Ethics, Medicine and Public Health (2020) 12, 100440
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ÉTUDES
Analyse du ressenti des patients mis en isolement en hématologie Analysis of patient’s feelings in spatial isolation in hematology W. Matrane ∗, M. Lamchahab, M. Rachid, M. Qachouh, N. Khoubila , S. Cherkaoui , A. Madani , A. Quessar Service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, hôpital 20 Août 1953, centre hospitalier universitaire de Casablanca, rue Lahcen Arjoune, Casablanca, Maroc Rec ¸u le 21 novembre 2019 ; accepté le 10 d´ ecembre 2019
MOTS CLÉS Adulte ; Effets psychologiques ; Hématologie ; Isolement ; Ressenti
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Résumé Introduction. — L’isolement médical est une mesure commune de prévention et de contrôle des infections liées aux soins, cependant ses effets sur le bien-être psychologique des patients sont souvent négligés. Peu d’études ont évalué de manière prospective les répercussions psychologiques de l’isolement en hématologie. La prise en compte de ces conséquences est fondamentale. L’objectif du présent travail est d’évaluer l’attitude des patients à l’égard des mesures d’isolement et de repérer des axes d’améliorations. Méthodes. — C’une étude prospective étalée sur deux mois, incluant des patients âgés ≥ 18 ans mis en isolement, n’ayant pas d’antécédents psychiatriques. Les symptômes d’anxiété et de dépression ont été évalués à l’aide de la version Arabe de l’Échelle Hospitalière d’Anxiété et de Dépression (HADS) validée. Pour évaluer la manière dont laquelle les malades vivent l’isolement, un questionnaire qualitatif a été développé. Résultats. — Parmi les 35 participants, l’isolement était décrit comme un fardeau chez 31,4 % des malades dont quatre patients répondaient aux critères diagnostiques d’un trouble psychiatrique selon l’échelle HADS. Parmi les cas, 14,3 % ont déclaré que l’isolement n’est pas une contrainte, mais plutôt l’hospitalisation. La maladie a été nommée comme étant le souci et la réelle préoccupation chez 54,3 % des patients. Conclusion. — Grâce à un programme éducatif sur l’hygiène et nutrition et le côté spirituel de cette population, l’isolement n’influenc ¸ait que peu les niveaux d’anxiété et la qualité de vie des patients, puisque la majorité étaient satisfaits des soins fournis et avaient une attitude positive envers les précautions prises. © 2019 Elsevier Masson SAS. Tous droits r´ eserv´ es.
Auteur correspondant. Adresse e-mail :
[email protected] (W. Matrane).
https://doi.org/10.1016/j.jemep.2019.100440 2352-5525/© 2019 Elsevier Masson SAS. Tous droits r´ eserv´ es.
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W. Matrane et al.
KEYWORDS Adult; Psychological effects; Hematology; Isolation; Feelings
Summary Background. — Medical isolation is a common healthcare-associated infections prevention and control measure. However, isolation effects on psychological well-being are often neglected. Few studies have prospectively evaluated the psychological impact of isolation in hematology. Therefore, these effects must be recognized and examined thoroughly. The aim of the present study was to assess the attitude of patients towards isolation precautions and to improve their psychological situation. Methods. — This is a two-month prospective study. Patients were eligible for study inclusion if they were ≥ 18 years and had been treated in isolation, with no psychiatric history. The symptoms of anxiety and depression were evaluated with the Arabic version of Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). A self-developed questionnaire was used to evaluate isolation experience, feelings and emotions of each patient. Results. — During the period of study, 35 adults were treated in isolation, of which 31.4% described spatial isolation as a burden. HADS was indicative of psychiatric disorder in four patients. Among the patients, 14.3% mentioned that the isolation was not a burden, but rather hospitalization. The disease was the real worry and concern of 54.3% of patients. Conclusion. — The study showed that the development of an education program on hygiene and nutrition and also the spiritual beliefs of patients were very helpful, as isolation precautions had a slight influence on patient’s levels of anxiety and quality of life. Most patients were satisfied with the care provided and had a positive attitude towards the precautions taken. © 2019 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Introduction Le taux de prévalence poolée des infections acquises à l’hôpital au Maroc est de l’ordre de 9,6 % [1]. La pathologie néoplasique et l’agressivité du traitement en onco-hématologie sont responsable des périodes de neutropénie parfois prolongée et profonde augmentant ainsi le risque d’infections nosocomiales [2—4]. Le centre hospitalier universitaire Ibn Rochd de Casablanca dispose d’un Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN) qui accompagne les différents services pour la lutte organisée et réglementée contre ces infections. L’isolement protecteur est utilisé en onco-hématologie dans le cadre du programme de lutte contre les infections liées aux soins chez les patients neutropéniques. Cependant plusieurs études ont rapporté des effets psychologiques négatifs de l’isolement, notamment des sentiments de solitude, de stigmatisation et une augmentation de la dépression et de l’anxiété, avec moindre satisfaction à l’égard des soins [5—8]. Moins du quart des patients cancéreux en détresse émotionnelle sont susceptibles de signaler leurs symptômes au personnel soignant non psychiatrique. Ainsi tout les intervenants en onco-hématologie doivent être vigilants et ne doivent pas négliger aucun sentiment ou pensée d’un malade car nous traitant une population déjà fragilisée par la lourdeur de l’annonce de la maladie et des thérapeutiques. Peu d’études ont évalué de manière prospective les répercussions psychologiques de l’isolement médical en hématologie [9]. Par conséquent, plus d’attention devrait être accordée à la qualité de vie et à l’adaptation psychologique de ces patients. La prise en compte des conséquences de l’isolement apparaît fondamentale et un accompagnement adapté s’avère indispensable. L’objectif du présent travail est d’évaluer
l’attitude des patients à l’égard des mesures d’isolement en hématologie.
Méthodes Description du site et de la population étudiée Le service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de l’hôpital 20 Août 1953 du centre hospitalier universitaire de Casablanca accueille des patients provenant principalement de la région du Grand Casablanca et du nord du Maroc, atteints d’hémopathies bénignes, malignes et de tumeurs solides. Il compte deux unités d’hospitalisation conventionnelle adulte et pédiatrique et deux hôpitaux de jour (adulte et pédiatrique). Deux secteurs protégés avec 7 et 12 chambres individuelles désignées pour l’hospitalisation des patients suivis pour leucémie aiguë myéloïde et une unité protégée de greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) (Fig. 1, 2, 3). Les malades atteints de leucémies aiguës myéloblastiques (LAM) ou admis pour greffe de CSH sont accueillies par une éducatrice et une diététicienne. Ils rec ¸oivent avant l’hospitalisation des séances d’éducation par un personnel dédié, sur l’intérêt de l’isolement, de l’hygiène et de l’alimentation équilibré et propre, avec un passage d’un psychiatre une fois par semaine. Les patients bénéficient de la pose d’un cathéter central temporaire. Un bilan de colonisation comportant un écouvillonnage rectal à la recherche d’entérobactéries productrices de bêtalactamases à spectre élargi (EBLSE) et un écouvillonnage nasal à la recherche de Staphylococcus aureus résistant à la méticilline (SARM), est systématiquement réalisé à l’admission, et ils sont mis sous
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Figures 1—3. Chambres individuelles du secteur protégé du service d’Hématologie. Ce sont des chambres à air filtré avec un flux laminaire, dotés des vitres du côté du couloir des visiteurs et du couloir de l’unité avec un interphone. Elles sont équipées de téléviseur, réfrigérateur et de vélo d’intérieur. Individual room in the protected haematology department.
un protocole d’antibioprophylaxie (fluconazole et ciprofloxacine) et une décontamination digestive systématique pour les patients allogreffés.
Type de l’étude et collecte des données Nous avons mené une étude prospective observationnelle étalée sur deux mois. Pendant cette période, ont était inclut à l’étude les patients adulte (≥ 18 ans), hospitalisés dans les secteurs protégés du service et qui sont mis en isolement protecteur ou septique. N’ayant pas d’antécédents psychiatriques. Les symptômes d’anxiété et de dépression ont été évalués chez les patients à l’aide de la version Arabe de l’Échelle Hospitalière d’Anxiété et de Dépression (HADS) Validée (Fig. 4). Ce questionnaire standardisé comporte 14 questions sur les symptômes d’Anxiété (HADS-A) et de Dépression (HADS-D). Un score est attribué à chaque élément et la somme des scores est interprétée comme normale entre 0 et 7, limite entre 8 et 10, et indicative du trouble psychiatrique respectif lorsque le score est ≥ 11. Pour évaluer la manière dont laquelle les malades vivent l’isolement, un questionnaire a été développé comportant plusieurs items : connaissances des malades sur l’isolement, leur ressenti, leur satisfaction et confort. Les patients ont été invités à indiquer le nombre d’heures par jour consacrées à des activités pendant l’isolement. On leur a également demandé d’indiquer ce qu’ils considéraient comme utile et ce qu’ils considéraient comme fardeau. Le consentement avait été obtenu pour tous les participants. Les fiches de recueil d’informations étaient remplies par les malades, sauf pour les patients analphabètes, ont étaient aidé par l’infirmière ou l’aide soignante de l’unité. L’anonymat et la confidentialité des données ont été respectés tout au long de l’étude.
Résultats L’étude a inclut 35 patients. L’âge médian des participants était de 34 ans avec des extrêmes de 18 à 60 ans, et
Tableau 1 Caractéristiques cliniques des patients. Patients’ clinical characteristics. Variables Diagnostic LAM Aplasie médullaire LNH/MDH Myélome multiple Traitement 1re cure ≥ 2 cures Autogreffe CSH Allogreffe CSH Gestion d’une neutropénie fébrile
Nombre de patients 25 5 4 1 11 13 5 5 1
LAM : leucémies aiguës myéloblastiques ; CSH : cellules souches hématopoïétiques.
un sex-ratio M/F de l’ordre de 1,1. Vingt-quatre patients étaient mariés, dont vingt malades avaient un ou plusieurs enfants. Treize participants n’ont rec ¸u aucune scolarisation, seize patients avaient un niveau d’éducation jusqu’au collège et six malades ont fait des études supérieures. Le Régime d’Assistance Médicale aux Économiquement Démunis (RAMED) prenait en charge vingt-huit patients, alors que le reste des malades avaient des assurances privées. Trente participants parvenaient du milieu urbain, le reste des malades résidaient dans un milieu rural. La leucémie aiguë myéloblastique a constitué le premier diagnostic d’admission (71,4 %). La répartition des pathologies pour lesquelles étaient traités ces patients ainsi que les traitements rec ¸us sont résumés dans le Tableau 1. La durée médiane d’hospitalisation était de trente jours [23 et 42 jours]. Parmi ces patients, quatre répondaient aux critères diagnostiques d’un trouble psychiatrique selon l’échelle HADS. Six malades avaient une symptomatologie douteuse, le reste des participants ne présentaient aucune symptomatologie
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Figure 4. Échelle Hospitalière d’Anxiété et de Dépression (HADS). Version arabe. Hospital scale of anxiety and depression. Arabic version.
et avait un score HADS normal. Pour les quatre patients chez qui la détresse émotionnelle était certaine, les troubles d’adaptation se sont améliorés à la fin de l’isolement chez deux malades, à l’aide de l’accompagnement de
toute l’équipe sans avoir recours à une médication. Tandis que les deux autres patients ont nécessité un avis psychiatrique et ont étaient mis sous traitement anxiolytique.
Analyse du ressenti des patients mis en isolement en hématologie L’isolement était décrit comme un fardeau chez seulement 5 malades qui ont exprimé le désir d’avoir un colocataire ou un accompagnant ou même d’être transférer à une unité d’hospitalisation conventionnelle. La solitude était la principale raison, associée à l’ennui, la perte de contrôle sur les évènements, la dépendance au personnel soignant et surtout la séparation de leurs enfants. Onze participants ont déclaré que l’isolement n’est pas une contrainte, mais plutôt l’hospitalisation. Chez dix neufs patients, la maladie a été nommée comme étant leur réelle préoccupation. Les visites familiales, les appels téléphoniques et les émissions de radio ou télévision, ainsi que surfer sur internet étaient souvent les activités les plus utiles pendant l’hospitalisation. Cependant trois malades ont exprimé leur préférence de ne pas recevoir de visites en raison des problèmes familiaux et qu’ils préfèrent pendant cette période de se déconnecter du monde extérieur et de se focaliser sur leur santé et leur bien-être. La prière été citée par tous les malades comme étant le moyen le plus utile de détente, de sérénité et de fuite de toute idée ou énergie négative. En ce qui concerne le confort, tous les participants ont souligné la plus grande intimité et le calme de leur chambre une fois isolés, et le grand effort fournis par le personnel médical et paramédical. Sachant que douze d’entre eux ont clairement exprimé leur grand attachement aux aides soignantes probablement en raison de leur dépendance émotionnel et parfois physique. Celles-ci jouent le rôle d’un psychologue en passant plus de temps que tout le reste de l’équipe avec les patients, avec une durée médiane de contact de 2 h. Il n’y avait pas de corrélation entre le reste des activités et l’anxiété et la dépression. Par contre, surfer sur Internet était associé à une anxiété chez 20 % des patients avec une réflexion négative sur la maladie et le traitement.
Discussion L’isolement protecteur ou septique ne représente pas seulement une limitation physique pour les patients mais prend une dimension négative, comme étant une mesure rigoureuse qui restreint leur liberté et leur contact avec ce qui se qui se passe en dehors de leur chambres. Certaines études précédentes ayant analysé les effets psychologiques de l’isolement ont révélé des répercussions significativement négatives [9—11]. Notre étude, n’appuie pas entièrement ces résultats, car nous n’avons pas pu montrer que l’isolement en soi était associé à un risque accru d’anxiété ou de dépression. Dans une cohorte de 126 patients, 42 ont été traités isolément, aucune différence n’a été mise en évidence dans les niveaux d’anxiété et de dépression entre les patients isolés à court terme et les patients non isolés [12]. La greffe de cellules souches hématopoïétiques est associée à des niveaux élevés de troubles psychiatriques dont 40 % sont cliniquement significatifs [13—15]. Ces effets ne peuvent pas être corrélés uniquement aux longues périodes d’isolement. Car au cours des deux types de greffe de CSH, les patients subissent une thérapeutique lourde avec des procédures médicales invasives pouvant causer des complications à long et à cours terme et une modification
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de l’image corporelle [16,17]. D’autres facteurs rapportés, pourraient avoir un impact sur l’état psychologique des patients en particulier les traits de personnalité, en plus des variables sociodémographiques et biomédicales [13,18,19]. Nos patients étaient conscients de l’intérêt de leur isolement et par conséquent ils l’acceptaient et essayaient de le vivre bien. Cependant, nous avons constaté que la durée de l’isolement a une influence sur les niveaux d’anxiété de nos patients. Après avoir passé une vingtaine de jours en hospitalisation nos malades commencent à poser chaque jour les mêmes questions aux médecins, aux infirmiers et aux aides soignantes « Quant est-ce que je vais sortir ? Comment sontils les résultats des bilans d’aujourd’hui ? Est-ce que mon immunité est redevenue normale ? ». Les faiblesses de notre étude doivent être reconnues. L’évaluation a été effectuée par un personnel médical non psychiatrique avec utilisation d’une seule méthode de dépistage des troubles émotionnelle. Notre étude a été effectuée au sein d’une structure hospitalière publique qui rec ¸oit principalement une population démunie et indigente. Notre échantillon est petit et ne représente pas la population générale à savoir les autres malades d’hématologie au niveau du secteur privé. Ce qui nous a pas permis également de faire une comparaison entre les patients jeunes de 18 à 30 ans et les autres tranches d’âge. La durée d’étude est également courte mais nous a donné une idée globale sur les profils des malades, leur état émotionnel et leur niveau de satisfaction et de connaissances, afin de maintenir une amélioration croissante la qualité des soins et des prestations fourni. Cette étude a été menée avec des attentes négatives sur la perception des patients envers les mesures d’hygiène et d’isolement prises. Mais grâce aux informations données aux patients et à leurs familles lors de la mise en place de l’isolement ainsi que le côté spirituel de cette population, l’isolement n’influenc ¸ait que peu les niveaux d’anxiété et de dépression et la qualité de vie des participants, puisque la majorité d’entre eux étaient satisfaits des soins fournis et avaient une attitude positive envers les précautions prises. Ces résultats nous encourage donc à mener d’autres études avec des échantillons plus représentatifs et d’impliquer nos collègue psychiatres et psychologues pour une meilleur gestion des malades.
Conclusion Le contact entre le personnel soignant et les patients est crucial car les troubles psychiatriques peuvent se développer à bas bruit et passer inaperc ¸u, conduisant parfois à des réactivations d’autres problématiques pouvant mener à une souffrance psychique. Inviter les patients à parler et savoir les écouter ainsi que les informer sur l’intérêt des mesures d’isolement est une étape importante pour atténuer les effets psychologiques de l’isolement.
Remerciements Les auteurs remercient pour leur collaboration à ce projet les médecins résidentes, les infirmier(e)s, les aides soi-
6 gnantes, les éducatrices, tout les bénévoles ainsi que tout les patients.
Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.
Références [1] Lahlou L, Bozian A, Bennani MN, Razine R, Obtel M, Mrabet M, et al. Prévalence des infections acquises à l’hôpital au Maroc : revue systématique et méta-analyse. Rev Epidemiol Sante Publique 2017;65:S56—7. [2] Cherkaoui S, Lamchahab M, Hassoun S, Zeraouli K, Madani A, Benchekroun S, et al. Infections associées aux soins dans une unité d’hématologie-oncologie pédiatrique au Maroc. Sante Publique 2014;26:199—204. [3] Urrea M, Rives S, Cruz O, Navarro A, García JJ, Estella J. Nosocomial infections among pediatric hematology/oncology patients: results of a prospective incidence study. Am J Infect Control 2004;32:205—8. [4] Carlisle PS, Gucalp R, Wiernik PH. Nosocomial infections in neutropenic cancer patients. Infect Control Hosp Epidemiol 1993;14:320—4. [5] Tran K, Bel C, Stall N, Tomlinson G, McGeer A, Morris A, et al. The effect of hospital isolation precautions on patient outcomes and cost of care: a multi-site, retrospective, propensity score-matched cohort study. J Gen Intern Med 2017;32:262—8. [6] Stelfox HT, Bates DW, Redelmeier DA. Safety of patients isolated for infection control. JAMA 2003;290:1899—905. [7] Catalano G, Houston SH, Catalano MC, et al. Anxiety and depression in hospitalized patients in resistant organism isolation. South Med J 2003;96:141—5. [8] Wilkins EG, Ellis ME, Dunbar EM, Gibbs A. Does isolation of patients with infections induce mental illness? J Infect 1988;17:43—7.
W. Matrane et al. [9] Abad C, Fearday A, Safdar N. Adverse effects of isolation in hospitalized patients: a systematic review. J Hosp Infect 2010;76:97—102. [10] Mendoza CL, Antúnez-Domínguez MJ, González-Fernández C, Romero-Brioso C, Rodriguez-Bano J. Effects of isolation on patients and staff. Am J Infect Control 2015;43:397—9. [11] Day HR, Morgan DJ, Himelhoch S, Young A, Perencevich EN. Association between depression and contact precautions in veterans at hospital admission. Am J Infect Control 2011;39:163—5. [12] Wassenberg MWM, Severs D, Bonten MJM. Psychological impact of short-term isolation measures in hospitalised patients. J Hosp Infect 2010;75:124—7. [13] Tecchio C, Bonetto C, Bertani M, Cristofalo D, Lasalvia A, Nichele L, et al. Predictors of anxiety and depression in hematopoietic stem cell transplant patients during protective isolation. Psycho-Oncol 2013;22:1790—7. [14] Guze SB. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4th ed. American Journal of psychiatry-American Psychiatric Association; 1995. p. S54—95. [15] Prieto JM, Blanch J, Atala J, Carreras E, Rovira M, Cirera E, et al. Psychiatric morbidity and impact on hospital length of stay among hematologic cancer patients receiving stem-cell transplantation. J Clin Oncol 2002;1:1907—17. [16] Prieto JM, Atala J, Blanch J, Carreras E, Rovira M, Cireca E, et al. Patient rated emotional and physical functioning among hematologic cancer patients during hospitalization for stem-cell transplantation. Bone Marrow Transplant 2005;35: 307—14. [17] Fife BL, Huster GA, Cornetta KG, Kennedy VN, Akard LP, Broun ER. Longitudinal study of adaptation to the stress of bone marrow transplantation. J Clin Oncol 2000;18:1539—49. [18] Sasaki T, Akaho R, Sakamaki H, Akiyama H, Yoshino M, Hagiya K, et al. Mental disturbances during isolation in bone marrow transplant patients with leukemia. Bone Marrow Transplant 2000;25:315—8. [19] Prieto JM, Blanch J, Atala J, Carreras E, Rovira M, Cirera C, et al. Stem cell transplantation: risk factors for psychiatric morbidity. Eur J Cancer 2006;42:514—20.