Impact socioprofessionnel précoce de la sclérose en plaques : une étude prospective d’une série de 24 patients

ADMP-1027; No of Pages 14

Rec¸u le : 3 septembre 2015 Accepte´ le : 16 septembre 2015

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Article original

Impact socioprofessionnel pre´coce de la scle´rose en plaques : une e´tude prospective d’une se´rie de 24 patients Early socioprofessional impact of multiple sclerosis: A prospective case series of 24 patients E. Cambier-Langranda, A. Leroyerb, H. Ze´phirc, C. Fernandesa, C. Jougleuxc, M. Cabaretc, P. Vermerschc, S. Fantoni-Quintona,* a Service de pathologies professionnelles/maintien en emploi, CHRU de Lille, universite´ Lille 2, 1, avenue Oscar Lambret, 59037 Lille, France b Service de sante´ publique, CHRU de Lille, 59037 Lille, France c Clinique neurologique, CHRU de Lille, 59037 Lille, France

Summary

Re´sume´

Purpose of the study. To study the early impact of multiple sclerosis (MS) on the socioprofessional status of active patients at diagnosis, and search for prognostic factors of job retention or not among sociodemographic, clinical and socioprofessional data. Method. A prospective follow-up of a case series of patients with MS evolving for less than five years, or who have experienced a clinically isolated syndrome within five years was conducted. These were included at T1 and reviewed about 2 years later (T2). At each time point, sociodemographic, clinical and socioprofessional data were collected during the medical appointments. The following assessments were carried out: fatigue by the French version of the Fatigue Impact Scale (EMIF-MS), quality of life by the Medical Outcome Study Short-Form 36 (SF-36), working capacity by the Work Ability Index (WAI) and cognitive performances by the short assessment battery of cognitive function for patients with MS (BCcogSEP). Fisher’s exact and Kruskal-Wallis tests were used to study the prognosis factors at T1 of the socioprofessional situation at T2. Results. The fate of 24 of the 41 enrolled patients could be studied. The median duration of disease was 16.5 months at the time of inclusion. MS was at the origin of occupational changes between T1 and T2 for 10 (42 %) patients. Altered scores for EDSS (P = 0.04), EMIF-SEP (P = 0.05), physical SF-36 (P = 0.04) and WAI (P = 0.04) at T1 were identified as prognostic factors for early job loss. Altered WAI score (P = 0.02) and impaired BCcogSEP score (P = 0.05) at T1 were identified as prognostic factors of early socioprofessional changes.

Objectif. E´tudier l’impact pre´coce de la scle´rose en plaques (SEP) sur la situation socioprofessionnelle de patients actifs au moment du diagnostic et rechercher les facteurs pronostiques du maintien ou non en emploi parmi des donne´es sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles. Me´thode. Suivi prospectif d’une se´rie de patients atteints d’une SEP e´voluant depuis moins de cinq ans, ou ayant pre´sente´ un syndrome cliniquement isole´ au cours des cinq dernie`res anne´es. Les patients ont e´te´ inclus a` T1 et revus environ 2 ans plus tard, a` T2. Lors des consultations de suivi re´alise´es a` T1 et a` T2, des donne´es sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles ont e´te´ recueillies. L’e´valuation de la fatigue a e´te´ re´alise´e par la version franc¸aise de la Fatigue Impact Scale (EMIF-SEP), de la qualite´ de vie par le Medical Outcome Study Short-Form 36 (SF-36), de la capacite´ de travail par le Work Ability Index (WAI) et celle des performances cognitives par la batterie courte d’e´valuation des fonctions cognitives destine´e aux patients souffrant de SEP (BCcogSEP). Le test exact de Fisher et le test de Kruskal-Wallis ont e´te´ utilise´s pour e´tudier les facteurs pronostiques a` T1 du devenir socioprofessionnel a` T2. Re´sultat. Le devenir de 24 des 41 patients inclus a pu eˆtre e´tudie´. La dure´e me´diane d’e´volution de la maladie e´tait de 16,5 mois a` l’inclusion. La SEP a e´te´ a` l’origine de modifications socioprofessionnelles chez 10 (42 %) des patients revus a` T2. Les scores EDSS (p = 0,04), EMIF-SEP (p = 0,05), physique du SF-36 (p = 0,04) et WAI (p = 0,04) alte´re´s a` T1 ont e´te´ identifie´s comme

* Auteur correspondant.

http://dx.doi.org/10.1016/j.admp.2015.09.004 Archives des Maladies Professionnelles et de l’Environnement 2015;xxx:1-14 1775-8785X/ß 2015 Publie´ par Elsevier Masson SAS.

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Discussion and conclusion. Our study underlines the interest to assess the degree of physical disability, cognitive performance, impact of fatigue, perception of physical health and work capacity in newly diagnosed patients, in order to act early for job retention. ß 2015 Published by Elsevier Masson SAS.

Keywords: Multiple sclerosis, Longitudinal studies, Employment, Neuropsychological testing

facteurs pronostiques de la perte d’activite´ professionnelle pre´coce. Le score WAI (p = 0,02) alte´re´ et le score de´ficitaire a` la BCcogSEP (p = 0,05) a` T1 ont e´te´ identifie´s comme facteurs pronostiques de modifications socioprofessionnelles pre´coces. Discussion et conclusion. Notre e´tude souligne l’inte´reˆt d’e´valuer le degre´ de handicap physique, les performances cognitives, le retentissement de la fatigue, la perception de l’e´tat de sante´ physique et la capacite´ de travail chez les patients nouvellement diagnostique´s, afin de pouvoir agir pre´cocement en vue de leur maintien en emploi. ß 2015 Publie´ par Elsevier Masson SAS.

Mots-cle´s : Scle´rose en plaques, E´tude longitudinale, Emploi, Tests neuropsychologiques

L

a scle´rose en plaques (SEP) est une maladie chronique e´volutive dont les manifestations cliniques sont tre`s varie´es [1–4]. Celles-ci peuvent associer des symptoˆmes moteurs, sensitifs, sensoriels, ve´sico-sphincte´riens et sexuels, thymiques, psychiatriques, cognitifs et une fatigue [1]. Ces multiples troubles, survenant par pousse´es et/ou en continu, ont un retentissement important sur la qualite´ de vie [5,6]. La pre´valence de cette maladie est estime´e a` 108 pour 100 000 personnes en Europe et a` 94,7 pour 100 000 en France [7,8]. La SEP a un impact pre´coce sur la situation professionnelle de nombreux patients et est associe´e a` de forts taux de choˆmage [9–11]. Or, le travail est d’une importance capitale, car il procure une se´curite´ financie`re et contribue a` la pre´servation d’une meilleure qualite´ de vie, particulie`rement pour les personnes atteintes de SEP, qui sont en majorite´ jeunes, a` un aˆge ou` se mettent en place des projets personnels et professionnels [9,11–13]. Il est donc ne´cessaire d’identifier les facteurs, qui, de`s les premie`res anne´es d’e´volution de la maladie, ont un roˆle dans le maintien ou non en emploi de ces patients, afin d’ame´liorer leur prise en charge me´dicoprofessionnelle et de les aider a` poursuivre leur carrie`re professionnelle le plus longtemps possible. L’objectif principal de notre travail a e´te´ d’e´tudier l’impact pre´coce de la SEP sur la situation socioprofessionnelle de patients actifs au moment du diagnostic. L’objectif secondaire a e´te´ de rechercher, pour cette meˆme population, les facteurs pronostiques du maintien ou non en emploi, parmi des variables sociode´mographiques, cliniques, et socioprofessionnelles.

Patients et me´thodes Population de l’e´tude Le suivi prospectif de notre se´rie de cas a e´te´ re´alise´ de novembre 2011 a` juin 2015, aupre`s de patients atteints de

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SEP, suivis par les neurologues du service de neurologie D de l’hoˆpital Roger-Salengro, au sein du centre hospitalier re´gional universitaire de Lille. Les patients ont e´te´ inclus s’ils e´taient aˆge´s de 18 a` 55 ans, parlant la langue franc¸aise ; s’ils e´taient atteints d’une SEP e´voluant depuis moins de cinq ans, diagnostique´e selon les crite`res de McDonald ou s’ils avaient pre´sente´ un e´pisode clinique aigu, suggestif de SEP, nomme´ « syndrome cliniquement isole´ », au cours des cinq dernie`res anne´es ([14,15]; et s’ils e´taient en activite´ professionnelle au moment du diagnostic ou s’ils devaient l’eˆtre prochainement (e´tudiants). Les patients ont e´te´ vus a` 2 reprises dans le cadre de l’e´tude : une premie`re fois lors de la pe´riode d’inclusion, nomme´e T1, s’e´tendant de novembre 2011 a` de´cembre 2013 ; puis environ deux ans plus tard, lors de la pe´riode de suivi nomme´e T2, s’e´chelonnant de janvier 2014 a` juin 2015. Chaque patient inclus a rec¸u une information orale et e´crite sur l’e´tude. Leur anonymat et l’acce`s aux donne´es e´taient pre´serve´s par l’attribution d’un nume´ro d’ordre. Une de´claration aupre`s de la Commission nationale de l’informatique et des liberte´s a e´te´ re´alise´e en octobre 2011 pour le recueil de donne´es a` T1, puis une autre en octobre 2013 pour le recueil de donne´es a` T2.

Variables sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles e´tudie´es Des donne´es sociode´mographiques, cliniques, neuropsychologiques et socioprofessionnelles ont e´te´ recueillies a` T1 et a` T2, a` la fois par le clinicien, par la neuropsychologue, ainsi qu’a` l’aide d’un auto-questionnaire. L’auto-questionnaire comportait des questions d’ordre sociode´mographique (sexe, aˆge, participation aux revenus) et des questions d’ordre socioprofessionnel, avec notamment le questionnaire Work Ability Index [WAI] [16–18]. Ce dernier

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e´value les ressources dont dispose le travailleur face a` son travail, a` un moment donne´ de sa carrie`re, et explore quatre dimensions :  les exigences physiques du travail ;  l’e´tat de sante´ ;  les exigences psychiques du travail ;  les ressources psychiques. Le score total varie de 7 a` 49 points et permet de de´finir quatre niveaux de capacite´ de travail :  mauvaise (de 7 a` 27 points) ;  moyenne (de 28 a` 36 points) ;  bonne (de 37 a` 43 ponts) ;  tre`s bonne (de 44 a` 49 points) capacite´ de travail. L’imputabilite´ a` la SEP des modifications socioprofessionnelles survenues a e´te´ estime´e par les patients eux-meˆmes. L’auto-questionnaire a e´galement permis de recueillir 3 scores cliniques e´value´s par les questionnaires standardise´s suivants :  l’EMIF-SEP, Modified Fatigue Impact Scale, version franc¸aise de la Fatigue Impact Scale [19–21]. Cet autoquestionnaire e´value le retentissement de la fatigue sur les actes de la vie quotidienne. Il comporte 40 items cote´s de 0 (pas de proble`me) a` 4 (proble`me extreˆme), repartis en 4 dimensions (cognitive, physique, roˆle social et relations sociales) ;  le SF-36, Medical Outcome Study Short-Form 36, qui permet l’e´valuation d’un score « physique » regroupant quatre dimensions (l’activite´ physique, la limitation lie´e a` la sante´ physique, la douleur physique, la sante´ ge´ne´rale), et d’un score « psychique », regroupant e´galement quatre dimensions (la vitalite´, le fonctionnement social, la limitation lie´e a` la sante´ mentale et la sante´ mentale). Chaque score peut eˆtre compris entre 0 et 100 : plus le score tend vers 100, meilleure est la qualite´ de vie ([22–24];  le questionnaire d’attitude face aux proble`mes (QAP) e´valuant l’attitude d’un individu face aux proble`mes de la vie. Le score total peut varier de 12 a` 60 points. Plus il est e´leve´, plus les attitudes face aux proble`mes sont ne´gatives [25]. Les donne´es cliniques recueillies par le clinicien, lors d’e´valuations neurologiques, permettaient de renseigner, pour chaque patient, la dure´e d’e´volution de la maladie (e´value´e par rapport a` la date des premiers symptoˆmes), le diagnostic, la prise ou non d’un traitement de fond et l’e´chelle de cotation du handicap spe´cifique aux patients atteints de SEP, Expanded Disability Status Scale (EDSS) [26,27]. Enfin, 4 autres scores cliniques e´taient recueillis lors des e´valuations neuropsychologiques, par :

 la BCcogSEP, batterie courte d’e´valuation des fonctions cognitives destine´e aux patients souffrant de SEP, qui permet de de´celer la pre´sence de troubles cognitifs [28]. Elle est compose´e de huit tests a` partir desquels 14 scores sont recueillis. La pre´sence d’un de´ficit cognitif est e´tabli si au moins 4 scores sur les 14 sont infe´rieurs au 5e percentile ;  l’inventaire de de´pression de Beck (BDI-II), qui comprend 21 items note´s chacun de 0 a` 3 [29]. Le score total, obtenu en additionnant le score de chaque item permet de de´finir quatre niveaux de l’e´tat de´pressif : minimal (entre 0 et 13 points), le´ger (entre 14 et 19 points), mode´re´ (entre 20 et 28 points) ou se´ve`re (entre 29 et 63 points).  les inventaires d’anxie´te´-e´tat (STAI-YA) et d’anxie´te´-trait (STAI-YB) de Spielberger [30]. Ces e´chelles permettent d’e´valuer ce que les sujets ressentent, respectivement sur le moment et ge´ne´ralement. Chaque e´chelle comporte 20 items, note´s de 1 a` 4 chacun. Elles permettent chacune de de´finir quatre niveaux d’anxie´te´ :  tre`s e´leve´e (score supe´rieur a` 65 points),  e´leve´e (score de 56 a` 65 points),  moyenne (score de 46 a` 55 points),  faible (score de 36 a` 45 points),  tre`s faible (score infe´rieur a` 35 points).

Plan d’analyse statistique Les donne´es ont e´te´ saisies dans un fichier ExcelW. Les analyses statistiques ont e´te´ re´alise´es a` l’aide du logiciel EpiInfo7. Le devenir socioprofessionnel a` T2 e´tant la variable d’inte´reˆt dans cette e´tude, les patients n’ayant pas re´pondu au questionnaire socioprofessionnel a` T2 ont e´te´ exclus des exploitations re´alise´es. Les e´tudiants et les personnes en emploi ou en arreˆt maladie depuis moins de 6 mois ont e´te´ conside´re´es comme « actifs » ; les personnes sans emploi ou ayant un emploi mais e´tant en arreˆt maladie depuis plus de 6 mois ont e´te´ conside´re´es comme « non-actifs ». Pour l’analyse descriptive, les variables quantitatives ont e´te´ de´crites par leurs valeurs minimales (Min) et maximales (Max), ainsi que par les quartiles de leur distribution (1er quartile (P25), me´diane (P50), 3e quartile (P75)). Les variables qualitatives ont e´te´ de´crites par les fre´quences de chacune de leurs modalite´s. Pour les analyses comparatives, les e´ve`nements e´tant e´tudie´s apre`s un de´lai T2-T1 variant peu d’un patient a` l’autre et les groupes ayant de faibles effectifs, le test exact de Fisher a e´te´ utilise´ pour les variables qualitatives et le test de rang de Kruskal-Wallis pour les variables quantitatives. Les exploitations ont e´te´ re´alise´es en 3 e´tapes. Dans une premie`re partie, nous avons re´alise´ une analyse descriptive des variables sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles des donne´es recueillies a` T1 pour l’ensemble des patients inclus, et selon le fait que ces patients ont pu eˆtre

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e´tudie´s ou non a` T2. Dans un deuxie`me temps, nous avons explore´ le devenir socioprofessionnel de ces patients et les facteurs pronostiques du devenir professionnel. Pour cela, nous avons tout d’abord de´crit les caracte´ristiques sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles a` T2 des patients e´tudie´s, puis recherche´ les facteurs pronostiques du devenir professionnel de ces patients a` T2, parmi les variables sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles recueillies a` T1. Dans le cadre de cette analyse, le devenir professionnel a e´te´ e´value´, d’une part, par le fait d’avoir eu une modification dans son activite´ professionnelle en raison de la SEP entre T1 et T2 (quelle qu’elle soit), d’autre part, par le fait d’eˆtre actif ou non a` T2.

Re´sultats Population e´tudie´e Quarante et un patients ont e´te´ inclus dans l’e´tude a` T1. Dixsept d’entre eux sont sortis de l’e´tude entre T1 et T2 : 6 patients n’e´taient plus suivis au sein du CHRU de Lille, 2 n’ont pas souhaite´ poursuivre l’e´tude, 1 patient a de´veloppe´ une leucoence´phalite multifocale progressive, enfin, 8 patients n’ont pas comple´te´ le questionnaire socioprofessionnel a` T2 (comportant la principale variable d’inte´reˆt de l’e´tude). Ainsi, a` T2, 32 patients ont e´te´ revus, mais seules les donne´es de 24 d’entre eux ont e´te´ exploitables pour ce travail. A` noter, parmi ces 24 patients, le questionnaire clinique a` destination des neurologues n’a pas e´te´ comple´te´ pour 4 d’entre eux, et 2 n’ont pas be´ne´ficie´ des e´valuations neuropsychologiques. Les variables sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles recueillies a` T1 sont pre´sente´es dans le tableau I, distinguant les patients suivis ou non a` T2. A` T1, notre population e´tait compose´e de 59 % de femmes et 41 % d’hommes. L’aˆge me´dian e´tait de 30 ans. La plupart des patients pre´sentaient une SEP de forme re´mittente (80 %), et la me´diane de la dure´e d’e´volution de la maladie e´tait de 16,5 mois (e´tendue : 3,0–59,0). Dans le cadre de la prise en charge de leur maladie, 61 % des patients avaient un traitement de fond :  11 (44 %) d’entre eux prenaient un traitement par interfe´ron beˆta ;  3 (12 %) e´taient traite´s par ace´tate de glatirame`re ;  9 (36 %) par natalizumab ;  2 (8 %) par fingolimod.

Le score me´dian de l’EDSS e´tait de 1,5. Le score me´dian a` l’EMIF-SEP e´tait de 51,0 sur 160 points. Les performances cognitives e´taient alte´re´es chez 11 patients (27 %). Les caracte´ristiques des patients ayant e´te´ e´tudie´s a` T2 (n = 24) ne diffe´raient pas significativement de celles des patients non e´tudie´s (n = 17), en dehors du score physique du SF-36, significativement plus alte´re´ chez les patients non e´tudie´s a` T2 (p = 0,001).

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Devenir professionnel a` T2 Devenir professionnel des patients e´tudie´s a` T2 La fig. I pre´sente les modifications socioprofessionnelles survenues entre T1 et T2, et notamment celles survenues en raison de la SEP. A` T1, les 24 patients e´taient tous actifs (19 en emploi et 5 e´tudiants). Parmi les 2 patients non-actifs a` T2 : le premier e´tait au choˆmage depuis 4 mois, apre`s la rupture de son contrat de travail, faisant suite a` un avis d’inaptitude au poste de´livre´ par le me´decin du travail. Cette perte d’emploi e´tait survenue 61 mois apre`s le diagnostic de la maladie (apre`s 67 mois d’e´volution de la maladie). Pour lui, la SEP avait joue´ un roˆle a` ce changement de situation ; le deuxie`me e´tait en arreˆt maladie depuis 2 ans et demi en raison de la SEP. Cet arreˆt maladie avait de´bute´ 1 mois apre`s le diagnostic (les premiers symptoˆmes de la maladie e´taient apparus environ 4 mois auparavant). Selon lui, la reprise a` son poste de travail e´tait difficilement envisageable et une inaptitude me´dicale allait eˆtre certainement propose´e par le me´decin du travail. Il avait cependant obtenu des informations concernant une formation professionnelle adapte´e a` son handicap, graˆce a` sa reconnaissance en qualite´ de travailleur handicape´ (RQTH) et aux conseillers des « Services d’appui au maintien en emploi des travailleurs handicape´s ». Parmi les patients en emploi a` T2, il y avait : 1 agriculteur (5 %), 2 cadres (11 %), 8 personnes de professions interme´diaires (42 %), 6 employe´s (31 %) et 2 ouvriers (11 %) ; 14 patients (74 %) en contrat stable (type CDI ou fonctionnaire) ; 13 travailleurs a` temps complet (69 %) ; 10 travaillaient en horaires de jour re´guliers (52 %), 7 en horaires de jour irre´guliers (37 %) et 2 en horaires de nuit et/ou de weekend (11 %). Le temps de trajet domicile–travail e´tait de moins de 15 min pour 8 (42 %) d’entre eux, de 15 a` 29 min pour 7 (37 %) d’entre eux, de 30 a` 44 min pour 3 (16 %) autres et de plus de 45 min pour l’un (5 %) d’entre eux. L’exigence au poste de travail e´tait principalement psychique pour 5 (26 %) d’entre eux, principalement physique pour 4 (21 %) autres, et a` la fois psychique et physique pour 10 (53 %) d’entre eux. Caracte´ristiques de la population e´tudie´e a` T2 Les variables sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles recueillies a` T2 pour l’ensemble des patients e´tudie´s a` T2 (n = 24) sont pre´sente´es dans le tableau II. A` T2, la population e´tait compose´e de 58 % de femmes et 42 % d’hommes. L’aˆge me´dian e´tait de 30 ans. La plupart des patients pre´sentaient une SEP de forme re´mittente (80 %), et la me´diane de la dure´e d’e´volution de la maladie e´tait de 46 mois (e´tendue : 22,0–84,0). Dans le cadre de la prise en charge de leur maladie, tous les patients prenaient un traitement de fond :

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Impact socioprofessionnel pre´coce de la scle´rose en plaques

Tableau I Caracte´ristiques sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles recueillies a` T1 : patients suivis versus non suivis a` T2. Donne´es recueillies a` T1

Patients suivis a` T2 n = 24

Patients non suivis a` T2 n = 17

Ensemble n = 41

Sexe ; n (%) Femmes Hommes

14 (58) 10 (42)

10 (59) 7 (41)

24 (59) 17 (41)

Diagnostic ; n (%) Syndrome cliniquement isole´ SEP de forme re´mittente SEP de forme progressive primaire

4 (17) 20 (83) 0 (0)

2 (12) 13 (76) 2 (12)

6 (15) 33 (80) 2 (5)

Traitement de fond en cours ; n (%) Interfe´ron beˆta Ace´tate de glatirame`re Natalizumab Fingolimod

17 (71) 7 (41) 3 (18) 6 (35) 1 (6)

8 (47) 4 (50) 0 (0) 3 (38) 1 (12)

25 (61) 11 (44) 3 (12) 9 (36) 2 (8)

Score BCcogSEP de´ficitaire ; n (%)

6 (25)

5 (29)

11 (27)

Situation professionnelle ; n (%) Actifs Non-actifs

24 (100) 0 (0)

13 (76) 4 (24)

37 (90) 4 (10)

1 (6) 0 (0)

0 (0) 1 (8)

1 (3) 1 (3)

2 (11) 6 (33) 5 (28) 4 (22)

1 (8) 2 (15) 6 (46) 3 (23)

3 (10) 8 (26) 11 (35) 7 (23)

Exigence du poste de travaila ; n (%) Psychique Physique Les deux

5 (29) 4 (24) 8 (47)

3 (27) 2 (18) 6 (55)

8 (29) 6 (21) 14 (50)

Temps de trajet domicile-travaila ; n (%) < 15 min Entre 15 et 29 min Entre 30 et 44 min  45 min

8 (47) 5 (29) 2 (12) 2 (12)

3 (27) 7 (64) 0 (0) 1 (9)

11 (39) 12 (43) 2 (7) 3 (11)

ˆ ge (anne´es) ; P50 A Min/max P25/P75

28,0 20,0/46,0 24,5/33,5

31,0 22,0/51,0 28,0/38,0

30,0 20,0/51,0 26,0/35,0

Participation aux revenusb (%) ; P50 Min/max P25/P75

50,0 40,0/100,0 50,0/67,5

60,0 0,0/100,0 55,0/100,0

50,0 0,0/100,0 50,0/75,0

Dure´e d’e´volution de la maladiec (mois) ; P50 Min/max P25/P75

12,0 3,0/59,0 9,0/41,0

21,0 5,0/59,0 9,5/46,0

16,5 3,0/59,0 8,0/35,0

Score EDSS ; P50 Min/max P25/P75

1 0,0/4,5 0,5/2,0

2 0,0/5,5 1,5/2,5

1,5 0,0/5,5 0,5/2,0

Score EMIF-SEPd (/160) ; P50 Min/max P25/P75

44,0 2,0/143,0 22,5/98,5

55,0 18,0/156,0 42,0/110,0

51,0 2,0/156,0 32,0/98,5

Score STAI-YA (/80) ; P50 Min/max

41,5 22,0/69,0

48,0 25,0/71,0

43,0 22,0/71,0

Cate´gorie socioprofessionnellea (nomenclature PCS-2003) ; n (%) Agriculteurs, exploitants Artisans, commerc¸ants et chefs d’entreprise Cadres et professions Intellectuelles supe´rieures Professions interme´diaires Employe´s Ouvriers

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Tableau I (Suite )

Donne´es recueillies a` T1

Patients suivis a` T2 n = 24

Patients non suivis a` T2 n = 17

Ensemble n = 41

31,0/54,5

39,0/53,0

34,0/53,0

Score STAI-YB (/80) ; P50 Min/max P25/P75

40,0 28,0/60,0 32,0/51,5

47,0 27,0/65,0 39,0/53,5

42,0 27,0/65,0 36,0/52,5

Score BDI-II (/63) ; P50 Min/max P25/P75

8,5 0,0/34,0 4,0/14,5

15,0 0,0/39,0 6,0/27,0

10,0 0,0/39,0 6,0/21,0

Score QAP (/60) ; P50 Min/max P25/P75

20,5 12,0/51,0 15,5/30,0

21,0 12,0/48,0 16,0/27,0

21,0 12,0/51,0 15,5/29,5

Score SF-36 (/100) Score physique* ; P50 Min/max P25/P75

83,8 38,5/94,6 55,0/90,1

46,9 19,0/83,5 34,6/64,2

59,9 19,0/94,6 43,8/85,8

Score mental ; P50 Min/max P25/P75

63,7 18,0/88,3 46,8/78,8

53,3 15,0/87,0 24,2/70,0

59,3 15,0/88,3 37,6/76,0

Score WAIe (/49) ; P50 Min/max P25/P75

40,5 19,0/49,0 33,0/44,5

36,0 18,0/45,5 26,0/38,0

38,0 18,0/49,0 32,0/43,5

P25/P75

*Test de Kruskal-Wallis significatif (p < 0,05) ; QAP : questionnaire d’attitude face aux proble`mes. Donne´es disponibles uniquement pour les 32 patients en emploi. b Donne´es disponibles pour 31 des 32 patients en emploi. c Donne´es disponibles pour 20 patients. d Donne´es disponibles pour 40 patients. e Donne´es disponibles pour 29 des 32 patients en emploi. a

 5 (25 %) prenaient un traitement par interfe´ron beˆta ;  1 (5 %) prenait un traitement par ace´tate de glatirame`re ;  7 (35 %) e´taient traite´s par natalizumab ;  2 (10 %) par fingolimod ;  2 (10 %) par teriflunomide ;  3 (15 %) par dime´thyl fumarate.

Le score me´dian de l’EDSS e´tait de 1,0. Le score me´dian a` l’EMIF-SEP e´tait de 68,0 sur 160 points. Les performances cognitives e´taient alte´re´es chez 5 patients (23 %). L’analyse comparative des donne´es recueillies a` T2 entre les patients actifs a` T2 et les patients non-actifs, retrouvait une fatigue plus marque´e et une moindre qualite´ de vie chez les non-actifs (p = 0,04). Aucune autre variable ne diffe´rait de fac¸on significative entre les 2 groupes de patients. L’analyse comparative effectue´e entre les patients ayant rencontre´ des modifications de leur situation socioprofessionnelle en raison de la SEP entre T1 et T2 et ceux n’en ayant pas connu, mettait en e´vidence une meilleure qualite´ de vie a` T2 (e´value´e par le score physique du SF-36) chez ces derniers (p = 0,004). Aucun autre crite`re ne diffe´renciait ces deux groupes par ailleurs. Il est inte´ressant de noter qu’a` T2, 5 patients avaient une RQTH. Ces patients avaient tous rencontre´ des modifications de leur situation professionnelle entre T1 et T2. Parmi eux, les

6

2 patients non-actifs a` T2 l’avaient obtenue respectivement 7 et 8 mois apre`s le diagnostic de SEP.

E´tude des facteurs pronostiques du devenir socioprofessionnel a` T2 Le tableau III pre´sente les caracte´ristiques des patients a` T1 en fonction des modifications professionnelles e´ventuellement rencontre´es en raison de la SEP entre T1 et T2. Les analyses comparatives ont mis en e´vidence que les patients non-actifs par rapport aux patients actifs a` T2 avaient, a` T1, un score EDSS plus alte´re´ (p = 0,04), une fatigue plus importante (p =0,049), une moins bonne qualite´ de vie (e´value´e par le score physique du SF-36) (p = 0,04), et une capacite´ de travail plus re´duite (p = 0,04). Par ailleurs, les patients ayant rencontre´ des modifications de leur situation socioprofessionnelle entre T1 et T2 avaient, a` T1, par rapport a` ceux n’en ayant pas rencontre´, une capacite´ de travail plus re´duite (p = 0,02), et plus fre´quemment un score alte´re´ a` la BCcogSEP (p = 0,05).

Discussion Dans notre e´tude, la SEP, dont la dure´e me´diane d’e´volution e´tait de 16,5 mois a` l’inclusion, a eu un impact

ADMP-1027; No of Pages 14

[(Figure_1)TD$IG]

Impact socioprofessionnel pre´coce de la scle´rose en plaques

Figure 1. Devenir socioprofessionnel entre T1 et T2 pour les patients suivis a` T2 (MdT : me´decin du travail ; * : modification socioprofessionnelles survenues en raison de la SEP entre T1 et T2).

socioprofessionnel chez 10 (42 %) des patients revus en moyenne 2 ans plus tard. Les scores EDSS, EMIF-SEP, physique du SF-36 et WAI alte´re´s a` T1 ont e´te´ identifie´s comme facteurs pronostiques de la perte d’activite´ professionnelle pre´coce. Un score WAI alte´re´ et un score de´ficitaire a` la BCcogSEP a` T1 ont e´te´ identifie´s comme facteurs pronostiques de modifications socioprofessionnelles pre´coces.

La principale limite de l’e´tude e´taient la taille de l’e´chantillon, le nombre de patients e´tudiables a` T2 e´tant faible (24 des 41 patients initiaux). Cependant, seul le score physique du SF-36 les distinguait des non e´tudie´s : la perception de l’e´tat de sante´ physique a` T1 e´tait meilleure chez les patients pris en compte a` T2, ce qui a pu eˆtre a` l’origine d’un biais de se´lection nous conduisant a` une

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ADMP-1027; No of Pages 14

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Tableau II Caracte´ristiques sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles a` T2 pour l’ensemble des patients suivis a` T2 selon leur situation professionnelle. Donne´es recueillies a` T2

Actifs a` T2

Modification de la situation professionnelle entre T1 et T2

Ensemble

Oui n = 22

Non n=2

Non n = 14

Oui, en raison de la SEP n = 10

n = 24

Sexe ; n (%) Femmes Hommes

14 (64) 8 (36)

0 (0) 2 (100)

10 (71) 4 (29)

4 (40) 6 (60)

14 (58) 10 (42)

Diagnostic ; n (%) Syndrome cliniquement isole´ SEP de forme re´mittente

4 (22) 14 (78)

0 (0) 2 (100)

2 (17) 10 (83)

2 (25) 6 (75)

4 (20) 16 (80)

Traitement de fond en cours ; n (%) Interfe´ron beˆta Ace´tate de glatirame`re Natalizumab Fingolimod Te´riflunomide Dime´thyl fumarate

18 (100) 5 (27) 1 (6) 6 (33) 1 (6) 2 (11) 3 (17)

2 (100) 0 (0) 0 (0) 1 (50) 1 (50) 0 (0) 0 (0)

12 (100) 3 (25) 0 (0) 4 (33) 0 (0) 2 (17) 3 (25)

8 (100) 2 (25) 1 (13) 3 (38) 2 (25) 0 (0) 0 (0)

20 (100) 5 (25) 1 (5) 7 (35) 2 (10) 2 (10) 3 (15)

Score BCcogSEP de´ficitaire ; n (%)

5 (25)

0 (0)

1 (8)

4 (44)

5 (23)

Situation professionnelle ; n (%) Actifs Non-actifs

22 (100) 0 (0)

0 (0) 2 (100)

14 (100) 0 (0)

8 (80) 2 (20)

22 (92) 2 (8)

Cate´gorie socioprofessionnellea (nomenclature PCS-2003) ; n (%) Agriculteurs, exploitants Artisans, commerc¸ants et chefs d’entreprise Cadres et professions intellectuelles supe´rieures Professions interme´diaires Employe´s Ouvriers

1 (5) 0 (0) 2 (11) 8 (42) 6 (31) 2 (11)

–/– –/– –/– –/– –/– –/–

1 (8) 0 (0) 1 (8) 5 (41) 4 (33) 1 (8)

0 (0) 0 (0) 1 (14) 3 (43) 2 (29) 1 (14)

1 (5) 0 (0) 2 (11) 8 (42) 6 (31) 2 (11)

Exigence du poste de travaila ; n (%) Psychique Physique Les deux

5 (26) 4 (21) 10 (53)

–/– –/– –/–

3 (25) 1 (8) 8 (67)

2 (29) 3 (42) 2 (29)

5 (26) 4 (21) 10 (53)

Temps de trajet domicile-travaila ; n (%) < 15 min Entre 15 et 29 min Entre 30 et 44 min 45 min

8 (42) 7 (37) 3 (16) 1 (5)

–/– –/– –/– –/–

4 (33) 5 (42) 2 (17) 1 (8)

4 (57) 2 (29) 1 (14) 0 (0)

8 (42) 7 (37) 3 (16) 1 (5)

ˆ ge (anne´es) ; P50 A Min/max P25/P75

30,0 23,0/48,0 26,5/35,0

29,0/33,0

29,0 24,0/42,0 26,5/36,0

31,5 23,0/48,0 29,5/40,5

30,0 23,0/48,0 26,5/35,0

Participation aux revenusb (%) ; P50 Min/max P25/P75

50,0 0,0/80,0 52,5/55,0

–/–

50,0 35,0/60,0 50,0/50,0

60,0 0,0/80,0 45,0/70,0

50,0 0,0/80,0 45,0/50,0

Dure´e d’e´volution de la maladie (mois) ; P50 Min/max P25/P75

46,0 22,0/84,0 33,5/60,5

34,0/71,0

49,0 22,0/84,0 31,0/74,0

46,0 29,0/71,0 35,0/51,0

46,0 22,0/84,0 33,0/66,0

Score EDSS ; P50 Min/max P25/P75

1 0,0/3,5 0,0/2,5

2,0/4,0

1 0,0/3,0 0,0/1,0

2 0,0/4,0 1,0/3,0

1 0,0/4,0 0,0/2,0

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ADMP-1027; No of Pages 14

Impact socioprofessionnel pre´coce de la scle´rose en plaques Tableau II (Suite )

Donne´es recueillies a` T2

Actifs a` T2

Modification de la situation professionnelle entre T1 et T2

Ensemble

Oui n = 22

Non n=2

Non n = 14

Oui, en raison de la SEP n = 10

n = 24

Score EMIF-SEP * (/160) ; P50 Min/max P25/P75

61,0 0,0/105,0 28,0/85,0

104,0/105,0

61,0 0,0/105,0 17,0/85,0

76,5 6,0/105,0 51,0/97,0

68,0 0,0/105,0 28,0/89,5

Score STAI-YA (/80) ; P50 Min/max P25/P75

38,5 21,0/68,0 30,0/48,0

30,0/43,0

42,0 21,0/68,0 31,0/59,0

38,0 25,0/45,0 33,0/40,0

38,5 21,0/68,0 31,0/48,0

Score STAI-YB (/80) ; P50 Min/max P25/P75

42,0 26,0/57,0 32,0/47,0

43,0/52,0

45,0 26,0/57,0 35,5/48,5

41,0 29,0/55,0 38,0/43,0

43,0 26,0/57,0 35,5/48,0

Score BDI-II (/63) ; P50 Min/max P25/P75

9,0 0,0/29,0 2,0/11,0

8,0/14,0

9,0 0,0/29,0 7,0/14,0

8,0 1,0/14,0 3,0/13,0

9,0 0,0/29,0 4,0/13,0

Score QAP (/60) ; P50 Min/max P25/P75

19,5 2,0/55,0 15,5/28,5

19,0/27,0

19,5 12,0/55,0 17,5/27,0

20,0 12,0/30,0 15,0/27,0

19,5 12,0/55,0 15,5/28,5

Score SF-36 (/100) Score physique*, ** ; P50 Min/max P25/P75

72,5 41,7/93,4 62,8/90,2

39,2/46,7

81,2 61,5/93,4 69,2/91,0

55,7 39,2/89,4 42,1/79,4

70,0 39,2/93,4 58,4/89,8

Score mental ; P50 Min/max P25/P75

69,6 21,0/93,3 54,5/85,3

33,5/40,8

71,0 21,0/93,3 56,0/87,5

62,0 33,5/86,3 40,8/79,5

68,6 21,0/93,3 50,0/83,6

Score WAIc (/49) ; P50 Min/max P25/P75

41,0 30,0/47,0 40,0/44,5

–/–

43,0 30,0/47,0 41,5/45,0

41,0 30,0/45,0 37,8/43,0

41,0 30,0/47,0 39,5/44,5

* Test recherchant une diffe´rence entre les donne´es des actifs et celles des non-actifs a` T2 : test de Kruskal-Wallis significatif (p < 0,05) ; ** test recherchant une diffe´rence entre les donne´es des patients ayant connu des modifications socioprofessionnelles entre T1 et T2 et celles des patients n’en ayant pas connu : test de Kruskal-Wallis significatif (p < 0,05). a Donne´es disponibles uniquement pour les 19 patients en emploi a` T2. b Donne´es disponibles pour 17 des 19 patients en emploi a` T2. c Donne´es disponibles pour 18 des 19 patients en emploi a` T2.

sous-estimation possible de l’impact pre´coce de la SEP sur le devenir socioprofessionnel. En revanche, la force de notre e´tude, qui a e´te´ aussi un frein au recrutement et a` l’e´tude, re´sidait dans la multiplicite´ et la pre´cision des informations e´tudie´es, pour la plupart via des scores standardise´s. Nous avons utilise´ des approches multiples, cliniques, neuropsychologiques, et socioprofessionnelles, afin d’e´tudier pre´cise´ment l’impact de la maladie sur le devenir socioprofessionnel et les facteurs pronostiques du maintien ou non en emploi, chez des patients actifs au moment du diagnostic. Le fait de conside´rer comme « actifs » a` la fois des e´tudiants et des personnes en emploi aurait pu limiter l’homoge´ne´ite´ de la population de suivie. Cependant, ce choix reposait sur la volonte´ d’obtenir un groupe de patients concerne´s par les proble´matiques d’employabilite´ et d’inscription dans un parcours professionnel. Par ailleurs, le choix de « 6 mois

d’arreˆt maladie » comme limite entre patients actifs et nonactifs se justifiait pour distinguer les patients pre´sentant une de´sinsertion professionnelle des autres patients. De plus, l’e´tude du devenir socioprofessionnel ne s’est pas limite´e au statut d’actif ou de non-actif mais concernait e´galement les changements pre´cis survenus dans l’activite´ professionnelle ou le poste de travail (ame´nagement de temps, de rythme, de l’ergonomie du poste. . .). La fatigue, appre´cie´e par le score EMIF-SEP dans notre e´tude, a e´te´ identifie´e comme facteur pronostique de la situation socioprofessionnelle pre´coce. Ceci concorde avec le fait que la fatigue soit fre´quemment associe´e aux proble´matiques de maintien en emploi dans la litte´rature [9,31–33]. Selon une e´tude internationale effectue´e en 2010, 85 % des patients sans emploi identifiaient d’ailleurs la fatigue comme le principal obstacle a` leur maintien en emploi [34]. Parmi les quelques e´tudes re´centes s’inte´ressant a` l’impact

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ADMP-1027; No of Pages 14

E. Cambier-Langrand et al.

Archives des Maladies Professionnelles et de l’Environnement 2015;xxx:1-14

Tableau III Caracte´ristiques sociode´mographiques, cliniques et socioprofessionnelles a` T1 des patients e´tudie´s a` T2 selon leur devenir professionnel. Donne´es recueillies a` T1

Actifs a` T2

Modification de la situation professionnelle entre T1 et T2

Oui n = 22

Non n=2

Non n = 14

Oui n = 10

Sexe ; n (%) Femmes Hommes

14 (64) 8 (36)

0 (0) 2 (100)

10 (71) 4 (29)

4 (40) 6 (60)

Diagnostic ; n (%) Syndrome cliniquement isole´ SEP de forme re´mittente SEP de forme progressive primaire

4 (18) 18 (82) 0 (0)

0 (0) 2 (100) 0 (0)

2 (14) 12 (86) 0 (0)

2 (20) 8 (80) 0 (0)

Traitement de fond en cours ; n (%) Interfe´ron beˆta Ace´tate de glatirame`re Natalizumab Fingolimod

15 (68) 7 (47) 3 (20) 5 (33) 0 (0)

2 (100) 0 (0) 0 (0) 1 (50) 1 (50)

11 (79) 5 (46) 2 (18) 4 (36) 0 (0)

6 (60) 2 33) 1 (17) 2 (33) 1 (17)

Score BCcogSEP de´ficitaire** ; n (%)

5 (23)

1 (50)

1 (7)

5 (50)

Situation professionnelle ; n (%) Actifs Non-actifs

22 (100) 0 (0)

2 (100) 0 (0)

14 (100) 0 (0)

10 (100) 0 (0)

Cate´gorie socioprofessionnellea (nomenclature PCS-2003) ; n (%) Agriculteurs, exploitants Artisans, commerc¸ants et chefs d’entreprise Cadres et professions intellectuelles supe´rieures Professions interme´diaires Employe´s Ouvriers

1 (6) 0 (0) 2 (13) 6 (37) 5 (31) 2 (13)

0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 2 (100)

1 (9) 0 (0) 1 (9) 4 (36) 4 (36) 1 (9)

0 (0) 0 (0) 1 (14) 2 (29) 1 (14) 3 (43)

Exigence du poste de travaila ; n (%) Psychique Physique Les deux

5 (33) 4 (27) 6 (40)

0 (0) 0 (0) 2 (100)

3 (30) 2 (20) 5 (50)

2 (29) 2 (29) 3 (42)

Temps de trajet domicile-travaila ; n (%) < 15 min Entre 15 et 29 min Entre 30 et 44 min  45 min

7 (47) 4 (27) 2 (13) 2 (13)

1 (50) 1 (50) 0 (0) 0 (0)

5 (50) 2 (20) 1 (10) 2 (20)

3 (43) 3 (43) 1 (14) 0 (0)

ˆ ge (anne´es) ; P50 A Min/max P25/P75

28,0 20,0/46,0 24,5/35,0

27,0/31,0

29,0 20,0/46,0 27,0/39,0

27,0 21,0/41,0 24,5/35,0

Participation aux revenusb (%)*, ** ; P50 Min/max P25/P75

50,0 40,0/70,0 50,0/50,0

100,0/100,0

50,0 40,0/65,0 47,5/57,5

70,0 50,0/100,0 50,0/100,0

Dure´e d’e´volution de la maladie (mois) ; P50 Min/max P25/P75

21,5 3,0/59,0 10,5/37,0

8,0/8,0

34,0 3,0/59,0 8,5/51,0

12,0 8,0/35,5 10,5/23,5

Score EDSS* ; P50 Min/max P25/P75

1,0 0,0/4,0 0,5/2,0

2,5/4,5

1,0 0,0/3,5 0,5/2,0

1,5 0,0/4,5 1,0/3,5

Score EMIF-SEP (/160)* ; P50 Min/max P25/P75

43,0 2,0/127,0 22,5/65,0

111,0/143,0

43,0 2,0/122,0 26,5/63,0

50,0 10,0/143,0 23,0/119,0

10

ADMP-1027; No of Pages 14

Impact socioprofessionnel pre´coce de la scle´rose en plaques Tableau III (Suite )

Donne´es recueillies a` T1

Actifs a` T2

Modification de la situation professionnelle entre T1 et T2

Oui n = 22

Non n=2

Non n = 14

Oui n = 10

Score STAI-YA (/80) ; P50 Min/max P25/P75

40,5 22,0/69,0 31,0/53,0

41,0/64,0

40,5 22,0/69,0 32,0/56,0

42,0 23,0/64,0 31,0/55,0

Score STAI-YB (/80) ; P50 Min/max P25/P75

38,5 28,0/57,0 32,0/51,0

49,0/60,0

37,5 28,0/55,0 31,5/51,0

42,5 31,0/60,0 37,0/54,5

Score BDI-II (/63) ; P50 Min/max P25/P75

8,0 0,0/34,0 4,0/14,0

31,0/41,0

9,0 0,0/24,0 7,0/14,0

7,0 4,0/34,0 5,5/18,5

Score QAP (/60) ; P50 Min/max P25/P75

18,5 12,0/51,0 15,5/26,0

14,0/15,0

20,0 12,0/41,0 16,5/26,0

21,5 14,0/51,0 16,0/36,0

Score SF-36 (/100) Score physique* ; P50 Min/max P25/P75

85,4 38,5/94,6 55,8/90,0

40,0/42,9

85,8 52,1/93,6 81,9/90,5

58,3 38,5/94,6 42,9/89,2

Score mental ; P50 Min/max P25/P75

69,6 18,0/88,3 50,8/78,8

26,6/37,3

67,6 23,3/85,4 57,1/77,4

59,1 18,0/88,3 37,3/82,8

Score WAIb (/49)*, ** ; P50 Min/max P25/P75

41,0 23,0/49,0 38,0/44,5

19,0/28,0

42,5 33,0/49,0 40,0/45,0

28,0 19,0/44,0 25,5/42,0

* Test recherchant une diffe´rence entre les donne´es des actifs et celles des non-actifs a` T2 : test de Kruskal-Wallis significatif (p < 0,05) ; ** test recherchant une diffe´rence entre les donne´es des patients ayant connu des modifications socioprofessionnelles entre T1 et T2 et celles des patients n’en ayant pas connu : test exact de Fisher pour les donne´es qualitatives, ou test de Kruskal-Wallis pour les donne´es quantitatives, significatif (p < 0,05) ; WAI : Work Ability Index. a Donne´es uniquement disponibles pour les 19 patients en emploi. b Donne´es disponibles pour 18 des 19 patients en emploi a` T1.

socioprofessionnel de la SEP a` un stade de la maladie tre`s pre´coce, tel que dans notre e´tude, celle de Van der Hiele et al., concernait des patients ne´erlandais diagnostique´s en moyenne depuis 2 ans et retrouvait une fatigue physique plus marque´e chez les personnes sans emploi versus celles en emploi [10,35,36]. En ce qui concerne la qualite´ de vie, celle-ci est conside´rablement alte´re´e dans la SEP et ce de`s les premie`res anne´es d’e´volution de la maladie [37]. Dans notre e´tude, la perception de la sante´ physique est plus alte´re´e chez les patients inactifs et est un facteur pronostique de la perte d’activite´ professionnelle pre´coce, ce qui rejoint les re´sultats de l’e´tude de Van der Hiele et al. dans laquelle l’activite´ physique (e´value´e par une des sous-e´chelles du score physique du SF-36) e´tait le principal facteur pre´dictif de la situation professionnelle dans les premie`res anne´es d’e´volution de la maladie [10]. D’autre part, nos re´sultats retrouvent le score EDSS comme e´galement implique´ dans la perte d’activite´ professionnelle, ce qui concorde avec le fait qu’il soit souvent associe´ au statut

professionnel dans la litte´rature [33,38,39]. Les faibles niveaux de de´ficience et d’incapacite´ sont d’ailleurs, pour certains auteurs, pre´dictifs du maintien en emploi [31]. Les troubles cognitifs, e´value´s dans notre e´tude par la BCcogSEP, e´taient pre´sents chez 25 % des patients inclus a` T1, et ont e´te´ identifie´s comme facteurs pronostics des modifications socioprofessionnelles pre´coces. Ces re´sultats coı¨ncident totalement avec ceux d’autres e´tudes mettant en e´vidence leur pre´sence parfois de`s les premiers stades de la maladie, et leur impact en termes de maintien en emploi [33,40–43]. L’e´tude de cohorte re´alise´e par Ruet et al. aupre`s de patients franc¸ais nouvellement diagnostique´s, retrouvait notamment que 72,7 % des patients sans emploi 7 ans apre`s le diagnostic pre´sentaient des troubles cognitifs initialement [36]. Par ailleurs, la SEP re´duit conside´rablement la capacite´ de travail. D’apre`s une re´cente e´tude en Suisse, parmi des patients dont la maladie e´voluait en moyenne depuis 12,3 ans, 52,8 % de´claraient que la SEP e´tait la cause de la re´duction de leur capacite´ de travail [44]. Son e´valuation par le

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score WAI et son impact sur le devenir professionnel dans la SEP n’ont pas e´te´ retrouve´s dans la litte´rature. Cependant, dans notre e´tude, ce score a e´te´ identifie´ comme facteur pronostique de la perte d’activite´ professionnelle et des changements socioprofessionnels pre´coces. Sachant que ce questionnaire est simple d’utilisation, il serait sans doute pertinent de le proposer en consultation de sante´ travail de`s les premie`res anne´es d’e´volution de la maladie et ainsi permettre un repe´rage rapide de la capacite´ de travail des patients. Dans notre e´tude, nous n’avons pas mis en e´vidence de lien entre les autres caracte´ristiques lie´es a` l’emploi, telles que le temps de trajet domicile–travail et l’exigence au poste de travail a` T1, et le devenir socioprofessionnel pre´coce. La litte´rature prouve que le maintien en emploi ne de´pend pas uniquement de l’e´tat de sante´ des patients, mais e´galement des facteurs lie´s a` leur poste de travail, qu’il est ne´cessaire d’e´valuer et de bien souvent adapter a` leurs capacite´s [45,46]. Le me´decin du travail est un acteur cle´ dans les processus de maintien en emploi et de pre´vention de la de´sinsertion professionnelle des patients et notamment ceux atteints de SEP. Le Plan maladies neurode´ge´ne´ratives 2014–2019 et les orientations du 3e Plan sante´ au travail (2015–2019) renforcent son roˆle dans le cadre d’une prise en charge me´dico-professionnelle optimale chez ces patients, par un repe´rage pre´coce des signes de la maladie en partenariat avec les diffe´rents professionnels de sante´ et les patients [47,48]. Pour e´tayer au mieux ses pre´conisations et prendre en charge au mieux les patients atteints de SEP, le me´decin du travail doit pouvoir s’appuyer sur des bilans spe´cifiques, notamment neurologiques et neuropsychologiques, lui permettant de connaıˆtre au plus pre`s l’impact de la pathologie et/ou des traitements sur les capacite´s motrices, cognitives, sensorielles, comportementales, et psychologiques [49]. L’obtention de ces e´le´ments e´tant conditionne´e par l’accord des patients, il est primordial que ces derniers soient informe´s de l’inte´reˆt d’un dialogue multidisciplinaire pre´coce (entre me´decin du travail, me´decin traitant, neurologue et/ou me´decin de me´decine physique et re´adaptation), de manie`re a` pre´venir au maximum les conse´quences socioprofessionnelles de la maladie. Aussi, le neurologue (mais aussi le me´decin de me´decine physique et re´adaptation) a une place privile´gie´e dans le de´pistage des troubles pouvant eˆtre a` l’origine de difficulte´(s) professionnelle(s) et a un roˆle de conseiller majeur a` jouer aupre`s des patients, afin qu’ils acceptent que soient engage´s et entretenus des e´changes avec le me´decin du travail, sous couvert du secret me´dical. Les divers moyens aidants au maintien et au retour a` l’emploi doivent e´galement eˆtre pre´cocement propose´s tels que la RQTH, qui permet notamment une mobilisation rapide et efficiente des autres dispositifs existants en vue de permettre la conservation d’une activite´ professionnelle en ade´quation avec les capacite´s des patients [47]. La demande de RQTH peut souvent eˆtre refuse´e par des patients qui, au de´but de la maladie, n’acceptent pas d’eˆtre atteints d’une pathologie handicapante. Cependant, il est important de la

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conseiller pre´cocement, car les de´marches peuvent parfois eˆtre longues. De plus, l’anticipation est une des clefs d’une prise en charge me´dico-professionnelle optimale chez les patients atteints de pathologies chroniques, telles que la SEP. Ainsi on s’e´tonne que dans notre e´tude, tous les patients n’aient pas la RQTH. Cela soule`ve e´videmment d’autres questions sousjacentes, telles que l’acceptation de la maladie et sa divulgation au me´decin du travail, mais e´galement l’importance d’un travail sur l’acceptabilite´ de la maladie dans lequel les e´quipes soignantes ont un roˆle capital a` jouer. Nos re´sultats soulignent la ne´cessite´ de combattre les de´ficiences physiques et cognitives, la fatigue, d’e´valuer la perception de l’e´tat de sante´ physique et la capacite´ de travail de`s les premie`res anne´es d’e´volution de la maladie. Meˆme si des e´tudes de plus grande puissance sont ne´cessaires pour confirmer ces re´sultats, ceux-ci montrent bien l’inte´reˆt d’une prise en charge pre´coce et interdisciplinaire des patients atteints de SEP. En effet, le maintien en emploi de ces patients est un enjeu majeur qui ne´cessite une anticipation pre´coce et maintenue tout au long de l’e´volution de la maladie, des difficulte´s e´ventuelles pouvant survenir au travail. Ainsi, afin de pre´venir au mieux leur de´sinsertion professionnelle, il est primordial de favoriser une e´valuation et une coope´ration multidisciplinaires de`s les premiers stades de la maladie.

De´claration de liens d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de liens d’inte´reˆts. Remerciements Les auteurs remercient le Pr P. Vermersch, le Dr H. Ze´phir, Mmes C. Jougleux et M. Cabaret, neuropsychologues, le Dr C. Fernandes, les me´decins du service de neurologie D de l’hoˆpital Roger-Salengro, au sein du centre hospitalier re´gional universitaire de Lille, et les patients ayant accepte´ de participer a` l’e´tude.

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