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123 réunion SFOP-PSY, Paris 20 janvier 1995 Les fins de vie en oncologie pédiatrique
Arch PtViorr ( 19951 2, 1025-11327 0 Elsevier .IPa+
La p6rioda dbsign6e comm: &n de vie )) pow pour to*ls (enfants. famllles. soignants) des questions m&iicales, psyhrpathologiques et ethiques. M@me quand les wins mCdicaux et infwmiers so61 correctement assurCs, la questwn dc la parole (enwe soignants et parents, parents et enfants, enfants et soignants) reste centrale, et va bien au-d& de la +
Discussion A propa M Duval).
de situation
clitiques (J Bock:nmeyer.
La matadie grave remet en jeu, parfois violcmme,rt, tes points d’impassc, its lignes de fragilite et !!a- iaille. Irs &Aemcntr; significatifs des histoires familiales par? :q anciznnes. La diffi cult& pour un enfant et une famille, S se cr+ronte: ;1 la ~3% mitC de la mofl Lw)ssihip, peut vcnir auw bien de ia situation actuelle qwc de ces hisfoires familiafes, causes de souffrance. @and les parents ne peuvent r+ondre v&-itablement aux questions de I’enfant sur son p&sent et son devenir, c’est parfois faute de pouvoir rr’pndre A ces questions wr son passe et !c hr. Le travail pjychothtrapique abnrdc aussi bien la r&W+ mtiicale que I’histwre familiale, le prksent que le pa& Dans ces situations, il importe dc priserver autant que possible la qualid du lien de conk-we, et done d’abord du lien de parole, entre tous Its personnages en jcu: pi?re, mere, enfant, soignants. Les distorsions ou les ruptures de ces liens peuvent produire des effets dramatiques. non sedement par rapport au temps pr& sent, mais aussi par rapport A I’avenir de cette: famille. Les enfants pcuvent p&r de la mott, de leur propre mon aussi. Mais souvent, ils I’ont fait avant cette p&ode de fm de vie, et le plus souvent de faGon indirwte, allusive. Quand ils en parlent directement, cc: n’est pas pour entendre une confirmation haSante (4u es condamn&!m), mais pour comprendre la difficultC de leur situation, tout en prbervant une marge de tlou et d’espair, et pour vkifier que le dialogue avcc les autres est toujours possible. Les enfants sent toujours trts attentifs A ce qui se passe dans le service hospital&, et ils sent beaucoup plus inform&, que nous pouvnns le penser des situations mbdicales ImOme qwd
s:llcz cant draraln!iqucsb dcs autres enfanS de CP service. Quand ils exarimenl leur ~cur de mourir, ou leur dtsir de mounr. d’nbandonner le traitement , c’est souvcnt par incbmprkhension de la nature de ieur maladle, dcs modaM du w,?men. ,-w crainte
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Mais te wpsy~ eht attentif aussi 2 la souffrancc de I’&qu~pe soignante qw, invcrsemcnt. pev se sentir excbe du lien pti~lCgik entre I’enfant et ses parents (et cc sentiment peut 2ue encore xcentuk quand lej parent? demandem qne I’rnfanl retourrtc 3 la wison pour y mourir), peut Penser n’avoir h&it6 que du smauvais riYe#,. celui de faire souffrir I’enfant, sans meme la cnntrepartic de t’esporr de gdrison. Le sentiment, justifiC ou non, que ~~$2Fe pase malt), que qa s’est mal passk)>, peut d&rablliscr unc Cquipe snign;ln:e et laisser des traces plus ou molns durablcs. Ces rignes de &u-rot et de souffrance sent impwtants ii repErer. Lcs cnfants peuvrnt exprimer aussi, parfois direcfernerk parfrh 1 mats cauvcrts, ce que seraient Irs limiter do supportable pour eux. et fwre prtrmettre il l’adultc, parznt WI wgnant, d’en lenir complr: Dans ces dialogues intenscs. I’cnfant nc demandc
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Compte rcndu de dunion
pan WI: promcssc qt.: ah&wait la libenk de; soignnnts ou des piicnts. rliak cherchc It: %menk qui lui perrncttent d’imyiGCTCC qui pourmit se passer, et cherche :urtauf ?IvCrifier que le iien aux awes proches restera pr&ervC, quc les autres ne lc hkeront pas seul. Mais il importe que les soignanls, darts leur choix Mapeutique, paissent tenir compte des indications que l’enfant donne ainsi. I1 ne s’agit done pas de dire une uvkdt6r unique, mais de preserver lc lien de dialogue, non fig14 mais t5volutif, aver I’enfant, autour de question Jiverses, multiples. Ce dialogue pcut se faire avec I’enfant d’un .,M. avec les parents de I’autre. il peut se faire aussi (ce n’est pas contradict toirc) avec tux dunk: il est important pour l’cnfant de savoir ee que Its pzucnts peuvent dire de lui, et pensent de lui. et I’inverse est vmi en cc yui conceme l’enfant pour ks parents. Dam cersins ~85. la fragiht& sx&me des parents (qui pa&is pout faire crab&e un risque suicidaire) occupe le devant de la s&e. C’est l’enfant qui cst au cwr de nos preoccupations, cedes, mais sans exclure les parents car I’enfant sans le lien aux parents cst une abstraction ou unc situation dramatique. L’enfant n’a pas B &I-C &tttelC enare sa confiance aux soiguants et sa confiance aux parwts, et les soignants ne choisissent pas I’enfant conllc Ies parents, Ies parents contm I’enfant (en CBSde d&accord, dc conflit cnue eux). La way w peut aider Ies uns et les awes I mtux comprendre Ierrs paroles, kurs comporzmerits, 21faire la pan cntre position conscientc et position inconscitnte, cntre VOLiltC conscierria et &sir inconscient: cela permcr d’hiter des malcntendus ou des c~.aflits parfois fort g&tams. Des enfants pcuvert A leur man&e beaucuup parker de la twrt, mats il est cxctpt~onnel qu’ils dcmandcnt B mourir. Cc qui icur imponc en fait at dc pkscrver w dc confirmer I’idk que leur vie a vak la pctnc d’&tre veCuc, qu’ils pr&werstni :,:ur place clans I’htnkc Je la famille, darts le cceur ct Its pans&j dc ceux qu’ils aiment et qui continucront de vivre. Quand Ies ados disenr ccvivre darts ces conditions ce n’est plus possiblen, if faur I’eatendre non comme une demdnde de mourir, rnais comme cne dctnandc de changer ccs conditions insupporAAes. Si I’cnm fact depuis Ic debut de sa maladit a pu faire I’exp&ricnce aup& des parents et aupr+s des soignants qu’il p,vait extrcer sa tibeti de savoir, sa libcn6 dc penser, s? lik-td de dialoguer aver I-3 awes. s’il a pu verifter qu’il kait respect& ainsi que ses parents, par les soignants, s’il a pu faire I’expkience que Its soignants pouvaient apphquer des LTditements dttrs parfois, mtis sans sadismc. sans volonti de faire mal et en cssayant au contraire d’attknuer le plus possible la gZne et la douleur: alors il powa s’appuycr sur ce_ueexpkience pour se cwfnmter aux rutiitis de la fm de El vie. c’est done dks ie d&4! des tit& merits, et quel quc wit It pronostic envisagt. qu’il faut Ctre attenlif g ces conditions. Parfois, c’est dans les demiers jours. voire Ies km&es heures de la vie d’un enfang que Its pants peuven! iui dim ou lui co&tiler la valets qu’il h qu’il a eu pour CIX. et le gtand bonheur qu’ont reprknti sa naissance et sa vie. II n’est pas rare que les enfant3 se pr&occupnt des parents, et certak is in&m m&w P rencontrer Ie 4:psyk. il ne %ut pas y vOk !uI QX!&e hkIo’iqUE+ dcs fdmk : kS enfmts WWIt que Si Ies parents ne p&went pas Isu dynamique existenuedle. Ys ne seront pa; capablcs dans l’avenir de preserver la mCmoire authentique de cc qu’ils ont && et de ce qu’ils ont rep&end, ce qui seraient whique pour eux.
Dktwtoo A prUr de i’ cxpMcnce d’un groupe de parer& d’cnfan39 aorta (Mm Wayoff) Ce groupe z’est constltut a ptiir de la consratation qu’une mkre (d’un enfant en rkmission) avait garde des liens intenses BW des parents d’enfants decCdCs. qu’clle en recevait des
sppels incessants b 4dcw, jusqu’l ne plus le supporter. Le gnrupc. HE fois constitut, s’est r&n a l’hbpitnl une fois par mois. Les parents d’enfants motts per: twkat Ieli awes paren!s cammc hostiles et &rangers b leur r.tonde. 11s resscntaient pareillement le psychnnalyste qui animait le groupe, jusqu’a cc que wiGi rcnde visible dam le groupe son emotion. Dan: te groupe. les ncmbreuses positions que les parents peuven: pro-&e sont apparues: Ie deni (on est ~2s bien, trb forts, on n’a jamais craquk), I’agressivite (par rapport auz foamalitd~ de I’enterrement, aux horaires. aux contraintes &verses), 1.: bcsoin de vCrifier que I’autre rCsiste. qu’il n’est p,s dCtruit par !eur agressivirC ou leur angoisse, etc. Les couples sont apparus fra~ilis&. le +Ye et la m&e pouvant Btre aussi perturb& darts leurs rep&es identitaires (dans de tellts situations, il arrive qer! .‘enfant soit le personnape le plus solide de la famille, soutenant scs parents) et Ies repmches entre eux, souvent non dits, n’ttaiec’t pas raw,. La mart de l’enfant peut ttre ressentie par les parents c0mrr.e une trahison. L’crtfant (et parfois les soignanti) peut crdlr :re qu’un tventuel enfant futur vienne occuper tout leur espacc psychique, et efface la m&moire de l’enfant mart. wFaker un nauvcl enfant apparait parfois ccmme la tentation des parents de se r&assurer sur leur capacid pr&cr&e de c&or, Patfais, les ~w%s ne went quc faire dcs objets de I’enfant, pris dans la tent&on d’cn faire dcs reliques (ainsi qu’ils peuvent le faire de telle ou teltc image figee du pa& de I’enfant). Certains parents ant exprimO I’idte que I’incintration ttait pr&f&able & I’tnterrement, parce que Ii&e it I’idCe de purete (saw doute en rr?f&cncc & la maladie perCue comme sale). L’attachement de c&tins parents au groupe a pu apparaitrc si fort, si contraignant, qu’i! a tvoqut des cunduites de type addictive. Les parents sont &a#lCs entre dcs positionscontradictoires:
rester dans I’exceptionnel qu’ont rcprQent6 la maladic et !z mart, ou retoumer dans la vie quotidienne avec ses aspects
banals et d&isoires; pr&erver la memoire de I’enfant au risque de la figer, ou acceptcr de reprendre lc cows natttrel des pensCes au risque d’oublier cc qui sembltiil, dans I’aprb-coup immediat dc sa mart, si important. La mort de l’enfant confronte Its parents lt la difficulti de leur place: &tre parents de cet enfmt et @treen m&me temps. inCvi!ablcmcnt. enfants de leurs parents. qtie ceux-ci soient vivants ou marts. La facon dent Ic deuil SC d&ogle depend aussi de cc qui s’est passe avant, non seulement pendant lc temps de la maltdie. non se+ lement pendant la fin de vie, mais aussi dans la vb: de I’cnfant avant la m&die. C’cst aussi en aidant pendant ;a mahulic les parents A occuper leur juste place de patenw, ws confusion pokble avec leur place, que Ies soignants pcuvent, plus tard, aider Im parents B sortir du deuii. 59 deuil (son intensid, scs impasses) ne doit pas &re dvalud ZI tel m telmoment prkis, mais Ctrc Peru dans sa dimension temFrelle, dans son &row Iem;nt Darts la discussion, de nombreux participants se sent interrogts sur les objectifs de tels groupes (qu’ei; ~1: qu’on veut f&e?), sur ses modalitis pratiquas (jusqu’oul comment s’arreter?), sur I’intWt ou Its inconvenients pour Ic psychologue du service de participer P cc gmupe. Les questions ont pork! aussi sur Its motivations des participants (cst-ce la mot-t d’un enfant qui peut faire lien cntre eux? n’y a44 pas illusion B chercher B dCpaw darts ces rapports sociaux de groupe la soknde inhitable qui est ~:ellt d’un parent qui Gent de p&e un enfant?). Les parents nc cherchent-ils pas a @server, cotIte quc co&e, la contint&? des soins (apt& ceux de I’enfant, les soins pour eus) parce quo l’idee dc rupture, qui est celle de la mart, leur est insupporkble. L-e travail individuel (tvcntuelleaent avec un psychothkrapeute) de depassement du deuil n’est-il pas prefkrable? Le groupe nc risque-t-il pas de figer I’idcntitC dc cc5 pwnts (ccnarcnts ;I’enfant> martsn), de souli-
iO27 la diffkencc ~*T!YP c\I:: et :uus tr:s a~.~~,. ulrli~ et qu’ I :mpone dc tcs aider A rc!rouver une identitk plus complexe. ‘.E: groupe ne fait-i1 yas fontticn de famitle wbstitutive (des parents ont dit qu’ils avaien; Btf, dClai&s par 1:UT proprz fwnille pendhnt le temps du traitcmen!) 7 Ces rcaarqucs n’avaient pas pour fonction de condamner I’iddP JC i,.ls grJu?es bien stir. mai!: d’essav:r de miew :n com;,*ndn: les enjeux et les risques. D’aa~r;s rxpkiencer de t:ls grout;: devraient permettre d’affin-r ccc qucstrons.
gner encore yu’ii:,
plus
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XA wtrtaritb (E
de prajet d’wenir?
\cigntif?
prk-
d’un cas-limite, exceptionnel,
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nbessiti \ne ddsarticulation, insnppotik (;L)w !wcj, et qw a sw?e~t L’L ne doukar intraitable aA, a incitk 21dialuter SW ta diffwultk de; d&Sons mtiicales. Dan: ces situations, les soignaws
cilenhent
21 prkserver
non seulemt~::
leur caracitt
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soi~!uiwls (let r raisonnement, leurs gestes, leer: df,sAons), mais at;ssi leut capacid de penser face & I’insuppor‘able. Cela irr.$i;rre de r6sister au sentiment de fatalitt, qur les FaGlIes peu *:iV exprimer alles aussi (N tout Ctait kit depuis le &but “1, au se,i!rment de certitu*:e tcrasante (tout se d&okra comme prk”, au sentimenr que face ?I I’impuissartce, scuk est possiba ka mulriplication des act% dans un activisme croissanr. Ce qui i ppar&t comme innpporlable pour les parents ou les soignaws pcut ne pas I’&tre pour I’enfant, qui confrontt? i3 la rt?alitk? de ce qui se passe dans son corps (et en patticulier la douleur), !:I?pot: wssi, de fagon plus ou moins claire, les questions du :cns
quels
Comment
La sccaiaritC est-elk
de scolarit6
lecture,
La pr&W+ion
vk:
L’enquEtc a montrt r;uc ~60% r&i
fille de ” ans atteinte d’un ostkosarcome intraitable (qui a
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Line e xpitc wr !: wiri scolaire de ?I enfants en fin de we a cherch; hprkiser let modalids de I’application de la loi d’orientation scoiairc de 19R9 tui ula mission d’accueil de5 :LlfantT ct adolex-_nts at!cinrs dt troubles & la GMIC~ dans Irs wviccs d’or.ct !cgie tidiatriwe concernant les enfants qui ne vont pas guCrir. QJel est Pen&u? Quels sont les buts d’unc .icolarS dans ces si?uaIions 0i1 I’apprentissage 112 )MiLcf~it pas C?';i4;ZiS; in te;.ne
Les Umitr 9 du traile~~~nt, les lim.ites du suppoltible: twntation Yun cas clhiquc rC Schmin)
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choisis. Le handicap physique et la fP:igze influen~aient la demande au tours du temps. Un refus de scolatit& kait observC chez 40% des enfants, qui prksentaient des F;T!esd’intCrEt extrascAkes, ou unc douleur mal calr:lkee4. Les soiganls et les enseignants se posent la question de leurs objectifs, npprtis aux exigaces de I’enfant. Sagit-il d’axharnement @lagogiqde* 0’3 de cotuid&r qu’un enfant, tire cdvement maiade, conriziue d’k s.wnis B I’oiligation w.kk continue d’appanemr a la communauti des enfants scottis&. Mais cela i+iquL :e se poser amsi la question: qu’estce que I’enfant attend de I’& le? Cette amente est~llc authentique ou defensive (par exemple, s’y rffigier pour etit.zr depmxr,de penscr a sa maladie)? II est im@ant qu’il puke se &fi:~ir, se Fevojr comme kolier et non seulemmt corn-e enfant malak. L-3 enfants peuvent uriliser I’6coJe pour ratrraper !e remps perdu (apprendrc ?I Iire, avant la ~KH, par exemple), pow mower leur vlleur 1 leurs parents, pour khapper $ I’ambiance fami.iale anxiogenc, MI A cells des soins. Cela imp!;+~e aussi de discuter avec it% pamts sur Ic sens de I’kok (parfois :es parents refusenz I 5-nle en disanr $a ne XII 1 rien. ce n’est pas vmimcnt la priori% ou al contire I’exigent pour ni;i la proximjrk d: la mart passible), mais de discuta aussi enlFe enscignanl=,et $1ignanL~suf le3 modalit& m&me de cene ticale qui ne peut se faire identique B I’kcole normale. L.es etiants onr: besoin d’&e aim.3 de manger, dc joua. d’apprendre. Ce n’est xs paw qu’un enfant est gravement m&de y’il so~.?Me 6happer a la rQ!e commune. La [)rPwce d’izoks et d’enseignank dar,s les ser&~ d’oncol~qie rW%rtque a monk& sa valew (bien au-delA de I’intktit d’kviter u de limifer le ret;ird scolalre qni pourrait d&outer de la mahale et dcs hcspilalisations), mills la rificxion w iDtKe la richesse potentielie de ces tltments de I’environnemen! r%rapeutique de I’enlant doit se pwsuivre. &en:lellement
Le nom d’un des auteurs (M Delage) dc l’article intituld ((Fin@)de traitement el ’ “guh-ison”~~ (Arch Pkh’urr1995;2:267-272)a &6 omis au momentde !a publication.La iiste comr2Ete des wteurs de cet article est la suivante : D Openheim, Y Bruno, D Gr$ud, M DeIage,J Lemerle, _--
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La p6rioda dbsign6e comm: &n de vie )) pow pour to*ls (enfants. famllles. soignants) des questions m&iicales, psyhrpathologiques et ethiques. M@me quand les wins mCdicaux et infwmiers so61 correctement assurCs, la questwn dc la parole (enwe soignants et parents, parents et enfants, enfants et soignants) reste centrale, et va bien au-d& de la +
Discussion A propa M Duval).
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La matadie grave remet en jeu, parfois violcmme,rt, tes points d’impassc, its lignes de fragilite et !!a- iaille. Irs &Aemcntr; significatifs des histoires familiales par? :q anciznnes. La diffi cult& pour un enfant et une famille, S se cr+ronte: ;1 la ~3% mitC de la mofl Lw)ssihip, peut vcnir auw bien de ia situation actuelle qwc de ces hisfoires familiafes, causes de souffrance. @and les parents ne peuvent r+ondre v&-itablement aux questions de I’enfant sur son p&sent et son devenir, c’est parfois faute de pouvoir rr’pndre A ces questions wr son passe et !c hr. Le travail pjychothtrapique abnrdc aussi bien la r&W+ mtiicale que I’histwre familiale, le prksent que le pa& Dans ces situations, il importe dc priserver autant que possible la qualid du lien de conk-we, et done d’abord du lien de parole, entre tous Its personnages en jcu: pi?re, mere, enfant, soignants. Les distorsions ou les ruptures de ces liens peuvent produire des effets dramatiques. non sedement par rapport au temps pr& sent, mais aussi par rapport A I’avenir de cette: famille. Les enfants pcuvent p&r de la mott, de leur propre mon aussi. Mais souvent, ils I’ont fait avant cette p&ode de fm de vie, et le plus souvent de faGon indirwte, allusive. Quand ils en parlent directement, cc: n’est pas pour entendre une confirmation haSante (4u es condamn&!m), mais pour comprendre la difficultC de leur situation, tout en prbervant une marge de tlou et d’espair, et pour vkifier que le dialogue avcc les autres est toujours possible. Les enfants sent toujours trts attentifs A ce qui se passe dans le service hospital&, et ils sent beaucoup plus inform&, que nous pouvnns le penser des situations mbdicales ImOme qwd
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Mais te wpsy~ eht attentif aussi 2 la souffrancc de I’&qu~pe soignante qw, invcrsemcnt. pev se sentir excbe du lien pti~lCgik entre I’enfant et ses parents (et cc sentiment peut 2ue encore xcentuk quand lej parent? demandem qne I’rnfanl retourrtc 3 la wison pour y mourir), peut Penser n’avoir h&it6 que du smauvais riYe#,. celui de faire souffrir I’enfant, sans meme la cnntrepartic de t’esporr de gdrison. Le sentiment, justifiC ou non, que ~~$2Fe pase malt), que qa s’est mal passk)>, peut d&rablliscr unc Cquipe snign;ln:e et laisser des traces plus ou molns durablcs. Ces rignes de &u-rot et de souffrance sent impwtants ii repErer. Lcs cnfants peuvrnt exprimer aussi, parfois direcfernerk parfrh 1 mats cauvcrts, ce que seraient Irs limiter do supportable pour eux. et fwre prtrmettre il l’adultc, parznt WI wgnant, d’en lenir complr: Dans ces dialogues intenscs. I’cnfant nc demandc
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Compte rcndu de dunion
pan WI: promcssc qt.: ah&wait la libenk de; soignnnts ou des piicnts. rliak cherchc It: %menk qui lui perrncttent d’imyiGCTCC qui pourmit se passer, et cherche :urtauf ?IvCrifier que le iien aux awes proches restera pr&ervC, quc les autres ne lc hkeront pas seul. Mais il importe que les soignanls, darts leur choix Mapeutique, paissent tenir compte des indications que l’enfant donne ainsi. I1 ne s’agit done pas de dire une uvkdt6r unique, mais de preserver lc lien de dialogue, non fig14 mais t5volutif, aver I’enfant, autour de question Jiverses, multiples. Ce dialogue pcut se faire avec I’enfant d’un .,M. avec les parents de I’autre. il peut se faire aussi (ce n’est pas contradict toirc) avec tux dunk: il est important pour l’cnfant de savoir ee que Its pzucnts peuvent dire de lui, et pensent de lui. et I’inverse est vmi en cc yui conceme l’enfant pour ks parents. Dam cersins ~85. la fragiht& sx&me des parents (qui pa&is pout faire crab&e un risque suicidaire) occupe le devant de la s&e. C’est l’enfant qui cst au cwr de nos preoccupations, cedes, mais sans exclure les parents car I’enfant sans le lien aux parents cst une abstraction ou unc situation dramatique. L’enfant n’a pas B &I-C &tttelC enare sa confiance aux soiguants et sa confiance aux parwts, et les soignants ne choisissent pas I’enfant conllc Ies parents, Ies parents contm I’enfant (en CBSde d&accord, dc conflit cnue eux). La way w peut aider Ies uns et les awes I mtux comprendre Ierrs paroles, kurs comporzmerits, 21faire la pan cntre position conscientc et position inconscitnte, cntre VOLiltC conscierria et &sir inconscient: cela permcr d’hiter des malcntendus ou des c~.aflits parfois fort g&tams. Des enfants pcuvert A leur man&e beaucuup parker de la twrt, mats il est cxctpt~onnel qu’ils dcmandcnt B mourir. Cc qui icur imponc en fait at dc pkscrver w dc confirmer I’idk que leur vie a vak la pctnc d’&tre veCuc, qu’ils pr&werstni :,:ur place clans I’htnkc Je la famille, darts le cceur ct Its pans&j dc ceux qu’ils aiment et qui continucront de vivre. Quand Ies ados disenr ccvivre darts ces conditions ce n’est plus possiblen, if faur I’eatendre non comme une demdnde de mourir, rnais comme cne dctnandc de changer ccs conditions insupporAAes. Si I’cnm fact depuis Ic debut de sa maladit a pu faire I’exp&ricnce aup& des parents et aupr+s des soignants qu’il p,vait extrcer sa tibeti de savoir, sa libcn6 dc penser, s? lik-td de dialoguer aver I-3 awes. s’il a pu verifter qu’il kait respect& ainsi que ses parents, par les soignants, s’il a pu faire I’expkience que Its soignants pouvaient apphquer des LTditements dttrs parfois, mtis sans sadismc. sans volonti de faire mal et en cssayant au contraire d’attknuer le plus possible la gZne et la douleur: alors il powa s’appuycr sur ce_ueexpkience pour se cwfnmter aux rutiitis de la fm de El vie. c’est done dks ie d&4! des tit& merits, et quel quc wit It pronostic envisagt. qu’il faut Ctre attenlif g ces conditions. Parfois, c’est dans les demiers jours. voire Ies km&es heures de la vie d’un enfang que Its pants peuven! iui dim ou lui co&tiler la valets qu’il h qu’il a eu pour CIX. et le gtand bonheur qu’ont reprknti sa naissance et sa vie. II n’est pas rare que les enfant3 se pr&occupnt des parents, et certak is in&m m&w P rencontrer Ie 4:psyk. il ne %ut pas y vOk !uI QX!&e hkIo’iqUE+ dcs fdmk : kS enfmts WWIt que Si Ies parents ne p&went pas Isu dynamique existenuedle. Ys ne seront pa; capablcs dans l’avenir de preserver la mCmoire authentique de cc qu’ils ont && et de ce qu’ils ont rep&end, ce qui seraient whique pour eux.
Dktwtoo A prUr de i’ cxpMcnce d’un groupe de parer& d’cnfan39 aorta (Mm Wayoff) Ce groupe z’est constltut a ptiir de la consratation qu’une mkre (d’un enfant en rkmission) avait garde des liens intenses BW des parents d’enfants decCdCs. qu’clle en recevait des
sppels incessants b 4dcw, jusqu’l ne plus le supporter. Le gnrupc. HE fois constitut, s’est r&n a l’hbpitnl une fois par mois. Les parents d’enfants motts per: twkat Ieli awes paren!s cammc hostiles et &rangers b leur r.tonde. 11s resscntaient pareillement le psychnnalyste qui animait le groupe, jusqu’a cc que wiGi rcnde visible dam le groupe son emotion. Dan: te groupe. les ncmbreuses positions que les parents peuven: pro-&e sont apparues: Ie deni (on est ~2s bien, trb forts, on n’a jamais craquk), I’agressivite (par rapport auz foamalitd~ de I’enterrement, aux horaires. aux contraintes &verses), 1.: bcsoin de vCrifier que I’autre rCsiste. qu’il n’est p,s dCtruit par !eur agressivirC ou leur angoisse, etc. Les couples sont apparus fra~ilis&. le +Ye et la m&e pouvant Btre aussi perturb& darts leurs rep&es identitaires (dans de tellts situations, il arrive qer! .‘enfant soit le personnape le plus solide de la famille, soutenant scs parents) et Ies repmches entre eux, souvent non dits, n’ttaiec’t pas raw,. La mart de l’enfant peut ttre ressentie par les parents c0mrr.e une trahison. L’crtfant (et parfois les soignanti) peut crdlr :re qu’un tventuel enfant futur vienne occuper tout leur espacc psychique, et efface la m&moire de l’enfant mart. wFaker un nauvcl enfant apparait parfois ccmme la tentation des parents de se r&assurer sur leur capacid pr&cr&e de c&or, Patfais, les ~w%s ne went quc faire dcs objets de I’enfant, pris dans la tent&on d’cn faire dcs reliques (ainsi qu’ils peuvent le faire de telle ou teltc image figee du pa& de I’enfant). Certains parents ant exprimO I’idte que I’incintration ttait pr&f&able & I’tnterrement, parce que Ii&e it I’idCe de purete (saw doute en rr?f&cncc & la maladie perCue comme sale). L’attachement de c&tins parents au groupe a pu apparaitrc si fort, si contraignant, qu’i! a tvoqut des cunduites de type addictive. Les parents sont &a#lCs entre dcs positionscontradictoires:
rester dans I’exceptionnel qu’ont rcprQent6 la maladic et !z mart, ou retoumer dans la vie quotidienne avec ses aspects
banals et d&isoires; pr&erver la memoire de I’enfant au risque de la figer, ou acceptcr de reprendre lc cows natttrel des pensCes au risque d’oublier cc qui sembltiil, dans I’aprb-coup immediat dc sa mart, si important. La mort de l’enfant confronte Its parents lt la difficulti de leur place: &tre parents de cet enfmt et @treen m&me temps. inCvi!ablcmcnt. enfants de leurs parents. qtie ceux-ci soient vivants ou marts. La facon dent Ic deuil SC d&ogle depend aussi de cc qui s’est passe avant, non seulement pendant lc temps de la maltdie. non se+ lement pendant la fin de vie, mais aussi dans la vb: de I’cnfant avant la m&die. C’cst aussi en aidant pendant ;a mahulic les parents A occuper leur juste place de patenw, ws confusion pokble avec leur place, que Ies soignants pcuvent, plus tard, aider Im parents B sortir du deuii. 59 deuil (son intensid, scs impasses) ne doit pas &re dvalud ZI tel m telmoment prkis, mais Ctrc Peru dans sa dimension temFrelle, dans son &row Iem;nt Darts la discussion, de nombreux participants se sent interrogts sur les objectifs de tels groupes (qu’ei; ~1: qu’on veut f&e?), sur ses modalitis pratiquas (jusqu’oul comment s’arreter?), sur I’intWt ou Its inconvenients pour Ic psychologue du service de participer P cc gmupe. Les questions ont pork! aussi sur Its motivations des participants (cst-ce la mot-t d’un enfant qui peut faire lien cntre eux? n’y a44 pas illusion B chercher B dCpaw darts ces rapports sociaux de groupe la soknde inhitable qui est ~:ellt d’un parent qui Gent de p&e un enfant?). Les parents nc cherchent-ils pas a @server, cotIte quc co&e, la contint&? des soins (apt& ceux de I’enfant, les soins pour eus) parce quo l’idee dc rupture, qui est celle de la mart, leur est insupporkble. L-e travail individuel (tvcntuelleaent avec un psychothkrapeute) de depassement du deuil n’est-il pas prefkrable? Le groupe nc risque-t-il pas de figer I’idcntitC dc cc5 pwnts (ccnarcnts ;I’enfant> martsn), de souli-
iO27 la diffkencc ~*T!YP c\I:: et :uus tr:s a~.~~,. ulrli~ et qu’ I :mpone dc tcs aider A rc!rouver une identitk plus complexe. ‘.E: groupe ne fait-i1 yas fontticn de famitle wbstitutive (des parents ont dit qu’ils avaien; Btf, dClai&s par 1:UT proprz fwnille pendhnt le temps du traitcmen!) 7 Ces rcaarqucs n’avaient pas pour fonction de condamner I’iddP JC i,.ls grJu?es bien stir. mai!: d’essav:r de miew :n com;,*ndn: les enjeux et les risques. D’aa~r;s rxpkiencer de t:ls grout;: devraient permettre d’affin-r ccc qucstrons.
gner encore yu’ii:,
plus
IIL sunl l~ti C~IIC $a
XA wtrtaritb (E
de prajet d’wenir?
\cigntif?
prk-
d’un cas-limite, exceptionnel,
ceiui
d’unc jeune
nbessiti \ne ddsarticulation, insnppotik (;L)w !wcj, et qw a sw?e~t L’L ne doukar intraitable aA, a incitk 21dialuter SW ta diffwultk de; d&Sons mtiicales. Dan: ces situations, les soignaws
cilenhent
21 prkserver
non seulemt~::
leur caracitt
de
soi~!uiwls (let r raisonnement, leurs gestes, leer: df,sAons), mais at;ssi leut capacid de penser face & I’insuppor‘able. Cela irr.$i;rre de r6sister au sentiment de fatalitt, qur les FaGlIes peu *:iV exprimer alles aussi (N tout Ctait kit depuis le &but “1, au se,i!rment de certitu*:e tcrasante (tout se d&okra comme prk”, au sentimenr que face ?I I’impuissartce, scuk est possiba ka mulriplication des act% dans un activisme croissanr. Ce qui i ppar&t comme innpporlable pour les parents ou les soignaws pcut ne pas I’&tre pour I’enfant, qui confrontt? i3 la rt?alitk? de ce qui se passe dans son corps (et en patticulier la douleur), !:I?pot: wssi, de fagon plus ou moins claire, les questions du :cns
quels
Comment
La sccaiaritC est-elk
de scolarit6
lecture,
La pr&W+ion
vk:
L’enquEtc a montrt r;uc ~60% r&i
fille de ” ans atteinte d’un ostkosarcome intraitable (qui a
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otjMlis,
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Line e xpitc wr !: wiri scolaire de ?I enfants en fin de we a cherch; hprkiser let modalids de I’application de la loi d’orientation scoiairc de 19R9 tui ula mission d’accueil de5 :LlfantT ct adolex-_nts at!cinrs dt troubles & la GMIC~ dans Irs wviccs d’or.ct !cgie tidiatriwe concernant les enfants qui ne vont pas guCrir. QJel est Pen&u? Quels sont les buts d’unc .icolarS dans ces si?uaIions 0i1 I’apprentissage 112 )MiLcf~it pas C?';i4;ZiS; in te;.ne
Les Umitr 9 du traile~~~nt, les lim.ites du suppoltible: twntation Yun cas clhiquc rC Schmin)
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choisis. Le handicap physique et la fP:igze influen~aient la demande au tours du temps. Un refus de scolatit& kait observC chez 40% des enfants, qui prksentaient des F;T!esd’intCrEt extrascAkes, ou unc douleur mal calr:lkee4. Les soiganls et les enseignants se posent la question de leurs objectifs, npprtis aux exigaces de I’enfant. Sagit-il d’axharnement @lagogiqde* 0’3 de cotuid&r qu’un enfant, tire cdvement maiade, conriziue d’k s.wnis B I’oiligation w.kk continue d’appanemr a la communauti des enfants scottis&. Mais cela i+iquL :e se poser amsi la question: qu’estce que I’enfant attend de I’& le? Cette amente est~llc authentique ou defensive (par exemple, s’y rffigier pour etit.zr depmxr,de penscr a sa maladie)? II est im@ant qu’il puke se &fi:~ir, se Fevojr comme kolier et non seulemmt corn-e enfant malak. L-3 enfants peuvent uriliser I’6coJe pour ratrraper !e remps perdu (apprendrc ?I Iire, avant la ~KH, par exemple), pow mower leur vlleur 1 leurs parents, pour khapper $ I’ambiance fami.iale anxiogenc, MI A cells des soins. Cela imp!;+~e aussi de discuter avec it% pamts sur Ic sens de I’kok (parfois :es parents refusenz I 5-nle en disanr $a ne XII 1 rien. ce n’est pas vmimcnt la priori% ou al contire I’exigent pour ni;i la proximjrk d: la mart passible), mais de discuta aussi enlFe enscignanl=,et $1ignanL~suf le3 modalit& m&me de cene ticale qui ne peut se faire identique B I’kcole normale. L.es etiants onr: besoin d’&e aim.3 de manger, dc joua. d’apprendre. Ce n’est xs paw qu’un enfant est gravement m&de y’il so~.?Me 6happer a la rQ!e commune. La [)rPwce d’izoks et d’enseignank dar,s les ser&~ d’oncol~qie rW%rtque a monk& sa valew (bien au-delA de I’intktit d’kviter u de limifer le ret;ird scolalre qni pourrait d&outer de la mahale et dcs hcspilalisations), mills la rificxion w iDtKe la richesse potentielie de ces tltments de I’environnemen! r%rapeutique de I’enlant doit se pwsuivre. &en:lellement
Le nom d’un des auteurs (M Delage) dc l’article intituld ((Fin@)de traitement el ’ “guh-ison”~~ (Arch Pkh’urr1995;2:267-272)a &6 omis au momentde !a publication.La iiste comr2Ete des wteurs de cet article est la suivante : D Openheim, Y Bruno, D Gr$ud, M DeIage,J Lemerle, _--
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