Étude de la qualité de vie chez 19 patients porteurs de sclérose en plaques

Ann RCadaptatiun 0 Elsevier, Park

MCd Phys 1999 ; 42 : 207-14

lkude de la qualit

Communication

de vie chez 19 patients porteurs de sclkrose en plaques V. Pardessus, S. Delattre, P. Vermeersh, A. ThCvenon

Senice rC&ducatiorl et rkadaptation fonctionnellrs,

CHRU de Lille, rue du 8 rnai 1945, 59037 Lille cedex, France

RiSUMi

ABSTRACT

Objecfif: Etude de la qualit

Study on the quality of life and psychological consequences in multiple sclerosis patients.

de vie et du retentissement psychologique de patients atteints de s&rose en plaques, affection neurologique, chronique d6g&&ative. M&hode: Une 6valuation clinique est r6alis6e chez 19 patients suivis en consultation, grace & trois Bchelles fonctionnelles (MIF, score EDSS, &helle de Kurtzke). Deux autoquestionnaires, I’HADS (quantifiant l’anxi& et la depr&sion) et I’ISPN (mesurant la qualit de vie), sont remplis par les patients cinq mois plus tard. Une deuxieme Evaluation clinique est r6alis6e six mois ap&s la premi&re afin de juger de I’evolution clinique. Une recherche de corr6lations entre diffbrents parametres est r6ali&e. R&u/fats: II existe des relations entre la gravitb de I’atteinte, la perte d’autonomie fonctionnelle, la fatigabilitb, le v&u Bmotionnel et la perte de mobilit physique. La qualit6 de vie dans le domaine de la mobilit physique est li6e & la fonction pyramidale. La fonction c6r6belleuse retentit sur le v&u bmotionnel de la pathologie. La MIF est corr6l6e B la qualit de vie dans le domaine <(mobilit physique)>. La perte de I’autonomie fonctionnelle g des con&quences sur le ressenti 6motionnel. Discussion: Le petit &hantillon de notre 6tude rend I’interprbtation des r6sultats difficile. Peu de r&,ultats significatifs ont pu &re dbgag&; en revanche, de nombreuses remarques ont pu &re faites en ce qui concerne la douleur, la fatigue, I’atteinte des fonctions c&belleuses et pyramidales, la perte d’autonomie fonctionnelle et la perte de la marche. Conclusion: Au stade actuel, cette etude repr6sente une Bbauche de r6flexions qui m&itent d’ktre &endues. 0 1999 Elsevier, Paris

Objectives: Study on the quality of life and psychological consequences in multiple sclerosis patients, neurological chronic disease. Method: Nineteen patients were clinically assessed using 3 functional scales (MIF, EDSS, KURTZKE). 2 self questionnaires, a HADS (anxiety and depression) and an ISPN (quality of life) were completed by the patient five months later. A second clinical assessment was performed six months later in order to estimate technical evolution. We then determined whether there was any correlation between several of the parameters studied. Results: There exists a correlation between the level of disease, the loss of functional autonomy, the endurance, the emotional affection and the loss of physical mobility. The quality of life relative to physical mobility is linked to the pyramidal function. The cerebellum function impacts the emotional affection of the pathology. The MIF is correlated with the quality of life concerning physical mobility. The loss of functional autonomy has consequences on emotional feeling. Discussion: Our small sample gives little interpretation of the results. Nevertheless, many remarks are noted concerning pain, tiredness, the affection of cerebellum and pyramidal functions, the loss of functional autonomy and the loss of walking ability. Conclusion: At this level, the study brings a first draft of considerations that needs thorough examination. 0 1999 Elsevier, Paris

quality of life / multiple sclerosis / evaluation

qualit& de vie / scl&ose en plaques / Evaluation

Re~u le IO f&v rier 199X : accept6 le 22 avril

IY9X

La sclkrose en plaques en tant que pathologie neurologique chronique d6gCnCrative provoque de nombreux retentissements sur la vie sociale, familisle et professionnelle.

V. Pardesws

208

L’Ctat de santC objectif du patient est habituellement apprChendC g&e aux examens cliniques et paracliniques (biologie, imagerie medicale). Les donnkes subjectives (morbidid perCue ou ressentie, v&u de la maladie, bien-&re perqu) ne doivent pas non plus Ctre nCglig&es car leur retentissement sur l’&at de santk est kvident. I1 nous a done paru intkressant d’aborder la quaIit6 de vie et le retentissement psychologique de patients atteints de scl&ose en plaques, suivis dans notre service. De m&me, il nous a paru ntcessaire d’itudier le statut social et environnemental de ces patients. Ces paramittres semblent conditionner, pour une part, I’&at de bien-&re. Nous avons rCalis& ti l’aide de diffdrents outils de travail, une photographie de 1’Ctat clinique, du statut fonctionnel et psychologique, et du retentissement sur la qualitd de vie de notre population de s&&os& en plaques.

et al

rCsie pour un cas, une paraparksie pour cinq cas, une tktraparCsie pour trois cas, un syndrome &rCbelleux pour deux cas. Dix-huit patients ont une s&rose en plaques Cvoluant sur le mode rCnitent, un patient souffre d’une forme chronique. Au moment de l’Ctude, les signes predominants sont une paraplCgie pour sepl cas. une paraparCsie pour deux cas, une hCmiplCgie pour un cas, un syndrome cCrCbelleux pour six cas, une tktrapar&.ie pour un cas, une monoparCsie disc&e pour deux cas. Les patients ont &C interrogks sur l’&olution de leur maladie pendant la pCriode concernant 1’Ctude (six mois). Quatre patients considhrent que leur Ctat gCnCra1 s’est amCliorC, sept qu’il est stable et huit qu’il s’est aggravC.

Outils Diffirents outils ont Cti utilisCs pour notre Ctude. Nous avons pu ainsi Cvaluer le retentissement fonctionnel de la pathologie.

MtiTHODOLOGIE Mesure d’indejlendance

Population Notre Ctude a CtC conduite de mai 2 novembre 1997, elle concerne 22 patients suivis rCguli$rement en consultation dans notre service pour sclCrose en plaques. Dix-neuf patients, 12 femmes, sept hommes, dont la moyenne d’ige est de 45,6 ans (extr@mes: 26-70 ans), sent retenus. Trois sont exclus pour n’avoir pas rkpondu apr&s deux contacts par courrier. Sept patients sont cClibataires, dix vivent en couple, un est veuf, un autre est divorck. Le dClai d’Cvolution moyen de la maladie est de 9,5 ans (extremes: 2-21 ans). Tous bkntficient d’une prise en charge en kidsithkrapie B domicile. Huit ont cessC leur activitC professionnelle du fait de leur maladie. cinq n’ont pas de profession, deux sent au chbmage, un est retraitC, un est en disponibilite, deux exercent une activitC professionnelle. Hormis un sujet schizophrkne, les patients ne sont porteurs d’aucune autre pathologie chronique. Six rec;oivent une aide humaine (extkrieure) dans leur vie quotidienne. Le diagnostic a et6 posC devant une n&rite optique rktrobulbaire pour deux cas, une monoparCsie pour quatre cab, une monoplt!gie pour deux cas, une hkmipa-

fonctionnelle

ou MIF

I1 s’agit d’une Cchelle fonctionnelle divisCe en six domaines : soins personnels, contr8le des sphincters, mobilit&transferts, locomotion, domaine cognitif. Au total, 1X questions pour lesquelles l’observateur tote de 1 (aide totale) 2 7 (indkpendance complkte). Le score total est cot6 sur 126 [ 10, 111.

kchelle

de Kurtzke

L’Cchelle fonctionnelle de Kurtzke est essentiellement bade sur la mobilit& Suivant le mode de dkambulation (de normale B l’impossibiliti de se dkplacer), I’observateur tote de 0 h 10, avec des scores intermediaires attribu&s en fonction du pCrim&re de marche realist! et des aides techniques de marche utilisCes [ 121.

Le score EDSS L’EDSS (expanded disability stutus scale) est une echelle de cotation fonctionnelle du handicap crCCe par Kurtzke, utilisCe dans la sclCrose en plaques. Chaque fonction est dCtaillCe : fonction pyramidale, fonction c&belleuse, fonction du tronc cCrkbra1, fonction sensitive, transit intestinal et fonction urinaire, fonction visuelle, fonction cCrkbrale ou mentale, autres fonctions. Pour chacun des domaines, suivant I’Cvolution de la maladie, un score est attribuk [13].

QualitC de vie et sclhse

Nous avons CvaluC I’anxiCd et la dCpression de chaque patient grhce B l’hospitnl anxiety ami depression scale (HADS).

Ce questionnaire, valid6 en fragais [ 151,compost de 14 questions, est tres simple de passation. La durCe maximale de remplissageest de 1.5minutes. Le patient cache la rCponsela mieux adaptCeB son Ctat. Les items pairs cotent la dkpression.les items impairs I’anxiCtC. Chaque reponseest affect6e d’un coefficient de pond& ration. Un score supCrieur g I1 dans un des deux domaines affirme la dtpression ou I’anxiCtC, un score compris entre 8 et I I traduit une tendancedCpressiveou anxieuse. un score infkrieur ou 6gal & 7 rCv&Iel’absence de troubles de I’humeur [ 171. La qualit de vie est apprihendke &ice 2 I’ISPN (indice de santCperceptuelde Nottingham). L’ISPN est la traduction franpaise, validie, du NPH (Nottingham hrdth pwfile). C’est un outil d’kvaluation de populations. De nombreux outils permettant une approche de la qualit de vie du patient [2, 4, 91 et de Ieur soignant 11I. avant et aprtts r&Jducation (6, 71, sont va1idCs. Nous abonschoisi I’ISPN qui nous semblait convenir le mieux aux exigencesde notre &tude. L’ISPN est composCde 3X questions. regroupCesen six domaines: tonus (fatigue. fatigabilitk, dynamisme), douleur, rCactions Cmotionnelles (notion de plaisir, de dCcouragement,de soucis). sommeil. isolement social, mobilit physique. Ce questionnaire est facilement comprehensible, de maniement aist2, son remplissage nCcessitemoins de 20 minutes. Le patient rCpond2 chaque item par oui ou non. Chaque reponse est affectCe d’un coefficient de pondkration. Plus le scoreest bas,meilleure est la qualit de vie [S]. La douleur est Cvaluee g&e 2 une Cchelle visuelle analogique.

Recueil

et saisie des donnkes

Les Cvaluations fonctionnelles (MIF. score EDSS, Cchelle de Kurtzke, ainsi que I’CcheIle visuelle analogique de douleur), ont CtCrecueillies lors d’une consultation mkdicale, programmke, de contrGle, dans les six mois prCc6dantnotre &de. Les autoquestionnaires(ISPN, HADS) ont 6tt?adress& aux patientspar courrier dansle mois prCcCdant1’Ctude. Une deuxigme consultation effectuCe dans Ie mois suivant l’envoi desquestionnairestentait d’apprkcier l’&olu-

209

en plaques

tion clinique de nos patients.Cette tvolution est appr6ciCe selontrois stades:aggravation, am&oration. stabilitk. Les diffkrents rCsu1tatsaux Cvaluations et questionnaires sont rCpertoriCssur une grille envoyCe au laboratoire d’&aluation mCdica1epour traitement informatique desdonnCes.

Mbthodes

d’analyse

des donnkes recueillies

Diffkrents tests statistiques ont servi B l’analyse de nos rCsu1tats : - les tests de Wilcoxon et de Kruskal-Wallis, tests non paramktriques recherchant I’identitC de groupes r6partis en deux ou trois ensemblesde variables catCgorielles; - le test de Fisher, test paramktrique recherchant I’CgaIitC de variances; - Ie test de corrC1ationde Spearman. Les r&sultats sont significatifs lorsque le p ca1culCest infkrieur 2 0.05.

RJbULTATS Donnkes g&kales

(tableau I)

La douleur moyenne cotke sur une Cchelle visuelle analogique, est de 2,47 (extremes: O-10). La MIF moyenne est de 106,52 (extremes : 37-l 26). L’indice de Kurtzke moyen est de $94 (extremes: 2-7,5). L’analyse de l’kchelle d’anxiCtC et de dCpression (HADS) retrouve un score moyen de dCpression de 8,33 (extremes : l-l 9), un score moyen d’anxi&C de 8,22 (extremes: l-20). Suivant les critkres de I’HADS, en ce qui concerne la dkpression, sept patients appartiennent au groupe 0 (score < 7, patients non dkpressifs), cinq patients appartiennent au groupe 1 (score compris entre 7 et I 1, patients B tendance depressive), sept patients appartiennent au groupe 2 (score > 11, patients dkpressifs). En ce qui concerne l’anxiCtC, huit patients appartiennent au groupe 0 (score < 7, patients non anxieux), six patients appartiennent au groupe 1 (score compris entre 7 et 1 1, patients j tendance anxieuse), cinq patients appartiennent au groupe 2 (score > 11, patients anxieux). Au total, on retrouve quatre patients anxieux, trois anxiodkpressifs, six dkpressifs, et six ni anxieux ni dkpressifs.

V. Pardessus et al.

210 Tableau

I. Scores obtenus pour les critkres analysCs chez l’ensemble des patients Moyenne f &art-type

Dur&e d’Cvolution (an&es) EVA de douleur MIF Indice de Kurtzke HADS DCpression AnxiCtC ISPN Tonus Douleur RCaction Cmotionnelle Sommeil Isolement social Mobilit& physique

9,52 2,47 106,52 5,94

(-t (* (+ (k

Minimum

5,94) 3,25) 22,6) 1,64)

:, 37 2

8.33 (k 4,99) 8,22 (k 5,57)

1 1

64,22 (k 46,87 (+ 32,8 1 (k 25,0X (k 31,82 (& 66,66 (k

33,58) 37.36) 29,3) 27,42) 29,71) I9,3 I)

EVA: Cchelle visuelle analogique; MIF: mesure d’independance Cchelle de qualit de vie explorant six domaines.

fonctionnelle;

Maximum 21 IO 126 7.5 :;: 100 100 92.42 100 100 100

00 00 3g.7 HADS : Cchelle d’anxi&&

et de dCpression; ISPN:

Tableau II. Mise en Cvidence de corrClation entre I’Cvolution clinique, la duree d’Cvolution, 1’Cchelle visuelle analogique de douleur, la mesure d’independance fonctionnelle (MIF), l’indice de Kurtzke, l’&helle de qualit de vie (ISPN). P

l?volution

DurPe (a/n)

0,7x

EVA

0,27

MIF

0,04*

Kut-t,-ke

0,084

‘rot1u.s

Douleur

0,037”’

0.3537

ISPN R6actions Sot?lmeil ~mmotiont~elles 0.0235*

0,761s

Isnlemet2t social

MnbilitP nhvsiuue

0,1772

o,o39g*

*Les chiffres correspondent aux r&&tats significatifs.

L’analyse de la qualitk de vie par I’ISPN donne pour: le tonus, une valeur moyenne de 64,22 (extremes : O-100) ; la douleur, une valeur moyenne de 46,87 (extremes: 0- 100) ; les rkactions Cmotionnelles, une valeur moyenne de 32,81 (extremes: O-92,42); le sommeil, une valeur moyenne de 25,08 (extr&mes : O-l 00) ; l’isolement social, une valeur moyenne de 3 I,82 (extremes : O-l 00) ; la mobilitk physique, une valeur moyenne de 66,66 (extremes : 36,7-l 00). Recherche

de corrklations

11 existe une relation entre les stades d’&olution clinique de la sclkrose en plaques et la MIF, entre ces stades et les valeurs obtenues par I’ISPN dans les domaines <) (tableau II>. 11 existe une corrklation entre les valeurs obtenues par I’ISPN dans les domaines <> et <) et I’khelle visuelle analogique de douleur

(premikre partie du tableau ZZZ). La seconde partie de ce tableau permet de mieux apprkhender les conskquences de la douleur sur la qualitk de vie, en reprkisant, suivant le stade douloureux, la valeur moyenne du score de qualitk de vie pour I’ensemble des patients. Le score obtenu dans le domaine < de 1’ISPN est corrClC A la fonction pyramidale du score EDSS (p = 0,0178). La valeur obtenue par I’ISPN dans le domaine CCrkaction kmotionnelle>> est corrklke a la fonction cCrCbelleuse du score EDSS 0, = 0,0132) (tableuu Iv/?. I1 n’existe pas, dans notre etude, de relation entre l’existence de troubles de l’humeur et l’atteinte des diffkentes fonctions explorkes par I’EDSS. Les ksultats ne sont pas exprimks en p du fait de l’utilisation du test statistique de Fisher. 11 existe une corrklation entre les scores obtenus g&e A I’ISPN dans les domaines crmobilitk physique >>et G rkaction kmotionnelle >) et la MIF (p = 0,OOOl et p = 0,02). On retrouve une corrkla-

211

QualitC de vie et s&rose en plaques

III. Valeurs moyennes de la qualit& de vie (ISPN) dans les domaines tonus, douleur, r&action Cmotionnelle, sommeil, isolement social et mobilite ._ physique _ suivant les trois stades douloureux dkfinis par 1’Cchelle visuelle analogique de douleur (EVA).

Tableau

ISPN/EVA

Tonu.s

Douleur

EVA EVA=0 1
0,1685’ 50 74 88

00134’~’ 26’ 55 96

10

Rkactions Pmotionnelles

Sommeil

0,1016: 20 50 36

Isolement

0,0293’. 2 I0 35 52

social

Mobil&P physique

0,74562 29 38 27

0,2788? 60 72 75

1Les chiffres correspondent aux rCsultats significatifs ; 2 mise en Cvidence de corrClation entre I’bchelle visuelle analogique de douleur et les cinq domaines de I’&helle de qualit de vie.

Tableau IV. Mise en Cvidence de corr&lation entre les diffkrentes fonctions explorCes par le score EDSS, l’bchelle d’anxiCtC et de depression (HADS) et l’tchelle de qualitC de vie (ISPN). Le test de Fisher ayant permis de faire la recherche de corrt?lations entre I’EDSS et I’HADS, les rCsultats ne sont pas exprimables en p. p/HADS

-1SPN

ISPN

HADS TWtll.Y

Fonction Fonction Fonction Fonction Fonction Fonction

pyramidale cCrebelleuse tronc c&bra1 sensitive urinaire cCrCbrale

Non Non Non Non Non Non

significatif significatif significatif significatif significatif significatif

0.6375 0,1938 I 0,8564 0,456 I 0,4048

Douleur

Redactions Pmoti0nnelle.s

0,803 1 0,3808 0,88 0,5478 0,419 0,8985

Sommeil

0,90 I 0,0132* I 0,2852 0,7989 0,6404

Isolement social

0,0633 0,5532 0.3576 0.9952 0.4895 0,6658

0,6153 0,6299 0,8392 0,995 1 0,4154 0,797

MobilitC physique

0,0178* 0,829 0.7626 0.1727 0,41X8 0,349 I

*Les chiffres correspondent aux rtsultats significatifs.

Tableau V. Mise en evidence de corrClation entre I’Cchelle d’anxiCtC et de depression (HADS), l’tchelle mesure d’indkpendance fonctionnelle (MIF) et I’indice de Kurtzke. p/lSPN-HADS

HADS

ISPN Tonus

MIF Kurtzke

de qualite de vie (ISPN), la

0,6014 0,4559

0,0536 0.1569

Douleur

0.2793 0,8109

R&actions 6motionnelles

0,022” 0,1833

Sommeil

0,0839 0,2626

Idement social

0.4036 0,2019

Mobilire’ physique

0,000 1* 0,0036*

*Les chiffres correspondent aux rtsultats significatifs.

tion entre le score domaine c mobilit Kurtzke (p = 0,0036) Nous n’avons mis entre les diffCrents explorCs par I’ISPN sion utilisCe (tableau

obtenu par I’ISPN dans le physique H et l’indice de (tableau V). en kvidence aucune relation domaines de qualitC de vie et 1’Cchelle d’anxi&-depresVr).

DISCUSSION I1 faut tout d’abord noter que 1’Ctude rCalisCe ne Porte que sur 19 patients ce qui reprCsente un faible Cchantillonage pour une analyse statistique.

L’interprCtation des rCsultats non significatifs doit &re prudente car le faible nombre de patients peut induire des faux nCgatifs. Le nombre (19 sur 22) et la rapidit des rCponses (tous les autoquestionnaires nous itant retournCs remplis dans un dClai de trois semaines) prouvent le grand intCrCt des patients pour cette Ctude. Une approche plus psychologique, abordant le VCCU, le ressenti, les consdquences sur la vie de tous les jours, leur a paru t&s importante. L’analyse de la qualitd de vie sur le tableau I montre qu’aucun patient de notre &ude n’estime avoir une qualitC de vie optimale en ce qui conceme

V. Pardessus et al

212 Tableau

VI. Mise

en evidence

de corrClation

entre

l’&helle

de qualitk

de vie (ISPN)

et I’tchelle

d’anxiCtC

et de dCpression

CHADS).

P Do~ilrur

HADS D&pression AnxiCtk

Cl.5933 0.3237

le domaine de la mobilite physique (valeur minimale de I’ISPN dans ce domaine = 36,7), c’est d’ailleurs dans ce domaine que la qualite de vie est jugee la moins bonne (score moyen de I’ISPN = 66.66). Le domaine du tonus est le deuxieme domaine dans lequel les patients jugent leur qualite de vie mediocre (score moyen de I’ISPN = 64,22). Aucun patient ne considere avoir une qualite de vie minimale dans le domaine ((reactions Cmotionnelles>> puisque la valeur maximale de I’ISPN dans cet item est de 92,4. Bien Cvidemment, ce score est tres eleve, mais la moyenne des valeurs est de 32,81. ce qui prouve que peu de patients considerent avoir une qualite de vie mediocre dans ce domaine. Le sommeil est un domaine dans lequel ils considerent avoir une qualite de vie correcte (valeur moyenne = 25,08), puis viennent les domaines de l’isolement social (valeur moyenne = 31,82), des reactions emotionnelles (valeur moyenne = 32,8 1) et de la douleur (valeur moyenne = 46.87). Ces constatations sont en accord avec celles de Jonsson et al. en 1996 [S], qui retrouvent une perception de qualite de vie mauvaise dans les domaines de la fatigue et de la fatigabilite (regroup6 dans notre etude sous le terme de tonus), de la marche, ainsi que dans deux autres domaines non explores par une echelle de qualite de vie dans notre etude, l’autonomie et la peur de la deterioration physique. Dans l’etude de Jonsson et al., comme dans la notre, la qualite de vie est jugee bonne dans le domaine des relations familiales et amicales. L’habitat, la situation financiere, l’audition, la parole et la lecture, conditionnent, dans l’evaluation de Jonsson, la qualite de vie. II existe une relation entre les stades d’evolution clinique de la s&rose en plaques et la MIF, entre ces stades et les valeurs obtenues par I’ISPN dans

les domaines <>,ccreaction Cmotionnelle~) et <
QualitC

de vie et wkose

tion) et dans la deambulation, et non la fatigue lice a la pathologie demyelinisante. Avant de conclure a l’unique responsabilite de la fatigue dans la regression motrice, il conviendrait done de rechercher, pour mieux les prendre en charge, des deficits moteurs ou sensitifs d’expression parfois frustes. 11 n’existe pas de correlation entre l’alteration des scores des differents domaines explores par 1’EDSS et l’existence de troubles de l’humeur (tab&~ Iv). En revanche, l’analyse des chiffres, a la recherche de correlations, permet de faire ressortir une augmentation des troubles de l’humeur chez les patients porteurs de troubles des fonctions du tronc cerebral et cerebelleuses. De plus, il existe une correlation entre la qualite de vie dans le domaine des reactions emotionnelles . et le score correspondant a la fonction cerebelleuse dans I’EDSS. L’atteinte de la fonction cbebelleuse semblerait done provoquer une perte de plaisir pour toute sorte d’activite. cela renforce notre impression d’une eventuelle relation entre l’atteinte de la fonction cerebelleuse et l’existence de troubles de l’humeur. II nous semble que ces constatations sont peut-etre explicables par le retentissement fonctionnel provoque par ces atteintes cerebrales. En effet, le handicap dB h ces pathologies est parfois lourd et. le plus souvent. diflicile a suppleer sur le plan reeducatif, que ce soit par des aides humaines ou techniques. Apres avoir ecarte ces deux sous-groupes de patients (porteurs d’une atteinte des fonctions c&Cbelleuses ou du tronc cerebral), il apparait que dans l’ensemble de notre population peu de malades font part de troubles anxiodepressifs (tahlew I>. Cela now est apparu dans un premier temps surprenant dans le contexte de cette pathologie chronique, souvent invalidante et peut s’integrer dans le cadre d’un deni de la maladie, classiquement decrit dans la semiologie. Nous avons, pour notre part. note dans notre Ctude la presence efficace et attentive de l’entourage familier aux cot& des patients dependants. Peut-etre cette presence contribue-t-elle a limiter une possible evolution anxiodepressive et a assurer une vie sociale satisfaisante (puisqu’il ne semble pas exister de correlation entre l’evolution clinique de la maladie et la qualite de vie dans le domaine de I’isolement social).

en plaques

213

Cette constatation devrait saris doute nous amener a solliciter davantage l’environnement familial et amical pour l’impliquer davantage dans le programme de reeducation et de readaptation. On retrouve une correlation entre le score obtenu par I’ISPN dans le domaine <>et l’indice de Kurtzke (p = 0,0036) (tableau V). Plus la deambulation est difficile, moins la qualite de vie dans le domaine mobilite physique est jugee bonne. Ce resultat est partiellement retrouve dans deux etudes: celle de Vickrey et al. en 1995 [16] et celle de de Brunet et al. en 1996 [3] qui analysent la qualite de vie des patients atteints de sclerose en plaques de facon globale. La qualite de vie analysee globalement, et notamment dans le domaine physique, est jugee mauvaise lorsque la deambulation est rendue difficile. I1 existe une correlation entre l’item <> de I’ISPN et la MIF (tableau V). La perte d’independance sur le plan fonctionnel a done un retentissement sur le plaisir retrouve lors de l’accomplissement de diverses taches. Plus la perte d’autonomie sur le plan fonctionnel est importante, plus les patients se sentent decourages, plus ils considerent leur vie saris inter& et source de soucis. Cela relate bien ce que nous retrouvons lors de consultations medicales. L’interrogatoire, concernant la vie quotidienne du patient atteint de sclerose en plaques, met en evidence des soucis quotidiens rendant leur vie moins facile. A contrario, l’existence de difficult& de deambulation, objectivee par l’indice de Kurtzke, n’est pas correlee a l’item &actions emotionnelles >>de I’ISPN. La perte de la marche, vecue par le medecin comme une &ape pejorative dans l’evolution de la pathologie demyelinisante, ne l’est pas autant pour le patient qui considere, lui. la perte de l’autonomie comme ce palier decisif. Plus que la perte d’autonomie dans les deplacements, c’est la perte d’autonomie dans les activites quotidiennes qui est done source de deplaisir et de soucis. I1 est done indispensable, parallitlement a l’acquisition du fauteuil roulant, d’envisager l’information et le recours aux aides techniques. Cette etude realisee sur un faible nombre de patients n’est qu’une Cbauche de reflexions qui necessitent d’etre developpees par des etudes multicentriques sur de plus grands Cchantillons.

V. Pardessus et al.

214

RtiFItRENCES Aronson KJ. Qality of life among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Neurology 1997 : 48 : 74-80. Borgel F, Memin B, Perret J. Readaptation et concept de qualite de vie: critique des outils de mesure du subiectif. Ann RCadaptation MCd Whys 1991 : 34 : 75-80. I Brunet D. Honman W. Sineer M. Edgar C. Mackenzie T. Measurement of health-related quality oFlife in multiple sclerosis patients. Can J Nemo1 Sci 1996 ; 23 : 99-103. Cella DF, Dineen K, Arnason B, Reder A, Webster KA, Stefoski D. Validation of the functionnal assessment of multiple sclerosis quality of life instrument. Neurology 1996 ; 47 : 129-39. Alonso J, Bucquet D, Hunt S, Niero M, Wilklund 1. European guide to the Nottingham health profile: the European Group for Quality of Life and Health Measurement. Juin 1992. Dauphin. Furher MJ. Subjective well-being: implications for medical rehabilitation outcomes and models of disablement. Am J Phys Med Rehabil 1994 ; 73 : 358-64. Greenspun B, Stineman M, Agri R. Multiple Sclerosis and Rehabilitation Outcome. Arch Phys Med Rehabil 1987 ; 68 : 434-7. Jonsson A, Dock J, Ravnborg MH. Quality of life as a measure of rehabilitation outcome in patients with multiple sclerosis. Acta Neurol Stand 1996 ; 93 : 229-35. c

9 Kemoun G, Benaim C, Thevenon A. Une approche de la qualite de vie : l’evaluation individualiste. Ann Readaptation Med Phys 1996 ; 39 : 171-7. 10 Kottke FJ, Lehmann JF, Still-Well GK. Krusen’s handbook of physical medicine and rehabilitation. Third edition. Philadelphie: WS Saunders; 1982. p. 1 l-9. II Hamilton BB, Granger CV, Sherwin FS, Zielezny M, Tashman JS. A uniform data system for medical rehabilitation. In: Fuhrer MJ, ed. Rehabilitation outcomes. Brookes Baltimore 1987 : 276 : 13747. 12 Kurtzke J. A proposal for a uniform minimal record of disability in multiple sclerosis. Acta Neurol Stand 1981 : 64 (suppl 87) : 110-29. 13 Kurtzke J. Rating neurological impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983 ; 33 : 1444-52. 14 Lankhorst GJ, Jelles F, Smits RF, Polman CH, Kuik J, Vleugels L. Quality of life in multiple sclerosis: the disability and impact profile (DIP). J Neural 1996 ; 243 : 469-74. 15 Razavi D, Delvaux N, Farvacques C. Validation de la version francaise du HADS dam une population de patients cancereux hospitalisbs. Rev Psycho1 Appi 1989 ; 39 : 29’5-308. 16 Vickrev BG. Havs RD. Harooni R. Mvers LW. Ellison GW. A health-Gelated quality of life for multiple sclerosis. Q Life Res 1995 ; 4 : 187-200. 17 Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Stand 1983 ; 67 : 361-70.