Gratuité ou rémunération des services : réflexion sur la politique pertinente

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ing to keep some control of their budgets, turn to home care. The hospitals that operate their own home care programs do so for economic, not human, reasons. They always justify their programs by citing dollar savings. Can we expect a change of heart? Am I being naive in expecting hospitals to recognize home care as being their equal in importance? Quite frankly I believe I am.Not long ago I heard a deputy minister of health say that though he himself was a great supporter of home care he felt that the hospital lobby was too strong to be overcome by the scattered meek voices of home care. There in a nut shell is what we are up against, the reason I advocate

very strong boards to be the spokesmen and advocates for home care and why I feel fortunate that the Extra-Mural Hospital operates under the Public Hospitals Act and thus has a strong voice and a place in the councils of our hospital association. There you have a compelling reason to examine very carefully the idea of a national organization to be the voice of home care.

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Gordon Ferguson,M.B., F.R.C.S.,Eng., is Executive Director of the New Brunnvick Extra- Mural Hospital.

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Gratuitb ou rbmunbration des services : rbflexion sur la politique pertinente Presentation par Louise Garneau-Meunier e theme de atelier pose la question suivante: aLes services B domicile sont-ils gratuits ou une remunkrationest-elle demand& aux btk6ficiaires?>> Mais, je remplacerai le terme c> par <> qui m’apparait plus juste. Les propositions actuelles du ministkre de la Sant6 et des Services sociaux du Quebec en regard des services B domicile sont thonc6es dans le document: <
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Les grandes lignes du document d’orientation Avant d’aborder les services B domicile, regardons les grandes lignes de ce document d’orientation. Ce document se situe dans les suites du rapport de la Commission d’enqugte sur les services de sand et les services sociaux prksid6.epar le Dr.Jean Rochon. Au lendemain de la parution du rapport de cette commission d’enqui5te en dkcembre 1987, la ministre de la Sank5 et des Services sociaux a fait une tournk de consultation auprBs de la population de toutes les regions du Qukbec. sur les recommandations de la commission. Le contenu des orientations reflete pour une bonne part les consensus qui se sont dkgagb lors de cette tournee. Plus priciskment, les orientations et les mesures proposkes visent essentiellementdeux buts: 1- solutionner les problemes actuels du sysGme; 2- lui permettre de s’adapter avec plus de souplesse aux dkfis de l’avenir. Elles proposent huit orientations fondamentalesqui correspondent B autant de chapitres. Le document d’orientations sur les services de sand et les services sociaux suggkre ainsi la poursuite d’objectifs prioritaires de santk et de bien-Etre, des mesures nombreuses pour des services plus accessibles. continus et de qualite, une r6partition et une gestion meilleure des ressources humaines, un partage plus ad6quat des responsabilites entre les dispensateurs privks, communautaireset

publics de services, les instances regionales et le Ministkre, et propose l’adoption de nouveaux mkanismes d’expression de la population au sein du rdseau de la sank5 et des services sociaux. 11jette enfinles bases d’un financement qui permette le maintien des acquis du systkme, propose de nouvelles avenues en matiere d’allocation budgktaire et oriente le dkveloppementde la recherche et des systkmes d’information dans le secteur de la santt5 et des services sociaux pour les annkes B venir. Parmi les acquis que le ministkre entend prkserver, le principe de l’accessibilitkuniverselle et gratuite se retrouve en bte de liste.

Les propositions en matiere de services a domicile En matikre de services B domicile, le ministkre propose d’augmenter sensiblement le budget du programme de maintien B domicile. On entend faire passer le per capita qui est actuellement de 17$B25$d’ici5ans. Pour ce qui est des services plus spkifiquement, le document precise les points suivants. DkjB, le centre local de services communautaires (CLSC)joue un rdle central dans les services de maintien B domicile. Ce rdle est appelk B s’accentuer. Les services B domicile sont destinb prior&iirement aux personnes 2g6es en perte d’autonomie, aux personnes handicapks, aux malades qui retournent la maison aprks un skjour I! l’hhpital, particulierement ceux qui ont subi une intervention chirurgicale, et aux malades en phase terminale. Les services B domicile des centres locaux de services communautaires comprennent: les soins midicaux pour les personnes dont l’ktat de sand requiert un service m6dical B domicile qui ne rekve pas d’une infrastructure technique ou spkialisk du type hospitalier; les soins infiiers (soins de plaies, injections, 6valuations. prkkvements, soins gknkraux, etc.); les services d’aide personnelle (assistance physique, hygikne personnelle, etc.); et l’aide domestique (entretien mknager). Les soins mkdicaux et les soins infirmiers prescrits sont foumis gratuitement. Les services d’aide personnelle seront accesibles et gratuits pour les personnes qui vivent avec une incapacitk fonctionnelle skrieuse et qui ne peuvent recevoir d’assistance. Les services d’aide domestique ne seront offerts qu’aux personnes qui, en plus de

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ripondre aux deux critkres pricidents, ne disposent pas de revenus suffisants. On doit donc retenir ici que les services d’aide domestique ne seront disponibles qu’aux personnes qui ripondent aux trois critkres suivants: vivent une incapacitB fonctionnelle sirieuse; ne peuvent recevoir d’assistance de leur entourage; et ne disposent pas de revenus suffisants. Comme je le mentionnais au dibut, des balises seront donnies dans la politique de services B domicile, des mkanismes d’Bvaluation y seront priconisBs, afin d’assurer que les clientkles dans le plus grand besoin aient accks aux services.

Quelques reflexions en regard de ces orientations La rialid nouvelle des services B domicile oblige le MSSS B faire des choix. En effet, depuis quelques annies, nous constations que: de plus en plus de personnes choisissent de mourir B domicile; un plus grand nombre de personnes tgCes en grande perte d’autonomie disirent demeurer B domicile, l’hibergement en centre d’accueil ou en centre hospitalier de longue durie Btant considiris comme solution de dernier recours; la dur6e du temps d’hospitalisation a diminui, ce qui a pour effet d’augmenter le volume et la complexiti des cas refiris aux services B domicile. Tenant compte de la diversiti et du volume des demandes, on constate des changements majeurs au niveau des types de services requis par les bhificiaires. la demande pour des soins infirmiers, de l’assistance et de l’aide domestique s’ajoute les services spicialisis et les besoins pour du ripit. du dipannage ou du gardiennage. De plus, un trks grand nombre de personnes requikrent des services ii caractkre intensif sur une longue pBriode. En 1988-1989,plus de 6000 personnes ont binkfici6 de services intensifs de maintien B domicile. Dans le contexte actuel, les CLSC se doivent de rationaliser les services afin de respecter les budgets dont ils disposent. Ceci les a obligi, depuis quelques annies, B adopter une pratique qui vise B prioriser les services d’aide domestique pour les personnes qui ne disposent pas de ressources financikres suffisantes et d’un support adiquat de leur entourage. Actuellement, la clientkle desservie par l’aide ii domicile est B faible revenu. Le budget actuel consenti aux services k domicile est de l’ordre de 119 500 000 $ pour 1988-1989.Le ministkre s’apprbte B y injecter 8 millions en diveloppement, ce qui portera le budget 1989-1990B 127 500 000 $ ce qui reprtsente un montant de 19,50 $ per capita. Malgri les efforts consentis afin d’amiliorer la situation au chapitre des services ii domicile, comme c’est le cas dans plusieurs autres secteurs de la sand et des services sociaux, le MSSS est confrond B une augmentation du volume de la demande par rapport aux ressources financikes, le ministkre a dO se questionner sur cette problimatique et prendre position. Dans ses orientations, le ministkre a choisi de conserver les acquis d’universaliti et de gratuiti. Ainsi, le ministkre a rejeti 1’idBe d’une tarification en considirant divers iliments. Parmi les avantages gkniralement attribuis aux frais modirateurs, on relkve l’augmentationdu sens de la responsabilid, la limitation des abus des consommateurset des professionnels ainsi que la possibiliti de restreindre les coQtsglobaux. Or, ces avantages, pour la plupart thioriques, sont de plus en plus remis en question, B la lumikre de l’expirience. En effef des itudes demontrent que cette formule comporte d’importants inconvinients, qui en surpassent les avantages. La tarifcation entrake une diminution effective de la consommation de services, mais cette baisse touche autant les services utiles que les services dont l’utiliti pourrait Etre plus discutable. Ce sont les

familles B faible revenu (familles nombreuses, personnes iigies, etc.) qui riduisent le plus leur consommation ou remettent ii plus tard leurs visites middicales, ce qui risque de signifier le recours ultirieur B des services plus onireux. En outre, la baisse de consommation ne permet pas de riduire les coOts globaux de facon apprkiable. Pour ces raisons, le recours aux frais modirateurs ne peut constituer une source de financement acceptable. Mbme si on a choisi de conserver l’universalid des services, il est important de ne pas perdre de vue que ce concept est en ivolution. Comme le mentionne le rapport Rochon. le concept d’accessibilid universelle doit cependant Etre compris dans le contexte prkis d’une ipoque. La dernikre recession et les contraintes budgitaires nous ont rappel6 que la couverture et la gratuite des services de sand ne pouvaient pas btre Btendues B l’infini. De mbme, si les services sociaux sont en principes accessibles et gratuits pour tous, les ressources limides en ont souvent restreint l’accks B ceux dont les besoins itaient les plus aiants. L’objectif d’universaliti ne signifie pas que tous les services doivent Etre disponibles et gratuits en mbme temps et en tout lieu. Comme le recommandait la Commission Rochon, ccce que l’tat doit assurer, c’est le maintien de la santi et du bien-Etre, par les moyens les plus appropriis et les plus efficaces,. D’ailleurs. dans un jugement rendu, en aoQt1988, par le juge Denis Durocher dans la cause en recours collectif d’une sexaginaire qui demandait B la Cour de forcer le CLSC Kateri B rembourser les personnes ayant dBboursB des frais pour les services B domicile offerts par l’itablissement, le juge conclut:
Conclusion Devant la question soulevie par l’atelier, nous croyons que le ministkre, dam son document d’orientations, a pris une dkision qui tient compte du vicu actuel en matikre de services B domicile. Pludt que

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d’imposer des cofits, il a fait le choix de conserver cet acquis de gratuiti universelle en l’adaptant ii une nouvelle r W t 6 . Il s’agit maintenant de baliser les pratiques, ce que nous comptons faire dans la politique de services ii domicile.

Louise Garneau-Meunierest chargde de programmes au Service d e s p r o g r m s a la communautk,rninist2t-ede la Santk et des Services sociau, Qukbec. I

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Response to the Hollander and Shapiro Papers on Integrating Research and Service Delivery Presentation by Daphne Nahmiash ou have heard Evelyn Shapiro and Marcus Hollander talk very Y eloquently about the resources available and the opportunities get the research and analysis programs managers need. I would like

to to

say I agree with most of their comments but I wish I had met them both 15 years ago. However, I would like to play devil’s advocate and recount my own experience as a program manager. I have had good and bad experiences in trying to do research analysis. Some of the bad experiences were my fault, and I accept the criticism Evelyn outlines; others were not my fault.

Doing Research Ourselves Initially, starting out very idealistically, I and some of my colleagues wrote elaborate research proposals. After two were turned down, we became discouraged and decided that it was not worth the effort and energy to try a third time. It seemed evident to me from my discussions with people in scientific conferences that the way to go about it was to link up with a “rea1”research person who would know how to write research proposals in such a way that they would be well received. Inevitably, I find that we in home care very rarely hear about the marvelous results of research by people like Evelyn except in scientific (usually American) journals which are often in language that is ‘difficult to understand. Perhaps that is why we do not always read scientific journals other than those of our own discipline.

Using a Researcher I did, eventually, find a research person to help us with our research. We spent many hours telling the person assigned exactly what we wanted to find out. After many weeks we discovered that the research was becoming totally different from the study that we wanted and was basically what the researcher was interested in finding out. We abandoned the project. I have since learned that we program managers are critical for research departments. We must own the projects, define the issues, raise the questions and ask the right questions (or answerable questions). As Marcus said, “The key to relevant analysis is asking the right questions.” As Michael Austin says in his book Evaluating Your Agency’s Programs, “The outside consultants are the plumbers only to be called in when the sink is blocked, but it is our sink.” Another issue is that the home care agencies often do not have budgets to hire consultants and this must be planned into the operational budget of home care agencies. Being a very persistent person, I did not give up entirely. I looked for people in other research centres who might be helpful. I had learned that one has to have the backing of a recognized research

centre. I had also learned that I could expect that our team could have some input into the study. Furthermore, I had also learned that a study may not always develop the way we program people would like it to, as the initial questions we ask often have to be reformulated. This means that a study may end up looking quite different from what was originally intended. Often the problem we define is too large and we have to reduce the scope of the study. Sometimes our objectives are not measurable or well-defined or the data is not collected in a way in which the question can be researched. An example of the limits of research projects was one intergenerational project I did in which the researcher was so focused on the research that the relationship between the young people and the seniors were sometimes ignored. The questions we asked usually had to be rephrased. We also learned that it was difficult to be objective about our own program. An outsider is often valuable in providing objectivity. We learned that we had to be prepared for answers that we may not like -in other words to be so open-minded that we truly wanted critical answers which might lead to changes in future planning. It was important to take the time to clarify the research question before we started. In terms of program evaluation, it was always difficult to get researchers who were interested in evaluating our programs or who were helpful in helping us evaluate our programs. We learned that in doing an evaluation of some aspect of our program, if it was not initially built into the design of the program, it could be that we did not have the necessary data to do that evaluation. Program objectives must be very clearly defined and must be measurable. Evaluation research is not only the concern of program managers and researchers but must be a partnership of boards, staff and consultants. As was shown in Marcus Hollander’s parable, if the board and staff are not involved, the project does not work. This is part of the readiness of the agency for analysis. All of this is to say that research and program evaluation can be extremely discouraging and frustrating if we do not build them into the program from the beginning, working with someone from a research department who has expertise in this area. However, we have managed to do several good studies, and when one learns how to go about it, and with whom, it can be very satisfying to have real answers to some of our questions. It does take time, commitment and resources which have to be planned as part of the budget.

Conclusion In conclusion, I feel that we must do more research on home care and especially the evaluation of home care programs. We must not allow the researchers to be as far removed from practice as they were in the past. We must not be afraid of their jargon and we must form a partnership to have more lmowledge and information about why we are doing what we are doing. We are the ones who must supply the