La psychiatrie de secteur au service des enfants autistes

Neuropsychiatr Enfance Adolesc 200 1 ; 49 : 226-3 1 Q 2001 kditions scientitiques et mtdicales Elsevier SAS. Tous droits r&ervCs

Autisme

La psychiatric de secteur au service des enfants autistes P. Delion* Psychiatre d’enfants et d’adolescents, secteur 104, CMP, 55, rue Saint-Nicolas, 49000 Angers, France (Re$u le 4 avril2000

; accept6 le 16 janvier 2001)

RBsum6 La psychiatric de secteur facilite la prise en charge des enfants autistes si des dispositifs d’articulation avec les partenaires pediatres sont trees en vue d’un depistage precoce. Un bilan somato-psychique doit alors etre realise par une equipe competente afin de pouvoir orienter vers des soins precoces et intensifs les bebes a risque autistique. La problematique du bilan somatique (genetique, biologique, electro-encephalographique, . ..). psychique (consultation pedopsychiatrique, observation du bebe selon la methode E. Bick), et du diagnostic (trois grandes classifications) est abordee dune facon concrete et ouverte. Le dispositif depattemental du Maine-et-Loire, GC depist-autisme =, est presente a la fois dans ses aspects de depistage precoce, de bilan et de mise en commun des potentiels soignants de quatre equipes autour de ce projet (federation autisme). Enfin, une reflexion est menee sur la continuite des soins apres la prise en charge infanto-juvenile, en collaboration avec les secteurs de psychiatric generale concern& par le meme territoire gee-demographique. 0 2001 Editions scientifiques et medicales

Elsevier

SAS

autisme infantile I bilan somato-psychique de secteur

I continuitC des soins I dbpistage prOcoce I psychiatric

Summary - Psychiatry of sector according to the autistic children. The psychiatry of sector facilitates treatment of autistic children if linking systems with pediatrician partners are created for early screening. A somato-psychic check-up must be realised with competent team in order to indicate early and intensive cares the babies at risk of autism. Somatic check-u (genetic, biologic, electroencephalogram, . . .), psychic (pedopsychiatrist visit, baby’s observation acoording to Mrs Bick), and diagnosis (three main classifications) is tackled in a concret and open way. Department system from Maine et Loire “d6pist-autisme”, is presented with aspects of early screening, of check-up and of putting in together therapeutic potentialities of four teams around this project (federation autisme). Finally, a reflexion is going on the cares continuity affer chidhood treatment, with our colleagues of the adults psychiatry interested in the same sector. 0 2001 Editions scientifiques et medicales Elsevier SAS cares continuity I child autism I early screening I psychiatry of sector I somato-psychic

La psychiatric de secteur est le resultat d’une histoire longue et complexe visant a offrir a toutes personnes presentant une pathologie mentale sur un H territoire gee-demographique )) les soins les plus appropries a son &at. Pour ce faire, l’equipe des soignants chargee de ce G secteur )) organise son travail de telle * Correspondance et tire+?Ipart.

check-up

maniere que la prevention, les soins et les relations que ces deux services rendent necessaires avec les differents partenaires de la cite, soient assures. Certaines equipes ont beaucoup developpe les aspects preventifs, tandis que d’autres ont insiste sur les soins plus hospitaliers.

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de secteur au service des enfants autistrs

Les Cquipes chargees de la psychiatric infantojuvenile ont, des le debut de la sectorisation, manifeste un inter3 pour ce dispositif organisationnel qui facilitait grandement le maintien des enfants dans leur milieu socio-familial. C’est ainsi que des experiences a la fois diverses dans leurs conceptions et dans leurs realisations ont vu le jour un peu partout en France. Si toutes les pathologies sont accueillies dans les services de psychiatric infanto-juvenile, certaines d’entre elles posent des difftcultes particulieres qu’il convient de ne pas minimiser. Parmi elles, les pathologies autistiques ont demande a beaucoup d’equipes de repenser leurs propositions de soins en fonction des si~ations locales bien entendu, mais aussi a la faveur des preoccupations exprimees par les parents d’enfants autistes au sujet de leurs enfants, reprises par voie de circulaires lors du passage de Simone Veil au ministere de la Sante. Les textes administratifs insistaient notamment sur l’importance de prendre en charge le plus precocement possible les enfants autistes de fagon a eviter la mise en place des processus autistisants [I] tant chez I’enfant que chez ceux qui s’occupent de lui, et aussi sur les aspects complementaires des differentes prises en charge de l’enfant, tant sur les plans therapeutique, qu’educatif et p~dagogique en accord avec les parents. Dans notre departement, nous avons CtCconfront& a une double problematique. D’un c&C, et ce jusqu’aux annees 1990, la psychiatric infanto-juvenile angevine reqoit les enfants autistes vers six ou sept ans et propose un soin soit en hospitalisation de jour soit en hospitalisation a temps complet ; de l’autre, Ies pediatres angevins sont consuItes pour des bebes qui presentent des troubles du comportement dont nous savons maintenant qu’ils sont Cvocateurs de pathologies autistiques, mais une fois le bilan effectue, ils ne savent pas comment orienter ces bebes vers des Cquipes formees a les prendre en charge valablement. C’est a cette Cpoque que le neuropediatre (Pr. PouplardKHU Angers) me demande de venir travailler dans son service comme pedopsychiatre (dans un cadre conventionnel entre les deux Ctablissements) pour y traiter les nombreux problemes de psychiatric infanto-juvenile qu’il y reqoit, et notamment lui donner un avis sur les bebes a risque autistique vus en bilan dans son service. La question qui se pose alors est de construire un pant sur cette beance de Sante publique prejudiciable a la fois aux enfants autistes et a Ieurs familles, aux potentialit~s de depistage des professionnels de la petite enfance, et a I’aspect dynamique necessaire du

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fonctionnement des Cquipes de pedopsychiatrie de secteur. Je propose alors de mettre autour d’une meme table pour penser un nouveau dispositif de depistage et de prise en charge des bebes ri risque autistique : - le CAMSP dirige par le Docteur Beucher, pediatre, qui rec;oit du departement tous les bebes qui presentent des troubles du developpement qui ne peuvent pas continuer d’etre suivis par les seuls medecins generalistes ou les pediatres, sans que soient effectues d’autres explorations cliniques et paracliniques ; - le service de neuropediatrie dirige par le Pr. Pouplard, dans le service duquel se font les bilans EEG, genetique, metabolique, IRM, scanner, . . . - le service de p~dopsychiat~e dont je suis responsable ; ma presence a ces rencontres est aussi congue comme representation des quatre secteurs de psychiatric infanto-juvenile du departement. Apres quelques an&es de mise en forme de ce projet, je soumets notre dispositif au Comite technique regional de l’autisme et aux diff~rentes instances concernees dans nos hbpitaux de reference, et nous entreprenons l’information des depisteurs primaires. Le dispositif acme1 fonctionne de la facon suivante : les bebes a problemes de comportement sont adresses au CAMSP d~pa~ementa~. La, le pediatre les voit et rep&e parmi eux, ceux qui lui font penser a une pathologie a risque autistique. I1 soumet le dossier de cet enfant a notre reunion reguliere de reprise, a laquelle participent, outre le pediatre et le pedopsychiatre du CAMSP, le neuropediatre et moimeme. C’est lors de cette r&mion que se discutent les elements du bilan qui seront demand& pour un enfant donne. Puis le bilan a lieu dans le service de neuropediatrie, le plus souvent maintenant sous forme d’hospitalisation de jour sur une ou deux journees. Au tours de ce bilan, divers examens complementaires seront realises : - ri la recherche de pathologies organiques associee (pathologies perinatales, infections congenitales, maladies metaboliques, affections chromosomiques ou d’autres affections genetiques, epilepsie) ; - avec IRM a la recherche, par exemple, d’une hypoplasie du vermis median ; - avec dosage de serotonine, etc. Pendant ce temps, je realise quand c’est possible, une observation directe en reference a la methode d’Esther Bick [2] donnant ainsi a cc bilan une double polarite somato-psychique. Lors de Ia reunion suivante, les resultats du bilan sont colliges et discutes ensemble, et une reflexion a lieu sur les indications de soins pour cet enfant-la.

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Le pediatre du CAMSP revoit les parents du bCbC et leur propose un passage de relais avec l’equipe de psychiatric infanto-juvenile de son secteur, au plus p&s de chez eux. Quelquefois, une indication de psychotherapie a lieu vers d’autres possibilites de prises en charge, soit associative (CMPP, . ..). soit lib&ales, qui peuvent &tre complementaires du suivi sectoriel. Le suivi pediatrique fait egalement partie integrante des propositions faites aux parents pour leur enfant. Si nous avons au debut utilise les references de la CFTMEA [3] rassembles sous la rubrique (( psychoses x), il nous apparait interessant de prendre en consideration les deux autres classifications internationales actuellement utilisees : la CIM 10 [4] et le DSM IV [5] sous la rubrique (( troubles envahissants du developpement )), et notamment parce qu’elles permettent de visualiser les syndromes de Rett et d’Asperger, ainsi que les troubles de cet ordre, mais non specifies. Les travaux engages par le groupe (( PrC-aut )) au 4’ mois (MC Laznik et toll.), en association avec G L’evaluation des conduites relationnelles et de la communication chez les enfants de 9 et 24 mois (C. Aussilloux, C. Bursztejn, et al.), et notre projet (A. Bullinger, MF Livoir Petersen, P. Delion), pourrait permettre d’aboutir a un protocole des examens pratiques par les PM1 et les CAMSP, pour faciliter un depistage plus p&is. La conjonction des references au circuit de la pulsion [6] a l’attention conjointe [7] ou au tonus pneumatique [8] indiquent assez que les vi&es preventives l’emportent sur les theories sous-jacentes. En tout &at de cause, les bebes presentant un (( e’vitement relationnel[9] )) vont dans la plupart des cas Ctre pris en charge par l’equipe du CAMSP, et ce sont les bCb6s presentant un risque autistique qui vont etre adresses aux Cquipes des intersecteurs. Dans cette population de bebes a risque, nous retrouvons les (( mturs )) porteurs de troubles autistiques, mais aussi ceux qui presentent un syndrome de Rett ou d’Asperger, des troubles desintegratifs ou des troubles envahissants du developpement non specifies. Une etude longitudinale portant sur I’ensemble de cette cohorte est en tours, afin de preciser la frequence observee. En effet, il est tres important d’avancer dans la question des rapports entre les <(dysfonctionnements interactifs tr&s pre’coces N et (
de prises en charge de qualite pour leur enfant. La formation des professionnels et l’information des usagers font par-tie des priorites de cette association [12]. Dans le conseil d’administration, nous avons souhaite la presence des representants des professionnels de la petite enfance, des pediatres publics, associatifs et liberaux, des pedopsychiatres publics, associatifs et liberaux, des representants des associations de parents d’enfants autistes, des representants des centres hospitaliers concern&, et de la tutelle. Si auparavant les parents arrivaient au contact des pedopsychiatres et de leurs Cquipes avec leur enfant age de six ou sept ans, apres avoir franchi un veritable parcours du combattant, nous avons rapidement constate qu’ils viennent desormais port&, la plupart du temps, par une dynamique et une ouverture d’esprit qui permettent d’entreprendre la prise en charge de leur enfant, non pas sans souffrance ni angoisse, mais en s’appuyant sur un espoir d’amelioration de son &at de Sante ; or les freudiens savent que l’espoir est a ne pas confondre avec I’illusion. Les premieres consultations en pedopsychiatrie vont avoir une double vi&e, celle de proposer un diagnostic p&is et approfondi et celle de commencer a penser pour cet enfant une indication de soins que nous qualilions volontiers de (( costume therapeutique sur mesure X)pour bien indiquer l’importance de sa singularite ; je rappelle souvent au sujet du diagnostic que, porter un diagnostic veut dire (( connaitre la maladie de quelqu’un en avancant avec lui dans le temps et dans l’espace )). Un bon exemple se trouve pour nous dans la methodologie developpee par Didier Houzel [ 131 et Isabelle MarinFriley [ 141 a Caen. Mais lors de ces premieres consultations, nous travaillons Cgalement avec les parents sur la necessite de penser (( l’autre temps )), celui de l’educatif, du pedagogique, de la garde... en fonction de la gravite de la pathologie, meme tres tot dans l’histoire de l’enfant. Cela va avoir pour consequences, en accord avec les parents, d’instituer des articulations avec ces differents partenaires autour de l’enfant. Pour que ce dispositif puisse montrer sa validite, il a Cgalement fallu developper deux pistes complementaires, en direction des quatre intersecteurs du departement, et en direction des services de psychiatrie g&&ale correspondant a notre aire geo-demographique. LES QUATRE INTERSECTEURS DE PEDOPSYCHIATRIE Pour soigner les bebes a risque, ii faut non seulement etre motive par la demande qui peut emaner des pediatres aupres des pedopsychiatres, mais il faut

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aussi etre forme a cette approche tres specifique de la psychiatric. Chaque service a done developpe sa strategic de formation propre, mais nous avow pens& qu’il serait interessant de nous regrouper pour nous former ensemble a tout ce qui conceme l’autisme. C’est ainsi que depuis plusieurs an&es, nous avons mis en chantier trois groupes de formation a la methode d’observation directe du bebe selon Esther Bick, groupes dans lesquels des membres de plusieurs intersecteurs sont inclus. Ces formations durent environ deux ans et consistent, pour un observateur, a se rendre a domicile (
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necessaire de penser leur prise en charge sur un long terme. Par ailleurs, la limite d’age des seize ans prevue par les textes administratifs ne semble pas pertinente en ce qui concerne la prise en charge des adolescents. C’est pourquoi j’ai propose que notre service de psychiatric infanto-juvenile invente avec les deux secteurs de psychiatric generale qui correspondent au m$me territoire geodemographique, une formule qui permette de depasser cette aporie administrative. Une federation a ainsi vu le jour en 1994, dont le psychiatre ref&ent (Dr. Petit) est praticien hospitalier dans mon service. Tl s’agit done d’une f~d~rat~u~ de 1~ad~lescent et du jeune ad&e, puisqu’il est entendu qu’un soignant de la federation qui accueille et prend en charge un adolescent, assumera cette therapeutique autant que de besoin, quel que soit son Lge. Le premier temps a consist6 a creer, chaque jour en fin d’apres-midi, une permanence d’accueil et d’ecoute, animee par des soignants des trois secteurs concern%, aussi bien des psychiatres, des psychologues que des infirmiers, des educateurs, ou autres, a condition qu’ils acceptent de se former aux specificit& des adolescents en soufTrance psy~hopathologique. Une culture co~une s’est progressivement partagee entre ces soignants et des groupes de supervision ont permis de transformer la pratique de chacun des participants. Nous avons alors constate que les adolescents adresses par les infirmieres scolaires, les conseillers d’education, les assistants sociaux, . . . et meme par d’autres adolescents utilisateurs, pouvaient venir assez facilement a cette permanence gratuite, sans rendez-vous et si besoin anonyme, et que la pouvaient se poser des indications complementaires, telles que des psychotherapies, un psychodrame, un atelier th~rapeutique (peinture, bricolage, art brut, . ..) . Dans certains cas (bouffee delirante, anorexie grave, depression suicidaire, . . .), une hospitalisation pouvaient meme etre proposee dans l’un des trois services ou au CHU, en fonction de l’indication, de l’age et de l’adresse des parents. Un projet de creation de quelques places a temps partiel, articulables avec des lits hospitaliers a vu le jour et doit bient6t se realiser dans les parages du service de psychiatric infanto-juvenile qui va luimeme s’installer en ville. Mais le plus interessant pour notre sujet d’aujourd’hui, est que cette culture commune entre les soignants des trois services a eu des consequences sur les passages de relais autour des adolescents autistes necessitant des soins. C’est ainsi que ces adolescents autistes sont invites a participer tres progressivement aux activites therapeutiques du service de psychiatric generale auquel ils vont etre

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confies par leurs parents et leur Cquipe de pedopsychiatric, tout en continuant a venir participer aux activites therapeutiques de notre service, et notamment celles qui se sont revelees les plus (( soutenantes )) pour eux. Ce passage peut durer plusieurs mois et necessite une grande coordination entre les deux Cquipes en question. Mais nous avons constate qu’il arrive alors un moment auquel l’adolescent a suffisamment investi le nouveau service, et suffisamment desinvesti l’ancien, pour passer de l’un a l’autre, sans dommage pour lui. 11s’agit en quelque sorte d’une experience qui lui permet de traverser la problematique de la separation d’une facon constructive. Dans ce cas, les parents se sentent entendus dans leurs inquietudes concernant leur place aupres de leur (( enfant )), puisque nous vivons ensemble cette experience de separation, et qu’ils peuvent a cette occasion faire partager ce qu’ils vivent depuis longtemps comme difficult6 a anticiper l’avenir de cet enfant devenu adolescent puis adulte. I1 est important de noter que, dans la plupart des cas, les adolescent autistes qui sont ainsi (( passes H dans une autre Cquipe soignante, sont par ailleurs accueillis dans un etablissement medico-educatif a temps partiel, de facon a differencier, quand c’est possible, le soin de l’educatif et du parental. En trois ans, nous avons vu dans le cadre de la structure de depistage, environ soixante enfants, et la moyenne d’age du contact avec la pedopsychiatrie est (( descendue )) a 24 quatre mois. Le travail avec les parents, se situant dans une immediate proximite avec le bilan, n’a plus rien a voir avec le travail anterieur, dans la mesure oh nous sommes tres proches de la decouverte des troubles et ou les parents sont en grande souffrance certes, mais avec aussi une dynamique interne qui n’a rien a voir avec le scenario precedent, celui des parents desesperes par une trop longue attente sans solutions concretes. Mais il reste encore beaucoup de chases a faire, et particulibrement dans le domaine de la recherche. 11 nous reste a approfondir le travail psychotherapique specilique a entreprendre avec les bebes a risque autistique, en y incluant les differentes pistes de travail ouvertes par des cadres mettant en (( scene H le corps de l’enfant (packing, pataugeoire, contes.. .), mais aussi les dispositifs parents-bebe pour les plus petits [ 171. Une autre piste de recherche me semble tres prometteuse en direction de l’etude du processus de (( semiose H chez le bCb6 et chez l’enfant autiste. Des travaux [ 181 effect&s a partir de la dmiotique peircienne [ 191 sont particulibrement pertinents a ce sujet.

Enfin, une recherche polycentrique sur les troubles du tonus chez le bCbC a risque autistique va se mettre en place autour de Andre Bullinger [20] et MarieFrancoise Livoir Petersen [21]. Je compare souvent l’enfant autiste a un petit savant [22] qui se livre a des experiences centrees sur le physique au detriment du psychique, a la recherche d’une image du corps qui se constitue d’une facon inattendue pour lui et ses parents. Mais pour mener a bien ces experiences dans un environnement qui puisse s’opposer au processus de glaciation [23] qui le guette, il a besoin de laboratoires et de laborantins. Les laboratoires sont les espaces therapeutiques que nous lui proposons et les laborantins sont les soignants qui mettent leur appareil psychique a son service. Gageons que le changement que nous proposons dans ce dispositif permette a ces petits enfants autistes un rechauffement le plus rapide possible pour Cviter qu’ils mettent en grand peril leur appareil psychique. REFERENCES 1 2

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La psychiatric

de secteur an service des enfants autistes

15 Haag, G, Houzel, D. Les liens d’emerveillement. L’observation des nourrissons selon E. Bick et ses applications. Toulouse : Eres ; 1995. 16 Delion, P. Les bebes a risque autistique. Toulouse : Erts ; 1998. 17 Cramer B. Les therapies specifiques et la consultation therapeutique. Psychopathologic du bebt. Lebovici, S, WeilHalpern F (dir). Paris : PUF ; 1990. p. 827-49. 18 Delion, P. L’enfant autiste, le bebt et la semiotique. Paris : PUF ; 2000. 19 La semiotique a ete fondee par Peirce, mathematicien et logicien americain ; il aborde l’etude du signe d’une facon tria-

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dique en prenant en compte le (( representamen N de 1’ H objet )) qui va crier dans l’esprit de celui qui le recoit un (( interp&ant N. Consulter a ce sujet les travaux de G. Deledalle Thtorie et pratique du signe. Paris : Payot ; 1979. Bullinger A. Le role des flux sensoriels dans le developpement tonico-postural du nourrisson. Comment le bebe se construitil ? Colloque Angers 24-26 janvier 1996 (Dr Beucher). Livoir-Petersen MF. Essai comparatif sur l’ontogenese des syndromes autistiques. These. Montpellier, 1995. Delion, P. Seminaire sur I’autisme et la psychose infantile. Toulouse : Eres ; 1997. Resnik S. Temps des glaciations. Toulouse : Eres ; 1999.