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La relation aidant – aidé : la soutenir, toujours la soutenir
NPG Neurologie - Psychiatrie - Gériatrie (2019) 19, 11—15
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
ARTICLE ORIGINAL
La relation aidant — aidé : la soutenir, toujours la soutenir The caregiver-care receiver relationship: The need for unfailing support J.-P. Schuster a, J. Pellerin b,∗ a
Service Universitaire de Psychiatrie de l’Âge Avancé (SUPAA), centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Route du Mont., CH 1008 Prilly-Lausanne, Suisse b Centre René-Capitant, 8, rue de Lanneau, 75005 Paris, France ecembre 2018 Disponible sur Internet le 5 d´
MOTS CLÉS Aidants ; Démence ; Maladie d’Alzheimer
KEYWORDS Caregivers; Dementia; Alzheimer’s disease
Résumé Dans nos sociétés vieillissantes, les maladies neurodégénératives provoquent un important désarroi pour les proches, familiaux ou non, et pour les personnels en charge des soins. Actuellement, l’aide aux aidants se développe. Le projet d’aider les aidants pourrait être compris comme une aide à être aidant, c’est-à-dire, comme une occasion d’examiner les mécanismes en jeu dans le choix de devenir aidant, d’interroger sa manière d’être aidant. L’enjeu de cette aide va cependant plus loin : vers le support, par un tiers, de ce lien fécond entre aidant et aidé qui les rattache l’un comme l’autre à la communauté des hommes. Dans ce cadre, l’expression « aide aux aidants » est substituable par l’expression « aide aux aidés » car la priorité est d’aider l’aidé et l’aidant. © 2018 Publi´ e par Elsevier Masson SAS.
Summary In our ageing societies, neurodegenerative diseases cause a great deal of distress for family and friends, and for the staff in charge of care. Over the past years, assistance for caregivers has been developing. Undertaking to help caregivers could be understood as help in being caregiver, that is, as an opportunity to explore the mechanisms underpinning the choice to become a caregiver, and to appraise one’s way of being a caregiver. However, the challenges
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Auteur correspondant. Adresses e-mail : [email protected] (J.-P. Schuster), [email protected] (J. Pellerin). https://doi.org/10.1016/j.npg.2018.10.003 1627-4830/© 2018 Publi´ e par Elsevier Masson SAS.
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J.-P. Schuster, J. Pellerin of this assistance extend further: towards the support, by a third party, of this fruitful link between caregiver and care receiver, which links them both to the community of humans. In this context, assistance for caregivers and assistance for care receivers go hand in hand, the priority being to provide support for both. © 2018 Published by Elsevier Masson SAS.
Dans nos sociétés vieillissantes, les maladies neurodégénératives, causes de handicap et de dépendance, provoquent un certain désarroi pour les proches, familiaux ou non, et pour les personnels en charge des soins. Sous le terme de maladies neurodégénératives se regroupent en fait des maladies hétérogènes, qui ont en commun la perte des capacités cognitives d’une personne et ses conséquences immédiates ou à prévoir pour ses relations, son autonomie et sa manière d’être au monde. À toutes les étapes de la maladie, depuis l’annonce diagnostique jusqu’à la prise en charge des derniers instants, les proches continuent de s’interroger : cet être que je soutiens, que sait-il encore de moi ? comprend-il encore ce qui nous lie ? ma parole fait-elle encore sens pour lui ? Le système, ainsi constitué autour du sujet, de sa famille et de ses proches, se voit dans l’obligation (ou parfois désespère) d’avoir à imaginer sans cesse de nouvelles formes de relations, d’avoir aussi à en reconstruire des représentations qui jusque-là semblaient intangibles [1]. Ces nouveaux équilibres désordonnent l’ensemble apparemment agencé de la famille ou de l’histoire des liens [2,3]. Ce sont ces avatars qui viennent questionner le statut, le rôle et la fonction de chacun. Et dans ce contexte, les enjeux sont cruciaux : plus une personne est impliquée dans un accompagnement, plus elle se voit confrontée à des dilemmes éthiques. Ils sont relatifs à la dignité élémentaire du sujet, au respect de sa liberté dans le contexte d’une nécessaire protection et à sa place dans un dispositif adapté qui lui garantisse aussi sa permanence dans la communauté des humains [4].
La variété des aides au risque de l’encadrement des dispositifs Le proche « entretenant avec une personne âgée des liens étroits et stables » peut être défini par son rôle possible d’aidant depuis la loi no◦ 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement [5]. Il est le « proche aidant » de l’article L113-1-3 du Code de santé publique [6] qui considère que le fait « de venir en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » définit un statut. Ouvrant droit à un congé spécifique vis-à-vis de l’employeur habituel, il situe une action qui doit constituer un soutien pour le patient. À ce titre, il peut être considéré comme prenant part au système de santé.
Les aidants confrontés à la maladie peuvent agir selon des modalités aussi diverses que leurs effets : nursing, soins, accompagnement à l’éducation ou à la vie sociale, soutien pour les démarches administratives, coordination, vigilance, soutien psychologique . . . L’inventaire des interventions possibles montre la nécessaire variabilité des actions et l’immense mobilisation qu’imposerait une implication totale à défaut d’être excessive. Cependant, ce statut de proche aidant détermine une modalité d’être et de lien avec le sujet âgé en perte d’autonomie qui n’est pas simple à assumer. D’abord, car il oblige l’aidant à une intervention où il pourrait se sentir bien isolé : il lui revient implicitement d’en définir les contours, de déterminer les moyens à mettre en œuvre et de réguler des activités de soutien dont il est par ailleurs le promoteur. Ensuite, parce qu’il ouvre un champ possible de rivalités ou d’indifférence dans les familles. Cet aidant, celui qui bénéficie d’une certaine forme de reconnaissance, se trouve aussi exposé à toute forme de considérations de la part de son propre entourage : en fait-il assez ? ou trop ? et pour quel bénéfice personnel ? Dans de nombreuses familles, l’aidant a commencé son aide de manière informelle. Il s’en est satisfait parfois durablement. Aujourd’hui ce statut définit l’aidant dans un nouveau rôle sur la scène familiale. Il doit répondre d’une nouvelle mission. Celle de dire ce qui est bon, ce qui est à éviter ou ce qui fait problème. Et ce rôle en masque un autre plus ancien : être l’épouse ou le mari, l’enfant, le frère, la sœur ou le cousin. Aujourd’hui, bien que toujours attentionné, il agit avec une perspective dont l’encadrement peut engendrer la tentation d’une aide plus justifiable, c’est-àdire, plus instrumentalisée. Avec la conséquence éventuelle d’en concevoir l’être aidé comme définitivement limité, incapable ou insuffisant puisque ce n’est plus seulement le lien et l’histoire en commun qui déterminent ses interactions. On ajoutera que, par nature, l’accompagnant ne saurait entièrement combler ces limitations du sujet affecté par la vieillesse autant que par la maladie. Cette apparente inefficience serait-elle un signe d’alerte ou au contraire marquerait-elle la capacité du sujet aidé à toujours faire valoir son déficit ? La fonction de l’aide apportée est ici entrevue. Elle soutient certes les manquements et elle assure la sécurité de l’accès aux besoins élémentaires. Mais il y a toujours un reste. Celui de l’angoisse devant la perte et de la fascination devant l’oubli vers lesquels la personne déficitaire convie volontiers l’aidant qui s’adresse à elle. L’angoisse est en effet éminemment contagieuse. Elle
La relation aidant — aidé : la soutenir, toujours la soutenir est aussi toujours mieux supportée lorsqu’un autre en fait son affaire. On comprendra là que le patient déficitaire, aussi affaibli qu’il fut au plan cognitif, ne résiste probablement pas à se décharger de ce lourd fardeau. Quant à l’oubli, quelle meilleure occasion pour le dément aidé d’observer comme une empreinte, quoique gommée par le temps, la marque de l’objet et de sa permanence dans l’énervement anxieux d’un aidant qui voit cet objet encore là et qui le croit aussi disparu pour celui qu’il aide. Ainsi, l’aide définie comme une modalité pour réaliser une action ou une activité de la vie quotidienne du sujet ne résume pas l’accompagnement du sujet dément par ses proches, et ne donne pas une définition complète de l’aide proposée par les sujets accompagnant leurs proches dans un processus démentiel [7].
Perspectives et légitimations nouvelles Chaque situation est unique et renvoie à la diversité de l’expression des troubles démentiels, à l’unicité des histoires individuelles et familiales. Pourtant, des travaux [2,3] ayant trait à la population des aidants indiquent des caractéristiques communes dont une souffrance importante et une grande vulnérabilité. Ils montrent aussi l’importance de cette aide pour continuer à soutenir des personnes malades. Ils indiquent enfin que certains aidants peuvent tomber malade prématurément, au point de décéder avant la personne qu’ils ont aidée. Ces considérations mettent l’accent sur les devoirs que devraient porter notre société : garantir aux aidants la santé et leur offrir un accès à une certaine forme de citoyenneté qui comprendrait d’abord la liberté [8]. Celle de pouvoir s’affirmer, par autodétermination, comme soucieux de prendre un rôle d’aidant, d’œuvrer sans culpabilité pour chercher des solutions de remplacement, d’inciter d’autres proches à s’emparer de ce mandat. Qui comprendrait l’égalité aussi dans la construction de cette nouvelle identité assurant par exemple une authentique parité dans la population de ces aidants. Qui valoriserait enfin la dimension fraternelle de ce soutien, par son caractère inconditionnel et par la vivacité de ses desseins. Mais, dans et hors de la famille, il peut s’établir une pression, exercée sur tel individu pour le déterminer comme aidant. Alternant les discours culpabilisant sur le devoir familial et l’absence d’alternative satisfaisante, cette pression s’appuie dans l’appellation même d’aidant. Car qui pourrait refuser de devenir l’aidant d’un proche souffrant ? Son complément habituel, le qualificatif « naturel », peut encore ajouter à l’impérieuse nécessité d’endosser ce rôle. De fait, rien n’est aussi naturel que l’aide apportée dans une famille à un sujet souffrant. C’est un fait de culture, bien normé au sein de l’espace familial où se jouent les représentations et la légitimation des échanges intergénérationnels. Ajoutons que l’aidant se sent souvent en dette à l’égard de son aidé. Et que cette dette expose à la quantification de l’intervention comme à son caractère inconditionnel [9]. Le choix d’aider devrait donc être librement consenti. Il est légitime s’il peut être associé à toute forme d’échanges qui permettraient de faire abstraction de la notion de devoir et de son corollaire : la culpabilité. Autrement dit, la fonction d’aide doit être, elle-même, clairement posée.
13 Celui qui la pose est un tiers et ce tiers est garant du bienfondé des interventions. Il libère l’aidant d’une obligation tutélaire et irrévocable tandis qu’il donne sa place à un sujet qui, même du fond de son déficit, n’est pas exempt de certaines inquiétudes : celle d’être un poids, de rendre malade, de perturber l’ordre des choses, de ne pas savoir retenir un secret . . . De la sorte, aidant et aidé s’étayent bien dans une relation en reconstruction permanente, ce qui est indispensable. Mais comme cette possibilité d’étayage ne saurait se faire seule, elle réclame la présence d’un tiers pour soutenir cette dyade aidant-aidé. Et ce soutien est important car l’avancée de la maladie, la survenue d’épisodes de rupture ou de crise emportent chacun vers la tentation de l’abandon de l’autre. Jusque-là, de multiples actions en direction des aidants ont été entreprises. Elles sont souvent qualifiées « d’aide aux aidants », ce qui fait de ces aidants des aidés. Outre cette apparente utilité, elles reconnaissent ou tendent à soutenir un travail fondamental qui évite l’épuisement de l’aidant [10]. Ces stratégies nationales pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation d’handicap, sont d’ailleurs articulées autour de plusieurs axes qui vont du repérage de ces aidants à la reconnaissance de leur expertise en passant par une réflexion et des actions sur leur formation. Si l’on y ajoute l’organisation de dispositifs de répit adaptés, on pourrait penser que cet ensemble est vraiment opérant. En fait, l’ensemble de ces stratégies pour accompagner l’aidant, et donc l’aidé, ne doit pas faire oublier que l’un comme l’autre ne peuvent être soutenus sans prendre en compte leur lien constitutif et la réciprocité de leurs interactions. C’est à la communauté d’agir pour garantir cette prise en compte. C’est elle qui fait tiers et son intervention est essentielle car elle peut faire gagner un espace considérable à cette relation.
Soutenir le lien Au sein de la famille, la désignation de l’aidant n’est pas toujours épargnée d’une certaine brutalité. Le « choix » d’un enfant de devenir aidant est souvent le produit de critères de disponibilités et de compétences appréciées par d’autres. Avoir exercé un métier proche du soin, résider à proximité du sujet malade, ne plus avoir d’enfants à charge. Voilà autant de motifs pour inciter vivement un membre d’une fratrie à devenir aidant sans autre forme de procès. Qu’importe d’ailleurs si cette fonction assigne celui qui pourrait l’occuper à rester célibataire, à se priver de telle passion . . . Avec un tiers, cette disponibilité pour un parent peut être interrogée au lieu d’être prise comme la solution qui s’imposerait sinon comme celle de la facilité. Dans une famille entre un parent et son enfant, toute forme d’aide réactualise une modalité de lien ancienne. Celle-ci réveille à son tour les aléas de la construction identitaire de l’enfant et il existe des cas où tout cela ne va pas sans heurt. L’existence d’une culpabilité structurelle, fondatrice du lien intergénérationnel, peut reprendre, par exemple, son emprise avec force. Dans telle situation, le sentiment d’avoir influencé par sa naissance ou par sa présence le parcours de vie de son parent peut apporter un
14 sentiment majoré de culpabilité d’où émergera une proposition d’aide ambiguë et finalement maladroite. Ailleurs, elle aura conduit à une certaine rivalité dans la fratrie, d’autant mieux établie qu’une proximité affective entre l’enfant désigné et son parent sera encore davantage apparue [11,12]. Ainsi, la désignation de l’aidant, lorsqu’elle est trop construite sur des vécus de culpabilité ou de devoir, comporte un risque accentué d’effondrement. Ce risque est d’autant plus vif que la recherche d’une reconnaissance auprès du sujet aidé est sans fin puisqu’il est dément. Le dément peut parfois reconnaître l’aide apportée par son proche, mais les moyens lui manquent progressivement pour en témoigner l’effet. Il convient donc de sensibiliser tous les professionnels, ces tiers spécifiques, à l’importance de cette dyade, à sa fonction pour reconnaître le travail accompli pour aider mais aussi pour être aidé. Il convient aussi d’apprendre à chacun que cette relation singulière entre aidant et aidé doit commencer par être observée avec bienveillance, qu’il nous appartient d’en soutenir le principe et d’y favoriser un cadre rassurant et stable. Avec ces prérequis, un authentique accompagnement pourra s’organiser. Il favorisera les explications, les descriptions les raisons qui ont abouti à ce lien particulier. C’est dire si la rencontre avec ce couple présente autant d’enjeux que de difficultés : écouter chacun, favoriser l’expression de l’un comme de l’autre, faire supporter les vicissitudes du partenaire, son manque à dire comme ses revendications. Ainsi, nous serons loin de cette tendance qui consiste à privilégier l’aidant au prétexte de sa fatigue, de ses efforts, de sa fragilité mais aussi de son intelligibilité. Ainsi, nous cesserons ces conversations restreintes, ces conciliabules inutiles et ces prises de position qui finissent parfois en mise en demeure. L’idée principale est de toujours donner sa place à chacun de ceux que nos décisions concernent. De faire l’hypothèse que ce qui se dit et ce qui se trame fait toujours sens pour celui qui devra en subir les effets. D’être convaincu aussi qu’une partie des troubles psycho-comportementaux ne sont que le résultat d’une indifférence à ce que celui qui les présente, « l’aidé », pourrait encore avoir à dire. Il est montré que l’aidant présente un risque de dépression au moment de l’institutionnalisation de son proche en particulier lorsqu’il existe un écart significatif entre leurs besoins [13]. Cette considération ne peut se traiter autrement que par un travail qui écoute ces deux protagonistes ensemble. Car ces besoins ne se justifient qu’en référence à un projet qui continue d’être commun. Cette justification ne relève pas de l’arbitrage d’un tiers qui dirait ce qui est raisonnable, celui qui a raison. Elle relève de la capacité de ce tiers à, simplement, permettre la confrontation de l’un avec l’autre, c’est-à-dire, l’un pour l’autre.
Conclusion Le projet d’aider les aidants pourrait être compris comme une aide à être aidant, c’est-à-dire, comme une occasion d’examiner les mécanismes en jeu dans le choix de devenir aidant, d’interroger sa manière d’être aidant et de revisiter son histoire personnelle.
J.-P. Schuster, J. Pellerin L’enjeu de cette aide va cependant plus loin : vers le support, par un tiers, de ce lien entre aidant et aidé qui les rattache l’un comme l’autre à la communauté des hommes. En étant aidé, le sujet trouve l’occasion de dire sa fragilité et son besoin de soutien, c’est-à-dire, de lien social. En s’occupant d’un autre, l’aidant rend sa dignité au sujet qu’il aide et éponge une dette qui n’est pas tant la sienne que celle de la société. Le sujet aidant ne pose d’ailleurs pas la question de la reconnaissance du sujet aidé comme indispensable à la relation. Sa tâche est d’affranchir son sentiment de culpabilité, de préserver son identité autant que celle de cet autre et de réaffirmer le principe d’interdépendance constitutive de notre société. De la sorte, il se situe, comme le sujet aidé, au sein d’une humanité d’individus égaux, parlants et communicants et chacun y prolonge son histoire dans une histoire commune. Il en résulte une forme de réciprocité d’aidant à « aidé » ou chacun, tour à tour, peut prendre une fonction pour l’autre bien qu’aucun d’entre eux ne puisse complètement appréhender ce qu’il donne à cette aide et ce que cette aide lui offre. Cette connaissance n’est pas à attendre du sujet aidé mais de la communauté et c’est en ce sens que le monde des soignants, potentiellement concurrentiel, peut rendre instable ce lien qui relève certes de l’aide mais aussi d’un pacte social. Travaillons donc à soutenir toute initiative instituant le couple aidant-aidé comme un lien fécond et producteur d’autres liens. Agissons pour inscrire cette relation aidant — aidé dans un registre où elle fera signification. Dans ce cadre, l’expression « aide aux aidants » est substituable par l’expression « aide aux aidés » car la priorité est d’aider l’aidé et l’aidant dans un projet dialectique.
Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.
Références [1] Dorange M, Arfeux-Vaucher G, Vidal JC, et al. Des familles et des personnes malades : dits et non-dits dans les familles accompagnant un patient âgé dépendant psychique. Neurol Psychiatr Geriatr 2008;8(48):3—7. [2] Mourgues C, Rachez C, Auclair C, et al. Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés : étude qualitative sur les conséquences économiques de la maladie et sur le fardeau des aidants. Neurol Psychiatr Geriatr 2012;12(71):208—16. [3] Thomas P, C. Hazif-Thomas C, Billon R. Vulnérabilité et ressources des aidants informels d’adultes malades ou dépendants : suivi sur 20 mois. Neurol Psychiatr Geriatr 2011;11(65):198—204. [4] Gzil F. Le souci des autres : enjeux éthiques de l’accompagnement informel des malades d’Alzheimer. Neurol Psychiatr Geriatr 2008;8(48):8—21. [5] LOI no 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement. https://www.legifrance. pgouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=F7BA3FED12008DE756848B 1779D6433A.tplgfr43s 1?cidTexte=JORFTEXT000031700731 &dateTexte=20180907. Consulté le 2 octobre 2018. [6] Code de l’action sociale et des familles - Article L113-1-3. https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte
La relation aidant — aidé : la soutenir, toujours la soutenir =LEGITEXT000006074069&idArticle=LEGIARTI000031716502 &dateTexte=&categorieLien=cid. Consulté le 2 octobre 2018. [7] Charazac P, Gaillard Chatelard I, Gallice I. La relation aidantaidé dans la maladie d’Alzheimer. Paris: Dunod; 2017. [8] Cappellari A. La reconnaissance juridique des proches aidants : introduction du projet ANR/FNS Proxijuris; 2017. https://hal-amu.archives-ouvertes.fr/hal-01453843 ; Consulté le 2 octobre 2018. [9] Ennuyer B. Les aidants familiaux. En finir avec l’idéologie de l’aide naturelle des familles auprès de leurs parents dits « âgés dépendants ». In: Coum D, editor. La famille : ressource ou handicap ? Toulouse: ERES « enfance et parentalité »; 2013. p. 91—102.
15 [10] Campéon A, Le Bihan-Youinou. B. Le développement des dispositifs d’aide aux aidants : une démarche d’investissement social ? Inf Soc 2016;1(192):88—92. [11] Chatel P, Bouteyre E, Hardwigsen C. La fratrie face à la dépendance d’un parent âgé : la place d’aidant des enfants à travers le dessin de la famille. Neurol Psychiatr Geriatr 2018;18(103):27—37. [12] Gaucher J. Quel enfant prend soin de ses parents ? In: Dreyer P, Ennuyer B, editors. Quand nos parents vieillissent. Paris: Autrement « Mutations »; 2007. p. 63—9. [13] Rosenthal CJ, Sulman J, Marshall VW. Depressive symptoms in family caregivers of long-stay patients. Gerontologist 1993;33(2):249—57.
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ARTICLE ORIGINAL
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MOTS CLÉS Aidants ; Démence ; Maladie d’Alzheimer
KEYWORDS Caregivers; Dementia; Alzheimer’s disease
Résumé Dans nos sociétés vieillissantes, les maladies neurodégénératives provoquent un important désarroi pour les proches, familiaux ou non, et pour les personnels en charge des soins. Actuellement, l’aide aux aidants se développe. Le projet d’aider les aidants pourrait être compris comme une aide à être aidant, c’est-à-dire, comme une occasion d’examiner les mécanismes en jeu dans le choix de devenir aidant, d’interroger sa manière d’être aidant. L’enjeu de cette aide va cependant plus loin : vers le support, par un tiers, de ce lien fécond entre aidant et aidé qui les rattache l’un comme l’autre à la communauté des hommes. Dans ce cadre, l’expression « aide aux aidants » est substituable par l’expression « aide aux aidés » car la priorité est d’aider l’aidé et l’aidant. © 2018 Publi´ e par Elsevier Masson SAS.
Summary In our ageing societies, neurodegenerative diseases cause a great deal of distress for family and friends, and for the staff in charge of care. Over the past years, assistance for caregivers has been developing. Undertaking to help caregivers could be understood as help in being caregiver, that is, as an opportunity to explore the mechanisms underpinning the choice to become a caregiver, and to appraise one’s way of being a caregiver. However, the challenges
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Auteur correspondant. Adresses e-mail : [email protected] (J.-P. Schuster), [email protected] (J. Pellerin). https://doi.org/10.1016/j.npg.2018.10.003 1627-4830/© 2018 Publi´ e par Elsevier Masson SAS.
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J.-P. Schuster, J. Pellerin of this assistance extend further: towards the support, by a third party, of this fruitful link between caregiver and care receiver, which links them both to the community of humans. In this context, assistance for caregivers and assistance for care receivers go hand in hand, the priority being to provide support for both. © 2018 Published by Elsevier Masson SAS.
Dans nos sociétés vieillissantes, les maladies neurodégénératives, causes de handicap et de dépendance, provoquent un certain désarroi pour les proches, familiaux ou non, et pour les personnels en charge des soins. Sous le terme de maladies neurodégénératives se regroupent en fait des maladies hétérogènes, qui ont en commun la perte des capacités cognitives d’une personne et ses conséquences immédiates ou à prévoir pour ses relations, son autonomie et sa manière d’être au monde. À toutes les étapes de la maladie, depuis l’annonce diagnostique jusqu’à la prise en charge des derniers instants, les proches continuent de s’interroger : cet être que je soutiens, que sait-il encore de moi ? comprend-il encore ce qui nous lie ? ma parole fait-elle encore sens pour lui ? Le système, ainsi constitué autour du sujet, de sa famille et de ses proches, se voit dans l’obligation (ou parfois désespère) d’avoir à imaginer sans cesse de nouvelles formes de relations, d’avoir aussi à en reconstruire des représentations qui jusque-là semblaient intangibles [1]. Ces nouveaux équilibres désordonnent l’ensemble apparemment agencé de la famille ou de l’histoire des liens [2,3]. Ce sont ces avatars qui viennent questionner le statut, le rôle et la fonction de chacun. Et dans ce contexte, les enjeux sont cruciaux : plus une personne est impliquée dans un accompagnement, plus elle se voit confrontée à des dilemmes éthiques. Ils sont relatifs à la dignité élémentaire du sujet, au respect de sa liberté dans le contexte d’une nécessaire protection et à sa place dans un dispositif adapté qui lui garantisse aussi sa permanence dans la communauté des humains [4].
La variété des aides au risque de l’encadrement des dispositifs Le proche « entretenant avec une personne âgée des liens étroits et stables » peut être défini par son rôle possible d’aidant depuis la loi no◦ 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement [5]. Il est le « proche aidant » de l’article L113-1-3 du Code de santé publique [6] qui considère que le fait « de venir en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » définit un statut. Ouvrant droit à un congé spécifique vis-à-vis de l’employeur habituel, il situe une action qui doit constituer un soutien pour le patient. À ce titre, il peut être considéré comme prenant part au système de santé.
Les aidants confrontés à la maladie peuvent agir selon des modalités aussi diverses que leurs effets : nursing, soins, accompagnement à l’éducation ou à la vie sociale, soutien pour les démarches administratives, coordination, vigilance, soutien psychologique . . . L’inventaire des interventions possibles montre la nécessaire variabilité des actions et l’immense mobilisation qu’imposerait une implication totale à défaut d’être excessive. Cependant, ce statut de proche aidant détermine une modalité d’être et de lien avec le sujet âgé en perte d’autonomie qui n’est pas simple à assumer. D’abord, car il oblige l’aidant à une intervention où il pourrait se sentir bien isolé : il lui revient implicitement d’en définir les contours, de déterminer les moyens à mettre en œuvre et de réguler des activités de soutien dont il est par ailleurs le promoteur. Ensuite, parce qu’il ouvre un champ possible de rivalités ou d’indifférence dans les familles. Cet aidant, celui qui bénéficie d’une certaine forme de reconnaissance, se trouve aussi exposé à toute forme de considérations de la part de son propre entourage : en fait-il assez ? ou trop ? et pour quel bénéfice personnel ? Dans de nombreuses familles, l’aidant a commencé son aide de manière informelle. Il s’en est satisfait parfois durablement. Aujourd’hui ce statut définit l’aidant dans un nouveau rôle sur la scène familiale. Il doit répondre d’une nouvelle mission. Celle de dire ce qui est bon, ce qui est à éviter ou ce qui fait problème. Et ce rôle en masque un autre plus ancien : être l’épouse ou le mari, l’enfant, le frère, la sœur ou le cousin. Aujourd’hui, bien que toujours attentionné, il agit avec une perspective dont l’encadrement peut engendrer la tentation d’une aide plus justifiable, c’est-àdire, plus instrumentalisée. Avec la conséquence éventuelle d’en concevoir l’être aidé comme définitivement limité, incapable ou insuffisant puisque ce n’est plus seulement le lien et l’histoire en commun qui déterminent ses interactions. On ajoutera que, par nature, l’accompagnant ne saurait entièrement combler ces limitations du sujet affecté par la vieillesse autant que par la maladie. Cette apparente inefficience serait-elle un signe d’alerte ou au contraire marquerait-elle la capacité du sujet aidé à toujours faire valoir son déficit ? La fonction de l’aide apportée est ici entrevue. Elle soutient certes les manquements et elle assure la sécurité de l’accès aux besoins élémentaires. Mais il y a toujours un reste. Celui de l’angoisse devant la perte et de la fascination devant l’oubli vers lesquels la personne déficitaire convie volontiers l’aidant qui s’adresse à elle. L’angoisse est en effet éminemment contagieuse. Elle
La relation aidant — aidé : la soutenir, toujours la soutenir est aussi toujours mieux supportée lorsqu’un autre en fait son affaire. On comprendra là que le patient déficitaire, aussi affaibli qu’il fut au plan cognitif, ne résiste probablement pas à se décharger de ce lourd fardeau. Quant à l’oubli, quelle meilleure occasion pour le dément aidé d’observer comme une empreinte, quoique gommée par le temps, la marque de l’objet et de sa permanence dans l’énervement anxieux d’un aidant qui voit cet objet encore là et qui le croit aussi disparu pour celui qu’il aide. Ainsi, l’aide définie comme une modalité pour réaliser une action ou une activité de la vie quotidienne du sujet ne résume pas l’accompagnement du sujet dément par ses proches, et ne donne pas une définition complète de l’aide proposée par les sujets accompagnant leurs proches dans un processus démentiel [7].
Perspectives et légitimations nouvelles Chaque situation est unique et renvoie à la diversité de l’expression des troubles démentiels, à l’unicité des histoires individuelles et familiales. Pourtant, des travaux [2,3] ayant trait à la population des aidants indiquent des caractéristiques communes dont une souffrance importante et une grande vulnérabilité. Ils montrent aussi l’importance de cette aide pour continuer à soutenir des personnes malades. Ils indiquent enfin que certains aidants peuvent tomber malade prématurément, au point de décéder avant la personne qu’ils ont aidée. Ces considérations mettent l’accent sur les devoirs que devraient porter notre société : garantir aux aidants la santé et leur offrir un accès à une certaine forme de citoyenneté qui comprendrait d’abord la liberté [8]. Celle de pouvoir s’affirmer, par autodétermination, comme soucieux de prendre un rôle d’aidant, d’œuvrer sans culpabilité pour chercher des solutions de remplacement, d’inciter d’autres proches à s’emparer de ce mandat. Qui comprendrait l’égalité aussi dans la construction de cette nouvelle identité assurant par exemple une authentique parité dans la population de ces aidants. Qui valoriserait enfin la dimension fraternelle de ce soutien, par son caractère inconditionnel et par la vivacité de ses desseins. Mais, dans et hors de la famille, il peut s’établir une pression, exercée sur tel individu pour le déterminer comme aidant. Alternant les discours culpabilisant sur le devoir familial et l’absence d’alternative satisfaisante, cette pression s’appuie dans l’appellation même d’aidant. Car qui pourrait refuser de devenir l’aidant d’un proche souffrant ? Son complément habituel, le qualificatif « naturel », peut encore ajouter à l’impérieuse nécessité d’endosser ce rôle. De fait, rien n’est aussi naturel que l’aide apportée dans une famille à un sujet souffrant. C’est un fait de culture, bien normé au sein de l’espace familial où se jouent les représentations et la légitimation des échanges intergénérationnels. Ajoutons que l’aidant se sent souvent en dette à l’égard de son aidé. Et que cette dette expose à la quantification de l’intervention comme à son caractère inconditionnel [9]. Le choix d’aider devrait donc être librement consenti. Il est légitime s’il peut être associé à toute forme d’échanges qui permettraient de faire abstraction de la notion de devoir et de son corollaire : la culpabilité. Autrement dit, la fonction d’aide doit être, elle-même, clairement posée.
13 Celui qui la pose est un tiers et ce tiers est garant du bienfondé des interventions. Il libère l’aidant d’une obligation tutélaire et irrévocable tandis qu’il donne sa place à un sujet qui, même du fond de son déficit, n’est pas exempt de certaines inquiétudes : celle d’être un poids, de rendre malade, de perturber l’ordre des choses, de ne pas savoir retenir un secret . . . De la sorte, aidant et aidé s’étayent bien dans une relation en reconstruction permanente, ce qui est indispensable. Mais comme cette possibilité d’étayage ne saurait se faire seule, elle réclame la présence d’un tiers pour soutenir cette dyade aidant-aidé. Et ce soutien est important car l’avancée de la maladie, la survenue d’épisodes de rupture ou de crise emportent chacun vers la tentation de l’abandon de l’autre. Jusque-là, de multiples actions en direction des aidants ont été entreprises. Elles sont souvent qualifiées « d’aide aux aidants », ce qui fait de ces aidants des aidés. Outre cette apparente utilité, elles reconnaissent ou tendent à soutenir un travail fondamental qui évite l’épuisement de l’aidant [10]. Ces stratégies nationales pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation d’handicap, sont d’ailleurs articulées autour de plusieurs axes qui vont du repérage de ces aidants à la reconnaissance de leur expertise en passant par une réflexion et des actions sur leur formation. Si l’on y ajoute l’organisation de dispositifs de répit adaptés, on pourrait penser que cet ensemble est vraiment opérant. En fait, l’ensemble de ces stratégies pour accompagner l’aidant, et donc l’aidé, ne doit pas faire oublier que l’un comme l’autre ne peuvent être soutenus sans prendre en compte leur lien constitutif et la réciprocité de leurs interactions. C’est à la communauté d’agir pour garantir cette prise en compte. C’est elle qui fait tiers et son intervention est essentielle car elle peut faire gagner un espace considérable à cette relation.
Soutenir le lien Au sein de la famille, la désignation de l’aidant n’est pas toujours épargnée d’une certaine brutalité. Le « choix » d’un enfant de devenir aidant est souvent le produit de critères de disponibilités et de compétences appréciées par d’autres. Avoir exercé un métier proche du soin, résider à proximité du sujet malade, ne plus avoir d’enfants à charge. Voilà autant de motifs pour inciter vivement un membre d’une fratrie à devenir aidant sans autre forme de procès. Qu’importe d’ailleurs si cette fonction assigne celui qui pourrait l’occuper à rester célibataire, à se priver de telle passion . . . Avec un tiers, cette disponibilité pour un parent peut être interrogée au lieu d’être prise comme la solution qui s’imposerait sinon comme celle de la facilité. Dans une famille entre un parent et son enfant, toute forme d’aide réactualise une modalité de lien ancienne. Celle-ci réveille à son tour les aléas de la construction identitaire de l’enfant et il existe des cas où tout cela ne va pas sans heurt. L’existence d’une culpabilité structurelle, fondatrice du lien intergénérationnel, peut reprendre, par exemple, son emprise avec force. Dans telle situation, le sentiment d’avoir influencé par sa naissance ou par sa présence le parcours de vie de son parent peut apporter un
14 sentiment majoré de culpabilité d’où émergera une proposition d’aide ambiguë et finalement maladroite. Ailleurs, elle aura conduit à une certaine rivalité dans la fratrie, d’autant mieux établie qu’une proximité affective entre l’enfant désigné et son parent sera encore davantage apparue [11,12]. Ainsi, la désignation de l’aidant, lorsqu’elle est trop construite sur des vécus de culpabilité ou de devoir, comporte un risque accentué d’effondrement. Ce risque est d’autant plus vif que la recherche d’une reconnaissance auprès du sujet aidé est sans fin puisqu’il est dément. Le dément peut parfois reconnaître l’aide apportée par son proche, mais les moyens lui manquent progressivement pour en témoigner l’effet. Il convient donc de sensibiliser tous les professionnels, ces tiers spécifiques, à l’importance de cette dyade, à sa fonction pour reconnaître le travail accompli pour aider mais aussi pour être aidé. Il convient aussi d’apprendre à chacun que cette relation singulière entre aidant et aidé doit commencer par être observée avec bienveillance, qu’il nous appartient d’en soutenir le principe et d’y favoriser un cadre rassurant et stable. Avec ces prérequis, un authentique accompagnement pourra s’organiser. Il favorisera les explications, les descriptions les raisons qui ont abouti à ce lien particulier. C’est dire si la rencontre avec ce couple présente autant d’enjeux que de difficultés : écouter chacun, favoriser l’expression de l’un comme de l’autre, faire supporter les vicissitudes du partenaire, son manque à dire comme ses revendications. Ainsi, nous serons loin de cette tendance qui consiste à privilégier l’aidant au prétexte de sa fatigue, de ses efforts, de sa fragilité mais aussi de son intelligibilité. Ainsi, nous cesserons ces conversations restreintes, ces conciliabules inutiles et ces prises de position qui finissent parfois en mise en demeure. L’idée principale est de toujours donner sa place à chacun de ceux que nos décisions concernent. De faire l’hypothèse que ce qui se dit et ce qui se trame fait toujours sens pour celui qui devra en subir les effets. D’être convaincu aussi qu’une partie des troubles psycho-comportementaux ne sont que le résultat d’une indifférence à ce que celui qui les présente, « l’aidé », pourrait encore avoir à dire. Il est montré que l’aidant présente un risque de dépression au moment de l’institutionnalisation de son proche en particulier lorsqu’il existe un écart significatif entre leurs besoins [13]. Cette considération ne peut se traiter autrement que par un travail qui écoute ces deux protagonistes ensemble. Car ces besoins ne se justifient qu’en référence à un projet qui continue d’être commun. Cette justification ne relève pas de l’arbitrage d’un tiers qui dirait ce qui est raisonnable, celui qui a raison. Elle relève de la capacité de ce tiers à, simplement, permettre la confrontation de l’un avec l’autre, c’est-à-dire, l’un pour l’autre.
Conclusion Le projet d’aider les aidants pourrait être compris comme une aide à être aidant, c’est-à-dire, comme une occasion d’examiner les mécanismes en jeu dans le choix de devenir aidant, d’interroger sa manière d’être aidant et de revisiter son histoire personnelle.
J.-P. Schuster, J. Pellerin L’enjeu de cette aide va cependant plus loin : vers le support, par un tiers, de ce lien entre aidant et aidé qui les rattache l’un comme l’autre à la communauté des hommes. En étant aidé, le sujet trouve l’occasion de dire sa fragilité et son besoin de soutien, c’est-à-dire, de lien social. En s’occupant d’un autre, l’aidant rend sa dignité au sujet qu’il aide et éponge une dette qui n’est pas tant la sienne que celle de la société. Le sujet aidant ne pose d’ailleurs pas la question de la reconnaissance du sujet aidé comme indispensable à la relation. Sa tâche est d’affranchir son sentiment de culpabilité, de préserver son identité autant que celle de cet autre et de réaffirmer le principe d’interdépendance constitutive de notre société. De la sorte, il se situe, comme le sujet aidé, au sein d’une humanité d’individus égaux, parlants et communicants et chacun y prolonge son histoire dans une histoire commune. Il en résulte une forme de réciprocité d’aidant à « aidé » ou chacun, tour à tour, peut prendre une fonction pour l’autre bien qu’aucun d’entre eux ne puisse complètement appréhender ce qu’il donne à cette aide et ce que cette aide lui offre. Cette connaissance n’est pas à attendre du sujet aidé mais de la communauté et c’est en ce sens que le monde des soignants, potentiellement concurrentiel, peut rendre instable ce lien qui relève certes de l’aide mais aussi d’un pacte social. Travaillons donc à soutenir toute initiative instituant le couple aidant-aidé comme un lien fécond et producteur d’autres liens. Agissons pour inscrire cette relation aidant — aidé dans un registre où elle fera signification. Dans ce cadre, l’expression « aide aux aidants » est substituable par l’expression « aide aux aidés » car la priorité est d’aider l’aidé et l’aidant dans un projet dialectique.
Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.
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