Rec¸u le : 3 juin 2012 Accepte´ le : 4 janvier 2013 Disponible en ligne 13 fe´vrier 2013
Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
E´ditorial
Avons-nous re´pondu a` toutes les questions e´thiques de l’allotransplantation de tissu composite de la face ? Have we answered all the ethical issues concerning composite tissue allotransplantation of the face? P. Pirnaya,*,b, C. Hervea, J.-P. Meningauda,c a
Laboratoire d’e´thique me´dicale et de me´decine le´gale, faculte´ de me´decine, universite´ ParisDescartes, 45, rue des Saints-Pe`res, 75006 Paris, France b Service d’odontologie, hoˆpital Bretonneau, faculte´ de chirurgie dentaire, universite´ ParisDescartes, AP–HP, 75018 Paris, France c Service de chirurgie plastique, reconstructrice et esthe´tique, faculte´ de me´decine, universite´ Paris 12, IFR10, groupe Henri-Mondor–Albert-Chenevier, AP–HP, 94000 Cre´teil, France
L
es premie`res greffes du visage comportant beaucoup d’inconnues ont ge´ne´re´ des interrogations e´thiques car elles e´taient soupc¸onne´es de de´passer les limites du tole´rable. Moins d’une semaine apre`s la premie`re greffe partielle de visage, plusieurs voix se sont e´leve´es, dans l’opinion publique comme dans la sphe`re me´dicale, pour de´noncer les de´rives e´thiques de cette avance´e technique. Le be´ne´fice du patient e´tait-il a` la hauteur de la me´diatisation de cette premie`re me´dicale [1] ? Aussi, toutes les e´quipes chirurgicales se sont interroge´es et 11 proble´matiques e´thiques ont e´te´ re´ve´le´es au cours des 23 premie`res greffes : 1. Les proble`mes souleve´s par la concurrence entre les e´quipes chirurgicales. 2. La greffe du visage est-elle encore de l’expe´rimentation ou de´ja` un soin ? 3. La place des ante´ce´dents psychiatriques dans l’acce`s a` la transplantation. 4. La se´lection des receveurs est-elle e´thique ? 5. Faut-il obtenir le consentement de la famille du donneur ? 6. Doit-on greffer un aveugle ? 7. La greffe porte-t-elle pre´judice au respect du cadavre ? 8. Comment prote´ger l’anonymat du donneur et du receveur ? 9. Le receveur peut-il re´ellement donner un consentement ? 10. Les immunosuppresseurs posent-ils un proble`me e´thique ? 11. Peut-on faire prendre des risques psychologiques au receveur ? Le tableau I re´capitule ces questions et les re´ponses apporte´es avec un recul de six ans apre`s la premie`re greffe mondiale. La course a` l’exploit qui fut la premie`re question souleve´e s’est focalise´e sur les deux premie`res e´quipes franc¸aises, puis, au moment des premie`res totales sur l’une d’elles et une e´quipe espagnole. Tandis que la question de savoir si l’intervention relevait du soin ou de l’expe´rimentation s’est pose´e pour les 23 greffes * Auteur correspondant. 116, rue Edouard-Vaillant, 94140 Alfortville, France. e-mail :
[email protected] (P. Pirnay). 2213-6533/$ - see front matter ß 2013 Publie´ par Elsevier Masson SAS. http://dx.doi.org/10.1016/j.revsto.2013.01.003 Rev Stomatol Chir Maxillofac 2013;114:53-56
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Tableau I Questions et re´ponses apporte´es avec un recul de six ans apre`s la premie`re greffe mondiale. Situation
Re´ponses apporte´es
Conclusion
1. Concurrence des e´quipes
Les grandes innovations chirurgicales cre´ent une course a` la performance qui peut mettre en danger les patients
Rien, dans le comportement des me´decins ne doit compromettre l’inte´reˆt des patients Mais la concurrence reste une bonne e´mulation
La science et la me´decine doivent avancer, pour le bien commun
2. Soins ou expe´rimentation ?
En 2004, pour le CCNE [2] : cette greffe e´tait du domaine de la recherche et de l’expe´rimentation a` haut risque
De´marche engage´e que dans le cadre d’un protocole pre´cis soumis pour accord aux instances concerne´es
2012 : pour le professeur Devauchelle : ce type d’ope´ration pourrait demeurer encore 4 ou 5 ans au stade expe´rimental
3. Crite`res psychiatriques
La question du suicide a e´te´ pose´e
On peut vouloir vivre apre`s avoir voulu se suicider et vouloir mourir apre`s un accident
La tentative de suicide ne fait pas obstacle a` la greffe
4. Se´lection des receveurs
Le nombre de candidats a` une greffe de la face est encore supe´rieur a` l’offre
La se´ve´rite´ de la de´figuration ne suffit pas a` poser une bonne indication a` la greffe, les crite`res fonctionnels priment
Le rejet social est un e´le´ment important Le patient doit eˆtre autonome dans son choix de de´cision
5. Consentement famille du donneur
En l’absence d’avis du de´funt La famille reste de´positaire de l’image du mort
Les lois sur le consentement avaient e´te´ re´fle´chies en conside´ration des dons d’organes internes, et non externes
On ne peut passer outre l’opposition des proches
6. Greffer un aveugle ?
Deux patients aveugles ont e´te´ greffe´s a` Boston (E´tats-Unis)
Ces patients se retrouveront a` travers le regard des autres La greffe apporte bien plus que la vue
La ce´cite´ ne fait pas obstacle a` la greffe
7. Respect du cadavre du donneur
Les cadavres sont dignes de conside´ration morale
Une obligation le´gale de reconstitution de´cente s’impose aux professionnels
Un masque en silicone est souvent propose´ pour reconstituer le visage La reconstruction des traits du visage du donneur est susceptible d’aider le deuil de la famille
8. Anonymat du donneur et du receveur
Il a e´te´ trahi de nombreuses fois
L’emballement me´diatique doit eˆtre circonscrit par de nouvelles re`gles et recommandations de´ontologiques
Chacun a droit au respect de sa vie prive´e et au secret me´dical
9. Consentement du receveur
Psychologiquement fragiles, se pose la question d’un consentement douteux des patients de´figure´s
Le CCNE a estime´ qu’un consentement authentique ne pourra jamais exister pour ce type de patient
Il y a des incertitudes quant a` ce que la personne comprend des informations qu’on lui donne Tous les patients ont consenti. Aucun ne regrette a` ce jour
10. Les immunosuppresseurs
Les patients, qui ne sont pourtant pas en danger de mort, sont contraints de prendre ce traitement a` vie
L’utilisation d’immunosuppresseurs est l’une des causes majeures des complications post-greffe S’il n’est pas indispensable d’avoir un visage, cela est essentiel
Beaucoup de craintes ont e´te´ relativise´es par les re´sultats La question de l’immunosuppression n’est pas re´gle´e chez l’ensemble des transplante´s
11. Les risques psychologiques
Les patients devaient faire le deuil de leur ancien visage, pour accepter le visage d’un mort
Sur les 23 cas ope´re´s dans le monde, il y a une excellente tole´rance psychologique
Tous les patients se sont ame´liore´s par rapport a` leur e´tat ante´rieur et aucun n’a regrette´ l’ope´ration
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puisque les chirurgiens s’interrogent encore a` ce jour. Le proble`me souleve´ par les tentatives de suicide a porte´ sur un seul cas, alors qu’au moins cinq patients relevaient de cette proble´matique. Deux greffes ont inte´resse´ des patients aveugles ope´re´s a` Boston. La question concernant le respect du cadavre a rapidement trouve´ une re´ponse en France ou` toutes les e´quipes re´alisent des masques faciaux de reconstitution. Dans le reste du monde, les donneurs sont oriente´s vers la cre´mation ou e´galement reconstitue´s par masque facial. Toutes les e´quipes chirurgicales ont demande´ et obtenu un consentement e´crit des patients. Concernant le consentement de la famille du donneur, la question leur est syste´matiquement pose´e en France, en Chine et en Belgique. Cela n’est pas syste´matique aux E´tats-Unis, en Espagne ni en Turquie. A` l’exception du greffe´ chinois qui a stoppe´ son traitement immunosuppresseur et qui est de´ce´de´, les 22 autres greffe´s ont e´te´ compliants au traitement. Un seul patient, un Franc¸ais, est de´ce´de´ des suites de complications infectieuses. Tous les patients semblent avoir appre´cie´ les re´sultats. L’acceptation psychologique semble d’ailleurs plus facile pour le visage que pour les mains. Tous les patients se sont rapidement approprie´s leurs nouveaux traits. Vivre avec le visage d’un autre n’a finalement pas suscite´ chez eux les proble`mes psychologiques redoute´s par les pionniers de la technique. Cette greffe de visage est-elle en fin de compte un progre`s pour l’homme ? Oui, si on l’inscrit dans une perspective de plus grande fraternite´, de meilleure compre´hension de notre monde et des hommes [3]. Ainsi, la transplantation d’organe est devenue l’un des symboles de la solidarite´ humaine. Mieux, meˆme s’il faut garder a` l’esprit que le visage personnalise un eˆtre mais un homme sans visage demeure une personne, cette greffe de visage ne sauve pas la vie. . . selon un patient greffe´ [4], elle donne la vie. Mais la greffe du visage a aussi permis de focaliser l’attention du public sur le don d’organe. Ainsi, d’autres vies seront sauve´es. Tout cela pre´cise les mots prononce´s a` la radio par Je´roˆme pre´sente´ comme le premier greffe´ total du visage franc¸ais : « Ma vie va parfaitement bien. Je me sens vraiment en tre`s grande forme, (. . .) Jamais je n’aurais imagine´ que j’aurais une aussi grande forme physique et surtout morale car je suis vraiment entie`rement satisfait du re´sultat sachant que les choses e´voluent dans le bon sens mais aujourd’hui tout va parfaitement bien [5] ». Car ces patients peuvent enfin manger, parler, embrasser, n’effraient plus les enfants et nombre d’entre eux se prome`nent dans les rues sans que personne ne sache qu’une partie ou la totalite´ de leur visage vient d’un autre. En six ans, les greffe´s de la face ont fait de cette intervention, juge´e tre`s risque´e, une ope´ration plus largement accepte´e. Certes, tous les greffe´s du visage n’ont pas encore retrouve´ toutes ces capacite´s, et certains ont un re´sultat peu esthe´tique, meˆme si leur aspect physique s’est grandement ame´liore´ [6]. Ces greffes, en particulier pour les patients bru ˆ le´s, ou atteints de maladies ge´ne´tiques telle la neurofibromatose sont encore clairement au stade de l’expe´rimentation. Cependant, chaque jour qui passe confirme le bien-fonde´ de la technique. Le be´ne´fice semble encore plus e´vident pour les traumatismes balistiques que l’on pourrait eˆtre tente´ de faire sortir du champ de l’expe´rimentation [7]. Or pour le professeur Devauchelle [8] « soigner c’est expe´rimenter. . . ». Il en ressort, que les pole´miques, les questions de droit, les avis institutionnels et religieux se sont, au fur et a` mesure, range´s derrie`re un seul argument : l’inte´reˆt supreˆme du patient. Certes, le CCNE, comme les autres institutions, a exige´ des chirurgiens de prendre le maximum de pre´cautions. Aucune institution religieuse n’a releve´ de critique, mieux, pour l’E´glise catholique, « les quelques greffes re´ussies a` ce jour ont re´ellement constitue´ un be´ne´fice pour les patients jusqu’alors gravement de´figure´s, leur permettant de reprendre une vie sociale dont ils e´taient prive´s » [9]. Et avec le recul, nous nous apercevons que
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certains des doutes souleve´s semblent aujourd’hui superflus. Le point sensible reste la me´diatisation de ces greffes. Sur les 23 premie`res interventions, 13 ont fait l’objet de confe´rences de presse en pre´sence des patients, huit noms ou photographies des donneurs ont e´te´ de´voile´s a` la presse et 12 noms de receveurs avec la totalite´ de leurs photographies. D’autres de´rives lie´es a` la chirurgie esthe´tique du visage, a` la se´lection des donneurs et des receveurs, ou encore, au commerce du corps, semblent aujourd’hui e´carte´es. La re´flexion e´thique a non seulement guide´ les uns et les autres, mais elle a pu aussi, sans stopper ni renier la te´me´rite´ inse´parable de la science, le´gitimer l’intervention et montrer que l’aspect transgressif avait e´te´ largement compense´ par les bienfaits produits aux patients. Il ne s’agit pas maintenant d’entrer, apre`s l’innovation de ces chirurgiens et de leurs ˆ t une pe´riode ou` penser les e´quipes, dans une pe´riode de banalisation. Mais bien pluto limites s’ave`re, sans pole´mique, tre`s utile pour conforter les indications a` partir des expe´rimentations et de l’analyse des complications. Car « la ve´rite´ de demain se nourrit de l’erreur d’hier » [10]. Or notre monde contemporain croit toujours dans les vertus de l’accumulation des connaissances scientifiques, mais avec les de´bordements du xxe sie`cle, il a rede´couvert l’inte´reˆt d’un questionnement sur les finalite´s morales de la recherche.
De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
Re´fe´rences [1] [2]
[3]
[4] [5] [6]
[7] [8]
[9] [10]
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Klein A. Du visage de l’autre a` « l’hybride de soi ». Ethique Sante 2008;5:90–5. CCNE (Comite´ consultatif national d’e´thique) Avis 82 du 6 fe´vrier 2004 – L’allotransplantation de tissu composite (ATC) au niveau de la face (Greffe totale ou partielle d’un visage) : http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis082.pdf. Baulieu EE. Se´ance solennelle de rentre´e des cinq Acade´mies, du 21 octobre 2003, Institut de France : http://seance-cinq-academies-2011.institut-de-france.fr/discours/2003/ baulieu.pdf. Dubernard JM. Les de´fis pre´sents et a` venir des allogreffes composites de tissus. Ann Chir Plast Esthet 2007;52:548–50. http://www.rtl.fr/fiche/5949800087/exclu-rtl-jerome-qui-a-recu-la-premiere-greffetotale-du-visage-parle-pour-la-premiere-fois.html. Marchione M. La greffe du visage, une ope´ration de mieux en mieux accepte´e. 12 aou ˆt 2011 : http://fr.news.yahoo.com/greffe-visage-op%C3 %A9ration-mieux-mieux-accept% C3 % A9e-114411004.html. Pirnay P, Herve´ C, Meningaud JP. Allotransplantation de la face : expe´rimentation ? Soins ? Comment passe-t-on de l’un a` l’autre ?. Presse Med 2011;40:1097–9. Devauchelle B. La greffe de visage, « une chirurgie es-e´thique ». In: Mateu J, Reynier M, Vialla F, editors. Les assises du corps transforme´. Regards croise´s sur le visage. Bordeaux: Les E´tudes Hospitalie`res; 2009. p. 109. Meningaud JP, Pirnay P. La greffe de visage. Paris: Bre´al; 2011. p. 142. Saint-Exupe´ry A. Lettre a` un otage. Paris: Gallimard; 2004, 80 p.