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Audit : traçabilité de l’information dans la prise en charge de patients atteints de cancer en phase avancée
Article original Original article
Volume 101 • N◦ 2 • février 2014 John Libbey Eurotext
©
Audit : trac¸abilité de l’information dans la prise en charge de patients atteints de cancer en phase avancée Audit: medical record documentation among advanced cancer patients Élise Perceau1,a , Anne Chirac1,2,a , Wadih Rhondali1,3,4 , Murielle Ruer1 , Claire Chabloz5 , Marilène Filbet1 1
Article rec¸u le 26 juin 2013, accepté le 12 septembre 2013 Tirés à part : W. Rhondali
Hospices civils de Lyon, centre hospitalier Lyon-Sud, centre de soins palliatifs Pavillon 1 K, 165, chemin du Grand-Revoyet, 69495 Pierre-Bénite, France 2 Institut de psychologie, université de Lyon 2, 69500 Bron, France 3 The University of Texas MD Anderson Cancer Center, department of palliative care and rehabilitation medicine, 1515 Holcombe Blvd, Houston, TX 77030, États-Unis 4 Université Lyon 1, laboratoire de l’EA, 4129 Santé-Individu-Société, 69002 Lyon, France 5 CEPPRAL ; Coordination pour l’évaluation des pratiques professionnelles en santé en Rhône-Alpes, 162 avenue Lacassagne 69424 Lyon cedex 03, France a Le Dr Perceau et Mme Chirac ont participé de fac¸on égale à la rédaction de ce manuscrit.
Pour citer cet article : Perceau É, Chirac A, Rhondali W, Ruer M, Chabloz C, Filbet M. Audit : trac¸abilité de l’information dans la prise en charge de patients atteints de cancer en phase avancée. Bull Cancer 2014 ; 101 : 120-6. doi : 10.1684/bdc.2014.1894.
Résumé. La trac¸abilité de l’information transmise au patient atteint de cancer est un élément majeur de la continuité des soins. L’objectif principal de ce travail était de réaliser une évaluation des pratiques professionnelles (EPP) de la trac¸abilité de l’information dans une unité de soins palliatifs (USP). Nous avons utilisé la méthodologie de l’audit clinique ciblé sur les dossiers des patients décédés en USP. Phase 1 (2010) : une EPP avec une grille analysant la trac¸abilité de l’information (diagnostic, pronostic, projet de soins, personne de confiance et directives anticipées). Phase 2 (2011) : des mesures correctives. Phase 3 (2012) : une réévaluation à distance avec la même grille d’audit. Quarante dossiers ont été étudiés aux phases 1 et 3. La phase corrective a permis d’améliorer significativement la trac¸abilité des informations transmises au patient, notamment le diagnostic (p = 0,01), l’évolutivité, le traitement (p < 0,001). Nos résultats nous ont permis aussi de constater une persistance d’un faible taux de trac¸abilité à l’égard des directives anticipées (p = 0,145) Mots clés : trac¸abilité de l’information, audit, soins palliatifs
Récemment, la loi Léonetti du 22 avril 2005 [1] institue les principes de personne de confiance [2], les directives anticipées mais aussi l’obligation de la trac¸abilité de l’information du patient dans son dossier médical. L’information du patient est une obligation légale défi-
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Key words: medical record documentation, audit, palliative care
nie également dans le Code de déontologie médicale de 1995 (article 35) [3]. L’objectif de la trac¸abilité de l’information est d’assurer la continuité des soins entre les différents services et intervenants par la compilation des éléments importants dans le dossier du patient [4]. Le suivi des patients atteints de cancer nécessite en Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
doi : 10.1684/bdc.2014.1894
Introduction
Abstract. Medical record documentation of cancer inpatients is a core component of continuity of care. The main goal of the study was an assessment of medical record documentation in a palliative care unit (PCU) using a targeted clinical audit based on deceased inpatients’ charts. Stage 1 (2010): a clinical audit of medical record documentation assessed by a list of items (diagnosis, prognosis, treatment, power of attorney directive, advance directives). Stage 2 (2011): corrective measures. Stage 3 (2012): re-assessment with the same items’ list after six month. Forty cases were investigated during stage 1 and 3. After the corrective measures, inpatient’s medical record documentation was significantly improved, including for diagnosis (P = 0.01), diseases extension and treatment (P < 0.001). Our results highlighted the persistence of a weak rate of medical record documentation for advanced directives (P = 0.145).
Évaluation de la trac¸abilité de l’information en soins palliatifs
particulier une trac¸abilité de qualité en raison de la multiplicité des intervenants et l’efficacité des traitements spécifiques qui augmentent la période de soins. De plus, les recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l’information établies par la Haute Autorité de santé (HAS) et homologuées par arrêté du ministre chargé de la Santé définissent l’information du patient comme un « élément central dans la relation de confiance entre le médecin et le patient, et contribue à la participation active de ce dernier aux soins » [5, 6]. L’information du patient est en outre considérée comme un droit et il incombe au professionnel de santé d’apporter la preuve de cette information, en particulier en cas de litige [7-9]. Alors que les composantes du parcours de soins tels que les traitements ou les examens complémentaires sont facilement trac¸ables dans un dossier médical, le patient se verra délivrer des informations par différents intervenants médicaux et paramédicaux, de manière orale. Ces éléments d’informations sont transmis au patient et à ses proches à différents moments de la prise en charge ce qui sera difficile à retranscrire de manière fidèle et exhaustive au sein d’un unique dossier [4, 9]. La pratique des soins palliatifs en cancérologie, de par l’implication et la place centrale du patient dans sa prise en charge, sa pluridisciplinarité et sa réflexion éthique et collégiale [10, 11], nécessite cette rigueur dans la transmission et la trac¸abilité de l’information. À travers une évaluation des pratiques professionnelles (EPP), nous avons réalisé un audit clinique ciblé de cette trac¸abilité de l’information dans notre service avec un premier état des lieux, une série de mesures correctives et une évaluation de l’impact de ces mesures.
Matériel et méthode Nous avons obtenu un accord du Comité de protection des personnes pour la conduite de cette étude ainsi que l’accord de la direction de recherche des Hospices civils de Lyon. Les objectifs de ce travail de recherche étaient de réaliser une EPP sur la trac¸abilité de l’information des patients atteints de cancer grâce au groupe thématique « soins palliatifs » de l’organisme de coordination pour l’évaluation des pratiques professionnelles en santé en Rhône-Alpes (CEPPRAL). Ce groupe méthodologique accueilli par le CEPPRAL était composé de deux représentants du centre hospitalier de Lyon-Sud (CHLS) et de médecins et d’infirmiers d’équipes mobiles de soins palliatifs et d’unités de soins palliatifs de quatre autres centres. À l’issue de ces rencontres, nous avons élaboré ce travail pour lequel nous avons utilisé une méthodologie de l’audit clinique ciblé (ACC) [12]. L’ACC est une méthode d’évaluation des pratiques, de première intention, qui permet à l’aide d’un nombre limité de critères, de comparer ses pratiques à des références admises, en vue de les améliorer. L’ACC a pour Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
modèle princeps l’audit clinique qui, après une phase d’évaluation et de diagnostic de la situation, permet de mettre en place des actions d’amélioration puis d’en mesurer les effets par une seconde étape d’évaluation.
Phase d’évaluation et de diagnostic de la situation Phase 1 (p1) (avril 2010) : une évaluation des pratiques professionnelles a été réalisée avec l’utilisation d’une grille d’audit élaborée par le groupe de recherche (annexe 1). La version finale de cette grille comportait quatorze items dont : – huit concernant l’information donnée au patient ; – quatre concernant l’information donnée à l’entourage ; – un concernant la réaction du patient à ces différents éléments ; – un concernant la possibilité donnée au patient de formuler un souhait. Au cours de la phase 1, deux items ont été ajoutés : les directives anticipées et les protocoles anticipés personnalisés. Pour chacun des dossiers, il fallait répondre à chaque item par les réponses « Oui », « Non », ou « Non applicable » (NA). Les réponses « Non applicable » concernaient les réponses aux items qui suivent par exemple une réponse négative (ex : l’item « réaction du patient » sera considéré comme « NA » si les réponses aux items précédents concernant l’information transmise sont négatives). Pour une partie des dossiers traités dans la première phase, les réponses aux items ajoutés en cours (les directives anticipées et les protocoles anticipés personnalisés) et auxquels il était donc impossible de répondre, ont été considérées en « NA ».
Mise en place des actions d’amélioration Phase 2 (p2) (avril 2011) : plusieurs mesures correctives ont été appliquées pendant cette phase. Elles comprenaient : – un apport théorique sur la loi Léonetti et la trac¸abilité (1 h), enseigné à l’équipe soignante médicale et paramédicale. Ce temps d’information a été répété deux fois pour toucher un maximum de soignants de l’équipe. Cet apport théorique était effectué par le médecin et l’infirmier du groupe méthodologique. Les résultats de la première phase étaient également présentés à l’équipe lors de ce temps d’échange ; – une autre mesure corrective a consisté en l’instauration d’une systématisation de la remise de déclaration de la personne de confiance. Cette déclaration est maintenant remise au patient par l’infirmière dès son entrée dans le service ; – un temps de relève hebdomadaire (15-20 minutes) entre le médecin, l’infirmier du groupe méthodologique et le personnel médical et paramédical de soins
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É. Perceau, et al.
palliatifs a été créé. Ce temps de relève s’est étendu sur une période de trois mois. Son objectif était de continuer à échanger avec l’équipe sur la question de la trac¸abilité de l’information ; – une grille de recueil de l’information du patient et de son entourage est utilisée pour chaque entrée de patient. Une deuxième passation est effectuée cinq jours après l’entrée. Elle permet, en répondant par « Oui » ou « Non », de savoir si le patient est informé et a désigné une personne de confiance. D’autres items de cette grille permettent d’aborder les directives anticipées avec le patient, sa connaissance du diagnostic, du pronostic et ses souhaits sur son projet de vie. La partie destinée à la famille permet de savoir si elle est au courant du diagnostic et du pronostic, et permet aussi de recueillir les informations transmises lors des entretiens avec la famille.
de chacune de ces deux phases étaient comparables. On ne retrouvait pas de différences significatives entre le groupe de la phase 1 et celui de la phase 3 en termes d’âge (p = 0,679), de sexe (p = 0,356), de pathologie (p = 0,400) et d’évolution métastatique (p = 1,000). Ces patients étaient majoritairement admis en USP pour des pathologies cancéreuses gastro-intestinales (p1 et p3 : n = 9, 23 %), hématologiques (p1 : n = 7, 18 % ; p3 : 5, 13 %), urologiques (p1 : n = 6, 15 % ; p3 : n = 4, 10 %) et pulmonaires (p1 : n = 5, 13 % ; p3 : n = 10, 25 %). Dans les phases 1 et 3, plus de 90 % des patients (p1 : n = 36, 90 % ; p3 : n = 39, 98 %) présentaient une évolution métastatique. La médiane de la durée entre le diagnostic et l’admission en USP variait de 24 mois pour la phase 1, à 22 mois pour la phase 3 (p = 0,853). La durée médiane du séjour en USP jusqu’au décès était de 23 jours pour la phase 1, avec une tendance à la diminution pour la phase 3 avec 14 jours (p = 0,061).
Seconde étape de mesure Phase 3 (p3) (avril 2012) : une réévaluation à distance de la seconde phase, grâce à la même grille d’audit.
Résultats du centre de soins palliatifs du Centre hospitalier Lyon-Sud
Population étudiée
Information du patient (tableau 2)
La population étudiée lors de la première phase est celle des patients atteints de cancer hospitalisés en USP et dont le décès s’est produit dans la période de novembre 2009 à janvier 2010. Ont été exclus les patients dont la prise en charge n’était pas palliative. La troisième phase correspond à l’étude des 40 derniers dossiers des patients atteints de cancer et décédés dans la période de février à avril 2012.
Analyse Les données ont été collectées grâce au logiciel Excel et traitées par le logiciel Statistical Package for the Social Sciences (SPSS, V17). Les résultats ont été exprimés en moyenne ± déviation standard (DS) ou en médiane avec le quartile 1 et 3 pour les variables quantitatives selon leur distribution (gaussienne ou non) et en nombre d’événements N (%) pour les variables qualitatives. Nous avons comparé les données entre la phase 1 et la phase 3 du CHLS par des tests non paramétriques de Mann-Whitney pour les données quantitatives et par des tests de Chi2 , avec une correction par la probabilité exacte de Fisher selon la taille de l’effectif, pour les données qualitatives et une valeur de p < 0,05 était considérée comme statistiquement significative.
Résultats Description de l’échantillon (tableau 1) Notre échantillon comportait 40 dossiers pour chaque phase. La moyenne d’âge était de 69 ans pour la phase 1 et 68 ans pour la phase 3. Les données utilisées lors
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Lors de la phase 1, le plus haut taux de trac¸abilité de l’information était celui relatif au diagnostic avec 17 dossiers (43 %). Certaines informations étaient renseignées dans le dossier mais de manière moins importante comme l’évolutivité (n = 11, 28 %), les protocoles anticipés personnalisés (n = 10, 25 %) le traitement et les projets de soins (n = 5, 13 %). En revanche, un très faible taux de trac¸abilité était retrouvé concernant les informations suivantes : les termes utilisés par l’équipe et par le patient lors du diagnostic (n = 3, 8 % et n = 1, 3 %), la personne de confiance (n = 2, 5 %) et les directives anticipées (n = 1, 3 %). La question relative aux directives anticipées et aux protocoles anticipés personnalisés ayant été ajoutée en cours de phase 1, cela expliquerait un taux de NA important, respectivement 32 (80 %) et 29 (73 %). Après la phase corrective, nous avons retrouvé dans la phase 3 une amélioration significative de la trac¸abilité concernant les informations relatives aux protocoles anticipés personnalisés (p < 0,001), au diagnostic (p = 0,01) et à l’évolutivité (p < 0,001). Une amélioration significative se retrouvait également aux items relatifs au traitement et projet de soins et à la personne de confiance (p < 0,001). En revanche, nous n’avons pas retrouvé d’amélioration significative en ce qui concerne les directives anticipées (p = 0,145) et les termes utilisés par l’équipe et le patient (p = 0,709 et p = 0,521).
Information de l’entourage, réaction et souhait du patient (tableau 3) Lors de la phase 1, le plus fort taux de trac¸abilité de l’information se retrouvait pour les items concernant le Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
Évaluation de la trac¸abilité de l’information en soins palliatifs Tableau 1. Caractéristiques des patients. Caractéristiques Sexe
Phase 1 (n = 40) N (%) 23 (58)
Phase 3 (n = 40) N (%) 27 (68)
Pulmonaire
17 (43) 69 (11) 5 (13)
13 (33) 68 (13) 10 (25)
Dermatologique
0
2 (5)
Hématologique
7 (18)
5 (13)
Sein
3 (8)
6 (15)
Urologique
6 (15)
4 (10)
Gastro-intestinale
9 (23)
9 (23)
ORL
4 (10)
1 (3)
Gynécologique
4 (10)
2 (5)
2 (5) 36 (90) 24 (11-48) 23 (12-48)
1 (3) 39 (98) 22 (9-43) 14 (6-35)
Homme Femme
Âge moyen ans (DS)
Pathologie
Autre Évolution métastatique Durée entre DIAG-SP en mois médiane (Q1-Q3) Durée entre SP-décès en jours médiane (Q1-Q3)
p 0,356* 0,679∼
0,400**
1,000** 0,853∼ 0,061∼
DS : déviation standard. DIAG-SP, diagnostic et 1er contact avec l’équipe de soins palliatifs. SP-décès, 1er contact avec l’équipe de soins palliatifs et décès. Q1, 1er quartile. Q3, 3e quartile. * Test du Chi2 ; ** Test de Fisher ; ∼ Test de Mann Whitney.
Tableau 2. Grille d’audit du CHLS partie 1 (information au patient). Item
Réponse
I.1 Diagnostic I.2 Termes utilisés par l’équipe I.3 Termes utilisés par le patient I.4 Évolutivité I.5 Traitement Projet de soins I.6 Personne de confiance I.7 Directives anticipées I.8 Protocoles anticipés personnalisés
Oui
Phase 1 (n = 40) N (%) 17 (43)
Phase 3 (n = 40) N (%) 32 (80)
NA Oui
1 (3) 3 (8)
0 5 (13)
NA
7 (18)
6 (15)
Oui
1 (3)
7 (18)
NA Oui
7 (18) 11 (28)
6 (15) 28 (70)
NA Oui
7 (18) 5 (13)
6 (15) 27 (68)
NA
7 (18)
6 (15)
Oui
2 (5)
27 (68)
NA Oui
7 (18) 1 (3)
3 (8) 15 (38)
NA Oui
32 (80) 10 (25)
2 (5) 36 (90)
NA
29 (73)
0
p
0,01* 0,709** 0,521** < 0,001* < 0,001* < 0,001** 0,145** < 0,001**
* Test du Chi2 ; ** Test de Fisher.
diagnostic et l’évolutivité (n = 25, 63 %). Nous avons retrouvé un taux plus modéré pour les informations relatives au projet de soins (n = 21, 53 %), au souhait proposé (n = 17, 43 %) et à la réaction du patient (n = 16, 40 %). En revanche, un très faible taux a été Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
retrouvé pour l’item relevant des personnes avec qui ne pas communiquer (n = 3, 8 %). Une amélioration significative se retrouvait entre la phase 1 et la phase 3 pour la trac¸abilité de l’information relative aux personnes avec qui ne pas communiquer
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É. Perceau, et al. Tableau 3. Grille d’audit du CHLS partie 2 (information de l’entourage, réaction et souhait du patient). Item
Réponse
II.1 Personnes avec qui ne pas communiquer II.2 Diagnostic II.3 Évolutivité II.4 Projet de soins III. Réaction du patient IV. Souhait proposé
Oui
Phase 1 (n = 40) N (%) 3 (8)
Phase 3 (n = 40) N (%) 21 (53)
NA Oui
2 (5) 25 (63)
1 (3) 25 (63)
NA Oui
0 25 (63)
1 (3) 29 (73)
NA Oui
0 21 (53)
0 29 (73)
NA Oui
0 16 (40)
0 12 (30)
NA Oui
5 (13) 17 (43)
5 (13) 12 (30)
NA
5 (13)
4 (10)
p < 0,001** 0,816* 0,340* 0,065* 0,329* 0,192*
*Test du Chi2 ; ** test de Fisher
(p < 0,001). Nous avons retrouvé dans la phase 3 des taux assez élevés mais aucune amélioration significative de la trac¸abilité de l’information de l’évolutivité (p = 0,340), du projet de soins (p = 0,065), et du diagnostic (p = 0,816). Les informations les moins renseignées dans le dossier médical de cette phase et pour lesquels on observait même une baisse du taux de trac¸abilité par rapport à la phase 1 étaient la réaction du patient (p = 0,329) et le souhait proposé (p = 0,192).
Discussion Cette étude a permis de mettre en lumière la pratique de la trac¸abilité de l’information au patient atteint de cancer et à sa famille au sein d’une USP d’un centre hospitalo-universitaire. Cet audit a montré de très faibles taux de trac¸abilité de l’information transmise au patient, en particulier sur les directives anticipées (n = 1, 3 %), la personne de confiance (n = 2, 5 %) et les termes utilisés par l’équipe et le patient lors du diagnostic (respectivement n = 3, 8 % et n = 1, 3 %). En revanche, nous avons retrouvé que l’information transmise à la famille était plus souvent tracée dans le dossier médical du patient, en particulier pour le diagnostic et l’évolutivité de la pathologie tumorale (n = 25, 63 %). La littérature rapporte la nécessité d’une trac¸abilité rigoureuse de l’information qui permet notamment d’éviter les contradictions entre les soignants et d’améliorer ainsi la communication et les relations au sein de l’équipe médicale et paramédicale [13, 14]. La trac¸abilité de l’information permet aussi d’assurer la continuité des soins [15] et dans le même temps, d’accroître la satisfaction des patients [6, 16].
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Le taux de trac¸abilité de l’information au patient le plus élevé était celui relatif au diagnostic et pourtant il n’atteignait que 43 % lors de la phase 1. Ce faible taux de trac¸abilité du diagnostic peut être dû à un biais dans le choix de la population ; une admission en USP suppose une maladie déjà évoluée avec un parcours de soins prolongé et donc souvent une connaissance du diagnostic. Il est donc possible que les soignants ne jugent pas utile de le repréciser et ce d’autant que ce sujet est en général considéré comme difficile à aborder [17]. Concernant les items en lien avec l’évolutivité et le projet de soins, bien que nous ayons retrouvé lors de la phase 1 des taux de trac¸abilité bas (respectivement n = 11, 28 % et n = 5, 13 %), ceux-ci ont été largement améliorés par les mesures correctives avec des taux respectifs de 70 % (n = 28) et 68 % (n = 27). Ces domaines d’information sont en général rapportés comme difficiles à aborder par les soignants car pouvant générer des troubles psychiques et/ou émotionnels chez les patients [10, 18]. En cancérologie plus largement, la prise de décision et l’annonce de l’arrêt de la chimiothérapie sont difficiles pour le soignant [19], tout comme les informations relatives à l’évolutivité péjorative du cancer [20]. Pourtant, certains auteurs insistent sur l’absence d’un lien entre l’annonce d’une mauvaise nouvelle et l’apparition de dépression et la perte d’espoir [21, 22]. D’autres taux étaient initialement très faibles mais se sont améliorés significativement après la phase corrective, notamment ceux de la personne de confiance et des protocoles anticipés personnalisés. Puisque notre phase corrective comportait des enseignements législatifs, nous pouvons supposer que la faible trac¸abilité Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
Évaluation de la trac¸abilité de l’information en soins palliatifs
initiale de ces items était relative à une méconnaissance de la législation. Ces lacunes concernant les obligations de trac¸abilité stipulées dans les lois se retrouvent également dans la littérature [7, 23]. Enfin, nous avons observé des faibles taux de trac¸abilité au sein de l’USP quant à l’information du patient à l’égard des directives anticipées et ce, même après la phase corrective. Il semble y avoir en général un frein à aborder la question des directives anticipées et la fin de vie en général. Ces résultats sont consistants avec la littérature internationale qui souligne un manque de formation des soignants en communication pour pouvoir aborder ces sujets [24-26]. Ce point est d’autant plus important que les patients et les familles attendent de leur oncologue référent de pouvoir aborder ce thème [19]. Néanmoins, il semblerait pertinent selon certains auteurs d’insister aussi sur une sensibilisation des patients à l’égard des directives anticipées qui ne devraient pas être reléguées à une phase palliative mais prises en compte dès la mise en place des premiers traitements curatifs [21, 26]. Nos résultats montrent une information aux familles plutôt modérée mais néanmoins plus importante que celle délivrée aux patients, notamment en termes de diagnostic, d’évolutivité et de projet de soins. Il semblerait donc que les soignants en cancérologie se tournent plus facilement vers la famille pour ces questions que vers le patient. Ces résultats sont à modérer en l’absence d’informations supplémentaires concernant l’état général du patient, l’existence de troubles cognitifs ou de souhaits particuliers à l’encontre du niveau et du type d’information délivrés. La littérature insiste souvent sur la nécessité d’informer la famille de la situation et du devenir de leur proche [10]. Ce temps d’information les aide à anticiper notamment la réorganisation de leur quotidien mais aussi parfois à se préparer au deuil [16]. Enfin, nos résultats suggèrent une diminution de la durée d’hospitalisation qui est le reflet d’une tendance générale en France et ailleurs. Du fait d’un temps plus limité et de contacts moins fréquents avec l’équipe soignante, l’information du patient et de ses proches ainsi que sa trac¸abilité apparaissent d’autant plus essentiels. Mais cette trac¸abilité risque d’être de plus en plus difficile en l’absence de processus standardisés. Les items importants à tracer devront donc être discutés en amont, puisqu’ils nécessitent des ressources et en particulier du temps pour les soignants. Notre étude comporte certaines limites, la première est une limite de reproductibilité en raison du caractère rétrospectif de l’audit. Toutefois, cette étude s’inscrivant dans l’évaluation de la trac¸abilité de l’information, cette limite ne porte pas atteinte à la qualité du travail. Une autre limite serait les taux initiaux de trac¸abilité qui étaient très bas. Cela a sûrement contribué à une amélioration importante suite à la phase corrective, qui n’aurait peut-être pas été statistiquement signifiBull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
cative avec une trac¸abilité de l’information initiale de meilleure qualité. Nos résultats rejoignent certaines études qui attestaient déjà de l’efficacité d’une phase corrective visant à l’amélioration de la trac¸abilité de l’information [27]. Nous avons proposé dans notre étude quelques mesures correctives comme l’apport théorique en matière de législation qui a permis d’améliorer la prise en compte d’informations légalement indispensables au dossier. Concernant l’absence d’amélioration de la trac¸abilité de l’information en lien avec les directives anticipées, un effort pédagogique supplémentaire est nécessaire : en effet la loi demande d’informer le patient qu’il lui est possible de rédiger ses directives anticipées [1] mais cela ne consiste en aucun cas en une obligation de rédaction, ce qui est source de confusion pour les soignants. Notre étude présente des résultats encourageants et nous incite à poursuivre cette réflexion pour encore améliorer la trac¸abilité de l’information. Il serait intéressant d’étendre ce travail de recherche à des unités d’oncologie mais également à d’autres spécialités, en particulier aux populations les plus vulnérables afin d’améliorer la transmission d’informations aux patients et à leurs familles. Liens d’intérêts : les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec l’article.
Références 1. Léonetti J. Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, 2005. 2. Art. L.1111-6 du code de santé publique, 2005. 3. Art. 35 du code de déontologie médicale, 1995. 4. Saint-Pierre M, Sevigny A. Approche individuelle et collective sur la continuité des soins. Sante Publique 2009 ; 21 : 241-51. 5. ANAES. Information des patients ; recommandations destinées aux médecins, 2000. 6. Glimelius B, Birgegard G, Hoffman K, Kvale G, Sjoden P. Information to and communication with cancer patients: improvements and psychosocial correlates in a comprehensive care program for patients and their relatives. Patient Educ Couns 1995 ; 25 : 171-82. 7. Rebecq G. L’information médicale du patient à la lumière de la loi du 4 mars 2002 : 1re partie - Le point de vue du juriste. J Med Leg Droit Med 2004 ; 47 : 83-93. 8. Boyer L, Debensason D, Robitail S, Manuel C. L’information médicale du patient à la lumière de la loi du 4 mars 2002. 2e partie : Le point de vue du médecin. J Med Leg Droit Med 2004 ; 47 : 163-70. 9. Laude A. Le droit à l’information du malade. Les Tribunes de la santé 2005 : 9 : 43-51. 10. Shockney L, Back A. Communicating with patients on treatment options for advanced disease. J Natl Compr Canc Netw 2013 ; 11(5 Suppl) : 684-6. 11. Robert-Tanguay J. La vraie équation ? Les soins palliatifs = qualité de vie. Sante Ment Que 1982 ; 7 : 60-4. 12. Haute Autorité de santé. Audit clinique ciblé, 2006. 13. Sandberg E, Paul D, Sandberg W. A controlled study of the effects of patient information-elicitation style on clinician informationgiving. Commun Med 2009 ; 6 : 73-82. 14. Borgès Da Silva R, Contandriopoulos A, Pineault R, Tousignant P. Pour une approche globale de l’évaluation de l’utilisation des services de santé : concepts et mesures. Prat Organ Soins 2011 ; 42 : 11-8.
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É. Perceau, et al. 15. Reid R, Haggerty J, McKendry R. Dissiper la confusion : concepts et mesures de la continuité des soins. Ottawa : Canadian Health Services Research Foundation, 2002 (p. 18). 16. Sullivan A, Lakoma M, Matsuyama R, Rosenblatt L, Arnold R, Block S. Diagnosing and discussing imminent death in the hospital: a secondary analysis of physician interviews. J Palliat Med 2007 ; 10 : 882-93. 17. McLean M, Cleland J, Worrell M, Vogele C. What am I Going to Say Here?” The Experiences of Doctors and Nurses Communicating with Patients in a Cancer Unit. Front Psychol 2011 ; 2 : 339. 18. Kirk P, Kirk I, Kristjanson L. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004 ; 328 : 1343. 19. Bouleuc C. Arrêt de la chimiothérapie anticancéreuse. Laennec 2007 : 55 : 21-30. 20. Schofield P, Carey M, Love A, Nehill C, Wein S. ’Would you like to talk about your future treatment options’? Discussing the transition from curative cancer treatment to palliative care. Palliat Med 2006 ; 20 : 397-406. 21. Bruera E, Hui D. Integrating supportive and palliative care in the trajectory of cancer: establishing goals and models of care. J Clin Oncol 2010 ; 28 : 4013-7.
22. Dow L, Khatcheressian J, Lyckholm L, Matsuyama R, Smith T, Virago E. Giving honest information to patients with advanced cancer maintains hope. Oncology 2010 ; 24 : 521. 23. Terrier G, Tauron C, Boulaye E. Connaissance de la loi relative aux droits des malades et la fin de vie dans un CHU : enquête auprès des personnels. Rev Int Soins Palliat 2012 ; 27 : 13-8. 24. Shaw A, Ibrahim S, Reid F, Ussher M, Rowlands G. Patients’ perspectives of the doctor-patient relationship and information giving across a range of literacy levels. Patient Educ Couns 2009 ; 75 : 114-20. 25. Rogg L, Aasland O, Graugaard P, Loge J. Direct communication, the unquestionable ideal? Oncologists’ accounts of communication of bleak prognoses. Psychooncology 2010 ; 19 : 1221-8. 26. Dow L, Matsuyama R, Ramakrishnan V, et al. Paradoxes in advance care planning: the complex relationship of oncology patients, their physicians, and advance medical directives. J Clin Oncol 2010 ; 28 : 299-304. 27. Farzandipour M, Meidani Z, Rangraz Jeddi F, et al. A pilot study of the impact of an educational intervention aimed at improving medical record documentation. J R Coll Physicians Edinb 2013 ; 43 : 29-34.
Annexe 1 Grille d’audit sur la trac¸abilité de l’information en soins palliatifs. Grille no : Patient : âge Diagnostic : Oui
Non
N/A
1. L’information donnée au patient : L’information donnée au patient relative au diagnostic, ou la justification de la non-information du patient sur son diagnostic est transcrite dans le dossier Les termes utilisés pour informer le patient du diagnostic sont retranscrits dans le dossier Les termes utilisés par le patient pour reformuler le diagnostic sont retranscrits dans le dossier 1.4 L’information donnée au patient relative à l’évolutivité de sa maladie est transcrite dans le dossier, ou la justification de la non information du patient sur l’évolutivité de sa maladie est transcrite dans le dossier 1.5 L’information donnée au patient relative au traitement et au projet de soins ou la justification de la non-information du patient sur son traitement et la prise en charge de la maladie est transcrite dans le dossier 1.6 Il est tracé dans le dossier que le patient a été informé de la possibilité de nommer une personne de confiance, ou le nom de la personne de confiance se retrouve dans le dossier 1.7 Il est tracé dans le dossier que l’information concernant la possibilité de rédiger des directives anticipées a été donnée au patient 1.8 On retrouve dans le dossier la prescription des protocoles anticipés personnalisés 2. L’information donnée à l’entourage du patient 2.1 Il apparaît clairement dans le dossier s’il y a ou non des personnes de l’entourage du patient avec lesquelles celui-ci ne souhaite pas partager les informations sur sa maladie 2.2 L’information donnée à l’entourage du patient relative au diagnostic est transcrite dans le dossier ou la justification de la non information de l’entourage sur le diagnostic est transcrite dans le dossier 2.3 L’information donnée à l’entourage du patient relative à l’évolutivité de la maladie est transcrite dans le dossier ou la justification de la non information de l’entourage sur l’évolutivité de la maladie est transcrite dans le dossier 2.4 L’information donnée à l’entourage du patient relative au projet de soins est transcrite dans le dossier ou la justification de la non information de l’entourage sur le diagnostic est transcrite dans le dossier 3. La réaction du patient par rapport à l’information donnée est notée dans le dossier 4. Est-il tracé qu’il a été proposé au patient d’émettre un souhait ?
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Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
Volume 101 • N◦ 2 • février 2014 John Libbey Eurotext
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Audit : trac¸abilité de l’information dans la prise en charge de patients atteints de cancer en phase avancée Audit: medical record documentation among advanced cancer patients Élise Perceau1,a , Anne Chirac1,2,a , Wadih Rhondali1,3,4 , Murielle Ruer1 , Claire Chabloz5 , Marilène Filbet1 1
Article rec¸u le 26 juin 2013, accepté le 12 septembre 2013 Tirés à part : W. Rhondali
Hospices civils de Lyon, centre hospitalier Lyon-Sud, centre de soins palliatifs Pavillon 1 K, 165, chemin du Grand-Revoyet, 69495 Pierre-Bénite, France
Pour citer cet article : Perceau É, Chirac A, Rhondali W, Ruer M, Chabloz C, Filbet M. Audit : trac¸abilité de l’information dans la prise en charge de patients atteints de cancer en phase avancée. Bull Cancer 2014 ; 101 : 120-6. doi : 10.1684/bdc.2014.1894.
Résumé. La trac¸abilité de l’information transmise au patient atteint de cancer est un élément majeur de la continuité des soins. L’objectif principal de ce travail était de réaliser une évaluation des pratiques professionnelles (EPP) de la trac¸abilité de l’information dans une unité de soins palliatifs (USP). Nous avons utilisé la méthodologie de l’audit clinique ciblé sur les dossiers des patients décédés en USP. Phase 1 (2010) : une EPP avec une grille analysant la trac¸abilité de l’information (diagnostic, pronostic, projet de soins, personne de confiance et directives anticipées). Phase 2 (2011) : des mesures correctives. Phase 3 (2012) : une réévaluation à distance avec la même grille d’audit. Quarante dossiers ont été étudiés aux phases 1 et 3. La phase corrective a permis d’améliorer significativement la trac¸abilité des informations transmises au patient, notamment le diagnostic (p = 0,01), l’évolutivité, le traitement (p < 0,001). Nos résultats nous ont permis aussi de constater une persistance d’un faible taux de trac¸abilité à l’égard des directives anticipées (p = 0,145) Mots clés : trac¸abilité de l’information, audit, soins palliatifs
Récemment, la loi Léonetti du 22 avril 2005 [1] institue les principes de personne de confiance [2], les directives anticipées mais aussi l’obligation de la trac¸abilité de l’information du patient dans son dossier médical. L’information du patient est une obligation légale défi-
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Key words: medical record documentation, audit, palliative care
nie également dans le Code de déontologie médicale de 1995 (article 35) [3]. L’objectif de la trac¸abilité de l’information est d’assurer la continuité des soins entre les différents services et intervenants par la compilation des éléments importants dans le dossier du patient [4]. Le suivi des patients atteints de cancer nécessite en Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
doi : 10.1684/bdc.2014.1894
Introduction
Abstract. Medical record documentation of cancer inpatients is a core component of continuity of care. The main goal of the study was an assessment of medical record documentation in a palliative care unit (PCU) using a targeted clinical audit based on deceased inpatients’ charts. Stage 1 (2010): a clinical audit of medical record documentation assessed by a list of items (diagnosis, prognosis, treatment, power of attorney directive, advance directives). Stage 2 (2011): corrective measures. Stage 3 (2012): re-assessment with the same items’ list after six month. Forty cases were investigated during stage 1 and 3. After the corrective measures, inpatient’s medical record documentation was significantly improved, including for diagnosis (P = 0.01), diseases extension and treatment (P < 0.001). Our results highlighted the persistence of a weak rate of medical record documentation for advanced directives (P = 0.145).
Évaluation de la trac¸abilité de l’information en soins palliatifs
particulier une trac¸abilité de qualité en raison de la multiplicité des intervenants et l’efficacité des traitements spécifiques qui augmentent la période de soins. De plus, les recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l’information établies par la Haute Autorité de santé (HAS) et homologuées par arrêté du ministre chargé de la Santé définissent l’information du patient comme un « élément central dans la relation de confiance entre le médecin et le patient, et contribue à la participation active de ce dernier aux soins » [5, 6]. L’information du patient est en outre considérée comme un droit et il incombe au professionnel de santé d’apporter la preuve de cette information, en particulier en cas de litige [7-9]. Alors que les composantes du parcours de soins tels que les traitements ou les examens complémentaires sont facilement trac¸ables dans un dossier médical, le patient se verra délivrer des informations par différents intervenants médicaux et paramédicaux, de manière orale. Ces éléments d’informations sont transmis au patient et à ses proches à différents moments de la prise en charge ce qui sera difficile à retranscrire de manière fidèle et exhaustive au sein d’un unique dossier [4, 9]. La pratique des soins palliatifs en cancérologie, de par l’implication et la place centrale du patient dans sa prise en charge, sa pluridisciplinarité et sa réflexion éthique et collégiale [10, 11], nécessite cette rigueur dans la transmission et la trac¸abilité de l’information. À travers une évaluation des pratiques professionnelles (EPP), nous avons réalisé un audit clinique ciblé de cette trac¸abilité de l’information dans notre service avec un premier état des lieux, une série de mesures correctives et une évaluation de l’impact de ces mesures.
Matériel et méthode Nous avons obtenu un accord du Comité de protection des personnes pour la conduite de cette étude ainsi que l’accord de la direction de recherche des Hospices civils de Lyon. Les objectifs de ce travail de recherche étaient de réaliser une EPP sur la trac¸abilité de l’information des patients atteints de cancer grâce au groupe thématique « soins palliatifs » de l’organisme de coordination pour l’évaluation des pratiques professionnelles en santé en Rhône-Alpes (CEPPRAL). Ce groupe méthodologique accueilli par le CEPPRAL était composé de deux représentants du centre hospitalier de Lyon-Sud (CHLS) et de médecins et d’infirmiers d’équipes mobiles de soins palliatifs et d’unités de soins palliatifs de quatre autres centres. À l’issue de ces rencontres, nous avons élaboré ce travail pour lequel nous avons utilisé une méthodologie de l’audit clinique ciblé (ACC) [12]. L’ACC est une méthode d’évaluation des pratiques, de première intention, qui permet à l’aide d’un nombre limité de critères, de comparer ses pratiques à des références admises, en vue de les améliorer. L’ACC a pour Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
modèle princeps l’audit clinique qui, après une phase d’évaluation et de diagnostic de la situation, permet de mettre en place des actions d’amélioration puis d’en mesurer les effets par une seconde étape d’évaluation.
Phase d’évaluation et de diagnostic de la situation Phase 1 (p1) (avril 2010) : une évaluation des pratiques professionnelles a été réalisée avec l’utilisation d’une grille d’audit élaborée par le groupe de recherche (annexe 1). La version finale de cette grille comportait quatorze items dont : – huit concernant l’information donnée au patient ; – quatre concernant l’information donnée à l’entourage ; – un concernant la réaction du patient à ces différents éléments ; – un concernant la possibilité donnée au patient de formuler un souhait. Au cours de la phase 1, deux items ont été ajoutés : les directives anticipées et les protocoles anticipés personnalisés. Pour chacun des dossiers, il fallait répondre à chaque item par les réponses « Oui », « Non », ou « Non applicable » (NA). Les réponses « Non applicable » concernaient les réponses aux items qui suivent par exemple une réponse négative (ex : l’item « réaction du patient » sera considéré comme « NA » si les réponses aux items précédents concernant l’information transmise sont négatives). Pour une partie des dossiers traités dans la première phase, les réponses aux items ajoutés en cours (les directives anticipées et les protocoles anticipés personnalisés) et auxquels il était donc impossible de répondre, ont été considérées en « NA ».
Mise en place des actions d’amélioration Phase 2 (p2) (avril 2011) : plusieurs mesures correctives ont été appliquées pendant cette phase. Elles comprenaient : – un apport théorique sur la loi Léonetti et la trac¸abilité (1 h), enseigné à l’équipe soignante médicale et paramédicale. Ce temps d’information a été répété deux fois pour toucher un maximum de soignants de l’équipe. Cet apport théorique était effectué par le médecin et l’infirmier du groupe méthodologique. Les résultats de la première phase étaient également présentés à l’équipe lors de ce temps d’échange ; – une autre mesure corrective a consisté en l’instauration d’une systématisation de la remise de déclaration de la personne de confiance. Cette déclaration est maintenant remise au patient par l’infirmière dès son entrée dans le service ; – un temps de relève hebdomadaire (15-20 minutes) entre le médecin, l’infirmier du groupe méthodologique et le personnel médical et paramédical de soins
121
É. Perceau, et al.
palliatifs a été créé. Ce temps de relève s’est étendu sur une période de trois mois. Son objectif était de continuer à échanger avec l’équipe sur la question de la trac¸abilité de l’information ; – une grille de recueil de l’information du patient et de son entourage est utilisée pour chaque entrée de patient. Une deuxième passation est effectuée cinq jours après l’entrée. Elle permet, en répondant par « Oui » ou « Non », de savoir si le patient est informé et a désigné une personne de confiance. D’autres items de cette grille permettent d’aborder les directives anticipées avec le patient, sa connaissance du diagnostic, du pronostic et ses souhaits sur son projet de vie. La partie destinée à la famille permet de savoir si elle est au courant du diagnostic et du pronostic, et permet aussi de recueillir les informations transmises lors des entretiens avec la famille.
de chacune de ces deux phases étaient comparables. On ne retrouvait pas de différences significatives entre le groupe de la phase 1 et celui de la phase 3 en termes d’âge (p = 0,679), de sexe (p = 0,356), de pathologie (p = 0,400) et d’évolution métastatique (p = 1,000). Ces patients étaient majoritairement admis en USP pour des pathologies cancéreuses gastro-intestinales (p1 et p3 : n = 9, 23 %), hématologiques (p1 : n = 7, 18 % ; p3 : 5, 13 %), urologiques (p1 : n = 6, 15 % ; p3 : n = 4, 10 %) et pulmonaires (p1 : n = 5, 13 % ; p3 : n = 10, 25 %). Dans les phases 1 et 3, plus de 90 % des patients (p1 : n = 36, 90 % ; p3 : n = 39, 98 %) présentaient une évolution métastatique. La médiane de la durée entre le diagnostic et l’admission en USP variait de 24 mois pour la phase 1, à 22 mois pour la phase 3 (p = 0,853). La durée médiane du séjour en USP jusqu’au décès était de 23 jours pour la phase 1, avec une tendance à la diminution pour la phase 3 avec 14 jours (p = 0,061).
Seconde étape de mesure Phase 3 (p3) (avril 2012) : une réévaluation à distance de la seconde phase, grâce à la même grille d’audit.
Résultats du centre de soins palliatifs du Centre hospitalier Lyon-Sud
Population étudiée
Information du patient (tableau 2)
La population étudiée lors de la première phase est celle des patients atteints de cancer hospitalisés en USP et dont le décès s’est produit dans la période de novembre 2009 à janvier 2010. Ont été exclus les patients dont la prise en charge n’était pas palliative. La troisième phase correspond à l’étude des 40 derniers dossiers des patients atteints de cancer et décédés dans la période de février à avril 2012.
Analyse Les données ont été collectées grâce au logiciel Excel et traitées par le logiciel Statistical Package for the Social Sciences (SPSS, V17). Les résultats ont été exprimés en moyenne ± déviation standard (DS) ou en médiane avec le quartile 1 et 3 pour les variables quantitatives selon leur distribution (gaussienne ou non) et en nombre d’événements N (%) pour les variables qualitatives. Nous avons comparé les données entre la phase 1 et la phase 3 du CHLS par des tests non paramétriques de Mann-Whitney pour les données quantitatives et par des tests de Chi2 , avec une correction par la probabilité exacte de Fisher selon la taille de l’effectif, pour les données qualitatives et une valeur de p < 0,05 était considérée comme statistiquement significative.
Résultats Description de l’échantillon (tableau 1) Notre échantillon comportait 40 dossiers pour chaque phase. La moyenne d’âge était de 69 ans pour la phase 1 et 68 ans pour la phase 3. Les données utilisées lors
122
Lors de la phase 1, le plus haut taux de trac¸abilité de l’information était celui relatif au diagnostic avec 17 dossiers (43 %). Certaines informations étaient renseignées dans le dossier mais de manière moins importante comme l’évolutivité (n = 11, 28 %), les protocoles anticipés personnalisés (n = 10, 25 %) le traitement et les projets de soins (n = 5, 13 %). En revanche, un très faible taux de trac¸abilité était retrouvé concernant les informations suivantes : les termes utilisés par l’équipe et par le patient lors du diagnostic (n = 3, 8 % et n = 1, 3 %), la personne de confiance (n = 2, 5 %) et les directives anticipées (n = 1, 3 %). La question relative aux directives anticipées et aux protocoles anticipés personnalisés ayant été ajoutée en cours de phase 1, cela expliquerait un taux de NA important, respectivement 32 (80 %) et 29 (73 %). Après la phase corrective, nous avons retrouvé dans la phase 3 une amélioration significative de la trac¸abilité concernant les informations relatives aux protocoles anticipés personnalisés (p < 0,001), au diagnostic (p = 0,01) et à l’évolutivité (p < 0,001). Une amélioration significative se retrouvait également aux items relatifs au traitement et projet de soins et à la personne de confiance (p < 0,001). En revanche, nous n’avons pas retrouvé d’amélioration significative en ce qui concerne les directives anticipées (p = 0,145) et les termes utilisés par l’équipe et le patient (p = 0,709 et p = 0,521).
Information de l’entourage, réaction et souhait du patient (tableau 3) Lors de la phase 1, le plus fort taux de trac¸abilité de l’information se retrouvait pour les items concernant le Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
Évaluation de la trac¸abilité de l’information en soins palliatifs Tableau 1. Caractéristiques des patients. Caractéristiques Sexe
Phase 1 (n = 40) N (%) 23 (58)
Phase 3 (n = 40) N (%) 27 (68)
Pulmonaire
17 (43) 69 (11) 5 (13)
13 (33) 68 (13) 10 (25)
Dermatologique
0
2 (5)
Hématologique
7 (18)
5 (13)
Sein
3 (8)
6 (15)
Urologique
6 (15)
4 (10)
Gastro-intestinale
9 (23)
9 (23)
ORL
4 (10)
1 (3)
Gynécologique
4 (10)
2 (5)
2 (5) 36 (90) 24 (11-48) 23 (12-48)
1 (3) 39 (98) 22 (9-43) 14 (6-35)
Homme Femme
Âge moyen ans (DS)
Pathologie
Autre Évolution métastatique Durée entre DIAG-SP en mois médiane (Q1-Q3) Durée entre SP-décès en jours médiane (Q1-Q3)
p 0,356* 0,679∼
0,400**
1,000** 0,853∼ 0,061∼
DS : déviation standard. DIAG-SP, diagnostic et 1er contact avec l’équipe de soins palliatifs. SP-décès, 1er contact avec l’équipe de soins palliatifs et décès. Q1, 1er quartile. Q3, 3e quartile. * Test du Chi2 ; ** Test de Fisher ; ∼ Test de Mann Whitney.
Tableau 2. Grille d’audit du CHLS partie 1 (information au patient). Item
Réponse
I.1 Diagnostic I.2 Termes utilisés par l’équipe I.3 Termes utilisés par le patient I.4 Évolutivité I.5 Traitement Projet de soins I.6 Personne de confiance I.7 Directives anticipées I.8 Protocoles anticipés personnalisés
Oui
Phase 1 (n = 40) N (%) 17 (43)
Phase 3 (n = 40) N (%) 32 (80)
NA Oui
1 (3) 3 (8)
0 5 (13)
NA
7 (18)
6 (15)
Oui
1 (3)
7 (18)
NA Oui
7 (18) 11 (28)
6 (15) 28 (70)
NA Oui
7 (18) 5 (13)
6 (15) 27 (68)
NA
7 (18)
6 (15)
Oui
2 (5)
27 (68)
NA Oui
7 (18) 1 (3)
3 (8) 15 (38)
NA Oui
32 (80) 10 (25)
2 (5) 36 (90)
NA
29 (73)
0
p
0,01* 0,709** 0,521** < 0,001* < 0,001* < 0,001** 0,145** < 0,001**
* Test du Chi2 ; ** Test de Fisher.
diagnostic et l’évolutivité (n = 25, 63 %). Nous avons retrouvé un taux plus modéré pour les informations relatives au projet de soins (n = 21, 53 %), au souhait proposé (n = 17, 43 %) et à la réaction du patient (n = 16, 40 %). En revanche, un très faible taux a été Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
retrouvé pour l’item relevant des personnes avec qui ne pas communiquer (n = 3, 8 %). Une amélioration significative se retrouvait entre la phase 1 et la phase 3 pour la trac¸abilité de l’information relative aux personnes avec qui ne pas communiquer
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É. Perceau, et al. Tableau 3. Grille d’audit du CHLS partie 2 (information de l’entourage, réaction et souhait du patient). Item
Réponse
II.1 Personnes avec qui ne pas communiquer II.2 Diagnostic II.3 Évolutivité II.4 Projet de soins III. Réaction du patient IV. Souhait proposé
Oui
Phase 1 (n = 40) N (%) 3 (8)
Phase 3 (n = 40) N (%) 21 (53)
NA Oui
2 (5) 25 (63)
1 (3) 25 (63)
NA Oui
0 25 (63)
1 (3) 29 (73)
NA Oui
0 21 (53)
0 29 (73)
NA Oui
0 16 (40)
0 12 (30)
NA Oui
5 (13) 17 (43)
5 (13) 12 (30)
NA
5 (13)
4 (10)
p < 0,001** 0,816* 0,340* 0,065* 0,329* 0,192*
*Test du Chi2 ; ** test de Fisher
(p < 0,001). Nous avons retrouvé dans la phase 3 des taux assez élevés mais aucune amélioration significative de la trac¸abilité de l’information de l’évolutivité (p = 0,340), du projet de soins (p = 0,065), et du diagnostic (p = 0,816). Les informations les moins renseignées dans le dossier médical de cette phase et pour lesquels on observait même une baisse du taux de trac¸abilité par rapport à la phase 1 étaient la réaction du patient (p = 0,329) et le souhait proposé (p = 0,192).
Discussion Cette étude a permis de mettre en lumière la pratique de la trac¸abilité de l’information au patient atteint de cancer et à sa famille au sein d’une USP d’un centre hospitalo-universitaire. Cet audit a montré de très faibles taux de trac¸abilité de l’information transmise au patient, en particulier sur les directives anticipées (n = 1, 3 %), la personne de confiance (n = 2, 5 %) et les termes utilisés par l’équipe et le patient lors du diagnostic (respectivement n = 3, 8 % et n = 1, 3 %). En revanche, nous avons retrouvé que l’information transmise à la famille était plus souvent tracée dans le dossier médical du patient, en particulier pour le diagnostic et l’évolutivité de la pathologie tumorale (n = 25, 63 %). La littérature rapporte la nécessité d’une trac¸abilité rigoureuse de l’information qui permet notamment d’éviter les contradictions entre les soignants et d’améliorer ainsi la communication et les relations au sein de l’équipe médicale et paramédicale [13, 14]. La trac¸abilité de l’information permet aussi d’assurer la continuité des soins [15] et dans le même temps, d’accroître la satisfaction des patients [6, 16].
124
Le taux de trac¸abilité de l’information au patient le plus élevé était celui relatif au diagnostic et pourtant il n’atteignait que 43 % lors de la phase 1. Ce faible taux de trac¸abilité du diagnostic peut être dû à un biais dans le choix de la population ; une admission en USP suppose une maladie déjà évoluée avec un parcours de soins prolongé et donc souvent une connaissance du diagnostic. Il est donc possible que les soignants ne jugent pas utile de le repréciser et ce d’autant que ce sujet est en général considéré comme difficile à aborder [17]. Concernant les items en lien avec l’évolutivité et le projet de soins, bien que nous ayons retrouvé lors de la phase 1 des taux de trac¸abilité bas (respectivement n = 11, 28 % et n = 5, 13 %), ceux-ci ont été largement améliorés par les mesures correctives avec des taux respectifs de 70 % (n = 28) et 68 % (n = 27). Ces domaines d’information sont en général rapportés comme difficiles à aborder par les soignants car pouvant générer des troubles psychiques et/ou émotionnels chez les patients [10, 18]. En cancérologie plus largement, la prise de décision et l’annonce de l’arrêt de la chimiothérapie sont difficiles pour le soignant [19], tout comme les informations relatives à l’évolutivité péjorative du cancer [20]. Pourtant, certains auteurs insistent sur l’absence d’un lien entre l’annonce d’une mauvaise nouvelle et l’apparition de dépression et la perte d’espoir [21, 22]. D’autres taux étaient initialement très faibles mais se sont améliorés significativement après la phase corrective, notamment ceux de la personne de confiance et des protocoles anticipés personnalisés. Puisque notre phase corrective comportait des enseignements législatifs, nous pouvons supposer que la faible trac¸abilité Bull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
Évaluation de la trac¸abilité de l’information en soins palliatifs
initiale de ces items était relative à une méconnaissance de la législation. Ces lacunes concernant les obligations de trac¸abilité stipulées dans les lois se retrouvent également dans la littérature [7, 23]. Enfin, nous avons observé des faibles taux de trac¸abilité au sein de l’USP quant à l’information du patient à l’égard des directives anticipées et ce, même après la phase corrective. Il semble y avoir en général un frein à aborder la question des directives anticipées et la fin de vie en général. Ces résultats sont consistants avec la littérature internationale qui souligne un manque de formation des soignants en communication pour pouvoir aborder ces sujets [24-26]. Ce point est d’autant plus important que les patients et les familles attendent de leur oncologue référent de pouvoir aborder ce thème [19]. Néanmoins, il semblerait pertinent selon certains auteurs d’insister aussi sur une sensibilisation des patients à l’égard des directives anticipées qui ne devraient pas être reléguées à une phase palliative mais prises en compte dès la mise en place des premiers traitements curatifs [21, 26]. Nos résultats montrent une information aux familles plutôt modérée mais néanmoins plus importante que celle délivrée aux patients, notamment en termes de diagnostic, d’évolutivité et de projet de soins. Il semblerait donc que les soignants en cancérologie se tournent plus facilement vers la famille pour ces questions que vers le patient. Ces résultats sont à modérer en l’absence d’informations supplémentaires concernant l’état général du patient, l’existence de troubles cognitifs ou de souhaits particuliers à l’encontre du niveau et du type d’information délivrés. La littérature insiste souvent sur la nécessité d’informer la famille de la situation et du devenir de leur proche [10]. Ce temps d’information les aide à anticiper notamment la réorganisation de leur quotidien mais aussi parfois à se préparer au deuil [16]. Enfin, nos résultats suggèrent une diminution de la durée d’hospitalisation qui est le reflet d’une tendance générale en France et ailleurs. Du fait d’un temps plus limité et de contacts moins fréquents avec l’équipe soignante, l’information du patient et de ses proches ainsi que sa trac¸abilité apparaissent d’autant plus essentiels. Mais cette trac¸abilité risque d’être de plus en plus difficile en l’absence de processus standardisés. Les items importants à tracer devront donc être discutés en amont, puisqu’ils nécessitent des ressources et en particulier du temps pour les soignants. Notre étude comporte certaines limites, la première est une limite de reproductibilité en raison du caractère rétrospectif de l’audit. Toutefois, cette étude s’inscrivant dans l’évaluation de la trac¸abilité de l’information, cette limite ne porte pas atteinte à la qualité du travail. Une autre limite serait les taux initiaux de trac¸abilité qui étaient très bas. Cela a sûrement contribué à une amélioration importante suite à la phase corrective, qui n’aurait peut-être pas été statistiquement signifiBull Cancer vol. 101 • N◦ 2 • février 2014
cative avec une trac¸abilité de l’information initiale de meilleure qualité. Nos résultats rejoignent certaines études qui attestaient déjà de l’efficacité d’une phase corrective visant à l’amélioration de la trac¸abilité de l’information [27]. Nous avons proposé dans notre étude quelques mesures correctives comme l’apport théorique en matière de législation qui a permis d’améliorer la prise en compte d’informations légalement indispensables au dossier. Concernant l’absence d’amélioration de la trac¸abilité de l’information en lien avec les directives anticipées, un effort pédagogique supplémentaire est nécessaire : en effet la loi demande d’informer le patient qu’il lui est possible de rédiger ses directives anticipées [1] mais cela ne consiste en aucun cas en une obligation de rédaction, ce qui est source de confusion pour les soignants. Notre étude présente des résultats encourageants et nous incite à poursuivre cette réflexion pour encore améliorer la trac¸abilité de l’information. Il serait intéressant d’étendre ce travail de recherche à des unités d’oncologie mais également à d’autres spécialités, en particulier aux populations les plus vulnérables afin d’améliorer la transmission d’informations aux patients et à leurs familles. Liens d’intérêts : les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec l’article.
Références 1. Léonetti J. Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, 2005. 2. Art. L.1111-6 du code de santé publique, 2005. 3. Art. 35 du code de déontologie médicale, 1995. 4. Saint-Pierre M, Sevigny A. Approche individuelle et collective sur la continuité des soins. Sante Publique 2009 ; 21 : 241-51. 5. ANAES. Information des patients ; recommandations destinées aux médecins, 2000. 6. Glimelius B, Birgegard G, Hoffman K, Kvale G, Sjoden P. Information to and communication with cancer patients: improvements and psychosocial correlates in a comprehensive care program for patients and their relatives. Patient Educ Couns 1995 ; 25 : 171-82. 7. Rebecq G. L’information médicale du patient à la lumière de la loi du 4 mars 2002 : 1re partie - Le point de vue du juriste. J Med Leg Droit Med 2004 ; 47 : 83-93. 8. Boyer L, Debensason D, Robitail S, Manuel C. L’information médicale du patient à la lumière de la loi du 4 mars 2002. 2e partie : Le point de vue du médecin. J Med Leg Droit Med 2004 ; 47 : 163-70. 9. Laude A. Le droit à l’information du malade. Les Tribunes de la santé 2005 : 9 : 43-51. 10. Shockney L, Back A. Communicating with patients on treatment options for advanced disease. J Natl Compr Canc Netw 2013 ; 11(5 Suppl) : 684-6. 11. Robert-Tanguay J. La vraie équation ? Les soins palliatifs = qualité de vie. Sante Ment Que 1982 ; 7 : 60-4. 12. Haute Autorité de santé. Audit clinique ciblé, 2006. 13. Sandberg E, Paul D, Sandberg W. A controlled study of the effects of patient information-elicitation style on clinician informationgiving. Commun Med 2009 ; 6 : 73-82. 14. Borgès Da Silva R, Contandriopoulos A, Pineault R, Tousignant P. Pour une approche globale de l’évaluation de l’utilisation des services de santé : concepts et mesures. Prat Organ Soins 2011 ; 42 : 11-8.
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É. Perceau, et al. 15. Reid R, Haggerty J, McKendry R. Dissiper la confusion : concepts et mesures de la continuité des soins. Ottawa : Canadian Health Services Research Foundation, 2002 (p. 18). 16. Sullivan A, Lakoma M, Matsuyama R, Rosenblatt L, Arnold R, Block S. Diagnosing and discussing imminent death in the hospital: a secondary analysis of physician interviews. J Palliat Med 2007 ; 10 : 882-93. 17. McLean M, Cleland J, Worrell M, Vogele C. What am I Going to Say Here?” The Experiences of Doctors and Nurses Communicating with Patients in a Cancer Unit. Front Psychol 2011 ; 2 : 339. 18. Kirk P, Kirk I, Kristjanson L. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004 ; 328 : 1343. 19. Bouleuc C. Arrêt de la chimiothérapie anticancéreuse. Laennec 2007 : 55 : 21-30. 20. Schofield P, Carey M, Love A, Nehill C, Wein S. ’Would you like to talk about your future treatment options’? Discussing the transition from curative cancer treatment to palliative care. Palliat Med 2006 ; 20 : 397-406. 21. Bruera E, Hui D. Integrating supportive and palliative care in the trajectory of cancer: establishing goals and models of care. J Clin Oncol 2010 ; 28 : 4013-7.
22. Dow L, Khatcheressian J, Lyckholm L, Matsuyama R, Smith T, Virago E. Giving honest information to patients with advanced cancer maintains hope. Oncology 2010 ; 24 : 521. 23. Terrier G, Tauron C, Boulaye E. Connaissance de la loi relative aux droits des malades et la fin de vie dans un CHU : enquête auprès des personnels. Rev Int Soins Palliat 2012 ; 27 : 13-8. 24. Shaw A, Ibrahim S, Reid F, Ussher M, Rowlands G. Patients’ perspectives of the doctor-patient relationship and information giving across a range of literacy levels. Patient Educ Couns 2009 ; 75 : 114-20. 25. Rogg L, Aasland O, Graugaard P, Loge J. Direct communication, the unquestionable ideal? Oncologists’ accounts of communication of bleak prognoses. Psychooncology 2010 ; 19 : 1221-8. 26. Dow L, Matsuyama R, Ramakrishnan V, et al. Paradoxes in advance care planning: the complex relationship of oncology patients, their physicians, and advance medical directives. J Clin Oncol 2010 ; 28 : 299-304. 27. Farzandipour M, Meidani Z, Rangraz Jeddi F, et al. A pilot study of the impact of an educational intervention aimed at improving medical record documentation. J R Coll Physicians Edinb 2013 ; 43 : 29-34.
Annexe 1 Grille d’audit sur la trac¸abilité de l’information en soins palliatifs. Grille no : Patient : âge Diagnostic : Oui
Non
N/A
1. L’information donnée au patient : L’information donnée au patient relative au diagnostic, ou la justification de la non-information du patient sur son diagnostic est transcrite dans le dossier Les termes utilisés pour informer le patient du diagnostic sont retranscrits dans le dossier Les termes utilisés par le patient pour reformuler le diagnostic sont retranscrits dans le dossier 1.4 L’information donnée au patient relative à l’évolutivité de sa maladie est transcrite dans le dossier, ou la justification de la non information du patient sur l’évolutivité de sa maladie est transcrite dans le dossier 1.5 L’information donnée au patient relative au traitement et au projet de soins ou la justification de la non-information du patient sur son traitement et la prise en charge de la maladie est transcrite dans le dossier 1.6 Il est tracé dans le dossier que le patient a été informé de la possibilité de nommer une personne de confiance, ou le nom de la personne de confiance se retrouve dans le dossier 1.7 Il est tracé dans le dossier que l’information concernant la possibilité de rédiger des directives anticipées a été donnée au patient 1.8 On retrouve dans le dossier la prescription des protocoles anticipés personnalisés 2. L’information donnée à l’entourage du patient 2.1 Il apparaît clairement dans le dossier s’il y a ou non des personnes de l’entourage du patient avec lesquelles celui-ci ne souhaite pas partager les informations sur sa maladie 2.2 L’information donnée à l’entourage du patient relative au diagnostic est transcrite dans le dossier ou la justification de la non information de l’entourage sur le diagnostic est transcrite dans le dossier 2.3 L’information donnée à l’entourage du patient relative à l’évolutivité de la maladie est transcrite dans le dossier ou la justification de la non information de l’entourage sur l’évolutivité de la maladie est transcrite dans le dossier 2.4 L’information donnée à l’entourage du patient relative au projet de soins est transcrite dans le dossier ou la justification de la non information de l’entourage sur le diagnostic est transcrite dans le dossier 3. La réaction du patient par rapport à l’information donnée est notée dans le dossier 4. Est-il tracé qu’il a été proposé au patient d’émettre un souhait ?
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