouver des moments de plaisir et de convivialité dans un lieu « ordinaire », le restaurant. Le « Sans fourchette® » s’est développé en partenariat avec les lycées hôteliers dans un but de sensibilisation des futurs hôteliers à la maladie d’Alzheimer, au handicap invisible et afin d’amener une réflexion sur l’adaptation des mets, mais aussi des lieux et des comportements à ce handicap. Cette approche intergénérationnelle permet la déstigmatisation de la maladie et le développement d’alternatives innovantes pour s’adapter au besoin du consommateur.
Les quatre niveaux du « Sans fourchette® » Premier niveau Le premier niveau correspond à la sensibilisation des futurs hôteliers et des équipes pédagogiques à la maladie d’Alzheimer et plus largement au handicap invisible. À travers des séminaires d’information effectués dans l’établissement hôtelier, des professionnels de santé et de la restauration initient la discussion et la réflexion sur le handicap invisible. Cette sensibilisation permet à plus long terme, la déstigmatisation de la maladie. Cette première étape permet d’initier le projet pédagogique, en accord avec l’équipe éducative qui va permettre l’adaptation des mets et de leur présentation aux besoins des patients.
Le « Sans fourchette® », l’intergénération au service de la convivialité
Deuxième niveau Le développement du projet pédagogique correspond au deuxième niveau de l’action et a pour aboutissement la réalisation du repas qui est intégrée dans les travaux pratiques. Chaque établissement, chaque classe, a une approche unique et propose des idées originales. Les suggestions sont réfléchies sous l’angle à la fois de la faisabilité technique et de l’adaptation au handicap. Les textures, températures, formes et couleurs sont évaluées afin de créer des bouchées, belles, appétissantes, faciles à attraper et à consommer. La présentation, en assiette, en verrine, en pots, la disposition, la couleur, le nombre de bouchées sont aussi étudiés. Cette approche s’applique aussi aux arts de la table, comment dresser une belle table sans les couverts ? Déroutant lorsque les arts de la table font une place importante à la bonne disposition des couverts sur la table. Enfin, le comportement du personnel en salle est abordé afin de promouvoir l’écoute du client, l’empathie, la reformulation et la communication non verbale dans le but de favoriser la communication entre les convives et l’équipe en salle effectuant le service.
Troisième niveau Le troisième niveau correspond à la réalisation du repas en présence des différents convives sans discernement possible entre les personnes malades ou les accompagnants. Les convives sont assis à une table, placés par affinité. Le service se fait sur assiette, recréant ainsi, en tout point, le traditionnel repas gastronomique au restaurant (Fig. 1). L’ensemble des convives passe ainsi un moment de plaisir gustatif et de plaisir humain chargé de convivialité.
Quatrième niveau Enfin, le quatrième niveau, qui est plus global, correspond à l’intergénération. En effet, autour de ce projet interagissent au moins 3 générations, les élèves, les professeurs, les malades et leurs accompagnants. Ce projet permet de tisser des liens entre ces différents groupes d’âge aussi bien dans la conception du projet pédagogique que dans la réalisation du repas. Il reste difficile, car subjectif, de quantifier les bénéfices de cette expérience humaine, à la fois pour
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les convives et les professionnels de la restauration. Les marqueurs actuels sont l’ambiance lors du déroulement du repas, la satisfaction des convives et des jeunes hôteliers à exprimer leur sentiment (voire leur émotion). Pour les convives, le sentiment d’avoir été très bien rec ¸us, d’avoir très bien mangé et d’avoir passé un moment agréable. Pour les jeunes hôteliers, le sentiment d’avoir vécu une très riche expérience humaine abordée sous l’angle de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. À travers nos discussions avec les élèves en début d’action (lors du séminaire de sensibilisation) et en fin d’action (après la réalisation du repas), nous constatons que la représentation de la maladie a évoluée positivement. La participation à cette action permet une sensibilisation et surtout une déstigmatisation de la maladie.
Évaluation À ce jour, le « Sans fourchette® » a été réalisé en collaboration avec quatre écoles hôtelières. Les repas ont été un succès pour les personnes malades, qui ont pu facilement et en toute autonomie consommer leur repas. Les assiettes ont été vidées de leur contenu, les patients sont restés attablés pendant toute la durée du repas (soit une heure trente). L’absence de déambulation de certains patients dits « déambulants » est particulièrement frappante et traduit à la fois l’absence de stress et l’expérience positive que constitue cette sortie au restaurant. Les plaisirs de la gastronomie, de la convivialité et de la rencontre sont retrouvés. Pour les élèves, les projets pédagogiques élaborés dans le cadre du « Sans fourchette® » sont un succès, tous les élèves font preuve de volontarisme, de créativité et de curiosité. Tous ont montré un fort intérêt pour ce projet à travers leur implication et leurs prises d’initiatives. L’expérience nous a montré que chaque équipe pédagogique et chaque groupe d’élèves s’approprie le projet de fac ¸on différente, par exemple en faisant réaliser un sondage par les élèves auprès de leurs grands-parents concernant leurs préférences culinaires, en organisant une tombola permettant la gratuité du repas aux malades, ou encore en allant présenter leur action auprès de l’adjoint au maire de leur ville. Les élèves ont été charmés par leur rencontre avec les convives et surpris de leur difficulté à discerner les malades des accompagnants dans ce cadre de repas « Sans fourchette » [11].
Conclusion Au regard de cette action positive envers les convives tout autant que les futurs hôteliers, le « Sans fourchette® » compte s’inscrire dans une culture du lien positif et innovant, tourné vers l’extérieur et les lieux de vie communs à tous, afin de permettre à chacun de vivre à son rythme. Notre démarche s’inscrit dans le respect et la dignité de la personne malade.
Déclaration d’intérêts Figure 1.
Exemple de repas « Sans fourchette® ».
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.
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Remerciements L’association Mémoire & Santé remercie la fondation Médéric Alzheimer pour le soutien financier qu’elle a accordé au « Sans fourchette® » par l’attribution du Premier prix Donateurs « ‘‘Préserver l’autonomie et mieux vivre avec la maladie’’ 2012 » et la Fondation de France par l’attribution du Prix « Vivre ses choix, prendre des risques 2013 ». L’association Mémoire & Santé remercie I2ML, Malakoff Médéric et RSI pour leur soutien financier à la réalisation des « Sans fourchette® ». Nous remercions les écoles hôtelières de Blois, Marseille, Nîmes et Tarbes partenaires de cette action.
Références [1] OMS. Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF); 2001 http://www.mssh.ehesp. fr/international/centre-collaborateur-oms/la-classificationinternationale-du-fonctionnement-cif/ [2] Guigoz Y. The Mini Nutritional Assessment (MNA) review of the literature — What does it tell us? J Nutr Health Aging 2006;10:466—85.
F. Verdureau et al. [3] CLCV. Enquête sur l’alimentation des personnes âgées; 2012 http://www.clcv.org/images/CLCV/user upload/com press/ dossiers/CONSO-DP-CLCV-alimentation-seniors 02022012.pdf [4] Richards AI. Hunger and work in a savage tribe. J Nerv Ment Dis 1934;79:490. [5] Lesourd M, Le Gall D, Baumard J, et al. Apraxie et maladie d’Alzheimer. Rev Neuropsychol 2013;5:213—22. [6] Rapin CH, Matt F, Raboud-Schüle I, et al. « Manger mains ». Nouvelle texture pour nouvelle indépendance. Lausanne: Ed. d’en bas; 2002. [7] Terrini A. Le manger-mains pour manger à sa main. EPHAD Mag 2013;15:22—4. [8] Pouyet V, Giboreau A, Benattar L, Cuvelier G. Attractiveness and consumption of finger foods in elderly Alzheimer’s disease patients. Food Qual Prefer 2014;34:62—9. [9] Orpea, Institut Paul Bocuse, AgroParisTech. Finger food, le plaisir reprend la main. Communiqué de Presse; 2011 http:// www.orpea.com/accueil/actualite/download/3262/2616/ 176&rct=j&frm=1&q=&esrc=s&sa=U&ei=uaX8U4ulJYKt0QWrgo HAAQ&ved=0CBQQFjAA&usg=AFQjCNHysgMiARjWG7dU 1fksHZ nEuAzOw [10] Collectif. Le grand Larousse gastronomique. Paris: Larousse; 1938. [11] Mémoire & Santé. Le « Sans fourchette® ». Blois; 2014 http:// www.vimeo.com/91191411