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HeiMeKOM (Heidelberger Meilenstein Kommunikation): Entwicklung einer interprofessionellen Intervention zur Verbesserung der Kommunikation bei Patient*innen mit eingeschränkter Prognose
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ZEFQ-10414; No. of Pages 6
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HeiMeKOM (Heidelberger Meilenstein Kommunikation): Entwicklung einer interprofessionellen Intervention zur Verbesserung der Kommunikation bei Patient*innen mit eingeschränkter Prognose HeiMeKOM (Heidelberg Milestones Communication): Development of an interprofessional intervention for improvement of communication in patients with limited prognosis Matthias Villalobos a,∗ , Anja Siegle a , Laura Hagelskamp a , Violet Handtke b , Corinna Jung a , Katja Krug c , Jasmin Bossert c , Nicole Deis d , Jana Jünger d , Michel Wensing c , Michael Thomas a a Abteilung Internistische Onkologie, Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, Translational Lung Research Center Heidelberg (TLRC-H), Heidelberg, Deutschland b Lehrstuhl für Palliativmedizin, Universitätsklinikum München, Campus Großhadern, München, Deutschland c Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Deutschland d Institut für medizinische und pharmazeutische Prüfungsfragen, Mainz, Deutschland
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Artikel-Historie: Eingegangen: 27. März 2019 Akzeptiert: 25. Juni 2019 Online gestellt: xxx
Schlüsselwörter: Kommunikation Interprofessionelle Zusammenarbeit Frühe Palliativversorgung Lebensqualität Lungenkarzinom Interventionsentwicklung
z u s a m m e n f a s s u n g Hintergrund: Die Versorgung von Patient*innen mit fortgeschrittener Krankheit und eingeschränkter Prognose und ihren Angehörigen ist komplex und häufig gekennzeichnet durch unzureichende Kommunikation und mangelhafte Koordination und Kontinuität. Ziel des Projekts: Entwicklung eines interprofessionellen, praxisorientierten Konzepts zur longitudinal strukturierten Kommunikation mit dem Ziel der Verbesserung des kommunikativen Umfelds, der Lebensqualität und zur frühen Integration von Palliativversorgung. Methodik: Mehrstufiges Verfahren zur Konzeptentwicklung ausgehend von einer Ideenskizze mit Diskussion und Abstimmung im multiprofessionellen Team und Ergänzung durch Patient*innen- und Angehörigeninterviews. Im Anschluss Erstellung eines umfassenden Konzepts mit Literaturrecherche, Problemanalyse, theoretischer Fundierung, Ziel und Interventionskomponenten. Diskussion des Konzepts auf Alltagstauglichkeit. Konzeptanpassung und Weiterentwicklung. Ergebnisse und Schlussfolgerung: Konzept mit folgenden Komponenten: interprofessionelles Kommunikationstraining, strukturierte Gespräche zu definierten Zeitpunkten im Arzt-Pflege-Tandem gemeinsam mit Patient*innen und Angehörigem, Follow-up-Gespräche durch die Pflege und dazugehörige Instrumente (Gesprächsprotokoll, Question-Prompt-List, Memory-Cards). Erst die wiederholte Abstimmung der Konzeptinhalte mit der betroffenen Patient*innengruppe, Angehörige und multiprofessionellem Team machen das Konzept in der Praxis anwendbar.
∗ Korrespondenzadresse. Matthias Villalobos, Abteilung Internistische Onkologie, Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, Translational Lung Research Center Heidelberg (TLRC-H), Mitglied des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL), Röntgenstraße 1, 69126 Heidelberg, Deutschland E-mail: [email protected] (M. Villalobos). https://doi.org/10.1016/j.zefq.2019.06.006 1865-9217/
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Article History: Received: 27. March 2019 Accepted: 25. June 2019 Available online: xxx
Keywords: Communication Interprofessional collaboration Early palliative care Quality of life Lung cancer Intervention development
a b s t r a c t Background: The care for patients with advanced disease and limited prognosis and their relatives is complex and characterized by insufficient communication and lack of coordination and continuity. Aim: Development of an interprofessional, practice-guided concept of longitudinally structured communication with the goal of fostering communication, improving quality of life and facilitating early integration of palliative care. Methods: Multi-level process starting from a draft with discussion and approval within the multiprofessional team and correlation with interviews with patients and relatives. Preparation of a comprehensive concept with review of the literature, problem analysis, theoretical foundation, goal setting and intervention components. Discussion of suitability for daily use, adaptation and further development of the concept. Results and conclusions: Concept with the following components: interprofessional communication training, structured conversations at defined moments in a tandem of physician and nurse with patient and relative, follow-up conversations conducted by the nurse, and respective instruments (conversation protocol, question prompt list, memory cards). Only iterative discussion with and the approval of patients, relatives and the multiprofessional team and their approval will put the concept into practice.
Einleitung Die Versorgung von Patient*innen mit limitierter Prognose und ihren Angehörigen ist komplex und dynamisch. Die Herausforderungen, denen sich die Betroffenen stellen müssen, sind vielfältig: belastende körperliche Beschwerden, existentielle Unsicherheiten und eingeschränkte Selbstwirksamkeit [1]. Zusätzlich ist der Krankheitsverlauf durch unzählige Übergänge zwischen unterschiedlichen medizinischen und pflegerischen Settings (ambulant und stationär), mehreren Versorgern und sich ständig verändernden Krankheitsphasen charakterisiert, die die Kontinuität in der Versorgung und der Kommunikation gefährden. Dies spiegelt sich in zahlreichen Versorgungsbrüchen und einer unzureichenden Koordination wider [2,3]. In diesem Kontext stellt das metastasierte Lungenkarzinom eine ,,Modellerkrankung‘‘ dar. Trotz Fortschritten in den Therapieoptionen ist die große Mehrheit der Patient*innen weiterhin mit einer stark eingeschränkten Prognose (12 Monate im Median) konfrontiert. Das Erleben der fortgeschrittenen Erkrankung beinhaltet nicht nur physische, sondern auch psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse [4]. Um diesen gerecht zu werden, benötigt die Betreuung in dieser Situation daher von Seiten der professionellen Versorger spezielle kommunikative Fähigkeiten. Die Notwendigkeit zur Förderung dieser Fähigkeiten wurde entsprechend im Nationalen Krebsplan und in der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland hervorgehoben [5,6]. Die Unterstützung der Hoffnung der Patient*innen, neben der Auseinandersetzung mit Entscheidungen zum Lebensende, stellt einen ständigen und schwierigen Balance-Akt dar. Im Rahmen der partizipativen Entscheidungsfindung, welche über den gesamten Krankheitsverlauf hinweg benötigt wird, ist es von großer Bedeutung Patient*innen bezüglich der Wahrnehmung ihrer Prognose zu unterstützen (prognostic awareness). Des Weiteren ist die Erfassung von persönlichen Wünschen und Sorgen sowie das Erkennen und Auffangen von Emotionen relevant. Eine realistische Einschätzung der Situation mit Berücksichtigung der Präferenzen und individuellen Zielen ist die Grundlage für eine vorausschauende Versorgungsplanung und die frühe Integration von Palliativversorgung. In den letzten Jahren haben mehrere Studien hierzu positive Ergebnisse hinsichtlich der Lebensqualität und zum Teil des Gesamtüberlebens gezeigt [7,8]. In diesem Zusammenhang zeigen interprofessionelle Ansätze bessere Ergebnisse bezüglich der Patient*innen-Outcomes [9]. Folglich sind die Stärkung der interprofessionellen Arbeit und eine gute, schnittstellenübergreifende Koordination aller Gesundheitsversorger von Nöten. Bislang fehlen allerdings umfassende Konzepte bzw. institutionell verankerte Ansätze mit darauf abgestimmten Implementierungsstrategien [10].
Der vorliegende Artikel beschreibt die Konzeptentwicklung einer komplexen Intervention zur Schließung dieser Lücke: das Projekt Heidelberger Meilenstein Kommunikation (HeiMeKOM). Methodik Dieses Projekt erfolgt nach dem MRC (Medical Research Council)-Framework für komplexe Interventionen [11]. Dieser beschreibt 4 Schlüsselelemente: Entwicklung, Durchführbarkeit/Steuerung, Evaluation und Implementierung. In diesem Artikel befassen wir uns mit der Entwicklungsphase, die folgende 3 Schritte beinhaltet: Identifikation existierender Evidenz, theoretische Fundierung und Erstellen eines Modells für Prozesse und Ergebnisse (Optimierung der Umsetzbarkeit). Zur weiteren Ausarbeitung wurde auf die 5 Teilelemente der Entwicklung von Pflegekonzepten [12,13] zurückgegriffen: Begründungsrahmen, theoretische Verankerung, Ziele des Konzeptes, Instrumente und Verfahren, Rahmenbedingungen und Ressourcen (Abb. 1). Zunächst erfolgte die Erstellung einer Ideenskizze mit der Definition und Charakterisierung der vier Meilensteingespräche auf der Grundlage von Arzt/Patient*innen-Gesprächen, die im Krankheitsverlauf zu erwarten sind: Zeitpunkt der Erstdiagnose – Aufklärung über Art und Charakter der Krankheit, Prognose und Therapieoptionen (Aufklärungsgespräch) Kontrolle im stabilen Erkrankungsverlauf - Gespräch unter der krankheitsspezifischen Behandlung bei z.B. Remission der Erkrankung (Konzeptgespräch) Progression der Erkrankung - Standortbestimmung und partizipative Erarbeitung einer Handlungsperspektive (Perspektivgespräch) Ende der tumorspezifischen Therapie - Übergang zu Best Supportive Care (Konsensgespräch) Es erfolgten 3 Fokusgruppen (n = 15) aus dem multiprofessionellen Team mit Diskussion der Erfahrung, Haltung und Empfehlungen [14]. Neben Ärzt*innen und Pflegekräften nahmen an diesen Fokusgruppen auch folgende Berufsgruppen teil: Physiotherapie, Sozialarbeit, Psycho-Onkologie, Klinikseelsorge und Musiktherapie. Gleichzeitig wurden die Belastungen und die Versorgungssituation in semistrukturierten Leitfadeninterviews mit 9 Patient*innen und 9 Angehörigen analysiert [15,16]. Die Fokusgruppen im multiprofessionellen Team und die Einzelinterviews mit Patient*innen und Angehörigen wurden in Anlehnung an die qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring [17] analysiert. Gemäß Mayring wurde auf Basis der theoretischen Vorüberlegungen und vorliegenden Materialien ein Kategoriensystem (Kategorien und Subkategorien) entwickelt, mit dessen Hilfe die Daten ausgewertet
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Abbildung 1. Ablauf der Konzeptentwicklung.
wurden. Die Transkripte und die vorläufigen theoretischen Überlegungen zu einem Kategorien-System waren Grundlage für die qualitative Analyse unter Nutzung von ATLAS.ti (Version 7.0.80) in einem wiederholenden Prozess, der von zwei Wissenschaftlerinnen durchgeführt wurde. Ein Suchraster wurde entwickelt und angepasst, wenn die Daten neue oder zusätzliche Information ergeben haben. Kategorien und Subkategorien wurden festgelegt. Deduktive und induktive Prozesse wurden während der Analyse eingesetzt. Die Kategorien und Subkategorien wurden von den zwei Wissenschaftlerinnen definiert. Sie werteten sie aus und überprüften und adaptierten das Kategoriensystem bis es zu einer Einigung hinsichtlich der endgültigen Kategorien kam. Die nächste Phase beschäftigte sich mit der konkreten Konzeptentwicklung und beinhaltete die o.g. drei Schritte: Identifikation existierender Evidenz zur Kommunikation bei begrenzter Prognose: orientierende Literaturrecherche (Cinahl, Ovid, PubMed) mit den Schlagworten communication AND breaking bad news, end-of-life, early palliative care (Search bis Januar 2017) Theoretische Fundierung: Problemanalyse (Kommunikation bei unheilbarer Krebserkrankung als ein komplexer, interaktiver Prozess); Identifikation der Herausforderungen durch die verschiedenen am Prozess beteiligten Akteure (Patient*in/Angehörige, Arzt, Pflegende), die alle mit einem entsprechenden Rollenverständnis untereinander interagieren; theoretische Fundierung s.u. Modell für Prozesse und Ergebnisse (Optimierung der Umsetzbarkeit): Evaluation des theoretischen Konzeptes durch Ärzt*innen (2 Fokusgruppen mit insgesamt 10 Ärzt*innen) und Pflegekräfte (12 Einzelinterviews) auf Umsetzbarkeit der entwickelten Konzeptkomponenten im Alltag; danach Anpassung und Konzeptweiterentwicklung; Entwicklung praxisrelevanter Instrumente (Gesprächsmanual, Question Prompt List, Memory Cards,
Gesprächsprotokolle, Broschüre für Patient*innen zum Symptommanagement) Die Fokusgruppen mit Ärzt*innen wurden nach Braun und Clark [18] unter Zuhilfenahme von Maxqda analysiert. Ziel der thematischen Analyse ist die Darstellung des Inhalts und die Bedeutung von Muster (Themen) in den Daten und erfolgte mit den Schritten ,,sich vertraut machen mit den Interviews‘‘, ,,erste Codes entwickeln‘‘, ,,Themen suchen‘‘, ,,Themen prüfen‘‘, ,,Themen definieren und benennen‘‘ und ,,Bericht erstellen‘‘. Die Einzelinterviews mit Pflegenden wurden nach Framework Analysis ausgewertet [19] ebenfalls unter Zuhilfenahme von Maxqda. Auch hier fand ein ,,sich vertraut machen mit den Daten‘‘ statt. Danach wurde zunächst offen codiert und ein ,,thematic framework‘‘ identifiziert. Im Anschluss wurden zwei ausgewählte Interviews entsprechend den Themen von zwei Wissenschaftlerinnen diskutiert, zugeordnet und ausgewertet. Im Anschluss wurden alle übrigen Interviews entsprechend ausgewertet und fallübergreifend interpretiert. Für dieses Projekt ist ein Ethikvotum des Universitätsklinikums Heidelberg vorhanden (S139/2017). Die schriftliche Einverständniserklärung aller Teilnehmer liegt vor. Ergebnisse Durch Zusammenführung der Elemente des MRC-Frameworks [11] und der Entwicklung von Pflegekonzepten [12,13], ergeben sich für die Konzeptentwicklung folgende Teilschritte: 1. Ideenskizze formulieren, 2. Extraktion der konzeptrelevanten Ergebnisse der Interviews mit Patient*innen, Angehörigen und im multiprofessionellen Team, 3. Entwicklung eines strukturierten theoretischen Konzepts, 4. Extraktion der konzeptrelevanten Ergebnisse der Interviews mit Pflegenden und der Fokusgruppen
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mit Ärzt*innen und 5. Anpassung und Konzeptweiterentwicklung (Abb. 1). Ideenskizze Kernkomponenten der oben genannten Meilensteingespräche sind der Beziehungsaufbau, das Erfragen der Informationspräferenzen und Prioritäten des/der Patient*in, Unterstützung zum Verständnis der Erkrankung inklusive Wahrnehmung der Prognose (prognostic awareness), Coping, Symptommanagement und die frühe Einbindung von Palliativversorgung und vorausschauender Versorgungsplanung [20–22]. In dieser Form sollen diese Gespräche neu in den Versorgungsalltag implementiert werden. Konzeptrelevante Ergebnisse der Patient*innen- und Angehörigeninterviews und der Diskussion im multiprofessionellen Team Aufbauend auf der Ideenskizze erfolgte eine weitere qualitative Exploration. Bei den Ergebnissen der Fokusgruppen aus dem multiprofessionellen Team wurde sichtbar, dass es eine Stärkung der interprofessionellen Zusammenarbeit und Unterstützung in den kommunikativen Fähigkeiten benötigt (Manual, Informationsmaterialien, Entscheidungshilfen, Feedback-Techniken u.a.). Die Bedeutung des Zuhörens, der Einbindung von Angehörigen, und eines klaren Zeitrahmens für die Gespräche wurde unterstrichen [14]. Die Ergebnisse der qualitativen Interviews mit Patient*innen und Angehörigen zeigten Defizite in der Kontinuität und Kommunikation: uneinheitliche, unvollständige Informationen, ein langwieriger Weg bis zur Diagnose, ständiger Ärzt*innenwechsel, Unzufriedenheit und Überforderung bis hin zum Gefühl, allein gelassen zu werden u.a. durch unzureichende kommunikative Fähigkeiten [14,15]. Strukturierte theoretische Konzeptentwicklung Aufbauend auf den unter 2. dargelegten Ergebnissen und einer orientierenden Literaturrecherche wurde das theoretische Konzept mit den Elementen Begründungsrahmen, theoretische Verankerung, Ziele, Instrumente/Verfahren und Rahmenbedingungen/Ressourcen erstellt. Aufgrund der Überlegenheit interprofessioneller Ansätze [9] werden Tandems bestehend aus Ärzt*innen und Pflegenden definiert, die gemeinsam die Meilensteingespräche führen. Im Sinne eines nurse navigators [23] wird jedem, jeder Patient*in eine Pflegekraft zugeordnet, die für Kontinuität in der Betreuung sorgt. Neben den Grundlagen zur Kommunikation im palliativen Setting, das Rollenverständnis der Professionellen und die Besonderheiten der interprofessionellen Zusammenarbeit beinhaltet die theoretische Fundierung des Konzeptes folgende Themen: Kommunikationstheorien (patientenzentrierte Kommunikation, Axiome der Kommunikationstheorie, aktives Zuhören und Körpersprache) Einflussfaktoren auf Kommunikation (Umgang mit Hoffnung und Unsicherheit, prognostic awareness, Patientenkompetenz) Wertegebundenheit der Problemstellung (Ethik am Lebensende) subjektive Konzepte von Gesundheit und Gesundheitstheorien Darüber hinaus wurden folgende Modelle berücksichtigt und adaptiert: partizipative Entscheidungsfindung, Überbringen schlechter Nachrichten nach SPIKES (Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions, Strategy and Summary) [24], vorausschauende Kommunikation in der palliativen Behandlung [25] und die Vorgehensweise des ENABLE-Projektes (Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends) [8].
Tabelle 1 Konzept-Instrumente. Instrument
Kurzbeschreibung
Gesprächsmanual
Inhalt: eine kondensierte Beschreibung der Inhalte der Meilensteingespräche Aufzeigen wesentlicher Gesprächselemente Unterstützen bei der Planung der Gespräche
Question Prompt List
Gesprächsprotokolle
Memory Cards
Broschüre für Patienten zum Symptommanagement
Schulungsinstrument Inhalt: eine strukturierte neu entwickelte Frageliste für Patienten mit dem Ziel die Patientenbeteiligung zu erhöhen [22–24] Auswahl der Fragen in einem dreistufigen Verfahren: Übersetzung der Fragen aus dem Englischen Streichung von Doppelungen Besprechung und Auswahl der Fragen in einer Expertengruppe (Patientenvertreter, Ärzte und Pflegende) Inhalt: Dokumentation der Meilensteingespräche und Follow-up Gespräche; neu entwickelt, getestet und adaptiert Inhalt: Konzentrierte Zusammenfassung der Gesprächsinhalte des Manuals im Kitteltaschen-Format Inhalt: Symptomlindernde Verhaltensweisen einfach beschrieben mit dem Ziel Patienten bessere Symptomkontrolle zu ermöglichen. Übersetzung der Broschüre ,,Managing lung cancer symptoms‘‘, der Roy Castle Lung Cancer Foundation ins Deutsche Anpassung auf die deutschen Verhältnisse im Team (Pflege, Ärzte, Patientenvertreter)
Aus dem erkannten Handlungsbedarf heraus ergeben sich folgende Eckpunkte für die Intervention: Strukturierung der Gespräche mit Patient*innen und deren Angehörigen Gewährleistung einer Kontinuität in der Kommunikation Erkennen und Behandeln palliativer Bedarfe Nutzung der stabilen Krankheitsphasen für vorausschauende Versorgungsplanung (u.a. Patientenverfügung, Betreuungsvollmacht, Notfallplan) Sicherung der Informationsweitergabe an andere an der Behandlung beteiligte Personen innerhalb und außerhalb der Klinik Stärkung einer abgestimmten interprofessionellen Versorgung Konzept-Instrumente Im Rahmen des Konzeptes wurden mehrere Instrumente entwickelt und angewandt (Tabelle 1). Konzeptrelevante Ergebnisse der Interviews mit Pflegenden und Fokusgruppen mit Ärzt*innen Bei der Diskussion zur Praxistauglichkeit zeigte sich eine sehr heterogene Vorstellung von der neuen Rolle der Pflegenden: von den Ärzt*innen wurde für die Gespräche einerseits eine eher passive Rolle beschrieben, mit dem Schwerpunkt auf pflegerische Themen, andererseits wurde die Expertise der Pflege bei emotional belastenden Situationen hervorgehoben und der Wunsch der aktiven Unterstützung geäußert. Auch die Pflegenden brachten unterschiedliche Sichtweisen zur Sprache und beschrieben sowohl ein eher traditionelles Rollenverständnis (eher passiv, wenig Redeanteil) wie auch modernere Ansätze mit mehr Selbständigkeit und Verantwortung in der Kommunikation. Insgesamt wurde das interprofessionelle Konzept als mögliche Bereicherung im Sinne einer ganzheitlicheren Betreuung und Verbesserung des Informationsflusses gesehen. Als besondere Herausforderung haben sowohl
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Abbildung 2. Überblick der Komponenten des HeiMeKOM-Konzeptes.
Ärzt*innen als auch Pflegende den Umgang mit der prognostic awareness [22], also der Fähigkeit, die Prognose und den möglichen Krankheitsverlauf zu erfassen, gesehen.
Konzeptanpassung und Weiterentwicklung Aufbauend auf den genannten Ergebnissen wurden folgende Interventionskomponenten entwickelt (Abb. 2): Strukturierte Meilensteingespräche (MSG) Alle vier Meilensteingespräche werden im Ärzt*in-PflegeTandem mit Patient*in und Angehörigen geführt: die Gespräche sind nach SPIKES [24] strukturiert und werden um ein Vorgespräch (Agenda-Setting) und Nachgespräch (Debriefing) erweitert. Die Rollenklärung für die Gespräche und die gemeinsame Nutzung einer elektronischen Dokumentationsplattform werden in die Intervention aufgenommen. Follow-Up Gespräche durch die Pflege Die Pflegekräfte nehmen regelmäßig telefonischen Kontakt zu den Patient*innen und deren Angehörigen zwischen den MSG auf; immer eine Woche nach jedem MSG, und mindestens einmal pro Monat. Die Follow-Up Gespräche der Pflegekraft umfassen folgende Inhalte: Assessment und Management von Symptomen und palliativen Bedarfen (Integrated Palliative Outcome Scale, IPOS) [26] Wahrnehmung der Prognose (prognostic awareness) [22] Verstätigung der Information aus den MSG (u.a. zur Krankheit, Diagnostik und Therapieoptionen) Vernetzung (sektorenübergreifend) mit anderen Versorgern (z.B. Sozialarbeit, Psycho-Onkologie, Hausarzt/-ärztin, ambulante Pflege) Eine Aufnahme der situativen prognostic awareness in die Dokumentation wird für die Intervention festgelegt. Interprofessionelles Kommunikationstraining Das interprofessionelle Kommunikationstraining besteht aus 4 Schulungstagen jeweils im Abstand von 4 Wochen. Die
Trainingseinheiten 1 und 3 beinhalten theoretische Inhalte, Übungssequenzen mit Simulations-Patient*innen inkl. VideoFeedback und Gruppenarbeit. Die Trainingseinheiten 2 und 4 sind arbeitsplatzbasierte Übungseinheiten mit Beobachtung realer Gesprächssituationen, Feedback und Coaching durch die Trainer*innen. Die Trainingsinhalte umfassen Agenda-Setting, Informationsvermittlung und spezifische Kommunikationstechniken (u.a. Überbringen schlechter Nachrichten, Umgang mit Emotionen, prognostic awareness u.a.). Die Erarbeitung prototypischer Prozesse erfolgt ebenfalls während des Trainings: Briefing, Rollenverteilung im Gespräch, Gesprächsdokumentation und Debriefing. Die Herausforderungen für die Mitglieder des Behandlungsteams beinhalteten inhaltliche (z.B. Umgang mit prognostic awareness und Hoffnung) wie auch organisatorische Aspekte (z.B. gemeinsame Terminfindung, Logistik in der Ambulanz). Die Implementierung wurde im Sinne des ,,plan-do-check-act‘‘-Zyklus unterstützt. Zwischen den Trainings wurden qualitative Interviews mit Ärzt*innen und Pflegenden geführt. Entsprechend wurde zum Beispiel das Kommunikationstraining adaptiert und auch organisatorische Fragen mit Unterstützung einer externen Prozessevaluation umgesetzt. Eine ausführlichere Darstellung der Methodik findet sich in unserer Veröffentlichung des Studienprotokolls [27]. Die Pflegenden im Projekt wurden zusätzlich für diese neue Rolle eingestellt. Begleitend erfolgt im Projekt eine Kostenevaluation, die nach Abschluss veröffentlicht wird. Hinsichtlich rechtlicher und ethischer Fragestellungen wird auf die gültigen Regelungen zurückgegriffen. Eine zusätzliche Teamsupervision wurde eingeführt.
Diskussion Die Entwicklung und Unterstützung der Implementierung eines wissenschaftlich fundierten Konzepts ist durch Mitglieder des Behandlungsteams neben dem Versorgungsalltag schwierig. Um ein Konzept jedoch alltagstauglich zu entwickeln, ist die Einbindung derjenigen, die mit dem Konzept arbeiten sollen, eine Diskussion der theoretischen Inhalte und entsprechende Anpassung notwendig. Ein solcher Prozess ist langwierig und aufwändig, resultiert jedoch in einem Konzept, das an die spezifischen
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Bedürfnisse der Patient*innen und Angehörigen und an die Erfordernisse an das behandelnde Team angepasst ist. Ein auf diese Weise entwickeltes Konzept ist im Anschluss leichter zu implementieren [28]. Ein Nebeneffekt solch einer Konzeptentwicklung ist ein Lernprozess für alle Beteiligten, sowohl aus dem wissenschaftlichen als auch aus dem Behandlungsteam. Er hilft die Lücke zwischen Theorie und Praxis zu schließen [29]. Insbesondere in der Betreuung dieser besonderen Gruppe von Patient*innen sind sorgfältig abgestimmte Vorgehensweisen von Bedeutung. Die Kommunikation bei begrenzter Prognose ist herausfordernd für alle Beteiligten und sollte deshalb die entsprechenden Erfahrungen, Haltungen und Sorgen berücksichtigen [6,14]. Aus unserer Implementierungserfahrung heben wir vor allem folgende Aspekte hervor: Stärkung des multiprofessionellen Teams (z.B. durch Supervision), Berücksichtigung struktureller Voraussetzungen (z.B. Setting, zeitliche Erfordernisse) und Stärkung spezifischer Aspekte der Kommunikation (z.B. aktives Zuhören, Feedback). Limitierend ist zu erwähnen, dass es sich hier um die abgestimmte Konzeptentwicklung für die Betreuung des metastasierten Lungenkarzinoms in einer spezifischen Abteilung handelt. Die Übertragbarkeit auf andere Erkrankungen und andere Institutionen sollte Grundlage weiterer wissenschaftlicher Projekte sein. Erste Erkenntnisse Erste Erkenntnisse aus dem Praxisalltag der Implementierungsphase zeigen eine hohe Zufriedenheit von Patient*innen und Angehörigen, eine Verbesserung der Compliance und des Symptommanagements durch die Follow-Up Gespräche mit effizienterer Nutzung der Strukturen des Gesundheitssystems, inklusive der Vermeidung unnötiger Krankenhausaufenthalte und früherer Inanspruchnahme der Palliativversorgung. Die gemeinsame (Ärzt*in und Pflege) Nutzung einer elektronischen Dokumentationsplattform ist für beide Seiten neu, zeigt allerdings bereits einen besseren Informationsfluss und eine Stärkung psychosozialer Aspekte. Eine Evaluation mit quantitativer und qualitativer Methodik soll zeigen, inwieweit durch diese Form der Versorgung sich eine Verbesserung patientenbezogener Outcomes erreichen lässt. Fazit für die Praxis Die Versorgung von Patient*innen mit fortgeschrittener Krankheit und eingeschränkter Prognose und ihrer Angehöriger bedarf besonderer kommunikativer Fähigkeiten und einer Stärkung der interprofessionellen Zusammenarbeit zur Verbesserung der Kontinuität und Koordination. Die Abstimmung mit der professionellen Praxis unterstützt den Entwicklungsprozess und erlaubt die Partizipation. Die Berücksichtigung der Erfahrungen und Einwände erst macht das Konzept praktikabel im klinischen Alltag. Förderung Das HeiMeKOM-Projekt wird gefördert vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT 3.0/G835) und dem Bundesministerium für Gesundheit (1504-54401). Interessenkonflikt Es besteht kein Interessenkonflikt.
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HeiMeKOM (Heidelberger Meilenstein Kommunikation): Entwicklung einer interprofessionellen Intervention zur Verbesserung der Kommunikation bei Patient*innen mit eingeschränkter Prognose HeiMeKOM (Heidelberg Milestones Communication): Development of an interprofessional intervention for improvement of communication in patients with limited prognosis Matthias Villalobos a,∗ , Anja Siegle a , Laura Hagelskamp a , Violet Handtke b , Corinna Jung a , Katja Krug c , Jasmin Bossert c , Nicole Deis d , Jana Jünger d , Michel Wensing c , Michael Thomas a a Abteilung Internistische Onkologie, Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, Translational Lung Research Center Heidelberg (TLRC-H), Heidelberg, Deutschland b Lehrstuhl für Palliativmedizin, Universitätsklinikum München, Campus Großhadern, München, Deutschland c Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Deutschland d Institut für medizinische und pharmazeutische Prüfungsfragen, Mainz, Deutschland
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Artikel-Historie: Eingegangen: 27. März 2019 Akzeptiert: 25. Juni 2019 Online gestellt: xxx
Schlüsselwörter: Kommunikation Interprofessionelle Zusammenarbeit Frühe Palliativversorgung Lebensqualität Lungenkarzinom Interventionsentwicklung
z u s a m m e n f a s s u n g Hintergrund: Die Versorgung von Patient*innen mit fortgeschrittener Krankheit und eingeschränkter Prognose und ihren Angehörigen ist komplex und häufig gekennzeichnet durch unzureichende Kommunikation und mangelhafte Koordination und Kontinuität. Ziel des Projekts: Entwicklung eines interprofessionellen, praxisorientierten Konzepts zur longitudinal strukturierten Kommunikation mit dem Ziel der Verbesserung des kommunikativen Umfelds, der Lebensqualität und zur frühen Integration von Palliativversorgung. Methodik: Mehrstufiges Verfahren zur Konzeptentwicklung ausgehend von einer Ideenskizze mit Diskussion und Abstimmung im multiprofessionellen Team und Ergänzung durch Patient*innen- und Angehörigeninterviews. Im Anschluss Erstellung eines umfassenden Konzepts mit Literaturrecherche, Problemanalyse, theoretischer Fundierung, Ziel und Interventionskomponenten. Diskussion des Konzepts auf Alltagstauglichkeit. Konzeptanpassung und Weiterentwicklung. Ergebnisse und Schlussfolgerung: Konzept mit folgenden Komponenten: interprofessionelles Kommunikationstraining, strukturierte Gespräche zu definierten Zeitpunkten im Arzt-Pflege-Tandem gemeinsam mit Patient*innen und Angehörigem, Follow-up-Gespräche durch die Pflege und dazugehörige Instrumente (Gesprächsprotokoll, Question-Prompt-List, Memory-Cards). Erst die wiederholte Abstimmung der Konzeptinhalte mit der betroffenen Patient*innengruppe, Angehörige und multiprofessionellem Team machen das Konzept in der Praxis anwendbar.
∗ Korrespondenzadresse. Matthias Villalobos, Abteilung Internistische Onkologie, Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, Translational Lung Research Center Heidelberg (TLRC-H), Mitglied des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL), Röntgenstraße 1, 69126 Heidelberg, Deutschland E-mail: [email protected] (M. Villalobos). https://doi.org/10.1016/j.zefq.2019.06.006 1865-9217/
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Article History: Received: 27. March 2019 Accepted: 25. June 2019 Available online: xxx
Keywords: Communication Interprofessional collaboration Early palliative care Quality of life Lung cancer Intervention development
a b s t r a c t Background: The care for patients with advanced disease and limited prognosis and their relatives is complex and characterized by insufficient communication and lack of coordination and continuity. Aim: Development of an interprofessional, practice-guided concept of longitudinally structured communication with the goal of fostering communication, improving quality of life and facilitating early integration of palliative care. Methods: Multi-level process starting from a draft with discussion and approval within the multiprofessional team and correlation with interviews with patients and relatives. Preparation of a comprehensive concept with review of the literature, problem analysis, theoretical foundation, goal setting and intervention components. Discussion of suitability for daily use, adaptation and further development of the concept. Results and conclusions: Concept with the following components: interprofessional communication training, structured conversations at defined moments in a tandem of physician and nurse with patient and relative, follow-up conversations conducted by the nurse, and respective instruments (conversation protocol, question prompt list, memory cards). Only iterative discussion with and the approval of patients, relatives and the multiprofessional team and their approval will put the concept into practice.
Einleitung Die Versorgung von Patient*innen mit limitierter Prognose und ihren Angehörigen ist komplex und dynamisch. Die Herausforderungen, denen sich die Betroffenen stellen müssen, sind vielfältig: belastende körperliche Beschwerden, existentielle Unsicherheiten und eingeschränkte Selbstwirksamkeit [1]. Zusätzlich ist der Krankheitsverlauf durch unzählige Übergänge zwischen unterschiedlichen medizinischen und pflegerischen Settings (ambulant und stationär), mehreren Versorgern und sich ständig verändernden Krankheitsphasen charakterisiert, die die Kontinuität in der Versorgung und der Kommunikation gefährden. Dies spiegelt sich in zahlreichen Versorgungsbrüchen und einer unzureichenden Koordination wider [2,3]. In diesem Kontext stellt das metastasierte Lungenkarzinom eine ,,Modellerkrankung‘‘ dar. Trotz Fortschritten in den Therapieoptionen ist die große Mehrheit der Patient*innen weiterhin mit einer stark eingeschränkten Prognose (12 Monate im Median) konfrontiert. Das Erleben der fortgeschrittenen Erkrankung beinhaltet nicht nur physische, sondern auch psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse [4]. Um diesen gerecht zu werden, benötigt die Betreuung in dieser Situation daher von Seiten der professionellen Versorger spezielle kommunikative Fähigkeiten. Die Notwendigkeit zur Förderung dieser Fähigkeiten wurde entsprechend im Nationalen Krebsplan und in der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland hervorgehoben [5,6]. Die Unterstützung der Hoffnung der Patient*innen, neben der Auseinandersetzung mit Entscheidungen zum Lebensende, stellt einen ständigen und schwierigen Balance-Akt dar. Im Rahmen der partizipativen Entscheidungsfindung, welche über den gesamten Krankheitsverlauf hinweg benötigt wird, ist es von großer Bedeutung Patient*innen bezüglich der Wahrnehmung ihrer Prognose zu unterstützen (prognostic awareness). Des Weiteren ist die Erfassung von persönlichen Wünschen und Sorgen sowie das Erkennen und Auffangen von Emotionen relevant. Eine realistische Einschätzung der Situation mit Berücksichtigung der Präferenzen und individuellen Zielen ist die Grundlage für eine vorausschauende Versorgungsplanung und die frühe Integration von Palliativversorgung. In den letzten Jahren haben mehrere Studien hierzu positive Ergebnisse hinsichtlich der Lebensqualität und zum Teil des Gesamtüberlebens gezeigt [7,8]. In diesem Zusammenhang zeigen interprofessionelle Ansätze bessere Ergebnisse bezüglich der Patient*innen-Outcomes [9]. Folglich sind die Stärkung der interprofessionellen Arbeit und eine gute, schnittstellenübergreifende Koordination aller Gesundheitsversorger von Nöten. Bislang fehlen allerdings umfassende Konzepte bzw. institutionell verankerte Ansätze mit darauf abgestimmten Implementierungsstrategien [10].
Der vorliegende Artikel beschreibt die Konzeptentwicklung einer komplexen Intervention zur Schließung dieser Lücke: das Projekt Heidelberger Meilenstein Kommunikation (HeiMeKOM). Methodik Dieses Projekt erfolgt nach dem MRC (Medical Research Council)-Framework für komplexe Interventionen [11]. Dieser beschreibt 4 Schlüsselelemente: Entwicklung, Durchführbarkeit/Steuerung, Evaluation und Implementierung. In diesem Artikel befassen wir uns mit der Entwicklungsphase, die folgende 3 Schritte beinhaltet: Identifikation existierender Evidenz, theoretische Fundierung und Erstellen eines Modells für Prozesse und Ergebnisse (Optimierung der Umsetzbarkeit). Zur weiteren Ausarbeitung wurde auf die 5 Teilelemente der Entwicklung von Pflegekonzepten [12,13] zurückgegriffen: Begründungsrahmen, theoretische Verankerung, Ziele des Konzeptes, Instrumente und Verfahren, Rahmenbedingungen und Ressourcen (Abb. 1). Zunächst erfolgte die Erstellung einer Ideenskizze mit der Definition und Charakterisierung der vier Meilensteingespräche auf der Grundlage von Arzt/Patient*innen-Gesprächen, die im Krankheitsverlauf zu erwarten sind: Zeitpunkt der Erstdiagnose – Aufklärung über Art und Charakter der Krankheit, Prognose und Therapieoptionen (Aufklärungsgespräch) Kontrolle im stabilen Erkrankungsverlauf - Gespräch unter der krankheitsspezifischen Behandlung bei z.B. Remission der Erkrankung (Konzeptgespräch) Progression der Erkrankung - Standortbestimmung und partizipative Erarbeitung einer Handlungsperspektive (Perspektivgespräch) Ende der tumorspezifischen Therapie - Übergang zu Best Supportive Care (Konsensgespräch) Es erfolgten 3 Fokusgruppen (n = 15) aus dem multiprofessionellen Team mit Diskussion der Erfahrung, Haltung und Empfehlungen [14]. Neben Ärzt*innen und Pflegekräften nahmen an diesen Fokusgruppen auch folgende Berufsgruppen teil: Physiotherapie, Sozialarbeit, Psycho-Onkologie, Klinikseelsorge und Musiktherapie. Gleichzeitig wurden die Belastungen und die Versorgungssituation in semistrukturierten Leitfadeninterviews mit 9 Patient*innen und 9 Angehörigen analysiert [15,16]. Die Fokusgruppen im multiprofessionellen Team und die Einzelinterviews mit Patient*innen und Angehörigen wurden in Anlehnung an die qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring [17] analysiert. Gemäß Mayring wurde auf Basis der theoretischen Vorüberlegungen und vorliegenden Materialien ein Kategoriensystem (Kategorien und Subkategorien) entwickelt, mit dessen Hilfe die Daten ausgewertet
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Abbildung 1. Ablauf der Konzeptentwicklung.
wurden. Die Transkripte und die vorläufigen theoretischen Überlegungen zu einem Kategorien-System waren Grundlage für die qualitative Analyse unter Nutzung von ATLAS.ti (Version 7.0.80) in einem wiederholenden Prozess, der von zwei Wissenschaftlerinnen durchgeführt wurde. Ein Suchraster wurde entwickelt und angepasst, wenn die Daten neue oder zusätzliche Information ergeben haben. Kategorien und Subkategorien wurden festgelegt. Deduktive und induktive Prozesse wurden während der Analyse eingesetzt. Die Kategorien und Subkategorien wurden von den zwei Wissenschaftlerinnen definiert. Sie werteten sie aus und überprüften und adaptierten das Kategoriensystem bis es zu einer Einigung hinsichtlich der endgültigen Kategorien kam. Die nächste Phase beschäftigte sich mit der konkreten Konzeptentwicklung und beinhaltete die o.g. drei Schritte: Identifikation existierender Evidenz zur Kommunikation bei begrenzter Prognose: orientierende Literaturrecherche (Cinahl, Ovid, PubMed) mit den Schlagworten communication AND breaking bad news, end-of-life, early palliative care (Search bis Januar 2017) Theoretische Fundierung: Problemanalyse (Kommunikation bei unheilbarer Krebserkrankung als ein komplexer, interaktiver Prozess); Identifikation der Herausforderungen durch die verschiedenen am Prozess beteiligten Akteure (Patient*in/Angehörige, Arzt, Pflegende), die alle mit einem entsprechenden Rollenverständnis untereinander interagieren; theoretische Fundierung s.u. Modell für Prozesse und Ergebnisse (Optimierung der Umsetzbarkeit): Evaluation des theoretischen Konzeptes durch Ärzt*innen (2 Fokusgruppen mit insgesamt 10 Ärzt*innen) und Pflegekräfte (12 Einzelinterviews) auf Umsetzbarkeit der entwickelten Konzeptkomponenten im Alltag; danach Anpassung und Konzeptweiterentwicklung; Entwicklung praxisrelevanter Instrumente (Gesprächsmanual, Question Prompt List, Memory Cards,
Gesprächsprotokolle, Broschüre für Patient*innen zum Symptommanagement) Die Fokusgruppen mit Ärzt*innen wurden nach Braun und Clark [18] unter Zuhilfenahme von Maxqda analysiert. Ziel der thematischen Analyse ist die Darstellung des Inhalts und die Bedeutung von Muster (Themen) in den Daten und erfolgte mit den Schritten ,,sich vertraut machen mit den Interviews‘‘, ,,erste Codes entwickeln‘‘, ,,Themen suchen‘‘, ,,Themen prüfen‘‘, ,,Themen definieren und benennen‘‘ und ,,Bericht erstellen‘‘. Die Einzelinterviews mit Pflegenden wurden nach Framework Analysis ausgewertet [19] ebenfalls unter Zuhilfenahme von Maxqda. Auch hier fand ein ,,sich vertraut machen mit den Daten‘‘ statt. Danach wurde zunächst offen codiert und ein ,,thematic framework‘‘ identifiziert. Im Anschluss wurden zwei ausgewählte Interviews entsprechend den Themen von zwei Wissenschaftlerinnen diskutiert, zugeordnet und ausgewertet. Im Anschluss wurden alle übrigen Interviews entsprechend ausgewertet und fallübergreifend interpretiert. Für dieses Projekt ist ein Ethikvotum des Universitätsklinikums Heidelberg vorhanden (S139/2017). Die schriftliche Einverständniserklärung aller Teilnehmer liegt vor. Ergebnisse Durch Zusammenführung der Elemente des MRC-Frameworks [11] und der Entwicklung von Pflegekonzepten [12,13], ergeben sich für die Konzeptentwicklung folgende Teilschritte: 1. Ideenskizze formulieren, 2. Extraktion der konzeptrelevanten Ergebnisse der Interviews mit Patient*innen, Angehörigen und im multiprofessionellen Team, 3. Entwicklung eines strukturierten theoretischen Konzepts, 4. Extraktion der konzeptrelevanten Ergebnisse der Interviews mit Pflegenden und der Fokusgruppen
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mit Ärzt*innen und 5. Anpassung und Konzeptweiterentwicklung (Abb. 1). Ideenskizze Kernkomponenten der oben genannten Meilensteingespräche sind der Beziehungsaufbau, das Erfragen der Informationspräferenzen und Prioritäten des/der Patient*in, Unterstützung zum Verständnis der Erkrankung inklusive Wahrnehmung der Prognose (prognostic awareness), Coping, Symptommanagement und die frühe Einbindung von Palliativversorgung und vorausschauender Versorgungsplanung [20–22]. In dieser Form sollen diese Gespräche neu in den Versorgungsalltag implementiert werden. Konzeptrelevante Ergebnisse der Patient*innen- und Angehörigeninterviews und der Diskussion im multiprofessionellen Team Aufbauend auf der Ideenskizze erfolgte eine weitere qualitative Exploration. Bei den Ergebnissen der Fokusgruppen aus dem multiprofessionellen Team wurde sichtbar, dass es eine Stärkung der interprofessionellen Zusammenarbeit und Unterstützung in den kommunikativen Fähigkeiten benötigt (Manual, Informationsmaterialien, Entscheidungshilfen, Feedback-Techniken u.a.). Die Bedeutung des Zuhörens, der Einbindung von Angehörigen, und eines klaren Zeitrahmens für die Gespräche wurde unterstrichen [14]. Die Ergebnisse der qualitativen Interviews mit Patient*innen und Angehörigen zeigten Defizite in der Kontinuität und Kommunikation: uneinheitliche, unvollständige Informationen, ein langwieriger Weg bis zur Diagnose, ständiger Ärzt*innenwechsel, Unzufriedenheit und Überforderung bis hin zum Gefühl, allein gelassen zu werden u.a. durch unzureichende kommunikative Fähigkeiten [14,15]. Strukturierte theoretische Konzeptentwicklung Aufbauend auf den unter 2. dargelegten Ergebnissen und einer orientierenden Literaturrecherche wurde das theoretische Konzept mit den Elementen Begründungsrahmen, theoretische Verankerung, Ziele, Instrumente/Verfahren und Rahmenbedingungen/Ressourcen erstellt. Aufgrund der Überlegenheit interprofessioneller Ansätze [9] werden Tandems bestehend aus Ärzt*innen und Pflegenden definiert, die gemeinsam die Meilensteingespräche führen. Im Sinne eines nurse navigators [23] wird jedem, jeder Patient*in eine Pflegekraft zugeordnet, die für Kontinuität in der Betreuung sorgt. Neben den Grundlagen zur Kommunikation im palliativen Setting, das Rollenverständnis der Professionellen und die Besonderheiten der interprofessionellen Zusammenarbeit beinhaltet die theoretische Fundierung des Konzeptes folgende Themen: Kommunikationstheorien (patientenzentrierte Kommunikation, Axiome der Kommunikationstheorie, aktives Zuhören und Körpersprache) Einflussfaktoren auf Kommunikation (Umgang mit Hoffnung und Unsicherheit, prognostic awareness, Patientenkompetenz) Wertegebundenheit der Problemstellung (Ethik am Lebensende) subjektive Konzepte von Gesundheit und Gesundheitstheorien Darüber hinaus wurden folgende Modelle berücksichtigt und adaptiert: partizipative Entscheidungsfindung, Überbringen schlechter Nachrichten nach SPIKES (Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions, Strategy and Summary) [24], vorausschauende Kommunikation in der palliativen Behandlung [25] und die Vorgehensweise des ENABLE-Projektes (Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends) [8].
Tabelle 1 Konzept-Instrumente. Instrument
Kurzbeschreibung
Gesprächsmanual
Inhalt: eine kondensierte Beschreibung der Inhalte der Meilensteingespräche Aufzeigen wesentlicher Gesprächselemente Unterstützen bei der Planung der Gespräche
Question Prompt List
Gesprächsprotokolle
Memory Cards
Broschüre für Patienten zum Symptommanagement
Schulungsinstrument Inhalt: eine strukturierte neu entwickelte Frageliste für Patienten mit dem Ziel die Patientenbeteiligung zu erhöhen [22–24] Auswahl der Fragen in einem dreistufigen Verfahren: Übersetzung der Fragen aus dem Englischen Streichung von Doppelungen Besprechung und Auswahl der Fragen in einer Expertengruppe (Patientenvertreter, Ärzte und Pflegende) Inhalt: Dokumentation der Meilensteingespräche und Follow-up Gespräche; neu entwickelt, getestet und adaptiert Inhalt: Konzentrierte Zusammenfassung der Gesprächsinhalte des Manuals im Kitteltaschen-Format Inhalt: Symptomlindernde Verhaltensweisen einfach beschrieben mit dem Ziel Patienten bessere Symptomkontrolle zu ermöglichen. Übersetzung der Broschüre ,,Managing lung cancer symptoms‘‘, der Roy Castle Lung Cancer Foundation ins Deutsche Anpassung auf die deutschen Verhältnisse im Team (Pflege, Ärzte, Patientenvertreter)
Aus dem erkannten Handlungsbedarf heraus ergeben sich folgende Eckpunkte für die Intervention: Strukturierung der Gespräche mit Patient*innen und deren Angehörigen Gewährleistung einer Kontinuität in der Kommunikation Erkennen und Behandeln palliativer Bedarfe Nutzung der stabilen Krankheitsphasen für vorausschauende Versorgungsplanung (u.a. Patientenverfügung, Betreuungsvollmacht, Notfallplan) Sicherung der Informationsweitergabe an andere an der Behandlung beteiligte Personen innerhalb und außerhalb der Klinik Stärkung einer abgestimmten interprofessionellen Versorgung Konzept-Instrumente Im Rahmen des Konzeptes wurden mehrere Instrumente entwickelt und angewandt (Tabelle 1). Konzeptrelevante Ergebnisse der Interviews mit Pflegenden und Fokusgruppen mit Ärzt*innen Bei der Diskussion zur Praxistauglichkeit zeigte sich eine sehr heterogene Vorstellung von der neuen Rolle der Pflegenden: von den Ärzt*innen wurde für die Gespräche einerseits eine eher passive Rolle beschrieben, mit dem Schwerpunkt auf pflegerische Themen, andererseits wurde die Expertise der Pflege bei emotional belastenden Situationen hervorgehoben und der Wunsch der aktiven Unterstützung geäußert. Auch die Pflegenden brachten unterschiedliche Sichtweisen zur Sprache und beschrieben sowohl ein eher traditionelles Rollenverständnis (eher passiv, wenig Redeanteil) wie auch modernere Ansätze mit mehr Selbständigkeit und Verantwortung in der Kommunikation. Insgesamt wurde das interprofessionelle Konzept als mögliche Bereicherung im Sinne einer ganzheitlicheren Betreuung und Verbesserung des Informationsflusses gesehen. Als besondere Herausforderung haben sowohl
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Abbildung 2. Überblick der Komponenten des HeiMeKOM-Konzeptes.
Ärzt*innen als auch Pflegende den Umgang mit der prognostic awareness [22], also der Fähigkeit, die Prognose und den möglichen Krankheitsverlauf zu erfassen, gesehen.
Konzeptanpassung und Weiterentwicklung Aufbauend auf den genannten Ergebnissen wurden folgende Interventionskomponenten entwickelt (Abb. 2): Strukturierte Meilensteingespräche (MSG) Alle vier Meilensteingespräche werden im Ärzt*in-PflegeTandem mit Patient*in und Angehörigen geführt: die Gespräche sind nach SPIKES [24] strukturiert und werden um ein Vorgespräch (Agenda-Setting) und Nachgespräch (Debriefing) erweitert. Die Rollenklärung für die Gespräche und die gemeinsame Nutzung einer elektronischen Dokumentationsplattform werden in die Intervention aufgenommen. Follow-Up Gespräche durch die Pflege Die Pflegekräfte nehmen regelmäßig telefonischen Kontakt zu den Patient*innen und deren Angehörigen zwischen den MSG auf; immer eine Woche nach jedem MSG, und mindestens einmal pro Monat. Die Follow-Up Gespräche der Pflegekraft umfassen folgende Inhalte: Assessment und Management von Symptomen und palliativen Bedarfen (Integrated Palliative Outcome Scale, IPOS) [26] Wahrnehmung der Prognose (prognostic awareness) [22] Verstätigung der Information aus den MSG (u.a. zur Krankheit, Diagnostik und Therapieoptionen) Vernetzung (sektorenübergreifend) mit anderen Versorgern (z.B. Sozialarbeit, Psycho-Onkologie, Hausarzt/-ärztin, ambulante Pflege) Eine Aufnahme der situativen prognostic awareness in die Dokumentation wird für die Intervention festgelegt. Interprofessionelles Kommunikationstraining Das interprofessionelle Kommunikationstraining besteht aus 4 Schulungstagen jeweils im Abstand von 4 Wochen. Die
Trainingseinheiten 1 und 3 beinhalten theoretische Inhalte, Übungssequenzen mit Simulations-Patient*innen inkl. VideoFeedback und Gruppenarbeit. Die Trainingseinheiten 2 und 4 sind arbeitsplatzbasierte Übungseinheiten mit Beobachtung realer Gesprächssituationen, Feedback und Coaching durch die Trainer*innen. Die Trainingsinhalte umfassen Agenda-Setting, Informationsvermittlung und spezifische Kommunikationstechniken (u.a. Überbringen schlechter Nachrichten, Umgang mit Emotionen, prognostic awareness u.a.). Die Erarbeitung prototypischer Prozesse erfolgt ebenfalls während des Trainings: Briefing, Rollenverteilung im Gespräch, Gesprächsdokumentation und Debriefing. Die Herausforderungen für die Mitglieder des Behandlungsteams beinhalteten inhaltliche (z.B. Umgang mit prognostic awareness und Hoffnung) wie auch organisatorische Aspekte (z.B. gemeinsame Terminfindung, Logistik in der Ambulanz). Die Implementierung wurde im Sinne des ,,plan-do-check-act‘‘-Zyklus unterstützt. Zwischen den Trainings wurden qualitative Interviews mit Ärzt*innen und Pflegenden geführt. Entsprechend wurde zum Beispiel das Kommunikationstraining adaptiert und auch organisatorische Fragen mit Unterstützung einer externen Prozessevaluation umgesetzt. Eine ausführlichere Darstellung der Methodik findet sich in unserer Veröffentlichung des Studienprotokolls [27]. Die Pflegenden im Projekt wurden zusätzlich für diese neue Rolle eingestellt. Begleitend erfolgt im Projekt eine Kostenevaluation, die nach Abschluss veröffentlicht wird. Hinsichtlich rechtlicher und ethischer Fragestellungen wird auf die gültigen Regelungen zurückgegriffen. Eine zusätzliche Teamsupervision wurde eingeführt.
Diskussion Die Entwicklung und Unterstützung der Implementierung eines wissenschaftlich fundierten Konzepts ist durch Mitglieder des Behandlungsteams neben dem Versorgungsalltag schwierig. Um ein Konzept jedoch alltagstauglich zu entwickeln, ist die Einbindung derjenigen, die mit dem Konzept arbeiten sollen, eine Diskussion der theoretischen Inhalte und entsprechende Anpassung notwendig. Ein solcher Prozess ist langwierig und aufwändig, resultiert jedoch in einem Konzept, das an die spezifischen
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Bedürfnisse der Patient*innen und Angehörigen und an die Erfordernisse an das behandelnde Team angepasst ist. Ein auf diese Weise entwickeltes Konzept ist im Anschluss leichter zu implementieren [28]. Ein Nebeneffekt solch einer Konzeptentwicklung ist ein Lernprozess für alle Beteiligten, sowohl aus dem wissenschaftlichen als auch aus dem Behandlungsteam. Er hilft die Lücke zwischen Theorie und Praxis zu schließen [29]. Insbesondere in der Betreuung dieser besonderen Gruppe von Patient*innen sind sorgfältig abgestimmte Vorgehensweisen von Bedeutung. Die Kommunikation bei begrenzter Prognose ist herausfordernd für alle Beteiligten und sollte deshalb die entsprechenden Erfahrungen, Haltungen und Sorgen berücksichtigen [6,14]. Aus unserer Implementierungserfahrung heben wir vor allem folgende Aspekte hervor: Stärkung des multiprofessionellen Teams (z.B. durch Supervision), Berücksichtigung struktureller Voraussetzungen (z.B. Setting, zeitliche Erfordernisse) und Stärkung spezifischer Aspekte der Kommunikation (z.B. aktives Zuhören, Feedback). Limitierend ist zu erwähnen, dass es sich hier um die abgestimmte Konzeptentwicklung für die Betreuung des metastasierten Lungenkarzinoms in einer spezifischen Abteilung handelt. Die Übertragbarkeit auf andere Erkrankungen und andere Institutionen sollte Grundlage weiterer wissenschaftlicher Projekte sein. Erste Erkenntnisse Erste Erkenntnisse aus dem Praxisalltag der Implementierungsphase zeigen eine hohe Zufriedenheit von Patient*innen und Angehörigen, eine Verbesserung der Compliance und des Symptommanagements durch die Follow-Up Gespräche mit effizienterer Nutzung der Strukturen des Gesundheitssystems, inklusive der Vermeidung unnötiger Krankenhausaufenthalte und früherer Inanspruchnahme der Palliativversorgung. Die gemeinsame (Ärzt*in und Pflege) Nutzung einer elektronischen Dokumentationsplattform ist für beide Seiten neu, zeigt allerdings bereits einen besseren Informationsfluss und eine Stärkung psychosozialer Aspekte. Eine Evaluation mit quantitativer und qualitativer Methodik soll zeigen, inwieweit durch diese Form der Versorgung sich eine Verbesserung patientenbezogener Outcomes erreichen lässt. Fazit für die Praxis Die Versorgung von Patient*innen mit fortgeschrittener Krankheit und eingeschränkter Prognose und ihrer Angehöriger bedarf besonderer kommunikativer Fähigkeiten und einer Stärkung der interprofessionellen Zusammenarbeit zur Verbesserung der Kontinuität und Koordination. Die Abstimmung mit der professionellen Praxis unterstützt den Entwicklungsprozess und erlaubt die Partizipation. Die Berücksichtigung der Erfahrungen und Einwände erst macht das Konzept praktikabel im klinischen Alltag. Förderung Das HeiMeKOM-Projekt wird gefördert vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT 3.0/G835) und dem Bundesministerium für Gesundheit (1504-54401). Interessenkonflikt Es besteht kein Interessenkonflikt.
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