Asthme : en pratique, comment confronter les attentes du patient et du médecin

Asthme : en pratique, comment confronter les attentes du patient et du médecin

Disponible en ligne at www.sciencedirect.com 8CII!NCE ~ DI R I!C'r • REVUEFRANAISE D'ALLERGOLOGIE ETD'IMMUNOLOGIE CLINIQUE ELSEVIER MASSON Revue f...

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Disponible en ligne at www.sciencedirect.com 8CII!NCE ~

DI R I!C'r •

REVUEFRANAISE D'ALLERGOLOGIE ETD'IMMUNOLOGIE CLINIQUE

ELSEVIER MASSON

Revue fran~atised'allergologie et d'immunologie clinique 47 (2007) $67~69 h rt p://Fra n ce.el sevier.com/direct/REVCLI

A s t h m e • en pratique, c o m m e n t confronter les attentes du patient et du m6decin Asthma: In practice, how can we deal with the patient' s and the doctor' s waiting time F. Tr6buchon Rdseau ALLERG. O.S 200 Chernin du Fescau, 34980 Mon~Cerrier/lez, France.

R6sum6 La prise en charge de l'asthme, malgr6 l'existence de traitements performants, se heurte ~ la difficult6 de faire se rencontrer les attentes des malades et des soignants. La r6alit6 biom6dicale a longtemps 6t6 61oign6e du v6cu des asthmatiques. Cependant, les recommandations

sur le contr61e de 1'asthme permettent d' 6valuer la maladie en s'appuyant sur le quotidien du patient. En centrant 1'approche m6dicale sur les asthmatiques et non plus sur leur maladie, il est possible d'envisager un partenariat fructueux entre m6decin et asthmatique. © 2007 Elsevier Masson SAS. Tous droits r6serv6s. Abstract

The management of asthma, in spite of the availability of effective therapy, must take into account the need to deal with the waiting time imposed on patients and medical personnel. Biomedical reality has for a longtime distanced itself from the asthmatic's actual reality. However, guidelines on the control of asthma include an evaluation of the patient's illness, focusing on his daily experiences. By focusing the medical approach on the asthmatic, not only on the illness, one can envisage the development of a fruitful partnership between the doctor and the asthmatic. © 2007 Elsevier Masson SAS. Tous droits r6serv6s. Mots clds : Asthme ; ContrSle de l'asthme ; Prise en charge de l'asthme Keywords: Asthma; Asthma management; Patient participation

1. Introduction La prise en charge des maladies chroniques confronte le soignant ~tune double difficult6 : l'impossibilit6 de gu6rir et la n6cessit6 de mettre en place un programme th6rapeutique sans b6n6fice imm6diat pour le patient. Ainsi dans le diab~te, l'hypertension art6rielle, le syndrome m6tabolique ou encore l'h6patite C, l'objectif m6dical est la pr6vention de complications. Dans ce contexte, il est facile de comprendre la n6cessaire implication du malade dans des objectifs m6dicaux difficilement appropriables. L'asthme pr6sente, ~t cet 6gard, une particularit6, puisque le traitement mis en place se traduit rapidement par une am61ioration perceptible par l'asthmatique. Pourtant, dans la pratique, l'asthmatique pr6sente les mames r6ticences que les autres malades chroniques ~t adh6rer aux traitements [1]. © 2007 Elsevier Masson SAS. Tous droits r6serv6.s.

2. Prise en charge de l'asthme : un quiproquo durable entre soignants et soign~s

L'asthmatique a des diftlcult6s ~t envisager sa maladie comme une maladie chronique. I1 se la repr6sente plutft comme une succession de phases aigues : des crises ou des exacerbations entre lesquelles il n'est pas malade. La maladie s'installe pourtant avec son cortege de ganes auxquelles le malade s'habitue : l'essoufflement ~tl'effort, les r6veils nocturnes sont int6gr6s dans le quotidien, banalis6s. Pour 6viter les crises il adapte son activit6 quotidienne, renon~ant ~t certaines activit6s ou loisirs qu'il sait asthmog~ne. L' asthmatique n'identitle plus que les crises les plus s6v~res et les exacerbations. Une enquate Europ6enne t616phonique aupr~s d' asthmatiques a tent6 d'6clairer l'impact de leur maladie sur le quotidien [2] :

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Une enquSte : - 4 1 % des asthmatiques interrog6s disent avoir 6t6 r6veill6s par leur asthme au cours des quatre derni~res semaines ; - 53 % ont des troubles du sommeil ; - 86 % des asthmatiques citent au moins une limitation dans une activit6 ~ cause de l'asthme ; - 6 1 % de ces personnes sont limit6s pour des activit6s sportives et des loisirs ; - 48 % des asthmatiques voient leur mode de vie alt6r6 ; - 43 % d'entre eux ont des difficult6s ~t effectuer euxmSmes les travaux m6nagers. La mSme 6rude europ6enne a permis de mieux comprendre le v6cu des asthmatiques. Alors que cette enquSte met en 6vidence une qualit6 de vie quotidienne alt6r6e pour une majorit6 d'asthmatiques, ceux-ci se disent satisfalts ~ 85 % du contrSle de leur asthme. Les asthmatiques sous-6valuent leur gSne. A c e v6cu s'oppose le savoir du soignant qui explique la chronicit6 de la maladie, l'inflammation des bronches, les risques encourus. La n6cessit6 d'un traitement continu est justifi6e par des donn6es biom6dicales indiscutables. La classification de l'asthme et les recommandations de prise en charge ont 6t6 longtemps articul6es autour de la s6v6rit6 de la maladie, selon deux principaux crit~res : le traitement n6cessalre pour 6quilibrer l'asthme et la mesure de la fonction respiratoire. L'objectif m6dical 6tait alors centr6 sur la ma~trise de l'inflammation bronchique et sur la pr6vention des 6v~nements les plus s6v~res. Ces notions ont peu d'6cho chez l'asthmatique car elles restent tr~s 61oign6es de son quotidien.

4. Le contr61e de l ' a s t h m e : u n concept p r a g m a t i q u e et f~d~rateur

L'6valuation de la maladie asthmatique par le m6decin s'est longtemps heurt6e ~ cette incompr6hension mutuelle. Si le m6decin demande au malade ~ Est ce que vous ~tes g~nd par votre asthme en ce moment ? >>.La r6ponse la plus fr6quente est ~ Non ~ (d'ailleurs quand un asthmatique dit qu'il va mal, il va souvent tr~s mal !). Mais si les questions deviennent plus prOzises ~ Est ce que l' asthme vous rdveille la nuit ? Est que l'asthme vous g~ne dans vos activitds quotidiennes ? ~ les r6ponses sont souvent positives. Si vous vous en 6tonnez, ~ Comment peut-on aller bien en dtant rdveilld la nuit pas son asthme ? ~. L'asthmatique vous r6pond naturellement. ~ C' est normal, j ' ai l'habitude ~.

Le contrSle de l'asthme permet d'aller au-del~ des repr6sentations du soignant et du soign6 pour s'attacher ~ refl6ter le plus fid~lement possible la r6alit6. En centrant notre attention sur le quotidien du patient, nous 6vitons l'affrontement habituel ~ constat m6dical contre v6cu personnel ~. L'6valuation du contrSle est facilement r6alisable grace ~ des questions simples pos6es pendant la consultation tableau 1 [5]. Le contrSle inacceptable est d6fini par la non-satisfaction d'un ou de plusieurs crit~res de contr61e. I1 n6cessite une adaptation de la prise en charge. Le contrSle acceptable est le minimum ~t rechercher chez tous les patients, n e s t atteint lorsque tousles crit~res du tableau ci-dessous sont satisfalts. Le contrSle optimal (c'est-~t-dire ~ le meilleur >>)correspond : ~t la stricte norrnalit6 de tousles crit~res de contrSle ; soit ~t l'obtention, toujours dans le cadre d'un contrSle acceptable, du meilleur compromis pour le patient entre le degr6 de contrSle, l'acceptation du traltement et la survenue 6ventuelle d'effets secondaires [5].

3. Les attentes des m ~ d e c i n s et des a s t h m a t i q u e s

Le regard sur l'asthme diff'ere donc notablement entre soignant et soign6 et les objectifs de chaque partie 6galement. L'impossibilit6 de se rencontrer sur une th6matique commune explique en partie les 6checs de la prise en charge. Les m6decins restent d6munis face ~ l'absence d'infl6chissement des hospitalisations pour asthme et des d6c~s malgr6 l'optimisation des traitements. En cas d'hospitalisation, voire de s6jour en r6animation, le soignant esp~re faire adh6rer 1' asthmatique ~ son programme th6rapeutique en s'appuyant sur les risques encourus. Mais la peur n' est j amais un moteur durable dan s les changements de comportement. L'exacerbation trait6e, l'asthmatique pr6f'ere 1' oublier et esp~re pouvoir se passer du symbole le plus criant de la maladie chronique : le traitement. Le regard des soignants sur ces patients qui ont des difficult6s adh6rer au suivi m6dical r6gulier est souvent n6gatif, et peu contribuer ~ une forme de renoncement. Le m6decin est confront6 ~ des 6checs dont il peut rendre le malade responsable, surtout en cas d'6v6nement s6v~re [3,4].

Tableau 1 Param~tres d6finissant le contrSle acceptable de l'asthme. Param~tres d ' 6 v a l u a t i o n du contrSle

V a l e u r ou fr6quence m o y e n n e sur la p6riode (1 semaine ~. 3 mois)

1- S y m p t S m e s diurnes

< 4 jours/semaine

2- S y m p t S m e s nocturnes

< 1 nuit/semaine

3- Activit6 p h y s i q u e

Normale

4- Exacerbations L6g~res*

p e u fr6quentes

5- Absent~isme professionnel ou scolaire A u c u n 6- Utilisation de b & a - 2 mim&iques d ' a c t i o n rapide

< 4 doses/semaine

7- V E M S ou D E P

> 85 % de la meilleure valeur personnelle

8- Variation nycth6m6rale du D E P (optionnel)

<15%

* Exacerbation 16g6re : exacerbation g6r6e par le patient, ne n6cessitant qu'une augmentation transitoire (pendant quelques jours) de la consommation quotidienne de b~ta-2 agoniste d'action rapide et br6ve (5)

L'interrogatoire doit 8tre prOzis ~ ~tes-vous rdveilld la nuit par votre asthme ? Est ce que l' asthme vous g~ne dans

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vos activitds quotidiennes ou sportives ? ,,. 11 est utile de

d6talller les activit6s propres ~ chaque patient et de souligner si le renoncement ~ certaines activit6s est en rapport avec la gSne respiratoire, sans omettre d'6voquer la gSne 6ventuelle lots des rapports sexuels. Ce bilan permet de confronter l'asthmatique au handicap que g6n~re son asthme : sommeil perturb6, activit6s physiques diminu6es, fr6quence des crises et absent6isme professionnel. Sur la base de ce constat, il est alors plus facile de d6talller pour chaque patient les b6n6fices personnels qu'il aura ~ la prise r6guli~re d'un traitement. Un premier contrat peut 8tre propos6 sur une courte dur6e, afin que le patient puisse 6valuer, par lui-mSme, la r6alit6 de l'impact du traltement sur son quotidien. Ce contrat personnalis6 s'appuiera sur un ou plusieurs item pr6cis6ment : disparition des r6veils nocturnes, possibilit6 de reprendre une activit6 physique abandonn6e ~ cause de l'asthme, diminution de la fr6quence des crises source de repli social sur sol... Cette premiere 6tape est d6cisive, car l'asthmatique n'est plus dans une situation d'obligation m6dicale mals dans une situation de choix pour am61iorer sa qualit6 de vie. L'6valuation du contr61e ~ l'issue de cette premiere phase permettra, dans la majorit6 des cas, de constater avec le patient une am61ioration concrete. L'asthmatique peut alors valider et s'approprier ce r6sultat positif qui facilitera son engagement d'observance sur une p6riode plus longue. Les crit~res cliniques du contr61e de l'asthme sont les 616ments de base pour d6finir les projets personnalis6s de chaque malade. La rarer6 des crises, l'absence de gSne ~ l'effort sont les pr6ambules indispensables ~ la r6alisation de tousles projets : pratique d'un sport, voyage, promotion professionnelle, activit6s sociales etc. Le bon contr61e de l'asthme a pour objectif la r6alisation de ces projets, alnsi m6decins et malades ont enfin le mSme objectif. Dans ce contexte, le traitement devient pour l'asthmatique un alli6 pr6cieux et non plus le symbole d'une situation difficile qu'il subit. Dans cette mSme logique, le m6decin

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apparaTt comme un accompagnateur et une aide dans l'obtention d'un quotidien de qualit6 et d'un retour ~ une vie normale.

5. Conclusion

Nos formations m6dicales nous ont pr6par6s ~ gu6rir en nous concentrant sur l'organe malade. L'6mergence des maladies chroniques nous confronte ~ de nouvelles prises en charge pour lesquelles il est n6cessaire de renoncer ~ nos pratiques habituelles. Le malade devient un partenaire actif, principal acteur de sa maladie. Le m6decin dolt investir un territoire m6dical qui puisse rencontrer l'univers de son patient. Les traltements de l'asthme ne sont plus des m6dicaments contralgnants destin6s ~ 6viter le pire mais les outils pour b6n6ficier du meilleur : ne plus subir sa maladie, oser avoir des projets, les r6aliser. Autant de succ~s valorisants pour les m6decins qui accompagneront les asthmatiques vers une vie normale.

R6f6rences [1]

[2]

[3]

[4]

[5]

Assal JP. Traitement des maladies de longue durfe:de la phase aigu8 au stade de la chronicit6:une autre gestion de la maladie, un autre processus de prise en charge. Encycl M&I Chir 1996;25005-A10:13-30. Bellamy D, Harris T. Poor perceptions and expectations of asthma control: Results of the International Control of Asthma Symptoms (ICAS) survey of patients and general practitioners. Prim Care Respir J 2005;14:252-8. Trebuchon F, Parer-Richard C, Aubas P. Face A l'asthme et au diab&e, une relation soignant-patient d61icate. La Sant6 de l'Homme, 2004 Janvrier-F6vrier:58-61. Union rfgionale des caisses d'assurance maladie d'~le-de France. La prise en charge de l'asthme en Ile-de-France. Juin2001. Paris: URCAM; 2001. Observance. Recommandations pour le suivi m&tical des patients asthmatiques adultes et adolescents. HAS, septembre 2004.